Etat des lieux du diagnostic des syndromes démentiels d en Rhône-Alpes : apport de l él épidémiologie et perspectives Isabelle ROUCH, Hélène H CAMARASA Cellule R d D
La Cellule R d de la démence d en Rhône-Alpes Cellule d éd épidémiologie et de santé publique Mise en place depuis le 1 1 janvier 2004 Vocation inter-chu en Rhône-Alpes Rattachée e au CHU de St Etienne (service du Pr Laurent) Composition : 1 praticien hospitalier en Santé Publique mi-temps : Isabelle ROUCH 1 psychologue du vieillissement mi-temps : Hélène H CAMARASA 1 secrétaire mi-temps : Chantal WASIAK
OBJECTIFS Objectifs généraux g : Mieux connaître les acteurs de la prise en charge des troubles cognitifs en RA Faciliter la coordination et le travail en réseaur Initier / aide méthodologique m au développement de projets de recherche Dans un premier temps: Faire un état des lieux de la prise en charge des troubles de mémoire m moire dans les différents sites de la régionr 3 enquêtes en cours :
Etat des lieux des consultations mémoirem moire 1. Etat des lieux des consultations mémoire m moire de la région RA : Types de données recueillies : organisation de la consultation, (personnel, types de consultation mono/pluridisciplinaire, ), description des patients (pathologies, âge, provenance ), dossier type, problèmes rencontrés, attentes Questionnaire postal (recueil de donn puis visite des différents centres : 25 services visités 2 réseaux r (recueil de données d activitd activité)
Etat des lieux des consultations mémoire m moire Les consultations de la région r RA Centres Mémoire M Ressources et Recherche labellisés s : Saint-Etienne Grenoble Lyon : en cours 15 consultations mémoire m moire «labellisées es» : Lyon et agglomération (6), Villefranche sur Saône, Saint-Etienne, Roanne, Grenoble, Bourg en Bresse (2), Annecy, Chambéry, Valence, 4 non «labellisées es» Vienne Saint Chamond Firminy Annonay 2 réseaux r (CREAM, Val de Saône) D autres consultations existantes ou en projet à visiter en 2004-2005 2005 : Hôpital du Mont d Or d - Hôpitaux du Léman L (Thonon( Thonon-Evian) - St Julien en Genevois - Aix les bains
Etat des lieux des consultations mémoirem moire DEPARTT NB NB de CS Type de LABELLISEES service AIN 2 2 1 neuro 1 psy/gériatrie ARDECHE 1 0 1 neuro neuro+gériatrie DROME 1 1 1 neuro+gér ISERE 2 1 2 neuro+gér LOIRE 4 2 1 neuro+gér 2 gér 1 neuro RHONE 7 7 3 neuro 3 gér 1 psy SAVOIE 1 1 1 gér HAUTE SAVOIE TOTAL 1 1 1 neuro+gér 20 15 25 services
Equipes des consultations mémoire m moire Centres de neurologie (données incomplètes) 30 25 20 15 10 5 0 ETP m édecin pour 100 patients (%) Délai d'attente(semaines) 70 120 150 200 820 centres de neurologie (nombre de patients vus en 2003)
60 50 40 30 20 10 0 Equipes des consultations mémoire m moire Centres de gériatrie g (données incomplètes) ETP médecin pour 100 patients (%) Délai d attente (semaines) * 40 65 100 140 150 150 150 160 260 310 440 750 Centres de gériatrie (nombre de patients vus en 2003) * Evaluation gériatrique globale
Cellule de de la la Démence Démence 0,9 1 0,8 0,7 0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 0,1 0 neurologue Pourcentage des différentes catégories de professionnels dans les CM de Rhône-Alpes psychiatre psychologue/neurposycho orthophoniste psychomotricien assistante sociale
Provenance des patients (résultats tenant compte du nombre de patients par centre) Familles 15% Autres 2% Médecin Spécialiste 19% Médecin Généraliste 64%
Age moyen des patients dans les consultations mémoire de Rhône-Alpes (données incomplètes) 82 80 80,4 (78-82) 78 76 74 72 72 (63-75) 70 68 66 Neurologie Gériatrie
70% 60% Niveau culturel des patients des consultations mémoire de Rhône-Alpes 65% (44%-70%) (données incomplètes) 50% 40% 30% 20% 44% (2%-70%) 37% (10%-40%) 17% (13%-34%) 19% (7%-66%) 18% (5%-17%) Neurologie Gériatrie 10% 0% C Etudes Brevet Bac et +
MMSE moyen 24 23,5 MMSE moyen des patients des consultations mémoire de Rhône-Alpes (données incomplètes) 23,4 (22-27) 23 22,5 22 21,5 21 21,5 (19,5-24) Neurologie Gériatrie 20,5 Neurologie Gériatrie
pourcentage de chaque démence 60 50 40 30 20 10 0 MA Diagnostics des patients des consultations mémoire m moire de Rhône-Alpes MA+ Vasc Vasculaire DFT DCL (données incomplètes) Troubles psy Autres neurologie gériatrie
Utilisation des différents tests neuropsychologiques dans les consultations mémoire de Rhône-Alpes 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% neurologie gériatrie MMSE PRAXIES HORLOGE FLUENCE VERBALE GROBER EMPANS HISTOIRE ABSURDE SIMILITUDES TMT CINQ MOTS BREF CUBES BEC 96 BENTON STROOP
Prise en charge non médicamenteuse des patients suivis dans les consultations mémoire de Rhône-Alpes 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Stimulation cognitive Aide aux aidants Soutien Psy Neurologie Gériatrie
Etat Etat des lieux des consultations mémoire m moire : attentes et besoins Besoins prédominants des consultations mémoire m moire : temps médical++ m Diminuer le délai d d attented ++pouvoir assurer le suivi temps de travailleurs sociaux manque encore de neuropychologues (dans certains centres non labellisés s : bilan neuropsycho fait par les médecins) m psychologues cliniciens (étayage( psychologique, aide aux aidants) Secrétariat
Etat des lieux des consultations mémoire m moire : attentes et besoins Besoins de formation (neuropsychologie, formation des paramédicaux) Souhaits de réunions r de concertation inter-consultations mémoire / échange de pratiques (certains : vidéoconférence) Thèmes : discussion de dossiers difficiles, Éthique Echange d outils (tests neuropsychologiques, échelles) Dossier commun /dossier minimal type
CIRCULAIRE du 16 avril 2002 relative relative à la mise en oeuvre du programme d actions d pour les personnes souffrant de la maladie d Alzheimer d ou de maladies apparentées. es. Missions de la consultation mémoire : 7 - Etablir annuellement un compte rendu d activité. Moyens : Pour remplir leurs missions, les consultations disposent : d outils de suivi d activités comprenant au minimum : le nombre de patients suivis ; le nombre de nouveaux patients ; les diagnostics ; les stades de la maladie ; la durée de la prise en charge ; les motifs d arrêt du suivi ; le nombre de réunions pluridisciplinaires ; le nombre et le type de formations organisées ; les partenariats développés. Et pour chacun des patients : l âge, le sexe, l origine géographique, le niveau d études, la situation de famille, le lieu de vie, le mode de vie, la date de début de la maladie, le MMS, les résultats neuropsychologiques.
ETAT DES LIEUX CONSULTATIONS MEMOIRE Mise en place d une d grille de recueil de l activitl activité de consultation mémoirem moire Simple (14 items, fichier excel) 1 fichier médecins m - 1 fichier neuropsychologues Testé sur 1 semaine entre juillet et septembre Recueil débute d en octobre Dans l avenir, l recueil sur Internet? Mais actuellement peu réaliste r dans les CMP.
TYPE DE TYPE DE PROVENANCE DEPARTT DEPARTEMEN SEXE AGE NOUVEAU CONSULT CONSULT (2) PATIENT D'ORIGINE PATIENT 1 monodiscip1 nouveau bilan 1 médecin TT 1 même dépt 1 homme 1 oui 2 pluridiscipl2 consultation 2 Spécialiste 2 autre dépt 2 femme 2 non de suivi 3 patient/famille 4 autres NIV CULTUREL MMSE DIAGNOSTIC BILAN COGNITIF BILAN COGNITIF TRAITEMENT BILAN DE DEMENCE NEUROLOGIQUE PSYCHIATRIQUE HORS DEMENCE HORS DEMENCE 1 pas d'études 1 Alzheimer 1 AVC 1 Dépression 1 ICHE 2 certif études 2 Alz / vasculaire 2 TC 2 Autre 2 antidépresseurs 3 Brevet 3 Dém vasculaire 3 Epilepsie 3 neuroleptiques 4 Bac et + 4 Démence frontale 4 S.E.P 4 Ebixa 5 D C Lewy 5 Neurochirurgie 5 hypnot/anxiol 6 Aphasie progressive 6 Autres 6 rééduc mémoire/ 7 Démence sémantique 7 orthophonie 8 Benson 9 Autres démences 10 Tr cognitifs isoles/mci 11 Troubles psy 12 Maladies neurologiques 13 Médecine interne 14 Normaux
ETAT DES LIEUX DES HOPITAUX DE JOUR 9 HDJ identifiés s sur la régionr 3 en Loire 2 dans le Rhône 1 dans l Ainl 1 en Savoie 1 en Haute-Savoie 1 dans la Drôme 2 font exclusivement du diagnostic, 5 DG + prise en charge Spécificit cificité par rapport aux accueils de jour : rôle de stabilisation de la maladie et des pb somatiques Gestion des périodes p de crise Suivi ponctuel des patients à risque
Etat des lieux spécialistes libéraux 3. Etat des lieux des consultations mémoire m moire des neurologues, psychiatres, gériatres g libéraux Au préalable : identifier les spécialistes libéraux qui ont une activité importante de consultation mémoire m moire Critère re de sélection s : > 50 consultations mémoire/anm moire/an Méthode : contact téléphonique t auprès s de l ensemble des spécialistes de Rhône-Alpes Puis envoi postal d un d questionnaire aux spécialistes identifiés
Etat des lieux spécialistes libéraux (2) Renseignements recueillis : Organisation pratique de la consultation Types de tests / d outils d évaluation utilisés Bilan neuropsychologique : qui le fait? Description des patients organisation Travail en réseau filière de soins (HDJ, AJ ) Mise en place d un dossier systématisé de consultation? 600 spécialitstes contactés 105 retenus 72 neurologues (tous) 16 psychiatres 17 gériatres Enquête postale en cours validation par un neurologue libéral
Conclusion - Perspectives Aide méthodologique m pour la réalisation r de projets émanant des cliniciens/projets de la cellule Coordination du travail en réseau r : Diffusion/mise en commun d outils pour les consultations mémoire Idem hôpitaux de jour Aide à la mise en place de formations Diffusion des informations recueillies auprès des professionnels de R.A. Forme papier? Site internet? Vos suggestions, remarques: cellule.obs.demence@chu chu-st-etienne.fr