Loi Léonetti et Droits des patients en fin de vie

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1 Loi Léonetti et Droits des patients en fin de vie Personne de confiance et Directives anticipées Conférence débat animée par : Le Professeur Didier DE BROUCKER Président du Réseau Soins Palliatifs ROSALIE Valériane DUJARDIN Juriste EPSM des Flandres Jeudi 20 mai h00 - PERENCHIES

2 Préambule Ce document sur le thème de la Personne de Confiance avait été élaboré dans un premier temps - en tant que support écrit dans le cadre d une intervention au Centre Hospitalier d ARMENTIÈRES le Mardi 27 novembre Il fut diffusé dans un deuxième temps aux professionnels de l E.P.S.M. des Flandres, et d autres professionnels de la santé. Dans un troisième temps, ce dossier fut repensé pour la organisée à PERENCHIES par les associations TREFLES et ROSALIE en partenariat avec l E.P.S.M. des Flandres sur le sujet de la Loi Leonetti, des Droits des malades en fin de vie. Il consigne un certain nombre de documents, et notamment une note de présentation du concept, et une note de présentation relative aux directives anticipées. Je rappelle que les documents élaborés par mes soins sont systématiquement datés par souci de rigueur juridique face à l évolution des textes. Toute reproduction, partielle ou intégrale, des documents rédigés par mes soins nécessite mon consentement conformément aux dispositions de l article L du Code de la propriété intellectuelle. Je consens, toujours dans un souci d échange et de partage de l information, à la reproduction des documents à condition de ne pas occulter mon identité, étant l auteur. LILLE, le 15 mai 2010 Valériane DUJARDIN - 2 -

3 Sommaire La personne de confiance Cadre légal p 4 La personne de confiance Note succincte de présentation p 5 La Loi Léonetti, Personne de confiance et Directives anticipées Note de présentation p 15 Annexes Annexe 1 Tableau synthétique p 27 Annexe 2 Modèles de support écrit p 28 Annexe 3 Modèle d affiche d information du public p 31 Annexe 4 La loi Léonetti Loi du p 32 Annexe 5 Les directives anticipées Décret du p 36 Annexe 6 La procédure collégiale Décret du p 39 Annexe 7 Modèle de directives anticipées p 41 Annexe 8 Le décret du relatif aux conditions de mise en œuvre des décisions de limitation ou d'arrêt de traitement p

4 La Personne de confiance Cadre légal Référence légale : Article L du Code de la santé publique (issu de la loi n du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et de la loi n du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie) «Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l'accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions. Lors de toute hospitalisation dans un établissement de santé, il est proposé au malade de désigner une personne de confiance dans les conditions prévues à l'alinéa précédent. Cette désignation est valable pour la durée de l'hospitalisation, à moins que le malade n'en dispose autrement. Les dispositions du présent article ne s'appliquent pas lorsqu'une mesure de tutelle est ordonnée. Toutefois, le juge des tutelles peut, dans cette hypothèse, soit confirmer la mission de la personne de confiance antérieurement désignée, soit révoquer la désignation de celle-ci.» - 4 -

5 La Personne de confiance Note de présentation (succincte et non exhaustive) I. Propos introductifs En un demi-siècle, la relation entre le médecin et son patient a fait l objet d une importante évolution. Le praticien, était, de par sa déontologie - rédaction de présenté comme un homme de science, détenant le savoir médical, face à un patient inexpérimenté et ignorant les subtilités du langage scientifique. De plus, le Code de déontologie de 1947 évoquait le terme de «malade» et non pas celui de «patient», pour regrouper ceux qui entraient dans le cabinet médical, y compris les femmes enceintes et les personnes devant se faire vacciner ne souffrant donc d'aucune pathologie. Ce terme péjoratif mettait bien en évidence la relation de hiérarchie qui existait entre les deux protagonistes. Devant le malade ignorant, le médecin devait «s efforcer d imposer l exécution de sa décision», conformément aux dispositions de l ancien article 3 du code de déontologie médicale de l époque. De même, un diagnostic grave pouvait «légitimement être dissimulé au malade». Il apparaît donc que le patient était considéré comme un «mineur juridique», le médecin étant plus à même de décider quelle était la meilleure solution pour lui. Dans ce contexte, la place du droit à l information du patient demeurait très réduite, accessoire, voire inutile. La modification du Code de déontologie en 1979 ne contribuera pas à briser cet état de fait, car le nouveau texte ne mentionne le thème de l information du patient que de façon très implicite, dans son article 7. Il faut attendre le début des années 1990 pour que le droit à l information du patient prenne son véritable essor. En effet, les esprits ont évolué, et la personne du malade, devenu le «patient» devient primordiale dans la relation qui l unit au praticien. L adoption en 1994 des Lois sur la bioéthique marque une avancée importante, puisque ces textes posent le principe d inviolabilité de la personne humaine. Celle-ci doit pouvoir choisir elle-même ce qui lui semble opportun et adapté à sa situation

6 Le Code de déontologie médicale, révisé en 1995, tient compte de cette évolution, et rompt avec ses anciennes dispositions en posant, en son article R du Code de la santé publique (issu de la déontologie médicale) le principe selon lequel «Le médecin doit à la personne qu il examine, qu il soigne ou qu il conseille, une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu il lui propose ( )». Le juge, aussi bien judiciaire qu administratif, viendra lui aussi poser sa pierre à l édifice législatif en constante évolution, dans le sens d une meilleure information du patient. Sa contribution à la prise en compte de la personne du patient sera matérialisée par d importantes décisions qui seront prises, notamment à partir de la fin des années Le droit à l information du patient est aujourd hui une réalité, et non plus un sous entendu. L arsenal législatif et jurisprudentiel actuel impose désormais au médecin de présenter au patient tous les éléments qui le concernent. Cet arsenal a vocation à régir les hypothèses les plus classiques, mais aussi les cas particuliers, et se veut donc adapté à chaque situation. Le 5 janvier 2000, les juge suprêmes ont considéré que l information médicale devait s étendre à tous les risques, mêmes ceux qualifiés auparavant d «exceptionnels». La personne malade doit être informée de tous les risques y compris ceux de décès et d invalidité. Le 04 mars 2002, la désormais célèbre Loi Kouchner, en ses articles L et L , accorde une place privilégiée à ces droits, au sein du Titre II de la loi, dont le choix de la dénomination n est certes anodine : «Démocratie Sanitaire». La transcription des règles relatives à l information et au consentement du patient, dont l inspiration est teintée de la déontologie, est accompagnée d un concept nouveau, original : la personne de confiance

7 II. Contexte Lorsque la personne n est pas ou plus à même de donner son avis, exigence pourtant légale au regard du principe intangible civiliste du respect du corps humain, le corps médical se trouve bien souvent démunit Quelle conduite tenir.? La déontologie médicale met en avant à ce sujet la consultation de «proches» «Le consentement de la personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous les cas. Lorsque le malade, en état d'exprimer sa volonté, refuse les investigations ou le traitement proposés, le médecin doit respecter ce refus après avoir informé le malade de ses conséquences. Si le malade est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin ne peut intervenir sans que ses proches aient été prévenus et informés, sauf urgence ou impossibilité ( )» dispose ainsi l article R du Code de la santé publique. Les juges, quant à eux, à l occasion de litiges portés devant les tribunaux, ont évoqué la notion de «protecteurs naturels», des tiers, «ceux» pouvant être consultés, ceux portant intérêt à la personne malade hors d état d exprimer sa volonté. Le Comité consultatif national d éthique s est penché sur le sujet, jetant les bases de ce qui allait devenir légalement «la personne de confiance». La consécration légale de ce concept fut inspiré de l avis rendu par ce Comité Avis n 58 du 12 juin 1998, «Consentement éclairé et information des personnes qui se prêtent à des actes de soin ou de recherche» - s inscrivant comme la volonté d instituer un outil pour le corps médical. De manière non exhaustive, les objectifs avaient pour préoccupations, d une part le soutien de la personne malade, pouvant parfois, en raison de son état de santé ou d une altération de ses facultés de compréhension et de discernement par une personne «de confiance», et, d autre part, l identification clairement notifiée et clairement exprimée d un interlocuteur unique pour le corps médical

8 III. Le concept de la personne de confiance Le concept de personne de confiance ainsi apparu en 2002 fut innovant dans le domaine du droit de la santé. L introduction de ce concept s inscrit en complément des droits à l information médicale et au consentement de la personne malade. La personne de confiance interviendra dans le cadre de ses missions précisées par la loi, le principe étant la relation privilégiée entre le patient et le médecin. Le législateur n a pas entendu introduire un tiers dans la relation de soins entre le patient et le médecin, qui déciderait en lieu et place de la personne malade. La personne de confiance sera un tiers, désigné par le patient, en qui il a confiance, qui sera garant de ses souhaits, lorsqu il ne sera plus à même d exprimer sa volonté. On y voit là, par la connaissance des souhaits de la personne malade, toute la dimension de la notion de «confiance». La personne de confiance accompagnera le patient qui se trouve parfois trop seul, pas ou peu réceptif face au monde médical. Quel est le rôle de la personne de confiance? Le rôle de la personne de confiance dépend de l état de santé du patient, de sa lucidité. «( ) «La» personne de confiance ( ) sera consultée au cas où «la personne malade» serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l'accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions ( )». Dans le cas où le patient est lucide, la personne de confiance revêt un rôle secondaire, consultatif, s apparentant à un soutien pour la personne malade et une aide pour le corps médical dans la prise de décision lorsque le patient est hors d état d exprimer sa volonté. Le patient - et lui seul - décidera de la place qu il souhaite accorder à la personne de confiance

9 Dans le cas où le patient n est pas lucide, la personne de confiance intervient pour les situations de soin classiques et la situation du patient en fin de vie. La personne de confiance sera consultée pour les situations de soins «classiques», afin de garantir le respect de la parole et de la volonté du patient. Aucun acte, aucune intervention sauf urgence ou impossibilité - ne pourra être entrepris sans que la personne de confiance soit consultée. Dans la situation des personnes en fin de vie, la décision de limitation ou d arrêt du traitement susceptible de mettre la vie en danger de la personne malade ne pourra être réalisée sans avoir respecté la procédure collégiale, sans avoir consulté la personne de confiance, ou la famille, ou a défaut les proches, et le cas échéant sans avoir consulté les directives anticipées. L avis de la personne de confiance prévaut sur tout autre avis non médical, à l exclusion des directives anticipées. La décision de limiter ou d arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n ayant d autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne pourra être décidé par le médecin, après avoir respecté la procédure collégiale (définie par décret), consulté la personne de confiance (la famille, ou à défaut un de ses proches), et le cas échéant les directives anticipées de la personne. «Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause et hors d'état d'exprimer sa volonté, a désigné une personne de confiance en application de l'article L , l'avis de cette dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à l'exclusion des directives anticipées, dans les décisions d'investigation, d'intervention ou de traitement prises par le médecin.» Un décret paru décret n du , en annexe - en ce début d année est venu apporter des précisions relatives à la situation des personnes en fin de vie et au rôle de la personne de confiance, précisions qui se déclinent comme suit : La décision de limiter ou d arrêter un traitement inutile peut être prise notamment, à la demande de la personne de confiance, La personne de confiance, si elle a été désignée, la famille ou, à défaut, l'un des proches du patient sont informés de la nature et des motifs de la décision de limitation ou d'arrêt de traitement, Les détenteurs des directives anticipées du patient, la personne de confiance, la famille ou, le cas échéant, l'un des proches sont informés, dès qu'elle a été prise, de la décision de mettre en œuvre la procédure collégiale. Les missions de la personne de confiance peuvent ainsi se décliner comme suit, en fonction de l état de santé de la personne malade : - 9 -

10 Lorsque le patient est lucide : La personne de confiance peut accompagner le patient dans ses démarches, La personne de confiance peut assister aux entretiens médicaux, La personne de confiance peut être le témoin des directives anticipées rédigées par le patient, et attester de ces souhaits (et être citée en tant que telle dans le document), La personne de confiance peut se voir confier les directives anticipées de la personne malade. Lorsque le patient n est pas lucide Dans les situations de soins «classiques» : La personne de confiance sera consultée, pour au cas où la personne malade serait hors d état d exprimer sa volonté. Elle peut attester de la volonté du patient. Dans les situations de fin de vie de la personne malade : La personne de confiance peut être à l origine de la demande d arrêt ou de limitation du traitement, La personne de confiance donnera son avis qui prévaut sur tout autre avis non médical pour la décision de limitation ou d arrêt d un traitement lorsque le patient est dans une phase avancée ou terminale d une affection grave et incurable. Si le patient a rédigé des directives anticipées, celles-ci prévalent sur tout autre avis, La personne de confiance notamment - doit être informée de la nature et des motifs de la décision de limitation ou arrêt d un traitement, La personne de confiance notamment doit être informée de la décision de mise en œuvre de la procédure collégiale

11 La désignation de la personne de confiance Qui peut désigner une personne de confiance? Toute personne majeure, qui n est pas sous tutelle, peut désigner une personne de confiance. La première phrase dudit article, «toute personne majeure», vient en effet exclure ispo facto la personne mineure. Le dispositif est exclu pour les majeurs frappés d une mesure d incapacité avant le 04 mars Le législateur ne laisse place à aucune ambiguïté dans sa rédaction de 2002 : «Les dispositions du présent article (L ) ne s'appliquent pas lorsqu'une mesure de tutelle est ordonnée». Précision pour la situation des majeurs protégés Une précision convient d être apportée s agissant de la situation des majeurs protégés. Pour les personnes majeures qui avaient désigné une personne de confiance, avant la mesure de tutelle, il appartient au juge des tutelles de se prononcer sur la confirmation ou l annulation du mandat de la personne de confiance. C est ainsi que l on peut voir apparaître des situations diverses où un majeur protégé, représenté par un tuteur, aura l aide et le soutien de la personne confiance, tandis que d autres majeurs protégés seront seuls assistés civilement du tuteur. Tel est le sens de la rédaction du dernier paragraphe du même article L : «( )Toutefois, le juge des tutelles peut, dans cette hypothèse, soit confirmer la mission de la personne de confiance antérieurement désignée, soit révoquer la désignation de celle-ci.» Précision pour la situation des personnes souffrant de troubles mentaux hospitalisés sous contrainte La possibilité de désigner une personne de confiance est un droit reconnu aux personnes hospitalisées en raison de troubles mentaux. Il est toutefois possible de suspendre l information relative à la désignation d une personne de confiance le temps strictement nécessaire à la mise en place du traitement, pour les personnes hospitalisées sous contrainte, et en aucun cas pour les personnes hospitalisées librement. Cette restriction d un «droit», d une «liberté individuelle» doit être ainsi nécessité par l état de santé de la personne. Le Ministère a ainsi reconnu la possibilité de combiner les dispositions de l article L du Code de la santé publique traitant des droits fondamentaux des personnes hospitalisées sous contrainte et les droits reconnus à l article L du Code de la santé publique. Evidemment, «une telle limitation ne peut être décidée qu au cas par cas et doit être proportionné à son objet»

12 Qui peut avoir la qualité de personne de confiance? En déclinant la qualité de plusieurs personnes pouvant être désignées comme «personne de confiance», par la personne malade, le législateur n a certes pas entendu imposer un quelconque expert mais un soutien. En ce sens, la personne malade peut, de manière non exhaustive, désigner un parent, un proche, ou le médecin traitant. Le choix revient évidemment à la personne concernée, d une part, et suppose l information de la personne choisie afin de s assurer de son souhait d accepter ce mandat, d autre part. La personne choisie, par la personne malade, sera évidemment libre d accepter ce mandat. Existe t-il un formalisme pour la désignation de la personne de confiance? Sur ce point, le législateur, sans pour autant apporter des précisions, est sans équivoque : «( ) Cette désignation est faite par écrit ( )». Les établissements hospitaliers ne sont pas tenus à des exigences minimales en terme de contenu. Certains modèles sont ainsi proposés en annexe de ce document, dont les modèles de mon établissement. Quelles sont les modalités de conservation du document de désignation de la personne de confiance? Si la loi est muette quant aux exigences formelles du document de désignation de la personne de confiance, il est à noter que le décret traitant de l accès direct du patient à son dossier médical précise clairement que ce document fait partie intégrante du dossier du patient. L article R du Code de la santé publique dispose en ce sens : «Le dossier comporte l'identification du patient ainsi que, le cas échéant, celle de la personne de confiance définie à l'article L et celle de la personne à prévenir. Chaque pièce du dossier est datée et comporte l'identité du patient avec son nom, son prénom, sa date de naissance ou son numéro d'identification, ainsi que l'identité du professionnel de santé qui a recueilli ou produit les informations. Les prescriptions médicales sont datées avec indication de l'heure et signées ; le nom du médecin signataire est mentionné en caractères lisibles.» La personne de confiance peut-elle accéder au dossier médical de la personne malade? La personne malade, en désignant une personne de confiance, accepte que l information médicale délivrée oralement par le médecin soit partagée avec elle, lorsque cette dernière assiste aux entretiens médicaux. Pour autant, on soulignera que la personne de confiance n est pas au nombre des tiers habilités de par la loi à accéder aux informations médicales, comme le précise très clairement l article R du Code de la santé publique

13 Cet article dispose : «L'accès aux informations relatives à la santé d'une personne, mentionnées à l'article L et détenues par un professionnel de santé, un établissement de santé ou un hébergeur agréé en application de l'article L , est demandé par la personne concernée, son ayant droit en cas de décès de cette personne, la personne ayant l'autorité parentale, le tuteur ou, le cas échéant, par le médecin qu'une de ces personnes a désigné comme intermédiaire.» La personne de confiance ne peut accéder au dossier médical de la personne malade, et ainsi consulter les informations médicales ou solliciter la communication de pièces médicales. Quelle est la durée de validité de la désignation de la personne de confiance? «( ) Cette désignation ( ) est révocable à tout moment. ( ) Cette désignation est valable pour la durée de l'hospitalisation, à moins que le malade n'en dispose autrement.». La législation nous apporte ainsi la réponse à ce questionnement. Le patient, acteur de santé, est libre de désigner la personne de son choix en qualité de personne dite de confiance, libre également de révoquer à tout moment cette désignation. Il conviendra évidemment de tracer dans le dossier toute révocation de la désignation antérieurement effectuée par le patient

14 Peut-on désigner une personne de confiance en dehors de toute hospitalisation? Une lecture précise de la loi permet de répondre par l affirmative. L article L du Code de la santé publique affirme en effet, en son premier alinéa, que toute personne majeure peut désigner une personne de confiance. Ce n est qu au deuxième alinéa que la situation de l hospitalisation est envisagée, venant préciser les modalités de désignation. En dehors d une hospitalisation, le patient peut se faire accompagner de sa personne de confiance

15 La Loi Léonetti Personne de confiance et Directives anticipées Note de présentation Élaborée par Valériane Dujardin dans le cadre d une intervention au Centre médical des Monts de Flandres de BAILLEUL I. Cadre légal Articles L , L , L , L , L , L , L , L , L , L , L du Code de la santé publique Articles R à R du Code de la santé publique (issu du décret n du 6 février 2006 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n du 22 avril 2005 (dite Loi Leonetti)) II. Contexte de parution de la loi Le débat sur la fin de vie n est pas une réflexion nouvelle de la société. C est à la suite du douloureux cas de Vincent Humbert qu une commission d accompagnement sur la fin de vie, commission composée de 31 membres de toutes tendances confondues a travaillé pendant un an, auditionnant toutes les personnes susceptible d apporter une contribution à ce débat. La commission a également opéré une étude approfondie des différentes législations existantes sur ce sujet dans les pays membres de l union européenne. Rapporté par Jean Léonetti, un projet en ce sens a été voté à la quasi-unanimité (548 voix pour 2 abstentions) le 30 novembre 2004 par les députés. Ce projet a fait l objet d un vote au sénat le 12 avril 2005, et la loi en découlant a été promulguée le 22 avril Cette loi a tenté de concilier les opinions, qu elles soient la volonté d une reconnaissance du droit pour une personne en fin de vie de choisir librement et disposer de son corps et le refus absolu de légiférer sur cette délicate question, de donner le pouvoir un homme de mettre fin à la vie d un autre «Ecrire dans un texte de loi qu un homme serait autorisé à donner la mort à un autre homme» 2. 1 Source : «Regard sur la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie», Diane de Saint Affrique, paru dans la Revue Médecine et Droit, n 74-75, septembre-décembre Propos de Jean François Mattéi, Journal Le Figaro, 17 décembre

16 III. Présentation de la loi La loi affirme le principe du droit, pour toute personne, à l abstention ou l arrêt de tout traitement, y compris lorsque cela risque d entraîner la mort, tout en lui garantissant les soins palliatifs. La Société française d accompagnement et de soins palliatifs estime que la nutrition artificielle comme l hydratation est considérée non pas comme un soin de confort mais comme un traitement 3. Il ne doit plus y avoir «d obstination déraisonnable», expression empruntée au Code de déontologie médicale. Autre principe : le refus à l euthanasie. Cette loi pose les limites à l acharnement thérapeutique sans reconnaître et légaliser pour autant l euthanasie. Elle autorise un arrêt ou une limitation du traitement, interdisant l acte de provoquer la mort ; il s agit d une distinction à opérer entre l euthanasie, légalisée dans d autres pays, et présentement la possibilité d interrompre les soins disproportionnés. L acceptation légale du droit à laisser mourir ne signifie certes pas que notre législation reconnaît un droit à l euthanasie. Comme l a expressément rappelé M. Poncelet, lors de son discours au sénat le 12 avril 2005, «laisser mourir, ce n est pas donner la mort». D un point de vue déontologique, cette consécration n est pas sans poser problème au regard de la déontologie médicale qui commande aux médecins d intervenir en toutes circonstances. La nouvelle loi met ainsi en avant le respect de la personne humaine, refusant l obstination déraisonnable définie par les parlementaires dans leurs propositions comme «le moment où il n existe plus aucun espoir d obtenir une amélioration de l état de la personne et qu ils entraînent (les soins) une prolongation artificielle de la vie». Certains soins peuvent ne pas être entrepris ou arrêtés, mais le médecin doit continuer les soins de confort définis par la loi de juin 1999 sur les soins palliatifs. Le devoir d accompagnement du médecin est rappelé à l article L du CSP : Article L du CSP (inséré par Loi nº du 4 mars 2002 art. 9 Journal Officiel du 5 mars 2002) Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. La notion de soins palliatifs intervient dès lors que le pronostic vital est engagé, et que la guérison ne peut être garantie à court, moyen ou long terme. Il semble opportun de retranscrire les termes de l article L du CSP, qui pose le principe de l abstention de toute obstination déraisonnable : 3 Source : "Loi Leonetti. Un nouveau paradigme pour les médecins", article de Rénal LURON, paru dans Gestions Hospitalières, Mars

17 Article L du CSP (Loi nº du 4 mars 2002 art. 3 Journal Officiel du 5 mars 2002) (Loi nº du 22 avril 2005 art. 1, art. 2 Journal Officiel du 23 avril 2005) Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l'urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées. Les actes de prévention, d'investigation ou de soins ne doivent pas, en l'état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté. Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article L Les dispositions du premier alinéa s'appliquent sans préjudice de l'obligation de sécurité à laquelle est tenu tout fournisseur de produit de santé, ni des dispositions du titre II du livre Ier de la première partie du présent code. Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. Les professionnels de santé mettent en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort. Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l'article L , la personne de confiance visée à l'article L , la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. IV. Apports de la loi : nouveautés et principes Le principe nouveau est le suivant : «Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade». La délivrance de cette information permettra à la personne malade de décider, en connaissance de cause. La loi définit deux situations, lorsqu une personne est en phase avancée ou terminale d une affection grave et incurable, selon que l état de conscience de la personne malade : 4 Les ajouts de la loi Léonetti au sein de cet article (qui émane de la loi Kouchner du 4 mars 2002) sont en caractère gras

18 - si la personne malade est en état d exprimer sa volonté, selon ses souhaits, ses traitements pourront être limités ou arrêtés après l avoir informé des conséquences de ses choix (comme le prévoit également l article L du CSP qui traite du consentement) LORSQUE la personne malade est en phase avancée ou terminale d une affection grave et incurable. La référence légale est la suivante : Article L du CSP (inséré par Loi nº du 22 avril 2005 art. 6, art. 10 I Journal Officiel du 23 avril 2005) Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, décide de limiter ou d'arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l'avoir informée des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans son dossier médical. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L si la personne malade est hors d état d exprimer sa volonté, son souhait de limiter ou d arrêter le traitement ne peut être réalisée SANS avoir respecté une procédure collégiale (définie au sein de la déontologie médicale) et SANS que la personne de confiance, ou la famille, ou à défaut un de ses proches, et le cas échéant les directives anticipées de la personne, aient été consultées. Les références légales sont les suivantes : Article L du CSP (inséré par Loi nº du 22 avril 2005 art. 8, art. 10 I Journal Officiel du 23 avril 2005) Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause et hors d'état d'exprimer sa volonté, a désigné une personne de confiance en application de l'article L , l'avis de cette dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à l'exclusion des directives anticipées, dans les décisions d'investigation, d'intervention ou de traitement prises par le médecin. Article L du CSP (inséré par Loi nº du 22 avril 2005 art. 9, art. 10 I Journal Officiel du 23 avril 2005) Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d'arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et consulté la personne de confiance visée à l'article L , la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne. Sa décision, motivée, est inscrite dans le dossier médical. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L

19 Ainsi une des nouveautés de cette loi est la possibilité de rédiger des directives anticipées indiquant les souhaits d une personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l arrêt du traitement. Ces directives sont révocables à tout moment. La loi Léonetti accorde des droits nouveaux à la personne en fin de vie : - le possible refus du traitement de la personne malade en état d exprimer sa volonté ; - l affirmation du rôle de la personne de confiance ; - la prise en compte des directives anticipées, dans le cas où la personne malade est hors d état d exprimer sa volonté. V. Les «Directives anticipées» Formalisme Il semble opportun de retranscrire, en leur intégralité, les nouveaux articles issus du décret du 07 février 2006 traitant des directives anticipées. Article L du CSP (inséré par Loi nº du 22 avril 2005 art. 7, art. 10 I Journal Officiel du 23 avril 2005) Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment. A condition qu'elles aient été établies moins de trois ans avant l'état d'inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement la concernant. Un décret en Conseil d'etat définit les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées. Article R du CSP (inséré par Décret nº du 6 février 2006 art. 1 Journal Officiel du 7 février 2006) Les directives anticipées mentionnées à l'article L s'entendent d'un document écrit, daté et signé par leur auteur dûment identifié par l'indication de ses nom, prénom, date et lieu de naissance. Toutefois lorsque l'auteur de ces directives, bien qu'en état d'exprimer sa volonté, est dans l'impossibilité d'écrire et de signer lui-même le document, il peut demander à deux témoins, dont la personne de confiance lorsqu'elle est désignée en application de l'article L , d'attester que le document qu'il n'a pu rédiger lui-même est l'expression de sa volonté libre et éclairée. Ces témoins indiquent leur nom et qualité et leur attestation est jointe aux directives anticipées. Le médecin peut, à la demande du patient, faire figurer en annexe de ces directives, au moment de leur insertion dans le dossier de ce dernier, une attestation constatant qu'il est en état d'exprimer librement sa volonté et qu'il lui a délivré toutes informations appropriées

20 Conditions de validité Les directives doivent avoir été rédigées trois ans avant l état d inconscience de la personne malade. Durée de validité des directives Elle est de trois ans, renouvelable par simple décision de confirmation par leur auteur sur le document original OU en cas d impossibilité pour l auteur décrire, une mention de confirmation établie par deux témoins attestant qu elle est l expression de sa volonté livre et éclairée. Toute modification des directives, partielle ou totale, fait courir un nouveau délai de trois ans à compter des modifications. On rappellera que les directives sont révocables à tout moment. Article R du CSP (inséré par Décret nº du 6 février 2006 art. 1 Journal Officiel du 7 février 2006) Les directives anticipées peuvent, à tout moment, être soit modifiées, partiellement ou totalement, dans les conditions prévues à l'article R , soit révoquées sans formalité. Leur durée de validité de trois ans est renouvelable par simple décision de confirmation signée par leur auteur sur le document ou, en cas d'impossibilité d'écrire et de signer, établie dans les conditions prévues au second alinéa de l'article R Toute modification intervenue dans le respect de ces conditions vaut confirmation et fait courir une nouvelle période de trois ans. Dès lors qu'elles ont été établies dans le délai de trois ans, précédant soit l'état d'inconscience de la personne, soit le jour où elle s'est avérée hors d'état d'en effectuer le renouvellement, ces directives demeurent valides quel que soit le moment où elles sont ultérieurement prises en compte. Diffusion de l information Les directives doivent être conservées «selon des modalités les rendant aisément accessibles pour le médecin appelé à prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement dans le cadre de la procédure collégiale». Il peut être conseillé à l auteur des directives de les communiquer à son médecin traitant, afin que ce dernier les consigne dans son dossier. Elles peuvent également être remises à la personne de confiance, un membre de la famille ou un proche. Dans ce cas, il importe de consigner cet état de fait dans le dossier du médecin traitant. Enfin, toute personne admise dans un établissement de santé ou dans un établissement social ou médico-social peut signaler l existence de directives anticipées

21 En tout état de cause, si les directives ne figurent pas dans le dossier, le médecin amenait à prendre un telle décision doit s attacher à vérifier l existence de directives

22 L article R dispose à ce titre : Article R du CSP (inséré par Décret nº du 6 février 2006 art. 1 Journal Officiel du 7 février 2006) Les directives anticipées doivent être conservées selon des modalités les rendant aisément accessibles pour le médecin appelé à prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement dans le cadre de la procédure collégiale définie à l'article R A cette fin, elles sont conservées dans le dossier de la personne constitué par un médecin de ville, qu'il s'agisse du médecin traitant ou d'un autre médecin choisi par elle, ou, en cas d'hospitalisation, dans le dossier médical défini à l'article R Toutefois, les directives anticipées peuvent être conservées par leur auteur ou confiées par celui-ci à la personne de confiance mentionnée à l'article L ou, à défaut, à un membre de sa famille ou à un proche. Dans ce cas, leur existence et les coordonnées de la personne qui en est détentrice sont mentionnées, sur indication de leur auteur, dans le dossier constitué par le médecin de ville ou dans le dossier médical défini à l'article R Toute personne admise dans un établissement de santé ou dans un établissement médico-social peut signaler l'existence de directives anticipées ; cette mention ainsi que les coordonnées de la personne qui en est détentrice sont portées dans le dossier médical défini à l'article R Article R du CSP (inséré par Décret nº du 6 février 2006 art. 1 Journal Officiel du 7 février 2006) Lorsqu'il envisage de prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement en application des articles L ou L , et à moins que les directives anticipées ne figurent déjà dans le dossier en sa possession, le médecin s'enquiert de l'existence éventuelle de celles-ci auprès de la personne de confiance, si elle est désignée, de la famille ou, à défaut, des proches ou, le cas échéant, auprès du médecin traitant de la personne malade ou du médecin qui la lui a adressée. Le médecin s'assure que les conditions prévues aux articles R et R sont réunies

23 Rôle de la personne de confiance Elle peut être l un des deux témoins attestant du fait que l auteur des directives n avait pu lui-même rédiger, dater et signer personnellement le document original, mais qu il s agit bien de l expression de sa volonté libre et éclairée. Elle peut avoir été choisie par l auteur des directives pour conserver le document original. Elle doit être consultée, lorsque les directives ne figurent pas au dossier du patient, par le médecin qui envisage de prendre une décision de limitation ou d arrêt de traitement aux fins de vérifier si l intéressé avait préalablement rédigé des directives. En tout état de cause, la personne de confiance voit son rôle renforcé. L avis de la personne de confiance prime sur tout autre avis non médical, évitant ainsi les divergences. Il semble opportun à ce titre de retranscrire les termes de l article L du CSP : Article L du CSP (Loi nº du 4 mars 2002 art. 9 Journal Officiel du 5 mars 2002) (Loi nº du 4 mars 2002 art. 11 Journal Officiel du 5 mars 2002) (Loi nº du 22 avril 2005 art. 3, art. 4, art. 5, art. 10 II Journal Officiel du 23 avril 2005 rectificatif JORF 20 mai 2005) Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé. Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre tout traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en oeuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables. Il peut faire appel à un autre membre du corps médical. Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. Celle-ci est inscrite dans son dossier médical. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance prévue à l'article L , ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté. Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, la limitation ou l'arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance prévue à l'article L ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d'arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical. 5 Les modifications à cet article, qui est issu de la loi Kouchner, et qui traite du consentement de la personne malade, sont en caractère gras

24 Le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit être systématiquement recherché s'il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. Dans le cas où le refus d'un traitement par la personne titulaire de l'autorité parentale ou par le tuteur risque d'entraîner des conséquences graves pour la santé du mineur ou du majeur sous tutelle, le médecin délivre les soins indispensables. L'examen d'une personne malade dans le cadre d'un enseignement clinique requiert son consentement préalable. Les étudiants qui reçoivent cet enseignement doivent être au préalable informés de la nécessité de respecter les droits des malades énoncés au présent titre. Les dispositions du présent article s'appliquent sans préjudice des dispositions particulières relatives au consentement de la personne pour certaines catégories de soins ou d'interventions. Valeur juridique des directives Les directives ne s imposent pas au médecin mais doivent être prises en compte. Toutefois notons que ces directives priment sur l avis de la personne de confiance, de la famille et des ses proches. Ces directives servent ainsi de «guide» à la réflexion médicale. Procédure collégiale Le décret du 6 février 2006 traitant de la procédure collégiale est venu modifier la déontologie médicale. L ancien article R disposait «En toutes circonstances, le médecin doit s efforcer de soulager les souffrances de son malade, l assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique». La nouvelle rédaction insère ainsi la procédure collégiale telle que prévue par la loi du 22 avril Il en ressort que, lorsque le patient est hors d état d exprimer sa volonté, la décision, de limitation ou d arrêt du traitement, est prise par le médecin ayant en charge le patient, après concertation avec l équipe de soins si elle existe ET sur l avis motivé d au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister AUCUN LIEN hiérarchique entre le médecin ayant en charge le patient et le médecin appelé en qualité de consultant. L avis motivé d un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l un d eux l estime utile. Cette procédure prend en compte les souhaits exprimés par le patient via les directives et l avis de la personne de confiance, ainsi que celui de la famille ou à défaut celui d un de ses proches. Si la décision concerne un incapable, mineur ou majeur, le médecin recueille également l avis des titulaires de l autorité parentale ou du tuteur, hormis les situations d urgence. La décision motivée doit être inscrite dans le dossier de la personne

25 Article R du CSP (Décret nº du 6 février 2006 art. 1 Journal Officiel du 7 février 2006) I. - En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens appropriés à son état et l'assister moralement. Il doit s'abstenir de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n'ont d'autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie. II. - Dans les cas prévus aux articles L et L , lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin ne peut décider de limiter ou d'arrêter les traitements dispensés sans avoir préalablement mis en oeuvre une procédure collégiale dans les conditions suivantes : La décision est prise par le médecin en charge du patient, après concertation avec l'équipe de soins si elle existe et sur l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L'avis motivé d'un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile. La décision prend en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s'il en a rédigé, l'avis de la personne de confiance qu'il aurait désignée ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d'un de ses proches. Lorsque la décision concerne un mineur ou un majeur protégé, le médecin recueille en outre, selon les cas, l'avis des titulaires de l'autorité parentale ou du tuteur, hormis les situations où l'urgence rend impossible cette consultation. La décision est motivée. Les avis recueillis, la nature et le sens des concertations qui ont eu lieu au sein de l'équipe de soins ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient

26 VI. Traçabilité La réglementation prévoit la traçabilité au niveau de l information de l existence des directives, d une part, et de la décision de limitation ou d arrêt du traitement, d autre part. Le décret du 6 février 2006 est venu modifier la composition du dossier médical, en rendant obligatoire la mention dans le dossier médical de l existence de directives anticipées ainsi que les coordonnées de la personne qui en est détentrice. Le décret du 7 février 2006 ajoute que la décision de limitation ou d arrêt du traitement doit être inscrite dan le dossier médical. Cette décision doit être motivée, recueillant par la même les avis recueillis, la nature et le sens des concertations qui ont eu lieu au sein de l équipe de soins

27 QUESTION Quelles sont les références légales concernant la personne de confiance? Quelles sont les personnes exclues du champ d application de ce texte? Qui peut être désigné comme personne de confiance? Pour quelle durée? A quel type d entretien la personne de confiance assiste t elle? Selon quelle fréquence? La Personne de confiance Annexe 1 - Tableau de présentation Comment est faite la désignation? La personne de confiance choisie par le patient peutelle refuser ce mandat? Quelle est la différence entre «personne de confiance» et «personne à prévenir»? Existe-t-il des limitations au droit pour le patient de désigner une personne de confiance? REPONSE Il faut se référer à l article L du Code de la santé publique, issu de la loi du 4 mars 2002 : «Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où ellemême serait hors d état d exprimer sa volonté et de recevoir l information nécessaire à cette fin. Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l aider dans ses décisions. Lors de toute hospitalisation dans un établissement de santé, il est proposé au malade de désigner une personne de confiance dans les conditions prévues à l alinéa précédent. Cette désignation est valable pour la durée de l hospitalisation, à moins que le malade n en dispose autrement. Les dispositions du présent article ne s appliquent pas lorsqu une mesure de tutelle est ordonnée. Toutefois, le juge des tutelles peut, dans cette hypothèse, soit confirmer la mission de la personne de confiance antérieurement désignée, soit révoquer la désignation de celle-ci». - Les mineurs - Les majeurs sous tutelle, sauf si une mesure de tutelle est prononcée quelque temps après l admission et qu une personne de confiance a été antérieurement désignée. Alors, il appartient au juge des tutelles de se prononcer en confirmant ou révoquant cette désignation. Un parent, un proche ou le médecin traitant peuvent être désignés. Pour toute la durée de l hospitalisation à moins que le patient n en dispose autrement. La loi ne vient pas préciser le «type» d entretiens médicaux, ni la «fréquence», auxquels la personne de confiance assiste. Obligatoirement par écrit (consigné dans le dossier) Oui, le parent ou le proche ou le médecin traitant choisi n est évidemment pas tenu d accepter ce mandat. - la «personne à prévenir» est une personne que le patient est amené à désigner dès son admission, et qui peut être contactée en cas de besoin, pour des formalités administratives, par exemple. - la «personne de confiance» est un mandataire, qui, selon les souhaits du patient, a une mission clairement définie par la loi. - la «personne de confiance» n est pas obligatoirement la «personne à prévenir» Oui, pour les personnes hospitalisées en HDT et en HO. Cette restriction, qui doit être appréciée au cas par cas, est prévue par la lettre ministérielle du 03/07/2003 : «si le droit pour un patient atteint de troubles mentaux hospitalisé dans son consentement de désigner une personne de confiance demeure, l exercice de ce droit peut être limité, notamment en ce qui concerne la présence de la personne de confiance lors des entretiens médicaux pour des raisons nécessitées par l état de santé et la mise en œuvre du traitement du patient». A noter qu il est exclu d appliquer ces restrictions aux personnes admises en HL