Une relation de soins qui implique le patient?

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1 1/5 Souvent perçus comme incapables d être acteurs de leur santé, du fait de leur déficit cognitif, les patients vivant avec une pathologie neurodégénérative semblent fréquemment exclus de la relation de soins au profit de l aidant principal. Pourtant, grâce aux avancées réalisées au cours de la dernière décennie dans le domaine de la connaissance, du diagnostic et du traitement de la maladie d Alzheimer, le nombre de patients diagnostiqués à un stade précoce de la maladie est en augmentation. De ce fait, les professionnels sont de plus en plus confrontés à un nouveau profil de patient : un patient plus conscient de ce qui lui arrive, qui revendique le droit de savoir et d être acteur à part entière de sa prise en charge. En annonçant le diagnostic, le médecin et les soignants prennent un engagement vis-à-vis du patient et de son entourage proche : ils les accompagnent et doivent assurer un suivi dans la durée. Le soignant doit faire en sorte que le patient, quel que soit le stade de sa maladie, soit le sujet «agissant» de ses soins, qu il en soit le «chef d orchestre». Pour ce faire, tout au long du suivi et notamment lors de prises de décisions, il faut laisser s exprimer le patient, voire susciter cette expression. Certains appellent cette attitude «démarche éducative», d autres préfèrent le terme de «counseling» ou «d accompagnement», d autres encore parlent «d alliance thérapeutique». Au-delà des termes, il est important de s interroger sur la place du patient Alzheimer, le respect de sa personne, ainsi que sur son implication dans les choix qui le concernent. Il est également nécessaire de réfléchir aux différents facteurs qui peuvent favoriser ou qui peuvent entraver une relation de soins qui prend en compte le patient. Il s agit de recentrer la relation sur la personne, sans toutefois exclure l entourage familial. Module 2 Une relation de soins qui implique le patient?

2 2/5 1 Objectif général du module Mettre en place des conditions favorables à une relation de soins qui implique le patient et qui tienne compte de l ensemble des personnes impliquées. Objectifs spécifiques : à l issue de ce module, les participants seront en mesure de : clarifier la notion de relation de soins centrée sur le patient ; intégrer à leur pratique professionnelle les différents aspects à prendre en compte dans une relation de soins qui implique le patient ; prendre en compte les questions éthiques de la prise en charge du patient. 2 2 Pourquoi impliquer le patient? Des patients souvent perçus comme incapables, du fait de leurs déficits cognitifs, d être acteurs de leur santé, mais de plus en plus de patients diagnostiqués à un stade précoce revendiquent le droit de savoir et d être acteurs à part entière de leur prise en charge ; d un point de vue éthique, la nécessité de faire en sorte que le patient, quel que soit le stade de sa maladie, soit le «sujet agissant» de ses soins. 3 3 Comment mettre en place une relation de soins qui implique le patient? Un cadre propice à l entretien Environnement adapté (lieu, ambiance ) Progression dans le rythme des entretiens Une approche relationnelle S adresser directement au patient. Poser des questions au patient et tenir compte de ses réponses. Participation active du patient. Respect du patient et de sa parole, quel que soit son état. Prise en compte des besoins et des attentes du patient. Questionnement régulier qui part des préoccupations du patient. Valoriser l estime de soi du patient, quel que soit son état physique et psychique. Valoriser le patient (le féliciter, l encourager). Issus notamment de l expérimentation du 27 janvier 2007 avec l ANLLF 4

3 3/5 4 Quelques témoignages de patients (1/2) «J attends de mon médecin qu il me dise la vérité sur l évolution de la maladie, si évolution il y a. Je veux qu il me tienne informé pour que je puisse prévoir l avenir. Cela me permet de changer, de redéfinir mes priorités. [ ] Je veux maintenir mon autonomie le plus longtemps possible» Patient suivi à l hôpital Rothschild, Paris. 5 5 Quelques témoignages de patients (2/2) «La meilleure aide susceptible de nous être apportée est une gentillesse et un appui réguliers.» «Il ne s'agit pas d'être auprès du malade et de lui dire : "Tout va bien!", ni de le confirmer dans ses dénégations, ni de le démoraliser encore plus en insistant sur son déclin.» Témoignages tirés du site «Survivre Alzheimer» : Une relation de soins centrée sur le patient C est une relation de soins fondée sur la participation du patient, quel que soit son état physique et psychique. Il s agit de recentrer la relation sur la personne, sans exclure l entourage familial. 7

4 4/5 7 Quelques définitions (1/3) Dans une démarche éducative, il s agit de «construire avec le patient une réponse originale, à partir de ce qu il est, de ce qu il sait, de ce qu il croit, de ce qu il redoute, de ce qu il espère et à partir de ce que le soignant est, sait, croit, redoute et espère. [ ] Mener une démarche éducative, c est construire à chaque rencontre, à partir de tous ces éléments, de nouvelles réponses, acceptables à ce moment-là par l un et par l autre». Sandrin-Berthon B., Quelques définitions (2/3) «Le counseling, forme d accompagnement psychologique et social, désigne une situation dans laquelle deux personnes entrent en relation, l une faisant explicitement appel à l autre en lui exprimant une demande aux fins de traiter, résoudre, assumer un ou des problèmes qui la concerne.» Tourette-Turgis C., Quelques définitions (3/3) «Il ne peut y avoir alliance [thérapeutique] que si le système des règles qui régissent la relation entre les deux parties est construit sur un principe de réciprocité ou encore si des concessions sont consenties par chacune des parties (et pas par une seule d entre elles) [ ] pour être, l un et l autre, solidaires dans la progression vers un état ou chacun "trouve son compte" et où chacun peut se sentir fier d avoir réussi à "faire plaisir à l autre"» «Une alliance thérapeutique réussie est une alliance au sein de laquelle le patient a le sentiment d avoir "une certaine prise" sur son médecin [ ] et où le praticien a, réciproquement, le sentiment de ne pas prêcher dans le désert et de pouvoir préserver ou gagner la confiance de son patient.» Consoli S.M.,

5 5/5 10 Quelles questions éthiques? Au moment du diagnostic Est-il nécessaire de dire? Que va-t-il comprendre? À qui l annoncer? Recherche et projet de soin Quelles sont les capacités de compréhension? Peut-il prendre part à la décision? Quand et comment prévoir l avenir? Faut-il élaborer des directives anticipées? Le lieu de vie Qui décide de l entrée en institution? Comment concilier le bien-être et la sécurité? Être toujours en relation, même quand la maladie progresse Comment tenir compte de ce que manifeste la personne? En fin de vie Comment respecter les choix du patient, de la famille? Etc Le livret patient Comment impliquer le patient avec l outil Alzheimer 12 RESSOURCES COMPLÉMENTAIRES Assal J.-P., «Traitement des maladies de longue durée : de la phase aiguë au stade de la chronicité. Une autre gestion de la maladie, un autre processus de prise en charge.» Encyclopédie médico-chirurgicale, Thérapeutique, 1996, A10, 18 p. Consoli S. M., Comment améliorer l observance? In Simon D., Traynard P-Y., Bourdillon F., Grimaldi A. Éducation thérapeutique, prévention et maladies chroniques. Issy-Les-Moulineaux : Masson, 2007 : p.87 et p.88. Pasquier F., Pourquoi la maladie d Alzheimer pose-t-elle des questions éthiques au moment du diagnostic?, Actes du colloque Ethique «Autour du diagnostic», Lille, Richard C. et Lussier M.T, La communication professionnels en santé, Québec : ERPI, 2005, 840 p. Sandrin Berthon B., «L éducation pour lsa santé des patients, une triple révolution». In : L éducation pour la santé des patients, un enjeu pour le système de santé. Vanves : CFES, Tourette-Turgis C., Le counseling, Paris : PUF, collection «Que sais-je?», 1996 : p. 25. Tourette-Turgis C., Rebillon M., Infection à VIH. Accompagnement et suivi des personnes sous traitement antirétroviral. Paris : Ed. «Comment Dire», Direction générale de la santé (DGS). Actes du colloque Alzheimer : l éthique en questions. Paris : DGS, France Alzheimer, AFDHA, 2007.