Etude exploratoire auprès de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée âgées de moins de 65 ans

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1 Etude exploratoire auprès de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée âgées de moins de 65 ans Rapport d étude En partenariat avec Février

2 SOMMAIRE A. Le contexte de l étude... 3 I. Préambule... 3 II. Problématique... 3 B. Les objectifs de l étude... 4 C. Le dispositif de l étude... 5 I. La méthodologie... 5 II. Le guide d entretien... 6 D. Les principaux résultats... 7 I. Description de l échantillon... 7 II. Analyse des entretiens... 7 III. Le diagnostic tel que rapporté et vécu par les personnes malades jeunes... 8 IV. Une vie bouleversée V. Stratégies pour faire face à la maladie VI. Difficultés et besoins E. Bilan et perspectives Références Remerciements Coordonnées Annexe Annexe Annexe Annexe

3 A. Le contexte de l étude I. Préambule En France, le nombre de personnes jeunes atteintes d une maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée est imprécis. Aucune donnée n a officiellement été recueillie mais une estimation est possible à partir d études menées dans d autres pays européens 1 qui évaluent à environ le nombre de personnes malades de moins de 65 ans en France et entre 15 et le nombre de personnes de moins de 60 ans. Les personnes de moins de 65 ans représenteraient 3,1% (avant 60 ans : 1,9%) des personnes atteintes d une maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée 1. Selon l assurance maladie, environ personnes de moins de 60 ans bénéficiaient en 2007 d une prise en charge en ALD (affection de longue durée) pour une maladie d Alzheimer ou une maladie apparentée 2. La maladie d Alzheimer qui frappe majoritairement des personnes âgées de plus de 75 ans est ainsi considérée comme une maladie de personnes âgées. Tous les dispositifs de prise en soin existant sont donc conçus et financés pour des personnes de plus de 65 ans, et les besoins particuliers des malades jeunes ne sont pas pris, à ce jour, suffisamment en considération. Depuis plusieurs années certaines personnes malades jeunes, comme d autres groupes stigmatisés, se sont organisées pour lutter contre les idées reçues et pour demander leur reconnaissance sociale (Honneth, 1992). Fort de ces constats et des situations rencontrées sur le terrain par les associations départementales, France Alzheimer a ouvert depuis plusieurs années une réflexion sur le thème des malades jeunes pour définir un premier cadre d actions. II. Problématique Si les malades jeunes sont minoritaires et donc souvent absents des discours sur la maladie, ils connaissent des situations particulièrement douloureuses. Des problèmes spécifiques existent liés à la difficulté du diagnostic, à l accès aux dispositifs de prise en charge, à l incidence de la maladie sur la vie professionnelle, familiale, sociale et financière, à l absence de cadre juridique, etc. 1 Etude EURODEM European Community Concerted Action on the Epidemiology and prevention of Dementia Group (étude sur des cas diagnostiqués dans 10pays européens), Lebert Florence,

4 Le plan Alzheimer , à travers 2 de ses 44 mesures s est intéressé pour la première fois à la problématique spécifique des personnes malades de moins de 60 ans : - La mesure 18 qui a pour objectif de mieux penser l hébergement des malades jeunes a eu pour mission de rédiger des recommandations sur le sujet. - La mesure 19 a conduit à la création d un Centre national de référence malades Alzheimer jeunes 3 afin d améliorer l accès au diagnostic, la qualité et la coordination de la prise en charge des personnes malades. Dans le cadre de la mesure 18, une enquête a été menée par la Fondation Médéric Alzheimer et le Centre national de référence malades Alzheimer jeunes 4 dans deux régions (Nord-Pas-de-Calais et Rhône Alpes) représentant ainsi 17% de la population française. Les principales conclusions de cette enquête montrent que : - Peu de personnes de moins de 60 ans souffrant de maladie d Alzheimer ou de maladies apparentées vivent en institution (probablement moins de 3%) ; il s agit alors en grande majorité d établissements pour personnes âgées (80%). - 80% des structures s estiment très souvent mal adaptées pour accueillir ces malades jeunes, essentiellement en raison du manque de formation des équipes, de l inadaptation des locaux, du type d animation proposé et des difficultés liées à la cohabitation entre ces personnes et les autres résidents. Mais il n existe à ce jour aucune étude en France sur les besoins des personnes malades jeunes vivant à leur domicile. La définition d actions adaptées aux besoins des personnes malades jeunes passe nécessairement par une phase exploratoire préalable. C est la raison pour laquelle l association France Alzheimer en partenariat avec Humanis périmètre Aprionis, groupe de protection sociale, a engagé une étude sur ce sujet en B. Les objectifs de l étude Cette étude exploratoire vise à : - appréhender la perception et le vécu des personnes malades jeunes et leurs besoins ; - repérer les actions menées par les associations du réseau France Alzheimer en direction des personnes malades jeunes et les difficultés rencontrées. Cet état des lieux auprès des personnes malades jeunes avaient pour objectifs : - de mieux comprendre leur vécu de la situation et leurs besoins, - de recueillir les initiatives et les besoins des associations locales, 4 Centre national de référence malades Alzheimer jeunes 4

5 - de définir une série d actions concrètes en réponse aux besoins exprimés ou identifiés. C. Le dispositif de l étude I. La méthodologie Cette étude a été réalisée en deux phases de mars à septembre 2011: Phase 1 Enquête préliminaire auprès des associations du réseau (marsmai 2011) : les personnes malades de tout âge en phase débutante Lors de cette phase un questionnaire a été envoyé (cf. annexe 1) aux 106 associations du réseau FA pour : - connaître le type de sollicitations exprimées par les personnes à un stade débutant de la maladie et/ou par leur famille ; - répertorier les actions mises en place par les associations en direction de ces personnes et/ou en direction de leur famille ; - identifier les difficultés rencontrées par les associations pour répondre à ce public spécifique. Les résultats se trouvent en annexe de ce rapport (cf.annexe 2) Phase 2 Étude portant sur le vécu et les besoins des personnes malades jeunes vivant à domicile (mai-septembre 2011) Cette phase consistait à : - Constituer un échantillon de 20 personnes malades. Le recrutement s est effectué grâce à la collaboration des associations France Alzheimer et du centre mémoire du CHU de Lille. - Réaliser 20 entretiens en face-à-face sans la présence d un membre de l entourage à partir d un guide d entretien (cf. annexe 3). - Compléter ce premier entretien avec la personne malade par un entretien avec l aidant familial sur les mêmes thématiques. Déroulement de la phase 2 : Vingt entretiens individuels d une heure en face-à-face sans la présence de l aidant ont été réalisés : - 9 entretiens sur Lille et sa région ; - 2 sur Paris et en IDF ; - 2 dans les régions Ouest ; - 7 dans les régions Sud-Est. 5

6 Cet entretien était suivi par un entretien d une heure avec l aidant familial (face-à-face ou téléphone). Si la priorité de cette étude était de recueillir la parole des personnes malades, il nous semblait important d entendre conjointement celle de l aidant (en majorité le conjoint) pour obtenir une vision plus globale de la trajectoire de la maladie (Strauss, 1991) et du contexte relationnel. Cependant l analyse s est essentiellement centrée sur l information recueillie auprès des personnes malades même si une analyse a été réalisée des entretiens avec les aidants familiaux (cf.annexe 4). Les critères d inclusion des personnes malades étaient les suivants : être volontaire pour participer à l étude ; être en capacité de s exprimer sans difficultés ; avoir connaissance de son diagnostic. Nous n avons pas cherché à évaluer précisément le stade de la maladie des personnes constituant notre échantillon (par exemple avec un score au MMS), le plus important était leur désir de participer à l étude. Le recrutement, via les associations France Alzheimer (18 sujets) et la consultation mémoire de Lille (2 sujets) ont permis de s assurer du suivi et de l accompagnement des personnes recrutées par une structure. Il était important de pouvoir rencontrer la personne malade seule (dispositif rarement mis en place pour ce type d étude) afin qu elle soit en mesure de pouvoir s exprimer librement sur tous les sujets. Nous souhaitions éviter l influence du ressenti de l aidant familial sur celui de la personne malade ou vice versa. Les objectifs de l étude ont été présentés et rappelés plusieurs fois lors de chaque contact avec le couple (lors de la proposition, de la prise de rendez-vous, le jour de l entretien). Nous demandions aux personnes malades de signer un accord pour l enregistrement. Les entretiens ont tous été enregistrés. Ils étaient basés sur un guide d entretien ; ils ont été réalisés par cinq personnes : trois psychologues, un étudiant de master 2 de psychologie et une psychosociologue qui n avaient jusqu alors jamais rencontré les interviewés. Si dans l ensemble les entretiens ont pu être menés jusqu à leur terme, dans certains cas des difficultés de langage ou de concentration ont pu en limiter la durée. L accueil par les couples a toujours été très positif. Un retour sur les résultats de la recherche leur a été proposé avant la fin de l année II. Le guide d entretien Afin de répondre aux questions posées par l étude, le guide d entretien portait sur les points suivants : vécu du diagnostic ; 6

7 perception et vécu des conséquences de la maladie ; attitudes et stratégies développées ; relations avec l entourage ; difficultés rencontrées et besoins. D. Les principaux résultats PHASE 2 I. Description de l échantillon L échantillon est constitué de 20 personnes malades : - Sexe : 9 femmes et 11 hommes ; - Situation de famille : 18 en couple, 1 personne divorcée vivant seule avec ses enfants, 1 personne veuve vivant seule. Tous parents d au moins un enfant ; - Type de pathologie : 16 atteints d une maladie d Alzheimer et 4 d une maladie apparentée ; - Âge : 4 moins de 50 ans / 6 entre 51 et 55 ans / 3 entre 56 et 60 ans / 7 plus de 61 ans (maximum 66 ans avec une exception 1 personne de 78 ans) ; - Diagnostic : 4 diagnostiqués depuis 1 an / 6 depuis 2 ans /10 depuis plus de 2 ans (maximum depuis 5 ans) ; - Catégorie socioprofessionnelle : 1 agriculteur / 5 artisans, commerçants et chefs d entreprise / 3 cadres et professionnels intermédiaires supérieurs / 5 professionnels intermédiaires / 6 employés ; - Situation professionnelle : 6 retraités / 12 en arrêt de travail dont 10 en arrêt maladie (invalidité) et 2 au chômage ou licencié / 1 sans activité / 1 avec une activité adaptée. II. Analyse des entretiens Cette étude étant exploratoire, elle est basée sur des entretiens individuels semidirectifs approfondis. Une analyse de contenu thématique a été réalisée à partir des données recueillies et mis en évidence les résultats ci-dessous. 7

8 III. Le diagnostic tel que rapporté et vécu par les personnes malades jeunes a) Deux éléments qui amènent à consulter Pour la personne malade, la première consultation est liée à des difficultés : - rencontrées dans le cadre de son travail (16 personnes sur 20) ; et/ou - identifiées par l entourage (12 sur 20). Précisément trois difficultés perçues par l entourage (les oublis, le fait de se sentir perdu et la fatigue) vont amener la personne malade à consulter. «C est là, qu elle a vu que j étais perdu, je ne savais plus ranger les choses, faire les choses, là, j étais complètement dans la panade.» Ces personnes malades jeunes mentionnent généralement une situation qui devenait de plus en plus difficile à maîtriser, en particulier dans le cadre du travail (la majorité de l échantillon était en activité lors des premiers symptômes). «Je laissais s accumuler les choses, on fait des comptes-rendus de chantier, etc. et ça s accumulait, et puis on m appelait, on me demandait un renseignement et c était dans la pile et c était la catastrophe. Je m en rendais compte que ça n allait pas dans ces moments de panique.» Il se trouve que dans 9 situations sur 20, il s agit d une forme génétique de la maladie (forme plus fréquente chez les malades jeunes). De ce fait, environ la moitié des malades et leurs proches avaient déjà connaissance de la maladie et pouvaient identifier des similitudes de comportements avec le(les) proche(s) déjà atteint(s). b) L annonce du diagnostic à la personne malade jeune Dans la totalité des cas le diagnostic a été annoncé directement à la personne malade jeune (20/20), parfois sans la présence de l aidant. Ceci est à l opposé du cas des personnes malades plus âgées à qui l annonce du diagnostic est en général «préférentiellement faite à la famille et rarement directement à la personne elle-même» (INPES, 2010). Cette annonce est souvent jugée maladroite et inadaptée, voire brutale, véhiculant une image négative et pessimiste de la maladie (sans espoir). A l issue de cette première consultation, les personnes malades jeunes ont l impression de n être plus capables de faire quoique ce soit du jour au lendemain. «Quand on vous dit carrément : ʺvous n allez plus rien faire, vous pouvez rester chez vousʺ. Alors là, ça, c est la catastrophe. Et ça, c est dur. C est pour ça que mon mari a été un petit peu perturbé aussi, comme moi. Parce qu ils ont dit : ʺelle ne peut plus rien faire.ʺ» 8

9 Comme l ont montré Beattie A., Daker-White G., Gilliard J., Means R. (2004) dans leur étude auprès de personnes malades jeunes, il apparait nécessaire face à ce constat, «de considérer pleinement la question de l annonce du diagnostic, de la préparation à le recevoir, de l information à procurer aux malades jeunes en plus du diagnostic, notamment en termes de services mis à leur disposition.» c) Un diagnostic jugé trop long à établir Pour la moitié de l échantillon le diagnostic est précédé d un premier diagnostic de dépression (9 personnes sur 20). Ces personnes malades jeunes sont confrontées au fait que la maladie est difficilement associée à des personnes de moins de 65 ans. Ce problème rallonge le temps entre la première consultation et la consultation d annonce. Le délai diagnostic est ainsi plus long. Il est souvent perçu par les personnes malades comme une perte de temps, notamment par rapport à la prise en charge médicamenteuse. Selon elles, si le diagnostic avait été plus précoce, le traitement aurait pu commencer plus tôt et aurait peut-être davantage freiné l évolution de la maladie. d) Un diagnostic difficile à accepter Pour plus de la moitié l échantillon (11 sur 20), le diagnostic a été très difficile à accepter. Il s agit d un choc, «de quelque chose qui vous tombe dessus». «Je me suis dit : c est trop tôt. Ce n est pas possible. De toute façon on était anéanti et puis après on prend un peu de recul. Il y a d abord un temps d abattement.» «Je sais que j ai ce poids là. C est tombé sur moi, ce serait tombé sur un autre c est pareil. De toute façon quand c est là, c est là, tu ne peux pas l enlever.» Pour certaines personnes ce choc du diagnostic est suivi d un certain soulagement car elles peuvent enfin mettre un nom sur leurs troubles. «Au moment du diagnostic j étais, contre toute attente, complètement soulagée, parce qu entre deux on m a diagnostiquée bipolaire. J étais soulagée, je savais que je devais me battre contre quelque chose.» e) Une conscience aigüe des troubles Les personnes interrogées ont toutes conscience de leurs pertes et se rendent comptent d un certain déclin. Dans leur étude Beattie et al. (2004) ont montré que 9

10 cette pleine conscience des troubles est une spécificité des personnes malades jeunes. En effet chez la personne jeune, les troubles de mémoire sont rarement banalisés car ils ne peuvent être confondus avec le déclin cognitif dû au vieillissement normal. Elles décrivent aussi précisément l impact que cela a eu dans leur vie et les bouleversements qui en découlent. IV. Une vie bouleversée a) Des bouleversements psychosociaux majeurs Les personnes malades jeunes déclarent que suite au diagnostic leur vie a considérablement changé. Elles décrivent ainsi trois pertes majeures : Perte de leur activité professionnelle (16 personnes sur 20) L abandon d une activité professionnelle est souvent imposé et sans aménagement possible. Cette cessation d activité est brutale et donc très mal vécue. Elle s associe à une perte de rôle et de statut social (12 personnes sur 20 sont en arrêt maladie ou de travail lors de l entretien). «J avais des absences, j ai eu des problèmes et cette personne chez qui je travaillais depuis 20 ans m a dit un beau jour : ʺje ne peux pas te garder, il va falloir que tu cherches ailleursʺ. Je devais être trop lent, j étais bordélique, de plus en plus bordélique» «Le problème c est que je me suis retrouvé en arrêt pendant 6 mois, du jour au lendemain. Cela m a foutu un coup. Au début je l ai très mal vécu». Perte de certaines activités de loisirs (11 personnes sur 20) Les personnes malades jeunes sont très souvent obligées d arrêter certains loisirs devenus trop dangereux (ex. la chasse) ou trop difficiles. «Je me suis donc retrouvé en cessation d activités complète et j étais à la maison. Je m ennuyais et je ne comprenais pas. Surtout je ne comprenais pas». Perte d autonomie (10 sur 20) Les personnes ressentent petit à petit la diminution de leur autonomie, le fait de ne plus pouvoir faire quoi que ce soit seul. La problématique de la perte d autonomie s actualise souvent dans celle de la conduite automobile. Symbole de cette perte, pour elles ne plus pouvoir conduire est quelque chose de difficile à vivre. 10

11 «J ai conduit mais il y a très longtemps. On ne s en rend pas compte mais c est quelque chose qui est important et qui permet de se déplacer. Maintenant je suis coincée.» La perte de loisirs et la perte de l activité professionnelle astreignent les personnes malades à rester à la maison et les confrontent à un certain vide et ennui. Plus de la moitié a indiqué se retrouver seule du jour au lendemain, sans savoir quoi faire. Dès lors, faire les choses seul devient un problème, cela est un frein pour trouver de nouvelles occupations. b) Des bouleversements relationnels et affectifs Les personnes interrogées ont aussi souligné les bouleversements importants que cela entraîne au niveau relationnel avec la sensation importante que cette situation est très pesante pour leur entourage (10 sur 20). Dans la vie familiale Elles indiquent des changements importants dans la relation avec leurs proches, notamment avec leurs enfants. Ce thème a été souvent difficile à aborder et à approfondir avec elles. Lors des entretiens avec les aidants, il est apparu que dans beaucoup de situations la relation avec les enfants, suite au diagnostic, était compliquée, voire tendue (incompréhension, rejet, peur, etc.). L aidant essayant la plupart du temps de faire «tampon» et de protéger les enfants (surtout les jeunes enfants). «Avec les enfants, je ne leur en parle pas. Ils ne m en parlent pas». «Au niveau de l autorité parentale, je ne sais pas mais en tout cas au niveau de la relation avec les enfants cela change beaucoup» «La présence des enfants compliquent vraiment les choses, en fait, car ce sont des interférences, ils réclament en permanence». Au niveau du couple, certaines personnes évoquent une inversion des rôles. Pour la majorité le sentiment de dépendre de l autre à tous les niveaux (financier, matériel, affectif, etc.) est devenu prégnant. Les personnes malades jeunes se retrouvent dans une situation où de fait elles n ont plus la liberté au sein de leur couple, de rester ou de partir. Cinq personnes sur vingt soulignent aussi que l entourage, suite au diagnostic, a pu être trop protecteur, les obligeant à réagir pour ne pas laisser ce type de relation s installer. «Autrefois je chapeautais tout et je pensais que c était la bonne chose. Maintenant ce qui m agace c est d être obligée d être dans l autre position, d être obligée d être demandeur» 11

12 «Pour moi je n ai plus la possibilité de plaire, je n ai plus la possibilité de refaire ma vie, si je voulais refaire ma vie. J ai l impression d être à lui.» Les personnes malades jeunes parlent rarement au quotidien de leur maladie même si dans la majorité des cas les proches (amis et familles) sont au courant. Dans la vie sociale Les personnes interrogées, à cause notamment de leurs difficultés de langage et de concentration, ne supportent plus le bruit et n arrivent plus à suivre une conversation comme avant. Elles ont donc tendance à ne plus vouloir être en présence de trop de monde et à s isoler. «Aujourd hui je ne supporte plus le monde, je ne supporte plus le bruit. Il n y a plus grand-chose que je supporte en fait.» «Le fait d entendre parler autour de moi, de voir les personnes entrer puis sortir, je ne supporte plus. Quand il y a trop de bruits cela me fatigue énormément.» «Moi j ai coupé avec mes amies. J ai du mal à supporter le bruit, c est trop bruyant pour moi et j ai du mal à suivre.» «Je vais beaucoup moins là où il y a du monde, là où je risque de rencontrer de nouvelles personnes. Il faut que je voie les mêmes personnes. J ai un grand manque de confiance en moi.» La stigmatisation de cette maladie et l impact du regard des autres sont aussi des éléments qui amènent les malades jeunes à s isoler progressivement afin d éviter notamment de devoir se justifier. Elles ont dû faire face à des situations difficiles et se sentent mal à l aise en public. «Il faut trouver quand même une place dans la société, tu n es plus l égal de tes pairs.» «On est sans arrêt à devoir se justifier.» Cette maladie a eu pour conséquence «de faire le tri» parmi leurs amis, mais les plus proches d entre eux sont restés et leur apportent leur soutien. c) Des bouleversements de l image de soi Face à ces bouleversements (familiaux, sociaux, etc.) les personnes malades ressentent plusieurs sentiments qui viennent confirmer les premières craintes ressenties lors de l annonce du diagnostic «de ne plus servir à rien» / «de ne pas vouloir être une charge» : Le sentiment d être incapable / de ne plus servir à rien (11/20) 12

13 Beaucoup expriment le fait de ne plus oser rien faire. Elles ont conscience de la perte progressive de leurs facultés et se sentent diminuées (baisse de l estime de soi). «Que les gens puissent penser que vous ne servez à rien. C est ça qui est le plus dur à gérer parce que des fois, je ferais bien des choses mais on va me dire : «non ne fais pas ça!» alors que je sais très bien que si je le fais, c est que c est bon, je peux le faire. Mais les gens pensent que je ne suis plus capable.» Le sentiment d être coincé / dépendant des autres (10/20) Elles se sentent démunies face à cette situation. La perte de leur liberté, le fait de ne plus pouvoir faire des choses par elles-mêmes est très difficile à vivre. «Je ne vais jamais aller chercher quelque chose toute seule. Ce côté d être un peu compressé. Je voudrais faire ce que je veux. C est comme ci j avais une corde là qui m oublie pas.» «A l époque, je prenais des décisions, on les prenait conjointement. Maintenant, les décisions viennent à 99% d elle. Bon enfin je ne vais pas dire qu elle fait tout, toute seule. On en parle, elle en parle, elle me dit, mais maintenant c est elle qui dirige quoi.» Le sentiment de culpabilité et la peur de peser sur l entourage (11/20) Les conséquences sur la vie de l entourage sont importantes et la personne malade jeune en a conscience. Elle a vraiment la sensation d être une charge pesante pour son entourage à qui elle fait subir cette situation. Ces personnes malades jeunes déclarent prendre sur elles et essayer de ne pas montrer leurs difficultés afin de ne pas trop peser sur leurs proches. «J espère que je le verrai arriver un peu et que je pourrai prendre les devants, que je serai capable de prendre les décisions voulues, en temps voulu quoi! Je ne veux pas vivre aux crochets de tout le monde. Je ne veux pas être un boulet pour toute la famille. Je ne sais pas, on verra bien.» «Je ne veux pas être une charge pour ma femme, devenir pour elle un boulet, devenir encombrant pour ma famille quand je ne pourrais plus rien faire» V. Stratégies pour faire face à la maladie Face à ces changements et à l impact que cela peut avoir dans leur vie quotidienne, les personnes malades jeunes vont adopter des attitudes et des comportements spécifiques pour faire face à cette situation. a) Une vie au jour le jour 13

14 Nombreuses sont celles (12/20) qui essaient de relativiser la situation en expliquant qu il existe des situations encore plus difficiles à vivre. Elles déclarent qu il faut maintenant «faire avec». Toutes les personnes interrogées disent vivre leur vie au jour le jour. Elles déclarent être obligées de vivre ainsi face à l incertitude de l évolution de la maladie et de ce qu elles seront encore capables de faire demain. Cette vie au jour le jour leur permet de vivre de manière moins anxiogène la situation en évitant de se projeter dans le futur. «Maintenant on vit au jour le jour. On prend les choses comme ça vient. De toute façon il n y a que comme cela qu on peut vivre. Sinon si on pense déjà à l avenir, elle ne sera pas belle la fin. Alors autant en profiter maintenant. Il faut être fataliste. De toute façon on ne peut rien changer.» «L avenir je préfère ne pas y penser. Je ne sais pas où cela va m amener. Cela ne me dit rien d avoir des idées moroses et de commencer à me poser des questions sur l avenir.» «Je vis au jour le jour. On en rigole aussi souvent, il faut bien le prendre comme cela. En général j accepte le bon comme le mauvais. De toute façon c est la vie qui est faite comme cela, il faut l accepter.» b) Deux «types» d attitudes face à la maladie Il apparait que dans cet échantillon nous observons deux types de profils : La personne malade plutôt «combative» (11/20) : Les personnes se décrivent comme battantes, essayant de profiter au maximum, plutôt optimistes et voulant en faire toujours plus. Elles vont essayer de lutter contre la maladie et ses représentations. Malgré le choc ressenti, elles vont rapidement essayer d initier de nouveaux projets. Elles veulent continuer à agir et à jouer un rôle (de porteparole, de citoyen, de parent, de conjoint, etc.). «Je vis avec mais je n accepte pas. Je veux faire avancer les choses pour moi et pour tout le monde. Que cela serve à quelque chose.» «Comme je ne sais pas combien de temps il me reste à être valide, je me dis que ce qui est pris, est pris et qu il faut vraiment en profiter un maximum avec ma femme, mes enfants, mon petit-fils.» «J essaie de profiter au maximum avant de ne plus pouvoir, je n ai pas envie non plus de tout arrêter pour ma sécurité» 14

15 «C est une maladie dégénérative, on le sait, ce qui est fait est fait, mais après, on peut se battre pour garder un minimum, pour être dans la société, dans la vie. On ne passe pas forcément de la vie, à la mort cérébrale quoi!» Les personnes malades ayant adopté ce profil, apparaissent être davantage dans «une lutte face aux effets de la maladie dans leur vie quotidienne et de lutte face à la représentation disqualifiante du malade d Alzheimer.» (Rolland, 2010). Comme a pu le souligner cette auteure, «les personnes qui appréhendent la maladie de cette manière vont s investir dans un rôle de porte-parole» ce qui est le cas dans notre échantillon pour 4 cas sur 11. Une personne plutôt «en retrait» (9/20) : Ces personnes se décrivent comme des personnes plutôt calmes qui aiment rester tranquilles, ne pas modifier leurs habitudes et se laisser porter. Elles expriment une plus grande résignation et un plus grand sentiment d impuissance. Les personnes malades ayant ce type de réactions sont moins dans «la revendication» ou dans la lutte. Elles se protègent en se créant un environnement sécurisant. «J aime bien faire mes petites choses à ma façon, il ne faut pas m embêter, j ai besoin de me créer ma bulle.» Ces attitudes sont sans aucun doute très fortement liées à la personnalité mais dépendent également des représentations qu a la personne de la maladie qui l affecte. Elles témoignent de la forte détermination des personnes concernées à faire face à la situation et à l aménager pour subir le moins possible les effets des symptômes. Les personnes interrogées font toute preuve d une capacité de résilience qui leur permet de surmonter l épreuve de la maladie en positivant le plus possible la situation. c) Des stratégies centrées sur le problème Au quotidien, face aux bouleversements vécus et selon l attitude adoptée, les personnes malades interrogées développent et mettent en place des stratégies différentes. Pour toutes, l objectif est de pouvoir mieux faire face au quotidien et de trouver des solutions aux difficultés rencontrées. Ces stratégies appelées «coping» peuvent être de deux types (Lazarus et Folkman 1984). Le «coping» centré sur le problème qui correspond aux efforts cognitifs et comportementaux du sujet pour modifier la situation (élaboration de plan d action, réévaluation positive, recherche d information, etc.) et apparaît plus sous forme «esprit combatif». A l inverse, le coping centré sur l émotion qui comprend les diverses tentatives du sujet pour gérer la tension émotionnelle induite par la situation (évitement, dénégation, dramatisation, etc.). Ce coping apparait plus sous forme impuissance-désespoir, autoaccusation, évitement émotionnelle, etc. 15

16 Parmi ces deux types de coping, les malades jeunes de l échantillon, déploient davantage de stratégies centrées sur le problème et cela que l on soit «combatif» ou «en retrait». Rester actif (17/20) : maintenir et développer des centres d intérêts / refaire des projets. La majorité des personnes malades interrogées a exprimé l importance de mettre en place des activités afin d occuper le vide laissé notamment par l arrêt brutal de leur activité professionnelle. Elles essayent toutes de faire une ou plusieurs activités. Ces activités sont de nature différente : activités physiques (vélo, marche, etc.), sorties sociales et culturelles, contacts avec des animaux, participation à un club, etc. Ces activités selon leur nature vont permettre à la personne malade d avoir une occupation soit en étant active et en rencontrant des gens (exemple : club d aquariophilie), soit en restant tranquille chez soi (regarder la télévision). «J ai des tas de projets mais j ai peu de temps pour les faire et je voudrais vraiment les réaliser rapidement.» «J ai envie de bouger, de faire des choses. On essaie avec ma femme de bouger au maximum.» «Là je me suis inscrit dans un club d aquariophile. Cela m a redonné un peu goût à la vie. Oui j ai trouvé une autre occupation. Je n aurais pas tenu de toute façon, si je reste chez moi, je vais ruminer.» «On veut tellement se battre qu on cherche le moindre petit truc qui peut nous servir! Et faire des travaux manuels, et bien ça nous motive, on est content d avoir fait ça, c est beau! Parce que moi, pendant que je suis encore capable, je veux en faire profiter tous les gens que j aime, qu ils aient au moins quelque chose de moi que j ai fait de mes propres mains! Parce que ça, j y tiens! Et c est gratifiant!» L important pour toutes est de trouver une activité adaptée à leur envie et à leur personnalité et qui ne leur soit pas imposée par l extérieur. Agir sur l évolution des troubles (13/20) : travailler sa mémoire / suivre des séances d orthophonie. Plus de la moitié de notre échantillon déclare travailler quotidiennement leur mémoire, par exemple en écrivant les détails de leur journée ou en pratiquant des jeux comme les mots croisés ou le sudoku. Il est important pour elles de pouvoir essayer de ralentir l évolution de la maladie en essayant d agir avec les moyens dont elles disposent. De même, elles plébiscitent les séances d orthophonie qui sont aujourd hui l une des seules prises en charge proposées aux personnes malades. Elles ont encore une fois le sentiment que cela leur permet à défaut de pouvoir guérir cette maladie, du moins d en ralentir les effets. Ce type d intervention semble avoir un impact positif sur elles. 16

17 «Quand par exemple, j ai besoin de faire les choses, je prends ma voiture et je vais faire les choses même si ça me coûte 10 fois plus. ( ) Mais j ai besoin de ça parce que c est comme si c était des exercices pour moi et comme si c était des challenges, il faut que je les réussisse parce que sinon je perds pied.» S appuyer sur leur proche notamment le conjoint (16 sur 20) La place du proche est très importante au quotidien. Les personnes malades interrogées évoquent souvent l importance, la patience et la gentillesse qu il ou elle a au quotidien. Elles déclarent souvent que pour l instant avec leur proche à leur côté elles «se débrouillent». Trouver des outils qui compensent les difficultés (12/20) : mettre en place des agendas, des calendriers, des points de repères dans la maison ou réaliser des aménagements. Ces outils vont permettre à la personne malade de compenser les pertes (passer moins de temps à chercher les choses, avoir une aide pour se rappeler les rendezvous ou les choses à faire dans la journée, etc.). Elles ont besoin de mettre en place des routines afin de ne pas être trop déstabilisées par le changement ou les imprévues. Faire appel à l aide professionnelle (10/20) Cette aide est avant tout présentée comme une aide pour l aidant afin de le décharger un peu au quotidien. Utiliser les thérapies médicamenteuses (une majorité) Les personnes interrogées sont toutes conscientes que les médicaments ne pourront pas guérir la maladie mais la ralentir. De même, elles souhaitent être dans un protocole, avant tout, dans le but «de faire avancer les choses» si ce n est pour elles aujourd hui, ce sera pour les autres demain. Cinq personnes malades sur vingt soulignent l accompagnement de qualité dont elles ont bénéficié, depuis l annonce du diagnostic jusqu à aujourd hui, du corps médical et de la confiance qu elles lui accordent. Les personnes interrogées manifestent une très forte volonté de développer des stratégies, des comportements, des outils leur permettant de lutter contre l installation des symptômes et l évolution des troubles. Certaines d entre elles expriment même le sentiment d avoir découvert de nouvelles habiletés jusqu alors inexplorées qui leur permettent de garder contact avec elles-mêmes et avec le monde environnant. «Nous avons encore des capacités. Même à un stade avancé de la maladie des compétences peuvent toujours ressurgir, car bien que nous perdions certaines notions, nous pouvons développer de nouvelles sensibilités. Nous avons avant tout besoin d exister, d être heureux et d être comme tout le monde» 17

18 VI. Difficultés et besoins Les personnes malades jeunes interrogées soulèvent un certain nombre de difficultés qui peuvent être un frein vers une demande d aide vis-à-vis des professionnels ou vers des solutions adaptées. a) Des difficultés perçues Une aide difficile à demander et/ou à accepter et à trouver : Plus de la moitié des personnes interrogées (12/20) ont souligné que pour elles, l aide de quelqu un était difficile à accepter car : - il est difficile d être dans la position de celui qui demande ; - il est difficile d accepter que quelqu un fasse à sa place ; - cette aide professionnelle peut être ressentie comme une intrusion dans la sphère familiale. «Il est hors de question pour moi, pour le moment, d avoir quelqu un pour faire le ménage, je ne veux pas que quelqu un rentre dans notre cercle familial.» «Je vais accepter les aides quand je me sentirais vraiment pas bien. Là, sincèrement, si je m écoutais, je vous dirais : «ah, ben, j aimerais bien avoir quelqu un qui me ferait les gros trucs, mais je ne veux pas parce qu après, c est comme si je cherchais la solution de facilité en fait.» De plus, il apparaît que pour 6 personnes malades sur 20, il est aussi difficile d avoir des informations sur les aides possibles pour les malades jeunes, et surtout que ces aides sont souvent compliquées et longues à obtenir avec beaucoup de «paperasses» à remplir. Une relation avec les enfants difficile à gérer : La relation avec l entourage est assez difficile à gérer pour la personne malade jeune, notamment avec les enfants encore jeunes ou adolescents. Deux d entre elles sur vingt expriment clairement ne pas savoir comment faire pour gérer cette situation avec leurs enfants. Les autres n évoquent que partiellement ce sujet ce qui laisse souvent supposer des situations compliquées et douloureuses. «J aurais tellement voulu avoir une aide par rapport à ça, pour savoir comment réagir avec mes enfants. Comment ne pas trop les responsabiliser parce que là, les miens sont responsabilisés.» «Je mets un point d honneur à être la maman. A être celle qui prend la décision au bout du bout. Je délègue beaucoup à mes enfants, mais je ne veux pas être assistée.» Un manque d informations pour anticiper l avenir 18

19 Pour la moitié des personnes malades jeunes interrogées (10/20), il est difficile de savoir comment la maladie va évoluer. Elles déclarent manquer d informations sur les choses à faire ou à ne pas faire pour ne pas aggraver la situation. Elles se posent beaucoup de questions sur l évolution de la maladie. Il est très difficile pour elles, dans ce contexte, de pouvoir anticiper ou se projeter. Une représentation profane, commune de la maladie La moitié des personnes malades jeunes interrogées (11/20) souffrent de cette image de «maladie de fou» et de «maladie de personne âgée» associée à la maladie d Alzheimer. De ce fait, elles ont souvent l impression d être obligées de prouver qu elles sont bien atteintes de cette maladie que ce soit auprès de leur entourage, de la société (ex. commerçants) ou même des professionnels (assistante sociale, médecin traitant, etc.). «En fait, la maladie d Alzheimer est liée à une maladie de fous, de dingues. Comme si le fait d être malade, d avoir cette maladie-là, on n a plus ce rapport normal avec vous.» Une difficulté et un refus de se retrouver en groupe avec des personnes plus âgées et surtout à un stade plus avancé de la maladie. Certaines ont vécu l expérience douloureuse, en accueil de jour par exemple, de se retrouver avec des personnes à un stade plus avancé de la maladie. Toutefois, quand l accueil de jour constitue des groupes homogènes par rapport au stade de la maladie, certaines personnes malades jeunes peuvent en tirer des bénéfices. «Le lundi, cela reste quand même un groupe très homogène et un groupe où les personnes sont indépendantes. Je m y sens très bien. Il y a une très bonne entente entre nous, et puis alors l équipe est formidable!» b) à partir desquelles émergent des besoins et des revendications Face à ses difficultés et à l impact de la maladie sur leur quotidien, les personnes malades jeunes expriment plusieurs besoins dont celui très important de continuer à se sentir utile et à faire des choses. Le besoin de rester acteur et actif Elles ont souligné tout au long de l entretien leur besoin de faire des choses notamment en lien avec l arrêt brutal de leur activité professionnelle. Il est donc essentiel pour elles : De bouger et de faire des activités (17/20) «J ai besoin de bouger. Si je bouge je suis normal, si je me repose, je suis foutu. Nous on est tout le temps occupé.» 19

20 De continuer à faire le plus possible de choses par elles-mêmes, d être impliquées, de continuer à prendre des décisions, de continuer à être utile (12/20) «Malgré la maladie nous pouvons développer de nouvelles sensibilités. Nous avons avant tout besoin d exister et d être comme tout le monde» Elles soulignent le fait qu être malade d Alzheimer ne signifie pas ne plus rien faire. La poursuite d une activité quotidienne apparaît comme nécessaire pour combattre la maladie au jour le jour. Le désir d agir des personnes malades jeunes est ici manifeste, teinté d un sentiment d urgence, agir quand c est encore possible avant que la maladie ne les immobilise. En effet, l énergie physique et psychique dont dispose la personne malade jeune est en quantité bien plus grande que chez un sujet âgé et le besoin d être accompagné, soutenu dans un projet de vie qui tient compte de la maladie tout en permettant de maintenir ses activités est essentiel. De même, elles revendiquent : Le droit d être reconnu comme une personne, certes atteinte d une maladie neuro-dégénérative, mais qui peut encore longtemps rester un citoyen à part entière. Il est nécessaire de changer les représentations du grand public et des acteurs du médico-social (11/20) Le droit de rester le plus longtemps possible à domicile avec un accès à des solutions adaptées (9/20) «Moi ma vision, c est de rester le plus longtemps possible chez moi, tant que je ne pose pas trop de problèmes à ma famille, avec de l aide et le jour où vraiment j en pose, avoir le choix.» La nécessité de trouver de l information et des conseils sur : - la maladie, son évolution et les choses à faire ou ne pas faire ; - les aides possibles et les démarches à effectuer ; - la relation et le comportement à adopter avec son entourage notamment avec les enfants. Pour certaines d entre elles la volonté est forte de faire changer les représentations négatives attachées à la maladie d Alzheimer. Représentations qui véhiculent une image de grande dépendance et qui concernent uniquement les personnes âgées voire très âgées. 20