L Association Francophone pour les soins Oncologiques de Support

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1 L Association Francophone pour les soins Oncologiques de Support

2 Création de l AFSOS et historique Créée en 2008, l AFSOS est une société savante qui a pour objet de promouvoir la connaissance et la mise en œuvre des soins oncologiques de support c est-à-dire «l ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements onco-hémato spécifiques, lorsqu il y en a». Pour une coordination des soins de support pour les personnes atteintes de maladies graves : proposition d organisation dans les établissements de soins publics et privés. I. Krakowski, F. Boureau, R. Bugat, L. Chassignol, Ph. Colombat, L. Copel, D. d Hérouville, M. Filbet, B. Laurent, N. Memran, J. Meynadier, M.G. Parmentier, P. Poulain, P. Saltel, D. Serin, J.-P. Wagner. In : Oncologie (2004) 6: 7-15 et 6 autres revues; Circulaire N DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l organisation des soins en cancérologie. En 2013 l AFSOS représente 750 membres adhérents

3 L AFSOS est issue de la fusion entre : L AESCO - Association Européenne pour les Soins de Confort en Oncologie, La FFCLCC - Groupe soins de support de la Fédération des CRLCC Le GRASSPHO - Groupe de Reflexion sur l Accompagnement et les Soins de Support pour les Patients en Hématologie et Oncologie L AFSOS est une société savante qui assure un lien unique entre le milieu de la cancérologie et les différents soins oncologiques de support au plan national et à l échelle des pays francophones.

4 Structure administrative de l AFSOS Président : Ivan KRAKOWSKI, Oncologue médical, Médecin douleur - Nancy Vice-présidents : Florence BARRUEL, Psychologue clinicienne - Montfermeil Didier KAMIONER, Oncologue médical, Hématologue - Trappes (relations internationales) Christine PREAUBERT, Infirmière - Montauban Secrétaire général et adjoint : Florian SCOTTE, Oncologue médical - Paris Véronique TUAL, Cadre de santé infirmier - Paris Trésoriers et adjoint : Philippe POULAIN, Médecin douleur & soins palliatifs - Tarbes Didier MAYEUR, Oncologue médical - Le Chesnay Développement des SOS en Guyane & aux Antilles : Jean Pierre DROZ, Oncologue médical - Lyon Autres membres du CA : Réné-Jean BENSADOUN, Oncologue radiothérapeute - Nice Carole BOULEUC, Médecin soins palliatifs - Paris Stéphane CHEZE, Hématologue Caen Mario DI PALMA, Oncologue médical - Villejuif Fadila FARSI, Médecin coordonnateur de réseau - Lyon Laurence VANLEMMENS, Oncologue médical - Lille Evelyne VESCHAMBRE, Pharmacien - Amboise Membres francophones non français : Mario DICATO, Oncologue médical, Hématologue - Luxembourg Jean KLATERSKY, Oncologue médical - Belgique Présidents d honneur : Matti AAPRO, Oncologue médical - Genolier, Suisse Moise NAMER, Oncologue médical - Nice

5 Des besoins à l origine des missions de l AFSOS Les progrès de la médecine et en particulier de la cancérologie (espérance de vie allongée, meilleur contrôle des symptômes, aspects éthiques ) impliquent de nouvelles attentes en termes d organisation, de soins et de recherche. 1.Répondre aux besoins des professionnels de santé : Former et impliquer les équipes de cancérologie dans les domaines des SOS car elles sont les actrices de première ligne. Leur rôle est incontournable pour préserver la globalité des soins à toutes les phases de la maladie. Former et impliquer les équipes des soins oncologiques de support dans les domaines de la cancérologie car elles sont des actrices de recours indispensables pour préserver la qualité de vie pendant toutes les phases de la maladie. 2. Répondre aux besoins des patients et de leurs proches : Sensibiliser et informer les patients et leurs proches à l offre de soins de support dont ils peuvent bénéficier

6 Les missions de l AFSOS Elle a pour mission de favoriser les relations et de mutualiser les savoirs en matière de soins, de recherche, de formation entre les équipes dédiées aux soins oncologiques spécifiques et celles dédiées aux soins oncologiques de support (accompagnement social, lutte contre la douleur, nutrition, psycho-oncologie, rééducation-réadaptation, socio-esthétique, soins palliatifs ). Les missions se déclinent autour de 3 domaines de réflexion : 1. L organisation des soins dans les établissements et en ville 2. La prise en charge des symptômes à toutes les phases de la maladie 3. La qualité de vie des professionnels et des patients

7 Les besoins du patient au cœur de l organisation Trois domaines de besoins des patients et de leur entourage identifiés Patient : Être assuré d une continuitédes soins en établissement de santé et àdomicile Continuité& organisation des soins Patient Prise en charge de la maladie et des symptômes Patient : Être assuré d un contrôle optimal des symptômes liés à la maladie ou aux traitements Prise en charge globale & information Patient : Être en contact avec des équipes disponibles et formées

8 3 types de besoins, 3 publics concernés et 3 domaines d actions Organisation du parcours de soins et de l interface villeétablissements Public concerné: Institutions et professionnels 1 Organisation 3 Qualité de vie au travail 2 Prise en charge des symptômes Création d outils d évaluation des besoins en SOS et de référentiels Public concerné: Patients et professionnels Formation au management participatif d équipe Public concerné: Professionnels, institutions, patients

9 Une organisation interactive où chacun à sa place 7 Commissions organisationnelles transversales : Communication & information» (site Internet, newsletter ) Formation Relais régionaux Démarche participative, organisation des SOS & qualité de vie - DPOSQV Recherche UNICANCER-AFSOS Référentiels, Recommandations, Réseaux - C3R & SOR Patients et Proches (liens avec LNCC, Rose, autres associations de patients ) 8 Groupes Experts GEX Le rôle des GEX, pluri-professionnels et pluri-disciplinaires, est de réunir les professionnels de l'afsos sur des thèmes d intérêt symptômes, et de mener des actions pour améliorer la formation, les bonnes pratiques et la recherche sur les thèmes choisis 6 Ateliers métiers Echanges sur les pratiques, les projets et les difficultés rencontrées au sein d un même métier

10 Les groupes de travail spécifiques - GEX 8 GEX Groupes d experts qui ont pour mission de : Concevoir et/ou participer à la conception et au déploiement de formations Concevoir et/ou participer à la rédaction et à la diffusion de recommandations et/ou de référentiels en SOS Concevoir et/ou participer à des actions de recherche 1. Activité Physique Rééducation et Réadaptation (AP2R) 2. Décisions d arrêt des traitements anti-tumoraux 3. Digestif 4. Psychologues et Psychiatres 5. Sexualité Fertilité 6. Thérapeutiques, Thérapies complémentaires 7. Thrombose & Hémostase

11 Les ateliers des métiers 6 Ateliers métiers qui ont pour objectifs de : Réunir des professionnels d un même métier pour réfléchir à leurs pratiques. 1. Art-thérapeutes 2. Assistants-sociaux 3. Diététiciens 4. Equipes de soins des services d onco-hématologie et équipes soignantes transversales 5. Rééducation et réadaptation fonctionnelle 6. Socio-esthéticiennes

12 Les relais régionaux Objectifs : Favoriser la promotion des soins de support en région, les référentiels AFSOS et favoriser les échanges entre professionnels. Travailler en lien étroit avec les réseaux de santé des régions et des territoires. Aider à l organisation des SOS dans les services et à la mise en place de la démarche participative dans les établissements. Organisation 2 correspondants par région : binôme médecin / non médecin Missions Organiser 1 réunion régionale AFSOS par an, en partenariat avec le RRC Développer l AFSOS, être son relais en région, dépister les innovations régionales en SOS Participer aux J2R et diffuser les référentiels en SOS en région Aider à la formation, à la mise en place de la démarche participative et à la coordination des SOS

13 Les relais régionaux Objectifs des groupes régionaux: Développer les liens avec le Réseau Régional de Cancérologie et les réseaux territoriaux ou de soins palliatifs Décliner en région les «3 piliers» de l AFSOS Mettre en place une organisation extra hospitalière de groupes d échanges entre tous professionnels impliqués dans les soins oncologiques de support au sein du RRC. Diffuser des Référentiels Inter Régionaux - RIR en SOS de l AFSOS Missions des responsables. Binôme médecin / non médecin en responsabilité de chaque région Participer aux journées annuelles des responsables régionaux Organiser 1 rencontre annuelle en soin de support en partenariat avec le RRC Rôle d interlocuteur privilégié de l AFSOS et des réseaux de la région Inciter les professionnels à participer aux projets de recherche (notamment groupe UNICANCER-AFSOS), aux formations diverses, aux congrès AFSOS et de ses partenaires Repérer et diffuser les innovations régionales en soins de support, notamment vers le Conseil d'administration Participer aux J2R et diffuser les référentiels en SOS en région Aider à la formation, à la mise en place de la démarche participative et à la coordination des SOS

14 Les actions

15 Des actions (administratives) et des hommes Demande de reconnaissance - Association d Intérêt Général Création d un fonds de dotation pour faciliter la recherche de fonds et soutenir les soins oncologiques de support. Reconnaissance en tant qu OGDP (Organisme gestionnaire de développement professionnel)

16 Des actions (organisationnelles et politiques ) et des hommes Participation au bureau du Conseil National de Cancérologie. L AFSOS à l origine de propositions pour : 1. Établir une procédure nationale de recommandations et référentiels en lien avec sociétés savantes, RRC, InCa, HAS 2. Identifier les lieux de décision et reconnaître les RCP d oncologie médicale (RCP d appui ) 3. Soutenir le fonctionnement en réseaux et notamment en RRC Lobbying pour l élaboration du 3 ème Plan Cancer Les soins de support sont cités plus de 23 fois et un chapitre leur est consacré 2. L élaboration des référentiels nationaux en soins de support est notée en action prioritaire dans le plan

17 Des actions (organisationnelles et politiques ) et des hommes Une participation au comité patient de la LNCC Une participation au comité scientifique de Rose Soutien d un magazine gratuit destiné aux femmes atteintes de cancer

18 Des actions (de formation) et des hommes Une formation par des sessions SOS aux DES d oncologie médical, DES d hématologie, DESC de cancérologie, DIU SOS Des formations nationales de sensibilisation à la démarche participative DP 18 formations nationales SOS avec l EFEC (Ecole Formation Européenne En Cancérologie) Des réunions régionales biannuelles par les responsables régionaux en lien avec les RRC Des réunions thématiques régionales avec soutiens industriels : 1. Nausées-vom., 2. Référentiels-RIR, 3. Douleur, 4. Thrombose, 5. Proximologie, 6. Anémie et carence martiale, 7. Anémie et insuffisance rénale (projet), 8. Master class SOS, 9. Éthique et sens, 10. Épuisement professionnel-seps

19 Des actions (de formation) et des hommes Un congrès national pluriprofessionnel avec un thème fil rouge, communication des travaux des GEX, communications libres, prix «région» AFSOS, et prix AFSOS & jeunes praticiens Deux journée nationale de validation des Référentiels Inter Régionaux en SOS (J2R) réunion nationale annuelle Une journée nationale annuelle à thème : cancer et sexualité Un colloque bi-annuel sur l incertitude en lien avec d autres sociétés : SFAP, SFETD, SFPO Des communications dans différents congrès de cancérologie français (AFIC-RIO, AFITCH-OR, Biennales, SFC, Femmes & Cancer, GAOP, RFrC, AFIC-RIO, SFCP, SFH, SFRO, SOFMER, SFPO) et étrangers (AMCC, SAOM, ASCO ) Une journée annuelle internationale TAO (Transatlantiques en Oncologie) médicale pour pratiques comparées Amérique du nord / Europe Une couverture lors des congrès internationaux MASCC, ESMO, ASCO, ASCO Pall par le e- journal de la lettre du Cancérologue Un symposium francophone au congrès MASCC Une participation au comité du groupe «supportive care» ESMO

20 Des actions (de terrain) et des hommes Des actions multiples pour la promotion de la démarche participative : 1. Réforme études médicales, 2. Livre multi auteurs, 3. Partenariat entre AFSOS et Universitéde Tours (formation manager de la santé), 4. Master 2, 5. Dépôt de la marque «démarche participative et qualité de vie», 6. Formations àla démarche participative dans le monde de la santé et de l entreprise. Une action nationale de suivi à domicile des thérapies ciblées en lien avec la société Nurse 4 Link

21 Des actions (de terrain) et des hommes Un baromètre actualisé sur les pratiques en SOS auprès des médecins oncologues prescripteurs, réactualisé tous les 3 ans ( ) avec introduction pour la première fois d une enquête patients Des recommandations SOS de St Paul pour le cancer du sein localisé et métastatique tous les ans depuis 2008 Une étude clinique multicentrique randomisée en dermatologie «Sénothermes» évaluant l action d une cure thermale à la Roche Posay (CCPPRB, ANSM) sur les xéroses cutanées cicatricielles post chirurgie, post chimiothérapies, post radiothérapies

22 Des actions (de recherche) et des hommes.. Un groupe national Recherche UNICANCER / AFSOS Mener en commun des études cliniques, nationales et internationales en cancérologie, répondant à des questions scientifiques sur les thèmes des soins de support et des sciences humaines Identifier et impliquer en amont dans la conception des études tous les spécialistes intéressés dans des groupes de travail thématique communs. Rechercher des financements en adéquation avec les évaluations budgétaires établies par la Cellule Projet R&D UNICANCER. Animé par un comité de pilotage pluriprofessionnel et pluridisciplinaire et un bureau exécutif (Président : Ivan Krakowski, Vice-Présidente : Florence Joly, Secrétaire : Franck Bonnetain) Assemblée générale ouverte à tous demandeurs intéressés après inscription

23 Des actions (recommandations et référentiels) et des hommes Des Référentiels Inter Régionaux en SOS : le succès d une méthode rigoureuse et pragmatique et du partage, une action nationale, sans égal, une action évolutive (wiki) et un modèle potentiel pour la cancérologie en général, soutenu par le CNC et l ACORESCA. 44 référentiels (03/2014) en ligne sur les sites de RRC et d autres sites partenaires L accès sur mobiles et tablettes grâce à oncologik ( ; (iphone, ipad, androïd) En projet : des référentiels déclinés pour les patients Des recommandations SOS de St Paul pour le cancer du sein localisé et métastatique tous les ans depuis 2008

24 : un exemple de partage de compétence Version pour mobiles et tablettes

25 : un exemple de partage de compétence Version de travail sécurisée Version publique RRC

26 Les référentiels inter-régionaux - RIR Les référentiels existants : 1. Arrêt des traitements spécifiques 2. Abords et dispositifs veineux 3. Activité physique adaptée 4. Anémie 5. Antinauséeux/antiémétiques 6. Biphosphonates hypercalcémie 7. Confusion 8. Dépression 9. Douleur 10. Dyspnée 11. Epilepsie 12. Escarres 13. Fatigue 14. Fièvre 15. HTIC-céphalées-déficit neurologique 16. Reinsertion sociale et PEC de la précarité 17. Onco sexo: Gestion des complications induites par CT 18. Réeducation fonctionnelle et cognitive en neuro-oncologie 19. Lymphœdèmes 20. Mucites et candidoses 21. Nutrition 22. Prise en charge sociale 23. Sexualité et fertilité 24. Soins bucco-dentaires 25. Thrombose et cancer 26. Toxicités des thérapies ciblées 27. Urgences en cancérologie 28. Place des thérapies complémentaires 29. Prise en charge dans les 1eres 20h d un patient pour syndrome confusionnel 30. Troubles de la fonction rénale et CT 31. Anxiété en cancérologie 32. Reconstruction mammaire 33. Toxicités des CT: Docetaxel 34. Neuropathies périphériques 35. Occlusions digestives 36. Symptômes Ostéo-articulaires Méta. Os 37. Prévention et PEC des neutropénies fébriles 38. Alimentation et nutrition (SFNEP) 39. Activité physique adaptée et cancer du sein 40. Prise en charge des ado. et jeunes adultes 41. Socio-esthétique 42. Vaccination : Cancers et immunodépression 43. Troubles psychotiques et cancer 44. Comment orienter vers les psychologues et/ou psychiatres en cancérologie

27 Une interface avec les sociétés savantes partenaires Une plateforme collaborative centrée sur les soins de support Un tremplin pour les sociétés savantes impliquées dans les soins de support : conventions, participations au conseil scientifique, partenariats sur actions. 1. ACORESCA 2. AERIO 3. AFJDSP 4. AFIC 5. AFITCH 6. AFU 7. AIH 8. AJCO 9. AMCC 10. ANP3SM 11. EFP 12. ESMO 13. FFOM 14. GEMO 15.MASCC 16. SAOM 17. SFAP 18. SFCE 19. SFCO 20. SFCP 21. SFJRO 22. SFRO 23. SFETD 24. SFH 25. SFNEP 26. SFPO 27. SOFMER 28.SSOM 29. UNR Santé 30.

28 La communication (pas si facile ) en soins de support Un site internet ressource La newsletter Les ouvrages de références Des programmes de RP (en lien avec les stratégies marketing des laboratoires) Évolution de la newsletter vers un projet plus ambitieux d ancrage des SOS dans le domaine de la cancérologie - Proximologie - Anémie et carence martiale - Master class Soins de support - Nausées vomissements chimio induites - Thromboses et cancer - Douleur, éthique et sens - Gestion du stress et épuisement professionnel des soignants (programme SEPS) - Prise en charge de l anémie et insuffisance rénale (projet) - Livre sur les SOS

29 Les RDV incontournables Communication natiionale Communication thématique Elaboration des référentiels IR Communication internationale etc. 6 ème congrès annuel de l AFSOS Rencontres Cancer et Sexualité J2R (Référentiels) MASCC MIAMI 26 au 28 / 06 / au 17/ PARIS Palais Brongniart LYON 6 & 7 /11 / 2014 Impact des cancers urologiques sur la sexualité masculine TOULOUSE 11 & 12 / 12 / 2014 ESMO MADRID 26 au 29 / 09 /14 ASCO Pall 24 & 25 / 10 / 2014 TAO PARIS 20 & 21 / 11 / 2014

30 Une démarche unique pour créer du lien COORDINATION DES ACTIONS : Florian Scotté - HEGP. Secrétaire général de l AFSOS Sonia Bousbiat - Secrétariat et communication de l AFSOS Tél: sonia.bousbiat@comm-sante.com Anne - France Luquet - Relation avec les partenaires Tél : anne-france.luquet@comm-sante.com