Réseau pédiatrique RESILIAENCE

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1 Réseau pédiatrique RESILIAENCE État des lieux depuis 2006 et perspectives Dr Anne Notz Médecin coordonnateur 8 ème journée régionale du RCA, 27 nov 2009

2 POPULATION CONCERNEE 95 nouveaux patients par an en Aquitaine Répartition géographique : Gironde : 40% Aquitaine hors gironde : 45% Charentes, es, autres : 15% Types tumoraux : Hémopathies : 55% Tumeurs cérébrales : 20% Tumeurs de blastèmes : 10% Sarcomes : 10% Autres : 5% 2

3 MISSION «Que tout enfant atteint d un cancer puisse bénéficier dans les meilleurs délais, d une prise en charge de qualité, tenant compte de ses besoins médicaux, psychologiques et sociaux, et chaque fois que possible au plus près de son lieu de vie.» 3

4 La Rochelle Rochefort Saintes Angoulême Périgueux Bordeaux Libourne Mont-de-Marsan Dax Bergerac Villeneuve s Lot Marmande Agen Bayonne Pau 4

5 EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE médecin 80% ETP : A. Notz secrétaire 50% ETP : S. Destips puéricultrice 100% ETP : E.Cauvin assistante sociale 50% ETP : S.Gharib psychologue 50% ETP : G. Lyard 5

6 2 types d actions Orientées vers les professionnels Orientées vers les patients 6

7 Prof / COMMUNICATION DISPONIBILITE Médecin joignable 24h/24: Journée : Nuits et WE : Réseau joignable en semaine, horaires ouvrables ANNUAIRES De l équipe de Bordeaux Des correspondants onco de chaque hôpital général Des correspondants de RCP SITE INTERNET RCA<Réseau<pédiatrie et cancer 7

8 Prof / FORMATION CONTINUE 1 visite annuelle sur site dans chaque centre 185 personnes formées par an 1 journée annuelle d échanges à Bordeaux 120 personnes chaque année des stages infirmiers à Bordeaux Sujets : Diagnostic précoce et urgences Annonce du cancer Types de cancer, traitements, résultats Toxicité et surveillance des chimiothérapies Maniement des voies centrales Aplasie fébriles, transfusions Douleur, fin de vie Investissement professionnel 8

9 Prof / HARMONISATION DES PRATIQUES Protocoles de soins, rédigés, diffusés, actualisés Sujets : Prise en charge d une aplasie fébrile Modalités de transfusion Alimentation en aplasie à domicile Alimentation sous corticoïdes Hygiène de vie à domicile il Hygiène buccodentaire Maniement des voies veineuses centrales Isolement protecteur 9

10 Prof / TRANSMISSION DE L INFORMATION Elaboration de documents : - fiche-résumé médicale - fiche de macrocibles infirmières - fiche de liaison sociale Livret de suivi infirmier Dossier communicant 10

11 Patients / RCP Organisation de RCP dédiées Exhaustivité de passage des nouveaux cas : En 2006 : 89%, en 2007 : 91%, en 2008 : 97% Répartition : Type RCP onco solide hémato t.cérébrales Nbre réunions/an Nbre participants /réunion Nbre dossiers / type réunion / an 8 à19 8 à 16 7 à

12 Patients / INFORMATION Collaboration au dispositif d annonce Mise à disposition de documents d information Sélection de sites internet validés Présentation du réseau lors de l entretien de sortie, reprise du parcours de soin, remise du carnet de liaison infirmier 12

13 Patients / TRANSMISSION DE L INFORMATION Transmission i systématique ti au centre hospitalier périphérique correspondant en fin d hosp. initiale, iti téléphonique et écrite (fiche-résumé, fiche de macrocibles, fiche de liaison i sociale) pluridisciplinaire liaison médicale infirmière sociale

14 Patients / REINSERTION Aide à la réinsertion après traitement pour tumeur cérébrale par l action de la neuropsychologue type Cs PAI

15 CONCLUSION Aide à la collaboration +++ Homogénéisation et pas uniformisation Maillage, délégation, respect, confiance Particularités : Importance de la pluridisciplinarité Importance de la formation continue sur site Rôle régional de la neuropsychologue 15

16 PERSPECTIVES Phase d évaluation Ouverture vers «la ville» (médecin traitant, IDE, prestataires de service, soignants de ville, HAD, unités mobiles de soins palliatifs) Développement de RCP interrégionales avec Toulouse et Limoges (allogreffe, TC, TOs, essais de phase I-II) Réflexion sur la prise en charge des adolescents en collaboration avec le RCA (GTR sarcome, lymphome, TC) 16