La prise en charge du diabète de type 1 chez l'enfant et l'adolescent

Transcription

1 G U I D E - A F F E C T I O N D E L O N G U E D U R E E La prise en charge du diabète de type 1 chez l'enfant et l'adolescent Comprendre comment gérer sa santé avec un diabète de type 1 Oc tobre 2006

2 Votre médecin traitant vous a remis ce guide «La prise en charge du diabète de type 1 chez l enfant et l adolescent». Il est complémentaire du guide de l Assurance Maladie «La prise en charge de votre affection de longue durée», que vous a adressé votre Caisse primaire d assurance maladie (CPAM). Ce guide a pour objectif de vous expliquer les principaux éléments du traitement et du suivi du diabète. En complément des informations dispensées par votre médecin, il mentionne aussi d autres sources d information que vous pouvez contacter. Votre médecin traitant a complété un protocole de soins à partir d une liste comprenant l ensemble des soins et des traitements du diabète et de ses complications («Liste des actes et prestations»), mais il peut y rajouter d autres actes et prestations en rapport avec la maladie, nécessaires et qui ne figurent pas sur cette liste. Le plus souvent, la maladie ne justifie pas l ensemble des actes et prestations de la liste. Celle-ci est disponible sur les sites Internet de la HAS ( ou de l Assurance maladie ( ou encore sur simple demande auprès de votre CPAM ou de la HAS (cf. page 8). 2 Les soins liés à votre maladie sont pris en charge à 100 % Les cycles d éducation, la prise en charge diététique et le soutien psychologique, ne sont pris en charge à 100 % que lorsqu ils sont dispensés à l hôpital, dans des centres d éducation, des maisons sanitaires ou par les associations de patients. Parlez-en à votre médecin traitant, coordinateur de votre prise en charge et de votre suivi.

3 Sommaire La prise en charge initiale du diabète de type 1... p. 4 Que doit-on faire après le diagnostic?... p. 4 Quels sont les professionnels et les structures impliqués?... p. 4 Le traitement par insuline, la surveillance de la glycémie... p. 5 À quoi sert le traitement?... p. 5 En quoi consiste le traitement?... p. 5 À quoi sert l autosurveillance?... p. 5 La surveillance du diabète de type 1... p. 6 Respecter les règles de suivi, ne pas manquer les rendez-vous... p. 6 S informer, connaître les complications du diabète... p. 6 Participer à des cycles de formation... p. 6 Glossaire... p. 7 Pour en savoir plus... p. 8 3

4 La prise en charge initiale du diabète de type 1 Que doit-on faire après le diagnostic? Après le diagnostic, il est indispensable d apprendre à connaître : la nécessité d un traitement quotidien à vie par l insuline* et les modalités de ce traitement ; les techniques de surveillance quotidienne à mettre en place ; les signes d hypoglycémie, d hyperglycémie, les risques de survenue de complications aiguës graves (coma hypoglycémique*, acidocétose* en rapport avec une carence aiguë en insuline), leurs mesures préventives et correctrices en cas de survenue ; les modalités d adaptation de son alimentation, ses activités sportives, ses loisirs, son mode de vie. L information et la formation de l enfant ou de l adolescent et de son entourage, notamment en ce qui concerne la diététique et le risque hypoglycémique, sont également importantes. Un bilan clinique, biologique et des examens complémentaires, sont également réalisés au moment du diagnostic du diabète. Ces examens ont pour but de rechercher les éventuels facteurs de risques de complications du diabète et les maladies éventuellement associées pour décider des traitements. Quels sont les professionnels et les structures impliqués lors de la phase initiale? Le bilan initial est réalisé à l hôpital dans un service de pédiatrie. L acquisition des connaissances de base passe généralement par une formation diabétologique, dispensée par des structures éducatives spécialisées pédiatriques ou par les associations de patients. Des contacts fréquents avec une équipe constituée de professionnels médicaux et paramédicaux (endocrinologues, pédiatres formés à la diabétologie, infirmiers, diététiciens) formés à la diabétologie pédiatrique sont recommandés. Au cours des 6 premiers mois Connaître et apprendre à vivre avec son diabète Informer et former son entourage Avoir des contacts fréquents avec l équipe de diabétologie 4

5 Le traitement par insuline, la surveillance de la glycémie À quoi sert le traitement? L objectif principal est de contrôler la glycémie* qui est trop élevée du fait de la carence de l insuline. L objectif d équilibre recherché (taux d HbA1c*) doit prendre en compte le risque hypoglycémique. En quoi consistent le traitement? à compenser le déficit en insuline : le traitement repose sur l administration de l insuline. Plusieurs injections sont nécessaires ; à adopter une alimentation équilibrée, adaptée à son mode de vie ; à pratiquer une activité physique régulièrement. À quoi sert l autosurveillance* de la glycémie? Cette surveillance permet d adapter les doses d insuline (autocontrôle) et d atteindre l objectif d équilibre glycémique fixé avec le médecin. Le risque de survenue de complications aiguës liées à l hyperglycémie ou à l hypoglycémie rend nécessaire de contrôler plusieurs fois par jour sa glycémie. Être un patient bien informé Connaître les facteurs de variations de la glycémie (alimentation, activité physique, insuline) Connaître les objectifs de son traitement (HbA1c, glycémie, poids, taille ) 5

6 La surveillance du diabète de type 1 Respecter le planning de suivi, ne pas manquer les rendez-vous Aller régulièrement en consultation chez son diabétologue pédiatre (tous les 3 mois au minimum) et rencontrer une fois par an l équipe multidisciplinaire pour un bilan annuel. S informer, connaître les complications du diabète Savoir quelles sont les complications du diabète, quels tests sont nécessaires pour les dépister, quelles mesures sont à prendre pour les éviter. Participer à des cycles d éducation Participer à des cycles d éducation organisés à l hôpital, dans des centres d éducation ou des maisons sanitaires, pour enrichir, compléter ses connaissances avec l âge. 4 points de suivi minimum annuel Consultations en diabétologie (x4) Dosages d HbA1c (x4) Bilan annuel avec l équipe multidisciplinaire (1) Bilan dentaire (1) 6

7 Glossaire Acidocétose Acidose avec accumulation de corps cétoniques dans le sang observée dans le cas de carence aiguë en insuline. Autosurveillance glycémique Mesure par le patient de la glycémie capillaire (sur une goutte de sang) réalisée au moyen d un lecteur de glycémie. Coma hypoglycémique Perte de conscience provoquée par une hypoglycémie, c est-à-dire que le taux de sucre est trop bas. Diabète On distingue deux formes essentielles : le diabète de type 1 où les cellules du pancréas produisant l insuline sont détruites, et le diabète de type 2 dû à une anomalie métabolique qui associe une mauvaise utilisation de l insuline (insulinorésistance) et une carence en insuline s aggravant progressivement au fil du temps (insulinopénie). Glycémie Concentration de glucose dans le sang. Le glucose constitue une des deux grandes sources d énergie avec les graisses. HbA1c ou hémoglobine glyquée Mesure qui indique le taux moyen de sucre (glucose) dans le sang des deux à trois derniers mois, exprimé en pourcentage. Insuline Hormone produite par le pancréas (cellules bêta des îlots de Langerhans), qui fait baisser la glycémie en diminuant la production de sucre par le foie et en permettant la pénétration de ce sucre en particulier dans les tissus graisseux et musculaires. 7

8 Pour en savoir plus Auprès de la Haute Autorité de santé Haute Autorité de santé 2 avenue du Stade de France Saint-Denis La Plaine CEDEX Site internet : Auprès de l Assurance Maladie Site internet : Votre Caisse primaire d assurance maladie : Auprès des associations de patients AJD (Association des Jeunes Diabétiques) 9 avenue Pierre de Coubertin, Paris Site internet : Hôpital Près de chez vous... ALD-BDIABP-GP - Imprimé par IME 8