Le diabète sucré : une maladie très fréquente

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1 LA REVUE DE L AIDE ET DES SOINS À DOMICILE 29 e ANNÉE N 117 OCTOBRE-NOVEMBRE-DÉCEMBRE JANVIER 2009 N d agréation : P Bureau de dépôt : Liège X ENCART Programme de formation FASD 2009 DOSSIER Le diabète sucré : une maladie très fréquente Édition de la Fédération de l Aide et des Soins à Domicile Av. Adolphe Lacomblé 69-71, bte 7, 1030 Bruxelles Trimestriel PREMIER ÉCHELON Paroles d aides familiales sxc.hu

2 ÉDITO Espoir et recherche de sens Le Journal Le Soir du 10 novembre 2008 relatait (sous la plume de Philippe Regnier)le témoignage de Xavier-Thomas, citoyen noir américain : Rosa s est assise pour que Martin puisse marcher, Martin a marché pour qu Obama puisse courir, Obama court pour que nos enfants puissent s envoler. Pour l année 2009 qui, à bien des égards commence sous un ciel morose, ce formidable message d espoir est porteur de nos vœux les plus intenses pour tous les travailleurs qui oeuvrent dans le domaine de la santé et de l action sociale. Porter témoignage, ils le font aussi. Tous les jours. Parfois, ils sont la voix de ceux qui ne peuvent plus s exprimer. Souvent, ils racontent la souffrance humaine venant de la dépendance physique et de la maladie qui rend plus lourde à vivre une vieillesse annoncée solitaire. Quelquefois, ils sont des passeurs, sans oublier que la personne soignée est le guide. Toujours, ils accompagnent Pour l année 2009, ce message est aussi porteur de sens : certes la route est longue mais chacun d entre nous, là où il se trouve, est le maillon d une immense chaîne de solidarité. Sans toujours en être conscients, étape après étape, nous construisons un monde que nous voulons plus juste. La revue CONTACT témoigne de l histoire de l Aide et des Soins à Domicile et elle tisse entre nous les liens qui façonnent un avenir meilleur pour nos services et les bénéficiaires qui y font appel. Agnès Schiffino HEUREUSE NOUVELLE ANNÉE CONTENU PREMIER ÉCHELON À l écoute des métiers AIDE & SOINS À DOMICILE (4/4) Les aides familiales des centres AIDE & SOINS A DOMICILE 3 Une enquête : oui, mais comment? 5 Quelques mots sur l enquête PROXIMA 7 INFO SANTÉ À DOMICILE Une approche de la schizophrénie 8 ÉCHOS Symposium International : Maladie d Alzheimer : Forçons l avenir! 25 In Mémoriam Suzanne Leclercq 25 Brochure : Tenter de partir plus vite 26 Colloque 2008 de l ASSAF 27 DOSSIER Le diabète sucré : une maladie très fréquente 9 Face au diabète, des clés pour prendre soin 10 Petit lexique 14 Quelques conseils alimentaires pour les diabétiques 15 Pour une alimentation équilibrée 15 L index glycémique 16 Témoignage : J ai appris à gérer ma vie 17 Le triple défi de la prévention 18 Diabète : des remboursements et un soutien spécifiques 20 Patients, paramédicaux et médecins regroupés 22 Témoignage : Je souffre de diabète et je suis infirmière relais en soins aux patients diabétiques! 23 Les compétences de l infirmière à domicile 24

3 PREMIER ÉCHELON À l écoute des métiers AIDE & SOINS À DOMICILE (4/4) Les aides familiales des centres AIDE & SOINS A DOMICILE Séverine Lebegge Lecteurs attentifs, vous avez certainement lu dans les derniers numéros de [Contact] les échos des missions de consultance réalisées à la FASD (1). Dans ce premier échelon, nous revenons sur la mission qui s est déroulée en Elle avait comme sujet principal, les aides familiales dans les centres AIDE & SOINS A DOMICILE. Après avoir attiré notre attention sur les téléphonistes, les aides ménagères et les gardes à domicile, la FASD a souhaité prendre le temps de s arrêter sur ce métier, si ancien et pourtant si nouveau au vu de toutes les évolutions qu il con - naît : le métier d aide familiale. Véronique Vercheval Pour se pencher sur cette question, trois étudiants en Gestion des Ressources Humaines et Dynamique des Organisations (2) ont été mobilisés et, à leur suite, Permanence Soins à Domicile (PSD) et le service Recherche & Développement de l Alliance Nationale des Mutualités Chrétiennes (ANMC). Comme chaque fois, les objectifs poursuivis par cette étude étaient doubles : d une part, pouvoir analyser de manière détaillée et complète la réalité opérationnelle des aides familiales (impliquant l identification des écarts entre les tâches prescrites et les tâches réellement effectuées) et, d autre part, déceler les besoins de formation inhérents à la fonction. ]490 QUESTIONNAIRES ONT ÉTÉ ENVOYÉS DANS TOUS LES CENTRES AIDE & SOINS A DOMICILE Pour rencontrer ces objectifs et récolter un maximum de données auprès d un large échantillon, la méthode choisie était une analyse quantitative au moyen d un questionnaire. La construction de ce dernier proposait des questions fermées et plusieurs zones de commentaires, le tout balisé en quatre parties : 1. les tâches relatives au métier ; 2. les conditions de réalisation du travail et l analyse de l activité ; 3. la formation continuée ; 4. les caractéristiques personnelles. 490 questionnaires ont été envoyés dans tous les centres AIDE & SOINS A DOMICILE (notons à ce propos la traduction en allemand du questionnaire afin d obtenir la participation des aides familiales du centre d Eupen). 297 personnes ont répondu, offrant ainsi un très bon taux de retour. [] 3 Ensuite, la phase d analyse des données a commencé, et ce, en rencontrant quel - ques péripéties, suite à un premier rapport peu concluant. Nous avons donc fait appel à notre réseau et pu compter sur la collaboration attentive et efficace des centralistes de PSD pour le ré-encodage des questionnaires, et d Hervé Avalosse du service Recherche & Développement de l ANMC pour le traitement des données et leur analyse. Tout ce travail a permis d arriver à plusieurs constatations qui sont, rappelonsle, la photographie d une situation épinglée (1) Pour des informations sur les trois premières missions de consultance : voir Contact n 113, n 114 et n 115, rubrique Premier échelon. (2) Diplôme d Etudes Spécialisées à l Université Libre de Bruxelles.

4 PREMIER ÉCHELON à un moment donné auprès d un échantillon large mais non exhaustif. [Contact] revient sur les résultats les plus importants. > Les aides familiales accompagnent principalement des personnes âgées et, dans une moindre mesure, des enfants, des personnes malades et des personnes handicapées. > Les qualités requises pour exercer la fonction sont prioritairement : la discrétion et la confidentialité, la capacité d écoute, la conscience professionnelle, l esprit d équipe et la patience. > Parmi les tâches épinglées, l entretien des pièces habitées est majoritaire. > Au-delà du savoir-faire, les aides familiales mettent en évidence leur capacité de savoir-être, surtout au niveau de l écoute et du dialogue. > Les aides familiales sont un intervenant privilégié pour l observation et l écoute des bénéficiaires. Les aides familiales accompagnent principalement des personnes âgées et, dans une moindre mesure, des enfants et des personnes handicapées Véronique Vercheval > Les aides familiales assurent la sécurité physique des bénéficiaires principalement en les conseillant dans l aménagement et le rangement du domicile. > Les aides familiales suivent les con - signes données par leur assistante sociale mais donnent aussi souvent priorité à celles du bénéficiaire, même quand cela les entraîne dans un dépassement de leurs limites professionnelles. > Les aides familiales sont parfois amenées à prester certaines tâches qui ne sont pas propres à leur métier, entre autres des tâches de soins. > La relation entre les aides familiales et les bénéficiaires est jugée positive, de même que la relation avec leur assistante sociale. > La conscience d encadrement et de contrôle n est pas toujours perçue comme telle par les aides familiales, fort autonomes dans leurs activités. > Les thèmes de formation les plus souhaités sont : l aide aux personnes con - fuses, le deuil, les techniques de manutention, l initiation aux pathologies, les premiers secours, l accompagnement des personnes handicapées, la gestion du stress > Le besoin en formation est réel, et soutenu par une demande de suivre des thématiques déjà vues. > Beaucoup de sujets de formation sont demandés alors qu ils ont été proposés ou le sont encore actuellement dans le Programme de Formation continue de la FASD, ce qui pose la question de la connaissance de ce dernier auprès des aides familiales. [] 4

5 PREMIER ÉCHELON Véronique Vercheval Ces résultats sont une photographie intéressante du métier d aide familiale et nous renforcent dans la conviction absolue de son immense intérêt dans le paysage de l aide à domicile. Le décalage entre les tâches prescrites et les tâches effectivement réalisées est parfois important et pose la question de l évolution de la fonction. Les aides familiales d aujourd hui ne sont pas celles d hier et encore moins celles de demain. La fonction connaît des changements, parfois mal vécus, tant au niveau de la formation de base que sur le terrain. Les services doivent dès lors se poser la question de l investissement nécessaire et indispensable pour bien ressaisir les contours et le cœur même du métier d aide familiale! Terminons enfin cet article en remerciant vivement toutes les aides familiales qui nous ont permis de réaliser cette photographie, et également les centralistes de PSD ainsi qu Hervé Avalosse de l ANMC pour leur disponibilité, leur travail minutieux et leur efficacité. Une enquête : oui, mais comment? Propos recueillis par Séverine Lebegge Pour analyser la quintessence des données récoltées, la mission de consultance a rencontré sur son chemin Hervé Avalosse, chargé d études au département Recherche & Développement de l Alliance Nationale des Mutualités Chrétiennes. [Contact] l a rencontré pour revenir sur quelques explications techniques de la recherche. [CONTACT] : Pouvez-vous présenter votre département? Le département R&D est le service d études de la Mutualité Chrétienne (MC). Son activité principale consiste, d une part, à suivre la gestion de l Assurance Maladie et, d autre part, à contribuer à son évolution. Pour cela, nous faisons des analyses techniques et statistiques, des enquêtes auprès des mem - bres de la MC. En 2007, nous avons organisé, par exemple, une en quête auprès de 600 bénéficiaires du forfait de soins (mala des chroniques et/ou en Nous faisons des analyses techniques et statistiques, des enquêtes auprès des membres de la MC. En 2007, nous avons organisé, par exemple, une enquête auprès de 600 bénéficiaires du forfait de soins [ 5] état de dépendance) afin de mieux con - naître leurs frais de santé. Les conclusions de cette démarche ont contribué à revaloriser ce forfait. [CONTACT] : Pouvez-vous présenter votre fonction au sein de ce département? Je suis chargé d études, fonction qui recouvre une palette de tâches assez vaste : traitement de données, analyses statistiques et socio-économiques, mise au point d enquêtes empiriques, contribution aux publications du département, etc.

6 PREMIER ÉCHELON [CONTACT] : Comment s est opéré le choix de la méthode d analyse des données récoltées dans le cadre de l enquête sur les aides familiales? Le choix d une méthode d analyse dé - pend des objectifs poursuivis, de l ampleur de l enquête, du type d information à traiter et, bien sûr, du temps disponible pour le traitement. Avec la présente en - quête, il n était nullement nécessaire de recourir à des techniques sophistiquées. Un simple calcul de fréquence (combien de fois a-t-on répondu ceci à la question une telle?) suffisait pour détecter les tendances principales. Par ailleurs, pour le traitement des commentaires, c était plus délicat car il n y a pas de procédure automatique. La raison en est bien simple : le contenu informationnel d un texte ne peut être pleinement dégagé qu après sa lecture. Il a donc fallu lire tous les commentaires, les interpréter pour les regrouper dans des catégories homogènes. Véronique Vercheval [CONTACT] : Pourquoi avoir décidé d encoder les questionnaires dans le logiciel Excel? Pour des raisons de facilité. Certes, Excel n est pas le meilleur outil d encodage, mais c est le plus immédiat et le plus souple à mettre en œuvre. L encodage lui-même ne présente aucune difficulté avec Excel à con - dition d être patient et de bien respecter les consignes (introduire le bon code dans la bonne case de la bonne colonne). [CONTACT] : Quelles informations avez-vous pu mettre en évidence en opérant des croisements des données récoltées? Les croisements ont pour but d obtenir une idée plus précise du profil des répondants (âge, ancienneté, région) à certaines questions. Pour vous donner un exemple : à la proposition Il m arrive d effectuer des tâches propres au métier ÉTÉ ]J AI IMPRESSIONNÉ PAR LA DIVERSITÉ DES TÂCHES, LA NÉCESSITÉ POUR L AIDE FAMILIALE DE L ÉCOUTE ET DU DIALOGUE AVEC LES BÉNÉFICIAIRES. CECI RÉCLAME DES QUALITÉS COMME LA DISCRÉTION, LA CONSCIENCE PROFESSIONNELLE, LA PATIENCE d assistante sociale, ceux qui ont répondu parfois / souvent (72 personnes sur 287) ont, dans leur grande majorité, plus de 40 ans et au moins 6 années d ancienneté. [CONTACT] : Avez-vous été interpellé par certains résultats? J ai été impressionné par la diversité des tâches, la nécessité pour l aide familiale de l écoute et du dialogue avec les bénéficiaires. Ceci réclame des qualités comme la discrétion, la conscience professionnelle, la patience Bref, un métier bien plus compliqué et ardu qu il n y paraît. D où d évidents besoins de formation et d accompagnement. [CONTACT] : Que retenezvous de cette étude sur la vie professionnelle des aides familiales? Ce qu elles en disent elles-mêmes : un beau métier mais difficile et qui manque de reconnaissance de la part du public. Là-dessus, il y a beaucoup à faire... [] 6

7 PREMIER ÉCHELON Quelques mots sur l enquête PROXIMA Séverine Lebegge En janvier 2003, débute un projet national analysant le métier d aide familiale : PROXIMA. Cofinancé par le Fonds Social Européen et par le SPF Emploi, Travail et Concertation Sociale, PROXIMA repose sur une collaboration du Service de Psychologie du Travail de l'université de Mons Hainaut, de l Institut du Travail (Hoger Instituut voor Arbeid) de la Katholieke Universiteit Leuven et de la Direction Générale Humanisation du Travail du SPF précité. enquête se marque dans le contexte d une attention croissante por- L tée envers les services de proximité et plus particulièrement les services d aide à domicile qui répondent aux besoins issus d une société vieillissante où se détricote le lien social. La recherche part d un constat inquiétant : le manque d attraction pour la fonction d aide familiale et les difficiles conditions de travail. Les objectifs poursuivis sont définis autour d une réflexion visant à augmenter la qualité de l emploi, freiner les départs anticipés, attirer de nouvelles recrues et revaloriser le métier. Près de 90 services d aide à domicile répartis dans toute la Belgique ont pris une part active dans cette enquête et près La qualité du travail, le bien-être des aides familiales et les pratiques de gestion des services ont été soumis à une fine analyse pour en dégager, entre autres, un répertoire d outils et de bonnes pratiques. de aides familiales ont été interrogées via un questionnaire sur leur vécu et leur situation de travail. La qualité du travail, le bien-être des aides familiales et les pratiques de gestion des services ont été soumis à une fine analyse pour en dégager, entre autres, un répertoire d outils et de bon - nes pratiques. Une collaboration avec le projet SOBA- NE a également vu le jour pour créer PROXIBANE, un guide de dépistage participatif des risques (directement inspiré de DEPARIS et adapté à l'aide à domicile) et une check-list d'évaluation des risques chez les bénéficiaires. Enfin, PROXIMA a travaillé étroitement avec le projet LOMBALGIES et PRE- VENT pour promouvoir la prévention des maux de dos dans l'aide à domicile, par le biais de deux outils pratiques : une fiche d'évaluation des risques pour le dos et une fiche d'information au bénéficiaire (matériel à mettre à disposition de l'aide familiale). Ces rapports de recherche et les di verses brochures inhérentes sont disponibles en téléphonant au SPF Emploi, Travail et Concertation sociale ou en les téléchargeant à l adresse [ 7]

8 INFO SANTÉ À DOMICILE Une approche de la schizophrénie Docteur Gérard Lemaire Marie, aide familiale, accompagne une famille depuis une quinzaine d années. Au moment où elle l a rencontrée, la maman venait de perdre son mari et était seule pour élever ses trois enfants âgés de 1 à 5 ans. Depuis quelques mois, elle est de plus en plus mal à l aise avec José, l aîné âgé aujourd hui de 20 ans. Un garçon intelligent et plein de vie. Entré à l université, tout s est très bien passé au début. Mais en quelques mois, son comportement a changé. Aujourd hui quand Marie arrive dans la maison, José est affalé dans un fauteuil devant la télé. Son visage est devenu inexpressif et il parle toujours sur le même ton. Parfois, il prononce des phrases sans suite et invente des mots. Marie sent qu il se passe quelque chose d étrange et de grave, elle est inquiète. Une définition La schizophrénie est un état pathologique caractérisé par une rupture de contact avec le monde ambiant, par le retrait de la réalité. La personne atteinte de schizophrénie est confrontée à l effacement progressif ou brutal de la frontière entre le fantasme et la réalité. L épidémiologie Cette maladie mentale chronique et invalidante touche 1% de la population, tant les femmes que les hommes. Des causes La schizophrénie résulte d une interaction complexe entre la vulnérabilité biologique et psychologique d une personne et le stress associé à son environnement. On distingue des facteurs prédisposants et des facteurs déclenchants. Facteurs prédisposants : il existe vraisemblablement une prédisposition génétique mais l hérédité n est cependant qu un facteur prédisposant parmi d au tres. D autres causes seraient d origine biologique. Ainsi des facteurs intra-utérins ou périnataux, comme des infections virales ou des complications lors de l accouchement, pourraient perturber les fonctions cérébrales normales en nuisant au processus de développement neurologique. Il s ensuivrait des dysfonctionnements au niveau des neurotransmetteurs* et des circuits neuronaux qui coordonnent le fonctionnement des différentes régions du cerveau. On sait également que la plupart des personnes schizophrènes ont une structure psychologique fragile et des mécanismes * Neurotransmetteur : substance fabriquée par les cellules nerveuses pour assurer la transmission des signaux nerveux entre les cellules. de défense du Moi peu fonctionnels. Enfin, des recherches récentes mettent l accent sur les déficits cognitifs : troubles de la mémoire, difficultés à canaliser son attention et à traiter l information. Facteurs déclenchants : les premiers symptômes se produisent à la suite d événements stressants. Les symptômes Il importe de distinguer les manifestations cliniques qui se présentent : symptômes positifs (ceux qui surgissent en phase aiguë) : idées délirantes, hallucinations auditives ou visuelles, pensées confuses, con - duites bizarres symptômes négatifs (ils portent ce nom car ils inhibent le fonctionnement psychi - que habituel en dehors des crises de psychose) : appauvrissement du langage, inactivité et négligence hygiénique. symptômes cognitifs : troubles dans le travail de la mémoire et de la prise de décision. symptômes affectifs : anxiété, dépression, apathie. Le diagnostic Le diagnostic d une schizophrénie doit être fait par un psychiatre. Il est basé sur les symptômes et le vécu psychique rapporté par le patient. Il peut être complété par des tests neuropsychologiques. La réalisation de bilans complémentaires no - tamment physiques est indispensable. Il est important d exclure d autres diagnostics (tumeur cérébrale, autre psychose,..). Une évolution de plus de 6 mois de la [] 8 symptomatologie permet de poser le diagnostic. Thérapeutique Le traitement comprend une information sur la maladie destinée tant au patient qu à sa famille (savoir), des médicaments et un accompagnement psychosocial pour redonner au patient les moyens d agir en tenant compte des déficits et des capacités (savoir faire) et lui redonner la dignité et le pouvoir d agir (savoir être). Un traitement médicamenteux est souvent nécessaire : il s agit essentiellement d antipsychotiques (neuroleptiques) qui contrôlent les symptômes positifs et ont une action préventive sur les rechutes. Un indispensable accompagnement psychosocial : il améliore de façon tout à fait significative l adaptation C.P. sociale, il prévient le risque de rechute et favorise la qualité de vie des personnes schizophrènes. Ce traitement se décline en soutien psychothérapeutique, en thérapie familiale et en réadaptation psychosociale. Les soignants du domicile peuvent jouer un rôle important dans l accompagnement des personnes atteintes de schizophrénie mais cela suppose information, formation et travail en équipe pluridisciplinaire.

9 Le diabète sucré : une maladie très fréquente Catherine Daloze En Belgique, l INAMI estime à plus de le nombre de diabétiques, dont 80 à 90% de diabétiques de type 2 (cf infra). Des chiffres impressionnants et des projections non moins alarmantes. Dans 25 ans, le nom - bre de diabétiques pourrait atteindre les 300 millions dans le monde, souligne le rapport d activités de l INAMI pour 2007 qui consacre un chapitre particulier au diabète sucré, tant la maladie relève d un réel problème de santé publique. Se penchant sur le sujet, l Institut français de la santé et de la recherche médicale (Inserm) évoque la chronique d une explosion annoncée. Car si rien n est fait, précise-t-il, le nombre de personnes touchées par la maladie risque de doubler d ici D aucuns parlent même d épidémie. Mais le terme selon une des spécialistes de l Inserm ne convient pas véritablement, parce qu une épidémie sous-entendrait un événement qui flambe et puis retombe. Néanmoins, au-delà de ce débat sur les termes les plus appropriés pour qualifier le phénomène, c est surtout l inquiétude qui prédomine. La prévalence et l incidence* de la maladie croissent à un rythme effréné, indique l Inserm, bien sûr en raison du vieillissement de la population, mais aussi et surtout parce que l âge du diagnostic ne cesse de baisser, notamment en raison de la montée de l obésité. Dans 25 ans, le nombre de diabétiques pourrait atteindre les 300 millions dans le monde Les Etats-Unis sont très touchés par le phénomène. Et d aucuns constatent déjà la même évolution en Europe, avec décalage. L Organisation Mondiale de la Santé fait état d un certain nombre d études qui donnent à penser que même une réduction modeste du poids et une marche d une demi-heure par jour permettraient de diminuer l incidence du diabète de plus de la moitié (1). Ainsi, d après l Organisation mondiale, lutter efficacement contre le diabète passe par la sensibilisation du public et par celle des milieux professionnels quant aux facteurs de risque et aux symptômes. Se voulant accessible à tous - soignants déjà informés mais aussi bénéficiaires qui découvrent la maladie - ce dossier propose d aborder différents aspects du diabète. Médicaux d abord : qu est-ce que le diabète? Quels sont les traitements? Quels rôles spécifiques les infirmiers à domicile peuvent-ils jouer? De vie quotidienne ensuite, avec quelques conseils alimentaires, une réflexion sur la prévention, un état des lieux des dispositifs de soutien spécifiques aux diabétiques et la présentation de l ABD, Association Belge du Diabète. Catherine Daloze (*) Voir définition des termes dans le petit lexique en page 14 (1) Voir [] 9

10 Face au diabète, des clés pour prendre soin Article écrit collectivement par Patricia Verduyn, Joanny Martin, Cathy Van Paemel de l ASD de Mouscron, et par les docteurs Gérard Lemaire et Michel Vandenhaute Le diabète devient une maladie de plus en plus fréquente et redoutable, d autant plus que nombre de personnes atteintes l ignorent : environ la moitié des personnes diabétiques en Belgique, si l on en croit la brochure Vivre le diabète au quotidien éditée par la Mutualité Chrétienne. Mais qu est-ce que le diabète? Quels sont les traitements? Le diabète sucré défini en quelques mots Le diabète sucré est un syndrome consécutif à un trouble du métabolisme des hydrates de carbone ( sucres ), entraînant une hyperglycémie* plus ou moins permanente. Le glucose, source d énergie pour notre corps, est présent dans le sang. Pour que le corps puisse l utiliser, le métaboliser, il a besoin de l hormone insuline*. Celle-ci, sécrétée par le pancréas, fonctionne un peu comme une clé qui permet au glucose de pénétrer dans les cellules et les tissus. Chez une personne non diabétique, la quantité d insuline produite par le pancréas s adapte constamment au taux de glucose dans le sang. Il y a régulation. En cas de jeûne par exemple, la sécrétion d insuline* diminue. La glycémie* reste ainsi plus ou moins stable. VALEURS LIMITES DE LA GLYCÉMIE* BON ACCEPTABLE MÉDIOCRE Glycémie à jeun >145 Glycémie deux heures après < >250 le repas d après la Fiche de transparence Prise en charge du diabète de type 2 éditée par le Centre belge d information pharmacothérapeutique ( LES DEUX DIABÈTES SUCRÉS DIABÈTE DE TYPE 1* DIABÈTE DE TYPE 2* Personnes concernées Surtout les jeunes Surtout les personnes de plus de 40 ans Facteurs de risque Prédisposition familiale, Prédisposition familiale, mais moins prononcée que surcharge pondérale, diabète dans le type 2 de grossesse, taux de sucre élevé après opération Symptômes Les symptômes sont générale- Les symptômes apparaissent ment flagrants et apparaissent d abord vaguement et brutalement : envie fréquente progressivement : fatigue, d uriner (polyurie), soif envie fréquente d uriner anormale (polydipsie), (polyurie), soif (polydipsie), amaigrissement, fatigue. trouble de la vue, guérison lente des plaies, démangeaison aux organes génitaux Source : Vivre le diabète au quotidien. Brochure éditée par la Mutualité Chrétienne en février [ 10]

11 PETIT HISTORIQUE Au 19 e siècle, on voit apparaître les premiers tests chimiques qui détectent la présence de glucose dans les urines et on constate la disparition de la glycosurie suite à un régime. > En 1922, apparaît le premier traitement par insuline*. > En 1944, les premières seringues à insuline sont utilisées. > En 1955, le premier antidiabétique oral* apparaît sur le marché. > En 1959, on fait la distinction entre les deux types de diabète sucré. > En 1983, on utilise de l insuline synthétique*. > En 1986, le premier stylo à insuline est commercialisé. Ce qui se passe effectivement > le diabète de type 1* est le résultat de la destruction par le système immunitaire des cellules qui secrètent l insuline*. La maladie qualifiée d auto-immune agit selon des mécanismes relativement méconnus. Il s agit du diabète insulino dépendant. Il est faiblement présent dans la population, 0,3% de la population d après l INAMI. > le diabète de type 2* provient principalement de la résistance des cellules à l insuline* Cette dernière perd de son efficacité et le glucose augmente dans le sang. Le risque de développer un diabète type 2 est nettement plus élevé ; il est de 5% de la population, soit une personne sur 20, toujours selon l INAMI. De plus, le risque augmente avec l âge : 20% des personnes de plus de 65 ans sont atteintes de diabète de type 2*. Le risque de développer un diabète de type 2 est nettement plus élevé; pour l ensemble de la population, il est de 5%, soit une personne sur 20. DIABÈTE DE GROSSESSE Enceintes, certaines femmes pré - sentent du diabète. S il n est pas contrôlé et traité ce diabète augmente le risque de fausse couche et de mise au monde d un bébé de gros poids. Après l accouchement, le risque de développer par la suite un diabète de type 2* est plus élevé. Parfois il survient des années après. Quant aux femmes souffrant du diabète et désireuses d avoir un enfant, elles veilleront à en informer le médecin afin de bien équilibrer le traitement. Le diabète ne se transmet pas de la mère à l enfant. Comment soigner? Le diabète est considéré comme une maladie chronique qui, non traitée, va entraîner de graves complications. Le diabète de type 1* nécessite toujours un traitement par injection d insuline*. Celle-ci peut être injectée une seule fois ou à plusieurs reprises. Les doses d insuline et la fréquence des injections dépendent des résultats des contrôles glycémiques*. Concrètement, sera prévu un planning de mesures de glycémie* et d adaptation des doses d insuline* en conséquence. Il faudra veiller à noter les heures d injection et l endroit où l on a piqué. En effet, varier la localisation de la piqure permet d éviter les lipodystrophies (mauvaise disposition de la graisse sous la peau). De même, pour le patient qui prend en charge ses injections, s assurer auprès de professionnels de la santé infirmière ou médecin - que la technique d injection est correcte, n est pas un luxe. Par contre, le traitement du diabète de type 2* sera d abord envisagé avec des mesures hygiéno-diététiques. [ 11]

12 ]LES COMPLICATIONS DE LA MALADIE POSENT DE GRAVES PROBLÈMES DE SANTÉ PUBLIQUE. ELLES SONT REDOUTABLES ET PEUVENT ÊTRE TRÈS INVALIDANTES Pour la personne diabétique de type 2*, l alimentation est essentielle (voir page 15) ainsi que le style de vie: rouler à vélo, jardiner, marcher en fonction des aspirations. Ensuite, et si nécessaire, il faudra y ajouter un traitement complémentaire par des antidiabétiques oraux. Liste d antidiabétiques (pour plus de détails voir le traitement du diabète de type 2 par Cbip janvier 2008) - sulfamidés hypoglycémiants (glimépiride, glibenclamide, gliclazide, glipizide, gliquidone) - biguanides (metformine) - glinides (répaglinide) - glitazones (pioglitazone, rosiglitazone) - inhibiteurs des alpha-glucosidases (acarbose) - incrétinomimétiques (exénatide,liraglutide) - antagonistes de la DPP-4 (sitagliptine, vildagliptine) - insuline Un nombre de médicaments à base de plantes sont utilisés dans le diabète de type 2 : le Panax Ginseng, le gomme guar et la cannelle, ajoute le Centre belge d information pharmacothérapeutique. Le Panax Ginseng et la cannelle n ont fait l objet que de petites études. Aucune étude clinique n a été retrouvée avec le gomme guar. Vu les données limitées, il n est pas possible de se prononcer quant à l'innocuité et l efficacité de ces produits dans le traitement du diabète de type 2. Un dernier mot : parmi ces médicaments, un certain nombre ne fait pas encore l objet de remboursement. Ce n est qu en cas d échec de ces mesures qu un traitement complémentaire par injection d insuline* sera instauré. Comment contrôler? Mesurer l efficacité du traitement passe entre autres par la mesure de la glycémie et de l hémoglobine glyquée (HbA1c)* En effet, l hyperglycémie* est insidieuse. Non perçue par le patient, elle continue ses dégâts dans l organisme et provoque des complications à long terme. L amélioration de la glycémie implique déjà une réduction de 12 à 76 % des complications (hémoglobine glyquée* entre 6,5 et 7 %.) Pour mesurer l état de santé du patient, les données concernant la cholestérolémie, l hypertension artérielle, l alimentation, l activité physique sont aussi importants que les chiffres de la glycémie. Une globalisation s impose. Le médecin de famille est le référent idéal pour ce faire mais il est impératif que l infirmier(ère), dans la mesure où il (elle) voit le patient chaque jour, soit la plaque tournante et qu elle soit attentive à favoriser la communication entre les différents intervenants d où la nécessité de tenir à jour un dossier spécifique au patient et d y faire participer le pa - tient et son entourage. Le risque majeur des complications Les complications de la maladie posent de graves problèmes de santé publique. Elles sont redoutables et peuvent être très invalidantes. L hypoglycémie La complication aiguë chez les patients traités à l insuline est l hypoglycémie. Elle est causée par un excès d insuline*, par une trop faible ingestion de glucides, [ 12]

13 Tout malaise brutal chez un diabétique doit faire penser à une hypoglycémie.. par un effort physique exceptionnel ou par un épisode infectieux. On distingue l hypoglycémie modérée de l hypoglycémie sévère. Modérée, l hypoglycémie témoigne de l insuffisance de glucose au niveau du cerveau. Ce déficit provoque des troubles visuels, des troubles d élocution, des troubles du comportement, une perte de capacités motrices, de la fatigue (asthénie), des fourmillements au niveau de la bouche, de la transpiration, des tremblements. Notons que certains médicaments utilisés de plus en plus souvent pour les cardiaques ou les hypertendus (les bêtabloquants) peuvent empêcher de ressentir ces symptômes. Quant à l hypoglycémie sévère, elle peut mener à la perte de connaissance. Les hypoglycémies nécessitent un resucrage immédiat. Si la personne est consciente, glucose per os, coca sucré ou sucre feront l affaire. Si elle est inconsciente, on procédera à l injection de glucagon (intra musculaire ou sous cutanée). Tout diabétique qui reçoit de l insuline doit avoir du glucagon au frigo et veiller à la date de péremption. Remarquons que tout malaise brutal chez un diabétique doit faire penser à une hypoglycémie. Il n y a de toute façon aucun risque à re-sucrer un patient diabétique en situation critique mais il faudra ensuite le faire manger et le suivre, contrôler l évolution de la glycémie* et adapter les doses d insuline*. Dans les deux types de diabète sucré peuvent survenir des hyperglycémies extrêmes pouvant évoluer vers un coma acido-cétosique* si on ne prend pas les mesures pour faire redescendre rapidement la glycémie. Les complications chroniques Les complications chroniques sont longtemps asymptomatiques et doivent donc faire l objet d un dépistage systématique régulier, pointe la Revue de l infirmière (1). 20 à 40 % des patients présentent des complications chroniques telles micro albuminurie, risque cardiovasculaire, affection nerveuse (neuropathie), atteinte des reins (néphropathie), atteinte de la vision (rétinopathie), affection de la peau (pied diabétique). 50 à 70% des patients présentent des facteurs de ris ques cardiovasculaires (obésité, hypertension, hyperlipémie). L amélioration du contrôle de la tension artérielle réduit de 24 à 56 % les risques de complications (mesure idéale : 13/8). L amélioration du contrôle des lipides diminue de 33 à 60 % les risques de complications. Taux normal du cholestérol : 190. Taux idéal : 170. Il faut noter que le risque cardio-vasculaire est fortement tributaire du tabagisme. (1) La revue de l infirmière, n 141, juin * Termes définis dans le petit lexique en page 12 [ 13] En conclusion La première leçon à tirer est de dé - pister au maximum le diabète sucré afin d éviter les complications. La seconde est de diminuer les fac teurs de risque: obésité, tabagisme, hypertension, hypercholestérolémie, sédentarité, en mettant l accent sur l éducation et l accompagnement mo tivant et éclairé du patient ainsi que de son entourage. Tout ceci illustre l importance du rôle éducatif du personnel soignant de première ligne et le rôle essentiel des infirmier(ère)s relais.

14 Petit lexique Coma acido-cétosique : lorsque le diabétique, par manque d insuline, ne peut plus métaboliser les hydrates de carbone de son alimen - tation, son organisme va brûler à leur place des graisses riches en énergie. Ceci va entraîner la présence anormale et dangereuse de cétones (acido-cétose) dans le sang et dans les urines où elles peuvent être détectées et dosées. Le cerveau pouvant seulement fonctionner avec du glucose est dès lors mis sur la touche et la personne devient inconsciente (coma). Hémoglobine glyquée : mesure sanguine de la quantité de glucose lié à la protéine de l hémoglobine se trouvant dans les globules rouges. Etant donné que ceux-ci ont une durée de vie de plus ou moins trois mois, cette mesure nous donne le taux moyen de la glycémie durant cette période (normale entre 0,5 et 7 %). Hyperglycémie : taux de glucose trop élevé. Diabète sucré 1 : dénommé également diabète mai - gre ou juvénile, il apparaît le plus souvent dès le jeune âge suite à des mécanismes de type auto-immuns détruisant les cellules bêta du pancréas qui sécrètent l insuline. C est donc un diabète insulinodépendant. Diabète sucré 2 : ou diabète gras, de surcharge pondérale, de l âge mûr. Dans ce diabète le pancréas sécrète encore de l insuline mais souvent en quantité insuffisante et celle-ci est mal utilisée ( résistance ) par les cellules. Il s agit d une maladie à prédisposition génétique familiale, déclenchée par différents facteurs dont le pre mier est l obésité (maladie de civilisation). Glycémie : taux de glucose dans le sang. Hypoglycémie : taux de glucose anormalement bas. Incidence : le nombre de nouveaux cas dans une population déterminée. Elle est un des critères les plus importants pour évaluer la fréquence et la vitesse d apparition d une pathologie. Dans la plupart des communications scientifiques, le taux d incidence est exprimé en nouveaux cas par personnes par année. Insuline : hormone sécrétée par le pancréas permettant le passage et l utilisation du glucose sanguin dans les cellules. L insuline médicamenteuse injectée est actuellement fabriquée de manière synthétique. Prévalence : mesure de l'état de santé d'une population à un instant donné. Pour une affection donnée, elle est calculée en rapportant à la population totale, le nombre de cas de maladies présents à un moment donné dans une population. La prévalence est une proportion qui s'exprime généralement en pourcentage. [ 14]

15 Quelques conseils alimentaires pour les diabétiques Isabelle Lekeux, diététicienne à la Mutualité Chrétienne de la Province du Luxembourg Le traitement du diabète repose sur des "règles hygiéno-diététiques" et sur un traitement médicamenteux si ces dernières ne parviennent pas à ramener la glycémie dans les normes. De plus, il est indispensable de maîtriser aussi une éventuelle hypertension artérielle ou une dyslipémie (taux de graisses trop élevé dans le sang). La plupart des conseils alimentaires sont valables pour tout un chacun, diabétique ou pas. Les personnes souffrant de diabète se devront cependant d y porter une attention accrue. Conseils généraux Le premier conseil est de perdre du poids si vous êtes en surcharge pondérale. Le simple fait de perdre quelques kilos a d emblée un effet positif sur la santé : diminution de la glycémie et de la tension artérielle, meilleure forme physique qui permet d être moins essoufflé à l effort et de se sentir mieux dans son corps. Une activité physique régulière abaisse la glycémie et le cholestérol, améliore l efficacité de l insuline produite par l organisme et contribue à réduire l excès de poids. Pour les personnes sans entraînement, il est important de commencer lentement et régulièrement et d augmenter très progressivement. Idéalement, vous devriez pratiquer une activité physique minimum 3 fois par semaine et elle devrait être d une durée de 30 à 45 minutes. Le tabagisme est à la fois un facteur d'altération des artères et d'instabilité glycémique. L idéal serait donc d arrêter de fumer lorsqu on souffre de diabète mais diminuer sa con - sommation est déjà positif. Pour une alimentation équilibrée L alimentation de la personne diabétique n est pas un régime restrictif, frustrant, culpabilisant et impossible à suivre! Il s agit simplement d une alimentation équilibrée c est-à-dire une alimentation telle qu'elle devrait l'être chez toute personne soucieuse de se maintenir en bonne santé. Fractionnez votre alimentation en qua - tre repas par jour. Si vous prenez de l insuline, vous rajoutez à cela une ou plusieurs collation(s) suivant les conseils de votre médecin et de votre diététicienne. Respectez la régularité des repas et évitez de sauter un repas ou une collation. Consommez des aliments riches en fibres qui vont retarder l absorption des glucides et diminuer leur effet hyperglycémiant. Pour ce faire, préférez les produits complets aux produits raffinés : pain gris ou complet, céréales complètes, pâtes et riz complets Buvez 1,5 litre d eau par jour. Préférez l eau à toute autre boisson. Si vous aimez les boissons sucrées, choisissez les limonades light et les édulcorants non caloriques en quantités modérées. Evitez de consommer des boissons alcoolisées. Si vous désirez tout de même boire un ou deux verres d alcool, n en buvez jamais à jeun. Préférez les boissons alcoolisées pauvres en sucre : Vin blanc sec : Alsace, Bourgogne blanc Vin rouge : Bourgogne, Bordeaux, Beaujolais, Champagne ou cidre bruts Evitez les boissons riches en sucre ou en alcool. Vin blanc liquoreux : Sauterne, Monbazillac, Jurançon. Bière avec ou sans alcool, cidre doux [ 15] Vins cuits, apéritifs et liqueurs Whisky, vodka, alcool blanc de fruits, rhum, cognac (riches en alccol) NB : Les boissons alcoolisées ont une forte teneur en énergie (l alcool contient beaucoup de calories), leur consommation est donc tout à fait déconseillée dans le cadre d une perte de poids. Modérez fortement votre consommation en sucre et en aliments sucrés (ex. : chocolat, pâtisseries, limonade, coca ). S il vous arrive toutefois de craquer exceptionnellement, consommez ces aliments dans le cadre de votre repas et non lorsque vous êtes à jeun. Vous pouvez remplacer le sucre par des édulcorants non caloriques qui ne feront pas varier votre glycémie.

16 L index glycémique Avant, on classait les sucres en : sucres simples ou rapides : aliments ayant un goût sucré, passant rapidement dans le sang donc fort hyperglycémiants sucres complexes ou lents : aliments contenant du sucre, mais n'ayant pas un goût sucré, passant lentement dans le sang donc peu hyperglycémiants. Ainsi les conseils étaient les suivants : les aliments au goût sucré étaient interdits et les autres, tels que le pain, étaient autorisés. En fait, ceci n'est que partiellement exact car l'organisme dispose d une série de moyens pour digérer les différents types de sucres complexes, et on s'est aperçu que la digestion de certains d entr eux est très rapide, avec pour conséquence une montée de la glycémie beaucoup plus rapide qu'on pouvait le penser. C est la raison pour laquelle maintenant on classe les sucres en fonction de leur index glycémique (IG). C est une mesure qui indique la vitesse à laquelle le glucose se retrouve dans le sang. Un aliment ayant un IG bas sera donc beaucoup moins hyperglycémiant qu un aliment ayant un IG élevé. De nombreux facteurs font varier l index glycémique : Plus un repas est composé de portions variées d aliments (glucides + protéines + graisses), plus son IG sera bas Ex. : féculent + viande/poisson/œuf + produit laitier + légumes et/ou fruits Certaines techniques culinaires favorisent un IG bas : Cuisson courte Refroidissement des féculents Pâtes et riz cuits al dente Pommes de terre en robe des champs plutôt que sous forme de purée Fruits consommés bruts plutôt que sous forme de jus ou de compote. Légumes crus plutôt que légumes cuits. Les procédés industriels utilisés dans la fabrication des aliments déshydratés (purée en flocons...), des craquottes, des corn-flakes, du pop-corn, des céréales de petit déjeuner, du riz instantané... augmentent l IG. Les pommes de terre à chair ferme (Charlotte, Nicola ) ont un IG plus bas que celles à chair farineuse (bintje ). Les légumineuses sont composées essentiellement de sucres mais fontpourtant très peu varier la glycémie. Légumes secs : fèves, flageolets, lentilles, haricots rouges, haricots blancs, pois cassés, pois chiches. Le pain complet (avec des grains complets) ou les pains enrichis en fibres font moins augmenter la glycémie que le pain blanc ou pire les biscottes (75 % de glucides, et de plus les fibres sont brisées par la cuisson). Les crudités sont toujours bénéfiques (apport de glucides faible ou nul, apport de fibres qui vont ralentir le passage du sucre dans le sang). La teneur en sucre et l index glycémique des fruits sont variables selon leur degré de maturité. Schématiquement, à degré de maturité optimal, le raisin et la banane ont le plus fort index glycémique, suivis par les fruits à noyau (mirabelle, quetsche, prune, cerise, pêche, abricot), les fruits à pépin (orange, poire, pomme), les baies rouges (fraise, framboise, groseille, mûre, myrtille) et les fruits contenant beaucoup d'eau (melon, pastèque). Si on ajoute une ration de lait ou de yaourt à ce fruit, on voit l IG de la collation diminuer. Les biscuits secs ont un IG plus bas que les biscuits humides (pain d épices, génoises confiturées ). Au vu de tous ces conseils, nous pouvons nous rendre compte que modifier nos habitudes de vie permet de stabiliser voire d améliorer le diabète. Cela permet aussi de réduire l apparition des maladies cardio-vasculaires, l hypercholestérolémie et l élévation de la tension artérielle. Cela vaut donc vraiment la peine d appliquer au mieux ces recommandations. [ 16]

17 TÉMOIGNAGE J ai appris à gérer ma vie Alfreda Waeyttens et Gilbert Verduyn Je suis diabétique depuis Je suis actuellement retraitée mais, quand ma maladie s est déclarée, nous tenions une boucherie, mon mari et moi. ai débuté le traitement par une prise J d antidiabétiques oraux. Ceux-ci étaient associés à un régime hypocalorique très strict car je devais absolument maigrir. Mais cela a toujours été très difficile pour moi. Je perdais souvent beaucoup de poids mais reprenais très vite les kilos perdus. J ai souffert d une dépression. Cela a été une période très difficile, j avais peur des conséquences de la maladie, car ma mère en est morte à l âge de 58 ans. Elle a beaucoup souffert et j avais peur de finir comme elle. Avec mon traitement pour le diabète, je souffrais souvent d hypoglycémies dans la matinée. Cela m obligeait à quitter le magasin pour aller manger et me reposer. Cela posait des problèmes pour la tenue du commerce car mon mari ne savait pas tout gérer seul. Au fil des ans, j ai changé plusieurs fois de médicament mais mon diabète restait instable ; j ai dû en 1990 me résoudre à passer à l insuline. Je devais recevoir une injection deux fois par jour et prendre en plus un antidiabétique oral. Si aujourd hui mon diabète s est bien équilibré, je suis par contre incommodée par des diarrhées rebelles. Depuis, je suis un schéma de quatre insulines par jour. J en ai parfois un peu marre d être piquée quatre fois par jour, mais j en prends mon parti car je sais que ce sera à vie. C est mon mari ou ma fille qui font mes insulines. Je pourrais me débrouiller mais je n aime pas car je ne suis pas sûre de moi. Mon mari insiste pour que j apprenne car il vieillit aussi et a peur de ce qui arriverait s il devait un jour être hospitalisé. J appellerais alors les infirmières car je ne serais pas à l aise à gérer cela seule. Pour le régime, c est nettement plus facile qu au début : on m interdisait tout, même les fruits et je vivais cela difficilement. Depuis que je vois une diététicienne, tout a changé : j ai droit aux fruits (avec modération) et en plus, il y a maintenant sur le marché beaucoup de produits light ou sans sucre. Avant, à part la confiture vendue chez le pharmacien, il n y avait rien. Maintenant, il y a le coca light, le yoghourt aux fruits 0 %, et j adore une glace 0 % de temps en temps. Pendant des années, je me suis privée, même aux fêtes de famille. Mais la diététicienne me permet de faire une exception et de manger comme tout le monde dans les cas exceptionnels. J ai appris à gérer ma vie : mais je dois faire très attention quand on fait des courses, à bien lire les étiquettes des produits que j achète pour ne pas commettre d erreur. Je dois aussi faire beaucoup d exercices. Ce n est pas facile car je vieillis et j ai des difficultés à marcher. J aime jardiner un peu en été, et je marche un peu quand je vais faire les courses. Mon mari veille sur moi. Même si je râle quelquefois, je sais que c est pour mon bien. [ 17]

18 Le triple défi de la prévention Ingrid Wies, infirmière, enseignante à l Institut Supérieur d Enseignement Infirmier (ISEI) En un mot comme en cent, la prévention du diabète de type 2 ne passe pas par quatre chemins. Une ligne de conduite s impose : Bougez et mangez sain! Qu on se le dise. L alimentation et l exercice physique constituent, en effet, la pierre angulaire de la lutte contre la maladie. Une information encourageante puisqu elle nous renvoie à notre mode de vie avant même d aborder l arsenal médical. Mieux vaut prévenir que guérir dit l adage ; n est-ce pas une raison suffisante pour promouvoir l éducation à la santé? Ce ne sont d ailleurs pas les raisons qui manquent. Sur les 190 millions de diabétiques dans le monde, 85 à 90% présentent le diabète de type 2 (cf infra), ou diabète de maturité, et près de la moi tié ignore qu ils sont malades. Le diabète fait ainsi partie des maladies chroniques les plus courantes dans nos sociétés. Il touche une population de plus en plus jeune, recrutée dans toutes les strates de la société et progresse à l allure d une véritable épidémie puisque le nombre de cas devrait encore doubler en l espace d une génération, voire tripler dans les pays en voie de développement. Se profile ainsi un véritable problème de santé publique. Comment endiguer le fléau sans lancer de grandes actions éducatives visant à modifier les habitudes de vie des gens, sans se poser la question de l opportunité d un dépistage systématique de la population? Les systèmes de santé devront relever un triple défi : social (égalité d accès à l information et à la santé), médical (dépistage et traitement précoces, meilleur suivi des diabétiques connus), économique (meilleure gestion de l organisation et du financement des soins de santé primaires) et ce, en jouant leur va-tout sur la carte prévention. On distingue trois types de prévention : - la prévention primaire vise à réduire l incidence d une maladie, c est à dire le nombre de cas apparus pendant une période de temps donnée au sein d une population. Elle a pour fonction de lutter contre les facteurs de risque bien avant les premiers symptômes. Il est possible, en effet, par des mesures hygiéno-diététiques, soit de prévenir la survenue d un diabète de type 2* chez les personnes à risque, soit d en retarder l apparition, soit d en réduire de moitié la progression. Outre l influence familiale et la composante génétique dans la genèse de cette pathologie, on retrouve aussi de nombreux facteurs environnementaux. Parmi ceux-ci, l alimentation et l activité physique qui semblent jouer un rôle majeur dans le développement de l insulinorésistance: la sédentarité, l'obésité, les apports élevés en calories, en hydrates de carbone simples et/ou en graisses (lipides) saturées. [ 18] Ainsi, il a été mis en évidence qu une perte de poids de 5 kg et une activité physique suffisante (30 minutes par jour au moins) réduisent d un peu plus de la moitié le risque de développer la maladie. Il est encourageant de constater que des interventions axées sur une meilleure prise en charge de l hygiène de vie ont prouvé leur efficacité, avant même de commencer un traitement préventif d ordre médical. Voilà quelques années déjà que les médecins accordent d ailleurs beaucoup d importance au maintien d un poids idéal en suivant les mensurations du tour de taille (1). L augmentation du tissu adipeux, principalement dans la région abdominale, constitue un facteur de risque d apparition du diabète au même titre que l hyperlipidémie et l hypertension artérielle. Ce trio infernal, dénommé syndrome métabolique, est probablement le premier responsable de l épidémie sucrée. Prévenir le diabète de type 2 efficacement, c est donc lutter contre ce syndrome par des interventions précoces et cibler davantage les populations (1) - Le tour de taille, mesuré au-dessus du bassin, ne peut dépasser 94 cm pour l homme et 80 cm pour la femme. - Le calcul de l Indice de Masse Corporelle (IMC ou BMI pour Body Mass Index) est aussi un moyen très pratique pour déterminer une éventuelle surcharge pondérale. Il suffit de diviser son poids en kg par le carré de sa taille en mètres. (Exemple pour une personne de 1m75, pesant 85 kg : l IMC = 27,75, soit 85 / (1,75x1,75)). L IMC doit se situer entre 20 et 25. S il est supérieur à 27, il indique un surpoids impliquant un risque significatif pour la santé. S il arrive à 35, il est plus que temps de tirer le signal d alerte et de prendre des mesures énergiques!

19 Comment endiguer le fléau sans lancer de grandes actions éducatives visant à modifier les habitudes de vie des gens, sans se poser la question de l opportunité d un dépistage systématique de la population? jeunes à haut risque de développer la maladie. Ces dernières sont, en effet, plus à même d adhérer aux mesures préventives axées sur la modification des habitudes de vie et sur la pratique régulière et à long terme d'une activité sportive. Les actions préventives peuvent être me - nées selon deux stratégies différentes. La première, dite de population, est globale et concerne donc l ensemble de la population. Elle vise une modification des habitudes de vie dans le but de diminuer, à la base, les causes principales de la survenue d un diabète. Le plan de mobilité est un bel exemple en ce sens. Il s agit d une série de mesures prises par différentes communes bruxelloises afin de promouvoir une vie plus active en favorisant la marche, l utilisation des transports en commun ou encore l usage de la bicyclette. On peut trouver ainsi, dans différents quartiers de la ville, des vélos qui sont mis à la disposition du public via un système de location automatique. Les communes organisent, par ailleurs, des journées de dépistage gratuit du diabète, des stages et autres activités sportives pour les jeunes à des prix démocratiques. Les mutuelles aussi. Certaines tentent par exemple de motiver la jeunesse à bouger davantage en intervenant dans le coût d une affiliation auprès d un club de sport ou d un centre de fitness. La deuxième stratégie, dite de hauts risques, est beaucoup plus spécifique. Elle consiste à identifier les individus les plus à risque de développer un diabète, puis à leur appliquer des mesures préventives, et enfin à les traiter au plus vite. Cette démarche fait déjà partie d un travail de prévention secondaire. - la prévention secondaire vise le dépistage et le traitement précoces des personnes à risque avant même que les symptômes n amènent celles-ci à [ 19] consulter. C est une démarche capitale car le diabète de type 2 évolue silencieusement et peut donc passer longtemps inaperçu. Or la présence de cette pathologie augmente fortement les risques de maladies cardio-vasculaires et les complications graves liées à l atteinte des petits vaisseaux sanguins, comme la cécité et l insuffisance rénale. Une prise en charge précoce peut ralentir, si pas inverser le processus, alors que les lésions détectées tardivement sont généralement irréversibles. D où l importance de saisir chaque occasion de contact avec un médecin, qu il soit généraliste ou spécialiste, pour demander un dépistage occasionnel (surveillance du poids, de la tension artérielle, de la lipidémie et de la glycémie). Il faut alors s attacher à ne pas aggraver la situation en suivant rigoureusement les mesures de prévention tertiaire. - la prévention tertiaire vient après le diagnostic. Elle propose une surveillance étroite du patient dans l espoir de prévenir les complications ou d en réduire la gravité et de favoriser ainsi une réadaptation sociale, médicale ou psychologique. Parmi ces mesures, on peut citer le suivi de la fonction rénale au moins une fois par an, les soins quotidiens et minutieux des pieds contre le risque d ulcération et d amputation, l examen annuel des yeux par un fond d œil permettant de détecter à temps une rétinopathie pouvant mener à la cécité. La prévention du diabète et de ses complications doit être prise avec le plus grand sérieux. Il s agit d user de ses principes comme d un véritable mot d ordre, un ordre vital pour les personnes à risque. Mieux vaut une consultation de trop que trop tard. Qu on se le dise.

20 Diabète : des remboursements et un soutien spécifiques Catherine Daloze avec la collaboration du docteur Jacques Boly, membre de la direction médicale de la Mutualité Chrétienne. Le diabète est considéré depuis de nombreuses années comme une problématique importante du point de vue de l assurance maladie invalidité. Les médicaments diabétiques oraux et les insulines dans leur grande majorité font partie des médicaments remboursés à 100%. Mais au-delà de cette mesure, des dispositions de soutien spécifiques aux diabétiques sont également élaborées. Avec plus ou moins de succès. La Convention d auto-surveillance Dans les années 80, est apparue la Convention d auto-surveillance pour les diabétiques. Aux yeux des décideurs de l époque, il ne suffisait pas de payer l insuline à 100% mais il était important que, d une part, les patients apprennent à adapter leur traitement par insuline en fonction de leurs activités, des résultats des analyses et que, d autre part, ils bénéficient du matériel nécessaire à l auto-surveillance. Conférences internationales et recommandations de l OMS allaient dans ce sens, mettant l accent sur la bonne équilibration du diabète et sur le suivi des facteurs de risques, des complications. Il s agissait d organiser une prise en charge proactive du diabète audelà de la seule prescription. Cette prise en charge s est traduite différemment selon les pays. En Belgique, le modèle de la Convention a été choisi : la Convention d auto-surveillance est instaurée. La Convention est en fait un contrat entre l INAMI et un centre agréé, avec des obligations respectives, des critères de sélection pour les centres en termes d infrastructure, de personnel Une fois signée, cette convention permet au cen - tre agréé d adresser aux mutualités les demandes de prises en charge pour les patients concernés. Sous la forme de forfaits mensuels, sont alors couverts les prestations d éducation et les frais d autosurveillance. Les centres sont majoritairement des hôpitaux (1). La plupart des hôpitaux généraux sont parties prenantes de la Convention diabète. Au début, la Convention était uniquement réservée aux patients diabétiques de type 1 (voir page 10). Le dispositif a grandi progressivement, pour bénéficier également à tous les patients avec un traitement d au moins deux injections d insuline. Parmi les bénéficiaires, on trouve aussi quelques groupes particuliers comme les femmes enceintes. Mais certaines limites au système sont apparues. Et divers éléments ont concouru à questionner le dispositif de Convention. D abord, la Convention concerne un groupe de bénéficiaires limité, une fraction seulement des patients diabétiques, de l ordre de 1 patient diabétique sur 7. D autre part, le mé con tentement a commencé à poindre du côté des représentants de la première ligne auprès de l INAMI. Pouvaient-ils eux aussi, tout comme les centres agréés, prendre en charge les patients diabétiques, jouer un rôle d éducation? L accès au matériel d auto-surveillance pouvait-il être accordé à leurs patients sans nécessairement passer par un centre? Pouvait-on éviter ce que d aucuns considéraient comme de l hospitalo-centrisme? Ensuite, plus généralement, les données épidémiologiques interpellent. Elles font état d une aug - mentation progressive du nom bre de personnes diabétiques. Et les diabétologues eux-mêmes de constater qu ils ne pourront prendre en charge tous les patients, d envisager un système de shared care (prise en charge partagée) convenu entre première et deuxième li gne, entre les différents intervenants. Sur ces bases, le système évolue, s enrichit de nouveaux dispositifs, se pense autrement. Passeport du diabète En 2003, le comité consultatif malades chroniques de l INAMI proposera d adjoindre à la Convention un nouveau dispositif à destination de tous les patients diabétiques y compris ceux hors Convention : le passeport du diabète. Le concept lie une visée d éducation (empowerment) du patient et un objectif de communication entre les différents intervenants. Le Passeport permet au patient de voir à quel moment il est recommandé qu'il aille chez le médecin généraliste ou spé ci aliste pour un prochain contrôle. Il permet au patient et aux soignants qui l'en tourent de tenir à jour les soins donnés et l'évolution de son état de santé. Il comporte des conseils pratiques relatifs au comportement à adopter en cas de si tuations urgentes. (1) Liste disponible sur le site de l INAMI : (rubrique dispensateurs de soins rééducation) ou via 02/ [ 20]

21 Véronique Vercheval Il apporte aussi des recommandations quant au mode de vie afin d'agir sur les facteurs de risque de complications que sont le surpoids, la sédentarité et le tabagisme (2). Concrètement, la demande de passeport est introduite au niveau des mutualités. Sa délivrance entraîne l ouverture de droits spécifiques. Droit aux soins d un podologue, à l intervention d un diététicien. Cependant, le succès n est pas au rendezvous pour ce dispositif. Si le nombre de passeports distribué est satisfaisant (plus de ), celui-ci ne sera que peu utilisé. Prestations infirmières spécifiques Parallèlement à l introduction du Passeport, ont été définies des prestations spécifiques au diabète pour les soins infirmiers. Au travers d honoraires forfaitaires, deux catégories d infirmiers - infirmier relais et infirmier de référence (voir p. 24) - peuvent, sur prescription médicale, assurer l accompagnement des patients sur le chemin de l auto-injection. L objectif est double : essayer de faire en sorte que les personnes passent à l auto-injection, et assurer le rôle d édu - cation auprès des patients qui n en bénéficient pas par le biais de la Convention auto-surveillance. Pour cette mesure également, le succès est mitigé. Peu de prescriptions, peu de recours aux infirmiers de première ligne. Trajet de soins Depuis deux ou trois ans, se discute, au niveau de la Commission nationale médico-mutualiste, l introduction d un nouveau dispositif : le modèle de Trajet de soins. L idée sous-jacente au Trajet de soins est de garantir le suivi et la coordination des soins. Dans le cas du diabète, le suivi serait assuré par le médecin généraliste - qui coordonne le trajet - et le médecin spécialiste, en collaboration avec d autres professionnels de la santé. Des contacts réguliers seraient programmés entre le médecin traitant et le diabétologue. En termes d honoraires, le médecin généraliste et le spécialiste seraient rétribués par un honoraire forfaitaire annuel de +/- 80 chacun, par patient pris en charge. Tandis que le patient bénéficierait d un remboursement complet pour la plupart des consultations nécessaires dans le cadre du suivi de sa maladie, et d autres avantages comme un accès plus aisé à l information et aux tigettes pour mesurer sa glycémie. Si la formule du Trajet de soins pour les diabétiques bénéficie d accords quant aux honoraires des médecins, restent pas mal de questions en suspens avant son entrée en vigueur ; cette dernière est an - noncé au 1 er janvier Un des éléments participant à la complexité du dossier réside dans la question de l articulation entre les Trajets de soins et la Convention d auto-surveillance? L idée étant qu à terme, une partie des patients diabétiques conventionnés quitte complètement ou partiellement le dispositif de Convention. Ce sont principalement les patients diabétiques de type 2 actuellement suivis dans le cadre de la Convention, qui seraient concernés, de même qu un au - tre groupe de patients : les patients avec une administration d insuline par jour et ceux qui démarrent l insuline, pour lesquels il n y a pas de chevauchement avec la Convention. Mais, à terme, les Trajets de soins devraient être destinés à tous les diabétiques, ne pas être destinés uniquement aux patients avec traitement par insuline. Quant à l articulation Trajet de soins et Passeport, elle va vers une complémentarité : le Passeport constituerait un élément du Trajet. Tandis que les honoraires des prestations infirmières en la matière pourraient être aussi adaptés pour entrer dans le cadre des Trajets de soins, que la formation de ces intervenants devrait être renforcée afin de correspondre au travail des infirmiers éducateurs des centres conventionnés. Les discussions ne sont donc pas terminées. Il est envisagé une phase transitoire pour trouver la bonne articulation. Car, globalement, la prise en charge des patients diabétiques suivis dans le cadre de la Convention en Belgique, est de très bonne qualité eu égard aux comparaisons internationales. Et le passage d un système à l autre ne doit évidemment pas se faire au détriment de la qualité des soins. A suivre... (2) Voir la brochure éditée par Infor Santé : «Vous êtes diabétique? Du nouveau : le Passeport du diabète» - téléchargeable sur le site : www/mc.be (avantages et services conseils et services aide service de promotion de la sante) [ 21]

22 Patients, paramédicaux et médecins regroupés Association Belge du Diabète L'Association Belge du Diabète (ABD), créée en 1942, regroupe personnes diabétiques, paramédicaux et médecins. Elle a pour objectifs d'apporter les informations nécessaires à la bonne gestion de la maladie et la défense des droits légitimes des personnes diabétiques dans tous les domaines. ABD s'attache d une part à la prévention primaire, objectif qu'elle L réalise au travers de ses nombreuses publications, la participation à des campagnes de sensibilisation, l'organisation de conférences ou séances de sensibili - sation autour du diabète. Elle collabore aussi étroitement avec le monde médical en proposant des bourses et des séminaires de diabétologie pratique, des formations continues pour paramédicaux (diététicien(nes), infirmier(ère)s, etc.) ainsi que des séances d information pour tous les professionnels de santé confrontés de près ou de loin à la maladie (aides familiales, aides ménagères, CPAS, etc.). Pour aider les personnes diabétiques à mieux comprendre et donc à mieux avancer avec leur maladie, l association propose dans ses Maisons ABD un service d éducation thérapeutique Le traitement du diabète demande une participation active de la personne. Aussi, pour aider les personnes diabétiques (mais aussi toutes celles à risque de le devenir) à mieux comprendre et donc à mieux avancer avec leur maladie, l association propose dans ses Maisons ABD un service d éducation thérapeutique via des permanences-conseils assurées par des diététicien(nes) et des infirmier(es) spécialisé(e)s en diabétologie. Il s agit ici d accompagner les personnes diabétiques dans leur vie quotidienne et dans la recherche de ce qui est nécessaire à leur traitement et à leur bien-être. On y vend aussi du matériel d autocontrôle aux prix pratiqués par l association. L'ABD s'attache par ailleurs à la défense des droits légitimes des personnes diabétiques vis-à-vis des conséquences sociales de leur maladie et agit contre toute forme de discrimination, par le biais d une permanence juridique. Enfin, elle représente les personnes diabétiques auprès des pouvoirs publics comme à l INAMI. Plus d infos : Association Belge du Diabète ASBL, Place Homère Goossens, 1 à 1180 Bruxelles 02 / [email protected] [ 22]

23 TÉMOIGNAGE Je souffre de diabète et je suis infirmière relais en soins aux patients diabétiques! Propos recueillis par Séverine Lebegge et Agnès Schiffino Afin de mieux comprendre la problématique du diabète, [CONTACT] a rencontré Isabelle France, infirmière relais en diabétologie du centre ASD d Ourthe Amblève. Elle nous livre ici son travail auprès de ses patients diabétiques, éclairé par son propre combat contre la maladie. [CONTACT] : Comment êtes-vous devenue infirmière et spécialisée en soins aux patients diabétiques? J ai poursuivi mes études d infirmière en deux temps. N ayant pas réussi ma deuxième année, j ai travaillé pendant dix ans comme aide soignante dans une maison de repos et de soins. Après, j ai continué mes études en cours du soir via l Enseignement de Promotion Sociale, et je travaille à la Croix Jaune et Blanche depuis J ai souhaité suivre la formation diab - care organisée par la FASD et j ai également suivi la formation répondant aux exigences de l INAMI pour l obtention du titre d infirmière relais en diabétologie. [CONTACT] : Vous souffrez du diabète. Pouvez-vous nous parler de l annonce de la maladie et de son évolution? Mon diabète est consécutif à mes grossesses tardives puisque j ai eu mes deux petites filles à 37 ans et à 41 ans. Pendant ma première grossesse, j ai fait du diabète qui s est résorbé après mon accouchement. Par contre, à la suite de ma seconde grossesse où j avais également développé du diabète, celui-ci ne s est pas résorbé. J ai dû changer mes habitudes de vie, surtout au niveau alimentaire. C est ce qui est le plus dur pour un diabétique : les deuils alimentaires. En plus, quand on travaille à domicile, on passe facilement devant une boulangerie et la tentation est grande d acheter quelque chose. Maintenant, je fais mes tartines. C est une discipline de tous les jours. [CONTACT] : Vous vous êtes spécialisée en diabétologie en sachant que vous étiez vous-même atteinte de cette maladie? J ai suivi la formation de l INAMI pendant ma seconde grossesse ça devait être prémonitoire! Je ne me savais encore diabétique, même si je savais que j étais prédisposée à avoir la maladie et que, tôt ou tard, j allais probablement terminer ma vie avec de l insuline. [CONTACT] : Pouvez-vous nous parler de l exercice de votre métier malgré cette maladie? Cela ne pose pas de problème. Justement, cela me facilite la tâche car je peux donner des explications aux pa tients avec plus de légitimité. Je sais ce que c est de se faire des pi qû res plusieurs fois par jour. Je sais que ça fait parfois mal de se faire le test de glycémie. Je sais aussi que c est difficile de perdre du poids. Je comprends leurs réticences. Je comprends ce qu ils éprouvent parce que je sais ce que c est. Et quand c est difficile pour moi, j essaie de laisser mes problèmes à la maison. Je fais abstraction de mon cas et je me tourne vers mes patients pour les aider. [CONTACT] : Etant spécialisée dans le domaine, vous connaissez bien la maladie et son évolution, est-ce difficile pour vous? Je sais ce que je dois faire. Je connais tou - tes les complications possibles si je ne fais pas attention. Je sais que je risque de gros problèmes. Et parfois, malgré tout, c est trop difficile. Mais quand je suis dans le creux de la vague, je me ressaisis! Je dois donner l exemple à mes patients! [CONTACT] : Pouvez-vous aider tous les patients à devenir autonomes, tel que prévu par la convention de l INAMI? Non. Il faudrait revoir la convention. Par - ce que les personnes âgées, par exemple, elles ne savent pas voir les numéros sur les stylos, elles ne comprennent pas toujours l utilisation de l ap pareil. Les infirmières sont alors indispensables quand la personne diabétique n est pas en situation de poser elle-même le geste adéquat. [CONTACT] : Quel lien entretenezvous avec les médecins traitants? Les collaborations avec les médecins traitants sont très importantes. Il faut pouvoir partager nos com - pétences. A part avec quelques médecins, l information passe toujours bien quant au fait qu il existe du personnel qualifié dans ce domaine au sein de la Croix Jaune et Blanche, et les collaborations sont bon nes. J ai dû changer mes habitudes de vie, surtout au niveau alimentaire. C est ce qui est le plus dur pour un diabétique : les deuils alimentaires. [CONTACT] : Participez-vous aux formations sur le thème du diabète? Qu en retirez- vous? Les formations de la FASD servent beaucoup! Ça nous donne la possibilité de voir d autres infirmières proches de ce problème et d être au courant de toutes les nouveautés. Par exemple, à la dernière formation, j ai appris qu il y avait un nouveau médicament sur le marché et que certaines insulines allaient disparaître. C est important. Parce qu on ne reçoit pas cette information des firmes pharmaceutiques, même si elles ont nos coordonnées. L année prochaine, on va approcher la thématique des enfants diabétiques. C est vraiment bien de voir ces particularités! Merci Isabelle de votre précieux témoignage, empreint de notes positives et hautes en couleur! Belle continuation à vous et à tous vos patients! [ 23]

24 Les compétences de l infirmière à domicile. L INFIRMIÈRE RELAIS EN DIABÉTOLOGIE L infirmière relais, qui est-elle? L infirmière relais en diabétologie est responsable, du fait de ses compétences et de son expérience, de l amélioration de la qualité des soins et de la pratique infirmière dans ce domaine précis du diabète. Elle a un rôle de communication, d éducation et d enseignement, de collaboration et de formation auprès de ses pairs. Qui peut devenir infirmière relais? Toute infirmière souhaitant développer ses connaissances et ses compétences dans ce domaine. Plus particulièrement, pour les infirmières à domicile, une formation (40h) est requise et doit correspondre aux exigences de l INAMI. Contenu de la formation : > Principes généraux de formation appliqués au patient diabétique > Aspects médicaux et thérapeutiques des soins infirmiers au patient diabétique > Education thérapeutique du patient diabétique > Conseils alimentaires pour le patient diabétique > Aspects légaux, sociaux et éthiques des soins au patient diabétique La plus-value vis-à-vis de l INAMI Cette formation permet d être reconnu en tant qu infirmier relais en diabétologie selon les conditions de formation reprises au point 6 des directives relatives aux honoraires forfaitaires pour les prestations dispensées au patient diabétique émises par l INAMI (nomenclature des prestations de soins de santé publiée au Moniteur Belge le 27/06/03). L infirmier relais peut alors effectuer les prestations remboursables dans le cadre de l article 8 1 er, VI de la nomenclature des prestations de santé publiée en annexe de l arrêté royal du 14/09/1984.Depuis sa création, la Croix Jaune et Blanche a eu le projet de veiller à former les infirmières à des compétences spécifiques. Celles-ci ont suivi des formations pour être spécialisées dans un domaine bien précis. L INFIRMIÈRE DE RÉFÉRENCE DANS L APPROCHE DU PATIENT DIABÉTIQUE V.Vercheval Nous avons toujours eu le souci de bien adapter nos soins aux pathologies des patients et une grande vigilance nous a toujours guidés notamment dans l approche du patient diabétique. C est ainsi qu aujourd hui, les centres Aide et Soins à Domicile peuvent compter sur 40 référentes situées dans les différents centres ASD. Quelle est la mission de cette référente? > Transmettre son expertise de manière adaptée à la demande, en groupe ou de manière individuelle > Assister une infirmière à utiliser et à remplir les cadres relatifs aux patients diabétiques dans le dossier infirmier > Apporter un avis éclairé pour la prise en charge d un patient diabétique auprès de ses collègues > Etre à l écoute de ses collègues, les aider à prendre une décision éclairée par rapport au cas rencontré > Etre apte à se présenter comme infirmière de référence en diabète auprès des médecins traitants, des familles, des hôpitaux, des spécialistes > Partager son expérience avec les autres infirmières de référence > Transmettre à la FASD toute réflexion relative à la prise en charge des patients diabétiques recueillie auprès des infirmières. Il va de soi que l infirmière de référence a le souci de se former et d acquérir des connaissances dans le domaine du diabète, aidée en cela par les formations mises en place par la FASD. Elle saisit toutes les opportunités pour actualiser ses connaissances : lecture, souci de découvrir les nouveautés dans le domaine [ 24]

25 ÉCHOS SYMPOSIUM Symposium International : Maladie d Alzheimer : Forçons l avenir! Le 19 septembre 2008 au Kinépolis à Liège. a maladie d Alzheimer est-elle un L phénomène de société ou encore la maladie du siècle? Quoi qu il en soit, aujourd hui on en parle et on l étudie. Des recherches sont menées aux quatre coins du monde, avec toutes un même objectif : l interdisciplinarité. Les perspectives d avenir sont plus que prometteuses et amélioreront sans au - cun doute le quotidien des patients et de leurs familles. Cela aura également pour conséquence une remise en question des différents métiers de la santé. Nous formons une chaîne où chaque maillon a son importance. Chacun apporte son savoir et son savoir être aux patients et à leur famille. Si nous voulons que ce travail en réseau porte ses fruits nous devons tous y mettre du nôtre. Le travail en réseau des multi métiers (infirmier(e), kiné, ergothérapeute, logopède, psychologue, ) avec les médecins (traitants, gériatre, psychogériatre, ) est primordial dans la prise en charge de la maladie d Alzheimer afin d assurer une continuité des soins de qualité. Le travail en réseau n en est qu à ses dé - buts mais souhaitons-lui un avenir prometteur et de qualité. FASD IN MÉMORIAM Suzanne a œuvré durant de nombreuses années dans le secteur de l'aide aux familles et aux personnes âgées. Pionnière, elle travaille bénévolement comme aide familiale en 1947, avant la parution de l'arrêté du Régent qui organise la profession d'aide familiale et fixe un cadre pour la subsidiation des services. Ensuite, à la demande de la Jeunesse Ouvrière Chrétienne (JOC) du Borinage, elle devient animatrice et rejoint, en 1955, l'équipe nationale. Vers 1960, Françoise Lefebvre, alors responsable du service aide familiale Suzanne Leclercq Pelgrims nous a quittés le 14 septembre Ceux et celles qui ont croisé son chemin ne pourront oublier son humanisme, sa lutte contre les inégalités, sa disponibilité, son dynamisme, son écoute, sa gentillesse et son dévouement. Son regard et ses paroles valorisaient les aspects positifs et nous faisaient grandir. Renée Vermeulen, ASD Mons. de La Louvière lui propose de lui succéder. Cinq ans plus tard, un service d aide à domicile se crée dans la région de Mons et du Borinage. Des sessions sont alors organisées pour former des professionnelles de l'aide à domicile. Suzanne y collabore activement. Responsable de formations successives, elle dispense le cours de déontologie : ses élèves se souviennent encore des réflexions qu'elles ont menées avec elle. Le service continue à se développer et grandit. Et pendant plus de 20 ans, Suzanne partage la gestion du service, lui permet de garder sa place et surtout de ne jamais fermer la porte. Et 1991, Suzanne part à la pension tout en gardant toujours le contact avec le service. Suzanne nous a quittés et nous en sommes très affectés. Nous avons eu beaucoup de chance de la rencontrer et de travailler avec elle, nous mesurons l'importance de sa participation au développement des services à domicile et de la profession d'aide familiale. Longtemps encore, elle restera dans nos pensées. [ 25]

26 ÉCHOS BROCHURE Le suicide des personnes âgées, bouscule les idées reçues, soulève nombre de questions quant à la place des aînés notamment, laisse entrevoir des souffrances devenues clandestines faute de considération. Perdre son conjoint, s éloigner de ses amis, quitter sa maison, sentir le poids de la maladie Avec l âge, il arrive que les deuils ne semblent plus suffisamment contrebalancés par d autres moments heureux. La souffrance face à la vie prend le dessus, explique Axel Geeraerts du Centre de prévention du suicide. Une période de fragilités accrues Si on analyse les taux de suicide par groupe d âge, remarque-t-on du côté du Centre de prévention du suicide, ce sont les personnes de plus de 70 ans qui sont les plus touchées. (1). Chez les moins de 25 ans, un suicide sur 100 à 200 tentatives aboutira; tandis que pour les plus de 65 ans, l estimation est de 1 sur 2 ou 3. Pour l ensemble de la population, on évalue à 1 sur 14 le nombre de tentatives fatales. Ce qui distingue les aînés des adolescents sera le fait que les jeunes essayent certes plus fréquemment de mettre fin à leurs jours, mais que les aînés y arrivent plus souvent. Pourtant la question du suicide des personnes âgées est comme éclipsée par celle du suicide des jeunes. Accepte-ton plus facilement le suicide du vieillard dont la mort prochaine est prévisible et qui le soulage peut-être de Tenter de partir plus vite Catherine Daloze Tenter de mettre fin à ses jours n est pas qu une affaire de jeunes. Le suicide aux grands âges est même loin d être exceptionnel. Globalement, en Belgique, le risque suicidaire augmente avec l âge, particulièrement à partir de 75 ans. Le Centre de prévention du suicide attire l attention des intervenants auprès des personnes âgées. la maladie ou d une douloureuse perte d autonomie? La reconnaissance de la souffrance Quand nous entendons l année prochaine, je ne serai plus là ou je suis fatiguée, le mieux serait que cela se termine, n avons-nous pas tendance à vite trouver des échap patoires?, interrogent les au teurs de la brochure Auprès des personnes âgées. La problématique du suicide chez les personnes âgées (2). Ne sommes-nous pas souvent incapables de soutenir une quelconque discussion au sujet de la fin de vie, de nous confronter à ce carrefour existentiel, incapables d évoquer la mort, l angoisse qu elle génère? J attends la fin, Je veux mourir, Donnezmoi un cachet, n auront pour toute réponse qu un regardez comme il fait beau aujourd hui. Pourtant, ouvrir un espace d écoute, quitter les murs du silence est ce que la prévention nous enjoint de tenter. Elle passera par l attention apportée aux plaintes de nos aînés, par la non-banalisation, par l importance accordée à certains signes. Sophie Duesberg, psychothérapeute, formatrice au Cefem, évoque des signes précurseurs. Lorsqu une personne âgée:...ne tient plus compte de son hygiène physique, néglige son aspect vestimentaire, ne s intéresse plus à ses plats préférés, n a plus d appétit ou ne mange plus, se désintéresse de ses enfants et petits-enfants, consulte un médecin sans raison apparente, abandonne [ 26] des activités simples comme regarder la télévision, ne s occupe plus de son animal ou le confie à quelqu un d autre, s isole, devient mutique, semble triste ou dé - primée, s exprime de moins en moins, fait des allusions codées du type : avoir le sentiment de ne servir à rien ou d être un poids pour autrui, ou plus clairement dit qu elle a envie de partir ou d en finir... Certes, il ne s agit pas nécessairement de l annonce d un suicide, mais quoi qu il en soit il y a lieu de prendre en considération ces témoignages de souffrance. La majorité des patients âgés consulte un médecin dans la semaine ou le mois qui précède leur suicide, relève le docteur Christian Gilles (3). Ainsi, y aurait-il lieu d insister sur la formation des professionnels de la santé à la détection des facteurs de risques. Hasardonsnous loin de l idée que le suicide est une fatalité. Extrait d un article paru dans En Marche, 18 septembre 2008 (1) Les données remontent à 1997, pour la Communauté française. Le retard de traitement de l information statistique en est la cause. Quoi qu il en soit de l ancienneté des données, on pense généralement que les chiffres sont sous-estimés dans la mesure où certaines raisons religieuses, économiques mettent parfois le voile sur une identification de suicides comme tels. (2) Brochure d information et de sensibilisation à la prévention du suicide à destination des intervenants qui, dans le cadre de leur travail, côtoient des personnes âgées. Téléchargeable sur le site du Centre de prévention du suicide : ou disponible au 02/ (3) Le suicide, un enjeu éthique?, in Ethica Clinica, revue francophone d éthique des soins de santé, n 45, 2007.

27 ÉCHOS COLLOQUE La thématique, bien que sous les feux des projecteurs depuis seulement quelques mois, fait déjà grand bruit dans le secteur médico-social. Les initiatives se multiplient, des asso - ciations se créent, des soutiens sont apportés et les pouvoirs publics soulèvent progressivement la problématique de manière officielle. Dans cet esprit, l ASSAF a souhaité orienter son colloque annuel sur ces aidants proches. Travailleurs sociaux des services d aide aux familles et aux personnes âgées, représentants du Ministre de la Santé, de l Action sociale et de l Egalité des chances, et de son administration, professionnels du secteur, tous s étaient réunis au Leonardo Hôtel de Wépion autour de ce sujet. Des avancées européennes aux actions menées par l asbl dédiée à cette problématique, en passant par les intentions des pouvoirs publics wallons et les soutiens de la Fondation Roi Baudouin et du Cera, la matinée fut riche en informations et en réflexions. Nous retiendrons certainement des étu - des présentées, cette force des aidants proches à aider l autre comme acte d amour, et ce malgré l épuisement physique et surtout moral. Nous retiendrons également leur grande préoccupation sur leur avenir : que se passera-til si je ne suis plus là? que faire si moimême j ai besoin d aide? Plus particulièrement, nous avons aimé entendre les premières initiatives qui voient le jour sur le terrain. Les services de court séjour et les centres d accueil de jour du CPAS de Charleroi Colloque 2008 de l A.S.S.A.F. : les aidants proches Séverine Lebegge Ce 20 Novembre 2008, l association des services d aide aux familles et aux personnes âgées mettait à l honneur ces personnes qui, d une visite ponctuelle à une aide régulière, sont devenues, souvent sans le savoir, des aidants proches. qui, temporairement, peuvent prendre en charge des personnes et permettre du répit à leur entourage. Le projet novateur de réseau répit à Namur qui active le travail de collaboration entre ASD, CSD et ADMR et avec le soutien de la commission subrégionale AWIPH de Namur, en développant une cellule d intervention de gardes à domicile pour les personnes handicapées. Espace Seniors qui organise mensuellement des groupes de paroles De proches en proches dans la région du centre et de Soignies. Enfin, l action de l ADMR de Huy étendant ses activités dans des maisons communautaires qui, si elles étaient destinées au départ pour les personnes dépendantes, sont devenues au fil du temps des lieux de ressourcement aussi pour les aidants proches. Le colloque aura montré que les me - sures à prendre dans ce domaine doivent toucher à la fois le monde du travail, le monde associatif, l arsenal des politiques sociales et l articulation des différents niveaux de pouvoir. Mais tous, attentifs aux aidants proches, nous pouvons faire des petits pas, des plus grands si nous unissons nos forces, pour, ensemble, leur venir en aide. Pari est tenu par la Présidente de l ASSAF, au terme de cette matinée d étude, de se revoir d ici quelques années pour faire le bilan des avancées en la matière. Pour conclure, laissons le mot de la fin au témoignage d une aidante proche pour guider nos futures pensées : Nous sommes le maillon le moins connu et le moins reconnu parmi tout le réseau d aide officielle. ( ) C est très important l entraide et la fraternité qui peut se créer entre les aidants proches. [ 27]

28 MOUSCRON - COMINES 056/ TOURNAI - ATH LESSINES-ENGHIEN - ATH 068/ TOURNAI 069/ LESSINES - ENGHIEN 068/ BRUXELLES BRUXELLES 02/ TUBIZE 02/ BRAINE- JODOIGNE BRABANT L'ALLEUD WALLON010/ / OTTIGNIES 010/ ÉGHEZÉE NIVELLES 081/ / SOIGNIES 071/ LA LOUVIÈRE NAMUR 071/ / HAINAUT MONS 065/ / ORIENTAL CHARLEROI LOBBES 071/ WALCOURT 071/ WAVRE 010/ NAMUR - WALCOURT DINANT-CINEY DINANT- 083/ CINEY LIEGE - HUY WAREMME HUY-WAREMME 085/ HOTTON 084/ MARCHE 084/ LIÈGE 043/ VERVIERS 087/ EUPEN 087/ OURTHE-AMBLÈVE 04/ HOUFFALIZE 061/ CHIMAY 071/ GEDINNE 061/ LUXEMBOURG BERTRIX 061/ LIBRAMONT 061/ ARLON 063/ ÉTALLE 063/ LA REVUE DE L AIDE ET DES SOINS À DOMICILE 29 e année n 117 octobre-novembre-décembre janvier 2009 Parution : quatre numéros par an Édition de la FASD Lectorat Secteurs de l aide et des soins à domicile : infirmier, aide familiale, médical et social. Secteurs des soins de santé primaires et de la santé publique Rédacteur en chef Pr Michel Vandenhaute Secrétaire de rédaction Catherine Daloze Comité de rédaction Jacqueline Escalier, Sylvie Gilet, Christine Ori, Patrick Verhaegen, Marie-Noëlle Weicker Comité scientifique Gérard Bouillot, Agnès Schiffino, Pr Michel Vandenhaute, Christian Van Rompaey, Ingrid Wies Consultants Jean-Philippe Cobbaut, Dr Gérard Lemaire, Pierre Reman, Dr Christian Swine Conception et mise en page Olagil - Tél. : 02/ Fax : 02/ Secrétariat FASD service [Contact] Av. Adolphe Lacomblé 69-71, bte 7, 1030 Bruxelles Tél. : 02/ Fax : 02/ [email protected] Le prix de l abonnement pour [Contact] est de 12 par an Étranger 20 - à verser au compte avec la mention Abonnement [Contact]. Prix par numéro : 3. Les tarifs publicitaires, ainsi que les différentes possibilités de sponsoring, sont disponibles sur simple demande à la FASD (02/ ). Les articles sont publiés sous la respon sabilité de leur auteur. La reproduction, même partielle, à des fins non commerciales, des articles publiés dans [Contact] est autorisée à la seule condition d indiquer la source et de nous envoyer un exemplaire de la publication. Éditeur responsable Agnès Schiffino AVEC LE SOUTIEN DU FONDS ELISABETH VREVEN, GÉRÉ PAR LA FONDATION ROI BAUDOUIN