Rendre hommage au passé, bâtir l avenir 25 ans de progrès dans la défense et la protection des droits en matière de santé mentale Bureau de l intervention en faveur des patients des établissements psychiatriques Rapport du 25 e anniversaire
Rendre hommage au passé, bâtir l'avenir 25 ans de progrès dans la défense et la protection des droits en matière de santé mentale Bureau de l'intervention en faveur des patients des établissements psychiatriques Rapport du 25 e anniversaire 1983 2008
Les articles qui figurent dans Rendre hommage au passé, bâtir l'avenir : 25 ans de progrès dans la défense et la protection des droits en matière de santé mentale reflètent les opinions d'auteurs individuels et ne reflètent pas nécessairement les opinions du Bureau de l'intervention en faveur des patients des établissements psychiatriques ni celles du gouvernement de l'ontario. La présente publication ne vise pas à fournir des conseils juridiques ou d'autres conseils professionnels; les lecteurs devraient donc recueillir des avis indépendants, au besoin. Imprimeur de la Reine pour l'ontario Mai 2008 Deuxième impression juillet 2008 ISBN 978-1-4249-9661-2 (version PDF) On peut obtenir des exemplaires supplémentaires auprès du : Bureau de l'intervention en faveur des patients des établissements psychiatriques 55, avenue St.Clair Ouest Bureau 802, case postale 28 Toronto (Ontario) M4V 2Y7 416 327-7000 1 800 578-2343 www.ppao.gov.on.ca Courriel : ppao.moh@ontario.ca Page couverture : Le Medical Exam Building, bâti en 1902 à l'asile d'aliénés de London, est flanqué de deux dortoirs pour les patients huile sur toile, Deanna Ronson, London, artiste 1994, avec autorisation.
La présente publication est dédiée aux personnes atteintes de maladie mentale. Elle souligne leur cheminement personnel vers le rétablissement et le bien-être et appuie la lutte visant à bâtir un monde où tous seront valorisés et pourront prendre la place qui leur revient.
TABLE DES MATIÈRES Remerciements...ix Avant-propos...xi Michael Bay Rendre hommage au passé, bâtir l'avenir : 25 ans de défense et de protection des droits en matière de santé mentale...1 Vahe Kehyayan Joyeux 25 e anniversaire au BIPEP... Ty Turner L'honorable Larry Grossman : Fondateur du Bureau de l'intervention en faveur des patients des établissements psychiatriques...5 Ted Ball Cartes postales du passé... Richard Costello Réflexions sur les consommateurs, les survivants et les ex-patients (b/s/x)...8 David Reville «De l'histoire ancienne»? La pertinence du passé par rapport au présent dans l'histoire de la psychiatrie en Ontario...10 Geoffrey Reaume Oak Ridge : le passé, le présent et le futur...13 Dan Parle et Sharon Zwicker Fondé sur l'histoire : le Centre de toxicomanie et de santé mentale au 21 e siècle...16 David S. Goldbloom La Semaine de sensibilisation aux maladies mentales : leadership, espoir, rétablissement...19 Martin Sampson De personnes aliénées à citoyens...21 Nérée St-Amand et Eugène LeBlanc Effacer les préjugés...23 Carol Goar Les droits des personnes atteintes de maladie mentale... Julio Arboleda-Flórez et David N. Weisstub HORS Zone : règlements municipaux restrictifs et logements des survivants de maladie mentale... Lilith Finkler Nulle part où aller : l'affaiblissement du droit des patients de se plaindre... André Marin Défense et protection indépendantes des droits Qualité des soins et qualité de vie améliorées pour les patients...27 Allen Prowse Nouveau paradigme dans les processus de qualité des soins de santé...30 Robert Cunningham Réflexions sur le passé...33 Colleen Woodruff et Deborah MacLean I
La prestation de services de défense des droits dans les établissements cédés : ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas... Angela M. Martin et Marie V. Taylor 25 ans plus tard le BIPEP est-il encore utile?...37 Steve Lurie Amélioration des soins aux patients dans les services de santé mentale et de toxicomanie : le point de vue d'un hôpital...39 Tom Closson L'intervention systémique, catalyseur de changement...42 David Simpson L'intervenant provincial de l'ontario : défenseur indépendant des enfants et des jeunes...45 Agnes Samler Gestion des risques et défense des droits dans les établissements de santé mentale travailler ensemble pour promouvoir le changement et l'élaboration de pratiques exemplaires...48 Margaret Doma Le point de vue du travail sur la réforme des services de santé mentale... Warren (Smokey) Thomas Points de vue éthiques sur la prestation de soins de santé mentale à une population dont les langues et les cultures sont de plus en plus diversifiées... Steve Abdool et Joseph Chandrakanthan Politique d'affaires et de santé mentale en Ontario, inachevée depuis 1983...51 Gail Czukar La Commission de la santé mentale du Canada des débuts enthousiastes et un avenir intéressant...55 Glenn R. Thompson Évolution des conseils en matière de droits...58 Linda Carey Luttes, défis et réalisations des personnes sourdes et malentendantes, et de celles qui le sont devenues... Gary Malkowski La télépsychiatrie : une amélioration de l'accès aux soins... Robbie Campbell Davantage de façons de guérir : recours à des démarches complètes et différentes dans la santé mentale... Ted Lo et Arlene Moscovitch TCD : soutien de la prise en charge de soi et du rétablissement... Patricia Cavanagh Coordonnateurs des ordonnances de traitement en milieu communautaire faciliter le processus... Cathy Plyley Une démangeaison de sept ans : les OTMC, les engagements et moi... Lucy Costa Protections pour les patients sur ordonnances de traitement en milieu communautaire... Richard L. O Reilly et John E. Gray Soins primaires et services de santé mentale... Pamela Hines II
L'accès aux services pour les personnes aux prises avec la maladie mentale ou des problèmes de toxicomanie...62 Claire McConnell Le rétablissement à la suite de troubles de l'alimentation : de quoi s'agit-il?... Mary Kaye Lucier De l'oppression à l'espoir : la défense des droits en matière d'opinions et de choix L'histoire des comités de patients et de l'ontario Association of Patient Councils en Ontario Hier, aujourd'hui et demain...66 Theresa Claxton Voix de la rue...69 Michael Creek De l'exception à la prévision : l'opdi et les organismes de consommateurs et de survivants aujourd'hui en Ontario... Joel E. Johnson, Barbara Frampton, Raymond Cheng et Shawn Lauzon Prise en charge de soi et rétablissement des consommateurs et des survivants...72 Robyn Priest, avec commentaires de Mary O Hagan La promesse d'un système de santé mentale mieux adapté... Laurie Hall Le changement est l'espoir, l'espoir, le rétablissement et le rétablissement, la vie... Dave Gallson La création d'un rôle de défenseur des droits dans la santé mentale en Nouvelle-Écosse...75 Andy Cox L'entraide, pierre d'assise importante du rétablissement... Linda Bayers Les électrochocs : considérations morales... Annie Jollymore Art, guérison et santé mentale... Anne Sloboda Soutien par les pairs et formation : promotion d'une «pratique exemplaire» en Ontario... Brian McKinnon La langue du rétablissement en Ontario...79 Jennifer Poole La prise en charge de soi et le rétablissement Est-ce relié?...82 Jennifer Chambers Soutien par les pairs et rétablissement : la foi dans le potentiel humain... Fiona Wilson Le rôle de la musique dans le rétablissement d'une maladie mentale... Ed Harrington L'amitié et le rétablissement... Jennifer Ottaway Destination maison : cœur, esprit, âme, force et exemple. Réflexions personnelles sur la spiritualité et la maladie mentale... Meredith Hill Femmes handicapées DAWN Ontario... Marianne Park III
L'humour, un remède : quand la santé mentale est une affaire de rires... David Granirer La maladie mentale et la pauvreté : débat sur la poule ou l'œuf... Pam Lahey Joindre les deux bouts : la vie sous le seuil de la pauvreté... Rose-Marie Fraser Respect et dignité Pratiques exemplaires dans les soins en santé mentale axés sur la clientèle... Jill-Marie Burke Former, habiliter et intervenir rapidement Se préparer pour améliorer la santé mentale...86 Karen Liberman et Donna MacCandlish ConnexOntario : relier les gens et l'information... Brad Davey Le rôle et les contributions des consommateurs et survivants dans le système de santé mentale de l'ontario...90 Julie Fawm Mon frère était atteint de schizophrénie Chut!... ne le dites à personne!... Karem Allen À la mémoire de Nicholas...93 Penny Knapp (mère), Marsha Knapp (sœur) et Melanie McLeod (sœur) Services de santé mentale offerts aux femmes autochtones : disparités des soins... Angie Conte Une démarche axée sur la collaboration en matière de soins pour les gens atteints de deux affections... Janet Sillman Enjeux historiques, progrès actuels et étapes pour aller de l'avant dans les services destinés aux personnes ayant un diagnostic mixte Le point de vue d'une personne... Arthur W. Mathews Le centre de diagnostics mixtes : promouvoir l'apprentissage et le rétablissement... Gordon Unsworth et Ellie Smith Accès à des services adaptés aux besoins culturels pour les gens atteints de maladie mentale... Marie Kwok Naviguer dans le contexte social et culturel : servir les nouveaux arrivants... Deqa Farah et Zarsanga Popal Accès aux services de santé mentale et soutien aux groupes victimes de racisme... Aseefa Sarang et Kwame McKenzie L'importance de la santé mentale des personnes âgées... Kimberley Wilson La tempête... Scott Dudgeon Point de vue sur l'utilisation de dispositifs de contention dans les foyers de soins de longue durée en Ontario... George H. Parker IV
Habilitation des gens à l'aide de la maquette pour l'étude des marées... Lisa Murata et Margaret Tansey Les dispositifs de contention en Ontario Passer de la «contention sans mourir» à la «vie sans la contention»...96 Bruce Kappel, Joel MacIntyre et Gail Hurren Jones Rendre hommage au passé, bâtir l'avenir : les soins de santé mentale familiale... Tunde Szathmary Les familles en tant qu'intervenantes dans le secteur de la santé mentale...100 Ursula Lipski et Deborah Deacon La présence de l'absence : comprendre l'expérience du deuil des survivants à long terme des nombreuses pertes liées au sida... Yvette Perreault Le concept de «l'autre» dans la consultation : la diversité et les conséquences cliniques d'une meilleure pratique... Silvia Tenenbaum Les services fragmentés : des soins fractionnés... Clare Freeman L'influence thérapeutique de la signification des séquelles d'un traumatisme... Jo-Ann Vis PARTIR EN FUMÉE : les droits des patients immolés sur l'autel de la rectitude politique... T. Perry Ambrogio Les droits démocratiques des personnes handicapées : rendre le vote accessible... Keesha Abraham La santé mentale et les établissements correctionnels fédéraux... Howard Sapers Vue d'ensemble de l'unité de traitement en milieu fermé Un établissement unique pour les contrevenants ayant des besoins particuliers dans l'est de l'ontario... John M.W. Bradford et Robyn Griff Élargissement du filet... Elizabeth White Les tribunaux spécialisés dans les problèmes de santé mentale...104 Juge Richard D. Schneider Les services de soutien des tribunaux : de la crise au combat vers le rétablissement... Rachel Vance La Cour 102 de Toronto : une expérience en matière de politique accidentelle... Lora Patton Le rôle et la fonction des services provinciaux à la collectivité et du comité de coordination de la justice... Vicky Huehn Déclaration de la victime et l'accusé non criminellement responsable... Michael Feindel Élaboration des lois sur la santé mentale au Canada...108 Daniel J. Brodsky Intervenant désintéressé : Cour d'appel... Larissa Ruderman V
Les cas importants qui ont modifié le milieu...116 Anita Szigeti Les droits légaux et les avantages des consommateurs et survivants... Lana Kerzner Le droit à un avocat pour les clients souffrant de troubles mentaux... Julian Kusek Loi de 2004 sur la protection des renseignements personnels sur la santé (LPRPS) Respect ou détérioration des droits des patients psychiatriques?... D Arcy J. Hiltz LPRPS La confidentialité dans le contexte de la santé mentale... Mary Jane Dykeman et Kate Dewhirst Une association collective déterminée et honorable : le Mental Health Legal Committee... Marshall Swadron La législation sur la santé mentale après la Convention... Peter Bartlett La Convention relative aux droits des personnes handicapées et ses répercussions sur les droits des personnes atteintes de maladie mentale en Ontario... Joaquin Zuckerberg Le rôle et la fonction de la Commission du consentement et de la capacité dans le système de santé mentale Problèmes et tendances...120 Juge Edward F. Ormston Le rôle et la fonction de la Commission ontarienne d'examen dans le système de santé mentale de l'ontario...123 Joe Wright Le rôle du Tuteur et curateur public : Problèmes et tendances émergentes de la tutelle publique... Louise Stratford et Trudy Spinks L'aide juridique Ontario Un accès à la justice pour les personnes atteintes de maladie mentale...127 Heather Morgan et Rob Buchanan Enquêtes du coroner : tirer des leçons du passé pour protéger l'avenir...130 Kathy M. Kerr et Bonita M.B. Porter Mourir pour le changement : enquêtes obligatoires... Suzan E. Fraser L'histoire d'annie : faire face aux dangers en matière d'éthique médicale... Barb Farlow Réclamation d'une enquête Le parcours d'une famille... Paul et Maryann Murray Le Tribunal des droits de la personne de l'ontario : assurer l'accessibilité...134 Michael Gottheil Donner la priorité à la santé mentale et aux dépendances Les RLISS de l'ontario vont de l'avant... Elizabeth Trew La discrimination envers la santé mentale Supprimer les obstacles invisibles...138 Barbara Hall VI
Vérification de casier judiciaire et dépistage de la vulnérabilité...140 Lisa Heslop, Eldon Amoroso, Sherry Joyes Recherches de casier judiciaire et problèmes de confidentialité : un équilibre entre la sécurité publique, la protection et la confidentialité...143 John Swaigen Lancer des pierres crée des ondulations : les répercussions de la divulgation de renseignements sur la santé mentale dans les vérifications de casiers judiciaires...147 Barbara Brown Survol : équipes mobiles d'intervention en situation de crise... Kevin Masterman Atténuation des crises : des équipes mobiles d'intervention en situation de crise, pas de pistolets Taser... John Sewell Coalition des casiers judiciaires en santé mentale : services d'intervention systémique en tant que catalyseurs de changement des pratiques policières... Nicole Zahradnik, Theresa Claxton, Jane Letton et David Simpson Formation de la police : désamorcer les situations réelles... Bill Blair VII
REMERCIEMENTS Nous désirons remercier les auteurs qui ont donné volontiers de leur temps et dont l'expertise, les connaissances et l'expérience personnelle sont clairement mises en évidence dans les pages du présent rapport anniversaire. Nous désirons également remercier l'équipe de production, notamment David Simpson, chef de projet, Lisa Romano, rédactrice en chef, Jim Ferry, concepteur de la couverture et chargé de la mise en page, Robin Rundle Drake, correcteur d'épreuves et Dorothy Bursey, au soutien administratif. Sans leur travail acharné, leur enthousiasme et leur engagement, ce projet n'aurait jamais pu se réaliser. Nous désirons souligner l'engagement sans relâche de tous les membres de notre personnel, ancien et actuel, qui ont mis sur pied, au cours du dernier quart de siècle, le Bureau de l'intervention en faveur des patients des établissements psychiatriques et aidé à concrétiser sa vision de la protection et de la défense des droits. Nous souhaitons enfin remercier toutes les personnes et tous les organismes qui ont travaillé avec diligence et passion en vue d'améliorer les services de santé mentale en Ontario. VIII
AVANT-PROPOS Michael Bay * Lorsque je suis arrivé dans le milieu de la santé mentale, il y a exactement vingt ans, j'ai réalisé que la santé mentale portait sur un équilibre des droits assez délicat. Nous avons droit d'une part, comme chaque citoyen vivant dans une société démocratique, à l'autonomie et à l'autodétermination. D'autre part, chaque personne vulnérable a droit à la sécurité, aux soins et aux traitements, et la société a le droit de vivre en sécurité. L'équilibre approprié est difficile à maintenir, ou même à définir. Je perçois souvent les efforts qui sont déployés pour y arriver comme des tentatives visant à réconcilier l'irréconciliable. L'impossibilité de maintenir la lutte en vue de trouver un point d'équilibre a des conséquences néfastes pour les personnes atteintes de maladie mentale. Je me suis rendu compte que l'équilibre pouvait rapidement être perdu et que les personnes atteintes de maladie mentale pouvaient perdre leur droit de s'exprimer ainsi que d'autres privilèges. Souvent, elles pouvaient également perdre leur chance de recevoir des soins optimaux à moins de pouvoir compter sur les services d'intervenants compétents et de conseillers en matière de droits agissant en leur nom et sous leurs directives. Même les membres de la famille les plus aimants et compatissants et les professionnels de la santé les plus compétents ne peuvent remplacer un intervenant qui agit au nom de la personne. Sans la prestation de services indépendants de défense des droits et l'accès à des mécanismes de protection, il arrive trop fréquemment que les personnes atteintes de maladie mentale n'aient pas voix au chapitre et qu'elles se perdent dans le système. Et cette atteinte à leurs droits ne se limite pas à leurs droits civils. L'impossibilité de se faire entendre, de même que l'inaccessibilité à un intervenant en leur faveur ou à un conseiller en matière de droits peuvent facilement se traduire par une baisse de la qualité des soins, une vulnérabilité accrue, une qualité de vie réduite ou la marginalisation continue de la personne. La province de l'ontario est respectée partout dans le monde pour la façon dont elle répond aux besoins de services indépendants de défense des droits et de conseils en matière de droits. Grâce à son programme unique de services d'intervention prescrite, non prescrite et systémique, le Bureau de l'intervention en faveur des patients des établissements psychiatriques (BIPEP) permet aux sans voix de s'exprimer et s'assure que les équipes de traitement, les fournisseurs d'autres services et les décideurs en matière de politiques sont à l'écoute de leurs désirs et de leurs besoins. En ce qui concerne les personnes qui peuvent ellesmêmes se faire entendre, le BIPEP les appuie dans leurs efforts en matière d'autonomie sociale et les aide à obtenir les résultats visés. À ses débuts, le BIPEP n'offrait ses services qu'aux hôpitaux psychiatriques provinciaux. Depuis 2001, le mandat du BIPEP s'est étendu au-delà de ces établissements afin d'intégrer la prestation de conseils en matière de droits dans de nombreux hôpitaux psychiatriques spécialisés et hôpitaux généraux dotés d'unités de santé mentale. Le BIPEP fournit également des conseils en matière de droits aux gens dans la collectivité susceptibles de faire l'objet d'une ordonnance de traitement en milieu communautaire, ainsi qu'à leurs mandataires spéciaux. IX
Les professionnels de la santé mentale, qui faisaient preuve d'une grande réticence au début, il y a un quart de siècle, en sont venus à reconnaître que le travail du BIPEP avait une incidence fort positive sur leurs patients et leurs organismes. Les décideurs tirent parti de l'expérience et des opinions du BIPEP et la société ne s'en porte que mieux puisque le Bureau a travaillé en vue de mieux faire reconnaître les lois sur la santé mentale et les droits des patients et de bâtir une société compréhensive et accueillante, qui accepte les personnes atteintes de maladie mentale. Après ces vingt-cinq années tout à fait remarquables, je crois qu'il est pratiquement impossible de concevoir un système de santé mentale dans cette province sans le BIPEP. Ce ne sont pas seulement les patients qui seraient perdants. L'Ontario est reconnue à l'échelle internationale pour ses lois sur la santé mentale et l'efficacité de ses politiques d'intérêt public. Cela est attribuable en grande partie à la vigilance et aux commentaires du BIPEP. Dans ce rapport complet qui souligne les 25 ans du BIPEP, vous pourrez lire des articles écrits par des consommateurs, des familles, des intervenants, des avocats, des praticiens de la santé, des administrateurs d'hôpitaux, des juges, des fonctionnaires du gouvernement, des fournisseurs de services et d'autres personnes qui soignent des personnes atteintes de maladie mentale et se préoccupent de ces dernières. Chaque auteur a été identifié comme une personne ayant joué un rôle dans l'élaboration des lois sur la santé mentale et des droits des patients en Ontario en combattant les préjugés et la discrimination, en façonnant l'opinion publique sur la santé mentale et la maladie mentale, ou encore en contribuant positivement au secteur de la santé mentale et à notre compréhension en tant que société. Chaque article raconte une histoire sous une perspective unique. Que les 25 prochaines années du BIPEP soient couronnées de succès, tout comme l'a été notre premier quart de siècle! * Michael Bay est un ancien attaché de direction du ministre de la Santé et des Soins de longue durée, ex-président de la Commission du consentement et de la capacité, et professeur agrégé (à temps partiel) au Département de psychiatrie de l'université McMaster. Il commente fréquemment des questions liées à la santé mentale en Ontario. X
RENDRE HOMMAGE AU PASSE, BATIR L'AVENIR RENDRE HOMMAGE AU PASSE, BATIR L'AVENIR : 25 ANS DE DEFENSE ET DE PROTECTION DES DROITS EN MATIERE DE SANTE MENTALE Vahe Kehyayan * Le gouvernement de l'ontario a mis sur pied en mai 1983 le Bureau de l'intervention en faveur des patients des établissements psychiatriques (BIPEP) à titre de programme provincial visant à protéger les droits des patients hospitalisés dans les hôpitaux psychiatriques provinciaux. Dès le début, il était évident que les personnes souffrant de maladies mentales graves comptaient parmi les citoyens les plus vulnérables. Cette vulnérabilité était en partie attribuable à la nature de leur maladie, mais elle résultait également de la manière dont les services de santé mentale étaient dispensés et, plus particulièrement, de la façon dont le système tenait à l'écart les personnes qui s'efforçaient de faire des choix éclairés à l'égard de leurs soins, de leurs traitements et de leur vie. La publication de ce rapport spécial souligne un quart de siècle de défense et de protection des droits en matière de santé mentale ainsi que les efforts déployés par notre programme et notre personnel en vue de restituer le pouvoir décisionnel aux personnes que nous desservons. Dans le cadre de notre 25 e anniversaire, il est normal de se pencher sur nos réalisations passées, et de regarder où nous sommes présentement et vers quoi nous nous dirigeons dans le futur. Il est impératif pour nous d'étudier le rôle de la défense et de la protection des droits dans un système de santé mentale et de prestation de soins de santé en évolution, dans lequel le ministère de la Santé et des Soins de longue durée agira à titre d'intendant et les Réseaux locaux d'intégration des services de santé (RLISS) exerceront des pouvoirs à l'échelle régionale dans la prestation de services de soins de santé et l'attribution des ressources. Au cours des 25 dernières années, le BIPEP a été exploité en tant que programme indépendant du ministère. Nous avons compté sur cette «quasi indépendance» en tant qu'élément fondamental dans la prestation de services de défense des droits. Au sein du système que nous desservons, c'est notre indépendance qui est si grandement appréciée par nos clients et qui constitue la pierre angulaire de notre crédibilité et de notre efficacité à titre d'intervenants et d'agents positifs de changement. Le logo en forme de cœur du BIPEP, divisé en trois, place le patient au centre, avec l'intervenant et le réseau de soutien du patient flanqués de chaque côté. Ce symbole est une représentation graphique de nos convictions, selon lesquelles le patient doit toujours être le point central de toutes nos initiatives. La création d'un système de santé mentale adapté, axé sur les soins, repose sur ce principe fondamental et exige des efforts unis et coordonnés de la part de tous les intervenants concernés. Malgré les mesures de protection inscrites dans la Loi sur la santé mentale 1, le BIPEP continue de traiter chaque année de nombreuses questions liées à la protection des droits, à la qualité de vie et aux soins soulevées dans les établissements psychiatriques de soins tertiaires que nous desservons. En 2007, par exemple, nous avons traité pas moins de 4 140 questions de nature juridique, thérapeutique et sociale. Nous sommes fiers, et avec raison, de nos réalisations des 25 dernières années, accomplies grâce à la diligence et à l'engagement de notre personnel, de nos clients, du personnel des établissements psychiatriques et d'autres intervenants. À ce jour, nos réalisations sont trop nombreuses pour être énumérées, mais les exemples suivants témoignent de l'étendue du travail du BIPEP : 1983 : Le BIPEP conseille le ministre de la Santé et des Soins de longue durée sur le fait que les articles 66 et 67 de la Loi de 1978 sur la santé mentale 2 devraient être adoptés à titre de mesures complémentaires dans le cadre du processus évolutif en vue d'être éventuellement conformes à la Charte des droits et libertés 3 ; ces articles sont promulgués d'après ces conseils; 1990 : Proposition du BIPEP dans le cadre du rapport Weisstub 4 ; 1998 : Lancement d'un site Web spécialisé 5 à titre de ressource en matière de défense des droits destinée à tous les intervenants et au grand public; ce site Web est largement accessible à l'échelle locale, nationale et internationale; 2000 : Proposition au comité permanent des affaires gouvernementales sur le projet de loi 68 (modification de la Loi sur la santé mentale) visant une exigence prévue par la Loi (décembre 2000) pour les patients qui se voient délivrer une ordonnance de traitement en milieu communautaire, afin qu'ils puissent obtenir des conseils en matière de droits; 2000 : Élaboration d'un programme de formation approuvé par le ministre visant à rendre admissibles les conseillers en matière de droits conformément à la Loi sur la santé mentale et à ses règlements; 2001 : Conception et mise en œuvre d'un service communautaire de conseils en matière de droits en vue de fournir des conseils en matière de droits aux patients hospitalisés dans les unités RAPPORT DU 25 e ANNIVERSAIRE 1
RENDRE HOMMAGE AU PASSE, BATIR L'AVENIR : 25 ANS DE DEFENSE ET DE PROTECTION DES DROITS EN MATIERE DE SANTE MENTALE psychiatriques annexées partout en Ontario et aux personnes ayant bénéficié d'une ordonnance de traitement en milieu communautaire ainsi qu'à leurs mandataires spéciaux, le cas échéant; 2001 : Publication d'un rapport sur «l'isolement et les pratiques de contention dans les hôpitaux psychiatriques provinciaux en Ontario» et de recommandations connexes; En cours : Publication de guides d'information dans le but de fournir de l'information sur divers sujets en matière de protection des droits et hébergement d'un site Web afin d'améliorer l'accès du public à des documents de sensibilisation; En cours : Le BIPEP continue d'aborder de nombreuses questions systémiques, notamment les enquêtes concernant les patients en cure obligatoire dans les établissements psychiatriques, la gestion hospitalière de l'avoir des patients, la vérification de casier judiciaire, l'utilisation de pistolets Taser, le droit de vote et le recours à des psychotropes pour les enfants et les jeunes. À titre d'intendant du système, le ministère entend se concentrer sur les mécanismes de leadership, de responsabilisation et d'amélioration du rendement plutôt que sur la prestation de services directs. Dans ce contexte, le ministère devra examiner la fonction et la structure de la défense des droits, ainsi que la place qu'elles occupent au sein du système de soins de santé. Le BIPEP et un grand nombre de ses intervenants croient que les services d'intervention personnelle ou systémique devraient faire partie intégrante d'un système de santé mentale complet et être à la disposition des consommateurs, sans égard à l'endroit où ils reçoivent leurs soins ou leurs traitements ou à celui où ils suivent leur réadaptation. L'importance des déterminants de la santé qui vont au-delà du système de prestation de soins de santé a longtemps été reconnue. L'accès à un logement, à l'éducation, à l'emploi ainsi qu'à un revenu suffisant est reconnu pour avoir une incidence tangible sur la santé des gens. Dans le même ordre d'idées, le sentiment de confiance en soi et la capacité de prendre des décisions de manière autonome sur sa vie ont également des répercussions importantes sur le bien-être, de même que sur le résultat des soins de santé. Pour les consommateurs vulnérables qui reçoivent des services de soins de santé, la recherche donne à penser que «bien que les caractéristiques biologiques ne puissent être modifiées, les ressources personnelles et le soutien environnemental peuvent l'être et pourraient avoir une incidence économique considérable». [traduction] 6 Ainsi, une variation dans les ressources personnelles ou le soutien environnemental d'une personne peut modifier considérablement sa vulnérabilité ou sa tolérance, ce qui en retour peut avoir une influence sur ses recours à des services de soins de santé 7. La défense des droits se veut un moyen de moduler l'accès en temps opportun au soutien nécessaire et de réduire la vulnérabilité des gens. Les avantages de l'intervention individuelle et axée sur le client sont bien documentés. Par exemple, une étude de recherche aux États-Unis a démontré que les activités de défense des droits, qui permettent aux patients d'exprimer leur opinion sur les soins et les traitements et de faire des choix éclairés, ont une incidence positive sur la qualité des soins prodigués aux patients et, par ricochet, sur leur qualité de vie 8. Dans cette étude, les patients atteints de maladie mentale qui vivaient dans la collectivité et bénéficiaient de services de défense des droits ont été hospitalisés beaucoup moins de jours par la suite que les membres d'un groupe de contrôle n'ayant pas eu droit aux mêmes services. Actuellement, des services de défense des droits, officiels ou non, sont disponibles en Ontario par l'entremise de divers programmes. Ces services semblent toutefois fragmentés et mal coordonnés. En concevant un modèle de défense des droits pour le futur, le BIPEP et ses intervenants croient que les services de défense des droits doivent être indépendants des fournisseurs de services et coordonnés par la province, avec une présence à l'échelle locale et régionale pour assurer un accès équitable à tous. Un organisme provincial de défense des droits doit comporter un certain nombre de fonctions principales. Il doit notamment former et accréditer les intervenants et établir pour eux des normes d'exercice, éduquer le public et les professionnels quant aux lois sur la santé mentale et aux droits des consommateurs, offrir des services d'intervention personnelle ou systémique, former les conseillers en matière de droits et fournir des conseils en matière de droits dans les établissements psychiatriques et la collectivité. Les services pourraient être fournis en partenariat avec des intervenants, des organismes de consommateurs et de survivants, des familles et des soignants. Une telle démarche pourrait servir à promouvoir une collaboration étendue relativement aux problèmes en matière de défense des droits dans le but d'améliorer le système de santé mentale. Le modèle imaginé créerait un réseau de mécanismes de soutien en matière de défense et de protection des droits interreliés et complets, coordonnés par la province. De tels mécanismes de protection des droits offriraient de nombreux avantages, à la fois aux consommateurs et au système de prestation de soins de santé en général. En ce qui concerne les personnes, la défense des droits pourrait favoriser leur rétablissement et soutenir systématiquement un système de santé mentale axé sur le rétablissement. Quant aux fournisseurs de services, la défense des droits pourrait contribuer à une meilleure compréhension des problèmes liés aux droits des consommateurs. En aidant à déterminer rapidement les 2 BUREAU DE L'INTERVENTION EN FAVEUR DES PATIENTS DES ETABLISSEMENTS PSYCHIATRIQUES
RENDRE HOMMAGE AU PASSE, BATIR L'AVENIR problèmes et en assurant une intervention précoce, la défense des droits pourrait atténuer les risques liés à la prestation de soins de santé pour les professionnels des soins de santé et les administrateurs d'établissements. Un mécanisme provincial pourrait soutenir l'accès équitable aux services en donnant au ministère les moyens d'évaluer la disponibilité, l'accessibilité et la qualité des services de santé mentale. Un mécanisme de défense et de protection des droits pourrait également assurer l'équilibre au sein du système par l'entremise d'une surveillance des allégations de violation des droits des consommateurs. En parcourant le présent rapport, vous trouverez des preuves de changements et de progrès, parfois progressifs, mais aussi parfois à un rythme très lent. Vous y découvrirez également de nombreuses preuves appuyant la nécessité de pouvoir constamment compter sur des services de défense et de protection des droits à grande échelle. En forgeant notre avenir, nous devons nous assurer que ces services feront partie intégrante du système de santé mentale de l'ontario. Bien que nous ayons réalisé des progrès importants en matière de droits des patients et des consommateurs au cours des 25 dernières années, il reste encore beaucoup de choses à accomplir. La collaboration de tous les intervenants est essentielle pour créer un système axé sur le client, qui soit responsable des personnes qu'il dessert et qui permette aux personnes atteintes de maladie mentale de s'exprimer davantage sur tous les aspects de la prestation de services de santé mentale. 1 L.R.O. 1990, chap. M.7 2 L.R.O. 1978, chap. 50. 3 Partie I de la Loi constitutionnelle de 1982; correspond à l'annexe B de la Loi de 1982 sur le Canada (R.-U.), chap. 11 (Charte). 4 Weisstub, D.N. Enquête sur la capacité mentale : Rapport final. Toronto (ON) : Imprimeur de la Reine pour l'ontario; 1990. 5 www.ppao.gov.on.ca 6 Browne, G. et coll., Economic Evaluations of Community-based Care : Lessons from Twelve Studies in Ontario, Journal of Evaluation in Clinical Practice, vol. 5, nº 4, 1999, p. 367 à 385. 7 Rogers, A.C., Vulnerability, Health and Health Care, Journal of Advanced Nursing, vol. 26. nº 1, 1997, p. 65 à 72. 8 Freddolino, P. et coll., An Advocacy Model for People with Long- Term Psychiatric Disabilities, Hospital and Community Psychiatry, vol. 40, nº 11, 1989, p. 1169 à 1174. * Vahe Kehyayan est directeur du Bureau de l'intervention en faveur des patients des établissements psychiatriques depuis août 1996. RAPPORT DU 25 e ANNIVERSAIRE 3
RENDRE HOMMAGE AU PASSE, BATIR L'AVENIR L'HONORABLE LARRY GROSSMAN FONDATEUR DU BUREAU DE L'INTERVENTION EN FAVEUR DES PATIENTS DES ÉTABLISSEMENTS PSYCHIATRIQUES Ted Ball * Le respect, la compassion, la dignité, les droits de la personne et le service communautaire sont des valeurs qui ont été inculquées à Larry Grossman par sa famille dès son plus jeune âge. M. Grossman se rappelait comment il sautait de son lit lorsqu'il était jeune garçon en se réveillant chaque matin et comment il s'approchait, sur la pointe des pieds, des réfugiés que ses parents avaient accueillis pour la nuit durant le contrecoup de la révolution hongroise de 1956. Il a compris ce que l'on attendait de lui : il devait «ajouter de la valeur» au monde en se mettant au service des communautés dont il faisait partie. À titre de ministre, M. Grossman était un visionnaire, un grand stratège et un homme courageux. Il était déterminé à apporter des changements au monde dont il avait hérité. À ses débuts au poste de ministre de la Santé en 1981, M. Grossman s'est clairement illustré comme ministre de premier rang dans le gouvernement de Bill Davis. Il s'était déjà montré, au poste de ministre de l'industrie, capable de faire preuve d'innovation et d'audace dans le cadre des efforts qu'il avait déployés pour appuyer la transformation de l'économie ontarienne traditionnellement axée sur l'industrie et établir les fondements de ce qui est aujourd'hui devenu l'économie du savoir. À son troisième jour dans ses fonctions de ministre de la Santé, M. Grossman a troqué son costume à fines rayures contre un jean et un tee-shirt à l'occasion de sa venue à Parkdale en compagnie de Pat Capponi, une ancienne patiente psychiatrique activiste qui est aujourd'hui devenue une célèbre écrivaine canadienne. Pat Capponi n'a pas offert la plus paisible et sécuritaire des visites ministérielles à M. Grossman. À la fin des années 1970, le gouvernement provincial avait supprimé des milliers de lits dans les établissements psychiatriques en partie pour des raisons budgétaires, mais également à cause de l'évolution des modèles de traitement mais il n'offrait pas ou très peu de programmes de soutien dans la collectivité. Le fait d'avoir libéré des milliers de patients en leur donnant une boîte de pilules et une tape dans le dos avait créé une crise majeure au centre-ville de Toronto. Des politiques gouvernementales ne comportant aucune vision ni stratégie pour le «cousin pauvre» traditionnel du système de soins de santé de l'ontario le secteur des soins de santé mentale ont entraîné des conditions de vie déplorables et ce que les jurys aux enquêtes des coroners ont appelé la «mort par mésaventure thérapeutique». Secoué par sa visite dans le monde réel des pensions kafkaïennes de Parkdale avec Pat Capponi et par ses conversations avec les anciens patients d'établissements psychiatriques qu'il a rencontrés, M. Grossman a fait le vœu de transformer le système de santé mentale de la province et, plus particulièrement, d'offrir dignité, respect et un soutien significatif à ceux qui en avaient besoin, là où ils en avaient besoin. Au cours de ses premiers mois au poste de ministre de la Santé, alors qu'il s'informait et en apprenait davantage sur les problèmes liés aux maladies mentales, M. Grossman a commencé à définir une démarche bien plus exhaustive fondée sur les conseils que lui prodiguaient les défenseurs de la réforme du système de santé mentale dont il s'entourait. Steve Lurie, Aileen Meagher, Brian Davidson, Mary Ellen Polack, Ron Ballantyne, Tyrone Turner et de nombreux préposés aux services de soutien de première ligne ont collaboré avec M. Grossman et son personnel pour élaborer des politiques et des programmes qui permettraient au système d'évoluer et de répondre aux besoins changeants des gens qu'il était censé servir. Dix-huit mois après l'arrivée de M. Grossman au ministère de la Santé, il avait mis de l'avant des réformes majeures de la Loi sur la santé mentale axées sur les droits des patients, la création du Bureau de l'intervention en faveur des patients des établissements psychiatriques, ainsi que l'expansion des programmes communautaires de santé mentale et de soutien dont le budget a fait un bon fulgurant pour passer de 12 à 54 millions de dollars par an. M. Grossman a toutefois compris que l'argent et les lois ne résoudraient pas à eux seuls le problème : il était nécessaire de changer radicalement la façon de concevoir la santé mentale, aussi bien au sein du système de santé mentale lui-même que du public. En ce qui concerne le public, M. Grossman a commandité, dans le cadre d'un partenariat avec la branche provinciale de l'association canadienne pour la santé mentale, des messages publicitaires primés qui ont été diffusés à grande échelle à la radio et à la télévision dans le but de faire appel au soutien du public en vue de réintégrer dans la collectivité les citoyens qui avaient connu des problèmes de santé mentale. M. Grossman a compris qu'il fallait viser le cœur du système de santé mentale lui-même les administrateurs et les professionnels de la santé mentale si l'on souhaitait modifier les attitudes. C'est la raison pour laquelle il a particulièrement mis l'accent sur le rôle du RAPPORT DU 25 e ANNIVERSAIRE 1
L'HONORABLE LARRY GROSSMAN : FONDATEUR DU BUREAU DE L'INTERVENTION EN FAVEUR DES PATIENTS DES ETABLISSEMENTS PSYCHIATRIQUES Bureau de l'intervention en faveur des patients des établissements psychiatriques (BIPEP) en tant que principal agent influent du système. M. Grossman souhaitait que le BIPEP ait des répercussions profondes sur la culture qui s'était développée au sein du système. «Notre défi, déclarait M. Grossman, est de changer la culture même du système. Nous devons aider les administrateurs, les praticiens professionnels et les fonctionnaires du ministère de la Santé à changer leur conception de la santé mentale et des droits des patients.» Il envisageait, pour changer une façon de concevoir la santé mentale bien ancrée, de : créer une nouvelle division de la santé mentale au sein du ministère et de nommer le D r Boyd Suttie au poste de sous-ministre adjoint responsable de cette dernière, qui siégerait à la même table de direction que les sous-ministres adjoints responsables des hôpitaux et des paiements de l'assurance-santé de l'ontario; recruter un nouveau style d'administrateur en chef pour la plupart des dix hôpitaux psychiatriques de la province en un an; recruter le D r Tyrone Turner au poste de premier directeur du BIPEP. Même si M. Grossman bénéficiait du soutien de ses collègues membres du Cabinet en ce qui a trait aux réformes de la santé mentale, la nomination du D r Turner, un ancien candidat du NPD, a provoqué une réaction négative de la part du ministre conservateur qui avait battu le D r Turner aux précédentes élections. M. Grossman a cependant tenu bon. Il était convaincu qu'il était essentiel d'assurer l'indépendance du bureau, chose qui, selon lui, avait été réalisée avec la nomination du D r Turner. Grâce à son nouveau statut de directeur principal au sein de la bureaucratie du ministère de la Santé, le D r Turner a pu compter sur l'entière collaboration du sous-ministre Graham Scott, du sous-ministre adjoint Boyd Suttie et du directeur David Corder pour mettre sur pied les systèmes, les structures et les processus initiaux qui permettraient de modifier radicalement la façon dont le système et les gens qui le composent comprenaient les «droits des patients». Voilà donc où nous en sommes, 25 ans plus tard. Le BIPEP a-t-il atteint son objectif? La stratégie de réforme du système de santé mentale de Larry Grossman a-t-elle fonctionné? Ayant collaboré aux diverses initiatives stratégiques de M. Grossman, j'estime connaître suffisamment sa pensée pour dire que, si Larry était en vie aujourd'hui, il serait très fier de ces gens, de Tyrone Turner à Mary Beth Valentine en passant par Vahe Kehyayan, et de tous ceux et celles qui ont travaillé pour eux et qui ont réalisé sa vision. Je peux en outre avancer, sans trop me tromper, que, si M. Grossman était des nôtres aujourd'hui, tout de suite après avoir applaudi et rendu hommage à chacune des personnes qui ont contribué à la réussite du BIPEP, il poserait les questions exploratoires suivantes : Sommes-nous aussi axés sur les consommateurs et les survivants que nous devrions l'être? Sommes-nous pleinement responsables de la conception et de la prestation de services qui reposent sur la perspective des consommateurs et des survivants? Si le programme a été éprouvé dans l'ancien système psychiatrique hospitalier, pourquoi n'est-il pas offert aux personnes qui ont besoin de ce soutien, où qu'elles se trouvent dans le système de santé? Il nous rappellerait les valeurs fondamentales qui doivent guider notre raisonnement et notre comportement, à savoir le respect, la compassion, la dignité, le service communautaire et les droits de la personne. Il nous expliquerait ensuite comment nous pourrions, en réalité, faire beaucoup mieux! Nous devrions défendre les droits des personnes atteintes de maladies mentales qui ont recours ou qui tentent de recourir aux services de santé mentale à n'importe quel point du système et qui ont besoin de l'aide d'un intervenant professionnel, indépendant des administrateurs du système, des fournisseurs de services et des décideurs, pour s'y retrouver au sein du système. Ces services devraient se soucier des problèmes autant individuels que systémiques y compris la conception, la surveillance et l'évaluation du système du point de vue des consommateurs. Connaissant Larry, ces questions exploratoires, ces valeurs universelles et ce débat sont fort probablement les sujets dont mon cher ami et ancien patron nous aurait parlé au cours des célébrations du 25 e anniversaire du BIPEP. Ce sont les questions que la communauté de la santé mentale, le ministère de la Santé et des Soins de longue durée et le BIPEP doivent continuer de se poser pendant qu'ils s'affairent à l'amélioration constante du système de prestation des soins de santé mentale. * Ted Ball a été chef de cabinet et conseiller principal en matière de politique de Larry Grossman au ministère du Travail, au ministère de la Santé et au ministère des Finances. Il est aujourd'hui associé de Quantum Transformation Technologies, une firme innovante qui aide les entreprises à se donner la capacité interne de se restructurer en tant que fournisseurs de services axés sur les clients. 2 BUREAU DE L'INTERVENTION EN FAVEUR DES PATIENTS DES ETABLISSEMENTS PSYCHIATRIQUES