Enfants malades ou accidentés Quand l École va au domicile Enfants malades ou accidentés Quand l École va au domicile Un essai d élucidation des problématiques sociale, familiale et scolaire autour de l enfant immobilisé pour raisons de santé Un ouvrage de 160 pages publié aux Éditions Delagrave
Enfants malades ou accidentés Quand l École va au domicile Les auteurs Patrice BOURDON Docteur en Sciences de l Éducation, chercheur équipe ESCOL - Université Paris VIII, coordonnateur du SAPAD de l Oise Pierre DUBOIS Enseignant, coordonnateur du SAPAD du Pas-de-Calais Elvire GRIMAL Enseignante spécialisée honoraire à l hôpital Claudine MORONI Directrice spécialisée honoraire Maïté NÉGUI Enseignante, coordonnatrice du SAPAD des Landes, Secrétaire générale adjointe de la FGPEP Hélène ROMANO Docteur en psychologie clinique, chercheur INSERM, psychothérapeute, psychologue urgentiste au SAMU de Paris Marie Claude ROMANO Médecin conseillère technique honoraire auprès du Ministre de l Éducation nationale, membre du conseil d administration de la FGPEP, membre du bureau Association française pour la promotion de la santé scolaire et universitaire (AFPSSU). Joël ROY Enseignant formateur, délégué national de la FGPEP, chargé de l'accompagnement de l'enfant et de sa famille. Les travaux ont été dirigés par Patrice Bourdon et Joël Roy
Avant-propos Ce livre est le fruit de plusieurs années d exercice professionnel au service de l enfant et de l adolescent et de l engagement de chacun. Il est le résultat d un travail collectif qui s appuie sur la confrontation de points de vue et d approches disciplinaires différents. Il a pour objectifs : d exposer une problématique sociale de l enfant malade, qui montre ce qui vient bousculer les représentations du jeune quant à ses propres capacités, à son avenir et les manières nouvelles de l appréhender. de montrer comment on peut construire un projet de vie pour l enfant ou l adolescent en souffrance dans son corps, comment on peut redonner l espoir aux parents suite au traumatisme de l annonce de la maladie ou de l accident. d exposer des propositions pour les réponses les plus adaptées, en direction de l enfant ou de l adolescent, de sa famille, des intervenants. Comment maintenir le lien entre l élève et ses camarades, comment apprendre à enseigner avec cet enfant différent? Comment avoir un regard positif sur l'enfant, même en extrême difficulté, favoriser sa créativité, son autonomie et encourager le sens des responsabilités? Comment lui donner encore le droit de rêver? Comment le faire participer aux décisions le concernant, comment prendre en compte sa douleur? Comment le regarder comme un enfant et non comme un malade? de rechercher les pistes pour accompagner les enseignants confrontés aux maladies graves voire même au décès. Le projet pédagogique est un élément constituant du projet de soin, et l assistance pédagogique fait l objet d une réponse concertée à une situation qui doit toujours être évaluée en équipe pluridisciplinaire. de présenter des fiches techniques de pathologies ou affections auxquelles les intervenants sont le plus souvent confrontées, avec les effets et les répercussions notamment sur les capacités cognitives et sur les aptitudes sociales. * * * Depuis une vingtaine d'années des services d assistance pédagogique à domicile se sont progressivement créés, structurés puis développés, en direction de jeunes élèves absents de l'école, du collège ou du lycée pour des raisons de santé. Les associations des pupilles de l enseignement public (les PEP) qui ont été les précurseurs de ce dispositif bien avant la circulaire de 1998, y sont particulièrement actifs et partie prenante, à travers leurs services d assistance pédagogique à domicile (SAPAD), dans pratiquement tous les départements. Docteur Marie-Claude Romano
Sommaire Première partie Chap. 1 : l Éducation Droit fondamental - Projet de société Aspects historiques de la notion d Éducation Évolution du regard sur le droit à l Éducation Les droits de l enfant Vers l égalité des chances Chap. 2 : apprendre D un projet pour la vie L École : Lieu de transmission de savoirs et de socialisation Apprendre : un processus de construction identitaire Qu est-ce que le rapport au savoir et à l école? Apprendre avec la maladie ou l accident - des savoirs investis de façon diversifiée Chap. 3 : malade ou accidenté? D une réalité bouleversante à une dynamique bouleversée L enfant, sa maladie, son accident : fantasmes et réalités autour du corps souffrant L enfant et sa famille : bouleversements des interactions familiales L enfant et sa scolarité : devenir autrement le même élève Deuxième partie Chap. 4 : écarté de l École Rester un élève à l hôpital ou à la maison Quelle réponse peut-on faire? Un service public solidaire Les acteurs d un projet social Chap. 5 : enseigner à l élève différent Maintenir le lien Qui envoyer au domicile de cet élève? Le maintien du lien social Qu enseigner à l enfant malade? Chap. 6 : enseigner différemment Construire, contractualiser un projet Les acteurs Les contenus du projet Les difficultés Chap. 7 : accompagner l élève La nécessaire implication associative Un réseau organisé L accompagnement des enseignants Chap. 8 : de nouvelles formes d exclusion Où en sommes-nous? Troisième partie Connaître Les principales affections Asthme - Cancers Crohn (maladie de) - Diabète - Drépanocytose - Épilepsie - Gilles de la Tourette (syndrome de) - Intolérance au gluten - Lésions cérébrales acquises - Mucoviscidose Maladies neuromusculaires - Transplantations Selon les entrées suivantes : description et symptomatologie succincte traitement(s) Effets et répercussions scolarité et dynamique d apprentissage Suites éventuelles : médicales, psychiques, sociales Annexes Textes officiels Bibliographie et documentation, Quelques sites Web
Enfants malades ou accidentés Quand l École va au domicile Enfants malades ou accidentés Quand l École va au domicile Un essai d élucidation des problématiques sociale, familiale et scolaire autour de l enfant immobilisé pour raisons de santé Un ouvrage de 160 pages publié aux Éditions Delagrave Avant sa mise en librairie, et jusqu au 31 mars 2006 au plus tard, cet ouvrage (160 pages) vous est proposé par l éditeur au prix préférentiel de 12. Il s agit d une offre de souscription qui ne saurait se prolonger au-delà de la date proposée. Ce livre sera ensuite disponible en librairie.
Commande par souscription À retourner à Joël Roy, Fédération générale des PEP 108, av. Ledru-Rollin 75011 Paris Renseignements : 01 43 14 83 84 j.roy@lespep.org Enfants malades ou accidentés Quand l École va au domicile Nombre d exemplaires Prix unitaire Total 12... SOUSCRIPTEUR M. Mme - Mlle : Prénom : ADPEP, établissement, société ou organisme rue : code postal : Ville : Pays : tél : tcp : courriel : Mode de paiement : (cochez la case de votre choix) Pour une ADPEP : par prélèvement autorisé Pour un particulier : par chèque joint Cachet de l AD ou de l établissement Date : Nom et signature : Attention : date limite de souscription : 31 mars 2006 Au delà de cette date, il ne sera plus possible de commander à ce tarif préférentiel.