ETUDE EUROPEENNE SUR LE

ETUDE EUROPEENNE SUR LE MARCHE ET LES PRIX DES AIDES TECHNIQUES DESTINEES AUX PERSONNES HANDICAPEES ET EN PERTE D AUTONOMIE SYNTHESE FAUTEUILS ROULANTS DECEMBRE 2009 ETUDE REALISEE DANS LE CADRE DE L OBSERVATOIRE DU MARCHE ET DES PRIX DES AIDES TECHNIQUES

SOMMAIRE GLOSSAIRE ET PREALABLES...3 1. ANALYSE DE LA FILIERE...4 1.1.Population... 4 1.2.Produits et marché... 4 1.3.Circuit de distribution... 6 1.4.Rôle des professionnels impliqués dans le circuit usager... 7 1.5.Système de prise en charge...11 1.6.Prix et reste à charge...14 1.7.Services...17 1.8.Niveau d informations...17 1.9.Conclusion...18 2. ENJEUX IDENTIFIES...20 2

GLOSSAIRE ET PREALABLES ASL HT NHS TVA TTC Agence Locale de Santé Hors Taxes Non Communiqué National Health Service Taxe sur la Valeur Ajoutée Toutes Taxes Comprises Taux de conversion : 1 SEK = 0,0970591089974 1 = 1,15614 Il est important de noter que le taux de change livre-euro utilisé dans ce rapport (1 = 1,15614) est le taux valable lors de l obtention des prix des produits. En effet, ce taux de change a fortement évolué lors de ces 2 dernières années. A titre indicatif, le taux de change applicable au 1er août 2007 était le suivant : 1 = 1,476. Les prix indiqués en euros dans ce rapport sont donc plus faibles qu ils n étaient il y a 2 ans. Cependant, les prix des aides techniques n ont pas évolué sur le marché anglo-saxon, ce qui montre que les fabricants internationaux ont répercuté les effets de cette variation du taux de change sur leur marge et non sur les prix. Sauf mention contraire, les prix mentionnés dans le présent document sont TTC. Ce document est une synthèse des informations récoltées pour la filière des fauteuils roulants, et ce pour l ensemble des pays étudiés. Les informations détaillées relatives à chaque pays sont disponibles dans les monographies par pays réalisées dans le cadre de l étude. 3

1. ANALYSE DE LA FILIERE 1.1. Population Le taux d équipement 1 en fauteuils roulants est proche de 100% dans tous les pays, les modèles couverts par la prise en charge publique étant plus ou moins sophistiqués et adaptés aux besoins. Le pays dont la prise en charge publique couvre la gamme la plus large des besoins est la Suède : les modèles prescrits font partie de la liste de produits choisis par les comtés, qui comprend des produits basiques ainsi que des produits sophistiqués. En Allemagne, de nombreux modèles basiques en acier circulent toujours (même s ils ne sont presque plus commercialisés), du fait de l existence d un marché du recyclage, qui requiert des fauteuils robustes ; néanmoins, les modèles disponibles peuvent être également assez sophistiqués (en aluminium et sur-mesure). En Italie, les forfaits de prise en charge ne permettent l accès qu à des modèles basiques. Au Royaume-Uni, les fauteuils pris en charge par le NHS (National Health Service) restent également des modèles assez basiques et le choix est limité aux quelques produits disponibles après sélection par le biais d un appel d offre. Ceci est également le cas en Espagne, à l échelle de chaque Communauté Autonome, qui choisit de prendre en charge quelques modèles pour chaque catégorie, au travers de contrats également. 1.2. Produits et marché Le marché est international et dominé par quelques leaders, même si quelques fabricants nationaux, de taille plus réduite, se maintiennent dans certains pays. Le marché des fauteuils roulants est très concentré à l échelle européenne ; on retrouve les modèles des leaders européens (Sunrise Medical, Invacare, Ottobock et Permobil) dans tous les pays étudiés : leurs modèles sont les plus courants. Quelques petits fabricants nationaux se maintiennent toutefois en s adaptant aux marchés nationaux (modèles très basiques de moins de 350 en Espagne, solides et adaptés au recyclage en Allemagne ). 1 Le taux d équipement représente le nombre de personnes équipées sur le nombre de personnes nécessitant un fauteuil roulant. 4

En Suède cependant, les fabricants nationaux Etac et Panthera détiennent 60% des parts du marché suédois, profitant des moindres coûts de transport. Dans la plupart des pays, les modèles d entrée de gamme sont les plus utilisés, et ce pour des raisons différentes. Le système de prise en charge publique encourage dans une certaine mesure la distribution de modèles basiques. En Espagne, les forfaits proposés par les tutelles sont très bas et couvrent les modèles les plus basiques. L évaluation des besoins de la personne et du service rendu du fauteuil roulant est parfois biaisée par la prise en compte de ces plafonds de prise en charge et par le manque de ressources de certaines Communautés Autonomes, ce qui conduit à attribuer trop systématiquement les modèles les moins sophistiqués. En Italie, le système de forfait permet de prendre en charge entièrement les modèles basiques uniquement et les usagers ne veulent pas toujours payer une différence importante pour acquérir des modèles de gamme supérieure beaucoup plus onéreux. En Allemagne, les fauteuils sont adaptés aux personnes âgées principalement : ils sont robustes, comme mentionné précédemment, pour pouvoir être recyclés, mais ils restent basiques, et la responsabilité du choix final du modèle revient aux caisses d assurance maladie 2, pour lesquelles le prix est le premier critère de sélection des modèles. En Suède, le système est plus flexible et permet l attribution de modèles plus sophistiqués si besoin est. Il existe deux listes de catégories de produits (la liste 1 étant constituée de produits basiques, la liste 2 de modèles plus haut de gamme), et les centres d aides techniques, qui sont les centres publics de distribution dirigés par les comtés, sont tenus de distribuer un minimum de 80% de fauteuils manuels appartenant à la liste 1. Il est souvent difficile pour l usager de justifier le besoin de recours à un fauteuil roulant électrique, excepté en Suède. En effet, les critères pour l attribution de fauteuils roulants électriques sont bien souvent très contraignants. C est le cas notamment au Royaume-Uni et en Italie. Aussi, les critères choisis sont parfois jugés peu pertinents par les acteurs (absence de problèmes auditifs en Allemagne ) et reflètent peu la réalité de la vie quotidienne (capacité à ouvrir une cannette, à s habiller, utilisés en Espagne ) 3. Ainsi, dans tous les cas, une personne qui n a pas un besoin vital de sortir seule aura du mal à justifier son besoin de fauteuil roulant électrique. 2 Les caisses d assurance maladie sont au nombre de 251 en Allemagne. Elles sont locales. 3 Sources : Professionnels de santé (COTEC) ; associations d usagers (ECOM ; ASPAYM) 5

Les scooters ne sont pas pris en charge par les collectivités publiques sauf dans quelques comtés en Suède qui continuent à les distribuer avec un reste à charge nul pour l usager. La Suède est le seul pays où les scooters peuvent être pris en charge. Ils étaient pris en charge dans tous les comtés il y a quelques années, et cela induit qu ils sont devenus de plus en plus connus et distribués. Aujourd hui, il est devenu beaucoup plus difficile de s en procurer un (il faut désormais pour cela présenter un handicap sévère) : certains comtés ont en effet décidé de les retirer de la liste de produits distribués par les centres d aides techniques. Les scooters ne sont pas pris en charge dans les autres pays tels que l Allemagne, l Italie et l Espagne, mais il existe dans ces pays une possibilité de faire passer leur prise en charge sous la catégorie «fauteuil roulant électrique outdoor». Ainsi, cette absence de prise en charge n implique pas de réelle frustration de la part des acteurs à l heure actuelle. 1.3. Circuit de distribution Les acteurs en charge de la préconisation du fauteuil ne sont pas toujours les plus pertinents pour le faire, en particulier dans les circuits de distribution privés. En effet, la distribution des fauteuils roulants est réalisée par des distributeurs privés de dispositifs médicaux en Italie, en Espagne, en Allemagne et au Royaume-Uni (dans le cadre du système de «voucher» 4 ). Ces acteurs sont non spécialisés et peu formés aux besoins spécifiques des usagers. L information fournie à l usager peut aussi être biaisée par l aspect commercial de leur métier. Au contraire, la distribution des fauteuils est réalisée par les centres de soins et/ou de réhabilitation en Suède et au Royaume-Uni, dans le système de prise en charge classique. Ainsi, ces équipes sont formées, spécialisées et bénéficient de la complémentarité de leur expertise, grâce au travail en équipe pluridisciplinaire. 4 Le système de «voucher» est une nouvelle procédure de prise en charge du NHS, qui a pour objectif de déléguer les responsabilités relatives à la délivrance d un fauteuil roulant aux distributeurs privés : les usagers reçoivent un chèque qu ils peuvent utiliser en choisissant le modèle qui leur convient, dans le privé. C est donc un système mixte public / privé. 6

Circuit produit Suède Royaume-Uni Allemagne Espagne Italie Fabricants Fabricants internationaux Filiales ~12 dont 1 suédois : Permobil Contrats de 2 ans Fabricants (inter)nationaux Internationaux : filiales dont 4 en lien avec le NHS Nationaux : très spécialisés Contrats de 5 ans Fabricants (inter)nationaux Internationaux : filiales Nationaux Fabricants (inter)nationaux Internx : peu de filiales nationales Natx : spécialisés dans les FRM standards Fabricants (inter)nationaux Internationaux : filiales Nationaux : petits et très spécialisés Revendeurs / Distributeurs Public Centres d AT Ergothé rapeutes et kiné. Privé Revendeurs Peu nombreux Public NHS : PCT et services FR Privé Revendeurs Peu nombreux et un magasin leader Revendeurs certifiés Sanitätshauser : 1500 magasins dans le pays En chaînes (2 principales) ou indépendants Revendeurs Orthopédistes Pharmacies Magasins spécialisés : Mundo Abuelo et OE (Via Libre) Revendeurs Magasins de dispositifs médicaux ~6000 en Italie dont ~300 gros Usagers Usagers Usagers Usagers Usagers Légende : circuit majoritaire circuit minoritaire Figure 5. Circuit de distribution des fauteuils roulants 5 Usagers Les fabricants ont parfois des contrats de volume avec ces distributeurs ou des centrales d achats intermédiaires, pouvant mener à des pénalités si les clauses ne sont pas remplies. Bien souvent, les fabricants passent par des distributeurs dédiés qui sont nationaux, par l intermédiaire de contrats pouvant indiquer des seuils de volume. Les distributeurs sont généralement nombreux et ont de ce fait peu de poids lors des négociations avec les fabricants. En Suède et au Royaume-Uni cependant, les fabricants sont en contact direct avec les comtés : il y a donc un intermédiaire commercial de moins dans la chaîne de distribution, les centres de soins ne conservant pas de marge sur les aides et les services. 1.4. Rôle des professionnels impliqués dans le circuit usager Les professionnels de santé non médecins n ont que peu d influence dans le processus de délivrance d un fauteuil roulant, ce qui diminue la pertinence du choix du fauteuil. Dans la plupart des pays étudiés, la prescription du médecin est indispensable, alors que celui-ci n est généralement pas spécialisé et ne connaît pas l adéquation des différents modèles de fauteuils avec les besoins spécifiques des usagers. Les professionnels de santé non médecins, et en particulier les ergothérapeutes et les kinésithérapeutes, 5 Ces données sont détaillées et explicitées dans les monographies propres aux 5 pays étudiés. 7

n ont pas le droit de prescrire, or ce sont eux qui connaissent le mieux les besoins spécifiques des usagers. Ils peuvent cependant intervenir lorsqu ils sont sollicités pour assister la préconisation. La prescription du médecin reste donc vague, ce qui laisse trop de latitude au distributeur pour le choix du modèle et des accessoires. Ceci est d autant plus problématique dans les pays où les distributeurs sont privés et peu spécialisés (tels qu en Allemagne et en Espagne). Cette question fait débat dans plusieurs pays, où le manque d influence des professionnels de santé est déploré. Ce problème est résolu en Suède depuis 20 ans : les ergothérapeutes et les kinésithérapeutes sont les prescripteurs de fauteuils roulants, ce qui permet aux prescriptions d être plus précises et en adéquation avec les besoins, menant à une réduction importante des coûts grâce à une meilleure adaptation (moins de visites de réglages ). Une consultation avec un médecin n est réalisée que pour les cas sévères, nécessitant un diagnostic et une évaluation très précise. Circuit usager Suède Royaume-Uni Allemagne Espagne Italie Usagers Usagers Usagers Usagers Usagers Usagers Public Privé Public Privé Diagnostic Distribution MG Centre d AT Ergothérapeutes, kinésithérapeu tes Ergothérapeute Distributeurs spé. MG NHS Équipe pluri Tech nicien Revendeur spécialisés en FR Distributeur Légende : Spécialiste (cliniques de réhabilitation ) Équipe pluridisciplinaire Sanitätshauser Personnel spécialisé Prescription Spécialiste : médecin réhabilitateur Équipe pluridisciplinaire Distributeurs Orthopédistes Magasins : formés aux produits Pharmaciens : pas spécialisés Divers professionnels de santé : ergothérapeutes, orthopédistes spé. en kinésithérapie, kinés Distributeurs Techniciens spécialisés Figure 6. Interaction des acteurs du circuit usagers 6 Lorsque les fauteuils sont distribués directement par des centres publics, les interlocuteurs sont des professionnels spécialisés, ce qui permet une meilleure adaptation. Ces professionnels travaillent au sein d équipes pluridisciplinaires dénuées de toute motivation commerciale. C est le cas au sein des services du NHS au Royaume-Uni et des centres d aides techniques en Suède. Cependant, la difficulté rencontrée par les équipes des «services fauteuils roulants» du NHS est le manque de temps pour étudier la situation de chaque 6 Ces données sont détaillées et explicitées dans les monographies propres aux 5 pays étudiés. 8

usager. En Suède, les professionnels de santé des centres d aides techniques manquent de temps pour assurer un suivi des usagers, après la distribution. Dans les pays où la distribution est privée, les distributeurs sont des commerciaux et non des professionnels de santé. La motivation commerciale de ces professionnels ne doit pas être sousestimée. En Allemagne, en Espagne et en Italie, ce sont souvent les distributeurs qui aident l usager à choisir le produit : ce choix est alors en partie conditionné par la marge qu il peut obtenir sur le modèle sélectionné. Par ailleurs, dans ces pays, la distribution est décorrélée de la prescription et de la préconisation. Ainsi, il n y a pas de synergie entre ces différentes étapes et la latitude des distributeurs privés pour le choix du fauteuil est très importante. A l inverse, en Suède et au Royaume-Uni, la distribution est généralement réalisée par des équipes pluridisciplinaires de professionnels de santé. Le cas du système de «voucher» au Royaume- Uni est intermédiaire, car il fait appel aux services du NHS pour la prescription du fauteuil et aux distributeurs privés pour le choix et la délivrance du fauteuil. Figure 7. Circuit usager, distribution des rôles 7 Il n y a en effet aucune réglementation imposant une formation médicale minimale pour les distributeurs. 7 Ces données sont détaillées et explicitées dans les monographies propres aux 5 pays étudiés. 9

Il n y a aucun bagage médical requis pour distribuer des fauteuils roulants dans le système privé, que ce soit en Allemagne, en Espagne ou en Italie. La certification des distributeurs dans ces pays concerne l équipement et l accessibilité des magasins et non la formation du personnel, à l exception de l Italie, où les distributeurs doivent avoir dans leur équipe un technicien spécialisé dans les fauteuils roulants, d après la législation nationale. Cependant, même si ceci est contrôlé en amont, lors de l ouverture du magasin, il n y a par la suite aucun suivi dans le temps sur la formation du personnel qui y travaille. Par ailleurs, il n existe globalement pas de suivi des préconisations ni de l adaptation, même si certains pays tentent de mettre une procédure en place. Il n existe pas de procédure systématique de suivi des préconisations ou de l adaptation ni de contrôle du niveau de services des distributeurs. Cependant, quelques projets sont en cours pour tenter d y remédier. En Suède, quelques centres d aides techniques sont en train de réfléchir à un suivi des usagers par correspondance postale. Au Royaume-Uni, l un des objectifs de la mise en place du système de «voucher» était de pouvoir contrôler a posteriori le choix du produit et le niveau des adaptations par les équipes du NHS. Cependant, le système se met en place peu à peu et il est difficile de savoir actuellement comment ce contrôle est effectivement réalisé. Ainsi, il n y a généralement pas d interlocuteur spécialisé capable d orienter l usager, d amont en aval, et de le suivre dans ses démarches 8. Actuellement, plusieurs interlocuteurs sont en lien avec l usager au cours des démarches, ce qui augmente la redondance de l information et le manque de transparence. Par ailleurs, les acteurs du circuit que l usager côtoie le plus (médecins, distributeurs) ne sont pas les plus spécialisés, les professionnels de santé n étant pas toujours sollicités. Il n y a pas non plus de personne présente aux côtés de l usager en amont pour le rassurer et le conseiller sur les démarches à suivre, les conditions de prise en charge, les personnes à contacter, les aides existantes ou encore pour valider et optimiser les prescriptions et les adaptations des aides. C est moins le cas au Royaume-Uni (dans le cadre d une prise en charge au NHS) et en Suède, où une équipe pluridisciplinaire, qui travaille en collaboration sur les dossiers des usagers, est en contact avec l usager et assure une cohérence et une continuité dans la procédure et dans l information qui est apportée. 8 Ce constat résulte de l analyse des systèmes dans chacun des pays, sauf en Suède et au Royaume-Uni, où des équipes pluridisciplinaires sont en place dans les centres de soins. 10

1.5. Système de prise en charge Quel que soit le mode choisi, dans le cas d un fauteuil basique, la prise en charge est universelle et couvre généralement la totalité du coût de celui-ci. Qu il s agisse d un forfait couvrant les modèles basiques ou d un système de financement intégral des fauteuils, les produits basiques sont toujours accessibles avec un reste à charge nul pour toutes les personnes en ayant besoin et justifiant d un seuil minimum de handicap (généralement de 33%). Le seuil défini dans chaque pays pour l accès aux fauteuils roulants ne fait pas l objet de réclamations de la part des usagers (alors que pour d autres aides techniques, il peut arriver que les équipes d évaluation évitent d attribuer à la personne un pourcentage de handicap assez élevé, qui lui permettrait d avoir droit aux prestations). Cependant, la latitude pour le choix du fauteuil roulant est conditionnée par le mode de prise en charge (acquisition par forfait ou prêt du fauteuil). Théoriquement, les fauteuils roulants sont prêtés dans tous les pays, à l exception de l Italie où le forfait permet de participer à l acquisition d un fauteuil neuf (en Espagne, les fauteuils sont théoriquement donnés, mais les usagers sont supposés les retourner lorsqu ils n en ont plus l usage). Ainsi, en Italie, l usager a le choix du produit, mais il doit payer la différence de prix si celui-ci dépasse le forfait. Dans les cas où le fauteuil est prêté avec un reste à charge nul pour l usager, le choix se fait parmi une liste de produits disponibles dans le centre de soins (en Suède et au Royaume-Uni) ; c est notamment le cas pour les modèles standards. Pour les modèles plus sophistiqués, deux cas de figure existent : - soit ils peuvent être entièrement pris en charge si le besoin est justifié, comme en Suède, quelle que soit la gamme (mais avec un ou deux modèles au choix à l intérieur d une même gamme), - soit il sera demandé à l usager de payer la différence de prix : o en Espagne et en Allemagne, il est possible de choisir un modèle pris en charge totalement ou bien de choisir un modèle plus cher que le montant de prise en charge de la sécurité sociale en Espagne ou non choisi par les caisses d assurance maladie en Allemagne. Ainsi, en dehors de la gamme de modèles imposée à l usager, il est possible de «négocier» pour le choix d un autre modèle avec les Communautés Autonomes ou les caisses d assurance maladie (respectivement) et de payer alors la différence de prix, o au Royaume-Uni, ceci est également possible depuis peu avec le système de «voucher». 11

Dans ces 3 derniers pays, le choix est ainsi restreint aux modèles disponibles (proposés respectivement par les Communautés Autonomes, par les caisses d assurance maladie ou par les services locaux du NHS) si l usager ne souhaite pas payer de différence de prix. Lorsque les fauteuils roulants sont prêtés, ils sont généralement recyclés, mais ce système ne fonctionne pas aussi bien dans tous les pays. En théorie, le recyclage est pratiqué dans tous les pays où les fauteuils sont prêtés (c'est-à-dire à l exception de l Italie). Cependant, en pratique, ceci est plus ou moins appliqué dans les différents pays, pour des raisons culturelles ou d organisation du système. En effet, le recyclage est peu systématique en Espagne et au Royaume- Uni, où un manque de suivi est probant. Les usagers gardent donc les fauteuils chez eux. A l inverse, ce système fonctionne parfaitement en Suède : les usagers suédois ont en effet l habitude de ramener leur fauteuil quand ils n en ont plus besoin. Ils voient en ce système de prêt et de recyclage l opportunité de changer leur fauteuil quand il n est plus adapté à leurs besoins. Cette pratique est ancrée dans la culture suédoise. Le recyclage est également beaucoup pratiqué en Allemagne, mais il donne parfois lieu à des abus, tels que des fauteuils réutilisés au-delà de leur cycle de vie, le distributeur pouvant en outre solliciter à nouveau les subventions des caisses d assurance pour un même fauteuil et être donc payé plusieurs fois. Il y a une tendance à la mise en place de banques d aides techniques dans certains pays, dépendantes de la volonté de quelques personnes et du bon vouloir des usagers pour restituer les aides dont ils n ont plus l usage, afin qu elles puissent servir à autrui, pour compenser le manque de prise en charge (population non couverte, choix restreint de modèles ) ou les délais trop importants : c est le cas en Espagne et en Allemagne notamment. Il y a une forte tendance à la régulation des coûts, notamment en instaurant des contrats par appels d offres. En Allemagne, les appels d offres se généralisent (stimulés par une nouvelle réglementation qui impose les appels d offres et le choix de fournisseurs exclusifs) menant à des contrats dont le prix est le critère majeur. En Espagne, des contrats sont également conclus par chaque Communauté avec les fabricants, en adéquation avec les bas prix mentionnés par le catalogue pour chaque catégorie. En Suède, un cahier des charges très précis est rédigé par les centres d aides techniques, avec des types de produits et de services à fournir. Les lauréats des appels d offres sont alors ceux qui peuvent répondre à l ensemble des critères au prix le plus intéressant. 12

Ainsi, ces systèmes d appels d offres présentent le risque de dégrader la qualité des aides en faisant diminuer les prix drastiquement, et de favoriser les plus gros fabricants. Au Royaume-Uni, le système de «voucher» est destiné à contrôler les dépenses du NHS. En Italie, le système de forfait laisse le libre choix des modèles, et n impose pas de contrats entre les fabricants / distributeurs et les ASL (Agences de Santé Locales) qui sont responsables de la gestion et de la prise en charge publique des aides techniques. Suède Royaume-Uni Allemagne Espagne Italie Financeurs Centres publics Caisses d assurance Sécurité sociale ASL Centres publics Voucher system : NHS Contrats par AO (de plus en plus) Remboursement / forfait Distributeurs Distributeurs privés Marchés publics par AO Contrats avec volumes imposés Fournisseurs Fabricants leaders internationaux (+ quelques fabricants spécifiques) Leviers pour réguler les prix Figure 8. Circuit de distribution et financement 9 Ainsi, les contrats par appels d offres permettent de tirer les prix vers le bas, a fortiori lorsqu il y a de réels effets de volume, ce qui est le cas au Royaume-Uni, grâce aux négociations nationales du NHS, mais est moins vrai en Suède, l échelle des contrats étant largement moindre (population restreinte et appels d offres régionaux). Ainsi en attestent les dépenses publiques par personne équipée et par an 10, plus importantes en Suède et plus faibles au Royaume-Uni (139 au Royaume-Uni, 314 en Allemagne, 381 en Suède 11 ). 9 Ces données sont détaillées et explicitées dans les monographies propres aux 5 pays étudiés. 10 Attention, ces données ne représentent pas les dépenses nettes lors de l équipement (qui a lieu une fois pour plusieurs années), mais bien la moyenne annuelle des dépenses par personne équipée. 11 Sources : données nationales sur les dépenses publiques lorsqu elles sont disponibles, volumes de vente des fabricants et distributeurs, statistiques nationales ou estimation des associations d usagers sur les populations équipées 13

1.6. Prix et reste à charge La tendance générale est à la diminution des prix des fauteuils roulants à service rendu identique. En effet, comme mentionné précédemment, le mode et le niveau de prise en charge sont des leviers importants sur la diminution des prix (systèmes d appels d offres permettant de réaliser des effets de volume, forfaits couvrant les produits basiques ). Ainsi, les prix des fauteuils roulants basiques sont de 350 en Espagne et en Italie, et de 300 soit 326 au Royaume-Uni. Les prix des ces modèles sont alignés sur les forfaits de prise en charge disponibles dans ces pays, qui sont précisément de 350 en Italie et en Espagne (et à partir de 300 par le système de «voucher» au Royaume-Uni). Il en est de même pour les fauteuils roulants électriques : les prix appliqués pour les modèles basiques se situent aux alentours de 2 500 en Italie et 3 500 en Espagne, ce qui correspond au forfait de prise en charge. De plus, les innovations technologiques permettent aujourd hui d utiliser des matériaux plus performants mais moins onéreux, ce qui participe également à la diminution des coûts de production des fauteuils et donc de leurs prix stables à service rendu constant. Les prix des modèles de produits sélectionnés par le Comité de Pilotage de l étude sont les suivants 12 : 12 Les prix mentionnés ici représentent les prix de vente publics à l usager, sur le marché privé, pour les 5 pays étudiés. 14

Type de produit Exemple de modèle Prix moyen Allemagne* Prix moyen Espagne Prix moyen Italie Taux de TVA 25% 0% 7% 4% 4% standard 330 à 1260 490 620 avec multi Invacare 490** (1 175 HT) (470 HT) (595 HT) level «Action 3» (330 à plates 490 HT) Fauteuil roulant manuel Fauteuil roulant électrique Scooter de confort actif standard Prix des fauteuils roulants TTC (et HT) Prix Prix moyen moyen Royaume- Suède Uni multiposition Vermeiren «Serenys» Meyra «X2» Otto Bock «A200» Permobil «C500» Permobil «C400» Pride «Celebrity DX 3 roues» 500 (400 HT) de 1000 à 8000** (800 à 7400 HT) 1 240 à 1 570** (1 240 à 1 570 HT) 360 à 415** (360 à 415 HT) 3 590 à 3 700** (3 590 à 3 700 HT) 1 980 (1 850 HT) 3351 (3 131 HT) 6180 (5 775 HT) 10 500 (9 810 HT) (modèle 6 Miniflex ) 14 600 (13 645 HT) (modèle C500 vs senior citizen) 9 898 (9 250 HT) (modèle C400 Miniflex) 1 914 (1 790 HT) (modèle Shoprider TE GK8 ) 2 400 (2 307 HT) 4 200 (4 040 HT) 4 500 minimum (4 325 HT) de 1 500 à 14 000 (1 440 à 13 460 HT) de 400 à 3 000** (385 à 2885 HT) * ce sont les prix catalogues (prix théoriques) : les prix négociés avec les caisses d'assurance maladie, représentant donc l'immense majorité des ventes, sont largement inférieurs à ceux-ci. ** Fourchettes de prix pour des modèles de gamme similaire, mais non pas pour les modèles sélectionnés : Non communiqué 15

Sources : Institut suédois des aides techniques Disability Living Foundation Rehadat Via Libre Siva, magasin visité Figure 9. Prix TTC et HT des modèles de fauteuils roulants sélectionnés 13 Les prix relevés en Allemagne représentent les prix catalogues. Toutefois, ces prix sont rarement appliqués : l essentiel du marché des fabricants en Allemagne est constitué de contrats avec les caisses d assurance, qui parviennent à obtenir des prix largement inférieurs à ces montants théoriques. Les niveaux de TVA sont différents d un pays à l autre : 0% au Royaume- Uni, 4% en Italie, 4% en Espagne, 7% en Allemagne et 25% en Suède sur le marché privé. Ainsi, il n y a pas de logique européenne de fixation du taux de la TVA pour les fauteuils roulants. Il est nécessaire de comparer les prix HT pour voir les différences de prix pour les distributeurs et fabricants. Les prix TTC rassemblés dans le tableau permettent de comparer le prix final des fauteuils pour l usager. Le reste à charge est nul pour les fauteuils roulants basiques, mais est généralement positif pour des fauteuils plus sophistiqués, sauf en Suède et au NHS du Royaume-Uni. En effet, les forfaits de prise en charge instaurés en Italie et en Espagne permettent aux usagers d acquérir un fauteuil roulant basique pour un reste à charge nul. En Allemagne, il en est de même pour les modèles de fauteuils listés par les caisses d assurance maladie et entièrement pris en charge par ces dernières. Dans ces 3 pays, il est alors possible, après négociations en Allemagne, d obtenir un fauteuil roulant plus sophistiqué, dont la différence de prix sera à la charge de l usager. Cette procédure s applique au Royaume-Uni dans le cadre du système de «voucher», où les usagers peuvent choisir un produit plus cher que le montant du chèque alloué, en payant la différence. En Suède et au Royaume-Uni, tout produit listé par le centre de soins et/ou de réhabilitation est prêté à l usager sans demande de compensation financière (reste à charge nul). Ces produits sont alors basiques ou sophistiqués en fonction du besoin évalué de l usager. Dans le cadre d une prise en charge publique, le reste à charge est toujours nul. 13 Source : catalogues de distributeurs, entretiens fabricants, associations et distributeurs 16

Suède Royaume-Uni Allemagne Espagne Italie Niveau de PEC 100% du montant d un FRM ou E standard pour toute personne ayant besoin d un FR Mode de prise en charge Prêt des fauteuils Acquisition (mais rendu demandé) Acquisition avec forfait Choix pour l usager Minimisation du reste à charge de l usager Gamme très large (mais quota liste 1) Modèles basiques / choix limité Modèles en acier (haut de gamme disponibles) Forfaits ne permettant l accès qu à des modèles basiques (mais choix plus ou moins libre d autres modèles) + - + + ++ Reste à charge nul Reste à charge nul (ou choix autre modèle) Reste à charge nul pour quelques modèles Pour autre modèle, paiement de la différence (après négociation) Paiement de la différence entre le prix du fauteuil et la forfait ++ + +/- +/- - Figure 9. Modes de prise en charge, niveaux de prise en charge et de reste à charge 14 1.7. Services Les services, avec au minimum l adaptation initiale, sont généralement inclus dans la prise en charge publique. Les services fournis par les distributeurs ou les centres d aides techniques sont : une aide au choix du modèle, l adaptation (ajustement sur-mesure des dimensions le cas échéant, choix d accessoires adaptés tels que des coussins anti-escarres, des repose-têtes, repose-pieds ou reposemains ), puis la maintenance et la réparation. Bien souvent, ces services sont inclus dans la prise en charge, à l exception de l Espagne, où l adaptation et les accessoires sont généralement à la charge de l usager, sauf dans certaines Communautés Autonomes, où ils peuvent être pris en charge par les services sociaux. Bien que l adaptation soit prévue dans les autres pays en théorie, ceci n est pas toujours appliqué, notamment en Allemagne (aucun suivi, manque de compétences) et au Royaume-Uni (faute de temps). Les réparations sont parfois incluses dans la prise en charge, notamment en Suède et au Royaume-Uni (en dehors du système de «voucher», où les produits sont prêtés par les centres d aides techniques ou de fauteuils roulants). 1.8. Niveau d informations Les associations de représentants des utilisateurs de fauteuils roulants jouent un rôle de proximité important pour les usagers, mais 14 Ces données sont détaillées et explicitées dans les monographies propres aux 5 pays étudiés. 17

leur présence locale et leur spécificité les rendent peu influentes auprès des gouvernements. Cette influence est plus forte en Suède, où les associations suédoises, financées par le gouvernement lui-même, assurent un rôle de lobby fort auprès du gouvernement. Il existe ainsi dans ce pays de grosses associations nationales représentées aux niveaux national et régional, ainsi que des associations plus petites, uniquement présentes au niveau local. Dans les autres pays, elles sont locales, parfois axées sur une pathologie, et ont spécifiquement un rôle d information et de proximité. Elles permettent l accès à des interlocuteurs connaissant la pathologie, les besoins associés et les produits adéquats, ce qui est essentiel pour les personnes qui sont hors du circuit usager traditionnel. Interlocuteurs de l usager Professionnels de santé Distributeurs Associations d usagers Allemagne Espagne Italie Royaume- Uni (système de voucher) Type d info. apportées Niveau de l info. Niveau de prise en charge Catégories de produits pris en charge Bon quand apporté par les paramédicaux, mais manque de temps Modèles de produits Faible car ne sont pas toujours spécialisés en FR + influencés par l aspect commercial Droits des usagers Circuit de prise en charge Info fiable mais faible et peu visible car associations souvent locales et spécifiques à une pathologie Centres d aides techniques spécialisés, avec équipes pluridisciplinaires Associations d usagers Suède Royaume- Uni (NHS) Type d info. apportées Niveau d info. Procédure et niveau de prise en charge Modèles de produits pris en charge Bon Droits des usagers Circuit de prise en charge Info fiable mais faible et peu visible car associations souvent locales et spécifiques à une pathologie Figure 10. Niveau d information 15 1.9. Conclusion Plus encore que pour d autres filières, le niveau de satisfaction des acteurs de la filière des fauteuils roulants repose donc sur trois critères : le niveau d implication des distributeurs, la qualité des services reçus et le niveau de choix des usagers. Ces critères ont été identifiés comme des limites aux systèmes étudiés et comme des pré-requis pour assurer une satisfaction de l ensemble des acteurs. Ces points sont souvent bloquants dans les pays étudiés, pour la filière fauteuils roulants. 15 Ces données sont détaillées et explicitées dans les monographies propres aux 5 pays étudiés. 18

Les systèmes dans lesquels les montants de prise en charge sont fixés (système de forfaits) aboutissent à une forte pression sur les prix des produits. En effet, en Espagne et en Italie, les fabricants doivent nécessairement aligner leurs prix aux montants fixés pour obtenir des contrats publics. Or, ces montants sont faibles et destinés à couvrir les modèles basiques. Ainsi, les prix moyens sont parmi les plus faibles du marché à l échelle européenne. De même, les contrats nationaux par appels d offres, tels que ceux qui sont lancés par le NHS pour la fourniture de fauteuils roulants, profitant de l effet volume, aboutissent à des prix fabricants très faibles. Ce n est pas le cas en Suède, où les appels d offres lancés par les comtés mettent en jeu des volumes assez faibles (appels d offres régionaux, pour un pays dont la population est peu élevée). 19

2. ENJEUX IDENTIFIES Enjeu 1 : Accessibilité à un modèle de fauteuil adapté aux besoins via une prise en charge publique bien calibrée - Objectifs : o Rendre possible, si besoin, l acquisition d un modèle haut de gamme ou sophistiqué grâce à un mode de prise en charge adapté o Permettre un choix moins restreint à l usager qu il ne l est aujourd hui (accessoires, couleurs, fonctionnalités ) - Bonnes pratiques : o Choix total offert à l usager en Italie grâce au système de forfait (mais qui laisse un reste à charge important, et doit être fléché par une prescription précise) ; o Arbitrage possible entre un reste à charge nul et une liberté de choix plus importante grâce au système de «voucher» au Royaume-Uni. - Pratiques restrictives : o Manque d objectivité dans l évaluation du taux de handicap dans certaines régions ayant moins de ressources (Espagne, Allemagne) pour l obtention d un fauteuil roulant sophistiqué o Critères très contraignants et restrictifs pour l attribution d un fauteuil roulant électrique (Espagne, Allemagne) o Attribution d un fauteuil dont le niveau de technicité se trouve en deçà de la préconisation requise par les caisses en Allemagne qui valident la réponse finale o Choix restreint parmi des modèles basiques (Royaume- Uni, notamment) o Quota de 20% maximum pour la fourniture de fauteuils haut de gamme dans les centres d aides techniques en Suède - Idée : o S assurer que les produits pris en charge correspondent à l offre actuelle : inclure les nouvelles technologies et élargir la prise en charge totale aux modèles de fauteuils les plus usités (ex : fauteuil en aluminium) - Freins : o Mode de prise en charge parfois inadapté o Pression sur les dépenses (publiques et privées) o Poids du distributeur dans le choix final 20

Enjeu 2 : Adéquation aux besoins du modèle effectivement fourni - Objectif : Avoir une prescription adéquate et une fourniture du produit par le distributeur, correspondant effectivement aux besoins - Bonnes pratiques : o Evaluation, prescription, choix et distribution du fauteuil par un professionnel de santé spécialisé et objectif, tel qu en Suède par une équipe pluridisciplinaire dans les centres d aides techniques o Prescription par les ergothérapeutes ou les kinésithérapeutes en Suède, et pas d intervention des médecins dans la prescription (sauf nécessité) o Mise en place de showroom indépendants, comme la Disability Living Foundation au Royaume-Uni o Tentatives pour contrôler les prestations des orthopédistes en Espagne (mais chronophage et très coûteuse, donc peu efficace à l heure actuelle) - Pratiques restrictives : o Choix du modèle par les distributeurs privés en fonction de leurs intérêts commerciaux (fréquent en Espagne et en Italie), voire décision finale du modèle par les caisses d assurance maladie (tel qu en Allemagne) o Evaluateurs, responsables de la préconisation et de la distribution et financeurs dissociés (Espagne, Allemagne, Italie) - Idées : o Information indépendante et non biaisée, accessible à l usager en amont de l acquisition du fauteuil : showroom, avec une large gamme de modèles o Formation des personnes responsables du choix final (ex : distributeurs, caisses allemandes ) Enjeu 3 : Distribution adéquate des rôles des acteurs du circuit usager - Constat : Redondance des rôles, manque de clarté du système, manque de pertinence du rôle attribué aux professionnels choisissant le modèle - Objectifs : o Plus de clarté pour les usagers dans le rôle de chacun o Attribution des rôles en fonction des connaissances et des compétences des professionnels (médecins, ergothérapeutes, distributeurs ) 21

- Bonnes pratiques : o Equipe pluridisciplinaire en Suède et au NHS au Royaume-Uni : répartition pertinente des rôles et collaboration étroite, au profit de l usager o Prescription plus spécifique, possible par les ergothérapeutes et les kinésithérapeutes en Suède - Idées : o Disposer d une porte d entrée visible (association, équipe pluridisciplinaire, guichet unique ) o Donner plus de poids aux professionnels de santé (hors médecins), qui connaissent bien les produits o Laisser moins de latitude de choix aux distributeurs, qui sont influencés dans leurs conseils auprès de leurs clients par l aspect commercial de leur profession Enjeu 4 : Suivi de la préconisation et de la valeur ajoutée de l adaptation - Constat : Adaptation minimale dans certains pays - Objectif : Optimiser le temps et les compétences des distributeurs pour l adaptation des modèles aux besoins des usagers - Bonnes pratiques : o Centre de soins avec toute l équipe pluridisciplinaire sur place en Suède, y compris les techniciens qui adaptent les fauteuils roulants aux spécificités de chaque usager - Idées : o Formation des distributeurs sur l adaptation des fauteuils et l utilité des accessoires associés o Mise en place de protocoles de suivi obligatoires, avec visites régulières prévues o Visites au distributeur par une tierce partie (organisme de contrôle assermenté ) pour vérifier la qualité de service ou au domicile de l usager pour contrôler la bonne adaptation du modèle à l usager directement auprès de ce dernier. Enjeu 5 : Flexibilité et rotation optimale des fauteuils entre les usagers - Objectif : Eviter le gaspillage et couvrir une part maximale des besoins - Bonnes pratiques : o Centres d aides techniques visant à l échange des modèles quand les besoins évoluent (Suède) o Système de recyclage (Allemagne et Suède) 22

- Idées : o Banques d aides techniques créés par des initiatives individuelles isolées (Espagne) o Privilégier les modèles de fauteuils au cycle de vie long susceptibles d être réutilisés o Démocratiser le système de prêt des fauteuils par les institutions publiques (reste à charge nul pour l usager) et la culture de l échange : Il peut être initié par les distributeurs ou les tutelles, comme c est le cas en Suède (où les distributeurs et tutelles sont confondus) L échange doit être justifié par une évolution des besoins de l usager, qui nécessite alors un modèle plus adapté Les échanges doivent être «pilotés» par des professionnels de santé qui évaluent les nouveaux besoins de l usager et font euxmêmes le renouvellement de fauteuil o Instituer un système de location des fauteuils par le distributeur (versement mensuel d une enveloppe à l usager) pour adopter une culture de l échange : Le système de location permet à l usager dont on sait que les besoins vont évoluer (pathologie dégénérative) ou qui a un handicap temporaire (et qui va s atténuer dans le temps) d avoir la possibilité de changer d équipement à fréquence régulière et ainsi d avoir toujours un fauteuil qui répond à ses besoins 23