Évaluation des compétences - Enjeux éthiques Joan Simand,, chef professionnelle Services sociaux - Liaison curateur Institut Douglas Colloque Enjeux éthiques en santé mentale un temps de réflexion Octobre 2009 1 Aperçu Dilemme fondamental : Autonomie et liberté c. la protection et les soins Définitions. Compétence, capacité (CCQ), aptitude Détermination de la compétence comme étant la pierre angulaire de la pratique professionnelle, juridique et éthique Fondements éthiques reliés à la déclaration d inaptitude Dans l intérêt de qui? Consentement à l évaluation - Pop quiz Cas cliniques 2 1
Décision éthique Droit d autonomie c. Besoin de protection Loi 145 (1990) La loi du Curateur public veut «préserver les droits et libertés et maintenir la dignité et encourager l autonomie» Nos régimes formels de protection atteignent-ils ils ces buts? Errons-nous nous concernant le besoin de protection et de contrôle, et oublions-nous nous le droit à l autonomie de la personne? Comment pouvons-nous nous assurer un équilibre idéal entre ces deux principes dans notre pratique clinique? 3 Détermination de la compétence La pierre angulaire de la pratique professionnelle, juridique et éthique Définition de compétence/aptitude: «capacité de prendre des décisions et d agir» (Silberfeld( & Fish, 1994) Présomption de compétence - «avoir la capacité suffisante pour exécuter une tâche précise» Façons formelles et informelles d évaluer/de catégoriser la capacité (impression par rapport aux tests de fonctionnement cognitif, Folstein mini-mental) mental) Quelle est la fiabilité de ces tests? Habiletés fonctionnelles/habiletés fluctuantes Mesures formelles ou informelles de supervision 4 2
Pop quiz Question: Demandons-nous nous toujours la permission au patient d examiner sa compétence et lui expliquons-nous nous les conséquences possibles des résultats obtenus? Et si la personne refuse??? Dans les cas d abus/négligence, grande vulnérabilité et risques, un établissement a le droit et l obligation de procéder. 5 Pop quiz Cependant, si la personne refuse d être évaluée et que nous ne pouvons pas établir le besoin absolu de protection, nous ne pouvons ons pas procéder (le patient a le droit de refuser le traitement/l évaluation). Chapitre 1, Section 1, Article 11 CCQ - Nul ne peut être soumis sans son consentement à des soins, quelle qu en soit la nature, qu il s agisse d examens, de prélèvements, de traitements ou de toute autre intervention»). Au mieux, nous pouvons demander à un médecin d évaluer la capacité de la personne à consentir aux soins. Si la personne ne démontre pas qu elle comprend les enjeux, nous pouvons conclure que le besoin d une évaluation existe. On peut obtenir une autorisation du tribunal (article 16 - CCQ) dans le cas d un refus catégorique ou injustifié, lorsque le besoin de d protection est démontré. 6 3
Dilemmes. Évaluer une personne apte contre son gré peut constituer une agression (sans son consentement). Cependant, ne pas évaluer un patient vulnérable peut constituer une négligence (obligation Article 270, CCQ - Lorsqu un majeur, qui reçoit des soins ou des services d un établissement de santé ou de services sociaux, a besoin d être assisté ou représenté dans l exercice de ses droits civils en raison de son isolement,.le dg de l établissement en fait rapport au curateur ) Donc besoin d obtenir un consentement éclairé pour évaluer le patient et/ou obtenir un substitut au consentement, si nécessaire, ou encore, dans les cas de refus catégoriques, obtenir une ordonnance de la Cour. 7 L intérêt de la personne Le fardeau de la preuve revient à ceux qui demandent l évaluation. Ils doivent être en mesure de démontrer qu une déclaration d inaptitude fera une différence significative dans la situation de la personne, ex. elle est toxicomane, joueuse compulsive, mais ne veut pas changer... Considérer des alternatives, mais le cadre légal et les régimes de protection ne pourront pas résoudre des difficultés cliniques. Est-ce une solution de dernier recours? 8 4
Dilemmes Les personnes aptes peuvent parfois prendre des décisions imprudentes ou irrationnelles et elles en ont le droit. Question absurde: Les personnes inaptes conservent-elles elles ces droits??? Réponse: Pensez au raisonnement de la personne et non à la conclusion! Mythe: Une fois que le patient est déclaré inapte, nous pouvons vraiment le déplacer plus facilement à travers le système de santé OEMC (outil d évaluation multiclientèle), le placer en résidence, etc. La capacité et la compétence représentent un domaine spécifique à chaque décision, lorsqu un choix doit être fait. Certaines préférences rences peuvent (nous) sembler imprudentes ou irrationnelles, mais peuvent être cohérentes dans le style de vie de la personne. Les valeurs du patient, les désirs qu il exprime et ses expériences passées doivent être pris en considération. 9 Les fondements éthiques un rappel Inviolabilité de la personne (charte des droits et libertés) Autodétermination c. Devoir de protéger/de dispenser des soins Autonomie, respect c. But de l établissement de maintenir/améliorer rer l état de la personne Bienfaisance par rapport à malfaisance (obligation professionnelle) le) Capacité à consentir - mais: La capacité à consentir est évaluée légalement de manière «on or off» - «oui ou non». La réalité est plutôt changeante et s adapte à certaines activités. Ex. Vous pouvez être compétent pour p faire certains choix - vous voulez demeurer à domicile au lieu d être placé en résidence, mais vous pouvez être jugé inapte pour prendre d autres décisions concernant le niveau de soins ou le traitement requis pour vous. 10 5
Scott Starson Même s il avait été hospitalisé contre son gré dans un hôpital ontarien, la Cour suprême a déterminé que le «professeur» Starson avait le droit de refuser la médication parce qu il avait clairement démontré qu il comprenait à quoi servait la médication et les conséquences de l accepter ou de la refuser, etc. Le fait qu il soit considéré comme étant psychotique et dangereux pour les autres et qu il était gardé à l hôpital pour ces raisons ne lui enlevait pas le droit de consentir ou de refuser le traitement dans son cas, la médication. Il n y a pas «d absolu» concernant la capacité de consentir le consentement est spécifique à chaque acte. 11 Limites de l intervention La conscience et l inconfort moral ainsi que les enjeux de la prise de décision. L incertitude, le risque. Quelles valeurs? Quel style de vie? Quelle culture? Quels schèmes de référence? Ces considérations éthiques deviennent très troublantes et chargées d émotions pour les membres de l équipe. 12 6
Législation évaluation de la capacité - 5 critères La Nouvelle-Écosse, première province à établir les critères d aide à l évaluation de la capacité: 1. La personne comprend-elle elle la nature de la maladie pour laquelle on lui propose un traitement? 2. La personne comprend-elle elle la nature et le but du traitement? 3. La personne comprend-elle elle les alternatives (si elles existent) au traitement proposé? 4. La personne comprend-elle elle les risques/conséquences si elle ne reçoit pas le traitement? Bon départ, mais tout le monde n est pas p cartésien. On propose de demander des questions à la personne. Il I faut tenir compte des valeurs culturelles. Selon le Dr Kleinman, nous devons essayer de comprendre la personne, lui demander comment elle interprète sa maladie (transgressions spirituelles, liens ancestraux, par exemple). 5. La maladie de la personne affecte-t-elle elle (hallucinations, dépression) sa capacité à consentir? 13 Évaluation de la compétence - Pistes de réflexion Nos méthodes d évaluation de la compétence/capacité sont-elles fiables? Sont-elles appropriées à la culture de la personne? Sensées? Précises? Dénuées de préjugés? Espérons-nous nous trouver une fois pour toutes une solution facile et globale pour les questions dérangeantes? Quels sont nos motifs pour évaluer une personne? Quels sont les motifs d un membre de sa famille? Où est notre loyauté? À la personne, à son conjoint, etc. 14 7
Mise en situation: Autonomie c. protection - où est l équilibre? Échec: Manque de protection - ex. Un seul régime de protection a été rempli (par le médecin) et la partie psychosociale a été retardée (travailleur social) Conséquence: le compte bancaire de la personne vulnérable a été vidé abus financier - et la résidence a refusé de garder le patient à cause des dettes qu il a accumulées auprès d elle. Ce n est pas un problème d éthique, mais une négligence professionnelle. Échec: Autonomie de la personne c. pression de la famille. C est souvent le cas. Le responsable des soins, ou la fille, et leurs difficultés à gérer les finances ou à décider de la résidence ou des soins adéquats pour la personne. 15 Question éthique principale Pour un intervenant: comment se positionner s il n est pas d accord/mal à l aise avec le représentant légal de la personne? La bienfaisance professionnelle/meilleur intérêt de la personne c. le représentant légal 16 8
Cas #1 CLSC Maintien aintien à domicile curateur privé et limites d interventions M. N. est le curateur de sa femme, à la suite d un accident qu elle a subi coma neurovégétatif. Elle est intubée et a été hospitalisée pendant 8 mois dans une unité de soins de longue durée. M. N. a appris à prendre soin de sa femme et, contre avis médical, il l a transportée par ambulance chez lui. Le CLSC n a pas la capacité de suivre ce type de cas de façon sécuritaire, mais monsieur veut que sa femme soit avec lui. Que faire? 17 Cas #2 Curatrice privée - Cas psychiatrique: Folie à deux? Mme est curatrice pour son frère. Son diagnostic est variable et n est pas clair - déficits intellectuels, schizophrénie, diabète. La sœur fait des demandes irréalistes au système de santé et services sociaux. Elle envoie des mises en demeure, loge des plaintes partout - Commission des droits de la personne, députés, directeurs généraux. Ces demandes se font toutes à titre de «curatrice» et de représentante légale. Les établissements ont passé des jours en Cour et se sont servi des expertises légales pour tenter d encadrer la situation. Que faire? Y a-t-il a des limites pour exercer les droits d un autre? Thème Est-ce la «protection» d un autre qui est voulue ou la prise en otage du système? 18 9
Conclusion Nous sommes témoins des limites de l intervention les paradoxes, l incompréhension des valeurs des autres, l incapacité de connaître la motivation des autres. Est-ce que c est L expression de l amour où le contrôle? Film: Parle avec Elle - Pedro Almodovar 19 Merci Questions, commentaires joan.simand@douglas.mcgill.ca 514 761-6131, 6131, poste 2520 20 10