Épidémiologie : Troubles Envahissants du Développement 20 à 30 cas d autisme pour 10.000 11 cas de syndrome d Asperger pour 10.000 60 à 70 cas de TSA pour 10.000 Sexe Ratio : (données 2009) Autisme 4 1 Asperges 6 1 Avec retard mental 2 1 Données de base : Ce sont des troubles neuro développementaux (troubles de type «Dys» qui incluent dyslexie, dyspraxie, ). A = Difficulté dans le domaine des apprentissages sociaux. Ça ne veut pas dire que les autistes ne savent pas le faire, ils le font de manière différente. (C est la même différence entre la conduite d une voiture à vitesse automatique (fonctionnement neurotypique), ou à boîte de vitesse manuelle (personnes avec autisme) - qui demande une concentration et une énergie accrues). = difficulté à recueillir des expériences sociales et à les automatiser. Hypothèses de causalité abandonnées : Vaccins Certains métaux lourds Profil relationnel des familles avec enfant autiste Hypothèse retenue actuellement : GENETIQUE On naît avec un état de fonctionnement cérébral susceptible de se développer sous forme d un trouble. Corrélation entre patrimoine génétique et les chiffres de prévalence Ex. : chez les jumeaux homozygotes, 90% de risque que les deux enfants soient autistes. Des gènes impliqués dans les processus de connectivité cérébrale (avec création d un réseau neuronal lié aux émotions, aux relations, aux expériences sociales) seraient altérés. Attention : Génétique ne veut pas dire héréditaire, mais mutation génétique lors de l évolution post conception. Les connaissances sont encore assez archaïques en ce qui concerne les TED (troubles envahissants du développement). Il n'existe aujourd'hui aucun traitement. Troubles associés : 1. Sommeil (troubles du ) 2. Épilepsie : entre autres, épilepsie du sommeil qui influe dans les apprentissages. 25% des TED peuvent avoir des crises d épilepsie. 3. Retard mental : il est parfois associé à l autisme. L absence de langage verbal n est pas proportionnelle ou représentative d un handicap mental. L intelligence non verbale est corrélée à un bon niveau d'intelligence et d autonomie, pourvu qu on donne à ces enfants les moyens d appréhender leur environnement. Les personnes avec autisme sont souvent étonnantes par leur culture dans certains domaines spécifiques où elles peuvent même devenir expertes. Elles ont une mémoire souvent exceptionnelle et un vocabulaire très riche. 1
On peut rencontrer un profil d intelligence en dents de scie, avec des pics de compétences en intelligence visuo-spatiale, mémoire, calcul mental... La personne avec autisme peut donner une impression de pseudo déficience mentale alors qu'il a une intelligence normale, en particulier parce qu'il est difficile d évaluer l intelligence non verbale. T.E.D : Autisme typique, atypique, syndrome Asperger, syndrome de RETT, troubles «désintégratifs communicatives. AUTISME 1 Altération qualitative(*) des interactions sociales 2 Altération de la communication 3 Comportements restreints, répétitifs et stéréotypés 4 Apparition des troubles avant 3 ans Qualitative (et non quantitative). Souvent l enfant avec autisme tente de parler, de communiquer, d interagir mais n y arrive pas ou de manière inadéquate, ou de façon passagère. Il peut aussi se replier sur lui-même. Attention dès lors aux diagnostics hâtifs. La personne avec autisme ne présente pas forcément un retard mental. Les stimulations, les apprentissages pourront lui permettre de s'adapter, de compenser. La relation avec les pairs : la relation fonctionne mieux avec les plus petits (susceptibles de ne pas comprendre) ou avec les plus grands (capables d empathie, de patience). Cette relation pose davantage de problème avec les pairs. C est dans ce type de relation (avec les pairs) que le diagnostic de l autisme se posera le plus facilement. Quand il s'exprime, le ton est souvent pédant et la voix monocorde (ce qui est source de moqueries). 1. Altérations qualitatives des interactions sociales Les comportements non verbaux (regard, expressions faciales, gestuelles, ) servant à initier la relation et la faire perdurer sont altérés, de même que la coordination de ces expressions. Troubles de la modulation sensorielle : Exemple : L annonce des stations dans le métro est tout-à-fait audible pour un neurotypique. Enregistrées sur un support, la clarté de l annonce disparaît à l écoute au milieu de l ensemble des bruits parasites présents dans la rame de métro (déplacements de personne, discussions,.) et il est difficile d en extraire l information diffusée. Cependant le neurotypique sait sélectionner et entendre l'information qu'il entend parmi ces bruits. La personne avec autisme ne perçoit que le brouhaha. Autrement dit, l autiste a des difficultés à extraire un message (son, bruit, information) particulier, d un ensemble général. Difficulté à extraire dès lors, du bruit général d une classe, les propos de l enseignant. Il en est de même pour les autres sens : hyper-sensibilité au bruit et au toucher, aux odeurs ou à la lumière. Le monde va trop vite pour l autiste : il sature très vite. Il est donc important de mesurer la quantité de langage, de s'adresser à lui de manière signifiante et simple, en agissant lentement, pour ne pas additionner les sources d information. Théorie neuro-développementale Cerveau : peu d anomalies structurales mais des anomalies de fonctionnalité. Atypies neuro-fonctionnelles du cerveau social 2
Hypothèse du fonctionnement du système des neurones en miroir (controversée) : Le système de neurones en miroir, important pour ce qui est de l imitation, du langage, de l empathie, serait altéré. Chez les personnes autistes, il y aurait absence de réponse du système de neurones miroirs aux actions d autrui. Difficulté particulière : le partage des activités, des plaisirs, des intérêts. Aucune spontanéité dans ces domaines. 2. Altération qualitative de la communication Chez les non verbaux : Absence ou pauvreté de langage et difficulté à compenser le manque de paroles par des gestes. Caractéristiques du langage : Langage fonctionnel Manque de spontanéité Écholalie Inversions pronominales Langage stéréotypé, répétitif : difficulté à parler de manière significative, à réinvestir ce langage pour exprimer quelque chose de personnel et signifiant pour les besoins personnels (Dire «j'ai mal». D où une problématique de santé car parfois des maladies peuvent se développer de manière silencieuse chez les personnes avec autisme qui ne s'expriment pas. Néologismes Troubles pragmatiques (gestion des conversations, gestion des tours de parole, pannes conversationnelles...) 3. Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, intérêts et activités Intérêts restreints : anormaux en intensité ou en orientation. La personne avec autisme peut ne s intéresser, exclusivement, qu'à un sujet (Ex : l Égypte, les plaques minéralogiques...) et d une manière particulière. Par exemple, s intéresser aux cannes à pêche ne suppose pas un intérêt pour la pêche, mais uniquement à la forme, la matière, la couleur, la marque de la canne à pêche Ces centres d intérêt ne sont dès lors pas support de socialisation : la personne avec autisme peut parler pendant des heures du sujet qui le passionne sans voir que les autres ne s y intéressent pas. Rituels : attachement aux habitudes, et aux règles qu ils se donnent, avec intolérance au changement. Maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs : Ex. : le balancement du corps. Ce n est pas un signe cardinal. C est un élément constitutif de l intérêt que les autistes ont pour les aspects perceptifs (trouble de la perception) Attention : une personne avec autisme est coupée du sens de la perception mais pas du sens de la réalité. Elle a des difficultés à comprendre le sens des informations qu'elle reçoit, mais elle est dans la réalité. Tendance actuelle : supprimer ces gestes stéréotypés qui seraient des freins à l intégration. (Attention, la personne avec autisme en a parfois besoin.) 3
Hypothèses cognitives : Nous sommes, naturellement, lecteurs de l esprit des autres : il s'agit de nos capacités à reconnaître, à comprendre les pensées, croyances, désirs et intentions des autres personnes afin de donner du sens, de prédire leurs comportements, puis d adapter notre propre comportement à la situation. Les épreuves de fausses croyances permettre d établir le niveau d empathie du sujet. : planche de dessins représentant l interaction entre deux petites filles. Sally a un panier, Anne a une boîte. Les expérimentateurs montrent à leurs sujets (habituellement enfants) une image sur laquelle Sally met un objet dans son panier et sort de la scène. Tandis que Sally est partie, Anne prend l objet dans le panier de Sally et le met dans sa boîte. Sally revient ensuite. On demande alors aux enfants où ils pensent que Sally recherchera son objet. Les enfants neurotypiques de moins de quatre ans, et la plupart des enfants avec autisme (de tous âges) répondent «dans la boîte d'anne» car ils n'imaginent pas que Sally (qui était sortie) ne peut pas avoir l'information qui est connue d'eux (l'objet a été déplacé en l'absence de Sally, qui ne peut pas le savoir).pour eux l'information perçue est forcément connue de celui qui n a pas observé la scène. Ceux qui réussissent ce test comprennent qu'il y a deux types de croyances : leur propre croyance, basée sur ce qu'ils ont personnellement vu, entendu, rappelé, imaginé, raisonné, etc. la croyance des autres, basée sur ce qu'ils ont vu, entendu, etc. / émotions Présentation de visages exprimant des émotions. La personne avec autisme éprouve des difficultés à interpréter les émotions des autres, à décoder leurs expressions faciales. Par exemple il rit alors que l'on ne s'y attend pas. La vie quotidienne sans théorie de l esprit rend difficile l intégration sociale car il existe alors un écart entre ce que est dit et ce qui est perçu (compris). La personne avec autisme saisit les phrases dans leur sens propre et éprouve des difficultés avec le second degré. Ex ; «Ah! Bravo» dit de manière ironique par un prof. à un élève dont la note est mauvaise, est perçu comme une réelle félicitation. La personne avec autisme parle avec franchise, ce qui est parfois pris pour de l insolence, de l impolitesse. Il n arrive pas à voir les situations du point de vue de l autre. Elle peut dire, par exemple, «vous avez un gros nez», et ne pas comprendre pourquoi l autre est blessé. Elle n a pas de préjugé et a un grand sens de la justice. Elle est honnête (y compris dans la dénonciation, ce qui ne favorise pas la camaraderie) Difficultés à différencier si une action est accidentelle ou intentionnelle (être poussé en cours de récréation par ex.). Pauvreté du jeu de faire semblant. 4
Fonctions exécutives : ce sont les capacités nécessaires pour s adapter à des situations nouvelles, pour lesquelles il n y a pas de solution toutes faites, ce qui suppose une capacité de programmation cérébrale complexe. Le dysfonctionnement exécutif a des conséquences dans le quotidien : Difficultés attentionnelle (qui justifient la présence d AVS) pas accès à des moyens de repérage (soucis si changements dans l'organisation de la semaine change souvent, si professeur absent ) Pour aider il faudrait ici donner des outils qui permettent de visualiser ce changement. : il s'agit de la tendance automatique et inconsciente de tisser l ensemble des informations pour en retirer une sensation globale ou le message signifiant qui s en dégage. On pourrait comparer le cerveau d une personne avec autisme à une équipe d élites dont les joueurs ne se feraient pas de passes. Les personnes avec autisme appréhendent les choses par petits morceaux, ce qui gêne la compréhension sociale. En raison de la difficulté de traitement de l'information, elles vont s accrocher à un détail d image, non à sa globalité et au message signifiant qu elle comporte. Surfonctionnement du traitement perceptif de bas niveau (détail) Ex : photographie d une manifestation en ville. La personne avec autisme va s'attacher à un ballon vert qui s envole dans le ciel. Elle n appellera pas à l aide, ne verbalisera pas son incompréhension. Alors qu instinctivement, le neurotypique analyse l ensemble des paramètres visuels, selon ses critères sociaux et interprète l'image dans sa globalité. La vision des détails, ainsi que la pensée en images des personnes avec autisme leur permet en revanche une méticulosité très appréciée dans le monde du travail On surestime souvent le niveau de compréhension de l autiste. Le risque est de mal interpréter un comportement inapproprié. Ex. : Enfant qui rit en classe pour attirer l attention du professeur, par exemple parce qu'il veut être interrogé. Vie quotidienne sans cohérence centrale avec surfonctionnement perceptif : - Difficulté à traiter simultanément une quantité d informations importantes - Difficulté d intégration des informations provenant des différentes modalités sensorielles Que faire pour une meilleure compréhension et une meilleure prise en charge? - A partir d un diagnostic précoce - D une évaluation (et réévaluation) - Déterminer un projet individualisé d accompagnement - Global et coordonné - Qui repose sur les approches éducatives comportementales et développementales - Assurer cohérence, continuité et complémentarité 5
Approche éducative : donner les outils, adapter l environnement pour que le monde devienne accessible à la compréhension de l enfant. Approche développementale : s appuyer sur les intérêts de l enfant et les stimuler Approche comportementale : rendre plus optimal l apprentissage proposé à l enfant en développant ses motivations, ses besoins et s'appuyer sur ses capacités et ses intérêts. A privilégier avec l enfant autiste : 1. La communication : favoriser l expression pour acquérir une communication fonctionnelle est essentiel. Favoriser la compréhension de l enfant : a. Rappels des consignes b. Consignes claires et simples. Éviter les phrases ambiguës et les phrases imagées (ex. : «prendre la porte», «tomber dans les pommes» ) Pour la plupart des personnes avec autisme il y a des déficiences dans la compréhension du langage, dans les problèmes complexes. Éviter les mots familiers, pris également au pied de la lettre, incompréhensibles, voire déstructurants pour la personne avec autisme (ex : mon petit lapin, mon chou) c. Consignes visuelles, selon les niveaux d accès de l enfant pour les supports visuels. Qu est-ce que l enfant comprend, perçoit le mieux : images, photographies, pictogrammes, phrases écrites? Pour renforcer les consignes, l image peut être accompagnée de mots écrits. Pour travailler l autonomie, donner à l enfant les moyens d exprimer ses états émotionnels. Si l enfant a un classeur de communication, encourager son utilisation. 2. L éducation structurée fait appel à : a. ESPACE : Cécité contextuelle chez la personne avec autisme. Prévoir des aires d activités clairement définies : coin regroupement, atelier, espace jeux, atelier peinture b. TEMPS : Difficulté à se repérer dans le temps, à appréhender la succession des actions et donc à les anticiper. Difficultés à estimer les durées : b.i. Emploi du temps visualisé b.ii. Usage multiples de rituels c. VISUALISATION : Rajouter des repères visuels : gommettes sur casier, sur portemanteau, pictogrammes dans espace d évolution Utiliser des «timers» pour visualiser le temps qui passe. d. APPRENTISSAGES «routines» : structuration, prévisibilité (sécurité), permanence de la consigne, favoriser l autonomie. Privilégier les emplois du temps réguliers, routiniers, rituels : - Prévenir les changements - Prévoir un pictogramme «imprévu» - Imposer un temps de fin d activité - Permettre des pauses courtes : difficulté à se concentrer concentration qui demande une énergie énorme - nécessité de soulager le temps attentionnel. 6
3. La motivation a. Besoin de renforcements concrets, en lien avec un des intérêts de l enfant b. Ce qui n exclut pas encouragements et félicitations sociales. Mais à elles seules, les félicitations ne suffisent pas toujours. c. Ces motivations s ajustent en fonction du niveau développemental de l enfant, dans leur fréquence et leur contenu (ex. : économie de jetons) 4. L approche comportementale a. Définir le comportement approprié en termes de communication pour l enfant b. Veiller à l organisation des moments informels (récréation), des loisirs : à structurer pour éviter les troubles du comportement. La personne avec autisme éprouve des difficultés à interpréter les émotions des autres, à décoder leurs expressions faciales, elle ne sait pas quand ni comment s introduire dans une conversation, n apprend pas d instinct les règles du jeu social. - Prévoir des images représentant l ordre des activités à réaliser - Limiter les stimulations, sources de distraction - Sur le bureau, poser uniquement le matériel nécessaire - Fractionner l activité : une chose à faire à la fois. - Visualiser la quantité de travail à faire - S appuyer sur les motivations, les points forts. 5. Les habiletés sociales a. Les émotions : apprendre à définir, gérer, réguler b. Les règles de la conversation c. Les scénarii sociaux d. Les situations sociales (recettes sociales pour aider à comprendre ce qui est attendu dans une situation) e. Les relations sociales CONCLUSION : - Un style différent - Des compétences spécifiques - Des trajectoires développementales variées - Penser à : - La place des parents - Une place dans la société à soutenir : toutes les particularités de la personne avec autisme constituent une «autre forme d'intelligence», dont notre société pourrait s enrichir. - Une intervention précoce QUELQUES CHIFFRES : Aujourd hui : - 3000 enfants français sont accueillis en institutions spécialisées en Belgique - 2000 sont accueillis en France - 8000 sont accueillis à temps partiel en maternelle, la moitié en primaire - ± 330 sont intégrés en Lycée - ± 390 le sont en LEP. 7