Colloque AFSOS/Oncomip du 1 er mars 2012

Colloque AFSOS/Oncomip du 1 er mars 2012 «Scolarité, avenir professionnel et accès à une vie autonome, chez des jeunes et des adultes porteurs de séquelles d une lésion cérébrale». Auteur(e)s : BASTIE Florence, assistante sociale CERSS Midi-Pyrénées, CHU Toulouse Purpan 1, CARBILLET-DELAGE Laurence, psychologue, UEROS Midi-Pyrénées, 31100 Toulouse 2, CHARPIOT Jean-Paul, médecin, CERSS Midi-Pyrénées, CHU Toulouse Purpan. (JP CHARPIOT) Le «Centre d Evaluations et de Ressources Sanitaires et Sociales pour traumatisés crâniens en Midi-Pyrénées», ou CERSS 1- Le CERSS a été créé en 2002 par la CMSO ; il est devenu opérationnel (financement accordé) en 2004. La CMSO, association Loi 1901, existe, pour sa part, depuis 1969, au sein du CHU ; elle s est vouée à l aide à l orientation, à l insertion professionnelle de personnes handicapées par la maladie, l accident. 2- Le CERSS est un établissement médico-social, relevant de la Loi 2002-2. Le CERSS bénéficie d un agrément préfectoral de 2002 ; il est sous tutelle de l ARS et son financement provient exclusivement de l Assurance Maladie. 3- L activité du CERSS est liée, articulée à celle d un autre établissement médico-social, lui aussi dédié aux traumatisés crâniens (et autres personnes dites «cérébrolésées»), l UEROS Midi-Pyrénées, créé en 1997. Concrètement, le CERSS réalise les «missions nouvelles» confiées aux UEROS par un décret de mars 2009 ; une convention, a été établie fin 2009, elle décrit et fixe l articulation entre les 2 établissements ; ils sont par ailleurs tous 2 membres actifs du «Réseau de prise en charge des traumatisés crâniens de Midi-Pyrénées», dont le siège est actuellement au CHU Purpan. En 2012, l entité «UEROS Midi-Pyrénées» est donc constituée de 2 établissements : a) L amont, l UEROS-CERSS, situé au sein du CHU Purpan ; ses missions, en tant que «consultation ambulatoire» sont : l information et l accueil, les évaluations courtes et l analyse de chaque cas, l aide à l orientation. Une décision MDPH n est pas nécessaire. b) En aval, l UEROS-stage, situé dans le Centre de Réadaptation Professionnelle (CRP) de Cépière Formation, à Toulouse (31100) ; prise en charge de 6 mois et hébergement possible.une notification MDPH est obligatoire pour y accéder. (L. CARBILLET-DELAGE) L UEROS Midi-Pyrénées L UEROS Midi-Pyrénées, est une Unité d'evaluation, de Réentrainement et d'orientation Sociale et professionnelle. Son équipe pluridisciplinaire accueille des adultes présentant une cérébrolésion acquise, dès l âge de 18 ans, sur décision de la MDPH, pour un accompagnement dans leur démarche d'insertion socioprofessionnelle, en s appuyant sur un stage de 6 mois. De plus, l UEROS effectue le suivi du projet d insertion socio-professionnelle pendant 2 années. 1 Pavillon Turiaf, Tél. : 05.61.77.21.93. Mail : accueil.cmso@unioncepiere.fr 2 28, rue de l Aiguette, 31100 Toulouse, tél. : 05.62.14.95.80. Mail : ueros.cf@unioncepiere.fr

Actuellement, l UEROS Midi-Pyrénées accueille 20 stagiaires par jour, sur une période de 6 mois, soit environ 60 personnes par an ; hébergement (pour les non-toulousains) et restauration fournis. Quelques chiffres sur 2010 : - 78 candidats ont été reçus en «pré-accueil», et 56 ont bénéficiés d une session UEROS (48 hommes et 8 femmes), - L âge moyen a été de 39 ans ; 17 personnes sur 56 accueillies ont plus de 40 ans. (JP CHARPIOT) Le CERSS accueille, à la demande de prescripteurs très variés, qui sont des professionnels du sanitaire, des travailleurs sociaux, des MDPH, des formateurs, des agents d insertion ou du secteur de l emploi, des associations de défense, etc., un public composé : - De personnes victimes de lésions cérébrales acquises et porteuses de séquelles gênantes, invalidantes, ainsi que, - De leurs familles, leurs proches. En fait, ceux qui partagent la vie quotidienne de ces blessés, et, par là même leurs difficultés, leurs questions ; la lésion cérébrale est très souvent un bouleversement familial qui remet en question présent et avenir. En 2011, 162 personnes ont été prises en charge par le CERSS ; parmi elles : 15 mineurs, 24 personnes entre 20 et 24 ans. Les attentes du public Quelles sont les attentes, quelles sont les questions amenées par ce public jeune, son entourage lequel est souvent démuni, désemparé, isolé, mal informé, etc.? Celles concernant la scolarité : Une reprise est-elle possible? Comment? Ou, comment surmonter des difficultés constatées à l occasion de la reprise? Quels aménagements sont à envisager? Concernant l avenir professionnel : Y-a-t il un avenir, vu les nombreux échecs constatés? Quelle est la meilleure voie d orientation professionnelle? Ou, comment parvenir au «projet originel» remis en cause par la lésion, le handicap? Voire parfois, «comment conserver un emploi?». A ce niveau, l articulation avec l UEROS-stage est logique, naturelle. En arrière-plan, d autres questions ; elles portent, par exemple, sur : L autonomie dans la vie quotidienne, L obtention du permis de conduire, L accès à des loisirs, Une demande de rupture ou d atténuation d un isolement pesant, douloureux, etc. Sans omettre, bien sûr, les questions, les plaintes (elles sont fréquentes, quasi-systématiques) en lien avec un changement préoccupant, chez le blessé, de son comportement, l émergence d une agressivité ou d un repli excessif. Journée régionale Soins de support AFSOS/Oncomip, 1 er mars 2012. Page 2

CERSS : méthodes et moyens 1- L équipe CERSS : elle est constituée d un secrétariat médico-social, d une assistante sociale, d un médecin et d une neuropsychologue. 2- Méthode «Informer, évaluer, orienter, soutenir», par une déclinaison de plusieurs niveaux : L accueil du patient & de son entourage proche, par voie de téléphone, en face à face. L apport d informations individuelles, ciblées. La réalisation d évaluations successives de la situation ; schématiquement, des évaluations médico-sociale, sociale et neuropsychologique. Le but est d aboutir à une analyse, une lecture la plus exacte possible de la situation ; avec un souci constant : celui du partage de nos constats et propositions avec le sujet, l entourage. L élaboration de préconisations : actions, démarches. La réalisation d un accompagnement, pour une vérification (et une analyse) des préconisations. La mise en œuvre d un suivi ; en 2011, la durée moyenne de la prise en charge CERSS a été de plus de 18 mois. Actions en direction des professionnels ou des partenaires : information, sensibilisation, sollicitation, médiation. Nous privilégions ainsi des interventions externes dans divers champs : a) Dans le champ scolaire : c est la participation à des Equipes Educatives, en appui et pour information des équipes médico-socio-pédagogiques ; elles sont essentiellement effectuées par l assistante sociale, la neuropsychologue. b) Dans le champ professionnel : des rencontres de médecins du travail, des synthèses avec des opérateurs du «maintien en entreprise», comme les Sameth, avec les services sociaux, etc. c) Ou vis-à-vis d Organismes décisionnaires : MDPH, services médicaux de la CPAM ; ainsi que les associations ou structures de «réduction du handicap» : Gihp, APF, SAVS, SAMSAH, etc. (F. BASTIE) «Maxime» Cas clinique Nous avons rencontré Maxime, alors âgé de 15 ans, accompagné de sa mère, pour la 1 ère fois en septembre 2011. Il est orienté par le service d hématologie oncologie de l Hôpital des Enfants (Purpan) pour une aide à l orientation scolaire et professionnelle. Maxime et sa famille confirment leur souhait d être accompagnés et soutenus dans leur réflexion sur la scolarité. Ce jeune homme est suivi depuis 2005 pour une tumeur de la fosse postérieure, traitée par chirurgie, chimiothérapie et radiothérapie. Maxime est actuellement scolarisé en 3 ème au collège. Il s agit de son année de redoublement. En effet, devant une chute des résultats,l équipe pédagogique et enseignante a proposé l orientation vers un enseignement professionnel, ce qui n était ni sa volonté, ni celle de ses parents. La famille ne se sent pas écoutée par l école. Journée régionale Soins de support AFSOS/Oncomip, 1 er mars 2012. Page 3

Il a choisi de redoubler son année, afin d obtenir des résultats satisfaisants, permettant un passage en seconde générale. Les plaintes rapportées par Maxime concernent essentiellement ce qu il appelle «un manque d agilité», s apparentant plutôt à un trouble de l équilibre. A noter également que pour des raisons esthétiques, et ne souhaitant pas marquer sa différence vis-à-vis de ses camarades de classe, il se refuse à porter des prothèses auditives qui lui ont été fournies, pour pallier sa baisse d acuité auditive ; il signale aussi des vertiges lors des changements brusques de position et en particulier des mouvements de la tête. Sa mère complète la liste des plaintes en évoquant des problèmes de mémoire, ainsi que des problèmes d hypersensibilité/émotivité constatés au quotidien. Par ailleurs il existe un problème visuel, pour le quel Maxime bénéficie d un suivi, mais qui ne semble pas être un frein en matière d orientation. Sur un plan scolaire, Maxime nous confie avoir peur de l échec, des mauvaises notes également. Cette anxiété de performance est bien entendu confirmée par sa mère. Notre démarche au CERSS? Dans cette situation des questionnements ont guidé notre action : - Quels sont les freins à la scolarité? - Les freins repérés peuvent-ils être compensés, afin de réduire leur incidence sur la scolarité? - Des aménagements de scolarité ont-ils déjà été proposés, mis en place? Si oui, sont-ils suffisants, bien appliqués? D autres propositions sont-elles envisageables? - Des prises en charge ou des rééducations spécifiques pourraient-elles améliorer la scolarité de ce jeune homme? Si oui, lesquelles, à quel rythme? - L équipe enseignante et pédagogique a-t-elle compris les difficultés de Maxime, a-t-elle besoin de soutien pour évaluer les points forts et les points faibles? - Les dispositifs de droits commun sont-ils suffisants? Répondent-ils aux besoins de ce jeune homme? Sinon à qui peut-on faire appel? Les différentes rencontres avec Maxime et sa famille ont permis d avoir une vision globale de sa situation. Par ailleurs les documents médicaux, paramédicaux et scolaires, ainsi que les éventuels liens téléphoniques avec les intervenants nous ont également permis d affiner notre évaluation. Ainsi, il apparait que ce qui perturbe aujourd hui la scolarité est lié essentiellement à : - Des difficultés cognitives, qui ont des répercussions dans l organisation et la méthodologie de travail ; - Des problèmes de motivation, de stress, de fatigue et de confiance en soi qui impactent sur la réussite scolaire et sur l envie d être à l école ; - Des incompréhensions, ainsi qu une non prise en compte des difficultés de Maxime par l équipe enseignante : * Le tiers temps n est pas mis en place lors des contrôles de connaissances, * La prise de notes semble difficile, et pourtant les photocopies des cours ne sont pas mises en place. * L équipe pense que Maxime n est pas en difficulté, et ne voit donc pas l utilité des aménagements (le «handicap invisible» propre aux personnes cérébrolésées). Ainsi nous avons proposé plusieurs axes d intervention à Maxime et sa famille : - Un soutien scolaire spécialisé, sous forme d une prise en charge orthophonique afin de travailler sur les méthodologies d apprentissage et sur la prise de notes, en lien avec la neuropsychologue de notre équipe, Journée régionale Soins de support AFSOS/Oncomip, 1 er mars 2012. Page 4

- La pratique d une activité de loisirs (sportive ou autre), afin de favoriser la confiance en soi et diminuer le stress, - Un soutien psychologique, afin de travailler sur l anxiété et le stress de performance, - Une rencontre avec l équipe éducative de l établissement, afin d informer le collège sur le «handicap cognitif», de manière large et plus particulièrement dans la situation de Maxime : rappeler aux enseignants l intérêt et l obligation d appliquer les aides pédagogiques notées dans le (PPS) Plan Personnalisé de Scolarisation (tiers temps, photocopies des cours ) ; enfin, au regard de la fatigue et des problèmes auditifs, il est envisagé que Maxime soit dispensé du cours de musique. Par ailleurs, afin de travailler le projet professionnel, il est envisagé de tester les métiers vers lesquels Maxime souhaite s orienter, tout en poursuivant la scolarité (dispositif GIRPEH et UEROS). «Charlotte» (J-P. CHARPIOT) Aînée de 4 enfants, âgée de 20 ans, lycéenne, Charlotte est reçue au CERSS en juin 2009, à la demande du service de neurochirurgie du CHU, lequel a constaté des difficultés cognitives post-traumatiques, et souhaite alors un accompagnement dans sa scolarité. - Charlotte a été victime, en octobre 2008, d un accident de la circulation : son 2R a été renversé par une automobile ; elle ne s en souvient pas. Cet accident a généré un polytraumatisme associant : une TC+PC longue, des fractures du bassin, une lésion de l utérus, ne fracture du col fémoral Gauche, et une fracture partielle de C6. Au scanner cérébral : «pétéchies frontales, œdème cérébral modéré». Elle est opérée seulement de sa fracture fémorale. - Charlotte reprend néanmoins sa scolarité, en redoublant une 1 ère STL, en septembre 2009, soit au 11 ème mois post-tc ; elle bénéficie alors d un tiers-temps. Mais, d emblée, elle se plaint de : céphalées quotidiennes intenses, de troubles de la mémoire et de concentration, d une «énorme fatigue» ; elle ne peut assumer plus de 2 à 3 heures de cours par jour. - Son comportement a changé (les sources sont ici sa mère et Charlotte) : elle est devenue plus impulsive, plus irritable, plus «carrée» (plus tard, son père dira, avec le sourire : «aussi souple qu une barre en titane») ; il s agit aussi d une amplification de traits de personnalité antérieurs à l accident. - Charlotte abandonne sa scolarité dès fin octobre 2009 ; et elle est soulagée de sa décision. o Qu avons-nous proposé, qu avons-nous fait? Nous avons plusieurs fois rencontré Charlotte, ses parents ; sa mère très souvent ; son père, 1 seule fois, car ce dernier est souvent absent pour des raisons professionnelles. Nous avons ainsi pu réaliser des entretiens médico-sociaux ou sociaux, où sont passés en revue différents aspects de la situation, de la vie actuelle de Charlotte : quels sont ses plaintes, ses projets, ses démarches? A un moment, s interrogeant sur son avenir (rappel : elle a mis fin à sa scolarité avant le bac), elle a évoqué très brièvement : «technicienne de laboratoire». Journée régionale Soins de support AFSOS/Oncomip, 1 er mars 2012. Page 5

Nous avons réalisé au CERSS, un 1 er bilan neuropsychologique (2009), lequel a objectivé des troubles mnésiques, des troubles des fonctions exécutives et des difficultés attentionnelles, pouvant tout à fait expliquer ses difficultés scolaires. Nous avons, après discussions avec Charlotte, ainsi que sa mère : Emis le souhait de renforcer la prise en charge orthophonique, celle-ci venant s appuyer sur le bilan du CERSS ; la neuropsychologue et son orthophoniste échangent à l occasion. Encouragé la poursuite d une prise en charge psychothérapeutique hebdomadaire, liée aux troubles comportementaux, auxquels sont venus se rajouter des Troubles du Comportement Alimentaire, de type obsessionnel (consommation exclusive du même type d aliment plusieurs jours durant). Nous nous sommes attachés à observer, a analyser les démarches effectuées par Charlotte, en lien avec ses souhaits d orientation socioprofessionnelle ; par exemple : a) Démarche vers l antenne Mission Locale (car elle est devenue Demandeur d Emploi), où elle constate vite que les diverses pistes professionnelles approchées («AMP», ou les «métiers du sanitaire ou du social») renvoient toutes vers une obligation de formation, qu elle ne peut affronter, en raison de ses problèmes attentionnels, de sa fatigue ; elle est lucide. b) Démarche vers l UEROS stage : nous lui avons présenté la spécificité de cette structure, ses missions, ses modes de prise en charge, l intérêt, etc. Elle bénéficie alors, en mars 2010, d une «visite de pré-accueil» à l UEROS Mais elle n en garde aucun souvenir, quelques semaines plus tard, au CERSS ; elle est d ailleurs épuisée, désorientée, à tenter de relater cet épisode, ce qui nous conduit à reprendre nos explications. Bien entendu, une attention toute particulière a été portée sur : a) La vie quotidienne de Charlotte : en effet, elle vit avec son ami, mais ce dernier, militaire est régulièrement absent ; et elle préfère, en raison de difficultés à organiser ses repas, manger au domicile familial. b) Ses loisirs, ses occupations : elle a accepté de s engager dans une activité bénévole, associative (il s agit là d un type de démarche, d engagement à portée de «resocialisation» que nous privilégions régulièrement), et elle apprécie alors ses tâches de secouriste ; elle obtiendra d ailleurs son «Brevet de secourisme» en avril 2011. c) L évolution de son comportement (sources : mère, Charlotte) : les TCA persistent, mais elle est moins agressive, «châtie un peu plus son langage». Une nouvelle évaluation neuropsychologique est effectuée au CERSS, fin 2010, soit plus de 2 ans après le TC ; ceci permet de constater une amélioration au niveau mnésique, ce qui autorise de penser qu une formation est alors envisageable à terme. Mais, il persiste un «déficit d attention divisée», une fatigabilité, nécessitant la poursuite de l orthophonie (nouveaux échanges entre neuropsychologue et orthophoniste) ; enfin Charlotte reconnaît ses problèmes comportementaux, ce qui justifie la continuité de la psychothérapie ; elle en convient. La MDPH émet, toute fin 2010, un avis favorable pour son orientation vers un stage à l UEROS Midi-Pyrénées, établissement qu elle intègre à l été 2011. Journée régionale Soins de support AFSOS/Oncomip, 1 er mars 2012. Page 6

(L. CARBILLET-DELAGE) Sur décision MDPH, Charlotte intègre donc une session UEROS-Stage de 6 mois, du 30 aout 2011 au 09.03.2012, et devient alors stagiaire de la formation professionnelle ; elle est rémunérée comme tel. Ainsi, elle n est plus dans une phase de soins ; et elle est considérée comme quelqu un pouvant travailler concrètement à l élaboration d un projet socio-professionnel. Elle est d emblée positionnée en phase de de bilan / orientation, phase corrélée aux résultats des différents bilans du CERSS, puis de l UEROS-stage : Etape 1 : Elaboration et construction d un projet socio-professionnel qui prend en compte les actions réalisées en amont, selon le déroulement suivant Nous analysons la demande de Charlotte : Elle dit être venue à l UEROS «pour trouver un emploi après avoir été orientée dans une formation qualifiante, et qui lui plaise». Son souhait le plus important «c est de travailler», dit-elle. Nous écoutons ses souhaits professionnels : - Elle souhaitait faire une formation qualifiante, pour travailler le plus rapidement possible après l UEROS ; elle disait : «ça fait 3 ans que je tourne en rond». - Elle n avait pas d idée de métier, ni même de secteurs d activité professionnelle qui l attirent. On part de zéro. Nous analysons son parcours socio-professionnel : Rappel : elle est sortie du Lycée sans qualification. Nous évaluons sa représentation du travail (sa «projection dans le monde du travail») : Elle est peu en phase avec la réalité ; de plus, Charlotte est très jeune ; elle n a jamais occupé de poste de travail ; elle est assez immature, et présente toujours des troubles du comportement. Par exemple : «le travail permet», d après ses dires, «d avoir plus facilement une vie sociale». «Le travail, c est avoir une activité». Cependant, elle fait la différence entre travail et bénévolat. Nous repérons ses intérêts pour des activités professionnelles il s agit l aider à définir des pistes en lien avec ce qui lui plait : Elle est attirée par : - Les aspects «relationnels» : contact, accueil, etc., - Une activité auprès de jeunes enfants, comme par exemple découvrir le métier de moniteur éducateur, - Le travail de bureau et les tâches bureautiques, - Les animaux, et plus particulièrement les chevaux, - La restauration, notamment le service, - Les activités techniques (secteur informatique). Charlotte choisit des domaines professionnels qui l attirent et dans lesquels nous l aidons à sélectionner des métiers qui paraissent à sa portée. Elle va les découvrir à l occasion de stage en entreprise. Journée régionale Soins de support AFSOS/Oncomip, 1 er mars 2012. Page 7

Par exemple : - Monitrice éducatrice, - Agent d accueil et d information et/ou employée de bureau, - Auxiliaire vétérinaire, - Palefrenière. En même temps, au détour de ce travail d orientation, Charlotte prend conscience que certains autres projets professionnels sont inatteignables ; et elle y renonce. Par exemple : - Préparatrice en pharmacie : en raison du niveau d études ; - Aide comptable : pas suffisamment d intérêt pour les chiffres ; - Garde-chasse pêche : concours + études. En parallèle de l élaboration de son projet professionnel, et à partir de la réflexion sur ses intérêts personnels, Charlotte a amorcé un bilan à connotation plus personnelle : elle dit vouloir reprendre le volley-ball et apprendre à jouer de la guitare. Etape 2 : Evaluation du projet professionnel par le biais de période d application en entreprise («stages pratiques») de découverte du métier et de mise en situation : Charlotte réalise plusieurs stages pratiques, dont les objectifs sont : - De découvrir les différentes tâches inhérentes au métier, - De pointer ses difficultés, - De mesurer son autonomie, - D apprécier ses aptitudes et son potentiel, - Au final, de valider ou non cette orientation professionnelle. Elle réalise ainsi : 1 Stage d Agent d accueil et d information, sur une durée d un mois, à temps plein : Ce stage met en évidence un potentiel, des capacités ; mais ceci n est, à ce jour, suffisant pour occuper ce poste, en raison de troubles de comportement. 2 Stage de moniteur éducateur auprès d un public d adolescents (14-17 ans), en internat (Charlotte n a pas participé au travail d internat) ; durée 3 semaines : Charlotte n a pas montré suffisamment d intérêt pour ce type de structure, ni pour le public. Le projet est invalidé par le tuteur de stage. Toutefois, pour répondre à sa demande sur ce type de métier, un 3 stage est mis en route pour affiner la décision de l UEROS. 3 Stage de moniteur éducateur dans un foyer de jour, auprès d un public de jeunes adultes (18/20 ans) ; durée 4 semaines : L évaluation finale de ce stage n a pas encore été effectuée ; l UEROS comme le tuteur de stage émettent des doutes Journée régionale Soins de support AFSOS/Oncomip, 1 er mars 2012. Page 8

Conclusions : Charlotte a un potentiel, mais qu elle n est pas, à ce jour, en mesure de l exploiter. Elle est encore trop immature pour s investir dans un projet professionnel à caractère social. Ses troubles du comportement, encore présents, même atténués par rapport à la période CERSS, sont encore des freins trop importants pour concrétiser ce type de projet, notamment dans le secteur social. Elle envisage de tester le projet d auxiliaire vétérinaire ; nous l y encourageons ; un stage pratique est prévu en mars 2012. Cette étude de cas, confirme le constat fait depuis plusieurs années : Les difficultés d'insertion sociale des adolescents et jeunes cérébro-lésés a amené l'équipe de l UEROS Midi- Pyrénées à réfléchir à la création d'un établissement dédié à l accompagnement spécifique de cette population. La loi du 11 février 2005 et le décret n 2009-299 du 17 mars 2009 confortent d'un point de vue légal cette réflexion et légitiment cette extension. Depuis 1997, nous accueillons régulièrement, de jeunes adultes, victimes d une lésion cérébrale survenue dans l enfance ou pendant l adolescence. Lorsqu ils intègrent l UEROS, ils n ont, le plus souvent pas terminé leurs études (apprentissage, mais parfois scolarité générale). Nous avons constaté qu ils sont orientés à l UEROS après de nombreux échecs, soit scolaires, soit professionnels, soit en termes d intégration sociale, ce qui pose d emblée une difficulté supplémentaire à prendre en considération dans la prise en charge. Le plus souvent, ces jeunes n ont jamais eu d expérience professionnelle (ou très peu). Ils sont en demande pour construire un projet, «réaliste et réalisable», qui tienne compte de leur souhait, parfois même de leur rêve. Un accompagnement pour une construction identitaire et pour une reprise de confiance est nécessaire, du fait de ces échecs. De plus, ils ont été confrontés à des situations d incompréhension de leurs séquelles et des troubles associés qui entrainent le rejet des autres (troubles du comportement, défaut de jugement et de motivation, etc.). Journée régionale Soins de support AFSOS/Oncomip, 1 er mars 2012. Page 9