Le Projet de la MAISON TUBA Fiche de Présentation Une réponse aux besoins recensés sur le département Les services de l association Trait d'union - Bol d Air (TUBA) accueillent des personnes polyhandicapées et des personnes avec troubles envahissants du développement (dont des troubles autistiques). Au-delà des diagnostics posés, toutes ont en commun la nécessité d'un accompagnement renforcé du fait de leur très fort degré de dépendance et de leur besoin de sécurité et de vigilance. L association TUBA accueille des personnes lourdement handicapées résidant sur l ensemble du département, et disposant d une orientation de la CDAPH 1 «accueil temporaire IME 2» ou «accueil Temporaire FAM 3». Le projet d extension de TUBA prévoit de passer d un service d accueil temporaire de 5 places actuellement ouvert sur les week-ends et les vacances dans des locaux mutualisés, à 12 places (6 adultes et 6 enfants) dans des locaux spécialement étudiés et adaptés à ce public. La Maison TUBA sera ouverte 330 jours/an (unité adultes) et 220 jours dans un premier temps pour l unité enfant, contre 150 jours/an par service depuis 2009. 1 CDAPH : Commission de Droits et de l Autonomie des Personnes Handicapées 2 IME : Institut Médico-Educatif 3 FAM : Foyer d Accueil Médicalisé
Une analyse des situations des personnes bénéficiaires des services de TUBA ou en attente d accueil 1/Les besoins des personnes bénéficiant d accueil temporaire à TUBA : Le projet de construction a été pensé pour répondre de façon adaptée aux attentes et besoins des aidants familiaux et de leurs enfants qui ne trouvent pas de réponse dans le département. Les bénéficiaires actuels de TUBA sont des personnes en accueil de jour d IME 4 ou de FAM 5, de retour au domicile tous les soirs et week-ends ; des personnes sans solutions ( désinstitutionnalisées / en attente de places dans des établissements ) ; des personnes en internat ayant besoin de séjours de rupture ou de répit. TUBA constitue un véritable sas pour la personne accueillie. L accueil temporaire réalisé par TUBA sert également de relai pour les familles lors des périodes de fermeture des établissements d accueil régulier. Les personnes que nous accueillons fréquentent aussi notre établissement d accueil temporaire pour les raisons suivantes : -la proximité géographique, -l encadrement adapté au degré d autonomie de la personne handicapée, -le savoir-faire spécifique de TUBA en matière d accueil séquentiel, -le temps dédié par TUBA à l organisation de ces accueils particuliers L'expérience du fonctionnement de nos services de répit depuis plus de 12 ans nous permet d'évaluer qualitativement les besoins des familles. L accueil temporaire permet aussi d'éviter des situations aux conséquences dramatiques que nous avons pu constater : épuisement des familles, éclatement ou destruction de la cellule familiale, isolement social profond... 2/Les personnes en attente d accueil : Au-delà des 47 familles qui utilisent les services de TUBA, 91 personnes étaient inscrites au 31/12/2014 sur notre liste d attente. La Maison TUBA sera donc plus à même, du fait de ses 12 places et de son nombre de jours d ouverture, de répondre aux besoins insatisfaits de près de 150 personnes en situation de handicap, déjà identifiées et de leurs 450 parents proches. 4 IME : Institut Médico-Educatif 5 FAM : Foyer d Accueil Médicalisé 2
L Accueil dans la Maison TUBA participe à la réalisation des projets de vie des personnes accueillies Les services de l association TUBA existent depuis une quinzaine d années. L accueil temporaire en tant que tel vient généralement favoriser le projet de vie des personnes : que ce soit dans le choix du maintien à domicile, ou de l accueil en institution, l accueil temporaire vient en complément pour permettre des temps de répit aux aidants familiaux ou aux personnes en situation de handicap elles-mêmes. Il permet également de préparer la séparation avec la famille, ou les périodes de transition particulièrement complexes chez la personne autiste. Enfin, son utilisation dans le cadre de séjour de rupture, permet d éviter des périodes d hospitalisation lors de situations difficiles. Le savoir-faire acquis tout au long de ces années a permis de mieux définir les éléments centraux à mettre en œuvre, dans l accueil et l accompagnement de la personne. Les principaux éléments qui favorisent la réalisation du projet de vie de la personne, sont les suivants : - la connaissance approfondie de la personne aidée, - la place du parent comme expert de son enfant, - l échange avec les différents acteurs autour de la personne, - la progressivité de l accueil, - l accueil par petits groupes avec un taux d encadrement important, - la pluridisciplinarité des équipes de la Maison TUBA, - la démarche collective d amélioration continue des accueils, - un établissement entièrement pensé en fonction du type et de la gravité du handicap. Dans le respect de l esprit initial du projet de l association qui est de préserver un climat «familial», TUBA a souhaité proposer des prestations de qualité : des repas préparés sur place, des espaces sensoriels d éveil et de relaxation, de soins. Le cadre arboré extérieur permet aussi de réaliser des activités en plein air (jeux, potager, ). De nombreuses sorties peuvent se faire en individuel ou en groupe à proximité (promenades, courses dans les commerces de proximité, sorties culturelles, piscine, équithérapie ). 3
Une conception architecturale et un aménagement des locaux pensés au regard des handicaps des personnes accueillies La conception architecturale, l'organisation fonctionnelle et spatiale ont été travaillées pour les personnes accueillies, en concertation avec les familles et les équipes d'intervenants. La rédaction du projet architectural s appuie donc sur : - la réflexion collective approfondie associant au sein d une commission : les familles, bénévoles, experts et personnels, - des équipes d intervenants étroitement associées au projet, - la sensibilité et l expérience ancienne de l association et des familles dans l investissement de lieux de séjours. Le principe fondamental répondant à l accueil des personnes avec troubles autistiques ou polyhandicapées, au centre de toutes les décisions prises dans le cadre architectural, se base sur le fait que «Tout doit être conçu pour limiter les angoisses, favoriser la mobilité, et inscrire le résidant dans un espace lisible et personnalisé». Pour répondre aux objectifs fixés, le projet architectural doit, au sein d'un cadre adapté et autour de repères organisés, permettre d'une part la sécurité et l'autonomie, et d'autre part la relation à l autre et à l'environnement par une mise en relation des espaces intérieurs et extérieurs. Ce projet est guidé par les principes communs suivants : La réalisation de locaux adaptés à la nature des handicaps Le projet a pris en compte en priorité les exigences et impératifs suivants : sécurité des lieux et des équipements, qualité des matériaux au plan sanitaire, isolation phonique, lumières, regard de l'autre ou de soi, repérage dans le temps et l'espace, construction de la personne, échanges. Des lieux favorisant la vie de groupe et protégeant la personne Les unités de vie ont été conçues également pour tenir compte de l évolution des personnes dans leur relation au groupe et au temps. L organisation des lieux ainsi vise à favoriser, dans les mêmes espaces, le rapport au groupe et des échanges par affinités, tout en permettant des positions ou des moments de retrait avec la possibilité d un va-et-vient en douceur entre ces situations. Tout en permettant une dynamique au sein d un petit groupe de personnes, l organisation de l accueil s adapte à la très grande variabilité des ressentis et des comportements des personnes accueillies. La prolongation du cadre familial et l inclusion sociale Des équipements durables privilégiés Le projet donne la priorité aux équipements de qualité tant sur le plan de l usage, que sur celui de la qualité environnementale. Il s inscrit dans la maîtrise des coûts de maintenance et de fonctionnement. 4
Le plan de la MAISON TUBA Unité enfants/ adolescents Unité Adultes Réalisé par Architecture Plurielle 5
Une implantation de la Maison TUBA à Saint-Grégoire, commune de Rennes Métropole, pour une inclusion et une accessibilité optimales Au regard des critères cités ci-dessus établis par l'association, ainsi que de l'accueil réservé au projet par la commune, l association ADMR TUBA a choisi d'implanter la maison d'accueil temporaire à Saint-Grégoire. D'une portée départementale, l'établissement est implanté dans l'agglomération rennaise, elle-même située au centre du département d'ille-et-vilaine. Description du terrain Il s'agit d'un terrain plat, arboré et bordé de haies bocagères offrant des ambiances paysagères de grande qualité. Il est actuellement dans un environnement à dominante rural. Ce terrain présente l'avantage de conjuguer un environnement naturel de qualité avec la proximité de la ville. Le développement de la ZAC du Champ Daguet le placera en limite d'urbanisation. Desserte et accessibilité 6
En conclusion Le parti pris partagé par l association, le maitre d'ouvrage et le maître d œuvre est de bâtir un projet sur le lien et la rencontre entre une construction durable et les besoins d'une population très vulnérable. C'est aussi le pari d'un projet de service ambitieux et innovant s'agissant de personnes à handicaps lourds, avec les enjeux d'un mode d'accueil temporaire et de la maîtrise des coûts. Les personnes qui seront accueillies, de part leurs handicaps, apprécieront un environnement sain et confortable (matériaux, qualité de l'air par les choix énergétiques, environnement naturel) et des espaces sécurisants mais ludiques et stimulants (variété et traitement des intérieurs, jardins, potager, liaisons douces avec la ville et la trame bocagère). Les familles et les professionnels également y trouveront des motifs de satisfaction en s'y sentant bien eux-mêmes. Enfin, la signature de ce projet est une œuvre collective, dont la gestation a longuement muri avec la prise en compte des attentes et des observations de tous : familles, personnes accueillies, intervenants, spécialistes, techniciens, institutions et partenaires. Nous pouvons tous en être fiers. 15 bis rue Alphonse Milon, 35 760 St Grégoire Tél. :02.30.05.03.60 tuba@admr35.org Contact : Solenn CERON-HERVE 7