Pôle Cancérologie, Hématologie, Pneumologie Hôpital Beauregard - Hôpital Bon-Secours Service Régional de Soins Palliatifs et Consultation de la Douleur Chronique Livret de présentation
Madame, Monsieur, "C'est lorsqu'il n'y a plus rien à faire que tout reste à faire..." Thérèse VANIER (St Christopher's Hospice de Londres) Si la médecine s'est longtemps cantonnée dans sa mission curative, elle a enfin compris que si elle ne pouvait pas toujours guérir, elle pouvait toujours soigner. Traiter la douleur et prendre soin des malades en fin de vie sont aujourd'hui deux problèmes majeurs de santé publique. Le service régional de soins palliatifs du CHR Metz-Thionville fait partie des pionniers de la médecine palliative en France. Sommaire Organisation du service p.4 Rappel historique p.5 Nos activités p.6 L association Pierre Clément Lorraine p.8 Contacts p.9 Les soins palliatifs p.12 Au travers de ses différentes structures décrites dans ce livret, ses soignants s'engagent à ne pas s'obstiner déraisonnablement, à ne pas recourir à l'euthanasie, mais à proposer des soins palliatifs et un accompagnement à tout malade qui en requiert. En complément de cette activité palliative, le service dispose également d'une consultation de la douleur chronique rebelle et maintenant d une Unité d Hospitalisation de Soins Palliatifs de 10 lits ouverte depuis le 1 er mars 2009 à l Hôpital Bon Secours (en attendant le rapatriement de toutes les structures sur le site de l Hôpital Bel Air courant 2012)
une équipe pluridisciplinaire et multi-professionnelle Centre Hospitalier Régional Metz-Thionville Service Régional de Soins Palliatifs Livret de présentation 3
Organisation de service Chef de service Dr Bernard WARY Cadre de santé Florine ROSATI Equipe Mobile de Soins Palliatifs Médecin D r Benoît LEHEUP D r Elise PIOT Infirmières Chantal BEHEM Majo DISSARD Psychologues Cécile PELLISSIER Gilbert MULLER Ergothérapeute Lorène GEDOR Secrétaire Sylvie MATHIS Hospitalisation à Domicile Médecin D r Manuel DORON Psychologues Cécile PELLISSIER Gilbert MULLER Ergothérapeute Geneviève WARY Secrétaire Sonia BOLETTIERI Equipe soignante Infirmières et aides-soignantes Unité de Soins Palliatifs Médecins D r Jean-François VILLARD D r Anne-Cécile BOURJAL Psychologue Rachel ISIDORE Ergothérapeute Catherine FOMBARON Kinésithérapeute Corinne MOURGOT Secrétaires Béatrice FRANÇOIS Sylvie MATHIS Consultations externes Médecins D r Manuel DORON D r Olivier GAL D r Benoît LEHEUP D r Jean-François VILLARD D r Bernard WARY Psychologues Rachel ISIDORE Cécile PELLISSIER Gilbert MULLER Ergothérapeute Lorène GEDOR Secrétaire Nathalie BILLOT Equipe soignante Infirmières et aides-soignantes Assistante sociale : Claire THIVAT Coordinatrice des Bénévoles d accompagnement (Association Pierre Clément Lorraine) : Anne-Marie JABLONKA Activités partagées : Diététicienne, Onco-esthéticienne, Aumôniers, Kinésithérapeute 4
Rappel Historique Le service régional de soins palliatifs a ouvert ses portes le 13 mars 1995 sur le site de l'hôpital Bel-Air à Thionville. Les mentalités n'étaient pas encore prêtes et il a fallu six années de tractations soutenues pour voir naître l'équipe mobile de soins palliatifs, autonome tant pour son personnel que pour ses locaux. Elle était alors constituée d'un praticien hospitalier (D r Bernard Wary), d'une infirmière (Florine Rosati) et d'une secrétaire médicale (Marie-Reine Kunegel). En août 1995 était créée l'association Pierre Clément Lorraine, l'accompagnement par des bénévoles formés et supervisés étant le complément indispensable aux soins palliatifs. Christiane Gousse avait pu être embauchée comme adjoint des cadres pour remplir la fonction de coordinatrice des bénévoles d'accompagnement : une première en France! Anne-Marie Jablonka lui a succédée. L'équipe mobile de soins palliatifs s'est progressivement renforcée en accueillant un second médecin en novembre 1996, ce qui a permis également d'ouvrir une consultation de la douleur chronique en 1997. Le docteur Laurent Fignon a quitté le service en 2005, remplacé par le docteur Catherine Lamouille, puis par le docteur Manuel Doron. Etaient également arrivés en 1999 le Docteur Jean- François Villard, Majo Dissard (infirmière), Catherine Fombaron (ergothérapeute-musicothérapeute) et Rachel Isidore (psychologue). La pluridisciplinarité et la multiprofessionalité étaient réellement assurées. En juin 2002, Christel Durazzi renforçait le pool psychologue (remplacée actuellement par Cécile Pellissier) et en février 2003, le service régional de soins palliatifs, «asphyxié» dans ses locaux initiaux de l'hôpital Bel-Air, emménageait dans des locaux spacieux et fonctionnels sur le site de Beauregard, permettant une meilleure qualité de travail et une optimisation de l'accueil des patients et de leur famille. Fin 2003, l'équipe mobile accueillait un nouveau médecin temps plein, le Docteur Catherine Lamouille et un cadre de santé, Florine Rosati, permettant une présence plus soutenue dans les services du groupement des hôpitaux de Metz. En novembre 2004 s'ouvrait l'hospitalisation à domicile à orientation palliative, grâce à l'embauche d'une douzaine de soignants (infirmières, aides-soignantes, ergothérapeute, secrétaire médicale et assistante sociale) et le renfort de l équipe par le Docteur Benoit Leheup. Avec l ouverture de l Unité de Soins Palliatifs en mars 2009 et l arrivée d un nouveau médecin le Docteur Anne Cécile Bourjal pour seconder le Docteur Jean François Villard responsable de cette unité, le CHR Metz-Thionville dispose d un centre très complet qui fait référence sur le plan national et international. Centre Hospitalier Régional Metz-Thionville Service Régional de Soins Palliatifs Livret de présentation 5
Nos activités Le Service Régional de Soins Palliatifs regroupe trois unités fonctionnelles distinctes, mais en lien étroit du fait de l action transversale et complémentaire de ses acteurs. Une équipe mobile de soins palliatifs Multidisciplinaire et transversale, elle exerce son rôle d expert et de conseil au chevet des malades hospitalisés dans les différents services du CHR. Elle intervient également dans les établissements extérieurs, hôpitaux, cliniques et maisons de retraite, conventionnés avec le CHR Metz-Thionville. Son activité de soins est complétée par une activité d enseignement et de recherche. Une hospitalisation palliative à domicile Elle comprend dix places permettant le maintien à domicile de patients relevant de soins palliatifs et nécessitant des soins coordonnés, identiques à ceux dispensés dans un service d hospitalisation classique. Une consultation externe Elle accueille, selon les modalités d une consultation ambulatoire, les patients souffrant de douleurs chroniques dites rebelles et les patients atteints de douleurs cancéreuses ou autres symptômes pénibles. Une Unité de Soins Palliatifs Cette unité d hospitalisation de 10 lits permet d accueillir les malades en fin de vie les plus lourds et d offrir une qualité de soins et d accompagnement adaptée grâce à une équipe multi professionnelle, des bénévoles d accompagnement, dans des locaux fonctionnels et chaleureux. Une équipe soignante assure les soins techniques et relationnels nécessaires auprès du patient et de ses proches, en lien avec le médecin traitant et le médecin coordonnateur. 6
Le service régional de soins palliatifs, c est aussi : Un groupe de soutien spécifique aux enfants et adolescents Lorsqu un proche est atteint d une maladie grave ou après son décès, ce groupe, coordonné par Majo DISSARD, accueille chaque semaine des enfants et adolescents autour d une infirmière et d une psychologue, tant sur Thionville que sur Metz. Un groupe d entraide pour les adultes endeuillés Ce groupe se réunit une fois par mois; coordonné par Cécile PELLISSIER, il est destiné à toute personne ayant perdu un proche et souhaitant une relation d aide. Les séances sont animées par deux personnes formées (psychologue, infirmière ou bénévole). Une activité de formation et de recherche Tout service spécialisé en soins palliatifs assure la triple fonction soins-enseignement- recherche. Nos soignants interviennent dans les écoles d'aidessoignantes, les instituts de formations en soins infirmiers, la formation continue des hôpitaux, les facultés de médecine et pharmacie et autres écoles. Le bénéfice de ces journées nous permet de parrainer une équipe mobile de soins palliatifs en Roumanie (Fondation Mobilmed à Bucarest) depuis 1999. Nos travaux de recherche sur l'évaluation comportementale de la douleur chez les personnes âgées (Echelle DOLOPLUS) sont de renommée internationale. Les soignants du service régional de soins palliatifs participent par ailleurs à de nombreux groupes de travail : LOCAUX : Comité de lutte contre la douleur, comité d éthique, collège des psychologues, collège infirmier, collège des ergothérapeutes. RÉGIONAUX : réseau de cancérologie ONCO- LOR, Coordination Lorraine Douleur- Accompagnement-Soins Palliatifs COLORDSPA, NATIONAUX : Société Française d'accompagnement et de Soins Palliatifs SFAP, Haute Autorité de Santé HAS, Société Française d'etude et de Traitement de la Douleur SFETD, Société Française de Gériatrie et de Gérontologie SFGG, INTERNATIONAUX francophone : Association Européenne de Soins Palliatifs EAPC, Association Ensemble Contre la Douleur, pour ne citer que les plus représentatifs. Nous organisons également les Journées Lorraines de Soins Palliatifs qui accueillent tous les deux ans à Thionville sept-cent étudiants et un millier de soignants venus des quatre coins de l'hexagone et des pays limitrophes. Centre Hospitalier Régional Metz-Thionville Service Régional de Soins Palliatifs Livret de présentation 7
L association Pierre Clément Lorraine Association apolitique et non confessionnelle, l'association Pierre Clément Lorraine a été créée en 1995, quelques mois après l'ouverture du service de soins palliatifs. Émanant de l'association Pierre Clément fondée en 1987 à Strasbourg par Jeanne-Andrée MUNSCH, l'association PCL est membre de la société française d'accompagnement et de soins palliatifs. Son siège est au service régional de soins palliatifs. Elle comporte environ 200 membres adhérents, 40 bénévoles d'accompagnement mais aussi de très nombreux sympathisants. L'association a 4 objectifs : Formation de bénévoles d accompagnement - Faire connaître le mouvement palliatif au grand public (conférences publiques trimestrielles), - Soutenir la recherche et la formation en soins palliatifs (organisation des Journées Lorraines de Soins Palliatifs, soutien du collectif Doloplus) - Recruter, former et superviser les bénévoles d'accompagnement - Parrainer la Fondation Mobilmed (équipe mobile de soins palliatifs à Bucarest en Roumanie) Soins palliatifs à Bucarest 8
Contacts SERVICE RÉGIONAL DE SOINS PALLIATIFS Docteur Bernard WARY Tél. 03 82 55 88 26 Email : b.wary@chr-metz-thionville.fr EQUIPE MOBILE DE SOINS PALLIATIFS Docteur Benoît LEHEUP Tél. 03 82 55 88 26 HOSPITALISATION A DOMICILE HAD LE KALEIDO Docteur Manuel DORON Tél. 03 82 55 88 27 Email : m.doron@chr-metz-thionville.fr UNITÉ DE SOINS PALLIATIFS Docteur Jean François VILLARD Docteur Anne Cécile BOURJAL Tél. 03 87 55 77 68 Email : jf.villard@chr-metz-thionville.fr ac.bourjal@chr-metz-thionville.fr CONSULTATIONS EXTERNES DOULEUR SOINS PALLIATIFS Docteur Benoît LEHEUP Docteur Manuel DORON Docteur Olivier GAL (Neurologue Attaché) Docteur Jean François VILLARD Docteur Bernard WARY Tél : 03 82 55 88 24 SOUTIEN AUX ENFANTS PENDANT LA MALADIE DES PROCHES OU ENDEUILLÉS Madame Majo DISSARD Tél. 03 82 55 88 26 SOUTIEN AUX ADULTES ENDEUILLÉS Hôpital BON-SECOURS Madame Rachel ISIDORE Tél : 03 87 55 77 68 Email : r.isidore@chr-metz-thionville.fr Hôpital BEAUREGARD Madame Cécile PELLISSIER, Monsieur Gilbert MULLER Tél : 03 82 55 88 26 BENEVOLAT D'ACCOMPAGNEMENT Association Pierre Clément Lorraine Madame Anne Marie JABLONKA Tél. 03 82 55 88 28 ASSISTANTE SOCIALE Madame Claire THIVAT Tél : 03 82 55 88 32 (les lundis et jeudis) Tél : 03 87 55 77 70 (les mardis, mercredis et vendredis) Email : c.thivat@chr-metz-thionville.fr ADRESSES POSTALES : SERVICE REGIONAL DE SOINS PALLIATIFS CONSULTATION DE LA DOULEUR HOSPITALISATION A DOMICILE LE KALEIDO Hôpital BEAUREGARD - CHR Metz-Thionville 21 Rue des Frères - BP 60327 57126 THIONVILLE CEDEX UNITE DE SOINS PALLIATIFS Hôpital BON-SECOURS - CHR Metz-Thionville 1 place Philippe de Vigneulles - BP 81065 57038 METZ CEDEX 1 SECRÉTARIATS : Hôpital BEAUREGARD Service Régional de Soins Palliatifs Tél : 03 82 55 88 26 - Fax : 03 82 55 88 30 Consultation de la douleur Tél : 03 82 55 88 24 - Fax : 03 82 55 88 30 HAD LE KALEIDO Tél : 03 82 55 88 25 - Fax : 03 82 55 88 30 Hôpital BON-SECOURS Tél : 03 87 55 77 68 Fax : 03 87 55 77 69 Email : sec-soinspalliatifs-th@chr-metz-thionville.fr Centre Hospitalier Régional Metz-Thionville Service Régional de Soins Palliatifs Livret de présentation 9
Les Soins Palliatifs Définition selon la Société Française d'accompagnement et de Soins Palliatifs «Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche. Les soins palliatifs et l'accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s'efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s'emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués. Conception : Service Communication / Impression : Service Offset/ Mai 2010 / Réf : FC_02_0002