Parkinsoniens comment faire?

Parkinsoniens comment faire?

Au-delà des troubles qui l accompagnent, la maladie de Parkinson conduit le patient et ses proches à des questionnements particuliers. S asseoir, écrire, marcher, toutes ces actions mille fois répétées et qui ne se font plus si bien jusqu à devenir parfois une épreuve! Se tourner, parler, se servir des mains sans difficulté par moments et avec peine l instant qui suit. Chacun essaye, lutte, trouve, s interroge sur les solutions qui aident à la vie quotidienne. Les traitements médicaux apportent une partie du soulagement, mais il manque toujours la réponse concrète pour le geste précis : comment faire pour me lever d une chaise? Les patients, leurs familles, les rééducateurs, les médecins, ont observé qu il existait des stratégies, des comportements, des façons de faire, souvent efficaces pour améliorer la qualité de la vie. Alors, les kinésithérapeutes les testent et les enseignent, les patients et leurs familles les expérimentent, les adaptent, les associations s en font l écho, les médecins les relaient. Mais l information conserve une certaine confidentialité. Voici l objet de cette brochure : proposer une réponse, une solution, une astuce parfois qui peuvent rendre service et les diffuser au plus grand nombre des patients. Les questions posées sont celles le plus souvent exprimées dans nos consultations avec les intéressés parce qu elles touchent communément une grande majorité de patients. Pour chaque thème, la démarche est la même : Expliquer, apporter des éléments à la compréhension du problème parce que le patient est plus efficace quand il connaît sa difficulté ; Résoudre ou plus justement proposer une solution, une démarche ou un truc facile à mettre en pratique et reproductible. Les illustrations en regard permettent une acquisition simple et rapide par le patient et ses proches des idées exposées. Cet ouvrage ne peut contenir toutes les réponses parce que les questions sont innombrables et particulières pour chaque patient. Il propose, sur des sujets essentiels, des pistes à explorer pour que la vie quotidienne soit facilitée malgré la maladie. Antoine LAUMONNIER Anne-Marie BONNET Kinésithérapeute Paris Neurologue Hôpital La Pitié Salpêtrière, Paris

Parkinsoniens, comment faire? Sommaire PAGES PAGES Accompagner le patient... 2 Allonger le pas... 4 Appréhender le problème de la chute... 6 Assurer la montée et la descente des escaliers... 8 Choisir son activité physique... 10 Démarrer la marche... 12 Communiquer par l écriture... 14 Entrer et sortir de voiture... 16 Comprendre et traiter la douleur... 18 Appréhender le problème du tremblement... 20 Organiser les activités de la journée... 22 S asseoir et se relever... 26 Faciliter l habillage... 28 Se coucher et se lever de son lit... 30 Se déplacer chez soi... 32 Se nourrir et avaler... 34 Se rapprocher de la table... 36 Se redresser debout et assis... 38 Se servir de ses mains et de ses bras... 40 Se stabiliser debout... 42 Se tourner dans son lit... 44 Utiliser sa canne... 46 Communiquer par la voix et la parole... 24 1

Parkinsoniens, comment faire? 2 ACCOMPAGNER LE PATIENT en plaçant une main sur la nuque permet d équilibrer le sujet tout en le laissant libre de ses mouvements. RYTHMER LE PAS, peut aider le patient qui marche.

ACCOMPAGNER le patient Le problème Quelle attitude adopter entre laisser faire le patient et lui porter assistance? L accompagnant est souvent désemparé devant les diverses difficultés qu éprouve le patient parkinsonien dans les activités de la vie quotidienne. Mieux accompagner le patient, c est avoir perçu les divers désordres induits par la maladie de Parkinson et leurs variabilités, selon le moment et selon l environnement. La réponse est ainsi toujours différente et l accompagnant doit s adapter à chaque instant. Des solutions, des astuces? Parkinsoniens, comment faire? En général, le patient réalise mieux le mouvement s il en est l auteur : il vaut donc mieux laisser se dérouler le mouvement et aider aux étapes délicates, plutôt que de suppléer à l ensemble de l activité. Attention, trop de consignes, trop d appels à corriger le geste perturbent le patient dans la réalisation d une épreuve. On peut préparer le patient à l exécution d un geste en lui énonçant oralement la consigne, afin qu il en ait une représentation mentale préalable. Ainsi, pour accompagner le patient qui marche, il est préférable que se soit lui qui prenne le bras de l accompagnant. Il doit trouver son propre rythme, sa propre longueur de pas et ne pas suivre la cadence d un autre. La place de l accompagnant est délicate : comprendre et observer, afin de laisser toujours le plus d action au patient et d intervenir aux bons moments. L accompagnant est présent pour stimuler devant un obstacle ou si le pas perd de la longueur. Il peut rythmer la marche de la voix pour guider le patient. Si celui-ci bloque pour démarrer, l accompagnant place son pied en travers, devant celui du patient afin de provoquer le premier pas. Si le patient a besoin d être soutenu, l accompagnant le saisit en plaçant une main sur la nuque. Cette prise permet de stimuler le redressement du corps et permet de contrôler très finement l équilibre du sujet, de l inciter à s appuyer plutôt sur le pied gauche ou le pied droit, de l alerter s il se déséquilibre trop en avant ou trop en arrière. Ce soutien est sécurisant pour le patient et lui laisse une grande liberté de manœuvre. Il est aussi conseillé pour accompagner le patient qui se lève ou s assoit. L accompagnant peut ainsi guider la projection du corps vers l avant pour se lever et freiner la descente pour s asseoir. La prise en charge du patient concerne aussi le conjoint et toutes les personnes qui sont dans l entourage. 3

Parkinsoniens, comment faire? 4 TOUT CORPS PLONGÉ DANS UN LIQUIDE, doit pousser l eau s il veut avancer (ce qui permet d allonger le pas). LE RANDONNEUR PORTE LE POIDS DU CORPS VERS L AVANT POUR GRAVIR LA PENTE. Cette propulsion est indispensable, même en terrain plat, pour allonger le pas.

ALLONGER le pas Le problème La marche à petits pas est typique de la maladie de Parkinson. Un vaste ensemble de dérèglements est à l origine de cette démarche : le ralentissement de la motricité touche de façon plus marquée les grandes fonctions automatiques comme la marche ; la rigidité du corps gène l harmonie du mouvement et empêche la synergie des bras et des jambes ; les problèmes pour s équilibrer et la difficulté pour se tenir debout et bien se redresser compliquent le déplacement ; de même, le manque de cadence qui ne donne pas d élan à la marche, et l appréhension du déplacement qui contribue parfois à rendre la démarche précautionneuse. Les pas sont d autant plus petits que l espace dans lequel le patient évolue est lui-même restreint : couloir étroit, pièces encombrées, foule sur le trottoir, boutique bondée. La longueur du pas est le paramètre essentiel à corriger dans la marche. Des solutions, des astuces? Parkinsoniens, comment faire? Pour que le pied se pose loin devant vous, il faut que tout le corps soit en déséquilibre vers l avant. Aussi faut-il s entraîner à se projeter sensiblement vers l avant pour que le pas s allonge. Imaginez que vous êtes debout avec de l eau jusqu aux épaules : pour avancer, votre corps tout entier va se porter vers l avant pour pousser l eau qui résiste, et les pas s enchaînent régulièrement, avec une longueur satisfaisante. La marche est un déséquilibre antérieur : le pas et le corps doivent se projeter harmonieusement vers l avant. C est ce même schéma qu il faut tenter de reproduire dans l air alors que la résistance est moindre. Même constat lorsque le chemin monte : le corps accentue son déséquilibre vers l avant pour conserver le pas malgré la pente. C est dans ce sens que le patient doit s exercer mais sur terrain plat. Le pas long attaque toujours le sol par le talon. Exercez-vous à l extérieur sur des parcours vastes et sans obstacles. Après la longueur, trouver le rythme de votre marche : cadence marquée pour trouver l élan suffisant. Attention, la précipitation ne vous laisse pas le temps de poser le pas loin devant vous. Ne donnez pas le bras à l accompagnant et ne cherchez pas à suivre son pas. Une fois que vous percevrez le juste déséquilibre vers l avant et le rythme adéquat, vous retrouverez la sensation d aisance, d efficacité et d économie de la marche. Pour presser le pas, pensez d abord à la longueur! 5

Parkinsoniens, comment faire? LA CHUTE BLESSE ET FAIT PERDRE CONFIANCE EN SOI. Pour vous relever, passez à quatre pattes, puis prenez des appuis pour passer debout. 6

APPRÉHENDER le problème de la chute Le problème La chute est un événement traumatique parce qu elle est responsable de blessures corporelles qui immobilisent parfois le patient, mais aussi parce qu elle peut générer une appréhension à se tenir debout, à marcher. La chute est liée aux troubles de la posture et aux différents paramètres qui compliquent la marche : manque de redressement, tendance à partir en arrière en station debout, raccourcissement du pas, blocages aux demi-tours ou devant les obstacles, retard des réactions d équilibre La chute ne se traite pas en soi, car elle reste un événement accidentel et imprévisible, mais il est possible d intervenir sur les différents facteurs responsables des chutes. Des solutions, des astuces? Parkinsoniens, comment faire? Traiter les autres maladies qui pourraient avoir des conséquences sur l équilibre : stabiliser la tension artérielle, le diabète, vérifier la vue, l audition ; s occuper des problèmes articulaires qui gêneraient la station debout, etc. Ensuite, prévenir la chute, c est sécuriser son lieu de vie (voir la fiche se déplacer chez soi ). Deux démarches sont à mettre en place pour prévenir l éventualité d une chute : - La pratique régulière d exercices physiques, permettant l entretien de la souplesse, les stimulations de l équilibre, l entraînement à la marche ; - L apprentissage d une technique de redressement du sol, permettant de passer de la position couchée au sol à la position à quatre pattes, puis à l aide d appuis, de se mettre à genoux puis debout. Après la chute, deux attitudes sont nécessaires : tout d abord, analyser les circonstances de la chute et apporter si possible une réponse devant les causes répertoriées. Analyser si la chute est survenue pendant un moment de blocage moteur ou pendant une période marquée par des mouvements involontaires, pour que le médecin adapte le traitement médical. L autre impératif est de se remettre en marche le plus tôt possible après la chute. Il faut éviter que ne s installe une peur qui conduirait à la réduction des déplacements. Pour restaurer la confiance, les premiers déplacements se font avec un accompagnant. C est aussi l occasion de reprendre une rééducation ciblée sur le déplacement avec le kinésithérapeute. Les soins portés au traitement de la maladie, médications, exercices physiques réguliers, le soin de sa santé en général, le soin pour son cadre de vie, tous ces soins participent à la prévention des chutes. Il y a toujours le rebond après la chute! 7

Parkinsoniens, comment faire? 8 LES CHUTES SONT RARES, mais l escalier peut constituer un danger. À LA MONTÉE, le corps est fléchi vers l avant pour assurer l enjambement ; à la descente, le corps reste vertical pour contrôler le pas.

ASSURER LA MONTÉE et la descente des escaliers Le problème Pour monter un escalier, le problème souvent rencontré est la perte de la propulsion qui permet de gravir les marches facilement. Le patient compense par une traction excessive sur la rampe. S il n y a pas de rampe, il peut y avoir une sensation d insécurité. Ce défaut de propulsion entraîne parfois un appui limité à la pointe du pied sur la marche suivante ou un accrochage du pied avec risque de chute. Pour descendre, le trouble est plus discret et se manifeste simplement par une appréhension devant le vide de l escalier. Des solutions, des astuces? Parkinsoniens, comment faire? Pour monter, le poids du corps doit être déplacé très en avant. Les épaules précèdent les pieds : elles sont en regard de la marche supérieure par rapport au premier pied. C est la projection du corps vers l avant qui permet la propulsion et l ascension efficaces. La traction du bras sur la rampe n est plus nécessaire, bien qu il soit conseillé de garder cet appui par sécurité. C est le placement correct du corps au-dessus des pieds qui assure et rend aisées la montée et la descente des escaliers. L appréhension pour descendre vient de cette difficulté inconsciente d aller vers l avant. Elle est ici doublée par le vide devant soi. Le poids du corps est en retrait, et le pied qui descend sur la marche inférieure est retenu, butte sur la marche supérieure parce qu il ne va pas assez loin. Il est donc impératif de laisser le corps venir vers l avant, simplement au-dessus des pieds. Bien évidemment, la projection du corps vers l avant est beaucoup plus mesurée que pour la montée. Dans les deux cas de figure, il est important de donner du rythme au déplacement. Les marches s enchaînent de façon régulière, sans rupture dans le mouvement. Comptez les marches si besoin pour cadencer le pas. Pour les escaliers mécaniques, il existe un risque réel de chute car le déséquilibre provoqué est le même que celui du pied posé sur la savonnette! Les réactions posturales d équilibre du patient sont moins vives, moins adaptées et s il y a la moindre appréhension, préférez les escaliers classiques ; c est un bon exercice! Attention à la marche! 9

Parkinsoniens, comment faire? L ACTIVITÉ PHYSIQUE pratiquée à plusieurs en plein air, est conseillée. 10 LA GYMNASTIQUE DANS L EAU permet d entretenir les performances motrices.

CHOISIR son activité physique Le problème Le besoin d entretenir les capacités du corps à bouger, à agir, s impose comme une évidence dans la maladie de Parkinson. Les gestes sont ralentis, réduits en amplitude, maladroits. Le patient doit donc entraîner sa motricité avec soin comme un sportif prépare sa compétition. L activité physique est une nécessité impérieuse tout au long de l évolution de la maladie. Les avantages en sont multiples : elle stimule la fonction cardiaque, la fonction respiratoire, favorise le transit intestinal. C est aussi une invitation à sortir, à rencontrer d autres personnes ; c est un moment où le patient valorise ses possibilités ; c est une démarche socialement et psychologiquement importante. Des solutions, des astuces? Parkinsoniens, comment faire? Le plaisir est un paramètre essentiel dans le choix d une activité efficace, régulière et durable. S il s agit de choisir une activité sportive, voici trois orientations préférables : Sports pratiqués en extérieur pour développer la ventilation, activer l oxygénation de l organisme ; Sports dynamiques mais sans efforts statiques ou ponctuels (éviter les sports de contact car la maladie fragilise les patients) ; Sports collectifs ou activités pratiquées à plusieurs pour un moment d échange, de lien avec les autres. Pour les pratiques en salle de gymnastique, le cours d abdos fessiers a l inconvénient de n être basé que sur le renforcement musculaire ; le cours de stretching (assouplissements et étirements) est plus indiqué ; le cours de gymnastique d entretien, très varié est souvent bien adapté, surtout s il est proposé en piscine (aquagym) ; le cours de yoga est un complément intéressant car il fait travailler la respiration, la relaxation, la posture. Quant à l utilisation des appareils, il faut s orienter vers les instruments permettant de développer le mouvement vélo, tapis de marche plutôt que vers les machines de musculation. Mouvements, plaisir et détente doivent être au cœur de l activité physique pratiquée. Les soins physiques peuvent être encadrés par un kinésithérapeute pour des exercices ciblés, contrôlés, bien adaptés : soins en groupe ou séances individuelles, avec une fréquence hebdomadaire ou organisée en cure. Dans tous les cas, la répétition quotidienne de quelques exercices est idéale pour stimuler régulièrement ces performances motrices. Pour bien organiser son activité physique, il est intéressant d associer les solutions proposées. Prenez vos traitements médicaux régulièrement et prenez le temps de l exercice physique. 11

Parkinsoniens, comment faire? 12 UNE CLEF DE DÉMARRAGE consiste à dandiner à droite, à gauche, pour soulever les pieds et faire les premiers pas. CHACUN PEUT TROUVER SA CLEF : élever haut un genou ou propulser un bras

DÉMARRER la marche Le problème Faire le premier pas constitue un acte moteur complexe et automatique, ce qui en fait une difficulté majeure dans la maladie de Parkinson. Le patient ne trouve plus la clef qui permet de mettre en route le déroulement de la marche, il est collé au sol, piétine ou bascule vers l avant au risque de tomber. Ce phénomène d enrayage cinétique décrit la difficulté pour initier le premier pas. Si l on regarde de plus près, on observe que le poids du corps du patient reste en charge sur les deux pieds et qu il lui est alors impossible de libérer une jambe pour qu elle avance. Des solutions, des astuces? Parkinsoniens, comment faire? Chacun doit trouver la clef qui va lui permettre de démarrer la marche : c est une nouvelle stratégie qui doit s imposer pour remplacer l automatisme défaillant. Tout d abord, la qualité de la marche dépend de la qualité de la position debout : stable et redressée. Ensuite, il faut décharger un pied pour qu il avance, c est-à-dire se déséquilibrer mais de façon contrôlée : Soit en oscillant le tronc latéralement dans un mouvement de dandinement ; en quelques oscillations, les pieds se soulèvent alternativement du sol et vous pouvez projeter le premier pas devant vous et démarrer ; Soit en élevant exagérément un genou pour initier le premier pas ; attention simplement à ne pas vous déséquilibrer vers l arrière ; Soit en propulsant un bras vers l avant pour servir de starter ; Soit en faisant un pas en arrière avant de faire le pas en avant. Il existe sûrement d autres clefs qui créent un acte volontaire permettant de démarrer. Si l une d elles vous convient, alors utilisez toujours la même pour créer une nouvelle habitude. Autre conseil important : le démarrage est d autant plus difficile qu il y a une obligation d avancer : traverser aux passages piétons, entrer dans un ascenseur, dans un métro, franchir la porte que l on tient grande ouverte. Dans de tels cas, évitez les départs arrêtés, et mettezvous en mouvement par anticipation. Vous pouvez ainsi osciller latéralement et passer d un pied sur l autre en attendant que le feu passe au rouge, ou lorsque le métro entre en gare, pour être déjà en mouvement avant le départ. Si le premier pas est délicat, il existe des clefs pour démarrer la marche. Pour une bonne route, pensez au départ! 13

Parkinsoniens, comment faire? MAUVAISE INSTALLATION ET MAUVAIS OUTILS, ne vont pas aider à augmenter le volume de l écriture. UNE BONNE INSTALLATION, UN CRAYON ET DU PAPIER CHOISIS : l écriture va retrouver de la lisibilité. 14

COMMUNIQUER par l écriture Le problème La difficulté pour écrire constitue un trouble de la communication aux incidences sociales fortes, surtout pour les patients en activité. La rigidité fixe toutes les petites articulations de la main et des doigts, car les muscles sont trop toniques et leur élasticité est restreinte. Cette akinésie empêche le déroulement des nombreux mouvements précis nécessaires au déplacement du stylo sur la feuille en les ralentissant et les rapetissant. Ainsi, la forme que prend la trace écrite chez le parkinsonien est typique : diminution de la taille des lettres (micrographie), difficultés pour écrire droit et parfois, oscillation du trait. Des solutions, des astuces? Parkinsoniens, comment faire? Bien écrire c est d abord bien s installer : plan de travail dégagé, siège confortable et à bonne hauteur. Bien s installer c est prendre soin de sa posture assise : le tronc est redressé et les deux bras sont en appui sur la table de travail. Bien écrire c est aussi bien choisir son matériel : stylo épais pour faciliter le trait, stylo long et gros pour faciliter la prise, stylo lourd pour limiter le tremblement. Le papier à lignes espacées offre des repères qui aident à augmenter la taille des lettres. L écriture à grand volume est possible si tout le bras se mobilise pour déplacer le stylo. L écriture est préparée par des mouvements d assouplissement, en s aidant de son autre main, pour ouvrir et aplatir la main et les doigts. L échauffement se poursuit par des exercices graphiques amples : faire des spirales dans un sens puis dans l autre, faire des hachures verticales et horizontales. En cours d écriture, formez vos lettres d une ligne à l autre pour assurer le volume. Si le texte est long, posez le stylo de temps en temps et reprenez les manœuvres d assouplissement. Si la main et le poignet ne permettent pas un mouvement ample pour former les lettres, vous devez utiliser votre épaule pour déplacer le stylo. Dans ce cas, l appui du bras sur la table est soulagé afin que tout le membre supérieur puisse se mobiliser et participer au déplacement du stylo. Le mouvement est le même que si vous écriviez avec une craie sur un tableau. Cet apprentissage peut être fait avec le kinésithérapeute ou l orthophoniste. Quel que soit votre besoin d écrire, il est indispensable d exercer votre signature tous les jours. Si écrire devient une activité très pénible et cependant nécessaire au regard de vos activités, n hésitez pas à utiliser l outil informatique. Vous me ferez 20 lignes et quelques signatures! 15

Parkinsoniens, comment faire? LE COUSSIN PIVOTANT facilite grandement la manœuvre. POUR SORTIR, pivotez d abord avant de sortir les jambes. MAINTENANT, VOUS POUVEZ SORTIR en propulsant le tronc hors du véhicule. 16

ENTRER ET SORTIR de voiture Le problème Les mouvements s asseoir et se relever ne sont pas directement adaptables pour monter ou descendre de voiture, car là, il faut se présenter de biais par rapport au siège de l automobile. L assise est basse et l exiguïté de l habitacle gêne la manœuvre. La difficulté s accroît si les pieds reposent sur le trottoir car les pieds et les fesses sont alors quasiment au même niveau. Pour les voitures hautes, type monospace ou 4x4, la hauteur du siège rend difficile l entrée (parce qu il faut se hisser), et la sortie (si les pieds ne touchent pas le sol). Des solutions, des astuces? Parkinsoniens, comment faire? Que vous soyez conducteur, passager à l avant ou à l arrière, toutes les manœuvres pour entrer et sortir de voiture se font perpendiculairement au fauteuil. Pour monter en voiture, présentez-vous de dos par rapport à l ouverture. Ensuite, prenez des appuis avec les deux bras. Les points d ancrage ne manquent pas dans une voiture : carrosserie du tour de portière, dossier du siège, volant Puis reprenez le mouvement de salutation vers l avant pour ne pas chuter vers l arrière (voir la fiche s asseoir et se relever ). Les bras retiennent la descente. Vous êtes alors assis perpendiculairement et les pieds sont en dehors de la caisse. Il ne manque plus qu une rotation d un quart de tour pour se placer dans le sens de la marche. S asseoir avec les pieds hors du véhicule puis pivoter dans l habitacle : c est la voie la plus simple pour entrer en voiture. Pour sortir de voiture, la manœuvre est strictement inversée : un quart de tour pour sortir les jambes (ne soyez pas trop prêt des trottoirs) ; cramponnez-vous à de bons appuis ; puis reprenez le mouvement de projection vers l avant qui précède le redressement. La rotation d un quart de tour n est pas toujours simple. Les tissus des fauteuils facilitent plus ou moins ce mouvement : le cuir rend la manœuvre plus commode. Portez des vêtements qui n empêchent pas vos mouvements. Il existe des plateaux circulaires, matelassés et montés sur une rotule qui permettent la rotation. Ils se posent sur l assise et facilitent grandement le pivotement des jambes au-dehors ou au-dedans. Enfin, pour que tout soit plus simple en voiture, circulez pendant vos bonnes périodes, et fractionnez les longs parcours pour permettre quelques mouvements de dérouillage. Patient conducteur : reconnaissez vos limites, sachez vous arrêter! 17

Parkinsoniens, comment faire? SI LA DOULEUR ARTICULAIRE ne semble avoir aucun lien avec la maladie de Parkinson, il vaut mieux mettre l articulation au repos SI LE LIEN ENTRE DOULEUR ET PARKINSON semble probable, essayez alors de mobiliser l articulation. 18

COMPRENDRE et traiter la douleur Le problème Certains des phénomènes douloureux décrits par les patients sont liés intrinsèquement à la maladie de Parkinson. Les douleurs sont à la fois une conséquence et une cause du ralentissement moteur : moins de mobilité entraîne une ankylose, source de maux qui rendent moins mobile. La douleur est encore parfois liée à d autres maladies, rhumatismales par exemple. Souvent l origine de la douleur est mixte. Elle est toujours un obstacle supplémentaire à la mobilité. Des solutions, des astuces? Parkinsoniens, comment faire? Il faut essayer d identifier sa douleur. Elle siège sur le côté où la maladie domine et fluctue sur le même rythme que l état de la motricité : douleur au moment des blocages. Ou elle s exprime comme une crampe et survient le matin au réveil : c est probablement une douleur profondément liée à la maladie. Une solution consiste à mobiliser la zone douloureuse par des petits mouvements d amplitude croissante dans toutes les directions. Les élongations et les étirements apportent une sensation agréable. La pratique de quelques exercices de gymnastique à ces moments où la douleur s installe est à tenter. Si la douleur enserre le thorax et s accompagne d une sensation de manquer d air, des exercices de relaxation et de respiration à grands volumes avec le ventre sont à pratiquer. Si la douleur est en rapport avec des mouvements involontaires, ou pour les impatiences nocturnes qui obligent le patient à se lever, les solutions doivent être recherchées du côté de l ajustement du traitement médical. Quels liens entre la douleur et la maladie? Et si la douleur n était qu une manifestation de plus de la maladie? Telles sont les questions préalables pour trouver les solutions. Lorsque la douleur est articulaire et s exprime le matin aux premiers mouvements, puis disparaît avec la mise en route, réapparaît en fin de journée ou à l effort indépendamment de l état moteur induit par la maladie de Parkinson, il peut s agir d un rhumatisme articulaire de type arthrosique. Si la douleur est forte la nuit, réveille le patient et s exacerbe le jour par l utilisation de l articulation, il peut s agir d un rhumatisme inflammatoire, d une tendinite La solution est alors plus complexe car il faut concilier l entraînement à la mobilité et la noncontrainte de l articulation. Les choix et les conseils sont à discuter avec le kinésithérapeute pour concilier l activité physique et les soins particuliers prescrits pour ces pathologies intercurrentes. Il y a bien des formes douloureuses de la maladie de Parkinson. 19

Parkinsoniens, comment faire? ATTENTION à l exclusion du membre qui tremble! EN PARLER À SES PROCHES, c est parfois plus facile à vivre. 20

APPRÉHENDER le problème du tremblement Le problème Le tremblement de la maladie de Parkinson est un tremblement qui apparaît au repos, lorsque le membre affecté n est pas en mouvement. Il siège aux extrémités des membres (pied, main). Il est augmenté par les efforts intellectuels, la fatigue, le stress, les émotions mais il disparaît dans le sommeil. Quand il est de forte intensité, il ne s efface pas totalement lors du mouvement mais est seulement atténué. Le tremblement peut apparaître lors du maintien d une attitude, bras tendus par exemple. Le tremblement constitue une gêne importante dans la vie sociale. Des solutions, des astuces? Parkinsoniens, comment faire? Le tremblement se traite par les médications : il n y a pas d exercices particuliers pour l arrêter ou le contrôler. Mais vous devez être attentif à ne pas exclure le membre qui tremble de la gestuelle. Pensons particulièrement ici à la main qui souvent est placée dans la poche ou calée par l autre bras ou bien encore sous la table. Si elle ne participe plus aux mouvements, c est un piège pour le membre tout entier. Au contraire, il est intéressant d agir avec cette main, d autant que le tremblement s atténue au cours du mouvement. Le segment qui tremble ne doit pas être exclu des gestes quotidiens. Le tremblement varie en fonction de la position du membre au repos. Il n existe pas vraiment de posture qui, à coup sûr, soit favorable, mais chacun doit rechercher des placements du bras ou de la jambe confortables et qui canalisent moins de tremblements. Si vous êtes allongé, la position bras légèrement écartés du corps, coudes tendus, paumes vers le haut est relaxante. En position assise, le fait de croiser la jambe qui tremble sur l autre semble au contraire accentuer le tremblement. Une autre façon de prendre en charge le tremblement est d être attentif aux éléments qui le majorent : bien gérer ses efforts, éviter l épuisement, se préserver des moments chargés de tension. Enfin, les patients qui sont parvenus à parler de leur tremblement dans leur entourage familial et amical ou dans l environnement professionnel, assurent qu ils s en sont trouvés soulagés et libérés. On ne peut donc qu encourager les patients à parler de leur maladie. Quand on cache son tremblement, ça se voit! 21

Parkinsoniens, comment faire? POUR ÉVITER LA FATIGUE, il est bon d alterner l action et le repos. 22 LE REPOS QUI SUIT L EFFORT peut prendre différentes formes : siestes courtes, lecture, activités calmes ne demandant pas trop d attention.

ORGANISER les activités de la journée Le problème Toutes les activités de la vie quotidienne nécessitent un temps plus long que normal. Au ralentissement s ajoute la fatigue. Elle est communément décrite et freine les patients dans leurs initiatives, leurs actions. Lenteur et fatigue sont deux troubles produits par la maladie de Parkinson. Les mouvements automatiques sont défaillants : temps de latence augmenté entre décision et exécution du geste, déroulement du mouvement ralenti, difficultés si plusieurs tâches sont à réaliser conjointement Pour agir, le patient utilise l activité volontaire qui est coûteuse en énergie, moins vive et nécessite une attention soutenue. Elle ne peut être utilisée de façon prolongée ; le patient est au total moins efficace. Des solutions, des astuces? Parkinsoniens, comment faire? Lenteur et fatigue sont à considérer. Ainsi, les journées équilibrées sont celles qui font alterner l action et le repos. Chaque activité obligatoire est suivie d un moment de repos : toilette, habillage puis repos, repas et repos, une course, une visite puis un temps calme, la séance de rééducation puis une pause Le temps du repos peut prendre différente forme : lecture, activité calme qui n exige pas trop d attention ou de concentration. Pour éviter la fatigue tout en considérant la lenteur, alternez les moments d action et les moments de repos. Pris dans une activité passionnante, bricolage, promenade, prenez garde de marquer une pause avant que la fatigue ne vous envahisse. Sachez la reconnaître dès les premiers signes : ralentissement, tendance à se fléchir debout, moins stable, réapparition du tremblement, de la raideur, etc. Pour certains, il faut tenir compte des fluctuations des performances motrices induites par la maladie et son traitement. Les bons moments sont propices aux activités d extérieur : rendez-vous, visites, promenades, activités physiques Les créneaux durant lesquels la maladie est plus présente sont consacrés aux activités simples d intérieur, au relâchement, à la détente. Les moments de blocages, s ils ne sont pas douloureux, peuvent être consacrés au repos. Enfin, le choix du moment de l activité physique ou de la séance de gymnastique est particulièrement soigneux ; il ne doit pas ajouter de la fatigue mais créer une sensation de bien-être. Organisez vos journées en pointillés! 23