Programme de nutrition pour les usagers recevant une alimentation entérale à domicile. Direction du soutien à domicile Direction des soins infirmiers

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Programme de nutrition pour les usagers recevant une alimentation entérale à domicile Direction du soutien à domicile Direction des soins infirmiers Décembre 2008 Mise à jour mai 2009

Membres du groupe de travail et de rédaction Sandra Racine, conseillère clinicienne en soins infirmiers, Direction des soins infirmiers Martine Ferland, diététiste, Direction du soutien à domicile Stéphane Gaudreault, infirmier clinicien, Direction du soutien à domicile Marc Hawey, infirmier clinicien, Direction du soutien à domicile Marie-Claude Lachance, chef de programme, Direction du soutien à domicile et nutrition Sonia Sauvageau, infirmière, Direction du soutien à domicile Comité de lecture Les diététistes de la Direction du soutien à domicile Agnès Gaudreault, directrice des soins infirmiers Annie Roberge, pharmacienne, Direction du soutien à domicile Solange Vallières, coordonnatrice, Direction du Soutien à domicile Ce document est disponible gratuitement, en version électronique seulement, à l adresse suivante : www.csssvc.qc.ca Dépôt légal : 2009 Bibliothèque et Archives nationales du Québec Bibliothèque et Archives nationales du Canada ISBN : 978-2-922823-88-2 (PDF)

Table des matières INTRODUCTION...1 Objectif général...3 Objectifs spécifiques...3 Alimentation entérale : indications et contre-indications...3 Voies d alimentation et modes d administration...5 Critères d admissibilité...7 CRITÈRES D ADMISSIBILITÉ...7 CRITÈRES D EXCLUSION...8 Rôle attendu du centre hospitalier avant la sortie de l usager...8 Trajectoires...8 Rôles respectifs des professionnelles...10 Soins quotidiens...11 Complications...13 Répercussions psychosociales...17 Médication et alimentation entérale...18 Surveillance des marqueurs biochimiques...20 Programme d enseignement...21 Fournitures requises et programmes payeurs...23 1. LES POMPES...23 2. LES TIGES À SOLUTÉ...23 3. LES SOLUTIONS D ALIMENTATION...24 4. LES TUBULURES ET LES PANSEMENTS...24 BIBLIOGRAPHIE...27 Annexe I Annexe II Annexe III: Annexe IV Annexe V Annexe VI Annexe VII Annexe VIII Alimentation par seringue..28 Nutrition entérale : suivi nutritionnel.........29 Nutrition entérale : collecte de données soins infirmiers.....31 Nutrition entérale : suivi soins infirmiers.........33 Hygiène de la bouche.... 35 Conduite clinique en cas d obstruction du tube de gastrostomie ou de jéjunostomie 36 Formulaires société canadienne du cancer...37 Formulaire : Programme ministériel d alimentation entérale d aide aux enfants et adultes handicapés du Québec.....41 Programme de nutrition pour les usagers recevant une alimentation entérale à domicile i

Tableau 1 Rôles respectifs des professionnels 10 Tableau 2 Complications mécaniques...14 Tableau 3 Complications gastro-intestinales.......15 Tableau 4 Complications métaboliques 16 Tableau 5 Complications infectieuses...17 Figure 1 : Voies de nutrition entérale...6 Figure 2 : Trajectoires nutrition entérale....9 Programme de nutrition pour les usagers recevant une alimentation entérale à domicile ii

Introduction Au Québec, la volonté ministérielle actuelle veut que le domicile soit toujours la première option à considérer (MSSS, 2003). D ailleurs, le premier article de la Loi sur les services de santé et les services sociaux a pour objet «le maintien et l'amélioration de la capacité physique, psychique et sociale des personnes d'agir dans leur milieu et d'accomplir les rôles qu'elles entendent assumer d'une manière acceptable pour elles-mêmes et pour les groupes dont elles font partie.» (MSSS, 2004 : article 1). Conséquemment, les soins et les services à domicile ne doivent plus être considérés comme des mesures de substitution à l hébergement ou à l hospitalisation. Le soutien à domicile est plutôt le fondement même de toute intervention et le demeure durant tout le processus de suivi de la personne. L évolution des connaissances et des pratiques est un facteur qui contribue également au soutien à domicile, car elle permet, entre autres choses, le retour précoce à domicile après une hospitalisation. En effet, le rehaussement des pratiques permet de répondre à des demandes de plus en plus complexes de soins pouvant être offerts au domicile de l usager, dont le suivi de l usager recevant une alimentation entérale. L alimentation entérale est une technique d'alimentation par tube apportant directement à l estomac ou à l intestin les nutriments et l eau dont l organisme a besoin. Cette forme d'alimentation préserve la physiologie du tube digestif et des organes associés. Les recommandations actuelles suggèrent de privilégier l administration de l alimentation par gastrostomie ou jéjunostomie lorsque l alimentation entérale est prévue pour une période de six semaines, car elle est plus confortable et plus discrète pour l usager que le tube nasogastrique. Ce mode d alimentation peut être une solution temporaire ou permanente selon la situation clinique. Enfin, mentionnons que l alimentation entérale est différente de la nutrition parentérale qui apporte des nutriments simples par voie veineuse, mais qui ne fait pas fonctionner le tube digestif et peut entraîner une atrophie de celui-ci (Kozier et autres 2005). Programme de nutrition pour les usagers recevant une alimentation entérale à domicile 1

Le suivi des usagers est effectué par une équipe interdisciplinaire composée d au moins une infirmière 1 et d une diététiste. Au sein de cette équipe, l intervenante-pivot est celle dont les interventions sont les plus intenses auprès de l usager. La diététiste agit comme intervenantepivot auprès de l usager, à sa sortie de l hôpital et jusqu à la stabilisation complète de son état nutritionnel, incluant la tolérance à l alimentation entérale ou le retour complet à l alimentation orale. Par la suite, l infirmière qui visite l usager, par exemple, pour le changement du pansement ou les ponctions veineuses, devient l intervenante-pivot et rapporte les informations pertinentes à la diététiste. En l absence de la diététiste, l infirmière peut communiquer avec la diététiste de l hôpital où a séjourné l usager. 1 Dans le présent document, le féminin est utilisé sans aucune discrimination et dans le seul but d'alléger le texte. Programme de nutrition pour les usagers recevant une alimentation entérale à domicile 2

Objectif général Assurer des services professionnels de qualité et sécuritaires aux usagers ayant recours à l alimentation entérale à domicile. Objectifs spécifiques 1. Baliser les interventions cliniques des différentes professionnelles. 2. Harmoniser l offre de service interdisciplinaire en alimentation entérale du CSSS de la Vieille-Capitale. 3. Établir une trajectoire intra et interétablissements. 4. Réviser certaines notions de base et les mécanismes de fonctionnement de l alimentation entérale. Alimentation entérale : indications et contre-indications Indications Elles sont regroupées selon : 1. L apport per os insuffisant, par exemple dans les situations d hypermétabolisme; 2. L apport per os impossible, par exemple s il y a obstruction de la voie digestive haute; 3. L apport per os contre-indiqué, par exemple dans les situations de dysphagie sévère. Situations cliniques où l alimentation entérale peut être envisagée (Centre universitaire de santé McGill, 2001) : a) Trouble neurologique (accident vasculaire cérébral, dysphagie grave, traumatisme crânien, sclérose en plaques, déficit cognitif, sclérose latérale amyotrophique); b) Trouble gastro-intestinal (syndrome de l intestin court, maladie inflammatoire de l intestin, fistule, obstruction œsophagienne, pancréatite aiguë légère, nausées et vomissements, alimentation orale comblant moins de 50 % des besoins nutritionnels pendant plus de 7 à 10 jours); Programme de nutrition pour les usagers recevant une alimentation entérale à domicile 3

c) Hypermétabolisme (brûlures profondes, infection, traumatisme majeur, plaies); d) Dysphagie secondaire à un cancer des voies aérodigestives supérieures (bouche, larynx, pharynx); e) Insuffisance organique (insuffisance hépatique, respiratoire, cardiaque, état comateux); f) Traitement en période périopératoire; g) Désordre nutritionnel (anorexie). Contre-indications a) Occlusion intestinale b) Iléus de durée prolongée au niveau de l intestin grêle c) Diarrhée sévère d) Fistule à haut débit e) Les huit premiers jours d une pancréatite aiguë grave f) Hémorragies digestives sévères g) Vomissements incoercibles (à l exception de la voie jéjunale) h) Péritonite diffuse i) Ischémie gastro-intestinale j) Capacité d absorption insuffisante au niveau du tube digestif (< 100 cm de jéjunum, < 150 cm d iléon et absence de valve iléo-cæcale) k) Instabilité hémodynamique (choc hypovolémique ou septique) l) Pronostic sombre à court ou à moyen terme (discussion cas par cas) m) Refus de l usager Programme de nutrition pour les usagers recevant une alimentation entérale à domicile 4

Voies d alimentation et modes d administration Voies d alimentation Il existe différentes voies pour l alimentation entérale. L indication clinique ainsi que la durée du traitement sont les principaux facteurs qui guident le choix de la voie. 1. Tube nasogastrique (TNG) a) Tube inséré dans une narine et poussé dans l œsophage, puis dans l estomac; b) Permet l accès à la cavité gastrique; c) Acte infirmier sur ordonnance individuelle; d) Peut être réinstallé par l infirmière, à moins d avis contraire (par exemple si une radiographie est requise) 2. Tubes nasoduodénal et nasojéjunal a) Tube inséré dans une narine et poussé dans l œsophage jusqu au duodénum ou au jéjunum; b) Permet l accès au duodénum ou au jéjunum; c) Acte effectué sur ordonnance individuelle, par une infirmière ayant une formation spécialisée; d) Doit être réinstallé à l hôpital, car une radiographie est requise. 3. Gastrostomie a) Tube introduit directement dans l'estomac par l'intermédiaire d'un petit orifice sur l abdomen, nommé stomie; b) Installée chirurgicalement par voie percutanée endoscopique; c) Permet l accès à la cavité gastrique; d) Dans certaines situations cliniques, par exemple une gastroparésie, une gastro-jéjunostomie peut être envisagée. 4. Jéjunostomie a) Tube introduit directement dans le jéjunum par l'intermédiaire d'un petit orifice sur l abdomen nommé stomie; b) Installé chirurgicalement par laparotomie ou par voie percutanée endoscopique; c) Permet l accès au jéjunum. Programme de nutrition pour les usagers recevant une alimentation entérale à domicile 5

D'une manière générale, les tubes nasogastriques sont utilisés quand l alimentation entérale est provisoire (quelques semaines). Pour des raisons de confort et d esthétisme, les stomies sont pratiquées si l alimentation entérale doit durer plus de quatre à six semaines (Cahier de nutrition et de diététique : alimentation entérale et parentérale (2001). La figure 1 illustre les voies d insertion possibles pour les tubes ou les sondes. Figure 1. Voies d alimentation entérale Source : Association française de l atrésie de l œsophage, 2005. http://www.afao.asso.fr. Modes d administration de l alimentation entérale 1. Administration continue a) Donnée sur une période de 16 à 24 heures; b) Administrée avec une pompe à débit fixe; c) Position assise ou couchée avec tête de lit à 30 o ; d) Recommandée pour les usagers alimentés par le jéjunum ou ceux à risque d aspiration bronchique. Programme de nutrition pour les usagers recevant une alimentation entérale à domicile 6

2. Administration intermittente ou par bolus a) Deux possibilités pour l administration : Par gravité, au moyen d un sac suspendu dans lequel se trouve la solution. Le sac se branche au tube de l usager. Le sac peut être scellé sous vide ou ouvert et rempli par l usager; À la seringue. Voir l annexe I. b) Chaque repas de 200 à 500 ml est administré sur une période de 20 à 40 minutes, toutes les trois à six heures, le jour; c) Position assise ou couchée avec tête de lit à 30 o durant l heure qui suit l alimentation; d) Recommandée pour les usagers alimentés au moyen d un tube nasogastrique ou d une gastrostomie lorsque la vidange gastrique est normale et que le risque d aspiration bronchique ou de syndrome de chasse est peu élevé; e) Contre-indiquée pour les usagers avec jéjunostomie ou dont l état est critique. Critères d admissibilité Critères d admissibilité 1. Stabilité de l état clinique : 1.1. Tolérance à l alimentation entérale (absence de nausées ou de vomissements); 1.2. Absence de diarrhées; 1.3. Absence de déshydratation. 2. Demande de soins adaptée aux critères d admissibilité du soutien à domicile (SAD) (équipement adéquat, fréquence des visites). 3. Délai de 48 h pour l orientation par les hôpitaux. 4. Disponibilité d un proche ou présence d un réseau de soutien adéquat. 5. Moyens de communication organisés (téléphone ou cellulaire). 6. Capacité de l usager ou d un aidant à effectuer les gestes enseignés, soit : 6.1. L entretien du tube d alimentation, des tubulures, des seringues ou de la pompe; 6.2. Le branchement du tube d alimentation; 6.3. L administration du contenu de la seringue dans le temps requis; 6.4. L irrigation du tube; 6.5. L administration de la médication par le tube. 7. Volonté, capacité de collaboration et d observance. Programme de nutrition pour les usagers recevant une alimentation entérale à domicile 7

Critères d exclusion 1. Absence d un ou de plusieurs critères d inclusion. 2. L usager ambulant peut se déplacer et venir au CLSC. 3. Présence d une gastrostomie ou d une jéjunostomie qui n est pas utilisée pour l alimentation entérale. Rôle attendu du centre hospitalier avant la sortie de l usager a) Remettre le matériel nécessaire et les solutions alimentaires pour au moins 3 jours. b) Vérifier la capacité de l usager ou d un aidant à effectuer les techniques d alimentation enseignées et l entretien du matériel. c) Remplir le formulaire de la Régie de l assurance maladie du Québec (RAMQ) ou des assurances privées pour le financement des solutions d alimentation. d) Vérifier, auprès de la pharmacie, la disponibilité de la solution d alimentation. e) Envoyer par télécopieur la demande de matériel pour l alimentation par tube à un des deux programmes payeurs, soit la Société canadienne du cancer (si diagnostic de cancer) ou le Programme ministériel d alimentation entérale à domicile pour les personnes handicapées du Québec (pour tout autre diagnostic). f) Fournir les renseignements essentiels suivants dans la Demande de services interétablissements (DSIE) : Mesure d insertion du TNG; Informations nutritionnelles et mode d administration. Trajectoires L usager est d abord évalué par une équipe médicale et professionnelle en centre hospitalier. Ses besoins nutritionnels sont considérés selon la problématique clinique qu il présente. Le médecin traitant est celui qui prescrit, entreprend et assure le suivi du traitement. Ce dernier demeure responsable du traitement même lorsque l usager est rendu à domicile, à moins qu il ne dirige l usager vers un autre médecin. Lorsque le médecin traitant prévoit le retour à domicile de l usager, il avise l infirmière de liaison du centre hospitalier. Cette dernière rencontre l usager et évalue les besoins de l usager pour le retour à la maison (voir section Rôle attendu du centre hospitalier avant la sortie de l usager). Elle transmet la DSIE au CLSC. Programme de nutrition pour les usagers recevant une alimentation entérale à domicile 8

L infirmière de liaison du CLSC informe l infirmière et la diététiste du SAD de la demande de suivi. Chacune d entre elles a un rôle spécifique (voir Rôles respectifs des professionnelles). L usager est inscrit au 24/7 par l infirmière de liaison du CLSC. Centre hospitalier Infirmière, médecin nutritionniste Centre hospitalier infirmière de liaison CLSC infirmière de liaison Médecin de famille Infirmière 24/7 Infirmière SAD Diététiste du SAD Ligne continue= trajectoire habituelle Ligne pointillée= trajectoire possible Figure 2 : Trajectoires des services pour l alimentation entérale Programme de nutrition pour les usagers recevant une alimentation entérale à domicile 9

Rôles respectifs des professionnelles Dans un souci de travail interdisciplinaire, il est essentiel de définir les rôles et les responsabilités des principales intervenantes impliquées dans l alimentation entérale. Le tableau I présente les rôles spécifiques de la diététiste et de l infirmière au CSSS de la Vieille- Capitale. Par ailleurs, la collaboration avec les partenaires externes, notamment le médecin traitant et le pharmacien, assure un bon déroulement de l alimentation entérale. Tableau I : Rôles respectifs des professionnelles Diététiste Évaluation de l état nutritionnel et des besoins nutritionnels Recommandation du type de préparation nutritive répondant le mieux aux besoins de l usager (débit, mode et voie d administration) Évaluation et suivi concernant la tolérance, l amélioration du statut nutritionnel, etc. à l aide du formulaire Nutrition entérale suivi nutritionnel (annexe II); Surveillance des fonctions d élimination Demande d analyses sanguines au médecin traitant Suivi conjoint et communication avec tous les intervenants au dossier de l usager (à l interne et à l externe) Évaluation de l état nutritionnel postalimentation entérale et établissement d un plan de soins nutritionnel adapté Infirmière Remplir l Outil d évaluation multiclientèle (OEMC) et le formulaire Nutrition entérale collecte de données soins infirmiers (annexe III); Évaluation et suivi selon le Plan thérapeutique infirmier (PTI) et selon le formulaire Nutrition entérale - suivi soins infirmiers (annexe IV); Respect des normes en prévention des infections Évaluation de l intégrité de la peau et soins au pourtour du tube Si gastrostomie ou jéjunostomie, vérification de l intégrité du tube et changement le plus rapidement possible, si nécessaire Activités d enseignement adaptées à la situation de l usager Suivi conjoint et communication avec tous les intervenants au dossier de l usager (à l interne et à l externe). Programme de nutrition pour les usagers recevant une alimentation entérale à domicile 10

Soins quotidiens Dans le cadre de ses fonctions, l infirmière accomplit les actes visant, notamment, à assurer le confort de l usager. Pour ce faire, l infirmière doit enseigner, à l usager ou à sa famille, les soins d hygiène et les soins de bouche (ANAES, 2000). Par ailleurs, l infirmière doit évaluer la douleur, les signes d isolement et tout autre signe démontrant un problème d adaptation situationnelle. Elle doit aussi diriger l usager vers d autres ressources, si nécessaire. Le rôle de la diététiste consiste, entre autres choses, à surveiller le poids et les paramètres biochimiques, et à intervenir s il y a présence d inconfort gastro-intestinal. Quels que soient les besoins nutritionnels de l usager, la tolérance à la solution d alimentation est essentielle à la réussite du traitement. Les soins suivants et leur raison d être sont enseignés à l usager ou à sa famille et ont plusieurs objectifs (ANAES, 2000). Soins généraux 1. Éviter la sécheresse des muqueuses par : a) L inspection quotidienne de la cavité buccale; b) Des soins de la bouche et de la langue aussi souvent que nécessaire; c) Le brossage des dents; d) Le rinçage de la bouche avec une solution antiseptique; e) La lubrification des lèvres (lubrifiant à base d eau); f) L utilisation éventuelle d un substitut de salive; g) L encouragement à respirer par le nez. Pour plus de détails concernant l hygiène de la bouche, voir l annexe V. 2. Prévenir le reflux gastro-oesophagien par : a) Une position droite ou semi-assise au lit (30 au moins) pendant l administration de la préparation nutritive et durant les deux heures postadministration. 3. Favoriser l expression du vécu en : a) Discutant avec l usager de ce qu il ressent quant à l altération ou la détérioration de son image corporelle. Programme de nutrition pour les usagers recevant une alimentation entérale à domicile 11

Soins spécifiques aux porteurs de tubes nasogastrique, nasoduodénal ou nasojéjunal 1. Effectuer les soins du nez suivants lors du changement de la fixation : a) Laver le nez à l eau et au savon; b) En présence de rougeur, utiliser un protecteur cutané avant de fixer le tube; c) En présence de résidu d adhésif, utiliser un tampon de dissolvant. 2. Prévenir l escarre de l aile du nez en : a) Changeant si possible la position de la fixation du tube; b) Observant l aile du nez et de la narine : surveiller l apparition d une rougeur, d une érosion cutanée ou de la muqueuse nasale, ou d une douleur. Il est indispensable de changer le tube de côté, dans ce cas. 3. Maintenir une fixation efficace afin d éviter le déplacement secondaire du tube : a) Allier efficacité, confort, esthétique et innocuité ; b) Changer le dispositif chaque fois que c est nécessaire et systématiquement en cas de souillure, de décollement, d inconfort, d arrachement accidentel ; c) Le pansement Elastoplast en H est celui utilisé pour fixer le tube au nez ; d) Si le tube se retire en grande partie ou au complet, il est soit réinstallé à domicile par l infirmière ou au centre hospitalier (voir page 5). Soins spécifiques aux porteurs de tubes de gastrostomie ou de jéjunostomie 1. Surveiller localement la peau pour dépister tout signe d érythème, d œdème, de fuites péristomiales, de sécrétions purulentes ou de douleur. 2. Nettoyer l orifice péristomial, sécher soigneusement la peau et appliquer un pansement au besoin. Programme de nutrition pour les usagers recevant une alimentation entérale à domicile 12

Complications L alimentation entérale est sécuritaire et efficace. Néanmoins, des complications peuvent survenir. Les complications se divisent en quatre grandes catégories, selon leur nature, soit les complications mécaniques, gastro-intestinales, métaboliques ou infectieuses. La prochaine section présentera les principales complications, leurs causes ainsi que les recommandations cliniques. Il est primordial que les membres de l équipe interdisciplinaire s informent et se concertent pour l application des recommandations, afin que, selon la situation, la professionnelle appropriée intervienne. Programme de nutrition pour les usagers recevant une alimentation entérale à domicile 13

Tableau II : Complications mécaniques Complication Cause possible Recommandation Irritation nasopharyngée Aspiration bronchique Déplacement du tube Obstruction du tube Usage prolongé d un tube de gros calibre Respiration par la bouche Manque de salive en raison d une diminution de la mastication Mauvais positionnement ou déplacement du tube Usager installé incorrectement Obstruction de l œsophage par un tube de gros calibre Retard de la vidange gastrique Diminution du réflexe de vomissement ou reflux gastrooesophagien Débit d administration rapide Gavage intermittent Toux, vomissements Retrait accidentel ou volontaire par l usager Irrigation insuffisante du tube Administration de médicaments mal écrasés ou accumulation intraluminale d un résidu de préparation nutritive Utiliser un tube de petit calibre (< 10 F) Envisager une gastrostomie ou une jéjunostomie Faire vérifier la position du tube par radiographie abdominale. Garder la tête du lit à au moins 30 o Utiliser un tube de petit calibre (< 10 F) Ajouter un agent procinétique (métoclopramide, érythromycine) pour stimuler la vidange gastrique Utiliser l administration continue Alimenter pas la voie duodénale ou jéjunale Réduire le débit d administration Utiliser l administration continue Faire vérifier la position du tube par radiographie abdominale. Fixer efficacement le tube et vérifier la position de la fixation Établir si le tube est une source d irritation ou de douleur et corriger la situation Expliquer, écouter et aider Diriger l usager vers un centre hospitalier, si nécessaire Rincer immédiatement le tube avec un minimum de 30 ml d eau après chaque repas, après l administration d un médicament et après une interruption dans l alimentation entérale Utiliser la forme liquide des médicaments lorsque cela est possible (voir la section sur la médication) Écraser complètement les médicaments solides (voir la section sur la médication). Pour le traitement, voir annexe VI Conduite clinique en cas d obstruction du tube de gastrostomie ou de jéjunostomie. Sources : 1. Centre universitaire de santé McGill. Nutrition entérale : guide pratique du clinicien, Montréal, 2001 2. Agence Nationale d accréditation et d évaluation en santé (ANAES). Soins et surveillance des abords digestifs pour l alimentation entérale chez l adulte en hospitalisation et à domicile, 2000. Programme de nutrition pour les usagers recevant une alimentation entérale à domicile 14

Tableau III : Complications gastro-intestinales Complication Causes possible Recommandation Nausées, vomissements, distension abdominale, crampes Diarrhée (incidence entre 1 et 62 % selon les milieux) Constipation Administration inappropriée de préparation nutritive Rétention gastrique Occlusion intestinale Infection bactérienne Débit trop rapide ou administration postpylorique (Ceci peut accélérer le transit intestinal) Préparation hyperosmolaire Médicaments Carences nutritives (zinc, folate ou vitamine A) Pathologie digestive : malabsorption, maladies inflammatoires chroniques, dysfonction pancréatique et résections intestinales étendues Déshydratation Apport en fibres insuffisant Médicaments Hypomotilité intestinale liée à l inactivité Commencer avec un débit lent et augmenter progressivement Garder la tête du lit à au moins 30 o Suggérer l administration d un médicament qui stimule la motilité gastrique Envisager l alimentation par la voie duodénale ou jéjunale Cesser le gavage Vérifier la fréquence des selles ou la présence d un fécalome S assurer que l usager utilise des mesures hygiéniques adéquates pour la préparation et l administration de sa préparation nutritive Commencer avec un débit bas et augmenter progressivement Utiliser le mode d administration continu et diminuer le débit temporairement Utiliser une préparation isotonique. Réduire temporairement le débit d administration Éviter le gavage intermittent. Évaluer la médication o Les antibiotiques sont les plus fréquemment en cause o Les médicaments contenant du sorbitol pourraient avoir une activité osmotique o L arrêt des morphiniques peut aussi provoquer la diarrhée. Vérifier la pertinence de supplémenter en oligo-éléments et en vitamines Suggérer l utilisation d une préparation de peptides partiellement hydrolysés ou d acides aminés libres Évaluer les apports liquidiens Utiliser des préparations nutritives enrichies en fibres Évaluer la médication et suggérer l utilisation de laxatifs ou d émollients Encourager l usager à être actif physiquement selon ses capacités Programme de nutrition pour les usagers recevant une alimentation entérale à domicile 15

Complication Causes possible Recommandation Syndrome de chasse (bouffées de chaleur, sudation, faiblesse, étourdissements). Survient immédiatement après le bolus. Déplacement du tube de l estomac vers le duodénum Vérifier si la mesure du TNG (en cm) à la sortie du nez est la même que celle indiquée au dossier. Une longueur supérieure indique que le tube est entré plus profondément. Si la mesure initiale est inconnue, mesurer la distance de la narine au lobe d oreille et du lobe d oreille au sternum. L addition des deux mesures = mesure initiale Tirer délicatement le tube pour le ramener à la mesure souhaitée Sources : 1. Centre universitaire de santé McGill. Nutrition entérale : guide pratique du clinicien, Montréal, 2001. 2. Standards, Options & Recommandations (SOR). Bonnes pratiques pour la prise en charge diététique en cancérologie :l alimentation entérale, rapport intégral, 2005. Tableau IV : Complications métaboliques Complication Causes possible Recommandation Hyperhydratation Déshydratation Hypoglycémie Hyperglycémie >10 mmol/l Apport liquidien excessif ou Insuffisance cardiaque, rénale ou hépatique Apport en eau insuffisant Pertes liquidiennes excessives (diarrhée, vomissements, fistule à débit élevé) Hyperglycémie > 10 mmol/l Arrêt brusque du gavage chez un usager recevant des hypoglycémiants oraux ou de l insuline Stress (traumatisme, infection) associé à une insulinorésistance temporaire Corticothérapie Diabète ou Insuffisance pancréatique Évaluer les apports liquidiens Demander à l usager de se peser quotidiennement Suggérer de restreindre l apport en eau Évaluer les apports liquidiens et les ajuster en fonction des besoins de l usager Demander à l usager de se peser quotidiennement Utiliser une préparation nutritive qui contient une plus grande quantité d eau Maîtriser la diarrhée et les vomissements Remplacer les pertes liquidiennes Aviser le médecin Surveiller la glycémie Réduire le débit du gavage de façon progressive, si possible Surveiller la glycémie Donner une préparation nutritive qui contient moins de glucides et plus de lipides Envisager l administration d une quantité additionnelle d hypoglycémiants oraux ou d insuline Source : Centre universitaire de santé McGill. Nutrition entérale : guide pratique du clinicien, Montréal, 2001. Programme de nutrition pour les usagers recevant une alimentation entérale à domicile 16

Tableau V: Complications infectieuses Complications Causes possibles Recommandations Mauvaise hygiène Manipulation inadéquate Matériel malpropre Entreposage inadéquat des préparations nutritives Lavage des mains insuffisant ou inadéquat Contamination de la préparation nutritive Nettoyage inadéquat du matériel servant à l alimentation entérale Préparation nutritive entreposée au réfrigérateur dans un contenant non couvert S assurer que l usager se lave les mains selon la technique recommandée chaque fois qu il manipule les mélanges pour l alimentation entérale Employer des mesures hygiéniques adéquates durant la préparation, la manipulation et l administration de la préparation nutritive Laver et rincer à fond le matériel servant à la préparation du mélange nutritif Entreposer toute portion inutilisée au réfrigérateur, dans un contenant couvert, pour une période ne dépassant pas 24 heures (non applicable aux systèmes en circuit fermé) Source : Centre universitaire de santé McGill. Nutrition entérale : guide pratique du clinicien. Montréal, 2001. Répercussions psychosociales Selon Crosby et Duerksen (2005), 67 % des gens recevant une alimentation entérale subissent une perte de leur qualité de vie. Les usagers et les soignants soulignent notamment les effets suivants : les limitations dues au tube et les restrictions imposées par l'horaire d alimentation. Les intervenantes accompagnent les usagers pour les aider à composer avec les difficultés suivantes : L'acceptation d un nouveau diagnostic, souvent de cancer; L accompagnement psychosocial en centre hospitalier parfois minimal; L'atteinte à l'intégrité physique. Dans le cas d'un TNG, l'aspect visuel du tube rebute les gens à sortir de la maison. Pour les usagers qui ont une gastrostomie ou une jéjunostomie, c'est la permanence de la voie d'alimentation qui est difficile à accepter (comment continuer à vivre normalement avec un tube qui sort du ventre); Programme de nutrition pour les usagers recevant une alimentation entérale à domicile 17

La difficulté à affronter la réalité. Les gens espérant pendant un certain temps pouvoir récupérer totalement leurs anciennes capacités. Viennent ensuite les deuils à faire, par exemple ne plus pouvoir manger du tout ou goûter les aliments aussi bien qu'avant (surtout en cas de radiothérapie au niveau de la bouche ou de la gorge), la perte de la parole si l usager a subi une trachéotomie, le temps requis pour se nourrir, l'ajustement de la vie sexuelle; La non-mobilisation de l usager. Certains usagers ont le même comportement à la maison qu'en centre hospitalier. Ils se laissent soigner et n'arrivent pas à se prendre en main et à prendre soin d eux (ex. : prise régulière de la médication, soins des muqueuses de la bouche, hydratation et irrigation adéquate du tube, commande des tubulures et des solutions d alimentation), causant un surplus de travail pour les proches aidants; L'isolement. Les gens ne participent plus à leurs activités habituelles, comme aller au restaurant ou participer aux activités sociales ou familiales qui se déroulent autour d une table (ex. : temps des Fêtes). La pratique des sports est rendue difficile pour ceux qui s'y adonnaient. Enfin, le fait de ne pas travailler, s'il y a lieu, accentue l isolement. En l absence de réseau, avec un isolement plus marqué, les intervenantes constatent parfois des échecs au retour à domicile; L'épuisement du réseau peut amener un relogement de l usager dans une ressource privée ou publique. Médication et alimentation entérale L administration de médicaments à l aide des tubes d alimentation entérale est plus complexe que par voie orale pour plusieurs raisons. Le site d absorption du médicament ou son interaction avec les nutriments et les tubulures, ainsi que ses effets secondaires (ex. : diarrhée) doivent être considérés. Il faut également opter pour une forme pharmaceutique compatible avec l alimentation entérale. Toute modification de la forme ou du mode d administration risque d altérer l effet thérapeutique du médicament. Il faut donc surveiller étroitement la réponse clinique de l usager au traitement, soit l efficacité et les effets secondaires. Programme de nutrition pour les usagers recevant une alimentation entérale à domicile 18

Voici quelques règles générales à retenir lorsqu il est impossible d utiliser la voie orale pour l administration des médicaments (ANAES, 2000 ; Centre universitaire de santé McGill, 2001; Joncas, 2000; Rollins, 2003) : Ne jamais mélanger le médicament avec la formule entérale afin de prévenir les incompatibilités; Employer les formes liquides dans la mesure du possible. Si la forme liquide n est pas disponible, s assurer que le comprimé peut être pulvérisé ou la capsule vidée avant l administration. Diluer le médicament pulvérisé dans 30 à 60 ml d eau pour éviter l occlusion du tube. La pulvérisation du médicament doit être effectuée juste avant son administration pour des raisons physiochimiques (lumière, humidité); Diluer les solutions médicamenteuses hypertoniques ou visqueuses avec 30 ml d eau pour réduire l osmolarité; Rincer le tube d alimentation avec 15 à 30 ml d eau tiède avant et après l administration du médicament; Pour prévenir les incompatibilités, certains médicaments doivent être administrés séparément. Il faut rincer le tube d alimentation avec 5 ml d eau tiède entre chacune des doses. Vérifier auprès du pharmacien pour déterminer l horaire d administration des médicaments; Il faut interrompre l alimentation en continu pour l administration des médicaments dont la biodisponibilité est faible (ex. : ceux devant être pris à jeun). Consulter le pharmacien pour connaître le temps d arrêt; Administrer la dose entière d un médicament en bolus; Certains médicaments ne devraient jamais être pulvérisés, comme les formulations à libération prolongée, avec enrobage entérique ou la chimiothérapie per os; Capsule de gel : percer ou presser la capsule donne souvent une quantité insuffisante du médicament pour obtenir l effet thérapeutique désiré. Si aucune autre forme n est disponible, il faut couper la capsule en deux et la faire tremper dans l eau pour permettre à la capsule de se vider complètement (Magnuson, et autres 2005); Les liquides trop visqueux, comme le lactulose, demandent plus d attention sur le plan de l irrigation; Certains médicaments sous forme liquide sont hyperosmolaires, et la forme solide pulvérisée peut être mieux tolérée par l usager. Programme de nutrition pour les usagers recevant une alimentation entérale à domicile 19

Il ne faut pas hésiter à consulter le pharmacien de l usager qui peut suggérer une meilleure forme pharmaceutique, une autre voie d administration ou proposer une solution de rechange pour contrer certaines problématiques. Surveillance des marqueurs biochimiques La surveillance des marqueurs biochimiques est essentielle au suivi de l état nutritionnel de l usager. Elle permet de : a) Dépister les perturbations glycémiques et électrolytiques qui peuvent influencer la tolérance de l alimentation entérale; b) Surveiller les marqueurs de la fonction rénale qui sont des indicateurs de l état d hydratation; c) Surveiller les protéines sériques, représentatives de l état nutritionnel et de l efficacité du soutien nutritionnel. Dès sa sortie de l hôpital et jusqu à stabilisation de son état, les marqueurs biochimiques suivants seront mesurés une fois par semaine chez l usager ou selon le jugement de la diététiste : Albumine; Urée et créatinine; Pré-albumine; Formule sanguine complète; Ions Na, K, Cl; Cycles de glycémies si nécessaire (corticothérapie ou diabète). En l absence d ordonnance individuelle, la diététiste doit communiquer avec le médecin de famille de l usager. La fréquence des ponctions veineuses sera diminuée, après entente avec le médecin de famille, lors du retour complet et satisfaisant à l alimentation per os ou lorsque les marqueurs biochimiques seront stables chez un usager recevant une alimentation entérale à long terme. Par ailleurs, il est suggéré de mesurer tous les deux mois ces mêmes marqueurs, sauf la préalbumine qui est à remplacer par les protéines totales. Enfin, les cycles glycémiques doivent être maintenus en présence d instabilité des glycémies, de diabète ou de corticothérapie. Programme de nutrition pour les usagers recevant une alimentation entérale à domicile 20

Programme d enseignement Objectifs Soutenir l usager dans son milieu afin qu il puisse reprendre ses activités de la vie quotidienne, voire sociales et professionnelles. Prévenir les complications et améliorer la qualité de vie de l usager au moyen d informations, de conseils, d apprentissages et de soutien psychologique. Principes (ANAES, 2000) L enseignement devrait être interdisciplinaire (médecin, infirmière, diététiste). Il nécessite une prise en charge coordonnée. Enseignement entrepris à l hôpital et poursuivi à domicile. Enseignement continu, c est-à-dire qu il doit s adapter à l évolution de la maladie, de l état de santé de l usager et de sa vie. Enseignement structuré, organisé et systématique. Utilisation de méthodes et de moyens variés d information et d apprentissage afin de favoriser l intégration des connaissances. L enseignement doit inclure l évaluation des capacités de l usager et de sa famille à prendre en charge l alimentation entérale. Programme de nutrition pour les usagers recevant une alimentation entérale à domicile 21

Contenu L usager doit être capable de : 1. Préparer le matériel de soins; 2. Respecter les règles d hygiène de base avant les soins et durant toutes les manipulations (entretien du tube d alimentation, des tubulures, des seringues ou de la pompe); 3. Vérifier la bonne position du TNG; 4. Surveiller la fixation du TNG et de remplacer le système de fixation, si nécessaire; 5. Connaître les produits pouvant être administrés par le tube; 6. Connaître le fonctionnement de la pompe, s il y a lieu; 7. Se brancher et se donner le contenu de son bolus (par gravité ou à la seringue) dans le temps requis; 8. Irriguer son tube adéquatement; 9. Administrer les médicaments prescrits par le tube; 10. Surveiller l intégrité de la peau autour du tube et de reconnaître les manifestations des principales complications. L usager doit reconnaître et rapporter, à l équipe, les manifestations des principales complications : 1. Aspiration bronchique; 2. Diarrhée/constipation; 3. Nausées ou vomissements; 4. Crampes ou distensions abdominales; 5. Résultats anormaux de la glycémie, s il y a lieu. Programme de nutrition pour les usagers recevant une alimentation entérale à domicile 22

Fournitures requises et programmes payeurs 1. Les pompes Les pompes sont fournies gratuitement par la compagnie pharmaceutique fabriquant la solution d alimentation. Les représentantes des compagnies sont responsables de l enseignement pour l usage de la pompe auprès de l usager et du suivi en cas de défectuosité de cette dernière. Les principales compagnies fournissant des pompes sont : Nestlé : 1 888 423-2228, poste 6457; Abbott : 1 866 767-7411, poste 1. Pour connaître le nom des représentantes, joindre la diététiste responsable du suivi de l usager. N. B. Les compagnies ne fournissent pas les tiges sur lesquelles les pompes doivent être fixées. 2. Les tiges à soluté Chaque point de service du CSSS de la Vieille-Capitale possède des tiges à soluté pour l alimentation entérale. Ces tiges peuvent être prêtées jusqu à ce que l usager se procure la sienne en l achetant ou en la louant. Le prêt à long terme n est pas une solution à envisager. Afin de respecter les normes en prévention des infections, la tige de soluté doit être désinfectée après chaque prêt. La désinfection se fait de la même façon que la désinfection du matériel utilisé en réadaptation. Pour l alimentation par gravité, certains usagers se créent des tiges avec des portemanteaux, des crochets au mur, etc. Ces systèmes fonctionnent aussi bien que les tiges à soluté, mais empêchent la mobilité de l usager durant son alimentation. De plus, il faut que la solution soit installée suffisamment haut pour ne pas ralentir le débit. Les usagers qui désirent louer ou acheter une tige à soluté peuvent s adresser aux fournisseurs d appareils orthopédiques (voir «Appareils orthopédiques» dans les pages jaunes). Programme de nutrition pour les usagers recevant une alimentation entérale à domicile 23

3. Les solutions d alimentation Que ce soit pour une alimentation entérale à court ou à long terme, les premiers payeurs sont : Les assurances privées : Afin de connaître les modalités à suivre pour le remboursement de la solution d alimentation, il faut joindre la compagnie d assurances de l usager. Chaque compagnie d assurance a sa propre politique de remboursement de médicaments. Les Anciens Combattants : Il existe plusieurs plans de couverture pour les anciens combattants, qui diffèrent selon l usager. Une ordonnance médicale est nécessaire. La RAMQ : La diététiste remplit le formulaire «Demande d autorisation de paiement médicament d exception» et fait signer le médecin. Le produit choisi doit être inscrit au formulaire. Une copie du formulaire est disponible à l adresse électronique suivante : http://www.ramq.gouv.qc.ca/fr/professionnels/form-pro/pdf/3633.pdf 4. Les tubulures et les pansements Selon le diagnostic de l usager, il existe deux programmes payeurs : la Société canadienne du cancer et le Programme ministériel d alimentation entérale à domicile pour les personnes handicapées du Québec. 4.1. La Société canadienne du cancer (SCC) La SCC fournit les pansements et les accessoires pour les cas d alimentation entérale reliés à un diagnostic de cancer. Une lettre explicative, le formulaire de demande initiale ainsi que le formulaire de renouvellement mensuel du matériel apparaissent à l annexe VII. L usager est responsable de remplir et de poster le formulaire de renouvellement dans l enveloppe fournie par la SCC. Programme de nutrition pour les usagers recevant une alimentation entérale à domicile 24

N. B. Lorsque l usager reçoit les services du CLSC pour un changement de pansement, la SCC ne fournit pas les pansements ni le matériel, et ce, même s ils apparaissent sur leur liste. Seules les tubulures d alimentation sont fournies. Lorsque les soins infirmiers du CLSC se retirent du dossier et que l usager devient autonome, la SCC fournit les pansements nécessaires s ils sont inclus dans leur liste. Pour plus de détails, appeler à la SCC : 1 514 255-5151, poste 2599. 4.2. Le Programme ministériel d alimentation entérale à domicile pour les personnes handicapées du Québec Le Programme ministériel est un service complémentaire du Programme provincial pédiatrique d alimentation entérale et parentérale à domicile dont l Hôpital Sainte-Justine est responsable depuis 1986. Ce programme avait été transféré par l Office des personnes handicapées du Québec au ministère de la Santé et des Services sociaux qui, par la suite, l a transféré à l Hôpital Sainte-Justine. Le Programme ministériel s adresse aux personnes, enfants et adultes, vivant à domicile, qui présentent un trouble alimentaire pour lequel une alimentation entérale est indiquée de manière permanente. Personnes exclues du programme Toute personne bénéficiant d une aide de même type offerte par un autre programme gouvernemental (ex. : SAAQ, CSST, IVAC, Anciens Combattants) ou tout autre organisme palliant en totalité ou en partie le coût relié à l achat de fournitures couvertes par le programme. Toute personne détenant une assurance privée. Cependant, à la demande du bénéficiaire, l écart non couvert par l assurance est remboursé par le Programme ministériel d alimentation entérale à domicile pour les personnes handicapées du Québec. Toute personne admise en centre d hébergement public ou privé conventionné. Toute personne ayant des besoins temporaires. Programme de nutrition pour les usagers recevant une alimentation entérale à domicile 25

(Extrait du Programme ministériel d alimentation entérale à domicile pour les personnes handicapées du Québec, guide de gestion, 2001). Une fois la demande acceptée, le matériel est livré en deux parties; une première livraison est prévue en avril et une deuxième en septembre. En janvier, l usager reçoit une demande de renouvellement pour ses besoins en fournitures et en équipement. Ce formulaire (annexe VIII) doit être rempli par une professionnelle de la santé qui connaît l usager (infirmière, diététiste, etc.). Le Programme ministériel d alimentation entérale à domicile pour les personnes handicapées du Québec peut fournir des pansements même si l usager est suivi par les soins infirmiers d un CLSC. Il suffit d inscrire à l endroit prévu les besoins annuels de cet usager, et le programme envoie les fournitures nécessaires (ex. : Mefix MD au lieu d Hypafix MD ). Si certaines fournitures s avèrent non disponibles, le programme envoie des fournitures équivalentes. Pour plus d information sur ce programme, communiquer au : 1 514 345-4931, poste 2928. Programme de nutrition pour les usagers recevant une alimentation entérale à domicile 26

Bibliographie Agence Nationale d Accréditation et d Évaluation en Santé [ANAES], (2000). Soins et surveillance des abords digestifs pour l alimentation entérale chez l adulte en hospitalisation et à domicile. [En ligne]. http://www.anaes.fr Page consultée le 12 février 2006. Association québécoise d établissements de santé et de services sociaux, (2006). Administrer un médicament par voie sous-cutanée en mode intermittent. [En ligne] :http:// msi.aqesss.qc.ca. Page consultée le 2 avril 2007. Cahier Nutrition diététiste, (2001). Alimentation entérale et parentérale (1) ; Alimentation entérale : technique et principales indications. 36, hors série 1, [En ligne]. http://fmc.med.univ-tours.fr/pages/disciplines/nutrition/nutrition22.pdf. Page consultée le 12 février 2006. Centre universitaire de santé McGill, (2001). Nutrition entérale : guide pratique du clinicien. Montréal. Crosby, J. & Duerksen, D., (2005). A retrospective survey of tube-related complications in patients receiving long-term home enteral nutrition. Digestive diseases and sciences. 50 (9). Gamache, C. & Bouchard, L., (2003). Nutrition entérale, suivi à domicile, CLSC Ste-Foy- Sillery- Laurentien. Joncas, M., (2000). L administration des médicaments par les sondes d alimentation entérale : problème ou défi? Pharmactuel, 33(6). Kozier, B., Erb, G., Berman, A., & Snyder, S., (2005). Soins infirmiers : Théorie et pratique. Adaptation française de Longpré, S. et Cloutier, L. St-Laurent : Éditions du renouveau pédagogique. Magnuson B.L., Clofford T.M., Hoskins, R.D. & al., (2005). Enteral nutrition and drugs administration, interactions and complications. Nutrition in clinical practice. 2005: 20: 618-624. MSSS, (2003). Chez soi: Le premier choix - La politique de soutien à domicile. La direction des communications du ministère de la Santé et des Services sociaux. Québec. MSSS, (2004). Loi sur les services de santé et les services sociaux. [En ligne] http://www.msss.gouv.qc.ca/documentation/lois_regle.html: Page consultée le 5 novembre 2005. Ordre professionnel des diététistes du Québec, (2000). Manuel de nutrition clinique, Tomes 1 & 2. Éd. Guy Connolly, 900 pages. Rollins, C. (2003). General pharmacologic issues. Dans Matarese L.E. & Gottschlich, M.M., Contemporary Nutrition Support Practice. A Clinical Guide. Philadelphia : WB Saunders Company, p.315-36. Standards, Options & Recommandations [SOR], (2005). Bonnes pratiques pour la prise en charge diététique en cancérologie : la nutrition entérale (rapport intégral). [En ligne]. http://www.fnclcc.fr/. Page consultée le 14 avril 2006. Programme de nutrition pour les usagers recevant une alimentation entérale à domicile 27

Annexe I Alimentation par seringue Les solutions d alimentation doivent être à la température de la pièce. Pour faciliter le glissement de la seringue, nous recommandons d enduire le rebord noir (bout du piston) d huile végétale à l aide d un essuie-tout. Pour éviter les problèmes de contamination : 1. Nettoyer le dessus de la boîte avant de l ouvrir; 2. Se laver les mains avec du savon et frotter pendant au moins 30 secondes; 3. Utiliser de la vaisselle et des seringues propres; 4. Placer le matériel sur un linge propre; 5. Bien nettoyer la seringue à l eau chaude savonneuse après utilisation et la ranger dans un contenant propre; 6. La solution d alimentation non utilisée peut être conservée un maximum de 24 heures au réfrigérateur, dans un contenant fermé hermétiquement. Technique 1 : 1. Mélanger la solution d alimentation; 2. Verser la solution dans un bol; 3. Verser de l eau dans un autre bol (pour le nettoyage du tube); 4. Clamper le tube avec la pince; 5. Ouvrir le bouchon du tube; 6. Remplir une seringue de 60 ml de la solution d alimentation; 7. Tenir la seringue, bout pointu vers le haut, et faire le vide d air en poussant pour sortir un peu de la solution. Par la suite tapoter légèrement la seringue; 8. Tenir le tube entre le pouce et l index, insérer le bout de la seringue au ¾ dans le tube et bien tenir; 9. Enlever la pince sur le tube; 10. Pousser lentement sur le piston de la seringue et donner 10 ml à la fois. Attendre 30 secondes entre chaque 10 ml; 11. Maintenir le tube vers le haut lorsque la seringue est vide et clamper le tube avec la pince; 12. Retirer lentement la seringue; 13. Recommencer les étapes 6 à 11 jusqu'à ce que toute la solution d alimentation soit administrée; 14. Rincer avec de l eau, selon les quantités recommandées, en suivant les étapes 6 à 11; 15. Fermer le bouchon après avoir donner l eau et retirer la pince. N. B. Cette feuille peut être remise à l usager. 1 Technique rédigée en 2000 et révisée en janvier 2008 par Lise Chapdelaine, diététiste, CLSC de la Vieille-Capitale. 28