Scores de Symptômes et de Qualité de Vie dans les Troubles Urinaires V. Bonniaud, B. Parratte Service de Médecine Physique et de Réadaptation Besançon nombre de mictions / j Pollakiurie diurne/nocturne incontinence fréquence et nombre de fuites / j circonstances : effort / impériosité / spontanée Paris, le 10 mars 2005 préciser le dysfonctionnement vésico-sphinctérien guider les choix thérapeutiques pesée des protections volume des fuites différents types : durée/vol. de remplissage/définition de l incontinence pad test standardisé debout-assis/toux/course/ramassage d objetd objet SYMPTOM/ SCORE 0 1 2 3 4 Impériosité mictionnelle I U par impériosité Absente Délai de sécurité Délai de entre 10 et 15 mn sécurité entre 5 ou caractère et 10 mn immédiatement pressant du besoin d'uriner sans fuite Absente Moins d'une fois/mois Plusieurs fois /mois Délai de sécurité entre 2 et 5 mn Plusieurs fois /semaine Délai de sécurité < 2 mn Plusieurs fois /jour échelles de symptômes Fréquence mictionnelle diurne Mictionnel > 2 h mictionnel de 1 h 30 à 2 h mictionnel de 1 h mictionnel de ½ h mictionnel < ½ h Mesure du Handicap Urinaire (MHU) Fréquence mictionnelle nocturne 0 à 1 miction/ nuit 2 mictions/nuit 3-4 mictions/nuit 5 6 mictions/ nuit Plus de 6 mictions/nuit 1
IU d effort Absente Lors des efforts violents sport, course Lors des efforts moyens quinte de toux, éternuements, soulèvement, rire Lors des efforts faibles toux isolée, à la marche, accroupie, mouvements brusques Au moindre changement de position Comment évaluer les troubles urinaires? échelles de symptômes MHU 6 Scores Autre type d IU Dysurie Rétention Absente Absente - en gouttes postmictionnelles moins d'une fuite/mois Dysurie d'attente, Dysurie terminale - fuite lors des paroxysmes émotionnels 1 fuite/semaine Poussées abdominales, Jet haché plusieurs fuites/semaine Poussées manuelles, Miction prolongée, résidu SCORE 0 1 2 3 4 - Fuites permanentes goutte à goutte, 1/jour Cathétérisme impériosité et incontinence par impériosité incontinence ce d effortd autre incontinence pollakiurie diurne et nocturne dysurie et rétention total MHU échelles de symptômes peu corrélés avec le retentissement des TU sur la QdV études dans l IUE,, SEP Comment évaluer les troubles urinaires? échelles de symptômes questionnaires de qualité de vie (QdV( QdV) Pourquoi mesurer la QdV dans les TU? Comment mesurer la QdV? absence de corrélation évaluation clinique et gène liée aux TU retentissement sur la vie du patient psycho-émotionnel activités vie sociale propre à chaque patient décision thérapeutique évaluation du traitement et suivi 2 objectifs fondamentaux de mesure propriétés de mesure clé 2
Comment mesurer la QdV? 2 objectifs fondamentaux de mesure 1. discrimination différencier des patients selon leur QdV au cours de comparaisons transversales fiabilité Objectif Fiabilité tester sa capacité à distinguer de façon reproductible les patients test-retest 2 administrations répétées chez des patients stables comparaisons de leurs scores Comment mesurer la QdV? 2 objectifs fondamentaux de mesure 1. discrimination fiabilité 2. évaluation détecter un changement de QdV chez un patient au cours du temps sensibilité aux changements Sensibilité aux changements Objectif détecter et quantifier un changement, même s'il est petit, survenu dans la QdV du patient au cours d'une période de temps Questionnaire de QdV composé de questions ou items revue de la littérature interview avec des patients réparti en domaines score par domaine et score global auto-administré Un questionnaire doit être validé vérifier ses propriétés de mesures fiabilité sensibilité aux changements validité est-ce que le questionnaire mesure ce qu il entend mesurer? 3
Validité de construction méthode la plus rigoureuse étude des relations logiques devant exister entre le questionnaire de QdV et d autres mesures prédictions a priori correlations faibles à fortes tester l'étendue de la concordance entre corrélations prédites et observées Prédiction de corrélations fortes type de SU degré d incontinenced domaine troubles sphinctériens du SEP-59 modérées nombre de SU faibles mode mictionnel autres domaines du SEP-59 aucune avec durée des SU et EDSS Quels types de questionnaires de QdV? stratégies fondamentales de mesure QdV 1. questionnaires génériques "health profiles" 2. questionnaires spécifiques maladie, problème, fonction 3. mesures globales EVA mesure de perception globale du patient Questionnaires génériques avantages exhaustif : un large champ de domaines fiabilité et leur validité établies dans de grandes variétés de population moyen simple pour déterminer les effets d und traitement sur différents aspects de la QdV comparaisons de QdV entre différents programmes de soins différentes populations Questionnaires génériques Limites ne pas cibler de façon adéquate certains aspects spécifiques de la QdV quest. SEP-59 : 1 item urinaire «vos troubles urinaires vous ont-ils gênés dans vos relations avec votre famille, amis ou connaissance?» Questionnaires génériques Utilisés dans les TU Nottinghan Health Profile Sickness Impact Profile Medical Outcomes Trust SF-36 peu sensibles aux changements 4
Questionnaire générique SF 36 Quels types de questionnaires de QdV? activité physique limitations des activités quotidiennes liées à la santé physique ou mentale bien-être social douleur énergie fatigue bien-être émotionnel perception de la santé stratégies fondamentales de mesure QdV 1. questionnaires génériques "health profiles" 2. questionnaires spécifiques maladie, problème, fonction 3. mesures globales EVA mesure de perception globale du patient avantages cible les aspects spécifiques de QdV maladie : SEP, asthme, polyarthrite rhumatoïde population : population active, âgée fonction : sommeil, marche, troubles sexuels condition donnée ou d un d symptôme: : douleur, incontinence urinaire plus proches des domaines abordés en clinique meilleure sensibilité aux changements limites ne pas permettre leur utilisation pour des études comparatives à travers des conditions différentes utilisation limitée à la population pour laquelle ils ont été validés étude impact des TU chez les blessés médullaires des TU Chez la femme Incontinence Impact Questionnaire (IIQ) et Urological Distress Inventory (UDI) sévérité des symptômes, de prolapsus et leur gène respective valide, fiable et sensible aux changements forme courte, validée chez l hommel Bristol Femal Lower Urinary Track Symptoms (BFUTS) sévérité de l IU et autres symptômes impact sur vie sexuelle et QdV validité démontrée que pour le domaine "symptomes", fiable et sensible des TU Chez la femme Contilife développé en français, puis traduit en 4 langues IUE et IU mixte 28 items répartis en 6 domaines activités quotidiennes activité avec effort image de soi conséquences émotionnelles sexualité bien-être Valide, faible, sensible 5
Chez l'homme ICS male SF Échelle de symptômes obstructifs et incontinence impact sur QDV Valide, fiable, sensible version française de sa forme longue American Urological Association Symptom Index ou International Prostate Symptom score (IPSS) sévérité des symptômes obstructifs (et incontinence) valide et sensible version française validé chez la femme validés dans les 2 sexes Incontinence Quality of Life Instrument (I-Qol Qol) impact de l IU validé que dans l IUEl et l IU mixte, fiable et sensible version française Urge Incontinence Impact Questionnaire (U-IIQ) et Urge Urological Distress Inventory (U-UDI) - sévérité de l IUI et des symptômes d hyperactivité d V et leur gène - validé chez patients neuro ou non, fiable et sensible validés dans les 2 sexes Overactive Bladder Questionnaire (OAB-q) symptômes d hyperactivité d vésicale Valide et fiable King s s Health Questionnaire symptômes d hyperactivité d vésicale (sévérité et impact) validé chez patient non neuro, fiable,, sensible version française Qualiveen impact des TU Qualiveen 4 domaines de QdV : 30 items gène (9) contraintes (8) peur (8) vécu (5) validé chez les patients BM et dans la SEP traduit et validé en langue anglaise Qualiveen «Etes-vous obligé(e) de dissimuler vos problèmes urinaires» pas du tout un petit peu moyennement énormément Quels types de questionnaires de QdV? stratégies fondamentales de mesure QdV 1. questionnaires génériques "health profiles" 2. questionnaires spécifiques maladie, problème, fonction 3. mesures globales EVA mesure de perception globale du patient 6
Avantages Mesures globales simple et facile Limites perte excessive d informationd vision très partielle et insuffisante du vécu des troubles urinaires sensibilité aux changements? Echelles visuelles analogiques «vos troubles urinaires vous gênent- ils dans votre vie quotidienne?» Réponse de 0 à 10 Patient Global Impression of Severity Global Impression of Improvement validée dans l IUE l chez la femme cochez la case qui décrit le mieux l él état actuel de vos troubles urinaires 4 options de réponses : normal/léger léger/modéré/severe cochez la case qui décrit le mieux l él état actuel de vos troubles urinaires, comparés à l état de vos troubles urinaires avant de prendre un traitement dans cette étude 7 options de réponse 1 considérablement amélioré 2 beaucoup amélioré 3 légèrement amélioré 4 aucun changement 5 légèrement aggravé 6 beaucoup aggravé 7 considérablement aggravé Conclusion L'évaluation de la QdV liée aux TU questionnaires spécifiques auto administrés utilisés dans la population pour laquelle ils ont été développés validés et appropriés à l objectif l de l étude 7