Capsule service Avril 2015 La fatigue et la maladie de Parkinson La fatigue est un symptôme très fréquent dans la maladie du Parkinson (MP). Les chercheurs estiment qu au moins 50% des gens atteints en sont affectés. Souvent, elle précède les autres symptômes et affecte de manière significative la qualité de vie de ces personnes. Cependant, elle reste peu documentée. James Parkinson (1817) l a citée dans sa description originale de la maladie, mais ce n est qu en 1993 que les études ont commencé à décrire sa prévalence, sa progression, son impact et sa caractéristique 1. Pour certains chercheurs, elle peut être intrinsèque à la MP et éventuellement induite par une baisse de sérotonine et de dopamine dans certaines régions du cerveau 2. La sérotonine étant une substance chimique impliquée dans la régulation de certains comportements tels que le cycle circadien et divers désordres psychiatriques comme le stress, l anxiété, les phobies et la dépression. En raison de sa caractéristique variable, la sensation de fatigue est difficile à décrire et encore plus difficile à mesurer avec précision. Elle fluctue d une personne à une autre et ne dépend pas du nombre d années vécues avec la condition. Son impact sur la personne peut varier et s avérer invalidant pour certaines personnes. Elle peut fluctuer durant la journée. Des personnes atteintes peuvent se sentir énergiques et capables de réaliser les tâches journalières à certains moments de la journée et manquer d énergie pour accomplir des petits gestes du quotidien à d autres moments. Cette variation peut être parfois liée à la période off des médicaments, c est-à-dire avant que la dose du médicament commence à agir ou après l épuisement de la dose. Causes : Par ailleurs, la fatigue peut être provoquée ou aggravée par les symptômes moteurs comme les contractions musculaires involontaires (dystonies), les mouvements lents (bradykinésies), les raideurs musculaires et les tremblements. Ils peuvent amener les muscles à travailler plus fort et plus longtemps donc à se fatiguer rapidement. Il faudrait distinguer la fatigue mentale de la fatigue physique. Si cette dernière se manifeste par un manque d énergie pour accomplir les tâches physiques, la fatigue mentale se caractérise par des troubles cognitifs s exprimant par une difficulté à se concentrer, à mémoriser ou à effectuer des tâches cognitives. Ces troubles peuvent parfois être causés par un effet indésirable de la médication. 1. van Hilten JJ, Weggeman M, van der Velde EA, Kerkhof GA, Van Dijk JG, Roos RAC. Sleep, excessive daytime sleepiness and fatigue in Parkinson s disease. Journal of Neural Transmission. 1993;5(3):235 244. 2 Pavese N, Metta V, Bose SK, Chaudhuri KR, Brooks DJ. Fatigue in Parkinson s disease is linked to striatal and limbic serotonergic dysfunction. Brain. 2010;133(11):3434 344. Capsule service : La fatigue et la maladie de Parkinson 1
Capsule service Avril 2015 D autres facteurs peuvent contribuer à l apparition de la fatigue. On dénote des symptômes nonmoteurs comme les troubles du sommeil, l anxiété et la dépression 3. Parmi les troubles du sommeil, on retrouve : L hyper somnolence diurne : se caractérise par une sensation d endormissement pendant la journée ou par des attaques de sommeil dans les cas plus sévères. L insomnie : se caractérise par une difficulté à s endormir ou à rester endormi. Les troubles de comportement en sommeil paradoxal : Le sommeil paradoxal est une phase du sommeil au cours de laquelle la plupart des rêves se produisent. Les personnes atteintes bougent pendant leur sommeil et réagissent au contenu de leurs rêves. L hyper somnolence diurne peut provoquer une somnolence excessive pendant la journée qui peut s avérer très dangereuse pour la conduite au volant. Elle peut-être un effet secondaire des agonistes dopaminergiques. Dans ce cas, Il est indispensable d en parler au médecin dès l apparition des premiers symptômes afin d ajuster la médication. Enfin, la fatigue peut être également liée à d'autres conditions physiques, telles que le diabète et l anémie. Gestion de la fatigue : Afin de mieux gérer cette fatigue et améliorer votre qualité de vie, il est bénéfique d entreprendre une démarche globale avec l aide de votre médecin. Il serait important de traiter en premier lieu ; la dépression, les troubles du sommeil ou autre problème d état général. Si nécessaire, ajuster votre médication afin d éviter les périodes off, vous permettant de réduire vos symptômes moteurs et non moteurs et d économiser votre énergie pour vos activités quotidiennes. Moyens pour préserver votre forme et votre vigueur : En participant à un programme d'exercice selon les recommandations de votre médecin ou de votre physiothérapeute. Une combinaison d exercices d aérobie (vélo, natation, marche, course à pied) et d'étirement vous permettra d augmenter votre endurance. En restant mentalement actif, l ennui conduit souvent à la fatigue. 3 Metta, V., K. Logishetty, P. Martinez-Martin, H. M. Gage, P. E. Schartau, T. K. Kaluarachchi, et al. 2011. The possible clinical predictors of fatigue in Parkinson s disease: a study of 135 patients as part of International Nonmotor Scale Validation Project. Parkinsons Dis. 2011:1 7. Capsule service : La fatigue et la maladie de Parkinson 2
Capsule service Avril 2015 En mangeant sainement, de façon équilibrée et en suivant le guide alimentaire canadien. De fréquentes petites collations vous fourniront un approvisionnement de glucose pour vous procurer de l énergie. En mangeant beaucoup de fibres et en buvant beaucoup de liquide afin d éviter la constipation, facteur incommodant pour le sommeil et occasionnant une sensation de léthargie. En suivant une bonne hygiène de sommeil : relaxer avant le coucher en prenant un bain chaud par exemple et méditer. Éviter toute boisson stimulante le soir, avoir une régularité du sommeil. En accomplissant les tâches plus difficiles lorsque la médication est plus efficace et lorsque vos symptômes moteurs sont réduits. En vous reposant quand vous en ressentez le besoin. Une courte sieste après le repas du midi peut être particulièrement utile. En respectant vos limites et en demandant de l'aide si nécessaire. Forcer trop d'activités dans une période de temps peut causer de la fatigue. En trouvant un équilibre entre activités et repos. En tenant un journal, vous permettant de mieux décrire votre sensation de fatigue et de vous préparer à votre prochaine visite médicale, par exemple : 1. Le moment où elle survient 2. Si elle fluctue avec la prise des médicaments 3. Si elle fluctue avec l apparition des symptômes 4. Son intensité 5. Sa durée Il faut noter que la fatigue peut souvent déclencher un cercle vicieux dans lequel vous devenez de moins en moins actifs. Essayez de trouver un équilibre entre activité physique régulière et repos et demandez de l aide quand vous en avez besoin. Autres sources : Fatigue and Parkinson s Information Sheet, Parkinson s UK. https://www.parkinsons.org.uk/sites/default/files/publications/download/english/fs72_fatiguean dparkinsons.pdf Fatigue and Parkinson s Disease, National Parkinson Foundation. http://www.parkinson.org/nationalparkinsonfoundation/files/fa/fa42a125-f612-415f-9bd2-9bbd115d2b03.pdf Capsule service : La fatigue et la maladie de Parkinson 3
Service Column April 2015 Fatigue and Parkinson s Fatigue is very common in Parkinson s disease (PD). Scientists estimate that at least 50% of people with the disease suffer from fatigue. It often precedes other symptoms and significantly impacts quality of life. However, it is not well documented. James Parkinson (1817) mentioned the symptom in his original description of the disease, but it was only in 1993 that studies began to describe its prevalence, progression, impact and characteristics. 4 Some scientists believe that fatigue is associated with PD and that it may be caused by low serotonin and dopamine levels in some areas of the brain. 5 Serotonin is a chemical involved in certain behaviours, such as circadian rhythms, and mental disorders, such as stress, anxiety, phobias and depression. Because it fluctuates, fatigue is hard to describe and even harder to measure accurately. Everyone experiences fatigue differently, and it isn t affected by how long a person has had the condition. How fatigue affects people varies from person to person, and some may find it very difficult to live with. Fatigue fluctuates throughout the day. You may feel energetic and capable of doing everyday tasks at certain times of the day, yet too tired to do much at others. This may correspond to the off period, for example before a new dose takes affect or after one wears off. Causes Fatigue can be caused or aggravated by motor symptoms, like involuntary muscle contractions (dystonia), slowness of movement (bradykinesia), stiffness and tremors. These can force muscles to work harder and therefore fatigue quickly. It s important to distinguish between mental and physical fatigue. With physical fatigue, you have less energy to do physical tasks, whereas mental fatigue impacts cognitive processes, making it difficult to concentrate, remember things or think. This may also be caused by side effects of medication. 4. van Hilten JJ, Weggeman M, van der Velde EA, Kerkhof GA, Van Dijk JG, Roos RAC. Sleep, excessive daytime sleepiness and fatigue in Parkinson s disease. Journal of Neural Transmission. 1993;5(3):235 244. 5 Pavese N, Metta V, Bose SK, Chaudhuri KR, Brooks DJ. Fatigue in Parkinson s disease is linked to striatal and limbic serotonergic dysfunction. Brain. 2010;133(11):3434 344. Service Column: Fatigue and Parkinson s 1
Service Column April 2015 Fatigue may also be caused by nonmotor symptoms, such as sleep disorders, anxiety and depression. 6 Sleep disorders include: Hypersomnia: characterized by feelings of excessive daytime sleepiness, or suddenly falling asleep in severe cases. Insomnia: characterized by trouble falling or staying asleep. REM sleep behaviour disorder: REM sleep is the stage of sleep in which most dreaming occurs. People who suffer from the disorder move around while sleeping and act out their dreams. Hypersomnia can cause excessive daytime sleepiness, which is dangerous when driving. Hypersomnia can be a side effect of dopamine agonists, and you should talk to your doctor as soon as the first symptoms appear so that your medication can be adjusted. Fatigue can also be caused by other medical conditions, such as diabetes and anemia. Managing Fatigue An overall approach with input from your doctor is beneficial in managing fatigue and improving quality of life. It s important to treat depression, sleep disorders and other medical conditions first. If necessary, adjust your medication to prevent off times, enabling you to reduce your motor and nonmotor symptoms and conserve your energy for your everyday tasks. Ways to Keep Active and Stay in Shape Follow an exercise program approved by your doctor or physiotherapist. A combination of aerobic exercise (cycling, swimming or walking) and stretching can help increase your endurance. Keep your brain active. Boredom often contributes to fatigue. Eat healthy, well-balanced meals following Canada s Food Guide. Eating small snacks often will provide a constant supply of glucose, which is used for energy. 6 Metta, V., K. Logishetty, P. Martinez-Martin, H. M. Gage, P. E. Schartau, T. K. Kaluarachchi, et al. 2011. The possible clinical predictors of fatigue in Parkinson s disease: a study of 135 patients as part of International Nonmotor Scale Validation Project. Parkinsons Dis. 2011:1 7. Service Column: Fatigue and Parkinson s 2
Service Column April 2015 Eat lots of fibre and drink lots of liquids. This will help to prevent constipation, which contributes to disturbed sleep and lethargy. Establish a nighttime routine. Relax before going to bed by taking a warm bath or meditating, for example. Avoid drinking stimulants in the evening. Adopt regular sleeping hours. Do more difficult tasks when your medication is most effective and your motor symptoms are reduced. Rest when needed. A short nap after lunch may be beneficial. Know your limitations, and ask for help when necessary. Forcing too many activities into one time period can lead to fatigue. Find a balance between being active and resting. Keep a journal to record your feelings of fatigue in preparation for your next doctor s appointment. Describe: When you feel fatigued 1. If the fatigue fluctuates with the time that you take your medications 2. If it fluctuates with your symptoms 3. Its intensity 4. How long the feeling lasts Fatigue can start a vicious cycle in which you become less and less active. Try to find a balance between regular physical activity and rest, and ask for assistance when necessary. Further Reading Fatigue and Parkinson s Information Sheet, Parkinson s UK. https://www.parkinsons.org.uk/sites/default/files/publications/download/english/fs72_fatiguean dparkinsons.pdf Fatigue and Parkinson s Disease, National Parkinson Foundation. http://www.parkinson.org/nationalparkinsonfoundation/files/fa/fa42a125-f612-415f-9bd2-9bbd115d2b03.pdf Service Column: Fatigue and Parkinson s 3