MOIS DU CANCER DU SEIN G E N È V E

OCTOBRE MOIS DU CANCER DU SEIN G E N È V E 2 0 1 0

Octobre 2010 «Carnet de Bord Hans Wilsdorf» un outil novateur pour les patientes et les professionnel-le-s Lancement le jeudi 14 octobre 2010 18h à 20h Restaurant L Acluse Rue John-Grasset 9, 1205 Genève Réservé aux patientes et professionnel-le-s, aux autorités et aux médias Historique 2001-2002 55 femmes des cantons de GE, VD et VS participent à des groupes de proposition Qualité de Vie et Cancer du Sein. Elles demandent une meilleure prise en compte des effets adverses des traitements et de l impact du cancer du sein dans différents domaines de leurs vies 2003 Conférence sur les effets adverses des traitements antihormonaux, par la Prof. Monica Castiglione, des médecins spécialistes et les femmes du Comité Qualité de Vie et Cancer du Sein 2004 Création de la Commission Romande des Effets Adverses - CREA 2005-2006 Elaboration et validation du Carnet de Bord pilote par des patientes et des professionnel-le-s 2006-2007 Phase pilote avec la participation de 61 patientes 2008-2010 Elaboration du Carnet de Bord Hans Wilsdorf

L implication des patientes permet notamment de rassembler les professionnel-le-s autour d objectifs communs, de promouvoir le travail pluridisciplinaire en réseau, ainsi que la continuité de la prise en charge. Elle permet d améliorer la performance et la pertinence de la recherche, de l enseignement et des politiques de santé en les ciblant sur des problèmes concrets issus de l expertise des personnes touchées. Le Carnet de Bord Hans Wilsdorf se base donc sur l expertise partagée entre patientes et professionnel-le-s concerné-e-s par cette maladie. Il s agit d une approche novatrice et prometteuse pour améliorer la qualité de vie, des soins, de la recherche et de la formation. Il est un outil multifocal qui servira de passerelle entre la femme touchée par un cancer du sein, son entourage, les soignant-e-s, les soins, la recherche et la santé publique. Si la patiente est sa principale utilisatrice, il a été conçu de façon à être un instrument de navigation commun, un instrument à la fois de dialogue et de recherche, un outil de copilotage où est consigné l ensemble des évènements et indications relatifs au parcours de chaque femme. Ce Carnet de Bord permettra notamment une meilleure connaissance et prise en charge des effets adverses du cancer du sein. Les informations récoltées à travers le Carnet de Bord aideront grandement à : étudier l impact des effets adverses à court et à long termes du cancer du sein et des traitements dans tous les aspects de la vie de la femme tout au long de son parcours ; étudier les déterminants de ces effets adverses, notamment ceux liés aux prédispositions génétiques impliquées dans le métabolisme des médicaments antitumoraux ; déterminer et évaluer les moyens existants pour y pallier, ainsi que leur coût ; mettre en place de nouveaux moyens pour contrer les effets adverses les plus invalidants et évaluer l efficacité de ces mesures sur la qualité de vie des patientes et de leurs proches. Le Carnet de Bord Hans Wilsdorf servira de pilier à la création de l Observatoire des effets adverses et de base à l initiation de recherches-actions. Pour plus d information: Angela Grezet - abcgrezet@savoirpatient.ch Marie-Claude Cialente - mccialente@savoirpatient.ch

Mercredi 29 septembre 10h Salon d accueil des HUG, rue Gabrielle-Perret-Gentil 4, 1205 Genève Bernard Gruson, président du Comité de direction HUG présente le programme des HUG lors d une conférence de presse Vendredi 1 er octobre La Maternité se pare de rose 18h (tombée de la nuit) Jardin Anglais Illumination du jet d eau en rose Lundi 4 octobre 12h à 14h Espace Médiane, 4 rue Micheli-du-Crest, 1205 Genève Conférence-brunch de la LGC * «Les nouveautés chirurgicales de la reconstruction du sein» Prof. Brigitte Pittet-Cuénod, médecin cheffe, Unité de chirurgie plastique, reconstructive et esthétique, HUG * Places limitées: réservation au 022 322 13 33 ou mr.antille@mediane.ch 14h à 15h30 Amphithéâtre de la Maternité, 30 bd de la Cluse, 1205 Genève Conférences HUG en présence de hockeyeurs du GSHC (ouvert uniquement aux patientes et aux professionel-le-s de la santé) Accueil des classes de l Ecole Roches «L enfant et le cancer d un proche» Fatima Poma, patiente membre du Comité Qualité de Vie Cancer du Sein et du Marrainage Cancer du Sein, accompagnée de Patricia, sa fille de 16 ans «Les scoubidous roses» reportage sur la conduite du projet de l Ecole de Roches par les enfants délégués «Groupe de soutien pour les enfants ayant un proche atteint d un cancer» de la Ligue genevoise contre le cancer Marie-Dominique King, infirmière en santé publique, spécialisée en oncologie et soins palliatifs Marie-Christine Rey, psychomotricienne Chorégraphie «Les gants roses»

Vendredi 8 octobre 18h30 (ouverture des portes) Patinoire des Vernets PINK NIGHT La Fondation du Genève-Servette Hockey Club pour l enfance et l humanitaire s implique en faveur du Réseau Cancer du Sein Une tribune Pink réservée aux patientes, à leurs proches et aux professionnel-le-s concerné-e-s Tombola et vente aux enchères de maillots et de cannes au profit des projets du Réseau 19h45 début du match Genève Servette HC vs EHC Bienne Places dans la tribune Pink: réservation au 022 379 49 78/76 ou rcs@savoirpatient.ch 18h (tombée de la nuit) Jardin Anglais Illumination du jet d eau en rose 20h Lestime, 5 rue de l Industrie, 1201 Genève Présentation et discussion (apéro dès 19h) «Cancers du sein et du col de l utérus: mammographie et dépistage et/ou prévention primaire? Et qu en est-il du vaccin contre le HPV?» Rina Nissim, naturopathe Informations: www.lestime.ch Dimanche 10 octobre 10h à 17h Palexpo Expo-Expat Stand d information à l intention des anglophones ESCA et la Fondation genevoise pour le dépistage du cancer du sein Lundi 11 octobre 9h à 12h Hall d accueil de l hôpital des Trois-Chêne Stand d information de la Fondation genevoise pour le dépistage du cancer du sein 12h à 14h Espace Médiane, 4 rue Micheli-du-Crest, 1205 Genève Conférence-brunch de la LGC * «Moyens auxiliaires: prothèses mammaires externes, soutien-gorge et maillots de bain adaptés» Isabelle Thelin, conseillère Corsa Nova SA, Maison Anita * Places limitées: réservation au 022 322 13 33 ou mr.antille@mediane.ch

14h à 15h Amphithéâtre de l hôpital des Trois-Chêne Conférence: «Le Réseau Cancer du Sein: actions et projets» Dr Jacques Campiche et Claire Allamand, co-présidents du Réseau Cancer du Sein Mardi 12 octobre 10h à 17h Migros La Praille Stand d information de la Fondation genevoise pour le dépistage du cancer du sein avec le Bus santé, jusqu au mardi 19 octobre 17h à 19h Amphithéâtre de la Maternité, 30 bd de la Cluse, 1205 Genève Conférences aux HUG Ouverture Prof. Jean-Bernard Dubuisson, chef du Département de gynécologie et d obstétrique, Laurence Morel, infirmière référente cancer du sein et Marylise Pesenti, patiente membre du Marrainage Cancer du Sein «L enfant, le cancer d un proche et la scolarité» Michèle Constantin, patiente, co-présidente de la Commission Romande des Effets Adverses, accompagnée d Arnaud, son fils de 17 ans et demi, Jean-Daniel Clivaz directeur de l institut spécialisé «Le Châtelard», Prof. Monica Castiglione-Gertsch, responsable de l Unité d oncogynécologie médicale, HUG Dr Georges Vlastos, médecin, responsable de l Unité de sénologie chirurgicale, HUG «Soutien psychologique à l enfant pour faire face au cancer d un proche» Dr Ysé Coulondre, pédospychiatre «Les consultations enfants-parents comme soutien dans l accompagnement» Laurence Morel et l équipe infirmière de l Unité d oncogynécologie médicale, HUG Mercredi 13 octobre 14h à 19h Auditoire de la Maternité du CHUV, Lausanne Après-midi de conférences autour du cancer du sein organisé par le Département de Gynécologie et d Obstétrique (DGO) et le Centre du Sein «Comment intégrer le principe de décision médicale partagée dans la prise de décision chirurgicale?» Dresse Sylvie Dolbeault, Institut Curie, Paris Marraines Cancer du Sein Vaud-Valais «Accueil...Ecoute...Partage...» «Quel impact psycho-sexuel dans l intimité de la personne et du couple lors d un cancer du sein?» Dr Christian Rollini, Medipsy «Image de soi, image du corps, expérience de l animation d un groupe de femmes» Yasmina Schmidt, Ligue vaudoise contre le cancer «Témoignages de soignantes» les infirmières de gynécologie «Un sein aussi ça va très bien» par Mary Mandy

Toute la journée Stands des associations de patientes et de la Ligue vaudoise contre le cancer dans le hall d entrée de la Maternité 19h30 à 21h Projection du film de Marie Mandy «Mes deux seins, journal d une guérison» Informations détaillées sur le site www.chuv.ch/dgo ou par téléphone au 022 314 68 57 Jeudi 14 octobre 18h à 20h Restaurant L Acluse, Rue John-Grasset 9, 1205 Genève Lancement du «Carnet de Bord Hans Wilsdorf» pour les patientes, les professionnel-le-s, les autorités concernées et les médias Samedi 16 octobre 10h à 17h Centre commercial Balexert Stand d information de la Fondation genevoise pour le dépistage du cancer du sein Lundi 18 octobre 10h à 17h HEdS - Haute Ecole de Santé, Avenue de Champel 47, 1206 Genève Stand d information de la Fondation genevoise pour le dépistage du cancer du sein suivi d une exposition tout au long de la semaine 12h à 14h Espace Médiane, 4 rue Micheli-du-Crest, 1205 Genève Conférence-brunch de la LGC * «Médecine chinoise: que peut-elle faire pour les patientes souffrant de cancer du sein» Dr Hongguang Dong, médecin acupuncteur (ASA), spécialiste en médecine chinoise, Réseau de soins de l Hôpital de la Tour, Centre médical de Meyrin, Genève * Places limitées: réservation au 022 322 13 33 ou mr.antille@mediane.ch Mardi 19 octobre 17h à 19h Amphithéâtre de la Maternité, 30 bd de la Cluse, 1205 Genève Conférence HUG «Le cancer du sein chez la femme jeune» Prof. Monica Castiglione-Gertsch, HUG et Dr Georges Vlastos, HUG Projection du film «Le cancer du sein, du diagnostic au traitement locorégional» réalisé par HUG 18h Visite guidée des unités de soins par les médecins et le personnel soignant

Association Savoir Patient (ASAP) L Association Savoir Patient réunit des personnes confrontées à des problèmes de santé, des professionnel-le-s concerné-e-s des secteurs public et privé des domaines de la santé, du social, de la formation et de l information ainsi que des chercheur-e-s. Le vécu de la maladie provoque une expérience intrinsèque, recentre sur l essentiel et engendre un savoir qu il faut aider à révéler, à mettre en valeur et à utiliser. Il ne s agit alors plus d une éducation thérapeutique des patient-e-s à partir du savoir des soignant-e-s mais de la possibilité de faire appel aux patient-e-s comme expert-e-s pour accroître l expertise des soignant-e-s et la pertinence des actions de santé. La Section Cancer du Sein de l ASAP réunit les organismes suivants : Réseau Cancer du Sein (RCS) Un partenariat transdisciplinaire qui favorise la mise en commun des savoirs, des compétences, des approches et des ressources des femmes confrontées à cette maladie, de leurs proches et des professionnel-le-s, une synergie entre les secteurs public, privé et associatif afin d améliorer la prise en charge et la qualité de vie des patientes et de leur entourage. rcs@savoirpatient.ch Commission Romande des Effets Adverses (CREA) Une commission avec pour objectif de mieux connaître les effets adverses du cancer du sein et de ses traitements, d aider à les faire reconnaître et à améliorer les moyens d y pallier. abcgrezet@savoirpatient.ch Comité Qualité de Vie Cancer du Sein (CQVCS) Un comité constitué uniquement de patientes et leurs associations. Il a pour objectif central d élaborer, en fonction de leurs besoins et de leurs attentes, des propositions d amélioration de leur qualité de vie ainsi que celle de leurs proches, de participer à la mise en œuvre des mesures qui en découlent et d évaluer leurs effets. comiteqvcs@savoirpatient.ch Marrainage Cancer du Sein Le marrainage offre aux femmes confrontées à un cancer du sein qui le désirent, une écoute, un accompagnement selon la demande, une information, dès le diagnostic. Au moment où, comme le dit Michèle, l une des femmes à l origine de cette démarche, «on reçoit un TGV en pleine figure». Cette demande peut se faire en tout temps, pendant ou après la phase aiguë des traitements. Permanence téléphonique : 078 622 37 44 - marrainage@savoirpatient.ch Association Savoir Patient, 55 - bd de la Cluse - 1205 Genève Tél. 022 379 49 69 - fax 022 379 49 71 - www.savoirpatient.ch

English Speaking Cancer Association (ESCA) ESCA is a non-profit association of volunteers and professionals that offers emotional support, practical help and information in English to cancer patients, their carers and loved ones living in the Geneva, Vaud and French border areas. We come from all walks of life and from many different countries. While we speak several different languages between us, our shared language is English. 150, route de Ferney - 1211 Genève 2 - tél. 022 791 6305 Helpline: 079 531 55 11 (outside of office hours) - www.cancersupport.ch Lestime, communauté lesbienne de Genève Destinée aux femmes homosexuelles, mais solidaire de la communauté LGBT (Lesbiennes, Gays, Bisexuel-le-s et Transgenres) cette association est l héritière du mouvement lesbien genevois créé en 1972. Devenue Lestime en 2002, elle offre un lieu d accueil, des activités culturelles et conviviales, de l information et s engage pour les droits et la santé physique et mentale des lesbiennes. Elle milite pour toutes les femmes homosexuelles, afin que chacune puisse vivre et s affirmer sans crainte, quel que soit l endroit où elle se trouve. 5, rue de l Industrie, 1201 Genève- tél 022 797 27 14 - www.lestime.ch En plus de ses propres projets dans le domaine de la santé, Lestime collabore avec Santé PluriELLE, groupe spécialisé de l organisation suisse des lesbiennes LOS qui mène des actions de prévention et d information sur des thèmes de santé touchant les lesbiennes et les femmes bisexuelles auprès des femmes et des prestataires de soins. www.sante-plurielle.ch Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) Département de Gynécologie et d Obstétrique Concertation de sénologie pré-thérapeutique (COSP) qui réunit les professionnel-le-s des Unités de sénologie chirurgicale, d oncogynécologie médicale, des services de radiodiagnostic, pathologie, radio-oncologie et chirurgie plastique et reconstructive. Avec la COSP, les compétences de tous les spécialistes du cancer du sein sont conjuguées (chirurgiens-gynécologues, chirurgiens plasticiens, oncologues, radiothérapeutes, pathologues et équipes infirmières). 30, bd de la Cluse, 1205 Genève - tél. 022 382 68 16 - www.hug-ge.ch Association des médecins du canton de Genève (AMG) L association est au service d un seul idéal: promouvoir une médecine de qualité pour tous. L AMG rassemble à l heure actuelle plus de 2000 membres, dont la majorité est installée en pratique privée. 12, rue Micheli-du-Crest, 1205 Genève - www.amge.ch

Groupe SONGe - Sénologie ONcologique Genevoise Le Réseau SONGe est une association sans but lucratif regroupant des médecins spécialisés installés dans la région genevoise et voisine, ayant un intérêt particulier pour la prise en charge des patient-e-s atteint-e-s de cancer du sein. Il se réunit tous les derniers mardis du mois (sauf vacances) pour un colloque scientifique, suivi de cas présentés pour avis pluridisciplinaires. Tous les professionnel-le-s de la santé peuvent y venir librement. Le SONGe organise tous les 2 ans en octobre un Symposium, le prochain en 2011. Adresse de contact: contact@songe.ch Pour plus d information: www. songe.ch CHUV - département de gynécologie obstétrique (dgo) Le Centre du sein offre une porte d entrée unique à toutes les femmes concernées par une pathologie mammaire et en particulier par le cancer du sein. Un seul numéro de téléphone, une visibilité plus grande, mais aussi et surtout une seule et même prise en charge par une équipe multidisciplinaire. Avenue Pierre-Decker 2, 1005 Lausanne - tél. 022 314 01 52 - www.chuv.ch/dgo Fondation genevoise pour le dépistage du cancer du sein Mammographie de dépistage entièrement gratuite, tous les 2 ans dès 50 ans. Le dépistage du cancer du sein permet le diagnostic à un stade précoce. Par une mammographie de dépistage, on obtient un meilleur taux de guérison et, le plus souvent un traitement moins lourd. 43, bd de la Cluse, 1205 Genève - tél. 022 320 28 28 - www.fgdcs.ch Registre genevois des tumeurs Le Registre genevois des tumeurs collecte en continu depuis 1970 les informations relatives aux cas diagnostiqués, traités ou décédés d un cancer à Genève. Ces données permettent, entre autre, la réalisation de travaux d épidémiologie analytique visant à rechercher les causes de la maladie, les facteurs de risque et à évaluer la qualité et l efficacité du système de soins. 55, bd de la Cluse, 1205 Genève - tél. 022 379 49 50 - www.rgt.ch Physio Genève et Physio Vaud Les associations genevoise et vaudoise regroupent les physiothérapeutes spécialisés et organisent des forums Physiothérapie et Cancer du Sein. Physio Genève a mis en place un groupe de qualité, une procédure de prise en charge du cancer du sein ainsi qu une liste agrée de physiothérapeutes spécialement formés. 98, rue de St-Jean, 1203 Genève tél : 022 715 32 20 - www.physiogeneve.ch 13, chemin du Bois-Murat, 1066 Epalinges - tél : 021 653 67 00 - www.physioswiss.ch/vaud

Ligue genevoise contre le cancer Aide aux personnes souffrant d une maladie cancéreuse, à leurs proches et à leur famille, information, prévention et soutien à la recherche. 17, bd des Philosophes, 1205 Genève - tél. 022 322 13 33 - www.lgc.ch Espace Médiane Des infirmières de santé publique de la Ligue genevoise contre le cancer accueillent, informent et orientent les patient-e-s et leurs proches, les professionnel-le-s ainsi que toute personne intéressée. Consultez les programmes sur le site www.lgc.ch Réception du lundi au vendredi de 11h à 19h, gratuit et sans rendez-vous 4, rue Micheli-du-Crest, 1205 Genève - tél. 022 322 13 33 - www.mediane.ch Ligue vaudoise contre le cancer Un soutien moral et pratique aux personnes atteintes par la maladie et à leurs proches. Des actions de prévention et d information afin de contribuer à réduire les risques de cancer. Av. Gratta-Paille 2, 1018 Lausanne - tél. 021 641 15 15 - www.lvc.ch Marraines Cancer du Sein - Vaud-Valais Accueil, écoute et accompagnement des femmes diagnostiquées d un cancer du sein à n importe quelle étape de leur parcours, par des marraines, des femmes ayant été confrontées à cette maladie. Répondeur téléphonique: 021 641 15 33 - Email: marraines.cancerdusein@gmail.com www.marrainagecancersein.ch Soutenez nos actions: portez un ruban rose

Les membres: Les partenaires: Association Savoir Patient, bd de la cluse 55-1205 Genève Tél. +41 22 379 49 69 - fax +41 22 379 49 71 www.savoirpatient.ch - contact@savoirpatient.ch