Spécificités de l éducation thérapeutique chez l enfant

Spécificités de l éducation thérapeutique chez l enfant 8 ème congrès français d allergologie 19 avril 2013 Anne Le Rhun, médecin de santé publique Unité Transversale d Éducation Thérapeutique (UTET) du CHU de Nantes anne.lerhun@chu-nantes.fr

20 minutes pour 1- Partager notre expérience : UTET de Nantes «nourrie» par celles des équipes pédiatriques Exemples concrets de pratiques 2- Lister des axes possibles de réflexion et d amélioration de l ETP en lien avec les spécificités pédiatriques

Constats Essor important de l ETP en pédiatrie : nombreux programmes Programmes autorisés (12 au CHU Nantes) Pratiques d ETP Rôle important de l hôpital dans l ETP des enfants Médecins traitants: File active faible, expertise très spécifique en ETP Rôle important des associations (AJD, Vaincre la mucoviscidose ): Diffusion d outils, formation, recherche

5 grandes spécificités de l ETP chez l enfant 1. Spécificités liées au développement de l enfant 2. Spécificités liées à la dépendance de l enfant 3. Adaptation des objectifs: compétences d adaptation/motivation/affects 4. Importance de l affectivité et des compétences d adaptation ENFANTS + PARENTS 5. Adaptation de la démarche, des méthodes

1- Adaptation au développement de l enfant 1. ADAPTATION DES PROGRAMMES AUX CAPACITES DES ENFANTS Repérer ce qui relève du développement normal ou de l interférence de la maladie chronique Ex: refus du traitement de l adolescent Apporter des repères aux parents, les soutenir Adapter les référentiels de compétences à l âge des enfants (Repères de l Éducation Nationale) Proposer plusieurs sessions aux différents âges de l enfant : parcours éducatif

1- Adaptation au développement de l enfant 2. SPECIFICITES DE L ADOLESCENT et TRANSITION service pédiatrique adultes Nouveaux besoins: désir d autonomisation (construction identitaire), spécifiques de l adulte (couple, sexualité, fécondité, travail ), Construction de sessions spécifiques pour faciliter cette transition Ex: DVD ados/ émission radio / création d un outil pédagogique / jeux de piste

2- Spécificités liées à la dépendance de l enfant à l adulte Comment faire si les besoins de l enfant et de ses parents s opposent? 1. RELATION TRIANGULAIRE en pédiatrie Nécessité de s intéresser aux besoins de : l enfant/adolescent ses 2 parents leurs interactions rôle de médiateur

J observe Je vois J entends Exemple de pratiques éducatives 8e Congrès Francophone d'allergologie Message «je» (Communication non-violente de M. Rosenberg) émotions sentiments Exemple d un ado en conflit avec ses parents : 1. Quand : (je décris la situation) ce que j ai vu, ce que j ai entendu «Papa, maman, quand vous m interdisez de sortir un samedi soir avec mes amis pendant les vacances à cause de mon diabète!» 2. je me sens : «triste et en colère» Demandes Propositions besoins désirs 3. parce que j ai besoin de : «de vivre comme les autres et que ce n est pas parce que j ai un diabète que je dois rester un enfant pour vous! J ai besoin de vivre ma vie! J étouffe et je trouve ça injuste» 4. je te demande de : «de réfléchir encore pour me laisser sortir ce samedi là»

2- Spécificités liées à la dépendance de l enfant à l adulte Comment éviter une sur-responsabilisation de l enfant ou son absence de participation? Comment éviter une sur-responsabilisation des parents? 2. TRANSFERT PROGRESSIF DE COMPETENCES du parent à son enfant D abord dans les actions : implication dans les soins techniques Plus tard dans les décisions : implication dans les choix thérapeutiques Donner des repères dans la répartition des rôles : soutien éducatif (autorité, cohérence parentale) Soutenir les parents (rôle de soignant imposé) : «souffler», déléguer l ETP aux A. Le Rhun soignants (Nantes)

Exemple de pratique : 8e Congrès Francophone d'allergologie Séquence PARENTS jeu de rôle du «repas» créé par le CRCM pédiatrique Nantes (mucoviscidose)

2- Spécificités liées à la dépendance de l enfant à l adulte Comment gérer 2 groupes en même temps dans le service? 3. DIVERSITE DES PUBLICS VISES en pédiatrie 1 programme enfants (X âges différents) 1 programme parents (X âges différents) 1 programme fratrie 1 programme entourage (grands-parents) Organisation de 2 groupes d ETP menés en parallèle pour les enfants et les parents (2 salles, 4 animateurs, 2 conducteurs de séance ) Concertation : cohérence et renforcement entre les apprentissages parents et enfants

2- Spécificités liées à la dépendance de l enfant à l adulte Mais qui doit donc être éduqué? 4. FORTES INTER-RELATIONS AVEC L ENVIRONNEMENT en pédiatrie Autres adultes responsables de l enfant: nourrices, grands-parents, crèches, enseignants, infirmières libérales, centres de loisirs Inviter ces personnes aux séances d ETP avec les parents Sortir de l hôpital: aller dans les écoles (PAI, exposé classe) Renforcer les compétences des parents pour communiquer et former d autres adultes

3- Adaptation des objectifs A partir de quel âge doiton annoncer les conséquence sur sa fertilité, choix du métier? A quel âge peut-on parler de la mort? 1. REFERENTIEL DE COMPETENCES adapté à l âge des enfants

3- Adaptation des objectifs EDUCATION THERAPEUTIQUE Sensibilisation Information Apprentissages Soutien psychosocial Motivation Connaissances Compétences - Auto-soin - Adaptation Emotions Représentations Santé psychosociale ETP enfants

3- Adaptation des objectifs ENFANTS Comment donner aux enfants envie d apprendre, de s investir davantage? 2. IMPORTANCE DE LA SENSIBILISATION : renforcer la motivation des enfants importance du plaisir, de l expérimentation, de l essai échanger sur les bénéfices «à apprendre», «à participer à ses soins»

3- Adaptation des objectifs ENFANTS Comment soutenir les enfants dans leurs difficultés? 2. IMPORTANCE DU SOUTIEN PSYCHOSOCIAL : - prendre en compte les émotions - prendre en compte la construction identitaire de l enfant/ado Accueillir l émotion de l enfant S intéresser à sa vie globale Groupes de parole : Enfants

4- Importance de l affectivité et des compétences d adaptation Comment renforcer les compétences d adaptation des enfants? 2. IDENTIFIER LES BESOINS DES ENFANTS pour RENFORCER LEURS COMPETENCES D ADAPTATION - exprimer ses difficultés, son vécu, ses émotions - assumer ses différences, gérer les réactions des autres - Gérer les risques liés à la maladie - S affirmer, savoir dire non ENFANTS - Prendre plus de responsabilités sur ses soins Des ressources nombreuses en Éducation Pour la Santé (mise en situation «refuser un verre d alcool», livret estime de soi )

Exemple de pratiques A. D après toi, comment Max va-t-il se comporter? Il ne va plus prendre son traitement de toute façon à quoi ça sert? Il va essayer de négocier avec le médecin une diminution des traitements? Il va faire le tri dans son traitement Il va demander qu on lui réexplique pourquoi il doit prendre tous ces traitements Autre : D après toi pourquoi Max se comporte t-il ainsi? Même quand il prend son traitement il ne voit pas de changement. Il pense qu il se connait mieux que personne pour pouvoir choisir son traitement. Il pense qu en comprenant mieux l intérêt du traitement, il fera un effort pour le prendre Autre :..

Exemples de pratiques cartes de Barrow créés par l équipe du CHU Nantes (adolescents atteint de VIH)

4- Importance de l affectivité des PARENTS Comment soutenir les parents dans leurs difficultés? 1. IDENTIFIER LES BESOINS DES PARENTS pour qu ils puissent accompagner sereinement son enfant - «gouffre émotionnel», deuil de l enfant «normal» Accueillir l émotion des parents: photolangages Les aider à apprendre à gérer leur stress, leurs émotions Groupes de parole : Parents

4- Importance des compétences d adaptation des PARENTS 1. IDENTIFIER LES BESOINS DES PARENTS pour RENFORCER LEURS COMPETENCES D ADAPTATION - Stress, peurs liées à l incertitude du devenir - Stress liés à l adolescence (refus de soins) - Culpabilité - Surprotection de leur enfant - Parler de la maladie à son enfant (sans être débordé par ses émotions), aux autres (ou pas) Ateliers spécifiques : séquence d expression, jeux de rôle

5- Adaptation de la démarche et des méthodes à l ENFANT 1. REALISER UN DIAGNOSTIC EDUCATIF ET CRÉER UNE ALLIANCE avec l enfant - Support: livrets, images, dessins, collages - Forme: ludique, coloré, vivant, positif

5- Adaptation de la démarche et des méthodes à l enfant 2. CRÉER UN CONDUCTEUR spécifique pour les parents et pour les enfants - Jeu - Créativité - Expérimentation, tâtonnement - Groupes de pairs (ados) trouver des lieux adaptés (extérieur)

5- Adaptation de la démarche et des méthodes à l enfant 3. ANIMER UN GROUPE D ENFANTS: - Dispersion de l attention - Conflits - Règles de la séance : sécurité +++ (angoisse de séparation avec les parents) Vigilance particulière sur le cadre à poser et à respecter

Des actions d accompagnement FABRIQUE CREATIVE DE SANTE: Projet expérimental transversal au CHU de Nantes : théâtre, danse, atelier d écriture, café philo santé, méditation pleine conscience, jardino-thérapie art thérapie, accompagnement scolaire et professionnel, ateliers d écriture, shiatsu travailler avec des art thérapeutes, éducateurs Elodie Basset, coordinatrice 06.61.43.84.07 lafabriquedesante@gmail.com

Conclusion: pour une ETP adaptée 8e Congrès Francophone d'allergologie à l enfant et aux parents Bien des compétences développées par les soignants sur le terrain! Mutualisation importante pour avancer Facilitants: travail en équipe, état d esprit préexistant, associations actives, groupes de travail nationaux (GRETAA, GETHEM ) Freins: non spécifiques de la pédiatrie (manque de moyens) + des formations possibles accompagnement (UTET, IREPS) Graphiste: romain.cos@gmail.com

3 missions de l UTET CHU Nantes 8e Congrès Francophone d'allergologie * Unité Transversale d Éducation Thérapeutique 1) ACCOMPAGNER LES EQUIPES à tous les stades du projet UTET Intervention en Conseils Séances Animation Aide Visite Stages à méthodologiques la de de construction de présentation formations journées continues formations (DU, initiales et d échanges et d accompagnement de Observations Co-Animation expertise réappropriation de 6 (ISFI, médecine, et d outils Kiné, des etc.) sur projets: d outils d analyses pédagogiques site jours) séances concevoir, de pratiques structurer, formaliser 3) VALORISER, DEVELOPPER LA RECHERCHE 2) ETABLIR DES ALLIANCES locales, régionales, nationales 28

Conflits d intérêt Intérêts financiers : néant Liens durables ou permanents : néant Interventions ponctuelles : néant Intérêts indirects : néant 29