Synthèse du séminaire Echanges de pratiques professionnelles en matière d autisme, de part et d autre de la frontière

Synthèse du séminaire Echanges de pratiques professionnelles en matière d autisme, de part et d autre de la frontière Mintegiaren agiria Mugako bi aldeetako profesionalen arteko jokamoldeen trukaketa autismo arloan Auditorium Antoine d Abbadie - Hendaye 05.07.2011 1

Programme 9:30 Accueil des participants Parte hartzaileen harrera 10:00 Ouverture du séminaire Lan mintegiaren hasiera 10:15 Présentation des deux systèmes de part et d autre de la frontière : Mugaz gaindiko bi egituren aurkezpena : B. Leremboure, Agence Régionale de Santé Aquitaine, D. Paillère, Conseil général des Pyrénées-Atlantiques, A. Zapiain, Diputación Foral de Gipuzkoa A. Manterola, Diputación Foral de Gipuzkoa 11:45 Collaboration parents / professionnels : Buraso eta profesional arteko lankidetza : J. Martínez, Uliazpi, C. Millet Barbé, Francessenia 13:00 Déjeuner Bazkaria 14:30 Du programme de traitement au projet de vie : Tratamendu programatik bizi proiekturat : M. Bouvard, Centre Ressources Autisme Aquitaine, F. Arregi, Gautena 15:30 Les parcours de scolarisation : Eskolatze ibilbideak : S. Viguier, Inspection Académique, J.A. Pinedo Fernández, Gouvernement Basque, M.J. González, Gautena 16:15 Pause Atsedena 16:45 Le soutien comportemental : Jokabide sustengua : P. Mendizabal, Uliazpi 17:15 Le vieillissement de la personne autiste : Pertsona autistaren zahartzea : B. Minvielle, L Abri Montagnard, A.M. Rivaud, L Abri Montagnard 17:45 Conclusions de la journée Jardunaldiaren konklusioak 2

Sommaire Remerciements 4 Allocutions de bienvenue 5 Présentation des deux systèmes de part et d autre de la frontière 6-12 Collaboration parents / professionnels 13-16 Du programme de traitement au projet de vie 17-22 Les parcours de scolarisation 23-26 Le soutien comportemental 27-28 Le vieillissement de la personne autiste 29-30 Annexe : Liste des participants 31-32 3

Remerciements La Conférence Atlantique Transpyrénées tient à remercier: - la ville d Hendaye qui a mis gracieusement à disposition l auditorium Antoine d Abbadie et son équipe technique, - les institutions et organismes ayant participé au séminaire : Gautena, la Fondation Uliazpi, la Diputación Foral de Gipuzkoa, le Conseil général des Pyrénées-Atlantiques, l Agence Régionale de Santé Aquitaine-DT64, le Centre Ressources Autisme Aquitaine et l Inspection Académique des Pyrénées-Atlantiques, - les orateurs par ordre d intervention : M. Sallaberry, M. Ecenarro, M. Leremboure, M. Lagrange, M. Paillère, M. Zapiain, Mme Manterola, Mme Martínez, M. Millet Barbé, M. Lapeyrade, M. Bouvard, M. Arregi, M. Viguier, M. Pinedo, Mme González, M. Mendizabal, M. Minvielle, Mme Rivaud, - Madame Puyo, chargée de mission, Préfecture des Pyrénées- Atlantiques, qui a rédigé la synthèse des interventions, - et l ensemble des participants à ce séminaire. 4

Allocutions de bienvenue M. Jean-Baptiste Sallaberry, Maire d Hendaye Après avoir salué les participants en français, en basque et en castillan, Monsieur Jean Baptiste Sallaberry, maire d Hendaye, se réjouit d accueillir ce séminaire de travail sur l autisme, organisé sous l égide de la Conférence Atlantique Transpyrénées. Il rappelle qu Hendaye de par sa géographie et son histoire vit le transfrontalier au quotidien et c est au travers du Consorcio Bidasoa Txingudi, composé des villes de Irún, Hondarribia et Hendaye, que sont traités des thèmes comme le sport, le tourisme, la culture, la langue basque mais également des questions sanitaires et sociales. C est donc toujours avec grand plaisir que sont accueillies des rencontres réunissant des acteurs de part et d autre de la Bidassoa surtout pour traiter d un thème aussi complexe que l autisme qui mérite indéniablement d être appréhendé à l échelle transfrontalière. Il souhaite aux participants des échanges intenses et fructueux lors de cette journée de travail tout en leur souhaitant de pouvoir profiter du cadre magnifique que représente la baie de Txingudi. M. Kotte Ecenarro, Vice-Président du Conseil général des Pyrénées-Atlantiques Monsieur Kotte Ecenarro, Premier Vice-Président du Conseil général des Pyrénées- Atlantiques en charge des Solidarités, rappelle que depuis plus de 20 ans les institutions et les acteurs économiques et sociaux échangent de part et d autre de cette ancienne frontière sur leurs expériences, leurs pratiques, leurs difficultés et leurs espoirs et que les projets et les initiatives sont nombreux. Il précise que l évaluation des politiques du handicap sur les 5 dernières années que vient de réaliser le Conseil général des Pyrénées-Atlantiques souligne le progrès mais aussi les insuffisances dans l accompagnement des personnes à autisme tant à domicile qu en institution. C est pourquoi il apprécie tout particulièrement que la Conférence Atlantique Transpyrénées ait choisi le handicap et plus particulièrement l autisme comme thème de rencontre. Après avoir salué la présence de l ensemble des partenaires impliqués dans l organisation de cette journée et particulièrement la Fondation Uliazpi et l association Gautena, reconnue à l échelle européenne depuis plus de trente ans, Monsieur Ecenarro souhaite que cette session de travail soit un véritable succès. 5

PRÉSENTATION DES DEUX SYSTÈMES DE PART ET D AUTRE DE LA FRONTIÈRE 6

Présentation des deux systèmes de part et d autre de la frontière Intervention de M. Bernard Leremboure, Directeur de la Délégation Territoriale 64 de l ARS Aquitaine Cette présentation porte sur les dispositifs nationaux en France concernant la prise en charge de l autisme, elle intègre également des données spécifiques à l Aquitaine et aux Pyrénées-Atlantiques. I. Repères introductifs concernant le secteur médicosocial : Il est défini et organisé par des textes réglementaires émanant de l Etat. Ainsi, l article L.114.1 du Code de l Action Sociale et des Familles précise que l Etat est garant de l égalité de traitement des personnes handicapées sur l ensemble du territoire et définit des objectifs pluriannuels d action. Il est structuré à travers plusieurs approches : une approche par «public» : personnes âgées, personnes handicapées, enfants en danger, etc. une approche par source de financement: Etat, assurance maladie, Conseil général. une approche par répartition des compétences de l Etat et des Conseils généraux. Cette segmentation du dispositif français peut générer des difficultés qui nécessitent une volonté de concertation des acteurss. II. Les enjeux et le plan autisme 2008-2012 : En France, entre 300.000 et 500.000 personnes sont touchées par des troubles du développement, dont l autisme. Des plans nationaux ont vu le jour dès 1995, structurant l évolution des prises en charge. Le plan 2005-2007 a permis la création des Centres Ressources Autisme. Le plan autisme 2008-2012 : Il marque la volonté pour la France de traiter ce sujet et de favoriser l intégration des personnes les plus fragiles. Il confirme donc que l autisme est sorti du strict champ de la psychiatrie pour être rattaché au champ médicosocial, lequel est fondé sur l autonomie de la personne. L autisme est désormais basé sur le triptyque thérapeutique, éducatif, pédagogique. Ce plan est articulé autour de 3 grands axes : mieux connaître pour mieux former : Il s agit de développer la recherche et de renforcer la formation des professionnels, des acteurs sanitaires, médicosociaux, éducatifs. mieux repérer pour mieux accompagner : Il s agit de développer un dispositif d annonce du diagnostic, et d autoriser des structures expérimentales pour favoriser l apprentissage et l emploi des personnes autistes. diversifier les approches de prise en charge et promouvoir des approches thérapeutiques novatrices (amélioration de l offre de places et création de structures expérimentales déployant des méthodes dites comportementalistes). Les apports quantitatifs de ce plan : Sur la période 2008-2012, le plan affecte 187 millions d euros à l autisme. 4.100 places supplémentaires sont créées. III. La mise en œuvre et le suivi des plans par les autorités régionales et locales : L Agence Régionale de Santé (ARS) : établissement public de l Etat, créé par loi du 21.07.2009. Les ARS sont chargées de définir et de mettre en œuvre, au niveau régional, la politique de santé publique et de veiller à la gestion efficiente du système de santé. Les délégations territoriales servent de relais dans chaque département. Ainsi, la DT64 a la responsabilité de deux territoires de santé, le territoire de santé Béarn- Soule et le territoire de santé Navarre-Côte Basque. La répartition des compétences entre l ARS et le Conseil général repose sur l origine des financements des structures médicosociales, l ARS exerçant sa compétence sur les établissements et services financés par l assurance maladie (soins) et sur certains des établissements financés par l Etat (exemple les Etablissements et Services d Aide par le Travail pour travailleurs handicapés adultes E.S.A.T.). Le Conseil général exerce sa compétence au titre de l hébergement des personnes. Au regard de leurs compétences respectives, Conseil général et ARS assurent des procédures de planification par le biais de schémas établis en concertation et des procédures de tarification des prestations fournies par établissements et services. Ils mettent en œuvre des dispositifs de veille des signalements et de contrôle, inspection des établissements et services. Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) : Créées par la loi du 11 février 2005, loi pour l égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Chargées de l accueil et de l accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches, elles fonctionnent comme un guichet unique pour toutes les démarches liées aux diverses situations de handicap. La personne handicapée est au cœur de ce service public, pour une évaluation fine de ses besoins et une prise en compte de son projet de vie. IV. L organisation de la prise en charge : La phase de diagnostic : Elle est assurée notamment par le Centre Ressources Autisme, qui comprend une équipe pluridisciplinaire spécialisée et expérimentée sur le syndrome autistique. Elle peut également être assurée par d autres équipes pluridisciplinaires, appartenant à un centre d accueil médicosocial précoce (CAMSP) ou à un centre médicopsychopédagogique (CMPP) ; les services hospitaliers, les praticiens libéraux assurent également cette fonction de diagnostic. 7

Présentation des deux systèmes de part et d autre de la frontière La phase d accueil et d accompagnement : Elle est assurée par 3 champs : le champ médicosocial, qui comporte notamment les instituts médico-éducatifs, les établissements d aide par le travail, les foyers de vie, les foyers d accueil médicalisés, les maisons d accueil spécialisées. le champ de l éducation nationale, pour une scolarité en milieu ordinaire, en unité locale d intégration scolaire (ULIS) ou en établissement médicosocial. le champ sanitaire, avec les hôpitaux de jour notamment.. V. Quelques chiffres pour la région Aquitaine et le département des Pyrénées-Atlantiques : Données issues d une enquête régionale effectuée en 2005 : Les enfants et adolescents autistes au 31.12.2005 : Pour l Aquitaine, 154 places d établissement social et médicosocial bénéficiaient d un agrément spécifique. 1.100 jeunes étaient accueillis dans des établissements sociaux et médicosociaux sans agrément spécifique, tandis que 1.146 étaient accueillis dans les services de psychiatrie. Ainsi, en 2005, 75% de ces enfants bénéficiaient d un accompagnement en structure destiné à des personnes déficientes intellectuelles, sans section spécialisée dédiée à l autisme. L enjeu des plans nationaux vise donc le développement de sections spécialisées voire de structures dédiées à la prise en charge des personnes autistes. Les adultes autistes : 257 adultes étaient suivis par un établissement médicosocial avec agrément spécifique, tandis que 1.354 étaient pris en charge par des établissements médicosociaux sans agrément spécifique. Enfin 636 personnes étaient accueillies en services de psychiatrie. Les créations de places spécifiques pour la période 2008-2013 : L Aquitaine passe de 333 places spécifiques pour enfants et adolescents autistes à 368 places, dont 62 places expérimentales. Les Pyrénées-Atlantiques voient ce nombre de places spécifiques passer de 73 à 96 dont 15 places expérimentales. S agissant des adultes, l Aquitaine passe de 432 places spécifiques en maison d accueil spécialisée ou foyer d accueil médicalisé à 494 places. Pour les Pyrénées-Atlantiques, ce nombre passe de 87 à 98 places. VI. Pistes d amélioration : Le décalage des chiffres démontre bien qu il y a encore des améliorations à mettre en œuvre dans les modalités d accueil et d accompagnement des personnes présentant des Troubles Envahissants du Développement (TED) en particulier en analysant les agréments et les catégories d établissements qui prennent en charge ces publics. Il convient entre autre d étudier : la compatibilité en termes d âge des jeunes adultes présentant des TED maintenus dans les établissements pour enfants et des adultes autistes vieillissants maintenus dans les établissements pour adultes ; les modalités de mise en œuvre de la prise en charge en psychiatrie et les nécessités de partenariat avec le secteur médicosocial ; les modalités d accueil et leurs transcriptions dans les projets d établissements et services (taux d encadrement du personnel, formations adaptées à la problématique spécifique des TED, mises en œuvre des pratiques éducatives, pédagogiques et thérapeutiques réellement adaptées, modalités d hébergement et d accueil ). 8

Présentation des deux systèmes de part et d autre de la frontière Intervention de M. Dominique Lagrange, Directeur de la Maison Départementale des Personnes Handicapées I. Les missions : Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées sont issues de la loi du 11 février 2005. Leurs missions s articulant autour d un objectif d accompagnement individualisé à chaque personne handicapée, se déclinent en 6 niveaux : Information du public sur la question du handicap ; Accueil et écoute des personnes handicapées et de leurs familles, à travers un guichet unique ; Aide à l élaboration du projet de vie, sachant que l expression de la personne en constitue un aspect essentiel ; Mission d évaluation et d élaboration du plan personnalisé de compensation : il appartient à une équipe pluridisciplinaire de faire l analyse et la synthèse des éléments fournis par différents services, médicaux, sociaux et de les traduire en un plan personnalisé de compensation, lequel prévoit les aides nécessaires à la poursuite d une vie la plus autonome possible. Prise de décision par la commission des droits et de l autonomie des personnes handicapées, ces décisions s imposant aux organismes financeurs (Etat, Conseil général notamment). Missions de suivi et d accompagnement, médiation, visant à accompagner la personne à faire valoir ses droits et à jouer un rôle de médiateur entre elle et les divers organismes compétents pour la mise en œuvre des droits. II. La composition des différentes instances : L équipe pluridisciplinaire : composée de professionnels de différentes disciplines (médecins, psychologues, assistantes sociales, etc.) qui évaluent et préconisent. La commission des droits et de l autonomie : attribuant les droits et prestations, cette instance est composée des représentants des institutions (Etat, Conseil général, Sécurité Sociale), des établissements et services médicosociaux, des associations de personnes handicapées, lesquelles disposent d un tiers des sièges. Cette instance souveraine ne comprend donc aucun professionnel de l équipe pluridisciplinaire. La commission exécutive de la MDPH : elle administre la MDPH qui est un groupement d intérêt public sous tutelle administrative et financière du Conseil général. Elle est présidée par le Président du Conseil général. Les sièges, au nombre de 28, sont répartis à raison de 50%, pour le Conseil général, de 25% pour l Etat et la Sécurité Sociale, de 25% pour les associations de personnes handicapées III. Décideurs et financeurs dans la prise en charge de la personne handicapée : La vie courante : La prestation de compensation des handicaps vise à aider les personnes handicapées à se maintenir au domicile, en particulier sur les aspects logement, transport, vie quotidienne. Elle relève du financement du Conseil général avec un soutien de la Caisse Nationale de Solidarité et d Autonomie (CNSA). Les soutiens à la scolarisation, l emploi, la formation, relèvent essentiellement de l Etat et de la Sécurité Sociale. Le transport des élèves en situation de handicap est assuré par le Conseil général. L accompagnement : Il s agit du secteur médicosocial, composé des structures d accompagnement des personnes qui ne peuvent pas être maintenues en milieu ordinaire. Les établissements et services médicosociaux destinés aux enfants relèvent de la compétence de l ARS, avec un financement Sécurité Sociale. Concernant les adultes, il existe une répartition entre l Agence Régionale de Santé compétente pour des structures financées par l assurance maladie (maisons d accueil spécialisées) ou par l Etat (Etablissement et Service d Aide par le Travail) et le Conseil général, compétent pour les foyers et les services d accompagnement à la vie sociale. Certaines thématiques relèvent d un cofinancement Etat-Conseil général, il en est ainsi des services d accompagnement médicosocial pour les adultes handicapés ou des foyers d accueil médicalisés. La santé : Relevant de la compétence de l ARS, elle comprend les volets prévention, soins hospitaliers, soins ambulatoires. IV. Quelques données chiffrées sur la répartition des handicaps : La source est constituée des dossiers qui ont été ouverts en commission des droits et de l autonomie en 2010 : Pour les personnes de plus de 20 ans : Sur 2.748 dossiers, 1% correspondait à des personnes atteintes de troubles envahissants du développement. Pour les personnes de moins de 20 ans : Sur 2.300 dossiers, 9% correspondaient à des enfants atteints de troubles envahissants du développement. La question de l absence de diagnostic posé pour les adultes comme celle de la primauté accordée parfois au handicap physique méritent d être pris en compte pour la lecture des données chiffrées. 9

Présentation des deux systèmes de part et d autre de la frontière Intervention de M. Didier Paillère, Responsable du Service Handicap au Conseil général des Pyrénées-Atlantiques Cet exposé présente un panorama du dispositif français et des Pyrénées-Atlantiques, sous 3 angles, celui des gestionnaires, celui des établissements et services, celui des personnes accueillies. I. Les gestionnaires : Il s agit essentiellement d associations. Les Pyrénées- Atlantiques en comptent 48, dont 2 d origine nationale et 46 d origine locale. Aucune structure publique n est donc présente. Sur ces 48 associations, 37 sont spécialisées dans le champ du handicap. Est notée la très forte prépondérance des associations de parents. Les profils de ces associations varient de 4 salariés à 1.000 salariés. II. Les établissements et services : La distinction repose sur le fait que les services se déplacent auprès de la personne handicapée, à son domicile, à l école, à la crèche, etc. Les établissements et services pour enfants : Ils sont classés en fonction de la déficience des enfants. Les Pyrénées-Atlantiques comptent 39 structures, correspondant à 1.170 places en établissement et 435 places en services: - Déficience intellectuelle : 16 structures, comportant 588 places en établissement et 184 en services. - Troubles du comportement : 8 structures, comportant 333 places en établissement et 89 en services. - Handicap moteur : 5 structures, comportant 154 places en établissement et 72 en services. - Polyhandicap : 7 structures, comportant 95 places en établissement et 18 en services. - Déficiences sensorielles : 3 structures, comportant 72 places en services. Les établissements et services pour adultes handicapés: - Pour les personnes qui peuvent travailler : 2 centres de rééducation professionnelle, soit 242 places. 17 Etablissements et Services d Aide par le Travail (ESAT), soit 1.464 places. Ce type de structure est comparable aux ateliers gérés en Gipuzkoa par Gureak. 16 foyers d hébergement, soit 648 places, pour des travailleurs handicapés qui ne peuvent pas vivre à leur domicile. Ainsi, plus de 60 % des personnes travaillant en ESAT vivent à leur domicile ou dans leur famille. 3 Maisons d Accueil pour Personnes Handicapées Agées (MAPHA), soit 29 places, destinées à des travailleurs handicapés retraités. - Pour les personnes qui ne peuvent pas travailler et ne peuvent rester au domicile : 20 foyers de vie, soit 559 places. 4 foyers d accueil médicalisés, soit 72 places. 6 maisons d accueil spécialisées, soit 310 places. - Services pour les personnes qui restent au domicile : 12 services offrent un accompagnement à domicile : 3 services offrent 1.040 places d accompagnement social. 2 services offrent 65 places d accompagnement social et de coordination médicale. 7 services de soins infirmiers à domicile offrent 49 places. III. Les personnes accueillies : Ces données résultent d une étude en cours d exploitation portant sur les pathologies des résidents, leurs déficiences, leurs capacités. Les premiers résultats concernent les adultes. Les pathologies : Le pourcentage de personnes accueillies souffrant d autisme se situe à 1% dans les foyers d hébergement, à 12% dans les foyers de vie, à 50% dans les foyers d accueil médicalisé et à 13% dans les maisons d accueil spécialisées. Les déficiences : Dans les foyers d hébergement comme dans les foyers de vie, est constatée une forte prépondérance des déficiences intellectuelles (80%) et psychiques (14 à 20%). Dans les foyers d accueil médicalisé, le taux de déficience intellectuelle et psychique reste important, de l ordre de 70%, mais le polyhandicap et le plurihandicap représentent plus de 25% des personnes. Dans les maisons d accueil spécialisées, le taux de déficiences intellectuelles est ramené à 33%, alors que le polyhandicap et plurihandicap constituent une part importante des personnes accueillies. Les capacités des personnes : Un questionnaire est rempli pour chaque personne handicapée, permettant de mesurer, par type d établissement, les capacités des adultes accueillis. Ainsi, les différents items portent sur la mise en danger personnelle, l agressivité, l exposition à un risque vital en l absence d aide humaine ou technique, la communication avec autrui, la gestion de l argent, l autonomie pour les sorties, les déplacements au sein de la structure, la toilette. Les résultats constatés sont très contrastés, selon la catégorie d établissement, reflétant l autonomie des personnes accueillies en foyer d hébergement et la lourdeur du handicap en maison d accueil spécialisée. A noter cependant que la mise en danger personnelle à travers le comportement s élève à près de 40% en foyer d hébergement, que l aptitude à la gestion de l argent est infime, quel que soit l établissement. 10

Présentation des deux systèmes de part et d autre de la frontière Intervention de M. Ander Zapiain, Chef du Service Dépendance, Diputación Foral de Gipuzkoa Intervention de Mme. Arritxu Manterola, Service Dépendance, Diputación Foral de Gipuzkoa I. L organisation administrative sous-jacente : La prise en charge sanitaire relève de la compétence du gouvernement basque, à travers son Ministère de la Santé et à travers le service de santé basque Osakidetza. L éducation relève également du gouvernement basque, à travers son Ministère de l Education. Les services sociaux relèvent de la compétence des Diputaciones forales et des mairies. II. Caractéristiques du dispositif de prise en charge sociale des personnes handicapées : Collaboration public-privé : La prise en charge ne se fait pas en gestion directe par la Diputación mais à travers des conventions avec des structures privées. La seule exception réside dans la fondation Uliazpi, organisme public autonome dépendant de la Diputación Foral de Gipuzkoa. Offre de services complets correspondant à l ensemble des besoins des personnes handicapées tout au long de leur vie. Effacement progressif de la spécialisation par pathologie au profit d organisation en services adaptés aux besoins des personnes. Budget affecté au handicap par la Diputación Foral de Gipuzkoa : 42 millions d euros en 2011. III. Le cadre juridique : La loi étatique adoptée en 2006, dite loi relative à la Dépendance : Création du droit personnel de toute personne handicapée à être accompagnée. Création du système de prise en charge de la dépendance (SAD), qui promeut l autonomie des personnes. Garantie par l Etat, y compris sur le plan financier, d un niveau de prise en charge minimum quel que soit le territoire concerné. Définition de 3 niveaux de protection : - le niveau minimum, garanti par l Etat ; - le niveau conventionné et cofinancé entre l Etat et chaque Communauté Autonome, - le niveau dit additionnel, pour les Communautés Autonomes qui le souhaitent. Les prestations offertes : - 5 types de services ; - 3 types de prestations économiques. Un barème d évaluation de la dépendance, commun à toute l Espagne (BVD). La loi adoptée par le Gouvernement Basque en 2008, dite loi relative aux services sociaux d Euskadi : Mise en œuvre du droit personnel crée par la loi relative à la dépendance. Création du système basque de services sociaux, fondé sur un réseau public coordonné, composé de services publics et d entités privés conventionnées. Modèle de prise en charge de nature communautaire, fondé notamment sur les principes d adaptation, de pluridisciplinarité, de prévention, d accompagnement personnalisé. Système composé de deux secteurs : - Les services sociaux primaires relevant des mairies et concernant d une part l accès des personnes aux services d autre part, l accompagnement à l autonomie et à l inclusion. - Les services sociaux secondaires, relevant des diputaciones forales, et concernant les situations d exclusion et de dépendance. - Informations des prestations offertes par les services sociaux primaires : A titre d exemple, information, aide à domicile, téléassistance, intervention socio-éducative. - Définition des prestations offertes par les services sociaux secondaires : A titre d exemple, évaluation de la dépendance et du handicap, centres d accueil de jour, centres résidentiels, aides techniques, transport adapté, etc. - Définition des prestations économiques : plusieurs types de prestations sont créées : les unes sont destinées aux familles qui apportent leur soutien aux personnes handicapées, les autres sont affectées à l acquisition d aides techniques, d autres sont dédiées au recours à des services d aide à la personne. 11

Présentation des deux systèmes de part et d autre de la frontière IV. Le modèle de prise en charge sociale des personnes déficientes intellectuelles en Gipuzkoa : Rappel des principes : Maintien des personnes dans leur milieu de vie et leur environnement habituel Aide à l autonomie personnelle Adaptation et évolution de l accompagnement proposé tout au long de la vie de la personne et en fonction de ses besoins personnels. Caractéristiques des services proposés : Réseau de services organisés par type de handicap et par niveau de soutien requis. Complémentarité des différents services, ainsi les services d hébergement se coordonnent avec les centres de jour. Recherche du maximum d intégration du réseau de logements dans la communauté. Existence de centres résidentiels offrant une prise en charge globale pour des personnes moins autonomes. Bonne répartition territoriale des services. La carte des services : Le type de services : - services d aide au domicile - service de logement alternatif - autres services complémentaires. Personnes présentant un handicap intellectuel bénéficiaires des services d aide au domicile. Les principaux services utilisés sont : - l appui aux familles : 450 personnes - les séjours temporaires : 166 personnes - Les prestations économiques d aide à domicile : 141 personnes. Les services d hébergement dédiés aux personnes présentant un handicap intellectuel : Un total de 595 places, répartis selon le niveau de soutien requis : - 206 places pour des personnes nécessitant un soutien léger, et accueillies dans des appartements intégrés à la communauté. - 231 places pour des personnes nécessitant un soutien important. - 69 places pour des personnes nécessitant un soutien très important. - 89 places pour des personnes présentant une pathologie associée. Les centres de jour : Ils visent à poursuivre le processus de formation et de promotion de l autonomie de jeunes adultes à l issue de l étape éducative. Nombres de places en Gipuzkoa : 574, réparties selon le niveau de soutien requis et faisant l objet d une bonne distribution territoriale. Autres services complémentaires : - services de tutelle ; - service d accompagnement socio-juridique et psychosocial pour des personnes handicapées souffrant de mauvais traitements. V. Quelques données sur le nombre de personnes autistes en Gipuzkoa : Fourchette d évaluation du nombre de personnes autistes en Gipuzkoa : Source Gautena : Le nombre de personnes se situe dans une fourchette de 480 à 571 personnes, sachant que, aux 480 personnes présentant un diagnostic d autisme, s ajoutent 70 personnes présentant un retard mental et 21 personnes ne présentant pas de diagnostic établi. Source Diputación : Ces données ont pour origine les évaluations du handicap et de la dépendance réalisées par la Diputación. Les difficultés d extraction du nombre exact de personnes autistes aboutissent à deux hypothèses : - 1 hypothèse basse, de 393 personnes ; - 1 hypothèse haute, de 732 personnes. Le rapprochement de ces données, distribuées par âge, avec les données produites par Gautena, conduit à retenir l hypothèse de 393 personnes. Répartition par sexe : La répartition montre une proportion de 2/3 d hommes. VI. La prise en charge de l autisme par la Diputación de Gipuzkoa : Elle s opère à travers deux identités, Gautena et Uliazpi : Gautena Sa mission vise l amélioration de la qualité de la vie des personnes atteintes d autisme et d autres personnes nécessitant des soutiens comparables. Est donc apparue au fil du temps, une certaine ouverture de Gautena à des personnes non affectées par la pathologie de spécialisation de l établissement. Uliazpi Sa mission vise l offre de prestation de services pour l amélioration de la qualité de vie de personnes présentant une déficience intellectuelle ou nécessitant d importants soutiens. Moyens alloués à Gautena : A travers la convention avec Gautena, la Diputación finance à hauteur de 3,5 millions d euros les services suivants : - services résidentiels : 57 places - centres de jour : 92 places - temps libre, appui familial, aides aux associations. Modalités de soutien aux personnes autistes : A ce jour, il apparait que sur un total de 393 personnes autistes, 25 % bénéficient d un soutien des structures : 47 personnes, d une moyenne d âge de 33 ans, d un soutien en centre de jour en complément de l accueil en résidence. 19 personnes d un soutien en centre de jour, ces personnes vivant dans leur propre domicile. 22 personnes d un centre occupationnel, ces personnes vivant à leur domicile. Concernant les prestations économiques, 37 % des 393 personnes autistes bénéficient de prestations d aide à domicile, l âge moyen est de 17 ans. En fonction de l âge des personnes, le soutien évolue pour se traduire de la manière suivante : autour de 17 ans, prime la prestation économique. autour de 26 ans, prime l accueil en centre occupationnel. autour de 30 ans, prime l accueil en centre de jour. autour de 33 ans, prime l accueil en résidences pour personnes handicapées. 12

13 COLLABORATION PARENTS / PROFESSIONNELS

Collaboration parents / professionnels Intervention de Mme Josune Martínez, Chargée de mission, Uliazpi I. La Fondation Uliazpi : Seule entité publique rattachée à la Diputación, depuis 1989. Capacité d accompagnement de 300 personnes et de leurs familles. Six centres, répartis sur le territoire de Gipuzkoa. Les services offerts : services d hébergement, d accueil de jour, de séjour temporaire, de formation, etc. La moyenne d âge des personnes accueillies s élève à 45-50 ans. II. La qualité de vie de la famille : Essentielle pour celle de la personne handicapée, la qualité de vie de la famille est approchée sous 2 dimensions : la dimension plus collective du groupe familial, dans sa vie quotidienne, notamment sous l angle économique. la dimension liée aux interventions auprès des familles, interventions qui doivent s attacher à : - connaître les besoins de famille ; - identifier ses forces internes ; - identifier les aides dont elle bénéficie ; - donner aux familles l autorité et la capacité à agir. III. Les principes de collaboration parents / professionnels : L instauration d une relation plus égalitaire avec les familles et le renoncement à une partie du pouvoir des professionnels. Ce sont les parents qui connaissent le mieux leurs enfants. L écoute prodiguée doit être active. Les familles d enfants avec handicap mental ne sont pas des familles problématiques mais des familles rencontrant des difficultés comme beaucoup d autres familles en rencontrent. La formation des professionnels est essentielle. L attitude des professionnels doit être une attitude positive, faite de franchise, de respect, et mettant l accent sur les points positifs des familles ; le professionnel est là pour apporter son soutien, sans recourir à l excès au rôle «d expert». Le droit des familles à l information est un droit fondamental, qui doit se concrétiser en particulier dans les moments cruciaux de la vie. L information partagée donne du pouvoir aux familles, leur permettant de participer de manière beaucoup plus adéquate à tous les processus de décision. Quelques recommandations peuvent être émises pour améliorer l information délivrée (par exemple, un langage compréhensible, savoir dire «je ne sais pas», fournir du matériel de lecture, se familiariser avec les moyens, etc.). IV. Les ressources mises à disposition des familles par Uliazpi : Comme le démontrent les études menées par la Diputación, le besoin de soutien des familles va en augmentant en fonction du degré de dépendance de la personne handicapée. Les prestations proposées aux familles par Uliazpi se déclinent sur les thèmes suivants : Orientation familiale, appui à la famille tout au long des étapes de la vie. La formation continue, non au sens traditionnel, mais partagée avec la famille sous forme de groupes de parents, de fratries etc. L aide à l intégration de la famille dans la communauté. Des programmes permettant à la famille de prendre du repos, par exemple, face à une situation de crise familiale. Le service d hébergement, service très important, Uliazpi apportant un soin tout particulier aux familles au moment où elles franchissent cette étape de confier leur enfant au service. Uliazpi constate que l âge des parents est une donnée essentielle, car les adultes handicapés n accèdent au service d hébergement que dans les 40-50 ans. Le service de jour, qui permet à la personne avec handicap mental d intégrer des activités intéressantes et offre ainsi à la famille un peu de temps pour elle-même. En conclusion, il s agit de tout mettre en œuvre pour que les parents participent pleinement à tous les processus de décision concernant leurs enfants, en fonction de l âge et du niveau de dépendance. Il est important de garder à l esprit que chaque famille est différente et appelle de la part des professionnels des modalités d intervention souples et adaptées au contexte. Enfin, il faut savoir élargir le champ de vision, pour ne pas oublier que ces familles sont comme toutes les familles, avec des difficultés comparables à chacun de nous. 14

Collaboration parents / professionnels Intervention de M. Christian Millet Barbé, Directeur de Francessenia Intervention de M. Mattin Lapeyrade, Psychologue, Francessenia I. Présentation de l Institut Médico-Éducatif Francessenia : Accueil en semi-internat, de 32 enfants et adolescents des 2 sexes, âgés de 16 à 18 ans, originaires du Pays Basque et présentant des déficiences intellectuelles majeures graves et profondes, avec ou sans autisme. L équipe est constituée de 17 professionnels équivalent temps plein. II. La collaboration parents / professionnels au regard de la loi du 2 janvier 2002 : Cette loi rénove l action sociale et médicosociale et fixe le cadre juridique des établissements. Elle promeut la charte des droits et libertés de la personne accueillie, charte qui affirme et explicite le principe de collaboration parents-établissement. Ce principe se décline en 6 droits : Prise en charge de qualité Information Libre choix Consentement éclairé et participation de la personne Renonciation Confidentialité. Six outils opérationnels énoncés par la loi du 02.01.2002 sont utilisés à l IME. Le livret d accueil présente de façon synthétique l offre de service de l établissement ou du service. Il est remis dès l admission à l usager ou sa famille. Le règlement de fonctionnement vient préciser les droits de la personne accueillie ainsi que les obligations et devoirs nécessaires au respect des règles de vie collective au sein de l établissement. Il concerne tous les acteurs de la prise en charge : salariés-usagers-parents. Le contrat de séjour ou le document individuel de prise en charge tel qu il est prévu par le CASF, est élaboré avec la participation de la personne accueillie ou son représentant légal. Un conseil de la vie sociale, (ou une autre forme de participation) est institué dans chaque établissement ou service, «afin d associer au fonctionnement de l établissement, les personnes bénéficiaires des prestations ou leurs représentants légaux». Le recours à un conciliateur doit être possible pour toute personne prise en charge dans l établissement ou le service, (ainsi que pour son représentant légal), afin de l aider à faire valoir ses droits. Le projet d établissement articule les besoins de la personne et les réponses proposées par l établissement. Celles-ci reposent sur des considérations éthiques, théoriques, éducatives, sociales, thérapeutiques, mais aussi organisationnelles, financières et de développement territorial. III. Elaboration du projet individualisé et évaluation : Le projet d établissement articule les besoins de la personne et les réponses proposés par l établissement. Il s élabore en deux phases distinctes : La phase interne, qui réunit les professionnels concernés (psychiatres, professionnels pédagogiques et médico-psychologiques). A partir des bilans produits par les intervenants, une proposition de projet individuel et de contrat de séjour pour l année scolaire est établie. Tous ces documents sont envoyés à la famille. La phase de dialogue avec la famille : cette phase d écoute et de négociation aboutit à un projet individuel concerté et fait l objet d un contrat individuel de prise en charge. Les évaluations sont un processus dynamique et partagé : L enfant est confié à un module de 3 à 5 enfants ayant le même «profil», selon des critères d âge civil, d âge de développement et la nature des troubles (avec ou sans TED Autisme). Un emploi du temps individuel vient mettre en œuvre le projet individuel de l enfant. Les emplois du temps des enfants sont remis aux parents à l occasion de la réunion de rentrée scolaire en septembre-octobre. A cette réunion, un dialogue s instaure entre les participants (parents des enfants du module éducatif et professionnels), autour de préoccupations communes liées à la prise en charge. IV. L accompagnement des familles d enfants avec autisme, autres principes fondateurs : Il s agit d appréhender la guidance parentale et l aide aux familles : en favorisant un esprit de collaboration parentsprofessionnels Le risque inhérent à la prise en charge médico-éducative réside dans le glissement de l éducateur vers une place de substitut parental. Or, il s agit de soutenir le développement de l enfant, tout en respectant la place des parents. 15

Collaboration parents / professionnels en valorisant la parentalité, la compétence parentale, tout en transmettant des aides psycho-éducatives spécifiques à l éducation d un enfant avec autisme. Trois niveaux de lecture sont pris en compte dans l accompagnement de la famille : - l adéquation de la stratégie psycho-éducative au profil du développement de l enfant ; - l adéquation de la stratégie à la typologie de système familial (valeurs culturelles, éducatives, etc.) ; - l adéquation de la stratégie à la place, au rôle des parents et à la vie familiale. Il faut, par exemple, prendre en compte l âge des parents. V. Les outils et les actions : Sont déployés notamment : Groupes de paroles de parents, pour favoriser l échange et l entraide sur les expériences. Mise en place de stratégies psycho-éducatives avec les parents et l équipe pluridisciplinaire. Entretiens familiaux (parents-enfants-fratrie) d approche intégrative et systémique par le psychologue thérapeute familial systémicien. L accompagnement familial de l aide au développement de l enfant avec autisme dans sa famille et du soutien aux compétences parentales. L accompagnement des parents vers un projet d autonomisation du jeune adulte. VI. Les points d effort : Mettre en place un système de recueil écrit des propositions parentales en matière de prise en charge ; Mettre en place des échanges plus réguliers avec les parents autour de la généralisation des compétences de leur enfant dans ses différents espaces de vie ; Associer les familles aux formations effectuées par les professionnels pour l acquisition d outils d intervention tels que le PECS, la méthode ABA, les méthodes d Education structurée etc. Le débat autour des exposés de la matinée met en exergue les points suivants : Est longuement abordée la question de l accès à l information par les parents et ses conséquences sur la relation avec les professionnels. La formation : - Le mouvement engagé ces dernières années en Gipuzkoa vise à étendre la formation relative à la collaboration avec les familles à l ensemble de l équipe, quelle que soit la discipline professionnelle. Tous les professionnels d Uliazpi ont ainsi bénéficié de formations et de réunions sur thème, afin d être en mesure de communiquer avec l ensemble des familles et de les associer au processus de décision. - En France, le plan de formation reste souvent axé sur les modes de prise en charge, au sein de l établissement, l évolution vers des modules de formation partagés avec les familles serait intéressante. Le rôle du mouvement parental, qui est force de propositions auprès des publics en France. Ainsi, le glissement de l autisme du champ sanitaire vers le champ médicosocial est intervenu grâce à la pression des associations des parents. L existence d expérimentations sur de nouvelles techniques de prise en charge. Il est souligné qu elles devraient faire l objet d une évaluation, notamment sur le volet des qualifications professionnelles requises. 16

17 DU PROGRAMME DE TRAITEMENT AU PROJET DE VIE

Du programme de traitement au projet de vie Intervention de M. Manuel Bouvard, Médecin responsable du Centre Ressources Autisme Aquitaine La présentation de M. Bouvard porte sur un panorama historique de l approche de l autisme en France. Seront soulignées les évolutions intervenues et les axes de progrès nécessaires. Le rôle du Centre Ressources Autisme sera décrit. I. Panorama historique : Léo Kanner a proposé la première description de troubles autistiques, troubles survenant chez l enfant, mais qui ne sont pas des troubles neurologiques, qui ne sont pas équivalents aux pathologies décrites chez l adulte. Il a souligné deux aspects : ces troubles se traduisent par «l incapacité de ces enfants à rentrer en contact avec leur environnement humain ou non humain». les parents pourraient participer de l étiologie de cette pathologie par leur incapacité à établir ce lien. C est sur cette théorie que va se construire en France la représentation de l autisme et que va s organiser le système de soins. L autisme relève de la psychologie et ce sont les structures sanitaires, dispensatrices de soins, qui vont pendant près de 30 ans assurer la prise en charge. A l initiative des parents, qui ont interpellé les psychiatres français en 1970 sur les approches des USA et sur l importance des méthodes éducatives, des évolutions importantes vont voir le jour : A une représentation théorique va se substituer une approche pragmatique, fondée sur le souci de comment faire progresser l enfant. A une conception restrictive de l autisme aux formes les plus sévères, va se substituer une approche plus large incluant des formes beaucoup plus modérées et une symptomatologie plus étendue. Derrière un trouble caractérisé par des symptômes communs, il y a une grande diversité qui doit être prise en compte au moment de la mise en place du projet d accompagnement. C est l enfant qui est traité, avec ses compétences, ses déficits et ses capacités. Des outils vont apparaître, pour situer l enfant ou l adulte dans son processus de développement. Le travail avec les familles, la prise en compte de l expérience des parents s imposent comme indispensables à la compréhension de l autisme. La France reste cependant en retard dans ce travail avec les familles. II. La situation actuelle, les axes de progrès : La prévalence est passée de 5 pour 10.000 à 5 pour 1.000, cette évolution étant imputable d une part à l élargissement du spectre de l autisme, d autre part à une meilleure reconnaissance de ces troubles, sur des populations moins dépendantes et présentant moins de troubles du comportement. C est à ces dernières populations que notre dispositif devra offrir des modalités d accompagnement et de soins, et ne pas s arrêter aux formes plus sévères qui relèvent d établissements. L autisme est un trouble du développement, avec des compétences qui ne vont pas être acquises. L approche doit donc résider dans l aide à développer un comportement d adaptation. La réponse apportée en France présente une grande diversité, issue du cloisonnement du dispositif en filières souvent étanches avec d une part le soin, d autre part, l éducatif. Des enfants, présentant le même type de difficultés, recevront une orientation différente, par exemple en fonction du mode de repérage. A ce jour, cette filiarisation demeure importante, puisque la moitié des personnes est prise en charge dans le dispositif médicosocial et la moitié dans le dispositif sanitaire, même si des passerelles existent de plus en plus entre les deux secteurs. Le dépistage précoce mérite d être amélioré, l âge moyen de dépistage en France étant de 6 ans et demi, alors que 95 % des parents qui signalent des problèmes dans le développement de leur enfant le font avant les 30 mois de l enfant. Le taux de scolarisation des enfants autistes est inférieur au taux global des enfants handicapés. Concernant les adultes, la plupart ne sont pas pris en charge selon des modalités spécifiques. III. Les Centres de Ressources Autisme : Crées par circulaire ministérielle de 1995, les Centres de Ressources Autisme sont établis dans chaque région de France. Leurs missions sont les suivantes : Primauté donnée à l évaluation, pluridisciplinaire, sous forme d évaluation individuelle permettant de décrire au mieux la situation de l enfant, et de définir des stratégies d intervention adaptées à son niveau de compétence. Mission de diagnostic précoce, sous forme de soutien aux professionnels à travers formation et outils d aide au diagnostic. Renforcement du réseau, afin de favoriser la connaissance mutuelle des structures et de lutter contre une parcellisation nuisible aux patients. Déploiement de formations, aspect essentiel pour améliorer la qualité ; la création de places devrait systématiquement s accompagner d un programme de formation. La diversification des formations devrait prendre en compte les enseignants, les auxiliaires de vie scolaire etc. Est en cours de mise en œuvre un plan de formation à l Ecole des Hautes Etudes de Santé Publique de Rennes, un plan de formation de formateurs et des perspectives de développer des formations spécifiques au sein de l Université. Accès des familles à la connaissance. 18

Du programme de traitement au projet de vie Diffusion des connaissances sur l autisme, sachant que fin 2011 va être publié un socle de pratiques d intervention en matière d autisme, venant s ajouter au socle de connaissances issu des recommandations de la Haute Autorité de Santé. Le CRA d Aquitaine : Son organisation : Il dispose d une antenne à Bordeaux et sur chacun des territoires de santé, en particulier Pau et Bayonne. Un pôle ressources, comprenant notamment un pôle documentation et un pôle formation. Des axes thématiques, comme la petite enfance, l accueil des familles, le partenariat, les adultes, recherche. Un site internet permet d accéder au service documentaire, ouvert aux professionnels, aux parents, aux étudiants. A noter que le CRA d Aquitaine est en train de mettre en place, avec l Université de Pau et des Pays de l Adour, un programme de formation de type Diplôme Inter- Universitaire (DIU) pour les professionnels accompagnant les personnes autistes. M. Bouvard rappelle en conclusion quelques principes d actions en perspective : Le diagnostic et l évaluation pour permettre une approche, évitant les ruptures de prise en charge, notamment lors du passage du primaire au collège. C est la personne autiste qui est au centre du dispositif, l autisme n appartenant à aucun champ mais les professionnels des différents secteurs (psychiatrie, éducatif notamment) devant concourir à sa prise en charge. Il existe toute une gamme d outils d intervention, il s agit d adapter les bons outils au profil du patient. Toute création de place sans formation en parallèle est vouée à l échec. 19