LES MÉDIAS SOCIAUX POUR S INFORMER : BON OU MAUVAIS RÉFLEXE?

LES MÉDIAS SOCIAUX POUR S INFORMER : BON OU MAUVAIS RÉFLEXE? Facebook, Twitter, YouTube, blogs médicaux : des sources d'informations précieuses Franck Schneider Responsable du service de communication digitale Direction de la communication

QU EST-CE QUE LES MEDIAS SOCIAUX? Le terme média social désigne: Un groupe d applications en ligne qui se fondent sur l idéologie et la technique du web 2.0 et permettent la création et l échange de contenus générés par les utilisateurs (Kaplan et Haenlein, 2010) Sur les médias sociaux, vous pouvez commenter, poser une question, réagir à un article. La participation active des utilisateurs qui se regroupent autour de communautés est caractéristique des médias sociaux.

LES MÉDIAS SOCIAUX SANTÉ M é d i a s s o c i a u x e t e m p o w e r m e n t d u p a t i e n t Les médias sociaux comme Facebook, Twitter et YouTube sont des outils de communication de plus en plus utilisés dans le domaine de la santé. Le potentiel de ces nouveaux médias est important pour faciliter la communication et partager plus facilement des informations sur internet. «Online patient communities where patients meet, talk, support, inform, and coach each other are empowering patients.» Tessa Richards & Al, Let the patient revolution begin, BMJ, 2013

QUELQUES ÉTAPES CLÉS M é d i a s s o c i a u x e t e m p o w e r m e n t d u p a t i e n t 1980 Publication du livre «Access to Health Tools» du Dr Tom Ferguson 1994 Netscape sort le 1 e navigateur web grand public Aux USA la «Medical Library Association» adopte une résolution appelant les bibliothèques universitaires médicales à accepter les patients intéressés 2000 The Online Health Care Revolution, e-patient survey Pew Research Center 70% déclare que les informations sur le Web influencent leur décision sur la façon de traiter une maladie ou une affection 2011 Déontologie médicale sur le web Le Livre blanc du Conseil national de l Ordre des médecins en France 2013 Using social media: practical and ethical guidance for doctors and medical students, British Medical Association

QUI PARTICIPE AU DIALOGUE SUR LES MÉDIAS SOCIAUX? M é d i a s s o c i a u x e t e m p o w e r m e n t d u p a t i e n t Patients Aidants et proches, Professionnels de santé Autres (pharma, politique, lobby ) Source ismor 2013

M é d i a s s o c i a u x e t e m p o w e r m e n t d u p a t i e n t LES PRINCIPAUX MEDIAS SOCIAUX SANTE

M é d i a s s o c i a u x e t e m p o w e r m e n t d u p a t i e n t D AUTRES FORMES DE DIALOGUE POUR LE PARTAGE DE DÉCISION La recherche d information par le patient sur internet et les médias sociaux est le plus souvent un préalable à la consultation Le partage de la décision est caractérisé par un flux bidirection de l information tout au long de la consultation (A. Perrier, M. Louis Simonet Les conditions du partage de décision, 2008) Après la consultation le patient dialogue en ligne avec la communauté (autres patients, aidants, professionnel de santé ) Les échanges sur les médias sociaux et le web 2.0, sont une composante du processus de partage de décision

MEDIAS SOCIAUX SANTE - LES BONNES PRATIQUES M é d i a s s o c i a u x L e s b o n n e s p r a t i q u e s N utilisez pas les médias sociaux si vous cherchez un diagnostic ou un traitement. La recherche d'informations en santé sur les médias sociaux ne doit pas remplacer une consultation médicale. Les médias sociaux sont des outils de communication, pas de diagnostic. N hésitez pas à parler des informations obtenues avec un professionnel de santé qualifié.

SOYEZ PRUDENT M é d i a s s o c i a u x L e s b o n n e s p r a t i q u e s Soyez prudent lorsque vous écrivez sur les médias sociaux. Votre message est-il public ou privé, réservé à un groupe particulier?

RESPECTEZ VOS CONTACTS M é d i a s s o c i a u x L e s b o n n e s p r a t i q u e s Respectez vos contacts, faites preuve d empathie à l'égard des opinions personnelles d'autrui. Est-ce que je risque de choquer ou de blesser quelqu un en publiant tel image ou en exprimant telle opinion?

PARTAGER SON EXPERTISE M é d i a s s o c i a u x L e s b o n n e s p r a t i q u e s Contribuez aux conversations de manière pertinente, dialoguer sur Internet, c'est échanger avec des gens, c'est aussi partager son engagement, son expertise. L expertise médicale est du côté des soignants. L expertise du patient concerne le vécu de la maladie et l expérience du système de santé. Est-ce que mon commentaire peut-être utile aux autres membres de la communauté?

RESPECTEZ LA CHARTE DE PUBLICATION M é d i a s s o c i a u x L e s b o n n e s p r a t i q u e s Respectez les règles en vigueur sur les médias sociaux santé, en lisant la charte de publication si vous avez un doute sur un post que vous souhaitez publier. Mon message ne risque-t-il pas d être interprété comme une annonce commerciale? Si je cite une personne dans mon message, cela peut-il être considérer comme diffamatoire?

UTILISEZ LES PARAMÈTRES DE CONFIDENTIALITÉ M é d i a s s o c i a u x L e s b o n n e s p r a t i q u e s Protégez-vous en utilisant les paramètres de confidentialité des médias sociaux. Le réglage par défaut de ma page Facebook prévoit-il la publication de mes messages à mes amis ou à tout le monde?

COMMENT UTILISER LES MÉDIAS SOCIAUX? M é d i a s s o c i a u x e t e m p o w e r m e n t d u p a t i e n t Votre utilisation des médias sociaux va dépendre de votre objectif : Chercher de l information médicale Partager des conseils ou du soutien Communiquer avec des patients qui ont la même pathologie que vous

CHERCHER DE L INFORMATION MÉDICALE

CHERCHER DE L INFORMATION MÉDICALE C h e r c h e r d e l i n f o r m a t i o n m é d i c a l e Consulter en priorité les médias sociaux d institutions de santé reconnues: Hôpitaux Universités Associations professionnelles médicales Organismes publics Les critères de qualité de l information sont alors similaires à ceux d un site internet. * Voir flyer : Comment reconnaître un site web de qualité et développer une lecture critique des informations en ligne.

DIALOGUER AVEC LES INSTITUTIONS DE SANTÉ C h e r c h e r d e l i n f o r m a t i o n m é d i c a l e N hésitez pas à demander une précision sur les pages Facebook, Twitter ou YouTube d une institution de santé. En commentant, en posant une question ou en donnant votre avis, vous permettez à la personne qui a publié de vous répondre et ainsi d améliorer la qualité de l information donnée au public.

LES HUG SUR FACEBOOK Communauté ouverte sur un média social ciblé 09/11/2016 18

LES HUG SUR TWITTER Communauté ouverte sur un média social ciblé 09/11/2016 19

LE CHUV SUR FACEBOOK Communauté ouverte sur un média social ciblé 09/11/2016 20

FOND. GENEVOISE POUR LE DEPISTAGE DU CANCER DU SEIN Communauté ouverte sur un média social ciblé 09/11/2016 21

LA HAUTE AUTORITÉ DE SANTE (FRANCE) Communauté ouverte sur un média social ciblé 09/11/2016 22

PARTAGER DES CONSEILS OU DU SOUTIEN

PARTAGER DES CONSEILS OU DU SOUTIEN P a r t a g e r d e s c o n s e i l s o u d u s o u t i e n Consulter en priorité les médias sociaux de : Communautés de patients Patients experts Soignants (médecin, infirmiers ou autres profesionel de santé Vous pouvez aussi utiliser des médias sociaux d hôpitaux, d universités ou d organismes publics.

ASPIE ROMANDIE https://www.facebook.com/groups/aspie.romandie/ (groupe fermé)

NEPHROHUG

SEINPLEMENT ROMAND(E)S

QUELQUES SOIGNANTS SUR TWITTER

COMMUNIQUER AVEC DES PATIENTS PAIRS

COMMUNIQUER AVEC DES PATIENTS PAIRS C o m m u n i q u e r a v e c d e s p a t i e n t s p a i r s Consulter en priorité les médias sociaux de communautés de patients ou de patients experts, centré autours d une thématique donné. En fonction du type de communauté (fermé ou ouverte) et du type de médias sociaux (grand public ou spécialisé), le niveau des échanges sera différents.

DIFFÉRENTES FORMES DE COMMUNAUTÉS DE PATIENTS SUR LE WEB C o m m u n i q u e r a v e c d e s p a t i e n t s p a i r s Dans les communautés de patients en ligne les échanges peuvent varier en fonction du type de communauté. Communauté ouverte sur un média social grand public: échange généraliste publié par des intervenants variés parfois peu familiers avec la thématique Communauté ouverte sur un média social ciblé: échange généraliste ou plus précis publié par des intervenants souvent partie prenante de la communauté Communauté fermée (accès + ou restreint soumis à modération): échange précis et souvent plus personnel publié par des intervenants appartenant à la communauté

BLOG «APRÈS MON CANCER DU SEIN» Communauté ouverte sur un média social ciblé 09/11/2016 35

VIVRE SANS THYROIDE

VIVRE SANS THYROIDE Vivre sans Thyroïde Site web et forum de discussion créé en 2000 Plus de 13 500 utilisateurs enregistrés Plus de 5000 visites par jour sur le site 120 messages par jours Page Facebook, compte Twitter et chaine YouTube animé et modéré par des patients Source: https://www.forum-thyroide.net/

RENALOO

POUR EN SAVOIR PLUS Impliquons les Patients! Manuel du patient engagé dans sa santé de Dave debronkart traduit par Christine Bienvenu D autres infos sur le site internet des HUG www.hug-ge.ch/medias-sociaux Merci pour votre attention