SOMMAIRE Page CONTEXTE 2 OFFRE DE SERVICES 3 Soins infirmiers, 4 En collaboration avec les médecins traitants, les médecins de famille et les médecins spécialistes en soins palliatifs 5 Soins psychologiques 5 Soins d hygiène et de confort et services de répit 5 Soins offerts par une infirmière auxiliaire 6 Services de soutien, d accompagnement, de répit, 6 de transport et de suivi de deuil Partenariat 7 Interdisciplinarité 7-8 FICHE TECHNIQUE DE L OFFRE DE SERVICES 9-10 CONTEXTE ACTUALISATION DE L OFFRE DE SERVICES Au cours des trois (3) dernières années, la Société de soins palliatifs à domicile du Grand Montréal a soigné près de quatre mille (4 000) personnes en soins palliatifs et en soins de fin de vie. Historiquement, la clientèle est composée en grande majorité de personnes atteintes de cancer en phase avancée. Après plus de quarante (40) années d existence, de développement et de consolidation, il apparait opportun d actualiser notre offre de services et surtout de la faire connaître davantage auprès des décideurs, des partenaires et de la population en général. L exercice est rendu encore plus essentiel dans le contexte du nouveau cadre législatif concernant les soins palliatifs et les soins de fin de vie, de même que par la Loi sur la gouvernance du Réseau public de la santé et des services sociaux. 2
Au terme de (5) ans d expérimentation documentée du déploiement de trois (3) nouveaux services, lesquels ont été ajoutés à nos services et soins cliniques de base, nous considérons avoir réalisé et complété la mise en place de pratiques exemplaires qui renforcent la performance et l efficience, garantissant ainsi le maintien à domicile jusqu à la fin de vie, dans des conditions optimales. Ces pratiques sont : 1. Le répit de soir et de nuit assuré par des préposés aux soins pour alléger les différentes tâches des proches aidants et assurer une présence sécuritaire (depuis 2013). 2. La mise en place d un service de soins psychologiques comprenant un suivi psychologique à domicile, un support clinique aux soignants et un suivi aux endeuillés à notre bureau ou à domicile. Ce service permet grandement d apaiser, sur les plans cognitifs, émotionnels et spirituels, l angoisse et la détresse des personnes malades et des proches aidants et de supporter davantage les différentes trajectoires de soins (depuis 2010). 3. Le répit de nuit, assuré par une infirmière auxiliaire, spécifiquement pour accompagner les malades et les proches aidants pendant la période d agonie et les dernières heures de fin de vie (depuis 2014). L évaluation sommaire de nos pratiques nous a permis de constater que le taux de décès à domicile a fait un bond de 17% cette année. Il a passé de 18% à 35% et entre 45% et 50% dans les cas de fin de vie imminente pendant lesquels, un médecin a assuré un suivi médical régulier (visites à domicile et support aux soignants). OFFRE DE SERVICES Principales composantes des soins et services de la SSPAD : Les soins palliatifs et services de la Société de soins palliatifs à domicile du Grand Montréal sont basés sur une approche globale intégrée. Ils sont dispensés selon les meilleures pratiques en soins palliatifs, conformes aux politiques gouvernementales de soins de fin de vie et des données probantes. Ils sont aussi adaptés en fonction des indicateurs de performance établis par le Ministre de la santé et des services sociaux (MSSS). Les soins et services palliatifs et les soins de fin de vie sont toujours offerts selon les besoins de la clientèle. De plus, la nécessaire collaboration interdisciplinaire entre les différents établissements facilite l application de cette approche et d un modèle de soins intégrés. Cette approche a contribué au succès de l organisation en matière de soins palliatifs à domicile. 3
Soins infirmiers L infirmière ou l infirmier visite la personne malade à son domicile. Une évaluation de son état général et celle des proches aidants est faite à chacune des visites. L offre de services est présentée et modulée en fonction des besoins spécifiques de chaque malade et des proches aidants. Les services offerts tout au long de la trajectoire de soins et de l évolution de la maladie sont les suivants : soins infirmiers, soins d hygiène et de confort, soins psychologiques, service de soutien à la famille par des bénévoles (accompagnement, répit ou transport) et les services complémentaires dispensés en interdisciplinarité avec d autres professionnels du CISSS, CIUSSS, CHU (CLSC, CH, résidences privées et publiques et autres) du territoire concerné. L infirmière ou l infirmier complète les demandes de services déterminés par l évaluation de la situation. Les soins infirmiers à domicile sont dispensés pour : le soulagement de la douleur et des autres symptômes reliés à la phase palliative de la maladie; le suivi médical en collaboration avec les médecins spécialistes, les médecins de famille et les médecins spécialisés en soins palliatifs; l accès facile et rapide au réseau de la santé et des services sociaux, particulièrement, un corridor de services qui permet l accès direct à des unités et maisons de soins palliatifs; l encadrement des proches aidants à domicile afin d assurer la qualité de la prestation de soins. L infirmière ou l infirmier doit également s assurer de la capacité des proches aidants à prodiguer les soins, les conditions de réalisation et leur enseigner les techniques à exécuter; le personnel soignant offre un soutien psychologique en aidant la personne malade à communiquer ses émotions avec ses proches; l intensification des soins et services suggérée par l infirmière ou l infirmier qui, à partir d indicateurs relatifs à la fin de vie, déploie les soins et services qui répondent encore mieux aux besoins des personnes désirant mourir à domicile et à leurs proches. 4
Soins médicaux La continuité des soins assumée par un médecin qui s implique dans les soins à domicile, auprès des malades spécifiquement en fin de vie, réduit de façon significative les visites à l urgence d un centre hospitalier ou d une clinique. L étude descriptive, réalisée en 2013 en Nouvelle-Écosse, confirme cette assertion. La présence médicale est d autant plus importante dans des trajectoires de fin de vie car celles-ci comportent des caractéristiques bien différentes de la clientèle oncologique. En fin de vie, les compétences particulières des spécialistes en approche palliative représentent, pour la personne soignée et pour les soignants, un atout considérable. Actuellement, notre offre ne comprend pas de services médicaux comme tels, mais nous la complétons avec les ressources médicales déjà en place sur les territoires desservis (médecins traitants, spécialistes, médecins de famille et médecins spécialisés en soins palliatifs). Il est important de souligner la grande qualité de la collaboration qui existe entre les professionnels de la SSPAD et les médecins ayant un intérêt certain pour les soins de fin de vie, et plus précisément avec les médecins en soins palliatifs des CISSS et CIUSSS. Soins psychologiques Depuis 2010, les services d un psychologue sont offerts par la SSPAD aux personnes malades et aux proches aidants à leur domicile ou à nos bureaux. Afin d offrir un suivi psychologique, de manière personnalisée ou familiale, l approche clinique adoptée est psychodynamique et existentielle/humaniste. Le service est disponible du lundi au vendredi, le jour ou le soir. Un travail d introspection est effectué pour traiter les symptômes afférents au vécu de la personne tels que : la détresse, la dépression englobant la culpabilité, la honte, l anxiété ou l angoisse, la tristesse, l irritabilité, le sentiment de vide et d impuissance, le retrait social et interpersonnel. Cette approche permet aussi l anticipation du deuil, la symbolisation de l absence, la reconstruction et la restauration des valeurs humanistes et spirituelles de la vie et ainsi atténuer les effets négatifs et désamorcer les crises éventuelles. De plus, la SSPAD offre un suivi aux proches endeuillés qui présentent une éventuelle difficulté à traverser les étapes du deuil. Il est important de les aider à reconnaître leur capacité à utiliser leurs ressources intérieures pour restaurer un sens à leur vie. Soins d hygiène et de confort et services de répit Les préposés aux soins de la Société de soins palliatifs à domicile du Grand Montréal sont formés et expérimentés. Ils adoptent les valeurs et les techniques de travail appropriés aux soins palliatifs. 5
Ils sont motivés à offrir des soins personnalisés à chaque malade et surtout à leur accorder la présence de qualité et le temps nécessaire à leur mieux-être. Ce service est offert, mais non imposé, car la liberté de choisir est cruciale en terme de qualité de vie du malade. Un soutien et un accompagnement continus par les préposés aux soins contribuent à améliorer la qualité de vie de la personne malade et de ses proches aidants. De plus, ce service permet de poursuivre le maintien à domicile tout en évitant les risques d épuisement ou de mise en péril de la santé des proches aidants. Des soins d hygiène et de confort sont offerts en fonction des besoins de la personne malade. Des services de répit de jour, soir et de nuit sont dispensés afin d alléger les tâches des proches aidants et d assurer une présence continue et sécuritaire. Les répits de nuit sont disponibles lorsque les soins de fin de vie sont requis. Soins offerts par une infirmière auxiliaire Les soins dispensés par une infirmière auxiliaire sont offerts, sur une période continue, à la personne en fin de vie et à ses proches. L infirmière auxiliaire offre une présence rassurante et dispense des soins techniques inhérents à son champ de compétence et à la situation. Dans le but de rehausser l offre de services, spécifiquement au moment de la fin de vie imminente, la SSPAD offre une présence professionnelle continue de nuit, permettant ainsi d accompagner ces personnes sur le plan clinique, psychologique et spirituel lors d un décès prévisible à domicile. Services de soutien, d accompagnement, de répit, de transport et de suivi de deuil Une équipe d environ 60 personnes bénévoles est associée au Service de soutien à la famille et fait partie de l ensemble des soins et des services palliatifs offerts à notre clientèle de Montréal, Laval et de la Montérégie Ouest (CISSSMO). Les personnes bénévoles contribuent à maintenir une qualité de vie à la personne malade et à ses proches en allégeant les tâches et responsabilités des proches aidants, en suppléant au manque de ressources familiales et sociales, en aidant le malade dans ses déplacements, etc. Par leur présence, elles jouent un rôle important au niveau du soutien à la famille. 6
Les personnes bénévoles sont disponibles de trois à six heures par semaine et offrent des services de soutien, d écoute, d accompagnement spirituel et de répit aux proches aidants. Les services sont offerts à la famille pour une période de 3 à 6 heures consécutives par semaine, 7 jours par semaine (jour/soir/nuit). Un suivi téléphonique par le bénévole et des conférences sur le deuil, organisées en partenariat, sont offerts aux endeuillés. D autres bénévoles accompagnent, avec leurs voitures, des personnes malades à leurs rendez-vous médicaux. Ce service de transport est offert à la clientèle à un coût minime afin de rembourser une partie des frais de kilométrage. La SSPAD assume la majeure partie des frais de kilométrage remboursés aux chauffeurs bénévoles. Partenariat La Société de soins palliatifs à domicile du Grand Montréal accorde une importance capitale à l établissement et au maintien de liens de partenariat solides et sans équivoque avec ses partenaires publics et privés. Tous les efforts déployés, par les membres du conseil d administration, la direction, le personnel et les bénévoles, sont dirigés en ce sens. Pour nous, le partenariat favorise la nécessaire complémentarité et interdisciplinarité pour le bien des personnes que nous avons conjointement le devoir de servir. C est aussi dans ce cadre que des corridors de services avec les CISSS et les CIUSSS, les CHU, hôpitaux pédiatriques, maisons de soins palliatifs, organismes communautaires (Ex. Le Phare), permettent d éviter les retours précipités aux urgences des hôpitaux et cliniques. Ils offrent les soins requis en ayant accès directement à l admission en établissement et à des lits réservés à la clientèle de fin de vie. Interdisciplinarité Une équipe interdisciplinaire permet une approche du soin qui mutualise et spécifie en même temps les compétences professionnelles et les qualités humaines de chaque soignant. 7
C est à partir de cette réflexion que nous avons toujours cru au travail en équipe interdisciplinaire qui favorise l établissement d un lien de confiance entre les équipes soignantes, les malades et les proches. L interdisciplinarité contribue également à accroître la crédibilité que les divers professionnels s accordent entre eux, facilitant ainsi les transferts d informations entre les CISSS, CIUSSS et la SSPAD. La présence de tous ces professionnels ayant une expertise en soins palliatifs ou un intérêt marqué pour les soins palliatifs, est sans contredit un facteur de succès pour le maintien à domicile des personnes en fin de vie, beaucoup plus importante que l existence des équipes dédiées. Des données probantes confirment que les modèles de soins intégrés ainsi que la collaboration interprofessionnelle contribuent à un meilleur suivi des malades et représentent même une norme de bonne pratique. De plus, l interdisciplinarité nous place en position de répondre à la question éthique : «Que faire pour bien faire dans cette situation, pour et avec le patient? Et comment faire pour mieux faire ensemble?» 8
FICHE TECHNIQUE DE L OFFRE DE SERVICES Les soignants Composition de l équipe de base Infirmières/infirmiers Médecins Psychologue Préposé(e)s aux soins Infirmière auxiliaire (nuit) Services et soins cliniques 365 jours par année Services et soins cliniques à domicile Soins infirmiers Soins médicaux à domicile (en collaboration avec les équipes médicales déjà en place dans les territoires desservis). Soins psychologiques à domicile, suivi de deuil Soins d hygiène et de confort Service de répit court terme Service de répit aux proches aidants, Jour/soir/nuit * Service de soutien, écoute et accompagnement spirituel par les bénévoles Service de transport par des bénévoles Service de prêt d équipements d appoint Service pharmaceutique avec les pharmacies communautaires N.B. *En fin de vie, afin d accompagner la personne malade et de soutenir les proches aidants, la présence d une infirmière auxiliaire de nuit peut être requise. 9
SOCIÉTÉ DE SOINS PALLIATIFS À DOMICILE DU GRAND MONTRÉAL (SSPAD) HISTORIQUE MISSION ET CLIENTÈLE ACTUELLE CLIENTÈLE VISÉE TERRITOIRES SERVICES : JOURS ET HEURES DE SERVICES Depuis 1973 - Antérieurement : Association d Entraide Ville-Marie La Société de soins palliatifs à domicile du Grand Montréal est un organisme sans but lucratif dont la mission est d offrir et de dispenser, à domicile, des soins palliatifs et des services de haute qualité à toute personne malade en phase avancée de cancer ou de toutes autres pathologies, désirant mourir à domicile ou y rester le plus longtemps possible. Toute personne souffrant d une maladie incurable avec un pronostic de vie limitée ou sans pronostic bien établi mais présentant des signes cliniques qui laissent entrevoir un pronostic réservé. Les soins palliatifs sont offerts aux personnes malades, peu importe la pathologie, l âge, l origine ethnique, la religion et la condition socio-économique. Les soins palliatifs peuvent être offerts aux malades qui reçoivent encore des traitements actifs dont l objectif est de freiner la progression de la maladie ou d en atténuer les symptômes. La priorisation des demandes et l attribution des soins et services dépend d abord et avant tout des besoins des personnes malades et non des critères administratifs. Ce modèle nous permet de favoriser l utilisation optimale des ressources qui a comme finalité de prévenir et d apaiser les souffrances des personnes en soins palliatifs et en soins de fin de vie, de les aider à conserver une meilleure qualité de vie à domicile et de donner les bons soins aux bons moments. Montréal, Laval, Montérégie Ouest (CISSMO) Soins infirmiers en soins palliatifs Soins psychologiques Soins d hygiène et de confort Service de répit de jour, soir et nuit Service de prêt d équipement Service de soutien/écoute/accompagnement et de transport par des bénévoles Service pharmaceutique avec les pharmacies communautaires 7 jours sur 7 : Visites régulières et d urgence entre 8h00 et 00h00. En dehors des heures mentionnées ci-dessus : les malades ou leurs proches appellent la ligne enregistrée pour les clientèles vulnérable (Info-Santé). POUR NOUS CONTACTER Appeler au numéro de la SSPAD : 514-272-7200 De 8h à 16h : réponse par une agente administrative de la SSPAD De 16h à 00h00 : réponse par un service de messagerie qui contacte l infirmière de garde. Numéro : 514-272-7200 RESPONSABLE Elsie Monereau, Directrice des soins palliatifs 514-272-7200 # 221 10