Réseau de Soutien et de Soins Palliatifs du bassin alésien

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1. LA COORDINATION DES PRISES EN CHARGE L'activité de coordination des prises en charge est assurée par l'equipe Mobile de Soins Palliatifs du bassin alésien portée par le Centre Hospitalier Alès-Cévennes. 2. LE PILOTAGE DU RESEAU 2.1. Le Comité de pilotage Le rôle du comité de pilotage est de suivre les activités et de valider les orientations du réseau. Composition : Une psychologue du CHAC; 2 infirmières libérales membres de l'association AILBA; 2 infirmières coordinatrices d'ehpad; une infirmière de l'emsp CHAC; une infirmière formatrice; le médecin responsable de l'emsp CHAC; un médecin généraliste Carmi-Se; Un médecin généraliste libéral; une aide-soignante de SSIAD Carmi-Se; une psychologue d EHPAD; la directrice du service PAPH du CG30; le référent local de l'asp; la directrice des soins de la Clinique Bonnefon. Il s'est réuni 4 fois en 2014. 05/02 9 participants Bilan 2013 et perspectives 2014 02/04 8 participants Suivi des actions 24/06 8 participants 10/09 9 participants Suivi des actions Préparation de la semaine mondiale des soins palliatifs Suivi des actions Organisation de la semaine mondiale des soins palliatifs 2. 2. Le bureau du réseau Le bureau du réseau est l organe exécutif du comité de pilotage. Un de ses membres est désigné référent du réseau. En 2014, le bureau a fonctionné essentiellement par téléphone, mail et par des séances de travail entre les réunions du comité de pilotage. Composition: Un médecin généraliste Carmi-Se; un médecin généraliste libéral; une infirmière formatrice (référente); une infirmière libérale membre de l'association AILBA 3. LES GROUPES DE TRAVAIL THEMATIQUES 3.1. Lits Identifiés en Soins Palliatifs (LISP) Groupe de travail réunissant des représentants des établissements du territoire possédant des LISP, des représentants de l équipe mobile de soins palliatifs et des membres du comité de pilotage du réseau. Le groupe travaille principalement sur : - le dossier d admission unique sur ces lits (mis en place depuis 2011) - la formation des personnels postés sur ces lits 3

- le lien étroit entre ces établissements et l équipe mobile de soins palliatifs - Etat des lieux des LISP sur le bassin alésien 20/03 7 participants Actions en cours : dossier d'admission, organisation des formations 2014 Rencontre avec l'association des bénévoles ASP 25/06 9 participants Etat des lieux des LISP sur le bassin alésien 26/11 Poursuite de l'etat des lieux des LISP sur le bassin alésien 3.2. Services de Soins Infirmiers à Domicile (SSIAD) Groupe de travail réunissant des représentants des services de soins infirmiers à domicile, des représentants de l'équipe mobile de soins palliatifs et des membres du comité de pilotage du réseau. Constitué en 2014, son objectif est de mettre en commun les constats de chaque SSIAD, de définir des stratégies communes de réponses et de renforcer le lien entre les services et l'emsp. 09/12 14 participants Partage des constats sur la prise en charge palliative au sein des SSIAD du territoire 3.3. Groupe de réflexion éthique en soins palliatifs Les membres du réseau ont souhaité organiser un espace d échange pour aborder les questions éthiques en soins palliatifs. Ouvert aux professionnels et bénévoles du bassin alésien souhaitant partager des problématiques d ordre éthique, pratique ou clinique concernant les soins palliatifs, ce groupe se veut complémentaire de la commission d éthique pilotée par le Centre Hospitalier Alès- Cévennes. C est un lieu pour échanger sur les ouvrages, les articles, les reportages, l actualité, les congrès, les émissions télé, les films, les réflexions,... que les participants apportent. 19/03 11 participants La future loi sur la fin de vie 14/05 Xxx Xxx 4

4. LES FORMATIONS 4 ème session du programme de formation des personnels des établissements possédant des LISP. Cycles de formation en soins palliatifs pour le personnel des lits identifiés (en groupe interdisciplinaire : médecins, cadres de santé, IDE, Aide soignants, AMP). Formation conçue et animée par l'equipe Mobile de Soins Palliatifs du bassin alésien Objectifs Améliorer la prise en charge du patient en fin de vie Contribuer à la diffusion de la démarche palliative Formateurs Médecins, infirmières, psychologues et assistantes sociales de l'emsp Dates et contenu 23/04/14 9h30 12h30 Présentation recueil des attentes Démarche palliative Offre de soins 24/04/14 Douleurs et thérapeutiques 13h30 16h30 Le savoir être, base de la relation Douleurs et thérapeutiques (suite) 21/05/14 22/05/14 Soins de confort et symptômes difficiles Ethique Loi Léonetti/ Limitation de soins Euthanasie Emotions des soignants (partie psycho du soin en lui-même) La sédation 11/06/14 Le temps de la mort, l après Détente, échanges 12/06/14 Le devenir en question(s) Synthèse et bilan 19/11/14 Evaluer et consolider les acquis en soins palliatifs Nombre de participants Au total, 12 professionnels de 3 établissements (CH Alès, CSSR les Jardins d'anduze, et la Nouvelle Clinique Bonnefon) ont été concernés par la formation Perspectives Reconduite de la formation en 2015 en fonction des demandes. 5

5. AUTRES ACTIONS 5.1. Diffusion de brochures d information à l attention des professionnels de santé 6 brochures réalisées par des membres du réseau sont diffusées auprès direction des professionnels de santé de première ligne : - L évaluation de l état buccal - Les propositions de traitements selon l état buccal - La voie sous-cutanée : Mode d emploi - La voie sous-cutanée : les traitements médicamenteux - Les prescriptions anticipées personnalisées - Les symptômes difficiles en soins palliatifs Les informations sont concises et pratiques, répondant aux principales interrogations émises par les professionnels du territoire. 1000 brochures ont été diffusées en 2014. 5.2. Actions Grand Public Les actions en direction du grand public ont été concentrées lors de la Semaine Mondiale des Soins Palliatifs 2014 du 06 au 11 octobre. Rencontres avec les professionnels et le public, animées par des professionnels et des bénévoles du réseau : - Au Centre Hospitalier Alès-Cévennes : 08/10 L accompagnement au quotidien des proches d une personne en soins palliatifs Animée par les membres de l'emsp, avec la participation de l'asp Gard, du Service PAPH Cévennes-Aigoual du Conseil Général du Gard et la Maison des Aidants - CARMI Se - ANGDM - A la Clinique Bonnefon : 09/10 Rencontre avec l'équipe LISP, la référente du réseau et les bénévoles de l'asp - Dans les EHPAD du territoire EHPAD Les Jardins de Saint-Hilaire : 09/10 EHPAD Maison de Secours à Bessèges : 09/10 EHPAD Soubeiran à Saint-Jean-du-Gard : 09/10 Soirée débat avec l'association AILBA - 08/10 La loi Léonetti : comment en parler? Comment l'appliquer? Animée par un médecin généraliste libéral et 2 infirmières libérales membres de l'association AILBA. 50 participants - Salle du Capitole à Alès 5.3. Appui à l'organisation du congrès de la SFAP - Montpellier 2014 - Réalisation et édition du livret d'accueil des bénévoles. 6