L INCONTINENCE : UN MONDE A PART ENTIERE La continence, c est une étape décisive de la vie vers l âge de un an et demi deux ans. Tous les parents surveillent leur enfant dans l attente de ne plus avoir à acheter des couches, laver les draps ou les pantalons chaque jour. C est l un des premiers stades de l autonomie qui offre à l enfant une véritable fierté dont les parents se font tout de suite l écho. Cette porte vers la liberté, beaucoup de personnes la voient se refermer au cours de leur vie. Maladie, accident, intervention chirurgicale, accouchement, âge les raisons qui vous renvoient au stade du bébé en couche culotte sont nombreuses. Mais à cette perte fonctionnelle il faut souvent ajouter un naufrage psychologique qui peut être dépassé ou va poursuivre la victime toute sa vie entière. Dès l apparition de l incontinence la prise en charge s impose. Le dialogue avec les médecins, et les spécialistes est très utile dans un premier temps pour en connaître les causes, dans un deuxième temps pour découvrir les solutions et dans un troisième temps pour obtenir un soutien psychologique. L incontinence et ses origines L incontinence survient chez l homme comme chez la femme à des périodes la vie bien précises, quand elle ne survient pas à la suite d un accident. Les causes les plus fréquentes : L âge, les lésions médullaires, interventions chirurgicales, maladies neurologiques, traumatisme crânien, handicap mental grave. Plus de 10% de la population est touchée, soit plus de 6 millions de personnes en France. C est pourtant un handicap tabou qui renvoie chacun de nous à une notion dévalorisante de l enfance : il ou elle n est «pas propre». Les formes de l incontinence - Qui touche t-elle? Chez la femme, qui est la plus touchée, la désagréable sensation de la fuite urinaire peut en surprendre plus d une : - à la suite d un accouchement qui a entraîné une distension des muscles périnéaux. - à la suite d un prolapsus* - conséquemment à une intervention chirurgicale du bas ventre (plancher pelvien) L homme n est en rien épargné par les troubles de l incontinence - à la suite de problèmes de la prostate - chirurgie de la vessie et de la prostate dans les deux cas : - dés la naissance pour les victimes d un Spina Bifida (de type myeloméningocel) - à la suite d un accident avec lésion médullaire ou traumatisme crânien - conséquence d une maladie neurodégénérative de type sclérose en plaques, ou alzheimer Dans le quotidien : Chez la femme qui a récemment accouché, des fuites peuvent survenir à l occasion d un effort, d une quinte de toux, d un rapport sexuel et même quelques fois sans raison particulière, le sphincter n a plus de tonicité et ne résiste plus à la moindre poussée du muscle de la vessie (le détrusor). *Lors d un prolapsus : la vessie et les organes génitaux changent de place et ne sont plus à leur place anatomique.
Chez la femme, une intervention chirurgicale du plancher pelvien peut entraîner une faiblesse des muscles périnéaux ou des sphincters qui n autorise plus la rétention urinaire normale. Chez l homme les problèmes de la prostate ont très souvent des répercutions sur la continence. Plus généralement toutes les formes de cancer qui sont situés dans les zones urogénitales provoquent des problèmes de continence. L incontinence, lié à un handicap, qu il soit de naissance ou à la suite d un accident touche de manière indifférente homme et femme quel que soit l âge. Les lésions médullaires à la suite d un accident sont de deux ordres : hautes ou basses et les effets sont très différents. Lésion haute Si la lésion est complète, le réflexe mictionnel reste intact ce qui permet à la vessie de se vider normalement mais la personne ne peut plus commander cette miction. Si la lésion est incomplète, les troubles peuvent se présenter sous la forme d une paralysie totale des sphincters et de la vessie, dans ce cas, la vessie se vide en permanence. Si les sphincters sont en contraction permanente, la vessie ne peut plus se vider et les risques de reflux vers les reins sont importants et représentent un grave danger. L évolution peut sur plusieurs années, aller dans le sens de l amélioration des sensations du besoin et une bonne gestion des mictions quotidiennes. Dans ces deux cas, la sensation du besoin persiste et rend facilement gérable sa propreté en dehors des problèmes quasi systématiques d accès aux lieux d intimités. Lésion basse Le système urinaire est déconnecté de ses centres réflexes, la régulation de la miction n est plus assurée et devient anarchique. La sensation de besoin a disparu et la miction ne devient souvent possible que par pression sur la vessie ou poussée abdominale. La gestion des mictions est difficile et la propreté un véritable problème pour celles et ceux qui bougent beaucoup. L évolution peut sur plusieurs années, aller dans le sens de l amélioration des sensations du besoin et une bonne gestion des mictions quotidiennes. La rééducation est intense et difficile au départ mais peut aboutir à la récupération d une vie sociale quasi normale. Encore une fois l accès aux toilettes reste le problème majeur. Les spina bifida L incontinence touche les spina bifida de type myelomeningocel, la forme la plus grave, qui apparaît entre le 22 ème et le 28 ème jour de la conception. Il est donc extrêmement difficile de la prévoir et de s en prémunir. L enfant naît donc incontinent mais n est reconnu handicapé qu après 1 an ½, 2 ans lorsque normalement l enfant est propre. La fragilité de l appareil urinaire des enfants en bas âge, est telle qu il faut une prise en charge par des spécialistes, immédiate afin de mettre en place une rééducation appropriée qui évitera toute détérioration du système urinaire, d infection ou de développement anarchique des périodes mictionnelles. Il peut y avoir une paralysie des sphincters entraînant l écoulement continu ou une contraction permanente des sphincters qui engendre la rétention de l urine et les risques de reflux. L accouchement et l âge L incontinence liée à un accouchement touche tout autant les femmes handicapées (paraplégiques, myopathes, polio, IMC ) et peut aggraver une situation déjà difficile à vivre. La rééducation et l utilisation d accessoires deviennent impératives.
De plus en plus de personnes handicapées atteignent un âge avancé et vont, de fait, connaître les problèmes d incontinence liés au relâchement de la tonicité musculaire. les répercutions de l incontinence - pratiques Toute personne incontinente voit sa vie lourdement perturbée par la nécessité d acquérir une rigueur dans la gestion de ce besoin qui passe du naturel au planifié. Que l incontinence soit urinaire, anale ou les deux, la victime doit savoir dans la journée où elle peut accéder à des toilettes ou un lieu d intimité pour se sonder ou vider une poche. Cet aspect architectural est extrêmement difficile à gérer. Il faut essayer de connaître les lieux à l avance en téléphonant ou en se renseignant auprès de relations. Si ce n est pas possible prévoyez des protections jetables, il y en a des discrètes, mais non remboursées. Leur symbole renoue avec l image du nourrisson et donc difficile à vivre au quotidien. Elles restent par contre très pratiques, de plus en plus absorbantes et sans odeur. Pour les personnes qui se sondent, il faut encore, une fois de plus se promener avec toute une série de consommables. Discrets, pratiques et jetables ils sont remboursés mais leur utilisation demande l accès à un lieu discret et intime, ce qui est loin d être évident. D autres personnes utilisent des poches collectrices d urine qui permettent une vidange discrète même entre deux voitures mais ne supprime pas le fait d avoir avec soi quelques consommables de rechange en cas de fuite. Dans tous les cas les personnes incontinentes, se voient obligées de contrôler en permanence, ce qu elles boivent ou mangent. Il faut boire régulièrement donc se promener avec une petite bouteille d eau, surtout en été. Coté vestimentaire, l incontinence amène les victimes à s habiller de manière à ce qu une fuite ne soit pas décelable visuellement. Cela veut dire, des pantalon ou jupes sombres et amples (pour masquer le relief des protections ou poches collectrices). Il faut aussi avoir avec soi des serviettes jetables pour bébé, qui permettent une petite toilette intime, rapide et discrète. Une petite bombe de déodorant peut s avérer très utile dans certains cas. Chaque déplacement en train, avion, voiture, autocar ou bateau, de longue durée demande aussi des dispositions particulières. Notons que maintenant les TGV pendulaires possèdent des toilettes adaptées, ainsi que certains TER. Il faut quoi qu il en soit aller aux toilettes avant de sortir et prévoir des solutions de repli quand la sortie doit durer toute une journée ou toute une nuit. - sociales Les conséquences sociales de l incontinence sont faciles à deviner : humiliation, honte, repli sur soi. La société française accepte mal qu une personne ne puisse pas maîtriser ses besoins naturels. Mais plus précisément, lorsqu une personne est incontinente tout son fonctionnement social est remis en cause. Dans le cadre professionnel, l accident n est quasiment pas acceptable tant les conséquences peuvent être lourdes. Il faut quand on peut travailler, se préoccuper en plus des contraintes professionnelles de l accès aux toilettes et du nombre de fois où l on devra s y rendre, sans pour cela se faire trop remarquer. Entre amis ou en famille la position reste très délicate car personne ne souhaite laisser paraître ce handicap. De fait, les sorties un peu actives, de type campagne, aquatiques, sportives, restes interdites pour la majorité des paraplégiques ou personnes lourdement incontinentes, qui nécessitent d aller au toilettes plusieurs fois par jour et s y maintenir assez longtemps. Suivre un groupe quel qu il soit n est pas facile et l angoisse de la flaque aux pieds ou des mauvaises odeurs est omniprésente. - affectives Envisager une vie de couple n est pas facile même si elle reste parfaitement possible mais les blocages psychologiques, interviennent bien en amont, ne serait-ce qu au moment de séduire
ou de se laisser séduire. Que va t-il advenir si elle ou il découvre que je suis incontinent, que se passera t-il si j ai une fuite? Et comment réagir si l on doit avoir des relations sexuelles? Si le problème se pose dans les premiers temps de la séduction comme dans la mise en œuvre d une vie de couple, la venue des enfants n est pas sans conséquence car les parents souhaitent donner une image aussi parfaite que possible à leur enfant et ne pas leur faire partager leurs problèmes fussent-ils liés à leur propre handicap. L incontinence pèse lourdement chez les femmes qui ressentent leur féminité très atteinte et la perspective d une vie de mère très compromise. - physiologiques L incontinence n est pas sans retombée sur la santé et peut même présenter des risques très graves. La mauvaise évacuation des urines va entretenir un résidu urinaire au fond de la vessie, d autant plus régulier que la personne est assise en permanence. Ce résidu entraîne des infections urinaires à répétition qui peuvent provoquer de grandes fièvres au point de devoir faire un séjour à l hôpital. L utilisation de sonde à demeure, de consommables sans précaution hygiénique, est aussi des facteurs d infection récurrents. Une hygiène de l appareil urogénital qui n est pas stricte et quotidienne va aussi favoriser des infections urinaires mais aussi de la peau. Les risques les plus graves sont de type infection des reins par reflux de l urine, calculs rénaux, globe vésiculeux. Du coté anal la constipation est une constante chez les paraplégiques comme chez les tétraplégiques et les risques d occlusion intestinale sont toujours présents. - psychologiques Vivre avec en tête l épée de Damoclès d une fuite, d une odeur, qui vous montrera du doigt au sein d une société sans complaisance est particulièrement dure. D autant plus dur qu un handicap physique interdit l accès aux toilettes et qu une simple sortie peut se transformer en cauchemar. La personne doit donc en permanence anticiper, préparer et planifier chacun de ses déplacements de plusieurs heures. Pour les adolescents, le sentiment d exclusion est entier et les perspectives d une relation amoureuse sont souvent bien compromises. Le repli sur soi est une conséquence courante de la personne qui souffre d incontinence. - financières L incontinence vous embarque dans une spirale de dépenses qui sont loin d être toujours prises en charge. Commençons par les protections jetables, considérées comme soin de confort et taxées à 19,6% elles ne sont absolument pas remboursées. Les personnes âgées et les personnes qui souffrent d incontinence légère en sont les nombreuses victimes. L utilisation de sondes, ou de consommables ne pèse pas sur les finances de l utilisateur car dans ce domaine, tout est remboursé. Heureusement, car il en faut un grand nombre par mois. Pour l incontinence anale le seul produit existant n est pas remboursé. Les médicaments sont eux remboursés, comme les consultations. Tout cela représente une masse d argent très conséquente. Apprendre à vivre avec l incontinence Bien se connaître Pour vivre avec l incontinence, il faut bien connaître son handicap, son corps et surtout le fonctionnement et le rythme de ses besoins naturels. L hygiène de vie, la rééducation et la rigueur sont les clés de cette connaissance et d une intégration sociale réussie.
La prévention Ne jamais sortir sans être allé aux toilettes. S assurer que les accessoires ou les protections, sont en parfait état avant d entreprendre une activité physique ou une sortie. Boire beaucoup Le bon fonctionnement de la vessie et des mictions importantes et espacées, passe par une consommation d eau régulière et importante. La vessie acquiert une capacité normale (400 à 600 cc) et les risques d infection disparaissent. De plus, une urine qui ne stagne pas dans la vessie perd beaucoup de son odeur et de sa couleur. Se munir des bons accessoires Pour vivre en sérénité (toute relative) son incontinence, il faut s équiper de petits accessoires indispensables, tels que des lingettes imprégnées. Peu chères et conditionnées en petites pochettes elles vous permettront une toilette de fortune, souvent utile. Choisissez évidemment les accessoires de miction qui vous conviennent le mieux. Pour cela n hésitez pas à tester ce que proposent tous les laboratoires. Les pochettes Urobag se présentent comme une bonne alternative aux personnes équipées d électrostimulateur, ou de sphinters commandés. En parler avec son médecin Pour évacuer les angoisses, éviter les risques de santé et surveiller l évolution des aides techniques proposés, votre médecin est un interlocuteur de choix qu il ne faut pas négliger. A l hôpital Certains hôpitaux proposent des demi-journées d information accompagnées d une présentation de ce que propose les laboratoires. Les parents doivent en parler avec leur enfant Il revient aux parents d enfants incontinents, d aborder le sujet pour dédramatiser, apporter les solutions et surtout apprendre à l enfant à devenir indépendant face à ce handicap. Avec son conjoint Votre conjoint doit tout savoir de votre handicap, pour que celui-ci ne devienne pas un sujet d angoisse ou de tension dans le couple. Avec certains amis Si l un ou l une de vos amis est très proche de vous et qu il vous assiste régulièrement dans vos déplacements, transferts ou difficultés d accès quotidien, il est bon de lui confier ce que vous vivez. Vous n en retirerez que plus de sérénité, de compréhension et de soutien. Pourquoi? Pour se libérer de la pression psychologique Porter un handicap tel que l incontinence est difficile, car il entrave nos relations avec les autres et notre vie sociale dans son ensemble. Les inévitables petits accidents provoquent des angoisses qui finissent par mettre la personne sur une défensive permanente. Il est donc utile et nécessaire d en parler avec des personnes choisies dans son environnement proche. Si l effet n est curatif, il est libérateur et vous mettra de plus en plus à l aise avec votre handicap et votre environnement. Vous obtiendrez compréhension et soutien, ce qui dans cette situation n est pas un luxe. Les solutions à l incontinence - la rééducation urodynamique Si l incontinence est prise en charge rapidement, une rééducation est envisageable pour rendre à la vessie et aux sphincters des réflexes normaux qui devront, malgré tout, être provoqués manuellement. Pression ou percussions sur la vessie, poussée abdominale il y a toutes sortes de techniques qui sont généralement apprises à l hôpital ou en centre de
rééducation après l accident. Pour les personnes âgées et les victimes de spina bifida ou sclérose en plaques il faut consulter un urologue. Un examen urodynamique annuel utile et nécessaire dans les premières années qui suivent l apparition de l incontinence pour vérifier qu il n y a pas de dégradation de l appareil urinaire. - Les interventions chirurgicales La chirurgie est l une des réponses à l incontinence. Agrandir la capacité de la vessie en greffant un morceau d intestin, élargir le col de l urètre offre des améliorations notables. Mais il est aussi possible de se faire greffer différents systèmes qui vont réguler la continence : L électrostimulateur consiste dans un premier temps à couper les terminaisons nerveuses du muscle détrusor qui provoque la vidange de la vessie. L implantation d un stimulateur électrique, excite alors le muscle sur demande. La vessie retrouve son fonctionnement et sa capacité normale. On peut implanter un sphincter artificiel qui fonctionne de manière autonome grâce à une petite pompe à vide. Cette dernière est implantée chez l homme dans les bourses et chez la femme dans une des grandes lèvres. La personne ainsi équipée peut actionner le relâchement du sphincter lorsque la vessie est pleine. Ce système n évite pas une pression sur la vessie pour vidanger. Le système n est pas électrique et son renouvellement se fait tous les 10 ans. Autre système, celui-ci réservé aux femmes, la pose d une bandelette de 15 cm de long et de 1 cm de large qui permet de soutenir l urètre sous le col de la vessie et ainsi de bloquer ou laisser libre l évacuation de l urine par simple traction de la bandelette au niveau abdominal. Ce système ne convient toutefois pas aux paraplégiques, sclérosés en plaques ou handicap lourd. La déviation de Brinckley, consiste à détourner l évacuation des urines sur le flanc de la personne. L écoulement se fait dans une poche jetable fixée en permanence. Ce dispositif est très pratique mais peu esthétique et les risques d infection toujours présents. - Les médicaments Un certain nombre de traitements permettent de limiter les contractions intempestives de la vessie. On vise ici à limiter les mictions impérieuses et permettre à la vessie un remplissage optimal. Ces traitements ne se substituent pas aux sondages intermittents, ou poches collectrices. - Les consommables Absorbants Les couches, sous toutes les formes (épaisseurs, jour et nuit). Elles procurent une protection efficace mais leur utilisation n est pas toujours bien vécue. Elles sont chères et non remboursées mais restent indispensables dans certains cas et notamment pour les femmes dont la miction entre deux sondages est encore mal réglée. La société Pharm-Import propose un collecteur d urine (l UROBAG), qui a une capacité de 600 ml. Grâce à ses composantes gélifiantes anti-odeur, il est utilisable plusieurs fois, ne se renverse pas et peut se transporter dans un sac à main, un sac à dos ou dans une boite à gant (même après utilisation). Sondages Les sondes sont le moyen le plus courant et le plus efficace pour répondre à l incontinence urinaire. De plus en plus perfectionnées et de plus en plus fonctionnelles, les laboratoires en proposent des pré-lubrifiées totalement stériles. Utilisables une seule fois les sondes sont peu encombrantes et totalement prises en charge. Les modèles existent pour hommes et femmes et existent en kit (sonde plus poche collectrice).
Les poches Pour la journée comme pour la nuit, ce sont principalement les hommes qui peuvent en bénéficier. Grâce à un kit qui comprend un étui pénien (toutes tailles, avec ou sans latex) qui s adapte par collage à la peau, l urine s écoule dans une poche fixée à la jambe. Ces dispositifs sont de plus en plus sûrs et répondent à la majorité des situations de vie. Autre avantage, ces accessoires sont intégralement pris en charge. Obturateur anal Coloplast est le seul actuellement à proposer un produit cette sorte. Ce produit est surtout recommandé aux enfants. Le produit est constitué d un embout en coton qui s enfile comme un suppositoire et s ouvre en corolle au niveau du rectum. Pour évacuer les selles, il suffit de tirer sur la ficelle fixée à l embout et qui reste en dehors du corps. Comme les absorbants, ce produit n est pas pris en charge. les prises en charge Aujourd hui, seuls les consultations, les interventions chirurgicales et les consommables tels que sondes et poches ou étuis péniens sont pris en charge à 100% par la sécurité sociale et les mutuelles. Les protections absorbantes ne sont absolument pas remboursées et restent chères à cause d une TVA à 19,6%. - Les astuces Ayez toujours avec vous des lingettes imprégnées, préférez les pantalons sombres et surtout pas étroits. Buvez beaucoup et régulièrement dans la journée, vos reins fonctionneront bien, votre vessie gardera une bonne capacité et vos urines seront peu colorées et peu odorantes. les services téléphoniques Les laboratoires proposent des services de conseils et de renseignements téléphoniques : Coloplast : 01 49 74 17 98 Braun : 0 800 51 98 07 Hollister : 0800 47 92 67 Porgès : 0800 892 729 Tena : 0 800 380 845 Vous pouvez obtenir à la sortie de l hôpital des kits d essai ou des livrets d informations de type «guide des premières sorties», «guide des sports et de loisirs adaptés» Pour les professionnels des cassettes vidéo de formation au sondage sont disponibles. la vente par correspondance Diverses sociétés proposent des solutions jetables et divers accessoires par correspondance sous pli discret. Il vous suffit de vous procurer un catalogue par un simple appel téléphonique. Une société comme Autonomie propose un service 100% et prend en charge toutes les démarches administratives pour les produits remboursés à 100%. Pour les personnes prise en charge à 100% (affection longue durée, accident du travail ), il suffit d envoyer par courrier l ordonnance ainsi que la photocopie de la carte de l assuré social. La commande est livrée gratuitement en 24heures. L AAPI : Pour obtenir des conseils ou de la documentation sur l incontinence, vous pouvez aussi contacter l AAPI (l Association d Aide au Personnes Incontinentes). Cette association est en liaison avec tous les acteurs de l incontinence et propose aide et conseils. AAPI : 5 ave du Maréchal Juin 92100 Boulogne tél.: 01 46 99 18 99 Fax. : 01 46 05 28 71 Internet : http://www.infobiogen.fr/agora/associations/aapi