MALADIES GÉNÉTIQUES ET DISCRIMINATION Gail Ouellette, Ph.D., généticienne/conseillère en génétique Présidente et directrice générale, Regroupement québécois des maladies orphelines SYMPOSIUM SUR L ANÉMIE FALCIFORME 5 NOVEMBRE 2016 Institut de recherches cliniques de Montréal
ON A TOUS DES GÈNES MUTÉS OU DES VARIATIONS GÉNÉTIQUES On n a pas le choix de nos gènes Gènes ne sont pas sous notre contrôle: comme couleur de notre peau, notre sexe, handicap physique, etc. Contrairement à certains facteurs environnementaux: cigarette, alimentation, exercice, etc. Discrimination sur le plan de l emploi ou des assurances sur la base de caractéristiques génétiques déterminés lors de notre conception = injustice «Mieux vivre avec sa différence génétique»
29 août 2016
QU EST-CE QUE LA DISCRIMINATION GÉNÉTIQUE? Un individu est traité de manière inéquitable en raison d une différence réelle ou perçue sur le plan de ses caractéristiques génétiques Caractéristiques qui pourraient occasionner l apparition d un trouble ou d une maladie chez cette personne ou accroître le risque que cela se produise Discrimination contre un individu qui est déjà atteint d une maladie, même d origine génétique, n est pas considérée comme de la discrimination «génétique». Mais, motif de discrimination sous «handicap», «déficience», «incapacité», «invalidité».
DISCRIMINATION GÉNÉTIQUE Stigmatisation sociale Individus ou familles Conditions génétiques associées à des «races», ethnies ou populations particulières Travail Assurances: Vie Santé Invalidité De soins à longue durée Prêt hypothécaire, voyage, etc. Autres: éducation, immigration, adoption, habitation
UNE PARTICULARITÉ DE L ANÉMIE FALCIFORME Maladie héréditaire récessive, mais avec symptômes chez les porteurs sous certaines conditions Porteuse hétérozygote «Trait» Porteur hétérozygote «Trait» Pas atteint Pas porteur Source schéma: http://www.cdc.gov/ncbddd/sicklecell/traits.html Porteur/porteuse hétérozygote «Trait» * Manifestations chez porteur/porteuse: Conditions: Effort physique excessif, déshydratation et/ou haute altitude => rhabdomyolyse, infarctus splénique, hématurie Atteinte anémie falciforme
HISTOIRE DE L ANÉMIE FALCIFORME ÉTATS-UNIS: Années 1970: adoption de lois discriminatoires dépistage de porteurs d anémie falciforme chez les afro-américains 1972: National Sickle Cell Anemia Control Act, loi fédérale dépistage volontaire 2008: Genetic Information Non discrimination Act (GINA) assurance-santé et travail
ASSURANCES
ASSURANCES: CODE CIVIL DU QUÉBEC 2408. Le preneur, de même que l assuré si l assureur le demande, est tenu de déclarer toutes les circonstances connues de lui qui sont de nature à influencer de façon importante un assureur dans l établissement de la prime, l appréciation du risque ou la décision de l accepter, mais il n est pas tenu de déclarer les circonstances que l assureur connaît ou est présumé connaître en raison de leur notoriété, sauf en réponse aux questions posées. 1991, c. 64, a. 2408. Attention: doit déclarer même si question n est pas sur le formulaire! 2410. [ ] même en ce qui concerne les sinistres non rattachés au risque ainsi dénaturé. (1991, c. 64, a. 2410) Attention: lorsqu il y a décès, problèmes si pas déclaré, même si n était pas en rapport avec la cause du décès!
ASSURANCES: PRÉCAUTIONS Formulaires de compagnies d assurances: «tests ou examens médicaux/diagnostiques» Attention: les tests génétiques sont des tests médicaux/diagnostiques «consultation médicale»: exemples incluant «counsellor» Attention: consultation en génétique, même avec une conseillère en génétique est une consultation médicale Histoire médicale familiale: doit déclarer, mais seulement apparentés de 1 er degré certaines compagnies: «maladies héréditaires» et/ou liste de certaines conditions ex. maladie de Huntington, cancer du sein héréditaire (BRCA1, BRCA2) Pas nécessairement refus, mais primes plus élevées
ASSURANCES: PRÉCAUTIONS/RECOMMANDATIONS Aucune obligation de déclarer information pendant la durée du contrat Compagnies n ont pas le droit d obtenir information sans votre consentement Si test génétique = négatif (= risque de population) -> informer, négocier Participation à un projet de recherche: nécessaire de déclarer seulement si vous obtenez un résultat personnel Mettre vos affaires en règle avant un test génétique Si refus d une compagnie, aller à une autre
LÉGISLATION EN MATIÈRE DE DISCRIMINATION GÉNÉTIQUE CANADA: Pays du G7: Canada et Japon n ont rien sur la discrimination génétique Autres pays du G7: soit législation, moratorium ou recommandations (ex. Convention européenne) Coalition canadienne pour l équité génétique PROJET DE LOI FÉDÉRAL S-201 : 1 e lecture: appui unanime de tous les partis 2 e lecture à la Chambre des communes le 26 octobre 2016 (reporté) -> Comité permanent de la justice et des droits de la personne -> 3 e lecture -> adoption? Débat en cours: secteur de l assurance est de compétence provinciale, donc loi fédérale serait inconstitutionnelle?
PROJET DE LOI FÉDÉRAL S-201 TESTS GÉNÉTIQUES: 3 (1) Nul ne peut obliger une personne à subir un test génétique comme condition préalable à l'exercice de l'une ou l'autre des activités suivantes : a) pour lui fournir des biens ou des services; (ex.: assurances) b) pour conclure ou maintenir un contrat ou une entente avec elle; c) pour offrir ou maintenir des modalités particulières dans le cadre d un contrat ou d une entente avec elle. 4 (1) Nul ne peut obliger une personne à communiquer les résultats d un test génétique comme condition préalable à l exercice d une activité visée à l un des alinéas 3(1)a) à c).
COMPAGNIES D ASSURANCES Opposées au projet de loi S-201: Renseignements génétiques = renseignements médicaux Contrat d assurance: en fonction des risques que la personne présente Association canadienne des compagnies d assurances de personnes (2010) «utilisent depuis longtemps des renseignements de nature génétique lors de la sélection des risques» (ex. antécédents familiaux, conditions ayant un facteur génétique) «L'assureur n'utilise les renseignements génétiques que conjointement avec d'autres renseignements médicaux» «les résultats favorables d'un test génétique versés au dossier d'un proposant pourraient amener l'assureur à ne pas tenir compte de certains antécédents familiaux défavorables» N exigent pas le client de subir des tests génétiques, ni des membres de sa famille Contestent la constitutionnalité : pas de compétence fédérale
TRAVAIL
PROJET DE LOI FÉDÉRAL S-201 (suite) TRAVAIL: Modification au Code canadien du travail (entreprise fédérale, Société d État): (2) Tout employé a le droit de refuser de subir un test génétique, et nul ne peut l'obliger à en subir un. (3) Tout employé a le droit de ne pas communiquer les résultats d un test génétique, et nul ne peut l'obliger à les communiquer.
QUÉBEC: CHARTE DES DROITS ET LIBERTÉS DE LA PERSONNE Le domaine du travail couvre les aspects suivants : le processus d embauche et de pré-embauche (formulaires, entrevues) les conditions de travail (traitement, salaire, période de probation) la formation professionnelle, la promotion ou la mutation la mise à pied, la suspension ou le renvoi Interdit à un employeur de traiter un employé de façon différente, ou à des employés de traiter différemment des collègues sur la base de caractéristiques personnelles: caractéristiques propres à une personne qui sont immuables ou difficilement modifiables, telles que la race, la couleur, le sexe, l origine ethnique ou le handicap. * Sauf si ces questions traitent d une qualité ou d une aptitude requise par l emploi. Attention: employeur n a pas le droit de vous poser des questions sur votre santé réseau de la santé et des services sociaux du Québec
ACCOMMODEMENT AU TRAVAIL Handicap Incapacités épisodiques: maladie chronique; alternance de périodes de bonne santé/maladie; imprévisibilité; invisibilité de certains symptômes Accommodement raisonnable : «Obligation juridique qui s applique dans une situation de discrimination et qui consiste à faire exception à une règle neutre, dans les limites du raisonnable, en accordant un traitement différent à une personne qui, autrement, serait pénalisée par l application d une telle norme». Sauf, lorsque cela touche les aptitudes ou qualités requises par un emploi
DROIT DE LA PERSONNE
PROJET DE LOI FÉDÉRAL S-201 (suite) Modification de la Loi canadienne sur les droits de la personne (article 2) Pas de discrimination: «fondées sur la race, l origine nationale ou ethnique, la couleur, la religion, l âge, le sexe, l orientation sexuelle, l état matrimonial, la situation de famille, les caractéristiques génétiques, la déficience ou l état de personne graciée.» Ajout: (3) Une distinction fondée sur le refus d une personne, à la suite d une demande, de subir un test génétique, de communiquer les résultats d un tel test ou d autoriser la communication de ces résultats est réputée être de la discrimination fondée sur les caractéristiques génétiques. Charte canadienne des droits et libertés Charte des droits et libertés de la personne du Québec
VIVRE AVEC SA DIFFÉRENCE GÉNÉTIQUE Vous avez des obligations et des droits Information et soutien: Comités des usagers dans les établissements Conseil pour la protection des malades Vos droits en santé (Me Jean-Pierre Ménard) Éducaloi Alliance des communautés culturelles pour l égalité dans la santé et les services sociaux (ACCÉSSS) Ou Centre d information et de ressources en maladies rares du RQMO www.rqmo.org