CHRU de Limoges, Service d hématologie et de thérapie cellulaire Limoges, le 6 décembre 26 Progrès et réalités Consultation d annonce Dominique Bordessoule Joëlle Guillou, Dominique Vigier Catherine Granet, Nicole Beyrand Structure Service de 4 lits UF 13 consultation UF 7 stérile et greffe 1 lits UF 112 hématologie conventionnelle 13 lits UF 11 HDJ 12 lits UF 134 hématologie palliative 5 lits UF 139 Recherche clinique et RCP Réseau Hématolim: réseau de soins régional Privé / public 1 2 Personnel et Activité Personnel médical: 1 PU-PH chef de service 6 PH parmi lesquels 1 PH médecin réseau 1 PH recherche clinique 1 CCA (3) interne(s) ou FFI Personnel non médical 2,3 cadres (,3 CS, 1 cadre, 1FF) 41,4 IDE,75 Assistante Sociale 1,5 psychologue 3 Personnel et Activité Activité 25 Activité: Consultations 6381 Hospitalisation 5 522 Conv/ stérile 139 HDJ 4483 Nouveaux malades 195 Consultations 814 HDJ 155 Hospitalisation 126 Réunions de RCP régionales 147 réunions 1974 dossiers 4 14% 12% 74% consultations hospitalisation de jour hospitalisation Nouveaux patients vus dans l année 25 Historique Avant le plan cancer: sensibilisation de tous les soignants par les soins palliatifs. «la relation de confiance doit s installer dés la consultation initiale» Réflexion d équipe => Livret du patient Informations nécessaires au patient Guide pendant tout son parcours de soin Support d information pour échanger entre:» malade et les soignants» patient et ses proches» Proches et soignants.. 5 Formation d une IDE : Catherine Granet certificat d éducation thérapeutique à Bruxelles 6 1
Support de la consultation d annonce Livret du patient Informations : médecins et les soignants Document interactif en 3 parties les UF du service 1ére partie: Informations les actes techniques - KT/sites - produit sanguins - congélation des prélèvements - unité stérile Présentation du service» des médecins, cadres, soignants» Des secteurs: stérile, HDJ, Cs.» Les numéros d urgence Explications générales» La pose du site ou du KT» La congélation des prélèvements» Les effets secondaires des transfusions Le fonctionnement du corps:» sang, moelle osseuse, ganglions.» lexique le Réseau de Soins Régional le sang, la moelle.. un lexique + Des feuilles de transmission Information personnalisée 7 8 Support de la consultation d annonce Support de la consultation d annonce Livret du patient Livret du patient Document interactif en 3 parties Document interactif en 3 parties 2ème partie: Zone d écriture partagée: 3ème partie: Zone d archivage plastifiée Médecin» à la consultation d annonce» Écrire le nom de la maladie» Faire des schémas» Documents spécifiques de la pathologie IDE consignes pour le malade, l IDE libérale ou les proches Le malade: Questions /Livre de bord Les enfants ou les proches: Questions ou remarques 9 documents importants spécifiques et personnalisés: anatomo-pathologie Document d information spécifique» Livret des MDS le consentement éclairé» si protocole de recherche clinique, synopsis du protocole, doc d ATU. PPS Document sur l analgésie percutanée groupe sanguin avec double détermination NFS carte de l ambulance 1 PROFIL DES PATIENTS INTERROGES : CHRU Limoges n= 33 patients Service d Hématologie Clinique et de Thérapie Cellulaire sexe : 63 % d hommes moyenne d âge : 62 ans Secteur 2 HDJ 6% 33 % lieu du questionnaire : Evaluation des pratiques professionnelles: INFORMATION DES PATIENTS Urbain Semi-rural Rural 21 % En activité Retraité milieu de vie : L Denardou, C Jallet Externes de 6ème année Juin-Septembre 26 Secteur 1 profession : 11 12 2
diagnostic : Information sur la MALADIE leucémie aigue LMC LNH Hodgkin myélome Waldenström 6 1 11 1 5 1 Connaissez-vous le nom de votre maladie? 88 % Myélodysplasie myélofibrose PTI Vaquez amylose 4 2 1 1 1 Diagnostic cité précisément : 85% stade de la maladie : délai de prise en charge < 3 mois 3 mois 1 an 1 2 ans > 2 ans > 5 ans Connaissez-vous la phase de votre maladie? 21 % 3 9 % 18 % 13 14 54% 4 SCHEMA THERAPEUTIQUE EXAMENS COMPLEMENTAIRES Avez-vous été informé de votre schéma thérapeutique? 91 % 9 % Etes-vous de cette information : non 3% peu 3 % très 33 % Avez-vous été informé des inconvénients des traitements? 79 % 21 % 15 Avez-vous été informé sur les différents examens complémentaires devant être réalisés pour votre maladie ou son traitement? Etes-vous de cette information : 16 non peu 85% très % 73 % METHODES D INFORMATION : informations données par voix orale Qui vous a donné les informations? l'équipe médicale l'équipe infirmière les 2 97 % ni l'un ni l'autre 3% Parmi l équipe médicale, est-ce une personne seule ou plusieurs personnes de l équipe? seule 24% Etes-vous, du temps accordé à cette information : non peu très Les informations ont-elles été répétées à plusieurs reprises? % 33 % plusieurs 7 76% Si c est une personne seule, est-ce un junior ou un senior? 24 % junior 13 % senior 87 % 17 18 3
METHODES D INFORMATION : informations données par écrit Vous a-t-on distribué le livret vert d accueil du patient? 97 % 3 % Etes-vous actuellement en possession de ce livret? 57 % 43 % Avez-vous lu ce livret en totalité? Si non, avez-vous lu les informations sur : - les soignants? - les différents secteurs du service? - la prise en charge? 94 % 69 % 31 % 62 % 38 % 51 % 49 % Si non, est-il : domicile 9 - le réseau d hématologie du limousin? médecin traitant % 63 % personne de 4 % l'entourage perdu % 19 2 37 % Avez-vous compris les informations sur : - les soignants? - les différents secteurs du service? - la prise en charge? - le réseau d hématologie du limousin? - le paragraphe «pour ceux qui veulent en savoir plus»? 18 % 21 97 % 3 % % % % % 83 % 17 % Avez-vous personnellement écrit sur ce livret? 27 % 73 % Etes-vous de ce livret : non % peu % très Avez-vous montré ce livret d accueil à une autre personne? 18 % Si oui, à qui? médecin traitant 3 % IDE à domicile 22 % famille 92 % amis 18 % Limoges le 6 / 12 22 / 26 SOURCES D INFORMATIONS -Votre IDE à domicile l a-t-elle lu? Avez-vous eu recours à d autres sources d informations? -Votre médecin traitant l a-t-il lu? 83 % 17 % 48% 52 % -Votre famille l a-t-elle lu? 23 62 % 38 % 88 % Si oui, lesquelles? médias presse écrite internet ouvrages médicaux médecin traitant IDE domicile associations de malades autres malades pharmacien entourage 24 25 % 62 % 5 % % 19 % 4
Si oui, les informations données dans le service et par ces différents intervenants sont-elles : - complémentaires? 2 4 6 8 5 % 5 % FICHE INFORMATION Est-elle remplie? - conformes? 2 4 6 8 94 % 6% 2 4 6 8 2 4 6 8 94 % - contradictoires? 2 en quoi 4 Dans les 2 derniers cas, expliquez : 6 2 4 6 8 2 4 6 8 8 % % 42% 58 % 85% Y a-t-il un suivi? % Mentionne-t-elle le diagnostic? - différentes? 6% % Combien y a-t-il d intervenants en moyenne? - médecins :,72 - IDE : 1,93 - infos beaucoup plus techniques sur internet, difficilement compréhensibles 25 26 CONCLUSION : Traçabilité de l information D une façon générale, sur les informations données dans le service d hématologie de Limoges, vous diriez que vous êtes : 2 4 6 8 non % peu % très Enquête IPSOS sur 82 malades d hématologie du CHU Limoges avec les mêmes résultats 27 28 Points faibles Points forts Locaux +++ Démarche d équipe ancienne Sans corporatisme Valorisation de la Cs IDE Articulation avec l assistante sociale, psychologue Consultation: Lieu d annonce dans 6% des cas 3 pièces à partager en 3 services avec 3 médecins. Consultation d annonce urgente local de fortune bureaux médicaux complets ( 2PH/pièce) Hospitalisation Lieu d annonce pour les LA, les PS très dégradés. 5 chambres à 2 lits et 4 Chambres à 3 lits Annonce du diagnostic..devant un autre patient! Et pire encore.en phase avancée du même diagnostic Traçabilité de l information dans le dossier..1996 Livret.. 23 EPP sur l information des patients 6-9/26 Renforcement du personnel +++ AS: +,5 ETP =>,75 ETP début 26 psychologue : +,5 ETP 1/6/26 IDE: (+ 1 ETP) le 2/4/26 Procédure de la consultation d annonce =>Projet médical: locaux de consultation dédiés chambres à 1 lit..délai????? En cours de validation 1-12/26 29 3 5
Personnel +++ Points faibles Consultation d annonce Pas de personnel dédié à l hématologie en consultation Dévouement des IDE de médecine interne Coup de main d IDE du dépistage HIV Poste attribué à la Consultation d hématologie en avril 26 absentéisme du service non remplacé => 5 IDE pdt 8 mois maintien de la capacité des lits En remplacement des IDE d hospi pour la sécurité des soins. Effectif de consultation= Solution Bricolage & dévouement de Mme D Vigier cadre / C Granet IDE éducatrice de sortie/ Nicole Beyrand 31 Réalité du terrain: Avant la mise en place formelle Accompagnement d annonce informel +++ Mise en place lors de la correction partielle de l absentéisme: le 4 novembre consultations formalisées Écriture de la procédure 32 Conclusion des soignants Consultation d annonce effectuée Sans formalisation Satisfaction des patients Insatisfaction des soignants Excellent texte référentiel sur le plan cancer Formaliser les procédures Efficience du renforcement en non soignant +++ Impact espéré de l affectation d une IDE spécifiquement formée à la cs d annonce Intérêt organisationnel+++ 33 6