I. La parentalité des parents déficients intellectuels : quelques éléments théoriques

Documents pareils
Classifier le handicap épileptique avec ou sans autres déficiences associées. Réponses médico-sociales.

N ROUX-PEREZ Thérèse. 1. Problématique

LIVRET 3 (LDSS-4148C-FR)

Fiche d information à l intention des parents. Volet 2 Les options résidentielles

LES RÉFÉRENTIELS RELATIFS AUX ÉDUCATEURS SPÉCIALISÉS

Apprenez à votre enfant la Règle «On ne touche pas ici».

L utilisation de l approche systémique dans la prévention et le traitement du jeu compulsif

Préparer la formation

Définition, finalités et organisation

La supervision en soins infirmiers

ARRÊTÉ du. Projet d arrêté fixant le programme d'enseignement de santé et social en classe de seconde générale et technologique

RAPPORT SYNTHÈSE. En santé après 50 ans. Évaluation des effets du programme Les médicaments :

LES ÉLÈVES INSCRITS EN FORMATION PROFESSIONNELLE ET LEURS BESOINS SPÉCIFIQUES DE SOUTIEN À LA PERSÉVÉRANCE ET À LA RÉUSSITE. QUI SONT-ILS VRAIMENT?

Le Focus Group. - Bases de données, personnes ayant déjà participé à des expériences et acceptant de participer à des études ultérieures.

Le référentiel professionnel du Diplôme d Etat d Aide Médico-Psychologique

E-monitoring : intégrer l émotionnel dans votre «balanced scorecard»

Cinzia Grassi, Loredana Ceccacci, Anna Elisa D Agostino Observatoire pour le contraste de la pédophilie et de la pornographie enfantine

LES CONDITIONS D ACCÈS AUX SERVICES BANCAIRES DES MÉNAGES VIVANT SOUS LE SEUIL DE PAUVRETÉ

C. Cohen, Inf. M.Sc. Professeure HEdS La Source & Intervenante à l IUFRS

Lignes. directrices. droits. d enfants. d accès. Pour l expertise en matière de garde. et des. février 2oo6

Faculté de Psychologie et des Sciences de l Education

Karine Côté, Ph.D. Professeure adjointe

Établir des relations constructives avec les parents en services de garde à l enfance

Monitoring des données relatives au poids effectué par les services médicaux scolaires des villes de Bâle, Berne et Zurich

UN DISPOSITIF DE FORMATION PARENTALE DANS UN MUSEE

AVIS DE LA FÉDÉRATION QUÉBÉCOISE DE L AUTISME DANS LE CADRE DE LA CONSULTATION PUBLIQUE SUR LA LUTTE CONTRE L INTIMIDATION

FICHE D INFORMATION À L INTENTION DES PARENTS. Volet 2 - Les options résidentielles

LA THÉORIE DE L ATTACHEMENT

Doit-on craindre les impacts du rapport Trudeau sur la fonction de technicienne ou technicien en éducation spécialisée?

Les Français et le handicap visuel

CONFERENCE NATIONALE DU HANDICAP. Relevé des conclusions

Stratégie d intervention auprès des élèves présentant des comportements et attitudes scolaires inappropriés

CONVENTION. «Etude épidémiologique sur la santé des mineurs et jeunes majeurs confiés à l Aide Sociale à l Enfance en Languedoc-Roussillon»

eduscol Santé et social Enseignement d'exploration

RAPPORT FINAL. Étude sur la littératie financière chez les jeunes POR #

Etude Afci Andrh Inergie sur la communication managériale (3 ème édition)

Dép. 75 «Service d Accueil de Jour»

ENQUETE QUALITE AUPRES DES DIRIGEANTS PME / PMI. Contribuer à la performance de l entreprise. Novembre GT015-rev octobre 2002

Objectif de progression Actions Indicateurs chiffrés. Diligenter une enquête auprès des salariés pour connaitre précisément leurs besoins

Les aspects psychologiques de la paralysie cérébrale : répercussions et enjeux dans le parcours de vie.

Questionnaire. sur l évaluation interne Qualité dans les centres d accueil pour enfants, adolescents et jeunes adultes

Politique Institutionnelle. Politique de protection de l enfance. Direction Générale Fédérale 2007 PI 01

Méthodologie documentaire spécifique au repérage d actions de terrain

Contribution à la Consultation nationale des acteurs du soutien à la parentalité

La fonction d audit interne garantit la correcte application des procédures en vigueur et la fiabilité des informations remontées par les filiales.

Créateur d opportunités

L apparition de la notion d inclusion dans le débat concernant la scolarisation. Intégration ou inclusion? Études et formations

Le référentiel RIFVEH La sécurité des personnes ayant des incapacités : un enjeu de concertation. Septembre 2008

La Menace du Stéréotype

LES MODES D ADAPTATION ET DE COMPENSATION DU HANDICAP : Les personnes handicapées motrices à domicile (enquête HID 1999)

REFERENCES SUR LES INDICATEURS

À retenir Ce qu en disent les acteurs communautaires

Mobilisation contre le décrochage scolaire. Bilan de l action entreprise sur l année 2013 et perspectives pour l année 2014

Le guide s articule autour de quatre thèmes, qui sont incontournables pour bien documenter une situation d aliénation parentale ou de risque:

(septembre 2009) 30 %

Article de recherche théorique et article de recherche empirique : particularités 1

SOS! Parent Teens Acculturation Conflict in Immigrant Families

F aits. C oncepts S tratégies. La fiche SCF-3. La fiche SCF-5

REFERENTIEL PROFESSIONNEL DES ASSISTANTS DE SERVICE SOCIAL

IDENTIFICATION DE CLIGNOTANTS SOCIAUX AU COURS DE l E4M

«Séniors et adaptation du logement»

ENQUÊTE SALARIÉS. VIAVOICE Mieux comprendre l opinion pour agir 178 rue de Courcelles Paris + 33 (0)

Tableau 1 : Structure du tableau des données individuelles. INDIV B i1 1 i2 2 i3 2 i4 1 i5 2 i6 2 i7 1 i8 1

Bordeaux, le 22 mars Le Président Références à rappeler : Ch.R//CB/ROD II/ / Monsieur le Président,

1. Composition des groupes en formation qui ont été interrogés sur le thème de l inter- culturalité:

Délivrance de l information à la personne sur son état de santé

Analyse. Comment stimuler la confiance en soi des aînés par rapport à l apprentissage des nouvelles technologies?

Orientations. gouvernementales. en matière. d agression. sexuelle. Plan d action

5172, des Ramiers Québec QC G1G 1L3 (418)

ANNEXE I REFERENTIEL PROFESSIONNEL AUXILIAIRE DE VIE SOCIALE CONTEXTE DE L INTERVENTION

ANNEXE I REFERENTIEL PROFESSIONNEL AUXILIAIRE DE VIE SOCIALE CONTEXTE DE L INTERVENTION

C R É D I T A G R I C O L E A S S U R A N C E S. Des attitudes des Européens face aux risques

LIVRET DE SUIVI DE SCOLARITE EN SEGPA RELEVE DE COMPETENCES

LA PROFESSIONNALISATION DU COACHING EN ENTREPRISE :

ANNEXE 3 ANALYSE DU QUESTIONNAIRE «EGALITE FEMMES-HOMMES» EN DIRECTION DES AGENT-E-S DU CONSEIL GENERAL DE L ESSONNE (NOVEMBRE-DECEMBRE 2011)

Critères de Choix d une Echelle de Qualité De Vie. Etudes cliniques dans l autisme. Introduction

Philippe BANCE Président du Conseil scientifique international du CIRIEC CREAM Normandie Université (Univ. Rouen)

Fiche d animation n 1 : Pêle-mêle

Comité national d évaluation du rsa Annexes

EDUCATEUR SPECIALISE ANNEXE 1 : REFERENTIEL PROFESSIONNEL

CAHIER DES CHARGES INFIRMIER-ÈRE DIPLÔMÉ-E

Déficiences visuelles et accessibilité du patrimoine historique : synthèse des résultats du sondage

Famille dont le père est détenu : état des connaissances et élaboration d un programme

Diplôme d Etat d infirmier Référentiel de compétences

Les usagers de drogues âgés de 40 ans et plus pris en charge dans les structures de soins pour leurs problèmes d addiction

JEU VIDEO : UN NOUVEAU COMPAGNON par Colette KELLER-DIDIER

Un besoin identifié : les jeunes et leur santé (état des lieux et constat)

MONITEUR-EDUCATEUR ANNEXE I : REFERENTIEL PROFESSIONNEL. Le moniteur-éducateur intervient dans des contextes différents :

Conference "Competencies and Capabilities in Education" Oradea 2009 IMPORTANŢA SOFTURILOR EDUCAŢIONALE ÎN PROCESUL DE PREDARE- ÎNVĂŢARE

Les services en ligne

Un seul droit de la famille pour toutes les femmes.

Guide d utilisation en lien avec le canevas de base du plan d intervention

La peur de la sanction, principale raison du changement de comportement des conducteurs La vitesse, un danger encore sous-estimé

AU VOLANT DE MA SANTÉ

LIVRET D ACCUEIL. Solidarité Doubs Handicap

Le conseil d enfants La démocratie représentative à l école

Evaluation du dispositif de Volontariat de Solidarité Internationale. Résumé MAEE

Étude de référence sur la satisfaction de la clientèle : consommateurs à domicile

Bourse d études de l Ontario pour les étudiants sourds fréquentant un établissement postsecondaire à l extérieur du Canada

G u i d e d e s e x i g e n c e s. pour le brevet de leadership scolaire

Transcription:

I. La parentalité des parents déficients intellectuels : quelques éléments théoriques Bertrand Coppin, Directeur Général de l IRTS Nord-pas de Calais Depuis quelques années, apparaissent, progressivement, des situations de parentalité chez des personnes avec une déficience intellectuelle. Les facteurs d apparition et de développement de ces situations sont multiples (B.COPPIN 2004) et l émergence de ces situations de parentalité est en lien avec les nouveaux modes de vie et de socialisation de ces personnes. Au-delà des difficultés inhérentes à leur déficience, il semble possible d affirmer qu un certain nombre d entre elles sont en lien avec le regard porté sur ces personnes et les représentations sociales souvent négatives et incapacitaires qui pèsent sur elles. A partir d une meilleure connaissance de ces familles et du devenir de leurs enfants, des perspectives de recherche et d accompagnement social pourraient voir le jour afin de favoriser et de partir des compétences de ces familles. La première partie de cette communication permettra, de manière synthétique, de se repérer dans les recherches menées depuis 30 ans concernant les habiletés, incapacités des personnes déficientes intellectuelles en situation de parent ainsi que les soutiens qu ils reçoivent. La deuxième partie proposera une synthèse très rapide d une recherche action menée en 2014 concernant les questions de stress parental et de compétences des parents aux différents moments de pratique parentale. Eléments de contexte Le contexte révèle un paradoxe de taille entre les facteurs d émergence de parentalité des personnes avec une déficience intellectuelle et l impensé de cette question en France aujourd hui. La parentalité chez les personnes avec une déficience intellectuelle n est pas un fait nouveau, elle existe depuis des décennies ; cependant, la fréquence de ces situations augmente. Une estimation de 1995 (note 1) proposait le chiffre de 13 000 enfants nés de parents avec une déficience intellectuelle. Les professionnels de services d accompagnement, ou qui travaillent en relation avec ces personnes, évoquent très souvent la fréquence importante de l expression du désir de parentalité de ces adultes. Evidemment, tous ne s engagent pas dans un projet de procréation, mais cette question de la projection filiale est un sujet de préoccupation fréquemment évoqué. Les facteurs d émergence de ces situations de parentalité semblent de trois ordres. Des facteurs d ordre politique Nous sommes passés progressivement, en France, d une situation de ségrégation des personnes handicapées à une volonté d intégration. Ceci s est traduit par une évolution dans la manière de penser et de mettre en œuvre les pratiques éducatives ou celle d accompagnement de ces personnes. L objectif étant moins une intégration assimilatrice, dans laquelle la déficience serait niée et qui fragiliserait encore davantage les personnes en

situation de handicap que d œuvrer à atténuer les incapacités résultant des déficiences avec, comme résultat, une atténuation des situations de handicap. La loi de 1975 inscrit, comme une obligation nationale, l intégration des personnes handicapées (scolaire, sociale, professionnelle ), la loi de 2002 renforce la notion d acteur chez ces personnes et leurs droits. S intégrer dans un environnement amène les personnes à en adopter les normes dominantes de vie (avoir une voiture, des loisirs, vivre en couple, avoir des enfants ) Des facteurs d ordre social L espérance de vie et les conditions de vie ont beaucoup progressé en France depuis 30 ans, aussi de plus en plus de personnes déficientes intellectuelles sont en situation de procréer. Elles ont souvent bénéficié d une éducation dès leur enfance et expriment de plus en plus clairement leur désir d avoir un enfant. Si dans le même temps, le regard porté sur ces personnes s est modifié dans le grand public, bien des cheminements seront encore nécessaires pour arriver à une situation dans laquelle nous considérerions l autre comme un autre nous-même, comme un alter ego. A cet égard les travaux, entre autres, d A.GIAMI sont éloquents et montrent que les représentations «monstrueuses» de l autre sont encore à l œuvre même si elles sont inconscientes. Cependant, les situations d intégration par le travail, l habitat ou encore l immersion dans la vie sociale ont contribué à faire évoluer le regard porté sur les personnes atteintes de déficiences intellectuelles. Le fait que les citoyens les côtoient de plus en plus les rendent progressivement moins étranges, moins menaçantes, à bien des égards. Des facteurs d ordre éducatif Les projets institutionnels et aussi les pratiques éducatives auprès d enfants et d adolescents en institution mettent l accent, depuis plus de 20 ans, sur des notions comme l autonomie, l épanouissement et la socialisation. Evidemment, ces pratiques quotidiennes sont, d une certaine manière, l opérationnalisation des intentions politiques. Ainsi, dans les établissements spécialisés, la pédagogie a-t-elle consisté à faire en sorte que enfants et adolescents exploitent mieux et davantage leurs capacités notamment sur le plan de l autonomie dans les déplacements, dans la vie quotidienne ou encore dans les choix en matière d habillement. Les professionnels les ont davantage soutenus dans leurs capacités à s organiser seuls, à gérer un budget, à confectionner un repas Ces savoir-faire, cette valorisation de leurs compétences a favorisé chez eux l émergence d une revendication du droit et de la possibilité de jouir d une vie plus autonome. Cela a été de pair avec l ouverture des établissements travaillant préférentiellement en partenariat avec les structures de la cité. Le mode de socialisation s est ainsi opéré de plus en plus hors des murs de l institution et davantage en lien avec le milieu ordinaire. Ces objectifs visent à ce que les enfants, adolescents, adultes puissent, le plus possible, avoir les mêmes opportunités de socialisation que tout un chacun. Ceci a rendu plus facile et pensable leur adaptation à l environnement social ordinaire. Dans le même temps, ils ont découvert les bénéfices liés à cette intégration. Tout cela a contribué à l émergence progressive de désirs de vivre comme «tout le monde».

Etre parent avec une déficience intellectuelle : état des lieux de la recherche Lorsque l on tente de s intéresser au sujet de la parentalité de personnes avec une déficience intellectuelle en France il est surprenant de constater que les recherches, écrits, enquêtes sont rares. Ce fait est à mettre en relation avec une forme d impensé de cette parentalité et de la procréation. Les textes de loi (loi de 75, loi 2002-2, les nombreux textes favorisant l intégration) Les processus de normalisation Le développement des médias n ont, semble-t-il, pas eu raison des tabous autour des questions de vie affective et sexuelle des personnes avec une déficience intellectuelle. Il suffit, pour s en convaincre, de lire les nombreux travaux de N.DIEDERICH tant sur les oubliés de la prévention que sur la procréation. A cet égard les travaux d Alain GIAMI mettant en évidence les figures monstrueuses et angéliques des personnes handicapées sont tout à fait éclairants. Cette quasi absence de travaux de recherche en France, de quelque forme que ce soit, est à mettre en relation avec des interrogations et demandes très fortes des professionnels accompagnant les personnes avec une déficience intellectuelle. Quelques critiques des recherches o La plupart des études ont été mises en œuvre et publiées en Amérique du nord (Etats Unis et Canada). La plupart des études porte sur des publics repérés comme étant en difficultés (notion de population clinique) et, à ce titre, suivis par des organismes de protection de l enfant pour des raisons de négligence ou d incompétence parentale. o La plupart du temps ces études soulignent les difficultés importantes de personnes aux prises avec une pratique parentale qui s avère problématique. Cette réalité amène à sous-estimer le niveau de capacités de la moyenne des parents avec une déficience intellectuelle. En effet un certain nombre de parents ne sont pas aidés, accompagnés, suivis en raison de l absence de difficultés. Ces parents, et cela parait rassurant, ne peuvent être pris en compte dans ces recherches puisque pour des raisons éthiques on ne peut tester des familles sur le plan du Q.I pour construire des populations de référence. Nous courons donc le risque d etre aux prises avec un phénomène que les travailleurs sociaux connaissent bien qui est le biais du professionnalisme. o De nombreuses études portent sur des échantillons réduits et l on peut s interroger sur les généralisations de résultats à une population plus vaste. o De nombreuses études portent sur des familles dans lesquelles l enfant (ou les enfants) est très jeune. RAY (94) et WHITMAN (87) soulignent le faible pourcentage d enfants dont l âge est supérieur à 10 ans. Plusieurs explications peuvent être avancées : La récence de la parentalité (plus précisément de son importance

quantitative) ou l évolution du nombre de placements augmentant avec l âge. Il en ressort que très peu d éléments de connaissance s avèrent disponibles au sujet des pratiques parentales avec des adolescents. o Peu d études recensent les besoins et limites des PADI. Certains aspects semblent mieux connus car mieux étudiés tels les soins apportés à l enfant en bas âge. o En revanche les dimensions comme l attachement et la sensibilité parentale sont peu étudiés en dépit de l importance considérable qu ils revêtent dans la qualité des pratiques parentales. Il est également à signaler que les études dans lesquelles l objet d étude est le père sont excessivement rares. L immense majorité des travaux porte sur les mères. o De nombreuses études se focalisent sur les limites intellectuelles et leurs conséquences dans le cadre des pratiques parentales. Il est peu fréquent d observer la prise en compte de facteurs environnementaux de première importance. Ainsi WHITMAN et ACCARDO (90 ) montrent que la pauvreté, l absence de modèles parentaux adéquats, l ignorance de ressources disponibles dans l environnement, des expériences de vie limitées (en lien avec l institutionnalisation), la peur de se voir retirer ses enfants ou être jugé par les regards extérieurs ont une influence considérable sur les pratiques parentales. o Quelques rares recherches réalisées à partir de parents non suivis par des organismes de protection proposent une comparaison : ZETLIN (85) puis KELTNER (94) montrent que les difficultés massives et fréquentes rencontrées avec des PADI suivis ne se retrouvent pas systématiquement. Ils observent une grande dispersion entre des situations tout à fait comparables à celles rencontrées dans des familles ordinaires jusqu à des situations de familles totalement dépendantes de leur environnement notamment familial. FELDMAN (97) est un des chercheurs qui a le plus travaillé sur cette question depuis 20 ans. Ses recherches ne se focalisent pas seulement sur les capacités des personnes mais prend en compte de nombreuses variables ayant une influence supposée sur les habiletés parentales d une part et sur le développement de l enfant. Il note que depuis 20 ans la majorité des études, en Amérique du nord, se sont focalisées sur les capacités d apprentissage des parents, les phénomènes de maltraitance et de négligence la mise en relation de caractéristiques avec le développement des enfants. En 2000, il propose une modélisation des variables influentes : le modèle parental hypothétique interactif. Il s intéresse donc à plusieurs domaines en tentant d établir des comparaisons entre Parents Avec une Déficience Intellectuelle (PADI) et Parents sans Déficience Intellectuelle (NON PADI). A partir d échantillons de parents il tente de mieux comprendre : Les capacités parentales, Le stress parental,

La dépression, L aide en lien avec le stress mesuré. A cet égard il est proposé dans cet article, à partir de ce modèle initial une version modifiée par la lecture critique de professionnels de l accompagnement social intégrant les éléments susceptibles d influencer les interactions parentales (Annexe figure 1) Une étude comparative (WALTON- ALLEN et FELDMAN 1991) entre PADI et NON PADI (statut socio-économique bon et moyen) met en évidence une différence importante de mise en œuvre des capacités parentales. La comparaison, toutes compétences confondues, montre une différence significative (p >.05) entre les deux groupes : 85% des NON PADI sont aptes à exercer des capacités parentales quand seuls 70% des PADI se révèlent aptes à les mettre en œuvre. Parmi tous les domaines d investigation quatre secteurs signalent des écarts importants : L alimentation, Les soins, La sécurité du sommeil L alimentation de l enfant. Les autres domaines ne signalent pas de différence significative. Les enseignements que l on peut tirer de cette recherche sont que, quel que soit le domaine les PADI ont un niveau de performance supérieur à 60% avec une moyenne de 70% ce qui met en évidence des capacités partielles. D autre part, il est à noter que chez les NON PADI le niveau moyen de performance se situe à 85% (et non pas à 100%).Ce type de recherche, outre l impact qu il peut avoir sur nos représentations sociales, peut favoriser la construction méthodologique de soutiens et de types d accompagnement plus adaptés. J ai choisi de focaliser mes propos sur 4 dimensions fréquemment investiguées dans les recherches : La parentalité et le stress, Les compétences parentales, Les abus et négligences, Les soutiens Parentalité et stress Ce point semble particulièrement central au regard des habiletés parentales. Les incapacités intellectuelles vont limiter les habiletés cognitives mais aussi sociales et adaptatives ce qui va générer un stress chez les parents. La pauvreté, l absence d un conjoint et l isolement social vont représenter des circonstances aggravantes en matière de stress. Le tout va amener les personnes à éprouver un sentiment d incompétence qui est souvent renforcé depuis leur enfance en ce qui les concerne mais qui va là, s appliquer aux interactions pour lesquelles ils ont des responsabilités à savoir la pratique parentale. Il s agit d un cercle renforçant. (L augmentation du stress renforce et augmente le sentiment d incompétence qui contribue à maintenir un niveau de stress élevé).

Sentiment d incompétence Augmentation du stress Compétences parentales Même si le tableau peut paraître sombre il est important de rappeler le contexte de recherche précisé au début de cet article à savoir que les parents étudiés sont tous suivis par des services de protection de l enfant en raison de difficultés identifiées. D autre part les difficultés identifiées ne se cumulent pas toutes chez tous les parents. De nombreuses imprécisions, hésitations, décalages ou manques dans les savoirs, savoirs faire et savoir être révèlent un manque d apprentissage à mettre en lien, de mon point de vue, non seulement avec leurs difficultés à ce niveau mais aussi à l impensé de ces situations Abus et négligences Plusieurs auteurs considèrent qu un faible niveau intellectuel du parent représente un risque d abus ou de négligence (CRITTENDEN 88 ; PIANTA ; EGELAND et ERICKSON 89 ; ETHIER, BIRON, PINARD, GAGNIER, DESAULNIERS 98).La négligence parentale 1 se définit comme le résultat conjugué de plusieurs facteurs de risque : o Les limites cognitives telles que décrites précédemment semblent être un paramètre important à prendre en considération. o La pauvreté matérielle et aussi sociale représente un autre facteur de risque non négligeable. o Il convient de prendre en compte le fait d avoir été soi-même victime d abus ou de négligence et marqué par une absence de figure d attachement (CRITTENDEN 88, ETHIER 98). o Enfin les familles négligentes se distinguent également par leur style de vie désorganisé et leur niveau de stress très élevé (LACHARITE et al 96). o Les attentes irréalistes et une faible connaissance des besoins de l enfant (ERICKSON et EGELAND) sont également observables dans les situations de familles négligentes. o Toutes ces caractéristiques sont en lien assez étroit avec les histoires de vie difficiles voire chaotiques de nombreux parents avec une déficience intellectuelle.

Il me semble toutefois essentiel de considérer que le placement ne constitue qu un indice de présence d abus ou de négligence. D autre part et comme c est souvent le cas dans les études les taux de négligence sont basés sur des «échantillons» de parents qui manifestent déjà des difficultés dans leur rôle parental et qui ont demandé ou à qui on a procuré des aides diverses. Enfin les attentes souvent négatives envers ces parents avec une déficience intellectuelle sont parfois suffisantes pour qu il y ait soupçon d incompétence parentale (FELDMAN et AL 92) voire même pour justifier le placement (FELDMAN et AL 93). Ces parents sont davantage susceptibles de voir leurs enfants placés sous la seule présomption d une incapacité parentale (TYMCHUK et FELDMAN 91). Soutiens Une recension des publications concernant les programmes de formation aux habiletés parentales a été réalisée par M.AUNOS (2003) qui souligne que la majorité des programmes a généré des résultats positifs sur le plan de l acquisition et du maintien de nouvelles habiletés favorisant les compétences parentales. Un grand nombre de difficultés citées peut-être atténué par des soutiens proposés aux parents. Au-delà du soutien objectif fourni par les différents protagonistes la perception du soutien a des effets positifs sur l apprentissage de compétences et sur la baisse du niveau de stress qui, comme nous avons pu le voir précédemment (LLEWELYN 95) est un paramètre inducteur de difficultés et renforcé par ces mêmes difficultés. Deux études mettent en évidence un décalage entre les besoins estimés par les PADI et ceux estimés par les professionnels (LLEWELLYN 98, WALTON-ALLEN et FELDMAN 91). Les mères interrogées pensent bénéficier de trop de services en ce qui concerne les soins, de services corrects en rapport avec les tâches domestiques. Les services en termes de développement d habiletés sociales, de connaissances du développement des enfants et d information (ou de stratégies) quant à la gestion du comportement et de la discipline sont perçus comme insuffisants. Enfin le type de représentation sociale des intervenants du réseau social semble jouer un rôle majeur dans les résultats observés (TUCKER et JOHNSON 89). Ce chapitre concernant les soutiens et formations parentales permet d envisager les situations de parentalité d un point de vue moins inquiétant dans la mesure ou un certain nombre de difficultés peuvent être évitées, atténuées, prévenues par des pratiques de formation et d accompagnement adaptées aux besoins des parents

La deuxième partie de mon exposé sera plus courte et présentera la démarche d une recherche action réalisée dans le cadre d un accompagnement territorial. Il s agissait, à partir de la situation d un nombre important et peu coordonné de professionnels intervenant au domicile de parents avec une déficience intellectuelle, de contribuer à mieux travailler ensemble. Cette recherche action a rassemblé des professionnels de SAVS, de PMI, du service ASE du Conseil Général. Une première journée a permis de présenter chaque service, les missions et actions d accompagnement des professionnels en direction des parents. Ces présentations de professionnels du même territoire ont rendu possible plusieurs constats qui pourraient être généralisés à d autres territoires. Nous avons travaillé à l identification d interventions qui généraient confusions et incompréhensions de la part de parents ou même de professionnels entre eux et qui étaient rarement parlés. La synthèse des éléments essentiels de la journée montrait trois pôles de questions orientées vers: Les parents : L enjeu du dialogue et de se faire comprendre par eux L enjeu de la sécurité et de la vulnérabilité des parents L enjeu de la confiance (des mères quant à leurs compétences/ des mères avec les travailleurs sociaux). La réponse aux attentes des parents La qualité des réseaux des parents L absence d outils de prévention du danger Les enfants : La sécurité des enfants La place juste de l enfant Les apprentissages de l enfant L adolescence La prise de conscience par les enfants des difficultés des parents Les professionnels : L enjeu des représentations sociales : accepter qu ils soient parents à leur façon L enjeu du temps : La granulométrie du temps n est pas la même pour tous et en particulier entre les parents et les professionnels L orientation du travail a été de construire une culture commune des professionnels intervenant au domicile à partir des échanges de la journée, des pôles de questions identifiées et, en synthèse, nous avons décidé de travailler sur deux orientations transversales des intervenants qui sont : Quelles questions se posent à nous quant à cet accompagnement et quelles difficultés se posent à nous dans le contexte des interactions des parents avec leurs enfants et leur environnement. Pour ce faire il nous fallait construire des outils permettant de créer (ou améliorer parfois) une culture commune entre intervenants. Les deux jours suivants ont été consacrés à travailler sur deux perspectives et de construire ensemble des outils partagés sur 2 perspectives : Le stress parental et les compétences parentales.

Il existe un modèle théorique du stress parental (ABIDIN 1990). Ce modèle permet d identifier un profil de stress pouvant affecter la qualité des interactions parents enfants. A partir du modèle initial nous avons traduit en Facile à Lire et à Comprendre les différents items permettant de «mesurer» le stress. L idée n est pas quantitative ni évaluative mais plutôt de repérer les facteurs de stress existants afin d y être vigilant et de définir au plus près de la réalité les éléments susceptibles de stresser les parents afin de les limiter voire, à moyen terme, de les prévenir (nous parlions d ailleurs de clignotants) En référence au modèle (Annexe figure 2) il existe 3 grandes catégories de stresseurs : 1- Les caractéristiques de l enfant 4 variables reliées au tempérament de l enfant L adaptabilité (la facilité avec laquelle l enfant s adapte aux changements) L exigence (la charge directe que l enfant impose aux parents) L humeur (les comportements de pleurs excessifs, de retrait et de dépression de l enfant) L hyperactivité (le drainage constant de l énergie du parent) 2 variables qui traitent des attentes du parent et de son sentiment d être récompensé par l enfant. L acceptabilité (le degré de conformité de l enfant à une image idéalisée ou souhaitée par le parent) Le renforcement (le degré de réponse affective favorable que provoquent chez le parent les interactions parent-enfant) 2- La personnalité et la pathologie du parent : 3 variables peuvent être des stresseurs La dépression (le niveau de disponibilité émotive du parent) L attachement parental (l investissement du parent à remplir son rôle parental) Le sentiment de compétence (la perception de lui-même en tant que parent) Le travail sur les compétences parentales nécessitait d identifier, à partir de la littérature scientifique et des expériences croisées des professionnels les éléments majeurs de détermination de ces compétences. Il nous a semblé intéressant de scinder ces compétences en 3 périodes de la pratique parentale : Avant la conception, pendant la grossesse et après la naissance. Dans l idée non pas de mesurer les compétences des parents mais de construire un outil d observation des paramètres importants des compétences parentales il s est agi de recenser des items significatifs afin d en faire des clignotants d observation qui peuvent être pris en compte pour comprendre les systèmes de ressources et de contraintes des parents et ainsi être partagés entre professionnels afin de proposer des interventions cohérentes qui, permettant aux parents d exercer leur parentalité dans les meilleures conditions possibles (Annexe figure 3).

Avant la conception : Les conditions de vie, mode de vie : Cet item regroupe des éléments comme le lieu de vie, le contexte de vie, le type de travail, le niveau de vie, l hygiène du logement, la présence d animaux La situation familiale : couple, parent isolé, un parent déficient, le climat conjugal la personnalité des parents (estime de soi, rapport au réel, culpabilité) La composition de la famille (nombre d enfants déjà présents) Les limites cognitives : Le degré de déficience, l acceptation du handicap, la connaissance des besoins de l enfant, la conscience des risques, la connaissance de l importance des interactions avec l enfant. Les modèles parentaux : L histoire de chaque parent, abus, maltraitance des parents, vie en institution, capacité à se projeter, discours sur l être parent Pendant la grossesse : La santé de la mère : Addictions, dépression, pathologie, suivi médical, conscience des modifications liées à la grossesse, peur de l accouchement La santé du père : Addictions, dépression, pathologie, suivi médical, discours sur la grossesse de sa femme La grossesse : Investissement, seule ou en couple, perception des réactions de l entourage (Famille, professionnels, amis) Après la naissance : Le contexte : Conditions de vie, réseau de soutien Le comportement de l enfant : Rapports avec les parents, relations avec d autres enfants, scolarité La personnalité de l enfant : Hyperactivité, sommeil, alimentation, somatisation, problèmes de peau, maladies fréquentes L attitude des parents : Stress parental, santé de l enfant, niveau d attentes, présence de jeux adaptés, capacité à parler de l enfant, conscience du rôle joué, plaisir de s occuper de l enfant Les interactions parents-enfants : Alimentation, sommeil, hygiène, décisions efficaces, problèmes du quotidien, initiative et urgences, sécurité de l enfant qualité des échanges verbaux et sociaux, stimulation de l enfant, connaissance des besoins

de l enfant, du développement de l enfant, interprétation de la communication de l enfant En guise de conclusion, je veux citer quelques pistes de recherche qui paraissent particulièrement fécondes : Une première piste consisterait, à partir de certains commentaires et hypothèses, à engager des travaux de recherche complémentaires, notamment de recherche qualitative. Nous pourrions ainsi, par exemple, en matière de difficultés rencontrées et de ressources mobilisées par les PADI dans leur pratique de la parentalité, comparer ce que disent les professionnels et ce qu en disent les parents eux-mêmes. Ou encore, autre exemple, étudier les effets du regard porté par les professionnels sur les PADI en termes de confiance en eux, d estime de soi Les recherches action collaboratives associant les personnes concernées me semblent, à cet égard, une orientation féconde. Une deuxième piste pourrait fédérer les présentations de dispositifs et d outils comme ceux présentés lors de cette journée afin de mutualiser et de mettre à disposition des professionnels les ressources possibles sur ce type d accompagnement Une troisième piste souvent évoquée au travers de journées ou de formations dans les services est d initier des recherches sur le sujet de la parentalité de parents en situation de handicap psychique Ensuite, en tant que pratique éducative, l accompagnement de la parentalité des personnes avec une déficience intellectuelle peut, en elle-même, constituer un objet de recherche. Réfléchir à la conception de programmes en matière d éducation à la pratique parentale Si l on considère cette pratique comme un processus, nous pourrions alors tenter de le déconstruire en étudiant les acteurs professionnels et les conditions de la production de leur pratique. Je pense ici aux conditions de politiques sociales, au cadre juridique qui balisent leurs pratiques, aux services constitutifs du champ institutionnel, aux qualifications et aux carrières des professionnels éducatifs, à leurs choix professionnels d intervention dans ce secteur du travail social.

BIBLIOGRAPHIE ABIDIN, R. (1990). Parenting Stress Index. Short Form. Test Manual. Charlottesville, VA : University of Virginia. AUNOS, M., GOUPIL, G., FELDMAN, M. (2002). Les mères présentant une déficience intellectuelle : une recension des écrits. Revue des sciences humaines et sociales 2002. BELMONT, J.M. (1989). Cognitive strategies and strategic learning. The socio-instructional approach. American psychologist, 44, 142-148. BESLSKI, J. (1984). The determinants of parenting : A process model. Child development, 55, 83-96. BRUDERLEIN, P. (1998). Gestion des connaissances et retard mental : les effets de l expertise. In F.P Buchel, J.L Paour, Y. Courbois et U. Scharnhorst. Recherches et théories psychologiques sur le retard mental. Une approche cognitive. Bienne (Suisse) : Secretariat suisse de pédagogie curative et spécialisée. COPPIN B. (2003). Etre parent avec une déficience intellectuelle. Pratiques psychologiques 10 (2004) 25-38. COPPIN B., MARTEAU E (2004), «L'hypernormalisation : questionnement des pratiques d'accompagnement des parents avec une déficience intellectuelle». Contradictions, n 107, tome 2 : «Travail social et néolibéralisme», pp 71-84. CRITTENDEN, P. (1988).Family and dyadic patterns of functioning in maltreating families. In: K. Browne, C. Davies & Stratton (Eds), Early Prediction and Prevention of Child Abuse. New York : John Wiley & Sons. CUMMINGS, E.M, et CICCHETTI, D. (1990). Attachment, depression, and the transmission of depression. In : M.T Greenberg, D. Ccchetti & M. Cumming (eds), Attachment during the preschool years, 339-372. Chicago : University of Chicago Press. ETHIER L.S, BIRON, C., PINARD, P., GAGNIER, J.P., DESAULNIERS, R. (1998). Réussir en Négligence. Edité par le groupe de recherche en développement de l enfant et de la famille et les Centres jeunesse Mauricie/Bois-Francs, Trois-Rivières. ETHIER L.S, BIRON, C., BOUTET, M., RIVEST, C. (1999). Les compétences parentales chez les personnes présentant des incapacités intellectuelles : état de la question. Revue francophone de la déficience intellectuelle, volume 10, numéro 2, 109-124.

FELDMAN et AL (1992). Teaching child-care skills to parents with developmental disabilities. Journal of Applied Behavior Analysis, 25, 205-215. FELDMAN et AL (1993).Effectiveness of home-based early intervention on the language development of children of mothers with mental retardation. Resarch in Developmental Disabilities, 14, 37-408. FELDMAN M. (1997). Stress in mothers with intellectual disabilities. Journal of Child and Family Studies, 6 (4), 471-485. FERETTI, CAVALIER (1991).Constraints on the problem solving of persons with mental retardation. International Review of Research in Mental Retardation, 17, 153-192. GUAY, F., ETHIER, L.S., PALACIO-QUINTIN, E., et BOUTET, M. (1997). L impact de la déficience intellectuelle sur la problématique de la négligence parentale. Revue Européenne du Handicap Mental, 3-15. HOUZEL D. (1999) Les enjeux de la parentalité. Editions Erès LLEWELLYN, G., MC CONNELL, D., (1997). Parents with intellectual disbility and mainstream family agencies. International Journal of practical approaches to distability, 21 (3), 9-13. LLEWELYN, G. (1995). Relationship and social support : views of parents with mental retardation/intellectual disability. Mental Retardation, 33 (6), 349-363. PIANTA, R., EGELAND, B., et ERICKSON, M.F. (1989). The antecedents of maltreatment : Results of the Mother-Child Interaction Research Project. : D. Cicchetti & V. Carlson (Eds), Child Maltreatment Theory and Resarch on the Causes and Consequences of Child Abuse and Neglect, 203-253. New York : Cambridge University Press. TYMCHUK, A.J et FELDMAN, M.A (1991 ). Parents with mental retardation and their children : Review of research relevant to professionnal practice. Canadian Psychology /Psychologie Canadienne, 32 (3), 486-494.

Annexe - Figure 1

Annexe - Figure 2

Annexe - Figure 3