LOI LEONETTI, 10 ANS APRES Arrêt de la nutrition entérale en MPR chez une patiente en état végétatif : décision et mise en œuvre. Dr Anne-Laure Ferrapie, Marie-Françoise Gripon IDE, Chantal Dieu cadre IDE, équipe soignante Service de MPR, CRF Les Capucins, Angers
Cas clinique Mme L, 52 ans Mariée, 2 enfants (21 et 17 ans) Secrétaire médicale Antécédent : embolie pulmonaire du post-partum en 1996 Malaise à domicile en présence de son fils le 7/10/12 Hospitalisation au CHU Angers : hémorragie méningée (rupture d anévrysme de la communicante postérieure) avec hématome temporal droit Vasospasme cérébral diffus à J8 A eu 2 artériographies pour angioplastie de l artère sylvienne droite et carotidienne gauche TDM cérébrale du 19/10/12 : ischémie frontopariétale gauche et noyaux gris centraux gauches
Cas clinique Durant l hospitalisation en neurochirurgie: 20/10/12 : HTIC (traitée par osmothérapie et DVE) IRM du 22/10/12 : HTIC et ischémie étendue (cérébrale antérieure et moyenne gauches, insula G, ischémie temporale, frontale et du striatum à droite) Trachéotomie le 30/10/12 Gastrostomie le 7/11/12 Notion de LATA concernant un non-transfert en réanimation
Arrivée au CRF le 13/12/12 Cliniquement : Hémiplégie droite Mouvements spontanés de l hémicorps gauche Pas de réponse aux ordres simples Grasping main gauche Laterocoli gauche Ouverture spontanée des yeux avec alternance veille / sommeil Ouverture des yeux à la stimulation, mydriase gauche Fixation du regard, pas de suivi du regard, pas de clignement à la menace Douleur évaluable (grimaces quand inconfort ou mobilisation à droite) Eveil : WHIM : réaction jusqu à l item 7 («serre les dents à l introduction d un abaisse-langue»)
Absence d évolution WHIM toujours à 7 Etat végétatif TDM cérébrale du 18/02/13 : hydrocéphalie avec résorption transépendymaire Proposition de 3 PL soustractives : sans résultats Discussion DVP : avis famille
Discussions sur la CAT vis à vis de l hydrocéphalie Discussion le 21/02/13 avec famille et médecin de l unité : Classique cause curable de non-éveil Incertitude sur la quantité et qualité des progrès Probable persistance d une hémiplégie droite, de troubles du langage +/- de troubles neuropsychologiques Famille réticente au traitement de l hydrocéphalie Discussion médicale collégiale le 25/02/13 Discussion le 28/02/13 avec famille et médecin chef de service : Position clairement exprimée par la patiente de son souhait de «non-acharnement»
Décision médicale de non-dérivation et de limitation des traitements des autres complications 14/03/13 : Arrêt des traitements (HBPM ) Maintien des antiépileptiques Soins de confort 28/03/13 : injection de toxine botulique dans le MSCM droit (visée de confort)
Evolution Pas de complication 3/04/13 : WHIM toujours à 7 22/04/13 : idem 29/04/13 : introduction de Scopoderm (hypersalivation)
Elément-clé 27/05/13 : Mari sollicite un rendezvous avec le médecin WHIM identique 6/06/13 : rencontre médecin avec son mari Apporte les directives anticipées de Mme LF du 01/05/2011
Directives anticipées transmises le 6/06/13 Réunion d information de l équipe le 18/06/13 Rencontre avec EMSP le 20/06/13 Rencontre de l équipe avec le psychologue Contact tel avec le médecin traitant le 8/07/13 Discussion au comité d éthique le 11/07/13 Rencontre avec l équipe le 18/07/13 Décision d arrêt de la nutrition entérale et de la mise en place d une sédation
Rencontre commune le 29/08/13 Médecins de l équipe Soignants et cadre Médecin traitant Famille (mari, parents, enfants) Amie Décision d arrêt de la nutrition entérale et de la mise en place d une sédation
Nouvelle rencontre avec famille (mari et parents) et équipe soignante au complet le 26/09/14 Information faite à la patiente le 4/10/13 Informée de la décision d arrêt de alimentation et hydratation suite à la gravité de sa situation et à ses souhaits exprimés dans les DA Informée de la mise en place d une sédation Etat végétatif depuis 1 an
Arrêt le 5/10/13 Sédation par morphine et Acupan Rencontre avec EMSP le 7/10/13 Décès le 14/10/13 Debriefing avec l équipe le jour-même puis le 21/10/13 Debriefing au comité d éthique le 6/02/14 Courrier du mari reçu le 12/02/14
Discussion Contexte Elément déclencheur : directives anticipées 1ere étape : décision Dans quelle mesure tenir compte des directives anticipées? Alimentation et hydratation : thérapeutiques maintenant en vie de façon artificielle Elle décèdera de sa maladie et non de l arrêt de l alimentation 2 ème étape : mise en œuvre Vécu
Décision Cadre légal Intérêt de la collégialité Rôle capital du comité d éthique Accès facile Proposition de rencontrer tous les proches ensemble (y compris les enfants mineurs) Temps des avis (EMSP, comité éthique, médecin traitant, plusieurs médecins du centre) Temps des rencontres (avec équipe soignante, avec famille) Temps des questions (cahier pour l équipe mis en place par la cadre)
Décision Collégialité Intégration de l équipe dans les discussions Directives anticipées Famille unie, prévenante
Mise en œuvre «Où?», «Quand?», «Comment?» Lieu Aspect «technique» : discussions avec EMSP Arrêt concomitant de l hydratation et de l alimentation Sédation Quand?
«Quand?» Difficultés du choix de la date d arrêt Qui choisit? Equipe soignante Famille Sur quels critères? Devoir de disponibilité pour accompagner la patiente et son entourage Période de vacances? Stabilité de l équipe? Intérimaires, WE Rentrée scolaire?
Vécu médical Difficulté de ne pas l aider médicalement Relation médecin-famille «simple» Envie de respecter le choix de la patiente et de la famille Respect du cadre légal «loi Léonetti» Persistance des échanges avec la famille (courriers, rencontre récente)
Vécu des soignants Réflexions intenses au sein de l équipe «grâce à» ces DA Pas de précipitation dans la prise de décision Chacun a pu cheminer à son rythme Equipe rassurée par les explications médicales Respect de son choix Tous dans le même bateau de façon positive (choix expliqué par la famille) Famille respectueuse Famille très discrète et cependant présente et même prévenante
Vécu de la famille Persistance d un lien Rencontres Respect Mais aussi : doute «dans ces situations, je ne comprends pas qu on puisse être bardé de certitudes»
Conclusion Bouleversement dans nos habitudes de soins (1 ère fois, moment rare) Interrogations et incertitudes au cours de cet accompagnement Bien-fondé de notre décision Participation des enfants mineurs à la discussion «Choisir» quand débuter l arrêt Situation nouvelle et complexe, déstabilisante, pas de réponse Mais situation riche sur le plan humain, professionnel et personnel