Présentation du Pôle Ressources Régional des Maladies Neuro-Dégénératives Réunion Table Tactique de Mirande Mardi 14 Mars 2017 7 rue Lavoisier 31700 BLAGNAC 05.62.74.18.79 contact@pole-mnd.com www.pole-mnd.com
Introduction Créé à partir du Plan Maladies Neuro-Dégénératives 2014-2019 à l initiative du Pr Michel CLANET (Neurologue, Président du comité de suivi national et régional) financé par l ARS Occitanie sur l expérience du réseau de santé MIPSEP en phase pilote sur Occitanie Ouest (ex Midi-Pyrénées) missions, définies par un diagnostic territorial de l ARS en Midi-Pyrénées et les 96 mesures du plan Plateforme d expertise, d appui, d orientation et d information Dédié aux maladies neuro-évolutives (via un comité scientifique) Maladie d Alzheimer Maladie de Parkinson Sclérose En Plaques Sclérose Latérale Amyotrophique Maladie de Huntington Autres MNE rares Avec pour objectif principal Optimiser la prise en charge de proximité des personnes atteintes de maladies neuro-évolutives À destination des professionnels, des patients, des aidants
Missions Pour faciliter le parcours de vos patients et/ou aidants, le Pôle MND met à disposition des professionnels: son appui et son expertise (cas clinique, accompagnement de projets, ) ses outils et ses dispositifs (cf. ci-après)
Retour d informations Outils & Dispositifs Orienter vers le professionnel ou la structure adéquate (via www.pole-mnd.com/orientation) Demande d orientation par un professionnel de santé Evaluation par téléphone via infirmière référente ou psychologue Transmission du compte-rendu Orientation un professionnel libéral une structure (SSIAD, SAAD, SAVS, ) une association de patients Orientation un programme d éducation thérapeutique Orientation un gestionnaire de cas MAIA, un coordinateur de réseau territorial, une Plateforme Territoriale d Appui une Plateforme d Accompagnement et de Répit
Outils & Dispositifs ETP Patients Aidants & Externalisation «Les ateliers de la SEP» - nouveau programme validé en 02/2017 Séances pour les patients «Communiquer autour de la maladie» 1h30 «Les questions médico-sociales dans la SEP» 2h «Les aides médico-sociales dans la SEP à l apparition du handicap» (formes de SEP plus évoluées) 2h30 «La gestion du stress et des émotions» 1h30 «Apprentissage de l auto-injection» 2h «Je suis fatigué, donc je bouge» 3h «Gérer son traitement par voie orale» 1h30 Séances pour les aidants «Se préserver pour mieux aider mon proche» 2h «Communiquer pour mieux aider mon proche» 1h30
ETP Patients Aidants & Externalisation «ETPARK Occitanie» - nouveau programme validé en 02/2017 Outils & Dispositifs
Outils & Dispositifs La Plateforme Régionale d Ecoute, d Aide aux Aidants Objectifs L écoute et le soutien Alternative à la problématique du déplacement Sensibilisation à la démarche de prise en charge psychologique Aide à l élaboration de la demande implicite L information et l orientation Modalités Consultation psychologique GRATUITE De 18h00 à 22h00, 7/7 jours Coût d un appel local Rappel possible à la demande de l aidant 14 psychologues écoutants (règles déontologiques) Possibilité d appeler le même psychologue régulièrement
Outils & Dispositifs Réunions d information départementales pour les patients et les aidants (actualités thérapeutiques, nouveautés dans la prise en charge, ) selon les thématiques identifiées par les acteurs de proximités co-organisées avec les professionnels de terrain
Outils & Dispositifs Réunions de réflexion départementales pour les professionnels (actualités, dispositifs expérimentaux, soirée ou journée d échange, ) selon les besoins de terrain identifiées par les partenaires de proximités co-organisées avec les acteurs de terrain
Outils & Dispositifs Sessions de sensibilisation sur une demi-journée, en mono-pathologie de préférence sur un temps de cours magistral et d échange d analyse des pratiques Sessions de formation validante via l agrément DPC ou FPC en intra ou extra établissement co-organisées avec les professionnels de proximité
Partenariats Exemples de partenariats en Occitanie Ouest (ex Midi-Pyrénées) sensibilisation aux maladies neuro-évolutives - auxiliaires de vie en SAAD - aides soignantes & infirmières en SSIAD et en EHPAD - équipe ESA - aux gestionnaires de cas MAIA formation validante (DPC / FPC) - la rééducation du patient parkinsonien - la pompe à Apokinon chez le patient Parkinsonien - SEP et prise en charge pluridisciplinaire - journée d échange départementale - à destination des professionnels du territoire, co-organisation et/ou participation comme intervenant transposition des outils - accompagnement d une équipe ESA, à la transposition de leurs outils dédiés à la maladie Alzheimer, vers des outils dédiés Parkinson & SEP externalisation des séances d ETP-A - avec l appui des professionnels de proximité, délégation du déroulement des séances pour les programmes SEP & Parkinson
Conclusion Sur le bassin de santé d Isle Jourdain: Quelles complémentarités de travail pouvons-nous mettre en place? Quel partenariat pouvons-nous élaborer entre vous et nous?
Annexes Plan MND & axes stratégiques Fiche d orientation patient Équipe opérationnelle Statuts de l association Membres du Bureau Membres de droit
Plan MND & axes stratégiques 4 axes stratégiques I. Soigner et accompagner tout au long de la vie et sur l ensemble du territoire II. Favoriser l adaptation de la société aux enjeux des maladies neurodégénératives et atténuer les conséquences personnelles et sociales sur la vie quotidienne III. Développer et coordonner la recherche sur les maladies neurodégénératives IV. Faire de la gouvernance du plan un véritable outil d innovation, de pilotage des politiques publiques et de la démocratie en santé 96 mesures déclinées de 2 façons : Via le Ministère et les directions propositions d orientations Via les 17 régions et les ARS mise en place des plans d actions
Fiche d orientation patient disponible sur www.pole-mnd.com/orientation transmise par Médimail ou Fax contact@pole-mnd.com 05.62.74.17.52 accompagnée du compte-rendu médical
L équipe opérationnelle Claudine AMY Infirmière Référente SEP et autres MND Tél. 06.16.83.95.17 Mail. infirmiere@pole-mnd.com Marion GUILLAUME Infirmière Référente Parkinson et autres MND Tél. 06.42.08.28.42 Mail. infirmierepark@pole-mnd.com Caroline PREVOT-LAROCHE Psychologue Référente Tél. 06.76.36.19.50 Mail. psychologue@pole-mnd.com Béatrice PICAVET Coordinatrice Administrative Tél. 05.62.74.18.79 Fax. 05.62.74.17.52 Mail. coordination@pole-mnd.com Laetitia CÊTRE Chargée de Missions Accompagnement des Aidants Tél. 06.42.20.49.47 Mail. aidants@pole-mnd.com Aline DUSSIN Assistante Administrative Tél. 05.62.74.18.79 Fax. 05.62.74.17.52 Mail. contact@pole-mnd.com André RAMOS BOURG Chargé de Projets Mail. chargeprojets@pole-mnd.com
Les statuts de l association Bureau Présidé pour 3 ans par Dr Michel BENAZET (neurologue libéral à Toulouse) Membres de droits (comité scientifique) Pr David BRASSAT (SEP) Dr Christine BREFEL (Parkinson) Pr Michel CLANET (Plan MND) Dr Pascal CINTAS (SLA) Pr Jérémy PARIENTE (Huntington & autres MND) Pr Bruno VELLAS (Alzheimer) Collèges (comités consultatifs par fonction) Etablissements de santé Etablissements médico-sociaux Professionnels de santé libéraux Autres professionnels Associations de patients Groupes de travail (comités de réflexion par thématique) Parcours de soins Formation des professionnels Outils Education Thérapeutique Recherche Membres adhérents
Membres du Bureau Président Dr Michel BENAZET Médecin Neurologue Libéral, clinique du Parc, Toulouse Vice Président Dr Christophe CAREL, Médecin Neurologue CHG, Albi Trésorier Pr Philippe MARQUE, Médecin de Médecine Physique Réadaptation, CHU Rangueil,Toulouse Trésorier Adjoint Dr Maurice BENSOUSSAN, Médecin Psychiatre, Président URPS Médecins LRMP Secrétaire Dr Christophe GUIRAUD CHAUMEIL, Médecin Neurologue, Clinique Claude Bernard, Albi Secrétaire Adjointe Mme Christine BORDES, Infirmière libérale, Toulouse
Membres de droit Président du Comité de suivi régional du plan MND Pr Michel CLANET, Médecin Neurologue, Président du Comité de suivi du plan national MND Responsable du Centre Expert SEP Pr David BRASSAT, Médecin Neurologue CHU PPR Purpan, Toulouse Responsable du Centre Expert Parkinson Dr Christine BREFEL-COURBON, Médecin Neurologue CHU PPR Purpan, Toulouse Responsable du Centre de référence SLA Dr Pascal CINTAS, Médecin Neurologue CHU PPR Purpan, Toulouse Responsable du Centre de Compétence Huntington & Alzheimer jeunes Pr Jérémy PARIENTE, Médecin Neurologue CHU PPR Purpan, Toulouse Responsable du CMRR (Centre Mémoire de Ressources et de Recherche) Pr Bruno VELLAS, Médecin Gériatre, Gérontopôle, Toulouse