La satisfaction des parents d enfants dysphasiques ou à hypothèse de dysphasie face aux services orthophoniques offerts à leur enfant au Québec Jessie Chamberland Supervisée par P r Bernard Michallet Jessie.chamberland@uqtr.ca
L an dernier 436 parents répondaient à un questionnaire de satisfaction des services orthophoniques offerts à leur enfant dysphasique au Québec de manière anonyme en ligne 377 répondants aux critères d inclusion Provenant de toutes les régions du Québec à l exception du Nord-du-Québec
Nous apprenions que 93% des parents pensent que la prestation de services orthophoniques pour les enfants dysphasiques devrait être améliorée. Pourquoi ces parents ne sont-ils pas satisfaits? 81% des parents ont répondu que le problème de langage de leur enfant leur causait un haut niveau d inquiétude. Qu est-ce qui les inquiète? 57% affirment que le problème de langage de leur enfant bouleverse la vie familiale. De quelle façon? Comment tout ça se vit au quotidien? (Mongrain, 2015)
Plan de la présentation Survol de la dysphasie et de ses conséquences Sources d insatisfaction Sources d inquiétude Bouleversement de la vie familiale L importance des orthophonistes Conclusion
Dysphasie «La dysphasie est un trouble développemental spécifique, sévère et persistant qui concerne l élaboration du langage sur ses versants de production et/ou de compréhension.» (Leclercq et Maillart, 2014)
Conséquences possibles de la dysphasie Difficultés émotives Problèmes de comportement Trouble de l attention Difficultés scolaires Difficultés à entrer en relation avec les autres À long terme Faible niveau de scolarité Faible taux d emploi ( Denis-Krishel, 2004; Yew et O'Kearney, 2013)
Heureusement La rééducation du langage des personnes dysphasiques est possible par l entremise d interventions orthophoniques. MAIS
Sources d insatisfaction des parents Longs délais d attente» CLSC: 2 à 15 mois» CRDP: 2 à 16 mois» École primaire: 3 à 24 mois Nombre limité d interventions Nombre d interventions limité 6 à 40 selon les régions et le type d établissement Certains enfants ne sont pas admissibles pour de l aide orthophonique «Il y a en a des pires que votre enfant» (Mongrain, 2015)
RÉSULATS
Analyse des résultats Analyse thématique (Braun et Clarke, 2006) Corpus des commentaires de parents recueillis dans les questions ouvertes du questionnaire. Logiciel Nvivo. Afin d assurer une rigueur dans l analyse des résultats et d en assurer la validité, le plan d analyse présenté par Braun et Clark (2006) a été suivi. Le choix des thèmes et la codification ont été faits par l étudiante, puis révisés par le directeur de recherche Le nombre élevé de répondants a permis d atteindre la saturation des données.
Sources d inquiétude des parents Inquiets à cause de la dysphasie de leur enfant, mais le manque de service vient augmenter cette inquiétude. Parents inquiets pour: Réussite scolaire de leur enfant Avenir de leur enfant (emploi) Estime de soi de leur enfant Rejet et intimidation
Sources d inquiétude des parents Réussite scolaire: 60% enfants intégrés en classes régulières au primaire 33% des enfants intégrés en classes régulières au secondaire La dysphasie est méconnue des enseignants. Ils ne sont pas formés pour savoir comment intervenir efficacement auprès d eux.
Sources d inquiétude des parents Ce sont souvent les parents qui expliquent année après année ce qu est la dysphasie aux enseignants. Mais ils aimeraient que ce soit l orthophoniste qui le fasse, c est lui le spécialiste.
Commentaires de parents «L'orthophoniste est celui qui saisit très bien les difficultés des dysphasiques. Il aurait avantage d'éduquer le milieu scolaire des difficultés des dysphasiques afin que les méthodes d'enseignement soient adaptées. Cela semble être de l'inconnu pour l'école.»
Sources d inquiétude des parents La méconnaissance de la dysphasie de la part des enseignants peut causer de fâcheux malentendus Les difficultés de pragmatique peuvent être considérées comme de l impolitesse ou un manque de savoir-vivre.
Commentaires de parents «à l'école, on me dit que c'est un enfant impoli, mal élevé, qu il faut le mettre dans une école spécialisée, pourtant il a réussi toute sa scolarité. Il a besoin d'aide pour la communication et la compréhension. Juste une ou un orthophoniste, même une fois par mois serait mieux que rien du tout. C'est un handicap qui n'apparait pas, que tout le monde ignore et baisse les bras."
Commentaires de parents «notre fils a un comportement social affecté avec son problème de pragmatique sévère. Cela pose problème à l'école, pas vraiment avec ses camarades, mais avec l'équipe enseignante qui a peu d'indulgence. En conséquence, ça crée des situations conflictuelles qui augmentent l'anxiété et le sentiment d'injustice de notre fils, qui à leur tour augmentent son problème d'expression et de compréhension au moment de faire son travail scolaire.»
Sources d inquiétude des parents Classes spéciales: Pas toujours dans une classe pour trouble du langage Classe pour troubles d apprentissage Classe de trouble du comportement Classe d enfants avec déficience intellectuelle, TSA
Rôle de l orthophoniste En scolaire, l orthophoniste peine à offrir les services à tous les enfants qui en ont besoin. Proportion des enfants ayants reçu des services: Primaire: 53% Secondaire: 25% Services offerts seulement aux cas les plus sévères. (Mongrain, 2015)
Rôle de promoteur Parfois, l orthophoniste est présent seulement ½ journée par semaine pour toute une école. Où trouver le temps pour informer et former les enseignants? Surtout pour les enfants qui n ont pas de suivi orthophonique. N oublions pas que les enseignants sont en classe pendant ce temps! Rôle de promoteur des besoins du client: Oui, mais donnez-leur du temps pour le faire!
Bouleversement de la vie familiale Ce que les parents doivent faire: Assurer le transport S absenter ou quitter leur emploi Déménager Reprendre les exercices orthophoniques
Les orthophonistes sont importants Quand les enfants reçoivent les services des orthophonistes, les parents en sont satisfaits. Ils croient que les thérapies orthophoniques sont bénéfiques pour leur enfant.
Les orthophonistes sont importants «Dès que le processus est commencé et que l'on a un ou une orthophoniste, l'enfant se développe à son rythme, mais avec des moyens. Plus il est tôt, plus il pourra s'en sortir. Le parent repart avec un sentiment de comprendre un peu plus la problématique et prend des moyens pour aider son enfant. L'orthophoniste est le mentor des parents pour aider son enfant.»
Conclusion «Les services orthophoniques sont excellents quand on y accède.» - commentaire d un parent
Références Braun, V. et Clarke, V. (2006) Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3, 77-101. Récupéré de http://dx.doi.org/10.1191/1478088706qp063oa Denni-Krichel, N. (2004). La place de l orthophonie dans la prise en charge multidisciplinaire. Neuropsychiatrie de l Enfance et de l Adolescence,52, 471-477. doi:10.1016/j.neurenf.2004.09.008 Mongrain, J. (2015). Les services orthophoniques offerts aux enfants dysphasiques québécois : Le point de vue des parents. Essai de maîtrise inédit, Université du Québec à Trois-Rivières.
Références Yew, S. G. et O'Kearney, R. (2013). Emotional and behavioural outcomes later in childhood and adolescence for children with specific language impairments: meta-analyses of controlled prospective studies. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 54(5), 516-524. doi: 10.1111/jcpp.12009