G D K C D S Rapport Importance de e-health et attentes d'une stratégie nationale en la matière Résultats de l'enquête menée auprès des départements de la santé en mars 2006 Introduction Dans le cadre du projet commun (Confédération et cantons) de stratégie de politique nationale ehealth, l'office fédéral de la santé publique a procédé à une analyse de situation sur l'état actuel de l'application des technologies d'information et de communication (TIC) en santé auprès d'une soixantaine d'acteurs impliqués (associations de prestataires, d'assureurs et d'autres intéressés). Afin d'obtenir un tableau plus précis de l'importance de ehealth et des attentes en la matière par les départements cantonaux de la santé, la CDS a mené une enquête analogue auprès de ses membres. Tous les cantons ont rempli le questionnaire, sauf Glaris qui, pour des motifs de ressources et en raison d'une mutation du secrétaire du département, n'a pas été en mesure de répondre. Certains cantons ont laissé la plupart des champs vides en ce qui concerne les questions ouvertes. L'Office des services de santé de la Principauté de Liechtenstein a lui aussi aimablement rempli le questionnaire, dont les indications entre parenthèses (FL) sont énumérées dans les notes de bas de page mais non inclues dans le décompte. Le questionnaire (cf. annexe) est scindé en deux parties. La première questionne sur l'importance de ehealth pour les cantons et sur les expériences déjà faites. La deuxième tente de déterminer les attentes d'une telle stratégie. Beaucoup de questions sont posées ouvertement, sans possibilité de choix restrictive. Résultats de l'enquête Partie 1: Importance du domaine ehealth pour les départements cantonaux de la santé L'importance croissante des technologies de l'information et de la communication (TIC) ne saurait être démentie, également dans le domaine de la santé. L'enquête ne prétend pas à un inventaire exhaustif des activités déployées par les départements cantonaux de la santé en relation avec l'intégration des TIC dans le système de santé. Mais elle vise à donner une image de l'importance générale des TIC dans les objectifs et les activités des départements de la santé et à démontrer quelques exemples de projets aussi bien fructueux qu'infructueux. Dix départements de la santé 1 estiment que ehealth joue un rôle déterminant dans leurs objectifs et activités. Six d'entre eux disposent aujourd'hui déjà d'une planification stratégique et trois autres envisagent prochainement d'élaborer une planification stratégique d'une application des TIC dans le système cantonal de santé 2. Dans nombre de cantons, cette planification se réfère principalement sur le dispositif TIC et la mise en réseau des hôpitaux subventionnés par les pouvoirs publics. A cet égard, certains cantons 3 mentionnent que par l'autonomisation des hôpitaux publics, des compétences de décision ont également été imparties aux hôpitaux eux-mêmes, telles que la planification de l'informatique. De fait, nombreux sont les départements de la santé à se retirer 1 AR, BL, BS (FL), GE, SH, SG, TG, TI, VD, VS. 2 Aujourd'hui déjà: AR, BL (FL), GE, SG, TI, VS. En préparation: BE, BS, LU. 3 Entre autres: SH, SO, TG, ZG. N:\9_\98\98_1\Bericht_eHealth-Umfrage_Kantone-f.doc
progressivement du fonctionnement opérationnel des hôpitaux dans le cadre des réformes en Nouvelle gestion publique et à se concentrer sur la surveillance et l'acquisition de prestations (par le biais de contrats de prestations et de la planification liée aux prestations). D'une part, ces réformes contribuent à accélérer et à simplifier les procédures d'acquisition, mais, d'autre part, elles peuvent aussi singulièrement compliquer la mise en œuvre de procédés informatiques coordonnés et compatibles entre les différentes institutions, étant donné que les institutions autonomisées n'ont pas forcément intérêt à une collaboration (en dehors d'éventuels réseaux ou groupes existants). Or il convient à tout prix de tenir compte de cette tendance généralisée des administrations cantonales à se désengager du fonctionnement opérationnel de la fourniture de prestations dans la définition d'une stratégie ehealth nationale. Genève et le Tessin sont les plus avancés dans l'élaboration d'une propre stratégie ehealth. Le Tessin a déjà initié à fin 2004 un projet pilote limité dans le temps et géographiquement pour une carte de santé (www.retesan.ch). Il est maintenant en train de développer une stratégie d'un dossier de patient électronique intégré dans tout le canton (moyennant la participation éventuelle d'autres cantons). Pour ce projet le Tessin occupe actuellement 310 pour cent de poste de travail. Pour sa part, Genève a constitué en l'an 2000 la Fondation IRIS et l a chargée d'élaborer un plan de projet pour l'aménagement d'un réseau de santé dans tout le canton (projet e-toile), sur la base du dossier de patient électronique de l'hôpital universitaire. Ce plan de projet a été achevé en 2004 et le Conseil d Etat a demandé au Grand Conseil un crédit d'investissement de 34 millions de francs. Fin juin 2006 il décida cependant, au vu de l état des finances du canton, de retirer cette demande de crédit d investissement en promettant de chercher l appui d autres partenaires (des partenaires industriels et éventuellement d autres cantons) pour mettre le projet sur des épaules plus larges. L issue des ces démarches et donc du projet lui-même est encore incertaine. En 2005, le gouvernement saint-gallois a adopté un rapport sur une stratégie ehealth cantonale qui prévoit d'ici à 2010 de garantir un échange électronique de données sur les patients entre toutes les institutions résidentielles du canton sous forme d'une documentation de base résumée (Electronic Patient Record Summary). De plus, il est actuellement mis au concours un dossier de patient électronique commun intégré pour l'ensemble des hôpitaux cantonaux. Au département saint-gallois de la santé, on prévoit environ 100 pour cent de postes de travail affectés aux projets ehealth. A la CDS-Est 4, l'on a de plus mis sur pied, à l'automne 2005, un groupe de travail ehealth sous direction saint-galloise chargé de démontrer et de concrétiser les possibilités d'une mise en œuvre coordonnée des projets ehealth en Suisse orientale. Le premier projet consistera à numériser la procédure de garantie de paiement dans les cantons de la CDS-Est. Parmi les principales activités ehealth menées dans les institutions publiques du domaine de la santé, on citera surtout l'acquisition de systèmes d'information numériques (KIS) et de dossiers de patients électroniques par les hôpitaux. Dans certains cantons 5, les acquisitions sont planifiées de manière centralisée à travers le département de la santé ou par les réseaux d'hôpitaux cantonaux. Ceci a pour avantage que le KIS ou le dossier électronique des patients peut ainsi être coordonné par-delà les institutions. Certains cantons 6 mentionnent en outre le développement de systèmes d'archivage numériques des radiographies, appelés PACS ou RIS/PACS 7. Ces systèmes sont en partie aussi mis en réseau par-delà les institutions, par exemple à Lucerne et à Zurich. Certains hôpitaux mettent en œuvre des projets d'échange de données en collaboration avec des médecins transférants ou des EMS 8. Bâle-Ville, Genève et Zurich relatent en outre de premières expériences avec des prestations de télémédecine dans leurs hôpitaux universitaires. St-Gall a initié un projet pilote continu concernant les analyses de laboratoire transfrontalières en télémédecine. 4 Conférence régionale des cantons de Suisse orientale et de la Principauté de Liechtenstein: AI, AR, FL, GL, GR, SG, SH, TG, ZH. 5 FR, LU, SG, TI, VS. 6 BE, BL, GE, GR, LU, TI, ZH. 7 RIS: Radiology Information System; PACS: Picture Archiving and Communicating System. 8 Entre autres: projet HAKOM à l'hôpital cantonal LU, projet pilote de l'hôpital Thurgau AG, projet pilote à l'hôpital régional de Nyon VD. N:\9_\98\98_1\Bericht_eHealth-Umfrage_Kantone-f.doc 2
Les cantons éprouvent passablement de peine à citer des projets particulièrement fructueux ou infructueux. D'une part, nombre de projets ehealth ne sont pas encore suffisamment longtemps appliqués pour juger de manière sûre de leur succès, et d'autre part la situation peut changer très rapidement au vu du progrès technologique galopant en ce domaine. Un certain nombre d'exemples de projets fructueux n'en sont pas moins cités, ainsi la facturation électronique, les systèmes d'information clinique ainsi que divers projets de télémédecine. L'introduction de dossiers électroniques de patient a parfois été ressentie comme difficile. Cela exige une reconsidération de processus bien rodés, ce qui peut amener à certaines résistances. Dans le canton de Berne, l'introduction d'un système d'informatique clinique commun dans tous les hôpitaux publics a achoppé à la résistance politique (projet BEKIS). A Genève et au Tessin, des interventions politiques sont signalées au niveau gouvernemental sur le chapitre ehealth s'agissant de leur projet pilote respectif "e-toile" et "rete sanitaria". Des interventions parlementaires existent à Lucerne (postulat) et à Saint-Gall (interpellation). Les deux aspirent à être renseignées sur comment le canton entend prendre de manière proactive le chemin de la mise en réseau électronique des données tout en évitant que des frontières cantonales ne se transforment en frontières au niveau de l'échange de données. Dans leurs réponses, les deux gouvernements ont souscrit à l'initiative tout en soulignant la nécessité d'une procédure coordonnée au niveau supracantonal et le besoin de concordance avec l'introduction de la carte d'assuré prévue au niveau fédéral selon l'article 42a LAMal. Partie 2: Attentes d'une stratégie ehealth La question de savoir ce que les cantons attendent d'une stratégie nationale ehealth a délibérément été posée de manière ouverte. Il est d'autant plus remarquable que la moitié des cantons 9 citent explicitement la définition de normes. Des normes ou standards contraignants, et notamment la prise en compte de standards reconnus internationalement devront garantir l'interopérabilité 10 des systèmes fédéraux et faire en sorte que l'échange structuré de données puissent s'effectuer conformément à la protection des données également au-delà des frontières cantonales. Un tiers des cantons attend des prescriptions ou des conditions-cadre pour procéder à des adaptations légales (p. ex. dans le domaine de la protection des données, identification manifeste des patients, échange de données). Il s'agit en l'occurrence de coordonner au niveau national les projets des cantons. La stratégie ehealth devra fixer des objectifs contraignants ainsi qu'un plan d'activités, des priorités et des jalons 11. Elle devra politiquement se réclamer de ehealth et en particulier tracer la voie vers une carte de santé nationale accomplie. Six cantons attendent des projets ehealth des avantages économiques mesurables alors qu'une sécurité du patient et une qualité de traitement accrues ne sont mentionnées qu'ici ou là. Dix cantons citent comme thématiques concrètes que la stratégie ehealth doit aborder, l'échange électronique des données de patients ainsi que les bases légales, notamment dans les domaines de la protection et de la sécurité des données. On attend de la stratégie nationale ehealth qu'elle s'exprime sur l'intégration de la carte d'assuré disponible dès 2008 comprenant les données relatives aux urgences (selon l'art. 42a al. 4 LAMal) et qu'elle émette des propositions sur la création de partenariats avec l'industrie et les fournisseurs de solutions (private public partnership, PPP). 9 AR, BS, FR, GE, LU, NE, SG, SH, SZ, TG, TI, VS, ZH, (FL). 10 Par interopérabilité on entend la capacité de divers systèmes, techniques ou organisations de communiquer sans ambiguïté. A cet effet il convient en règle générale d'observer des normes communes. Lorsque deux systèmes ont des affinités communes, on dit qu'ils sont compatibles. L'interopérabilité est la faculté de systèmes indépendants et hétérogènes à interagir si possible sans accroc, afin d'échanger ou de procurer à l'utilisateur des informations efficientes et utiles sans qu'il y ait nécessité d'une harmonisation spécifique entre les différents systèmes. (www.wikipedia.de) 11 GE, LU, SG, TI, ZH, (FL). N:\9_\98\98_1\Bericht_eHealth-Umfrage_Kantone-f.doc 3
Les projets ehealth ayant pour but l'échange structuré et électronique de données personnelles susceptibles d'être protégées, en phase avec la protection des données, ont tôt fait de montrer les limites du fédéralisme. C'est d'ailleurs là que se manifeste le plus grand besoin en coordination nationale et internationale. La moitié des cantons attribue à la Confédération une fonction de coordination active en matière d'échange de données médicales extracantonales, et même un quart d'entre eux demandent qu'elle en assume la responsabilité. Bon nombre de cantons considèrent que le soutien de la Confédération dans ce domaine est indispensable. Seuls deux cantons voient dans la Confédération un (co)-financeur 12. Ainsi qu'il ressort de l'enquête, un grand nombre de cantons sont disposés à mettre en place des essais modèles avec la carte d'assuré selon l'art. 42a LAMal. Mis à part Genève et le Tessin, où des projets concrets ont été initiés, Lucerne et St-Gall, qui ont déjà manifesté antérieurement leur intérêt, dix cantons 13 en tout se montrent "très intéressés" à un essai modèle. Neuf autres 14 se disent "éventuellement intéressés", alors que cinq cantons 15 disent n'avoir aucun intérêt et qu'un autre 16 s'avoue indéterminé. A noter que les cantons sont en principe unanimes à reconnaître l'importance de la carte de santé (15 17 la qualifiant d'"importante" et 10 18 de "très importante"). Conclusions L'enquête montre clairement que ehealth a gagné en importance auprès des cantons et que celleci est la plus nette en ce qui concerne l'introduction d'une carte de santé nationale. Les cantons reconnaissent qu'il y a un besoin de coordination avec la Confédération, afin de définir ensemble des paramètres à la fois juridiques et techniques de façon à pouvoir garantir la compatibilité entre les différents projets des cantons. Toutefois, la mise en œuvre proprement dite des projets ehealth est et reste de la compétence des cantons. De la Confédération l'on attend qu'elle reconnaisse l'importance stratégique de ehealth au plus haut niveau politique. Les cantons eux sont prêts à collaborer activement à l'élaboration et à la poursuite de la stratégie nationale ehealth, laquelle se doit de démontrer de manière pragmatique les buts à moyen et long termes, définir les responsabilités et les rôles respectifs et régler la question du financement. Juli 2006, Hansjörg Looser (DS SG) et Daniel Finsterwald (SC CDS) 12 GE, SZ. 13 BS, GE, LU, NE, SG, SZ, TI, UR, VS, ZG. 14 AG, AR, BE, BL, (FL), FR, GR, SO, TG, VD. 15 AI, NW, OW, SH, ZH. 16 JU. 17 AG, AI, BL, FR, NE, NW, OW, SG, SZ, TG, UR, VD, ZG, ZH. 18 AR, BE, BS, GE, GR, JU, (FL), LU, LU, SO, TI, VS. N:\9_\98\98_1\Bericht_eHealth-Umfrage_Kantone-f.doc 4
Annexe Questionnaire type Partie 1: Importance du domaine ehealth dans votre département 1. ehealth a-t-elle un statut officiel dans votre département? non Si : lequel? 2. Intégration organisationnelle et pour cent de poste? Pour cent: 3. Qui est l'interlocuteur dans votre département pour ces questions? la personne qui remplit le questionnaire Nom/ prénom: Fonction: Adresse: quelqu'un d'autre et qui? Téléphone: Courriel: 4. ehealth joue-t-elle un rôle déterminant pour vos objectifs et activités? non Si : prière de le décrire brièvement? 5. Existe-t-il une stratégie ehealth ou du moins une planification stratégique de l'application de technologies d'information et de communication dans le système cantonal de santé? non Si : prière de la décrire brièvement 6. Quelles sont dans votre canton les principales activités ou applications ehealth des institutions publiques du système de santé? 7. Votre canton a-t-il connu des projets e-health particulièrement fructueux ou particulièrement infructueux, et lesquels? 8. ehealth a-t-il déjà fait l'objet d'une intervention politique dans votre canton? non Si, pouvez-vous nous en remettre une copie, y compris de la réponse? N:\9_\98\98_1\Bericht_eHealth-Umfrage_Kantone-f.doc 5
Partie 2: Attentes d'une stratégie ehealth 1. Qu'attend votre département de la santé d'une stratégie nationale ehealth? 2. Quelles thématiques une telle stratégie devrait-elle renfermer? 3. Dans quels domaines de la prise en charge sanitaire une coordination supracantonale, nationale ou internationale est-elle nécessaire? 4. Comment concevez-vous le rôle des cantons dans l'application d'une stratégie nationale ehealth? 5. Comment voyez-vous le rôle de la Confédération? 6. Selon l'art. 42a LAMal, la Confédération a mandat d'introduire une carte d'assuré. Votre canton est-il intéressé à l'exécution d'un essai modèle afin de tester par cette carte d'assuré diverses applications d'une carte de santé complète? grand intérêt intérêt éventuel intérêt moindre pas d'intérêt Si, quelle pourrait être la forme de cet essai modèle? 7. Quel est selon vous le degré d'importance de l'introduction d'une carte de santé électronique? très important important peu important pas important N:\9_\98\98_1\Bericht_eHealth-Umfrage_Kantone-f.doc 6