SCHÉMA RÉGIONAL D ORGANISATION MEDICO- SOCIALE

Projet régional de santé d Alsace 2012-2016 SCHÉMA RÉGIONAL D ORGANISATION MEDICO- SOCIALE et PROGRAMME INTERDEPARTEMENTAL D ACCOMPAGNEMENT DES HANDICAPS ET DE LA PERTE D AUTONOMIE

Sommaire OBJET DU SCHEMA :... 5 ENJEUX DU SCHEMA :... 7 ARCHITECTURE DU SCHEMA :... 10 A/ PERSONNES AGEES... 12 A.1/ Rappel de l état des lieux et des enjeux régionaux... 12 A.1/ 1 Rappel des faits marquants...12 A.1/ 2 Enjeux de l organisation de la prise en charge médico-sociale et sanitaire des personnes âgées dépendantes...13 A.1/ 3 Etat des lieux cartographique par zone de proximité...14 A.2/ Orientations du schéma... 27 A.2/ 1 Organiser et structurer la coordination gérontologique sanitaire et médico-sociale cohérente sur l ensemble du territoire régional...27 A.2/ 2 Renforcer les capacités de prise en charge des personnes âgées à domicile...31 A.2/ 3 Garantir la continuité de prise en charge des personnes âgées...37 A.2/ 4 Faire évoluer l offre en EHPAD...41 A.2/ 5 Conforter la prise en charge à domicile ou en EHPAD grâce aux équipes mobiles...47 A.2/ 6 Faire aboutir l évolution des unités de soins de longue durée...49 A.2/ 7 Conforter le fonctionnement des filières de soins gériatriques...50 A.2/ 8 Garantir la pleine application du plan Alzheimer...52 A.2/ 9 Avoir une attention particulière pour la prise en charge de certaines populations spécifiques...54 B/ PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP... 56 B.1/ Rappel de l état des lieux et des enjeux régionaux... 56 B.1/ 1 Rappel des faits marquants...56 B.1/ 2 Enjeux régionaux d organisation de la prise en charge des personnes handicapées...56 B.1/ 3 Etat des lieux cartographique par territoire de santé...56 B.2/ Orientations du schéma... 69 B.2/ 1 Développer la fonction «Observation» pour mieux connaître les besoins et organiser la prise en charge...69 B.2/ 2 Permettre un dépistage, un diagnostic et un accompagnement précoces du handicap de l enfant...71 B.2/ 3 Faire évoluer les modalités de prise en charge des enfants et adolescents handicapés pour favoriser leur insertion en milieu ordinaire et adapter les prises en charge en établissement...74 B.2/ 4 Adapter l offre pour répondre aux besoins des adultes handicapés...77 B.2/ 5 5. Favoriser l insertion professionnelle des jeunes adultes handicapés et accompagner le maintien professionnel des travailleurs handicapés...82 B.2/ 6 Améliorer l accès aux soins et aux actions de prévention de toutes les personnes en situation de handicap...84 C/ PERSONNES SOUFFRANT D ADDICTION... 89 C.1/ Rappel de l état des lieux et des enjeux régionaux... 89 C.1/ 1 Rappel des faits marquants...89 C.1/ 2 Avancées et pistes de progrès de l offre de prise en charge dans la région...89 C.2/ Orientations du schéma... 93 C.2/ 1 Développer et organiser la prévention des conduites addictives et à risque...93 C.2/ 2 Poursuivre et renforcer la politique de réduction des risques...95 C.2/ 3 Améliorer l accès aux soins addictologiques...98 C.2/ 4 Assurer la continuité et la gradation de l offre de soins...100 C.2/ 5 Garantir la fluidité des parcours de soins...102 C.2/ 6 Développer et améliorer l accueil, l accompagnement et la prise en charge des femmes enceintes et des parents isolés ou en couple avec enfants...103 C.2/ 7 Développer et améliorer l accueil, l accompagnement et la prise en charge des jeunes...104 C.2/ 8 Développer et améliorer l accueil, l accompagnement et la prise en charge des personnes en situation de précarité..107 C.3/ Préconisations par territoire... 108 D/ PERSONNES EN SITUATION DE PRECARITE... 113 E/ QUALITE ET EVALUATION... 115 E.1/ La démarche qualité, vecteur de Bientraitance... 115 E.2/ Les évaluations internes et externes, éléments d appréciation du renouvellement de l autorisation... 116 E.3/ Objectifs prioritaires... 118 PROGRAMME INTERDEPARTEMENTAL D ACCOMPAGNEMENT DES HANDICAPS ET DE LA PERTE D AUTONOMIE (PRIAC) 2011-2013... 124 A/ ACTUALISATION DU VOLET PERSONNES AGEES... 126 A.1/ Rappel des ouvertures 2010... 126 A.2/ Les ouvertures programmées de 2011 à 2013... 126 B/ ACTUALISATION DU VOLET PERSONNES HANDICAPEES... 129 Projet Régional de Santé d Alsace Octobre 2011 page 3/147

B.1/ Rappel des ouvertures en 2010... 129 B.2/ Les ouvertures programmées de 2011 à 2013... 129 B.2/ 1 Enfants handicapés...129 B.2/ 2 Adultes handicapés...130 GLOSSAIRE... 132 Projet Régional de Santé d Alsace Octobre 2011 page 4/147

Objet du schéma : Conformément au décret n 2010-514 du 18 mai 2010 re latif au projet régional de santé, l article R.1434-6 du code de la santé publique prévoir que «le schéma d organisation médico-sociale : 1 apprécie les besoins de prévention, d accompagne ment et de prise en charge médico-sociaux, au regard notamment des évolutions démographiques, épidémiologiques, socio-économiques et des choix de vie exprimés par les personnes handicapées, en perte d autonomie ou en situation vulnérable ; 2 détermine l évolution de l offre médico-sociale souhaitable pour répondre à ces besoins au regard de l offre sanitaire, sociale et médico-sociale existante, de sa répartition et des conditions d accès aux services et aux établissements. Il prend en compte la démographie et les besoins de formation des professionnels. 3 précise les modalités de coopération des acteurs de l offre sanitaire, sociale et médico-sociale dans le domaine de l organisation médico-sociale». Il a pour objet de prévoir et susciter les évolutions nécessaires de l offre des établissements et services médico-sociaux mentionnés au 2, 3, 5, 6, 7, 11 et 12 du I de l article L.312-1 et à l article L.314-3-3 du code de l action sociale et des familles ; ce large périmètre recouvre : Les établissements et services pour enfants et adultes handicapés ; Les établissements et services pour personnes âgées ; Les centres de ressources ; Les établissements ou services à caractère expérimental ; Les appartements de coordination thérapeutique ; Les centres d accueil et d accompagnement à la réduction des usagers de drogues ; Les centres de soins, d accompagnement et de prévention en addictologie ; Les lits halte soins santé. Le schéma régional d organisation médico-sociale () est un nouvel outil de planification des besoins et d adaptation de l offre de prise en charge et d accompagnement des personnes en situation de vulnérabilité. Il concerne les personnes qui sont à un moment donné de leur vie confrontées à une perte d autonomie du fait d un handicap, de l âge, de la précarité et de l absence de ressources, d une situation addictive. L action médico-sociale a pour ambition de favoriser l autonomie et la protection de ces personnes, la cohésion sociale, l exercice de la citoyenneté, à prévenir les exclusions et à en corriger les effets (a. L.116-1 CASF). Il repose sur un principe fondateur : l égalité des droits et des chances qui se traduit par la priorité donnée à l accès au droit commun. Le schéma met en oeuvre ainsi une logique de subsidiarité : le droit commun s applique en priorité pour toutes les personnes en situation de vulnérabilité ; à défaut des moyens de compensation sont mobilisés ; et en dernier recours seulement sont mis en place des dispositifs spécifiques. Il traduit l acception large de la définition de la santé au sens de l OMS d un «état de bien-être total physique, social et mental de la personne». A cet égard, la prise en charge médico-sociale implique une approche globale et multi-dimensionnelle dans l appréciation de la situation individuelle de la personne. Il s agit de définir un parcours de prise en charge adapté à un projet de vie. C est pourquoi l organisation médico-sociale est par essence pluri-disciplinaire et partenariale. Sont impliqués aux côté de l ARS au premier chef les conseils généraux dans le financement et la régulation des établissements et services médico-sociaux, les communes, l Education nationale (scolarisation des enfants handicapés ), les services de la DIRECCTE (insertion professionnelle des personnes handicapées dans le cadre du projet régional d insertion des travailleurs handicapés PRITH), les associations Projet Régional de Santé d Alsace Octobre 2011 page 5/147

Il s inscrit dans le cadre plus général de la politique nationale de santé définie notamment dans les plans et programmes nationaux (plan solidarité grand âge 2007-2012, plan Alzheimer 2008-2012, programme pluriannuel de création de places pour personnes handicapées pour un accompagnement tout au long de la vie 2008-2014, plan autisme 2008-2012, plan de prise en charge et de prévention des addictions 2007-2011, etc.). Il prend également en compte les schémas départementaux d organisation sociale et médico-sociale élaborés par les conseils généraux. Il traduit enfin les priorités d action de l agence régionale de santé d Alsace, telles qu elles sont proposées dans le plan stratégique régional de santé (PSRS) et notamment : priorité 5 : prévenir les conduites addictives des jeunes ; priorité 6 : favoriser l autonomie des personnes âgées et permettre leur maintien à domicile ; priorité 7 : inscrire la santé des personnes handicapées dans leur projet de vie en développant des modalités de prise en charge adaptées ; priorité 8 : assurer la prise en charge sanitaire et médico-sociale pour faciliter l autonomie et l insertion des personnes souffrant de pathologies mentales et de handicap psychique ; priorité 9 : réduire les inégalités territoriales et sociales de santé pour améliorer l accès à la prévention, à la promotion de la santé et aux soins. Sa mise en œuvre s inscrit dans le cadre des objectifs financiers fixés chaque année par les lois de finances et de financement de la sécurité sociale. Le budget de la CNSA s élève à près de 20 milliards d euros en 2011 constitués à plus de 80% de crédits de l assurance maladie (15,812 milliards d euros d ONDAM médico-social dont 8,2 milliards d euros destinés aux personnes handicapées et 7,6 aux personnes âgées), de la contribution solidarité autonomie (CSA) issue de la journée de solidarité (2,3 milliards d euros), de la contribution sociale généralisée (CSG) à hauteur de 1,1 milliards d euros. Dans ce cadre, le PRIAC (programme inter-départemental d accompagnement du handicap et de la perte d autonomie) actualisera chaque année les moyens disponibles pour mettre en œuvre les orientations du schéma. Projet Régional de Santé d Alsace Octobre 2011 page 6/147

Enjeux du schéma : Le doit faire évoluer l organisation des services et établissements médico-sociaux pour contribuer à améliorer la qualité de vie et l autonomie des personnes âgées dépendantes, des personnes en situation de handicap et des personnes soumises à des difficultés spécifiques. Il doit ainsi permettre la poursuite de l adaptation du secteur à l évolution des besoins : Prendre en compte l évolution des besoins de la population prise en charge et mieux les connaître Les besoins d accompagnement médico-social sont croissants sous l effet notamment du vieillissement de la population (augmentation de 3,6% de la population alsacienne d ici 2020, de 44% des personnes âgées de plus de 85 ans) et de l augmentation de la précarité et des risques d exclusion associés. Les besoins sont divers. Ils ont évolué sous l effet de l affirmation très forte, de la priorité donnée au droit commun notamment à l occasion de la loi du 11 février 2005, avec une forte préférence, individuelle et collective, pour le maintien à domicile des personnes, qui renforcent le besoin de services d accompagnement en milieu ordinaire et de soins à domicile ainsi que le besoin de diversification des solutions d accueil et de répit pour les familles et aidants (de jour, temporaire, avec une alternance, des allers et retours dans les structures ), l entrée en établissement d hébergement complet étant réservée aux situations les plus dépendantes ou handicapantes. Les besoins sont enfin en partie insuffisamment connus. Si les grandes tendances d évolution des besoins sont connues par les données démographiques, économiques et sociales, la connaissance des besoins individuels est perfectible. Or elle est déterminante pour pouvoir prévoir finement les évolutions de l offre à mettre en regard. L enjeu du développement des systèmes d information partagés et dynamiques est majeur pour la réussite du schéma. L information existe, elle est multiple : les financeurs, les établissements, les guichets institutionnels détiennent l information, qui n est cependant pas consolidée et centralisée, et ne facilite donc pas une vision régionale unique. Les systèmes d information devraient également permettre le développement d outils d orientation dynamique des personnes, en soutien des parcours de prises en charge. Ils favoriseraient une gestion centralisée et dynamique des listes d attente, ce qui accélérerait l orientation vers une solution d accueil pour les personnes et permettrait d avoir une connaissance exacte (et non faussée par les inscriptions multiples auprès des établissements) et en temps réel de la liste d attente régionale et des situations sans solution. A cet égard, le projet mené en 2011 dans le cadre de l appel à projet Emergence par le groupement de coopération sanitaire e-santé désormais élargi au secteur médico-social a pour ambition de procéder à un état des lieux des systèmes d information utilisés dans les établissements médico-sociaux de la région. Il doit aboutir à un plan d action visant à développer l utilisation des systèmes d information dans le secteur médico-social suivant trois axes : Le développement de dossiers «résidents» concentrant les informations sociales et personnelles de la personne, en interface avec le dossier médical personnel et pouvant jouer le rôle de dossier de liaison entre les différents intervenants autour de la personne ; Le développement de solutions informatiques d orientation pour rapprocher la demande des personnes de l offre disponible : outils d aide à la décision, ils devraient faciliter le rôle de coordination des acteurs tels que des MDPH ou des MAIA, guichets uniques qui centralisent les besoins et peuvent proposer des solutions en regard et favoriser une gestion de liste d attente centralisée et dynamique ; Enfin le développement de l usage de la télémédecine pourrait progressivement intervenir dans les établissements médico-sociaux (téléconsultation, télé-expertise ). faire évoluer l offre médico-sociale en conséquence pour favoriser des parcours de prise en charge fluides et efficients Sous l effet de l évolution des besoins, l offre médico-sociale doit s adapter. Cet effort d adaptation porte notamment sur les enjeux suivants : Projet Régional de Santé d Alsace Octobre 2011 page 7/147

Une offre diversifiée et souple La diversité des situations des personnes en perte d autonomie impose de rechercher une palette de solutions aussi large que possible pour permettre de répondre de façon souple à l évolution des besoins. La priorité donnée au maintien à domicile et à l insertion en milieu ordinaire de vie influe sur l offre à mettre en place : davantage d interventions à domicile comme le permettent les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD), l hospitalisation à domicile (HAD) ; davantage de services d accompagnement tels que les services d éducation spécialisée et de soins à domicile SESSAD, les services d accompagnement médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) qui offrent des prestations de soins et d accompagnement éducatif et social permettant d accompagner ces personnes dans leur quotidien (à domicile et en lien avec leurs activités quotidiennes à l école, l université ) Cette priorité impose également d entourer et d aider les personnes qui permettent le maintien à domicile et l insertion en milieu ordinaire, à savoir les familles ou aidants. Cela passe par le déploiement d offres de prises en charge mixtes et alternées (accueil de jour, hébergement temporaire, semi-internat ) qui ménagent le maintien à domicile et le répit des familles. La souplesse et la disponibilité des solutions d accueil doivent aussi permettre de répondre aux situations d urgence quand une personne ne peut plus rester dans son environnement de vie parce que sa situation ou celle de l un de ses proches se dégrade. Une offre décloisonnée permettant la fluidité des parcours de prise en charge L évolution des besoins (à domicile, puis d hospitalisation, puis de retour à domicile ) et l alternance des solutions proposées imposent de décloisonner les approches pour éviter les ruptures de prise en charge qui sont préjudiciables aux personnes et peuvent aggraver ou accélérer la perte d autonomie. Le continuum entre la prévention, les soins, l accompagnement médico-social doit être au cœur de la prise en charge de la personne, comme un triptyque indissociable en particulier pour les personnes âgées qui ont fréquemment, successivement ou simultanément, recours à ces divers types d offre. L articulation du sanitaire et du médico-social est un pré-requis à l amélioration de la prise en charge. Le décloisonnement de l offre est donc un objectif qui sous-tend l ensemble de ce schéma pour permettre par exemple l intervention de l HAD dans les établissements médico-sociaux, pour expérimenter le développement d équipes mobiles de soins, pour faciliter l organisation des solutions d aval à la sortie d hospitalisation en préparant la sortie dès l entrée, pour faire bénéficier en priorité les personnes en perte d autonomie des actions de prévention et de promotion de la santé, pour amener les personnes souffrant d addiction d une démarche de réduction des risques à un parcours de soins accepté L élaboration de ce schéma s est efforcée de respecter le principe de continuité de la prise en charge, en travaillant sur l ensemble de la filière, sanitaire et médico-sociale. Ainsi les volets «personnes âgées» et «personnes souffrant d addictions» couvrent-ils à la fois l organisation sanitaire et la prise en charge médico-sociale. Comme indiqué supra, le développement des systèmes d information partagés peut contribuer à la fluidité des parcours de prises en charge. En effet, il existe des outils de gestion dynamique des listes d attente, d orientation permettant de rapprocher la demande de l offre en temps réel qui pourraient être généralisés progressivement dans la région. Une offre territorialement équilibrée, entre le besoin de proximité et d expertise dans la prise en charge L enjeu de la couverture territoriale de l offre médico-sociale est important mais complexe. Il doit répondre à deux objectifs qui peuvent parfois être incompatibles. L offre médico-sociale doit en effet satisfaire un besoin de proximité (la priorité donnée au droit commun, à l insertion en milieu de vie ordinaire, au maintien à domicile plaide pour une réponse au plus près de l environnement habituel de vie de la personne et de sa famille) mais également un besoin d expertise (la réponse à des besoins complexes, des handicaps rares conduit à devoir mobiliser des professionnels nombreux, pluri-disciplinaires et formés, des compétences pointues, des plateaux techniques étoffés) non disponibles en proximité. L équilibre territorial de l offre est une priorité. L état des lieux du projet régional de santé a montré que la prise en charge médico-sociale pouvait encore souffrir d inégalités territoriales avec des zones insuffisamment couvertes. Projet Régional de Santé d Alsace Octobre 2011 page 8/147

Mais la réflexion sur la bonne répartition territoriale doit prendre en compte celle de la gradation de la prise en charge, ce qui conduit à distinguer l offre qui doit être accessible en proximité par nécessité de fonctionnement, réponse à un besoin quotidien de l offre pour laquelle l exigence de qualité, d expertise, d efficience est supérieure au besoin de proximité. Ainsi, les accueils de jour doivent-ils être organisés au plus près des familles pour éviter les temps et coûts de transport journaliers qui deviennent vite dissuasifs ; en revanche les structures d hébergement temporaire, qui fonctionnent mieux lorsqu elles ont une taille critique suffisante, peuvent desservir un territoire plus vaste. une offre efficiente au service de la qualité de la prise en charge La qualité de la prise en charge est une priorité absolue : qualité, continuité et sécurité des soins, respect du projet de vie et bientraitance. La bientraitance se conçoit comme un engagement volontariste des professionnels dans l amélioration continue de leurs pratiques dans un objectif de promotion du bien-être de l usager et de respect de ses droits. Trois principes prioritaires fondent le socle de la politique de bientraitance qui doit être menée dans la région : le droit à l information, le soulagement de la douleur, le respect de la dignité. Le dispositif d évaluation interne et externe des établissements et services médico-sociaux, prévu par la loi n 2002-2 du 2 janvier 2002, offre un outil nouveau au service de l amélioration de la qualité. Il s inscrit dans le cadre du renouvellement des autorisations qui doit intervenir pour la grande majorité des structures concernées au plus tard au 1 er janvier 2017. Il a pour objet d évaluer la qualité des prestations délivrées par les établissements en s appuyant sur les recommandations de bonnes pratiques publiées par l ANESM depuis 2008. Ce dispositif est une opportunité pour les établissements ; l analyse de leurs pratiques et modes de fonctionnement dans le cadre de l évaluation interne puis la confrontation de cette analyse au regard extérieur dans le cadre de l évaluation externe permettront d inscrire l ensemble des établissements et services dans une dynamique d amélioration constante de la qualité des pratiques et des prises en charge. La problématique de l efficience, c est-à-dire de la garantie d une prise en charge de qualité et efficace au meilleur coût, est cruciale. L offre médico-sociale a bénéficié au cours des dernières années et continue de bénéficier d un effort conséquent de la solidarité nationale grâce à une hausse constante de l ONDAM médico-social. Cette augmentation des moyens doit être accompagnée d un effort de bonne gestion pour permettre une affectation efficace des ressources. Des marges de manœuvre existent pour rendre le système encore plus efficient et permettre le cas échéant des redéploiements au service de besoins nouveaux. La dispersion des moyens peut s avérer inefficace. Le partage des pratiques, le rapprochement des structures qui n atteignent pas la taille critique suffisante, la mutualisation des moyens, sont autant de pistes qu il conviendra d explorer pour mettre en œuvre ce schéma. La réflexion sur la «bonne» taille d établissement qui réponde au besoin de proximité et d humanité et en même temps permette de garantir une organisation des soins efficace et de qualité (enjeu de sécurité, de continuité des soins, la nuit notamment) est un élément important de ce schéma. Enfin, les outils visant à accompagner les établissements dans l amélioration de leur performance seront développés, à l instar du tableau de bord expérimenté par l ANAP en 2011. Projet Régional de Santé d Alsace Octobre 2011 page 9/147

Architecture du schéma : Le recouvre - Trois volets thématiques consacrés à la prise en charge : - Des personnes âgées ; - Des enfants et adultes handicapés ; - Des populations soumises à des difficultés spécifiques, qu elles souffrent d addictions ou de précarité. - Un volet transversal portant sur la qualité dans les établissements médico-sociaux. Les deux premiers volets feront l objet d une traduction en programme d action via le programme interdépartemental d accompagnement de la perte d autonomie : le PRIAC est un outil de programmation financière et opérationnelle. Ce sera l outil de régulation pour les appels à projet et les autorisations ainsi que de programmation des actions d investissement. Actualisé chaque année en fonction des moyens nouveaux accordés par la solidarité nationale, il sera accompagné d une feuille de route annuelle des actions que l agence régionale de santé propose de programmer pour mettre en œuvre les orientations du schéma. Le troisième volet contient une première partie consacrée aux addictions. Il reprend et actualise les priorités et orientations définies dans le schéma régional médico-social d addictologie 2009-2013. Ce volet du est déjà prescriptif d un plan d action plus détaillé que dans les deux autres volets, dans la mesure où il ne fera pas l objet d un programme d application distinct. La partie destinée à la prise en charge des populations soumises à des difficultés spécifiques du fait de la précarité doit trouver pour sa part une déclinaison dans le cadre du programme d accès à la prévention et aux soins (PRAPS). Le choix a été fait de renvoyer l ensemble des orientations du volet précarité du dans ce PRAPS. Le dernier volet est commun aux trois précédents et porte sur les démarches qualité à mettre en œuvre dans le secteur médico-social. Projet Régional de Santé d Alsace Octobre 2011 page 10/147

PRS Personnes âgées Projet Régional de Santé d Alsace Octobre 2011 page 11/147

A/ Personnes âgées A.1/ Rappel de l état des lieux et des enjeux régionaux A.1/ 1 Rappel des faits marquants Une augmentation très forte du nombre de personnes âgées L Alsace reste une région relativement jeune : la part des personnes âgées de 75 ans et plus représente 7,5% de la population totale, contre 8,7% en France Métropolitaine. Mais le vieillissement de la population conduira dans les prochaines années à une augmentation importante du nombre de personnes âgées, plus rapide que dans le reste de la France : d après l INSEE, entre 2008 et 2020, + 21,2% de personnes âgées de plus de 75 ans (+15,4% en France métropolitaine), +75,1% de personnes de plus de 85 ans (+60,6%). Cette évolution sera particulièrement marquée dans les zones de proximité de Saint-Louis (+31,5%), Molsheim-Schirmeck (+30,5%), Guebwiller (+29,2%), Altkirch (+28,5%) et Obernai-Sélestat (+27,7%). En 2008, les zones de proximité de Wissembourg, Saverne, Colmar, Mulhouse et Thann concentraient une part de personnes âgées de plus de 75 ans plus importante. Les projections montrent que cela devrait toujours être le cas à l horizon 2020. Un taux de dépendance plutôt en diminution La part de bénéficiaires de l APA est plus élevée en Alsace qu en moyenne nationale. L examen du nombre de bénéficiaires de l APA fait apparaître une part de bénéficiaires de plus de 75 ans plus élevée dans le Bas- Rhin qu en France métropolitaine (23,8% contre 20,8% au 31 décembre 2009) et légèrement plus faible dans le Haut-Rhin (19,6%). En Alsace, 16 781 personnes âgées sont bénéficiaires de l APA à domicile avec une proportion de bénéficiaires à domicile très dépendants (GIR 1 et 2) élevée : 25,3% et 27,5% contre 20,2% en France au 31 décembre 2009. Le nombre des personnes âgées dépendantes augmentera dans les prochaines années mais dans une proportion moindre que celle de la population âgée. Sous l effet des progrès de la médecine et d une meilleure prise en charge, ce qui se traduit par une altération plus tardive de l état de santé ou de dépendance des personnes âgées, le nombre de dépendants augmente donc moins vite que le nombre total de personnes âgées. Alors qu à l horizon 2020 la hausse du nombre de personnes âgées de 60 ans et plus atteindrait 45%, la hausse du nombre de personnes dépendantes se limiterait à 23%. Cependant, les perspectives d évolution de la dépendance font débat : selon le rapport Charpin sur les perspectives démographiques et financières de la dépendance (juin 2011), les indicateurs statistiques d évolution de l espérance de vie sans incapacité semblent faire apparaître une tendance moins favorable que par le passé. Ainsi, en faisant l hypothèse de taux de dépendance par âge identiques sur la période 2005-2020, le nombre de dépendants augmenterait en Alsace de 64% au lieu de 23%. Une augmentation attendue des personnes souffrant d Alzheimer La maladie d Alzheimer, sa prévalence et son diagnostic au sein de la population âgée sont des enjeux majeurs dans la planification de la prise en charge de la dépendance. Les repères statistiques concernant la maladie d Alzheimer ou apparentées et leur prévalence dans la population âgée sont relativement limités. Les dernières données régionales connues sur les ALD datent de 2009 et reconnaissent 6 244 personnes au titre de la maladie d Alzheimer ou autres démences, dont 5 340 âgées de 75 ans et plus et 1 359 nouveaux cas. Projet Régional de Santé d Alsace Octobre 2011 page 12/147

Ces chiffres sont amenés à augmenter, du fait d une part de l augmentation de la population âgée, et d autre part de l amélioration des méthodes de diagnostic et donc de reconnaissance d une ALD. En appliquant l étude PAQUID (1988-1999) qui évalue à 17,8% le taux de prévalence de la maladie d Alzheimer et troubles apparentés parmi les personnes âgées de 75 ans et plus aux données de population de l INSEE pour la région Alsace, il y aurait actuellement près de 25 000 personnes souffrant de la maladie d Alzheimer et troubles apparentées dans la région. Le nombre de personnes touchées par la maladie d Alzheimer et apparentées devrait progresser de près de 24% d ici 2020 et dépasser 30 000. A.1/ 2 Enjeux de l organisation de la prise en charge médico-sociale et sanitaire des personnes âgées dépendantes Une organisation en filière La prise en charge de la personne âgée dépendante fait appel, et c est sa spécificité, aux compétences des secteurs sanitaire, hospitalier et ambulatoire, médico-social et même social. C est la bonne articulation de ces différentes interventions, reflets des besoins évolutifs de la personne âgée gériatrique, qui est l objectif central de la politique des pouvoirs publics. Plus que dans tout autre domaine du soin, l organisation en filière est pertinente. La filière n induit pas un parcours type de la personne âgée, elle répond au contraire aux besoins d organiser, en proximité, l accès à une offre de prise en charge diversifiée, adaptée aux besoins de soins et à la situation sociale de la personne. La notion de filière est d abord d un concept d organisation hospitalière : la filière gériatrique hospitalière, définie par la circulaire n DHOS/O2/2007/117 du 28 mars 2007 préconise l organisation par zone de proximité. L organisation de filières étendues à l ensemble de l offre, sanitaire et médico-sociale, destinée à prendre en charge les personnes âgées dépendantes au sein d un territoire, est l objectif central de ce schéma. Une des difficultés dans le fonctionnement de ces filières réside dans la multiplicité des structures, dont les champs d intervention respectifs ne sont pas toujours explicites aux yeux des intervenants en santé eux même. La description des éléments constitutifs à l échelle de la région de cette filière de prise en charge gériatrique a fait l objet de développements dans l état des lieux établi en décembre 2010, auquel il est renvoyé. Une organisation en cohérence avec les schémas gérontologiques départementaux Les départements ont une compétence essentielle dans l organisation de la prise en charge des personnes âgées dépendantes, compétence renforcée par la loi du 13 août 2004. Chef de file de l action sociale, ils interviennent sur l ensemble des aspects de la prise en charge sociale et médico-sociale des personnes âgées : information et orientation des personnes âgées et de leurs familles, prévention, évaluation des situations individuelles et attribution de l allocation personnalisée à l autonomie (APA), coordination des interventions sociales médico-sociales à domicile, attribution de l aide sociale départementale sous condition de ressources pour les personnes hébergées en établissement. Le département du Bas Rhin a adopté fin 2009 un schéma gérontologique couvrant la période 2009-2014. Le département du Haut-Rhin prépare la révision de son schéma gérontologique, le schéma actuel couvrant la période 2006-2011. Le schéma régional a été élaboré en coordination avec les schémas départementaux. Les orientations concernant le développement de la connaissance des publics et des besoins, la prévention et la promotion de la santé pour retarder les effets de la dépendance, la priorité donnée au maintien à domicile et la poursuite du maillage du territoire et de la qualité de la prise en charge en établissements sont des orientations communes. Projet Régional de Santé d Alsace Octobre 2011 page 13/147

A.1/ 3 Etat des lieux cartographique par zone de proximité Les cartes suivantes illustrent la répartition territoriale de l offre de prise en charge des personnes âgées par zone de proximité. Elles reprennent les places financées au 31 décembre 2011 ainsi que les places anticipées au titre des années 2012 et 2013. Projet Régional de Santé d Alsace Octobre 2011 page 14/147

Zone de proximité de Wissembourg FORCES / ATOUTS - Une offre importante en places d EHPAD - Mise en place d une MAIA couvrant les zones de proximité de Wissembourg et de Haguenau en 2011 POINTS DE VIGILANCE - Absence d USLD - Accueil de jour sur un seul site - Un seul SSR - Peu d hébergement temporaire 15

Zone de proximité de Haguenau FORCES / ATOUTS - Une couverture médico-sociale et sanitaire importante, y compris pour la prise en charge de la maladie d Alzheimer et apparentées - Mise en place d une MAIA couvrant les zones de proximité de Wissembourg et de Haguenau en 2011 POINTS DE VIGILANCE - Peu de capacité en hébergement temporaire et aucune structure organisée avec une taille critique suffisante, notamment pour les personnes âgées présentant une maladie d Alzheimer ou apparentées - Nombre important d EHPAD de petite taille - Une couverture suffisante en accueil de jour 16

Zone de proximité de Saverne FORCES / ATOUTS - Une offre diversifiée et bien repartie sur la zone de proximité POINTS DE VIGILANCE - Faible taux d équipement en EHPAD - Absence d hébergement temporaire pour personnes porteuses de la maladie d Alzheimer ou apparentées - Couverture ambulatoire (SSIAD-CSI) incomplète - Une couverture insuffisante en accueil de jour 17

Zone de proximité de Strasbourg FORCES / ATOUTS - Une offre médico-sociale et sanitaire complète, y compris pour la prise en charge de la maladie d Alzheimer et apparentées POINTS DE VIGILANCE - Beaucoup d EHPAD de petite taille - Une capacité d accueil en hébergement temporaire qui doit continuer à se structurer 18

Zone de proximité de Molsheim-Schirmeck FORCES / ATOUTS - Offre médico-sociale et sanitaire diversifiée et complète POINTS DE VIGILANCE - Une offre de prise en charge de la maladie d Alzheimer et apparentées inégalement répartie sur la zone de proximité (Vallée de la Bruche) 19

Zone de proximité d Obernai-Sélestat FORCES / ATOUTS - Une offre médico-sociale et sanitaire importante y compris pour la prise en charge de la maladie d Alzheimer ou apparentée POINTS DE VIGILANCE - Peu de places d accueil de jour - De très nombreux EHPAD de petite taille - Couverture SSIAD incomplète - Un hébergement temporaire non structuré 20

Zone de proximité de Colmar FORCES / ATOUTS - Une offre de prise en charge en établissements médico-sociaux et sanitaires importante et complète, y compris pour la prise en charge de la maladie d Alzheimer et apparentées - Une bonne couverture de la zone concernant la coordination et le maintien à domicile POINTS DE VIGILANCE - Une offre inégalement répartie, surtout pour la prise en charge des malades d Alzheimer et apparentés. - De très nombreux EHPAD de petite taille 21

Zone de proximité de Guebwiller FORCES / ATOUTS - Une bonne offre de prise en charge médio-sociale et sanitaire et une bonne couverture de la zone concernant la coordination et le maintien à domicile POINTS DE VIGILANCE - Très peu d offre dédiée à la prise en charge de la maladie d Alzheimer et apparentées - Peu d hébergement temporaire, notamment Alzheimer - Une offre d accueil de jour encore insuffisamment développé 22

Zone de proximité de Thann FORCES / ATOUTS - Une offre de prise en charge médio-sociale et sanitaire bien répartie POINTS DE VIGILANCE - Peu d offre dédiée à la prise en charge de la maladie d Alzheimer et apparentées 23

Zone de proximité de Mulhouse FORCES / ATOUTS - Une offre globale sanitaire et médico-sociale diversifiée, notamment Alzheimer. POINTS DE VIGILANCE - Un taux d équipement en places d EHPAD relativement faible - Une offre très concentrée dans l agglomération de Mulhouse, y compris pour la coordination et le maintien à domicile - Peu d accueil de jour - Peu d accueil en hébergement temporaire structuré 24

Zone de proximité d Altkirch FORCES / ATOUTS - Une offre globale bien répartie POINTS DE VIGILANCE - Un taux d équipement en places d EHPAD faible, même lorsque l ensemble des établissements financés aura ouvert - Pas d hébergement temporaire dédié aux malades Alzheimer et apparentés 25

Zone de proximité de Saint Louis FORCES / ATOUTS - Une offre importante pour la prise en charge de la maladie d Alzheimer et apparentées POINTS DE VIGILANCE - Offre très inégalement répartie géographiquement - Pas d USLD - Pas d hôpital de jour - Un faible taux d équipement en places d EHPAD, même lorsque l ensemble des places financées seront installées 26

A.2/ Orientations du schéma Les orientations de ce schéma s inscrivent en déclinaison des orientations nationales et de la priorité d action n 6 du plan stratégique régional de santé (PSRS) qui a pour objectif de «favoriser l autonomie des personnes âgées et permettre leur maintien à domicile». La priorité est en effet donnée au maintien à domicile des personnes âgées autant et aussi longtemps que cela est possible compte tenu de la situation de la personne (état de santé, proximité de l entourage, isolement social ). Il convient de rappeler que 89% de la population âgée de 75 ans et plus vit à domicile et cette proportion est encore de 49% à 95 ans. La prise en charge à son domicile d une personne âgée en perte d autonomie nécessite fréquemment la mobilisation d un nombre important de services ainsi que de compétences multiples, sociales, médicosociales et sanitaires. Les politiques publiques doivent se fixer comme objectif de coordonner ces services et d orienter la personne âgée, c est l objet de la coordination gérontologique ; ils doivent avoir également pour ligne d action de faciliter la continuité de la prise en charge et prévenir les risques que font peser sur le maintien à domicile les accidents de santé affectant les personnes, notamment en cas d hospitalisation. Les enjeux sont à la fois l adaptation des soins, le maintien de l autonomie de la personne en suppléant à ses incapacités mais aussi, fréquemment, l aide financière à la personne pour faire face à ses besoins d assistance. A.2/ 1 Organiser et structurer la coordination gérontologique sanitaire et médico-sociale cohérente sur l ensemble du territoire régional La coordination des services répond à la multiplicité et la diversité des compétences potentiellement mobilisées pour assurer le maintien à domicile : une bonne coordination de prestataires multiples est d ailleurs une condition de l acceptation même par la personne âgée de l intervention à son domicile de ces services. Ces moyens doivent évoluer avec la situation de la personne, en fonction notamment des événements intercurrents de soins ou de l évolution concernant la situation de l aidant. La réactivité de l organisation, la capacité à mobiliser rapidement les différents services est un paramètre essentiel. Un objectif qui s inscrit en cohérence avec les schémas gérontologiques départementaux - du Bas-Rhin (2009-2014) : 2 ème axe : information et coordination Renforcer l accès à l information du public et de l ensemble des professionnels du secteur, en s appuyant sur le réseau des Clics et des ESPAS ; Renforcer la concertation pluridisciplinaire pour les plus vulnérables et assurer la continuité de l accompagnement social des personnes âgées, asseoir la fonction de référents locaux gérontologiques des ESPAS ; Développer la collaboration entre le social et le sanitaire, notamment l hôpital ; Promouvoir l action gérontologique du département auprès des professionnels de santé. - et du Haut-Rhin (2006-2011) : 7 ème axe : les réseaux et la coordination gérontologique Inscrire en réseau les pôles gérontologiques dans chacun des 11 bassins de vie ; Organiser la coordination de proximité, notamment entre le sanitaire et le social. Projet Régional de Santé d Alsace Octobre 2011 page 27/147

A.2/ 1.1 Un maillage territorial dense, une coordination encore inaboutie La coordination gérontologique, dont la loi de décentralisation du 13 août 2004 a confié aux départements la compétence, a pour objectif de répondre aux besoins d information, d orientation et de coordination des prestations sociales et médico-sociales des personnes âgées et de leur famille et de les aider à faire valoir leurs droits sociaux, en particulier à l APA. Le schéma ci-dessous illustre la diversité des intervenants dans la prise en charge globale de la dépendance. Source : Conseil Général du Bas Rhin L organisation de la coordination gérontologique reflète en partie l évolution des politiques publiques en la matière. Elle repose sur trois types de dispositifs : Les deux départements sont dotés chacun de quatre CLIC (centres locaux d information et de coordination) tous de niveau 3 (Circulaire DGAS/AVIE/CC du 18 mai 2001). Le département du Haut-Rhin a par ailleurs déployé 22 pôles gérontologiques qui exercent une mission de polyvalence de secteur auprès des personnes de plus de 60 ans (dépendance, accès à l APA, précarité, accès au logement, accès aux droits, protection juridique). Le département du Bas-Rhin a mis en place, depuis 2004, six Espaces d accueil Seniors (ESPAS), intégrés aux unités territoriales d action médico-sociale (UTAMS), dont l objet est l information, l orientation, l accompagnement social des personnes âgées et la coordination des prestations. La gestion de l APA dans le Bas-Rhin est mise en œuvre par l équipe médico-social du service de l autonomie des personnes âgées et personnes handicapées (SAPAH) ; Projet Régional de Santé d Alsace Octobre 2011 page 28/147

Deuxième catégorie de dispositif, depuis trois ans, a été mis en place en Alsace un réseau de gérontologie, le Réseau Alsace Gérontologie (RAG), à l initiative notamment des médecins gériatres alsaciens. Ce réseau a pour vocation de coordonner des interventions complexes à domicile. Cette coordination concerne principalement les soins, même si la prise en charge met en jeu le plus souvent également l organisation des services à domicile. Le réseau intervient également à domicile en relais de l intervention des unités mobiles de gériatrie. En l absence à ce jour de convention formalisant les relations entre les réseaux et les services départementaux en charge de la coordination gérontolologique, les modalités de partenariat des conseils généraux avec le RAG ont fait l objet d un courrier de cadrage en 2010. Les services départementaux dans le cadre de leurs missions, proposent aux personnes âgées une orientation vers le RAG, si la situation de la personne nécessite une coordination sanitaire renforcée. Dans ces situations, l intervention du réseau sanitaire vient soit compléter les actions mises en œuvre par les services des Conseils Généraux, soit prendre le relais des actions initiées ; Dernier dispositif, le plus récent, les MAIA (maison pour l autonomie et l intégration des malades d Alzheimer), mesure n 4 du plan Alzheimer, consti tuent une étape supplémentaire dans la mise en œuvre d une coordination gérontologique englobant le soin et les services à domicile, en s appuyant sur trois systèmes : - Les tables (ou comités) de concertation qui sont des espaces collaboratifs, réunissant des acteurs identifiés qui sont représentés par les personnes ayant reçu une délégation formalisée. Elle met en jeu la co-responsabilité des décideurs et financeurs (table stratégique) et des responsables de services (table tactique) ; - Le guichet intégré, un mode d organisation partagée entre tous les partenaires chargés de l information, de l orientation de la population et de la coordination sur le territoire ; - Les gestionnaires de cas, des professionnels formés à l évaluation et à l accompagnement de situations complexes (fonction qui renvoie à un maintien à domicile intensif). Et sur trois outils : - L outil d évaluation multidimensionnelle standardisée et validée des besoins des personnes âgées en perte d autonomie ; - Le plan de service individualisé qui prend en compte, intègre et articule les différents plans existants (plan d aides, plan de soins ) ; - Un système d information partagé qui permet la circulation optimale de l information entre les acteurs. En région Alsace, une MAIA couvre Mulhouse et le canton d Illzach et doit voir son champ d intervention prochainement élargi dans le territoire de santé N 4. Une MAIA est en cours d installation dans le Bas-Rhin et couvrira les zones de proximité de Haguenau et Wissembourg. En accord avec les conseils généraux, les MAIA ont vocation à se développer dans les prochaines années pour couvrir progressivement l ensemble du territoire et se substituer alors aux autres dispositifs de coordination pour éviter la superposition de plusieurs portes d entrée. Ces différents dispositifs permettent d ores et déjà, dans de nombreux cas, en relation avec les professionnels de santé de proximité ou les établissements de santé, d organiser une prise en charge coordonnée des prestations au domicile de la personne. A.2/ 1.2 Coordonner les interventions à domicile, au plus près des personnes âgées L objectif est de garantir que les besoins des personnes âgées, de leurs familles ou des professionnels de santé sont prises en compte dans l ensemble de leur dimension, sanitaire et sociale. Parvenir à proposer sur l ensemble du territoire cette complémentarité des prestations sanitaire et social est un objectif prioritaire pour l Agence régionale de santé. Cet objectif s inscrit en cohérence avec la réflexion menée dans le cadre notamment du débat national sur la dépendance. Projet Régional de Santé d Alsace Octobre 2011 page 29/147

Renforcer l expertise régionale dans la prise en charge des situations de soins complexes Le Réseau Alsace Gérontologie est le vecteur de cette expertise. Sa vocation est triple : Il doit servir de relais ou d appui aux professionnels de santé, médecin généraliste ou SSIAD en particulier, pour organiser des soins à domicile lorsque la situation de la personne devient complexe ; son rôle n est pas exclusif des relations directes qu ont les professionnels de santé avec notamment les assistantes sociales de secteur ; la mission du Réseau Alsace Gérontologie est à cet égard subsidiaire, il est un niveau de recours pour les professionnels de santé ainsi que pour les familles ; Il doit intervenir, sur sollicitation des services sociaux des établissements de santé, pour la préparation de sorties vers le domicile pour des personnes âgées fragiles à risque de décompensation, ainsi que pour le suivi des conditions effectives de retour à domicile et la prévention des ré-hospitalisations ; Il intervient à titre d expert sur sollicitation des services des conseils généraux et des assistantes sociales, dans le cadre d une gestion intégrée des demandes. Le réseau peut également porter des projets d intérêt collectif pour améliorer l efficacité des prises en charge, notamment l organisation des formations pluridisciplinaires, la diffusion des bonnes pratiques et référentiels existants (cf. Cahier des Charges de la circulaire DHOS/02/03/UNCAM/2007/197 du 15 mai 2007 relative au référentiel d organisation national des réseaux de santé «personnes âgées»). Le Réseau Alsace Gérontologie dispose actuellement de 9 antennes. Son champ d action devra couvrir progressivement l ensemble du territoire régional. Un renforcement de son expertise par un temps médical dédié doit être également envisagé. Ce temps médical n a vocation à se substituer ni à l expertise des médecins des équipes mobiles de gériatrie ou des hôpitaux de jour, qu il peut solliciter, ni au rôle du médecin traitant dans sa fonction de «synthèse médicale» mais peut constituer une interface légitime dans l échange avec les médecins de la filière gériatrique. Organiser la coordination des soins et des services à domicile sur l ensemble du territoire régional Le Réseau Alsace Gérontologie doit faire partie d une organisation plus globale de prise en charge des besoins des personnes âgées dans leur diversité. Le fonctionnement de la MAIA offre un modèle d organisation intégrée entre partenaires mettant en œuvre des compétences différentes et complémentaires. Un tel dispositif ne peut être envisagé et progressivement étendu sur l ensemble du territoire régional qu avec le plein accord des conseils généraux et l engagement conjoint des conseils généraux et de l Agence Régionale de Santé. Dans le cadre du processus MAIA, cet engagement conjoint se concrétise par une implication forte des deux institutions dans : La concertation stratégique, un partenariat formalisé fondé sur la co-responsabilité des acteurs et légitimant l activité des gestionnaires de cas. La construction d un système d information partagé et sa relation au dossier médical personnel. Au terme du schéma, l objectif est de disposer, dans chaque zone de proximité ou groupe de zones d un guichet intégré d accueil, d orientation et de coordination sociale, médico-sociale et sanitaire. Ce guichet prend en compte l organisation de la coordination gérontologique déjà en place à l initiative des conseils généraux, il ne constitue pas une structure supplémentaire mais une organisation intégrée des services à destination des personnes âgées dans une zone de proximité, facilitant leur orientation et leur prise en Projet Régional de Santé d Alsace Octobre 2011 page 30/147

charge. Ce guichet doit disposer de gestionnaires de cas, habilités à organiser la prise en charge des situations les plus complexes de maintien à domicile. Le nombre de cas relevant d un gestionnaire est évalué en première approche à 11 % environ des dossiers d APA ; le nombre de gestionnaires devra évoluer en fonction du besoin constaté. La taille du territoire sera à valider en cours de processus d intégration. Elle dépend de la territorialité du porteur, des partenariats existants, de la densité des personnes âgées, du nombre de professionnels à mobiliser. La fonction stratégique est exercée à l échelon départemental. En soutien de l organisation de la coordination gérontologique sur le territoire, devra être mis en place un système d information permettant le partage de cette information entre membres du guichet. A.2/ 2 Renforcer les capacités de prise en charge des personnes âgées à domicile Dans le cadre des crédits alloués en région pour organiser l offre de prise en charge des personnes âgées, priorité sera donnée au développement des services favorisant le maintien à domicile. Un objectif qui s inscrit en cohérence avec les schémas gérontologiques départementaux : - du Bas-Rhin (2009-2014) : 4 ème axe : maintien à domicile Renforcer les dispositifs d aide à domicile, en renforçant l attractivité des métiers et la qualification des personnels des services d aide à domicile, en soutenant l action des aidants naturels, en instaurant un outil de coordination entre les intervenants au domicile des personnes ; Promouvoir les modes d accueil alternatifs, accueil de jour et hébergement temporaire, en améliorant l information sur ces dispositifs, en expérimentant de nouvelles modalités d accueil pour apporter une réponse adaptée à la diversité des besoins (dépendance légère, dépendance psychique etc..), en facilitant l accès à l accueil de jour par un partenariat avec les collectivités locales ; Développer le recours à la domotique et mette les technologies de l information au service des personnes âgées, en créant un support informatisé unique pour les professionnels intervenant à domicile et créant un site d information permettant de fédérer l offre de services sociaux et sanitaires disponibles sur un territoire de santé. - et du Haut-Rhin (2006-2011) : 2 ème axe : le soutien à domicile Améliorer la qualité des interventions à domicile ; Structurer l intervention à domicile ; Optimiser le fonctionnement de l APA. A.2/ 2.1 Développer l offre en SSIAD Continuer à faire progresser l offre en SSIAD Le taux d occupation moyen des SSIAD est élevé, de l ordre de 95% selon les résultats d une enquête menée par l agence régionale de santé entre janvier et décembre 2010. Le taux d équipement en places de SSIAD est relativement hétérogène selon la zone de proximité. Projet Régional de Santé d Alsace Octobre 2011 page 31/147