N O T E Décembre 2014 CONTRIBUTION DE L URAPEI ALSACE AUX TRAVAUX DE L AGENCE RÉGIONALE DE SANTÉ «Projet Régional de Santé 2012-2016» Réflexions à mi-parcours PREAMBULE : L Urapei, Union régionale des associations de Parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis, est composée pour mémoire de 15 associations parentales implantées en Alsace. Elles représentent globalement 2 000 adhérents, regroupent 5 000 familles, totalisent annuellement 60 000 heures de bénévolat, gèrent et coordonnent 120 établissements et services qui y accompagnent 4 500 enfants, adolescents et adultes handicapés mentaux et emploient 2 000 professionnels. L Urapei a adopté en : 2012, son Projet Associatif Global Avec 5 axes stratégiques : - Représentation et défenses des personnes handicapées mentales - Fédération et accompagnement des associations - Renforcement de la gouvernance associative - Dynamisation de l action associative - Rendre la société plus accessible 2013, son plan d actions du PAG et les fiches missions de ses commissions Elle a traité, entre autres, les thèmes suivants en : 2014, l accessibilité Universelle et l action associative En 2015, elle prévoit par ailleurs de s investir dans les domaines de la santé et de la gouvernance. Un comité des directeurs généraux a été créé pour accompagner le Conseil d Administration sur des thèmes prioritaires tels que : la mutualisation des ressources, la collaboration inter associative, la prise en compte du parcours de vie des personnes handicapées mentales, la recherche de nouveaux modes d accompagnement des personnes handicapées mentales. Les membres du Conseil d Administration ont souhaité, lors de leur dernière réunion, faire connaître ci-après leurs observations et propositions complémentaires au Projet Régional de Santé (réflexions à mi-parcours). 1
1. POINT A MI-PARCOURS (PRIORITE 7) DU PRS Dépistage précoce et prise en charge adaptée Assurer une couverture optimisée des territoires de santé d Alsace et permettre aux parents concernés d accéder à un dépistage précoce et une prise en charge thérapeutique adaptée pour leur enfant. Diagnostic précoce et accompagnement global Préconisations de l Urapei par territoire de santé : Le traitement de 3 objectifs stratégiques : - Associer les partenaires du dispositif à articuler - Améliorer la connaissance du dispositif - Assurer une fonction de coordination La création d un CTPCP (Comité Territorial de Prise en Charge Précoce) Repérer les acteurs de 1 er niveau (repérage et adressage) Rassembler les acteurs de 2 ème niveau autour du CTPCP Associer tous les dispositifs assurant des fonctions d accompagnement Créer une fonction de coordonnateur du dispositif (au service du CTPCP) Former les professionnels de premier recours Annonce du handicap Améliorer l accompagnement de l enfant et de ses parents lors de l annonce pré et postnatale d une maladie ou d un handicap dans les services hospitaliers Inventaire et analyse des dispositifs existants Systématiser les dispositifs d annonce dans les services hospitaliers Rendre opérationnel le réseau de référents autour de l annonce du handicap pour assurer la cohérence des messages et de l accompagnement des parents et de leur enfant Faciliter les liaisons avec les CAMSP Autonomie et maintien dans le milieu de vie ordinaire Accès aux soins L Urapei souhaite que l accès aux soins soit facilité et adapté pour les personnes handicapées mentales, notamment les personnes : - en établissement médico-social, - vivant en toute autonomie. Selon leur degré d autonomie et de compréhension, elles ont besoin d accueil et d accompagnement adaptés, plus particulièrement en services d urgence, lors d examens ou d opérations en milieu hospitalier. Disposer, en milieu hospitalier, de référents «handicap» formés et sensibilisés à l ensemble des déficiences pour assurer l accompagnement de personnes handicapées mentales A défaut, de pouvoir disposer d un service d accompagnement (réf. service expérimental des Papillons Blancs) Généraliser l utilisation des fiches de liaison (FAM, MAS) à l ensemble des personnes handicapées accueillies en foyer (enfants et adultes) Améliorer la formation des médecins sur les spécificités et les besoins d accompagnement des personnes handicapées 2
Scolarisation L Urapei avait bien noté dans le SROMS le souhait de renforcer les dispositifs d accompagnement pour favoriser l accès et le maintien des enfants handicapés en milieu ordinaire en collaboration avec l Education Nationale. Explorer toutes les formes de solarisation : milieu ordinaire, milieu spécialisé, développement du partenariat entre milieu ordinaire et milieu spécialisé Développer des échanges sur les bonnes pratiques Eviter les orientations par défaut d enfants pour des scolarisations en milieu ordinaire Adapter les services d accompagnement (SESSAD) aux besoins des enfants à scolariser En cas de constat d échec en milieu ordinaire, proposer des solutions adaptées pour éviter les ruptures de parcours Communiquer sur les différents dispositifs de scolarisation (CLIS, UPI, UE, IME ) Activité professionnelle Les personnes handicapées mentales qui ont le potentiel doivent pouvoir accéder à une activité professionnelle en milieu ordinaire ou milieu protégé selon leurs aptitudes et leurs aspirations. Cette orientation nécessite des préparations, des formations et l accompagnement des personnes concernées. Préconisations : Anticiper l accompagnement des adolescents du milieu ordinaire vers le milieu spécialisé aux sorties des UPI (30 %) Poursuivre avec l Education Nationale, et les partenaires de l orientation et de l insertion professionnelle, les réflexions sur les dispositifs à développer pour faciliter la préparation, l insertion et l accompagnement des futurs adultes en milieu ordinaire Assurer la continuité de la prise en charge des personnes handicapées Un accompagnement adapté aux personnes handicapées selon leurs aptitudes et leurs aspirations L Urapei, à chaque fois que cela est possible, plaide pour un accompagnement adapté dans le cadre du droit commun et des prises en charge en établissement en cas de nécessité (polyhandicap, cas complexes, autisme, personnes vieillissantes ). Cela nécessite de bien connaître les besoins des personnes handicapées et de disposer d une «palette de solutions» pour éviter toute rupture de parcours au regard du projet de vie des personnes. Les présidents d associations soulignent par ailleurs des listes importantes de personnes handicapées en attente de places (IME, ESAT, FAM,.) dans les établissements gérés par leur association. L Urapei note l avancée du projet «Système d information destiné à faciliter les orientations dans les établissements et services» : il souhaite que ce projet puisse être mené à son terme. Comme nous l avions déjà évoqué, il est souhaitable que cet outil permette, entre autres, de mettre en évidence : - les orientations prononcées par défaut, - les personnes en attente de solution, - une analyse prospective des besoins (ex. : vieillissement). 3
Accompagnement adapté des personnes vieillissantes Des associations membres de l Urapei nous ont interpelés pour nous alerter sur les besoins d accompagnement à prévoir dans le cadre du vieillissement des personnes handicapées mentales (sorties des ESAT à préparer, disparition des parents, vieillissement prématuré des personnes handicapées ). Compte tenu du ralentissement notable des créations de places (FAM, MAS et FAS), il est urgent de disposer d une analyse prospective complète des besoins à mettre en adéquation avec les places disponibles ou à créer. Dans ce domaine, il nous semble nécessaire d explorer toute la palette de solutions possibles, de l accompagnement à domicile au FAM, MAS, FAS Si nous ne sommes guère favorables aux intégrations individuelles de personnes handicapées en EHPAD, nous sommes cependant disposés à examiner les perspectives de création de section pour personnes handicapées intégrée en EHPAD avec des moyens adaptés au projet de vie des personnes. Accompagnement des personnes «en situation complexes» dans les établissements médico-sociaux Il nous semble que les personnes en situation complexe (en établissements médico-sociaux et hors établissements médico-sociaux) devraient faire l objet d une analyse quantitative et qualitative. Dans le cadre des établissements médico-sociaux, il s agirait : d ajuster les agréments, de prévoir les moyens d accompagnement nécessaires à la complexité des handicaps, d adapter les locaux aux difficultés des personnes. 2. ORIENTATIONS A MI-PARCOURS DU PRS Un certain nombre d administrateurs et de cadres des établissements de nos associations ont participé à des groupes de travail : prise en charge précoce de l enfant, plan d action surpoids-obésité de l enfant, accès à la santé Nous souhaitons que ces groupes de travail puissent poursuivre leurs travaux et concrétiser les orientations programmées. L Urapei est particulièrement attentive : au projet d outil d inventaire des orientations des personnes handicapées, à l accès adapté à la santé des personnes handicapées, à la territorialisation de dispositifs coordonnés de diagnostic et de prise en charge précoce des enfants, à la poursuite des chantiers lancés dans le cadre du PRS. Elle souhaite disposer d une meilleure connaissance de la population handicapée (par déficience et par niveau de handicap) et de ses besoins. 3. CONCLUSIONS L Urapei adhère aux 20 propositions de l Unapei pour un droit à un parcours sans rupture pour les personnes handicapées (contribution à la mission confiée à Monsieur Denis PIVETEAU). Parmi ces propositions, notons : l achèvement sans délai du plan pluriannuel de création de places lancé en 2008, 4
l évaluation en continu des besoins des personnes handicapées, la dotation pour les acteurs d outils de repérage des situations susceptibles de devenir critiques, la redéfinition de la notion de «critique» pour permettre une réelle prévention des risques de rupture et de mise en danger des personnes handicapées et de leurs proches, en cas de difficulté de mise en œuvre, la proposition à la personne handicapée d un plan provisoire de substitution qui doit tendre à terme à la mise en œuvre de la décision de la CDAPH, la création d une fonction de coordonnateur de parcours chargé d assurer la mise en œuvre des décisions de la CDAPH. Parmi les recommandations majeures du rapport «PIVETEAU», l Urapei tient à en souligner quelques points : Situations critiques : - «Les situations critiques appellent une réponse préventive et donc structurelle. Les transformations qui permettront de limiter au minimum les ruptures de parcours sont aussi celles qui permettront de trouver une solution aux cas résiduels.» Réponses accompagnées : - «Le plan d accompagnement global validé par la CDCPH au terme d un processus d élaboration globale avec la personne ne se limiterait pas aux seuls accueils en établissements ou services médico-sociaux, mais fixerait l ensemble des interventions requises : éducatives, thérapeutiques, d insertion professionnelle» Réponses modulaires : - «L offre modulaire est d abord une offre multimodale qui permet d articuler plusieurs interventions professionnelles en les séquençant dans le temps» La liste de ces remarques et propositions n est pas exhaustive. L Urapei remercie la Direction de l ARS et ses services pour l intérêt porté aux questions liées au handicap et pour la prise en compte de cette contribution. Pour l Urapei Alsace, André WAHL, Président de l Urapei Alsace 5