Université d Qébec en Abitibi~e Etde des besoins forxlalœntax des personnes diabétiqes d secter de Rcyn-Norarrla selon le modèle de soins de Virginia Hen:ierson par Brigitte Gagnon Kiyan:la Rapport de recherche présenté en ve de l 'obtention de la maîtrise en édcation sos la direction de madame Ginette Ron:iea Décembre 1990
Mise en garde La bibliothèqe d Cégep de l Abitibi-Témiscaminge et de l Université d Qébec en Abitibi- Témiscaminge a obten l atorisation de l ater de ce docment afin de diffser, dans n bt non lcratif, ne copie de son œvre dans Depositm, site d archives nmériqes, gratit et accessible à tos. L ater conserve néanmoins ses droits de propriété intellectelle, dont son droit d ater, sr cette œvre. Il est donc interdit de reprodire o de pblier en totalité o en partie ce docment sans l atorisation de l ater.
i i La présente recherche a été rende possible grâce a concors de nombreses personnes qi ont totes le mérite de m'avoir fait confiance jsq'à ce jor. Je remercie en premier lie, mon mari, Gstave Ng. Kiyan:la, et mes enfants qi m'ont sans cesse encoragée. Je remercie ltlon tter, madame Ginette Rondea, qi, jsq'à la fin, m'a conseillé jdiciesement. Je remercie les personnes diabétiqes qi ont bien vol réporore à mon qestionnaire et l'association d diabète, section Royn-Noranda, sans qi cette recherche n'arait pas e lie. Je remercie totes les personnes qi ont contribé de près à cette recherche et qi m'ont sovent conseillé, en particlier Mesdames SUzanne I.egalt Roy, infinnière et Olantal Rail Laszczewski, diététiste. Je remercie les pharmaciens de Royn-Noranda qi m'ont permis d'entrer en contact avec les personnes diabétiqes. Je remercie également le CRSSS (Conseil régional de la santé et des services sociax) et le FIR (Fonds instittionnel de recherche) por l'aide financière irx:lispensable accordée à la recherc:he.
~-.... ii ~ 'ŒS ~- iii!mie I:::ES ~- vi!mie I:::ES F'Ic;tJRE:S - viii ~œ............ 1 ~ I - IE DIAŒm A. ~.:ini tic:11. B. Cl.a,ss.i.f'ic:::a.tic::11 cl.:iniqtje c..fa.ctell:"s œ ~.... O. ManifestatiCI'lS d'n diabète IXX1 CXIILL"ôlé E.Al.It:cx::x:l'le F. Etat actel œ la redle.rdle sr le diabète 5 5 7 8 10 il 13 m Bl:)m.EM:E' A. Pl:t:::i:Jl~ 1. L' éteixhle et la gravi té œ la mal acu e.... 2. I..es ~- 3. Ia cliniqe d'aide pan: diabétiqes et le.it's fami 1 1 E!:S 4. I..es ~-t:a.ti~ -dll c::x:llli."t:é 5. L'Association d diabète B. ~inition d problème 16 16 16 18 21 24 26 27
C8APTTRE III- LE CADRE THEORIQUE 29 A. B. 'I.e. dc"i'j"'ës; ~ de. 1 ' ~ticji"l 1. I.es ::p:r: c::qj: a:twm::::::j ' 2 L ' arl8..l 'Y'5E! des 1::eso.il'l::; 3 'I.e. JJX'"X1èl e ~ Le domaine des soins infirmiers l. 'I.e. nrrlèl e de. soins de. Virginia Hen:Jerson 2. I.es 1::esoins fcn:iamentax et 1 1 imivid d.:ï.al:jé:tiqt.le 30 31 33 34 35 35 43 OIAPrmE N - ~r.c::x:;rn - A. L'instrment de recherche 1. L' élal::::xjl:a.tie11 d qt.les't.iail'la.il:e 2 la -val.icla.tic:ll ëijj. qt.les't.iail'la.il:e 1 -~..:_.,:--- :ti' ëijj.... ~.; 3. L ~~'-La c::rl ~~"""""4CI"llla.1.re: 4. I.a. "tra.i:'teœrlt (jes, qt.les't.i~ B. L' â::::ila.ritil.c:::11. c. Limites méthcdologi~. ].. Limites œt:.hcdologiqes liées à 1 1 échantillcil 2. Limites œt.hcrlologiqes liées a qestionnaire 3. Limites méthcrlologi~ liées a 11X'"X1èl e d 1 arl8..l 'Y'SE! 69 69 69 72 74 75 76 80 80 81 83 C8APTTRE V- ~SE DES~ 1.. 2. 3. 4. I.a. 1::esoin de se lio.iyo.i.:j: 5. I.a. 1::esoin de danni r et de se ::reposer 6. I.a. 1::esoin d'être ::p:r:qn:e et de protéger 7. 8. 9. 10. il. 12. 13. 14. 15. I.a. 1::esoin de restlirer'............ re. 1::esoin de oo.i.i:"e et ~.... I.a. 1::esoin d ' él..i.::m.i.i'le!. se!; ~- I.a. 1::esoin de se vêtir et de se dévêtir...... Le besoin d'éviter les dangers I.a. besoin de :œintenir la tepérablre d ~ è!arl:s les l.imi.. tes I1C'll"Di31 es. I.a. 1::esoin de c:x:mm..miqer avec se!; senijlables I.a. 1::esoin d 1 agir selcn ses croyarx::es et se!; -valel.ll':'s 'D:Jra.l es I.a. 1::esoin de s 1 cxx:per en ve de se réaliser.. I.a. 1::esoin de se..z:a:::::t:ef:l::r I.a. 1::esoin dt ~etx:h:e I.a. résmé de 1 1 alla..l'y'se! des résltats 85 87 90 96 98 102 104 107 108 ill ll4 ils ll9 121 123 l32
c:x:::taijsiœ 134 HTBII~. 139 rxsm I::::ES ~ 143
vi Tablea 1: r:escript.ion de 1' échantillon selon les variables sexe, âge, et type de diaœte... 80 Tablea 2: Pcrcentage (%) des répcrnants insatisfaits per d1acn des qatorze besoins fondamentax 86 Tablea 3: Dist:ril::t.ion des :répcn:iants selon la satisfaction d besoin de respirer et les da.lle:!i.il:"s. 88 Tablea 4: Tablea 5: Répartition des :répcn:iants selon les :manifestations, tcx et expectorations et l'~ d 1:a1:lac Répartition des :répcn:iants selon q'ils c::.x:i1sajiœil les 4 grcpes d' alilœnts 01 In'l, A atl. ~ ~- 89 92 Tablea 6: Tablea 7: Tablea 8: Tablea 9: Rép:t.ition des :répcn:iants selon la satisfaction d besoin de s' al:i:menter et le Sl..ll:plllS de p:>ids. 94 Répartition des :répcn:iants selon la satisfaction d besoin de se m:::voir et des dolers ax fesses... 99 Répartition des :répcn:iants selon la satisfaction d besoin de se m:::voir et des dolers ax 01isses... 100 Rép:t.ition des :répcn:iants en fcn:::tion de. l'~tion de l'hypcqlycémie après 1' exercice et des mesres de prévention........ 101 Tablea 10: Répartition des répanjants selon la satisfaction d besoin de dormir et se ~et les cz:anp::s dans les lliblltes.inf'er'1ers 103 Tablea il: Répartition des :répcn:iants selon le type de diaœte et la pré.seire d' infections.... 105 Tablea 12: Répartition des :répcn:iants selon la satisfactiœ d besoin d'être p:tq::rre et la :manifestaticil ' 1 i.n:fectic:::i']s; 11 106
vii Tablea 13: Répa.rtiticn des :réparlants selcn le type de diabète et la crainte des darqars. 109 Tablea 14: Répa.rtitial des répnjants selcn la satisfacti.cn d l:esoin d'éviter les darqars et la CCI'lSCi.ence des darqars liés ~ diabète.............. llo Tablea 15: Répa.rtiticn des :réparlants selcn la satisfacti.cn d l:esoin de m.intenir sa te {ératre et la :manifestaticn ''1::x::l.lffe!es, de dlale.il:"'' Tablea 16: Répa.rtiticn des répc:xdant:s selcn la sa.tisfacticn d l:esoin de m.intenir sa tejp5..ratre et la :manifestaticn ''p. eds froids. " ]..... 112 113 Tablea 17: Poircentage (%) des répnjants selcn les trois niveax de cc:rma.issarx:e de 1 ~-.................................... ll5 Tablea 18: Répa.rtitial des :répc:n3ants selcn la satisfacticn d l:esoin de s'occper et 1 '~tic:::ll........ 120 Tablea 19: Tablea 20: Tablea 21: Tablea 22: Poircentage des :répc:n3ants satisfaits de lers ~ en fc:n±icn de ma":n ~ thèmes liés à l' ense.igr.eme1xt aj.l ~-... 124 Répa.rtiticn des :réparlants selcn lers ~ relatives ax différents ~ ale.l 'Y'Sés..126 Répa.rtiticn des :réparlants selcn la scm:ce d' infœ:ma.ticn et le type de diabète..... 129 Réparti tien des :réparlants selcn ler nivea de satis:fa.ct:i.cn et lers ~-................... 130
viii Figre A: ~ d'~le.... 42 Figre l: Figre 2: Figre 3: Figre 4: Figre 5: Figre 6: Réparti tian des répc:n:lants selon ler nivea de satisfaction (a), ler intention d'améliorer ler nivea de satisfaction (b) et les sam:es de difficltés qi entravent la satisfaction ( c) d besoin de ~.i.rer. 90 Répartition des répc:njant:s selon ler nivea de satisfaction (a), ler intention d'améliorer ler nivea de satisfaction (b) et les sam:es de difficltés qi entravent la satisfaction (c) d besoin de ooire et ~-... 96 Répartition des répc:njant:s selon ler nivea de satisfaction (a), ler intention d'améliorer ler nivea de satisfaction (b) et les sam:es de difficltés qi entravent la satisfaction ( c) d besoin d' él.ilniner d 'él~... 98 Répartition des :répan:jants selcn ler nivea de satisfaction (a), ler intention d'améliorer ler nivea de satisfaction (b) et les sam:es de difficltés qi entravent la satisfaction (c) d besoin de se lik:jllvo.:l.r. 102 Répartition des répc:n:lants selan ler nivea de satisfaction (a), ler intention d'améliorer ler nivea de satisfaction (b) et les sam:es de difficltés qi entravent la satisfactici'l (c) d besoin de dcmnir et de se ~... 104 RépartitiCI'l des répc:njant:s selan ler nivea de satisfactici'l (a), ler intention d'améliorer ler nivea de satisfaction (b) et les sam:es de difficltés qi entravent la satisfactici'l ( c) d besoin d'être p:tc.pre et de~ ses tégments... 107
ix Figre 7: Répartiticn des répc::njants se.lc:n le.rr nivea de sa.tisfactial (a), le.rr intentic:n d' amél i orer le.rr nivea de satisfactic:n (b) et les SCXJ:rCeS de difficltés qi entravent la satisfactic:n ( c) d besoin de se vêtir et de se c::lévêtjx. 108 Figre 8: Figre 9: Répartiti.cn des répc::njants selc:n le.rr nivea de sa.tisfactim (a), le.rr intentim d 1 amél i orer le.rr nivea de sa.tisfacticn (b) et les SCXJ:rCeS de difficltés qi entravent la sa.tisfactiœ (c) d besoin d'éviter les ~... Répartiticn des répc::njants se.lcn le.rr nivea de sa.tisfactial (a), le.rr intenticn d' amél i orer le.rr nivea de satis:fact:.icn (b) et les SCXJ:rCeS de difficltés qi entravent la satisfactiœ ( c) d besoin de maintenir la terpârat:re d CCll:pS dans les l..i.mi "tes -J'X")l"'Djê'31 es................................. ill ll4 Figre 10: Réparti.ti.cn des répc::njants se.lcn le.rr nivea de sa.tisfacticn (a), le.rr intenticn d' amél i orer le.rr nivea de sa.tisfa.cticn (b) et les SCXJ:rCeS de difficltés qi entravent la sa.tisfacticn (c} d besoin de CX'JTJ!Imiqer ave:: ses SE:!IIi::llabl.es,. ll7 Figre il: Figre 12: Répartitim des répc::njants selcn le.rr nivea de satisfacticn (a), le.rr intentim d'améliorer ler nivea de sa.tisfacticn (b) et les sa.xrces de difficltés qi entravent la satisfactiœ ( c} d besoin d 1 agir selcn ses croyarx:es et ses valers nx:n:al.es.... Répartiticn des répc::njants se.lcn le.rr nivea de sa.tisfa.cticn (a) 1 le.rr intentim d 1 amél i orer ler nivea de satisfacticn (b) et les san:œ.s de difficltés qi entravent la satisfactim ( c} d J:::esoin de s' cx::ajper er1 "V\lE!. œ se. réa, ; ::;er ll8 121 Figre 13: Répartitim des répc::njants selm le.rr nivea de sa.tisfacticn (a} 1 le.rr intenticn d 1 améliorer le.rr nivea de sa.tisfactim (b) et les san:œ.s de difficltés qi entravent la sa.tisfactia1 ( c) d J:::esoin œ se t:a:::te:::t:r. 122
x Figre l4: Répartitial des réparlants selci'l ler nivea de satisfactici'l (a), ler intentici'l d'amél jorer ler nivea de satisfactici'l (b) et les sorces de difficltés qi errt::ravent la satisfactici'l ( c} d besoin d 1 dallet~. 131
L'objet principal de la présente recherche est l'identification des besoins fondamentax des personnes diabétiqes appartenant a secter gécgraphiqe de Royn-Noran:la. la cherchese avait dans sa famille, conne dans bon nombre de familles qébécoises, ne grand-mère diabétiqe inslinodépendante. I.es problèmes majers q'elle vivait étaient son incapacité à se piqer elle-même et son refs de sivre n régime alimentaire. A cette époqe, en 1945, elle était dépen::lante de ses enfants qi ignoraient ex-mêmes les rdbnents des soins ax diabétiqes. la cherchese a participé en tant q' infinnière pédiatriqe à la mise sr pied d service d'aide ax diabétiqes a Centre hospitalier de l'université Laval (CHUL), en 1970. Un des volets de ce service consistait à aider les parents des enfants diabétiqes hospitalisés, principalement en les informant et en les spportant afin de ler pennettre de s'occper adéqatement de ler enfant et d'accepter la maladie. L'éqipe lid.lltidisciplinaire était composée de l'infirmière, de la diététiste et d médecin.
2 En 1977, le Centre hospitalier Royn-Noran::'ia mettait sr pieds n département de santé commnataire conformément à la politiqe de réfo:r::me des sel:vices de santé et sel:vices sociax a Qébec. En tant qe coordonnatrice d département de santé commnataire, nos prenions conscience de la nécessité de sotenir les efforts des diverses ressorces disponibles afin de fonrir 1.m spport adéqat ax personnes diabétiqes. L'Association d diabète, les infirmières de première ligne et qelqes médecins et phannaciens donnaient de 1' information ax personnes diabétiqes, ceci d miex q'ils povaient et avec les ncyens dont ils disposaient. Il n'existait pas de strctre stable à laqelle la personne diabétiqe et ses proches araient p s'adresser por obtenir des réponses ax besoins. I.e véc familial, les expériences professionnelles, 1' implication dans 1 'Association d diabète expliqent notre intérêt soten por le sjet de la :recherche. Nos avons la conviction qe tote intervention professionnelle après des personnes diabétiqes devrait favoriser le développement de 1 'atonomie de ces personnes en matière de santé.
3 Il y a 70 ans, le Docter Joslin, pionnier dans le domaine d diabète, réalisait l'.i.rrp::)rtance de l' é::ication por le diabétiqe et sa famille. L'attitde d Docter Joslin s'exprimait ainsi: "Le diabétiqe qi en connaît le pls sr le diabète, vit pls longtemps" 1. Encore récemment, les experts de l'cm3 (Organisation Mondiale de la Santé) affinnaient dans ler rapport sr le diabète scré qe l'édcation doit être la pierre anglaire dans le traitement d diabète 2 La mise sr pied et 1 'application d 1 n prcgrannne d'édcation passe avant tot par n processs d 1 identification des besoins de la clientèle. La connaissance des l:::esoins étant l'élément majer por la formlation des objectifs d'apprentissage. I.e lecter trovera, dans ce rapport, cinq chapitres qi se présenteront comme sit: I.e premier cbapitre expliqe brièvement ce q'est le diabète et les tennes techniqes les pls fréqe:rrnnent tilisés dans le domaine des soins ax diabétiqes. l. Tradction personnelle, L.P. Krall, Edcation: Treatment for diabetics, Joslin' s Diabetes Mellits, 12 ed, 1985, chapiter 23, pp. 465-484. 2. cami té CM3 d'experts d diabète scré, 2e rapport, no. 64 6, OMS, Genève, 1980, p. 62.
4 I.e dexièlœ chapitre expose la problématiqe de la recherche en termes de méconnaissance des besoins des personnes diabétiqes et d'absence de programme povant rép:)n:lre ax besoins. Le cadre théoriqe de la recherche fait l'objet d troisième chapitre et s'appie sr les champs des connaissances des soins infinniers et de l'édcation. I.e qatrièlœ chapitre expliqe les aspects de la méthodologie: l'instrment de recherche, l'échantillon et les limites de la recherche. Finalement, le dernier cbapitre analyse les résltats de 1 'étde. Nos sohaitcns qe l'analyse des besoins exprimés, combinée a portrait des ressorces existantes permette de développer et d' ilrq;:)lanter n prcgramme d'intervention por les diabétiqes et lers proches et devienne ainsi n otil por ne meillere qalité de vie.
IE DIABElE I.e chapitre qi sit expose les grandes lignes d diabète: ce q'il est, sa classification, ses facters de risqe, ses manifestations. la notion d' atcx::ontrôle est abordée brièvement et sera développée pls longement dans la description d cadre théoriqe de la recherche. L'objectif d chapitre est de définir les principax termes techniqes reliés à la maladie, afin de faciliter la lectre et la compréhension de la recherche. A. Définiticn Le diabète est ne maladie chroniqe caractérisée par ne élévation 1 anonnale d tax de scre dans le san;. Le terme glycémie o nivea de scre dans le sang vient d grec par ses racines: "glcs", por glcose (scre) et ''hailna" por "san;". L' insline, prodite par les cellles Eeta de la glan:le d pancréas pennet à l'organisme d'tiliser le glcose en circlation dans le sang; elle abaisse, par le fait même, la glycémie. 1. Clade cattelier, I.e diabète scré, st-hyacinthe, Edisem Inc., 1984, p. 7.
6 L'action harmoniese de l'insline et des atres hormones d pancréas, dont le "glcagon", maintient la glycémie dans les limites normales, c'est-à-dire, entre 80 et 120 mg/dl (milligrammes par décilitres de sang). Chez le diabétiqe, l'insline n'est pls sécrétée o n'est pas sécrétée en qantité sffisante por répondre ax besoins de l'organisme. Sans insline, le glcose ne pet être tilisé et il s'accmle dans le sang. A delà de la valer glycémiqe spériere, 120 m:;/dl, il y a hyperglycémie. Une hyperglycémie légère et passagère, à la site d'n repas carcrp:>rtant des mets scrés, n'est pas signe de diabète. C'est le caractère persistant de 1 'hyperglyréni e qi caractérise le diabète. Le diabétiqe doit sppléer à l'absence o à la pénrie.. ~... d' insline en ayant recors à des injections qotidiennes d' insline o encore à des médicaments orax qi vont stimler la prodction d'insline là où elle est encore présente. Dans certains cas, le régime alilnentaire sel,t:et sffire à contrôler le diabète.
7 B. Classificaticn cliniqe L'OMS a classifié, en dex principax gropes, les personnes soffrant de diabète 2 1 les dial:étiqes de type I, o dépendants de 1' insline: dial:étiqes inslino-déper:dants. 2 les dial:étiqes de type II, o non-dépen:iants d'ne sorce d'insline extériere à 1' organisme: diabétiqes non inslino-déperx:lants. Les diabétiqes de type I sont tojors traités avec des injections d' insline. Les diabétiqes de type II pevent, dans certains cas, contrôler ler diabète avec, niqement, n régime alimentaire approprié, o, dans d'atres cas, avoir besoin de médicaments dits "hypoglycémiants". Il pet arriver, dans certaines circonstances, canne lors d'ne chirrgie, qe les diabétiqes de type II aient recors à 1' insline. Qel qe soit le type de diabète, le régilne al.ij:nentaire est tojors 1 'élément majer d contrôle d diabète. Sans voloir entrer dans le détail de cette maladie et de sa classification, laqelle inclt qelqes atres catégories, il est 2. Cami té OMS d'experts d diabète scré, dexième rapport, OMS, Genève, 1980, p. 14.
8 inlportant de soligner qe œ.rtaines personnes ignorent le fait q'elles sont diabétiqes. Panni les raisons qi expliqent ce phénomène, il fat citer les problèmes d'interprétation des valers de la glycémie par les professiormels de la santé. I.a gravité de la maladie, d'ne part, et les facilités dont nos disposons por le contrôle de cette maladie, d'atre part, doivent inciter les professionnels de la santé à ne pas ignorer les individs chez qi les valers glycémiqes ne sont encore q'à la limite de la no:r:malité. En effet, selon le docter Catellier, en présence de valers glycémiqes "ni franchement normales, ni franchement anormales, la sagesse cammand.e de se comporter comme si on était en présence d'n diabétiqe vrai (... ), srtot si le sjet est jene, à fortiori obèse, 3 s ' il présente des facters de risqes de devenir diabétiqe (... ) " c. Facters de risqe Le diabète n'est pls, de nos jors, considéré nig:ernent cannne ne maladie d'origine héréditaire. En effet, le docter catellier affirme 3. catell ier, oo. cit., p. 13.
9 qe "dans la majorité des cas, le diabète scré réslte de 1' interaction, en proportions variables, de facters génétiqes et de facters de 1 'environnement" 4 ces vir.s, des agents chimiqes spécifiqes et des tramatismes physiqes c émotionnels pevent provoqer l'apparition d'n diabète type I. Parmi les facters de risqes liés a diabète type II 1 il fat soligner l'importance d facter ntritionnel, en particlier 1 'obésité, et d facter héréditaire. L'étde anglaise de Barker 5 a d'aillers mis en évidence la relation entre les mavaises con:titions socio-éconaniqes des individs (le chômage, le faible nivea de vie, les mavaises conditions de logement) et les tax d'incidence d diabète type II chez les 18-50 ans. les connaissances actelles sr le rôle qe joent les facters environnementax et génétiqes dans 1 'apparition d diabète encoragent le dépistage précoce des individs à hat risqe de développer la maladie. Ces connaissances pennettent également d'envisager des mesres de prévention d diabète. 4. catellier, op. cit. 1 p. 103. 5. Earker et al., Incidence of diabetes amon;st people aged 18-50 in nine British Towns 1 in Diabelcgigia, 1982.
10 D. Manifestations d'n diabète nan conb:ôlé Les dex principales manifestations d'n diabète mal contrôlé sont l'hyperglycémie et l'hyp::glycémie, qe le diabétiqe doit apprendre à reconnaître et à corriger. L'hyperglycémie, o l'élévation de la glycémie a-delà des valers normales, est casée par ne carence en insline o par n apport alilœnt.aire trop ilnt:ortant. Elle se manifeste principalement par les symptâmes sivants: ne soif ilnt:ortante (polydipsie), l'envie fréqente d'riner (polyrie), ne faim intense (polyphagie). Les manifestations physiqes de l'hyperglycémie apparaissent lentement; en ler présence, la glycémie est sovent très élevée (180 Irq/dl et pls). L'hyperglycémie, qi apparaît fréqennent et qi persiste drant plsiers années, entraîne de graves complications. Les lésions de la rétine de l'oeil, les trobles rénax, les maladies vasclaires des membres infériers, les infections, comptent panni les complications les pls sérieses à diabète non contrôlé o de 1 'hyperglycémie. L'hypoglycémie est la chte de la glycémie bien en dessos des valers nor.rnales. Elle est casée :r;ar ne trop forte dose d'insline c ne prise d'aliments insffisante por les J:esoins de l'organisme. Elle
11 se manifeste rapide:!œnt par des symptômes tels qe des trobles de la vision, des sers, des palpitations, des tremblements, la faiblesse et la faim. Chaqe diabétiqe a ses propres symptômes qi sont tojors à pe près les mêmes d'n épiscde hyt:eglycémiqe à n atre. Le diabétiqe doit être en mesre de corriger rapidement la sitation, en avalant n js scré par exemple. L'hyt:eglycémie non corrigée pet con::1ire a "coma hyt:eglycémiqe" et nécessiter l'intervention médicale o celle d'ne personne bien préparée. Des comas à répétition ont n effet néfaste sr 1' organisme, en particlier sr le cervea. En présence d'hyperglycémie o d'hyt:eglycémie, le diabétiqe ne se sent pas bien et il a l:esoin p:lur son bien-être ilmnédiat de corriger la sitation le pls rapidement possible. E. At:cx:x:rrt:rôle Le docter J. L. ariasson définit 1 'atocontrôle canne "la capacité qe pet acqérir le diabétiqe de contrôler li-même sa maladie" 6. L'objectif de 1 'atocontrôle est le maintien de la glycémie entre 80 et 6. J.L., Chiasson, La maîtrise de son diabète par l'atocontrôle, Plein Soleil, vol. 27, no. 2, p. 18.
12 120 my'dl et ceci à tote here d jor et de la nit, tot a long de l'année. Bien q'il s'agisse là d'n objectif dont l'atteinte exige énonnément d'efforts, le docter Pirart affirme: "n' épargnez acne peine por éviter 1 'hyperglycémie prolorx;jée: nos efforts (... ) seront largement payés en retor, en tenne de bien-être, d'aptitde physiqe, professionnelle, sportive, sexelle, etc.. " 7 Le diabétiqe, même s'il ressent des signes d'hypoglycémie et d'hyperglycémie, ne pet pas se fier à ses seles impressions por obtenir n contrôle strict de sa glycémie. Le principal otil de l'atocontrôle est la connaissance des valers glycémiqes et ler interprétation. La glycémie est mesrée soit à l'aide d'appareils spéciax rénis sos le vocable "réflectomètres" o soit à 1 'aide de banà.elettes réactives (tilisées sans réflectomètre) qi, a contact de gottelettes de sang, vont se colorer selon le ni vea de scre sangin. Ces appareils, o banà.elettes, fornissent des irxiications précises d tax de scre dans le sang, dans la mesre où ils répondent à certains critères d'tilisations et de srveillance techniqe. Les tests rinaires qi pennettent de connaître le tax de scre dans les rines ont été déclassés par l' apparition des réflectomètres "domestiqes". Ils n'en demerent pas moins très tiles por grand nombre de diabétiqes qi ne pevent avoir accès ax réflectomètres 7. Jean Pirart, N'épargnez acne peine por éviter 1 1 hype:rglycémie prolongée, Plein Soleil, vol. 27, no. 2, p. 13.
13 encore très coûtex. Ils fonùssent également des informations très pertinentes et ne pevent pas être ignorés totalement. Ia lectre et la compréhension des résltats des tests permettent a diabétiqe de pren:ire des décisions qi ont por bt de maintenir la glycémie dans les limites no:rmales. Ia prise de décision concerne les éléments majers d contrôle: le régime alimentaire, l'exercice physiqe, le dosage de 1' insline et les hypoglycémiants orax. L'apprentissage de 1 'atocontrôle déborde largement le champ des connaissances et des habiletés prement tec::hniqes des tests et de ler interprétation. Il sppose ne volonté d'agir, de maîtriser la sitation; il nécessite n entorage bien informé qi spporte le diabétiqe; il oblige les professionnels de la santé à faire confiance a diabétiqe et à li donner tos les otils dont il a besoin. F. Etat acblel. de la :œdle.:ràle sr le diabète Les governements et les associations de diabétiqes comprennent q'investir dans la recherche est ne excellente façon d'aider les diabétiqes. Selon le National Diabetes Advisory Board, 8 1 1 investissement économiqe en recherche est rentable. Dans le domaine 8. cannission d'étde sr 1 '.AD;2, op. ci t., p. 13.
14 de la compréhension de la maladie et de son traitement, les cherchers ont fait des progrès énonnes depis la décoverte de 1' insline en 1921. Les recherches sr le rôle des composantés :i..nnnologiqes et génétiqes dans le développement d diabète de type I, sr la pra:lction d' insline hmaine, sr le développement des pc:liilt:es à insline, sr les traitements oclaires a laser (photocoaglation), PJUr ne citer qe celles-là, ont e des répercssions bénéfiqes sr la qalité de vie des diabétiqes. Nos povons constater dans la littératre de même qe dans les exposés présentés lors des congrès sr le diabète, à qel point les étdes portant sr les aspects biologiqes de la maladie sont nombreses par rapport ax étdes portant sr les qestions d'ordre édcatif. Bien qe l'édcation des diabétiqes soit considérée comme la "pierre anglaire" dans le traitement d diabète, plsiers aters dont Brown 9 ~sent qe les techniqes pédagogiqes tilisées por 1 'édcation des diabétiqes ne font pas preve de ler efficacité et qe pas pls de "50 % des malades se conforment ax prescriptions d médecin, même avec n programme intensif d'édcation...,lo, les cherchers commencent à peine à aborder des qestions liées a processs édcatif. 9. G. Brown, Atres approches à la promotion de la santé, La vie médicale vol. 6, mai 1977, p. 515. 10. Ibid.
15 A titre d'exemple, nos povons citer les travax de s. Schncebeli 11 et Ass. 1 "L'impact de l'édcation sr 1 'éqilibre d diabète et la srvene des complications... ", les travax de A. Colbert et Ass., 12 l'étde de l' intérêt des rénions de grol.lt:e dans l'édcation diététiqe de patients obèses"; les travax de F. Elgrably, 13 les ''Relations entre connaissances et comportements diabétologiqes et la fréqence et la sévérité des hyp:jglycérnies chez 238 diabétiqes insline-dépendants". Bien qe pe nombreses encore, ces recherc:hes ovrent des portes à la compréhension des problèmes liés à 1 'édcation des diabétiqes. 11. Résmés des connmmications présentées à la rénion scientifiqe conjointe de l'alfediam, de la SNDLF 1 de l'adq 1 Diabète et Métabolisme 1 2 a 4 jin 1987, MOntréal. 12. Ibid. 13. Ibid.
A. Prchlémat:iqlle I.e diabète est n problème de santé réparrl dont la gravité ne fait pas de dotes. Malgré cela, pe de ressorces sont mises à la disposition des diabétiqes. Portant les problèmes décolant d dial::ète sont nombrex et tochent tos les diabétiqes. la recherche, c'est là 1 'avis des governements et des associations de diabétiqes, propose des soltions a diabète et à son contrôle, mais bien pe d'effotts ont été consentis, jsq'à maintenant, dans le bt d' identifier les l::esoins des personnes diabétiqes. 1. L' éterxme et la gravité de la mal acu e la présence de dial::ète sr le globe varie considérablement d'ne poplation à ne atre. Selon l'cm3 1, environ 6% de l'ensemble des adltes américains sont atteints de diabète. Ce tax est sensiblement le même por l'erope et nette.iœnt inférier dans les pays en voie de développement, ce qi ne signifie nllement qe cette maladie y est l. Comité CM3 d'experts d diabète scré, op. ci t., p. 17.
17 moins répande pisqe plsiers facters inflencent les données statistiqes liées à la maladie: la tolérance, par les professionnels, de valers glycémiqes pls élevées, par exemple. Ce phénomène expliqe en partie, même a Qébec, n tax élevé de diabétiqes méconns. A Qébec, bien qe les étdes épidémiologiqes réalisées sr le sjet soient pe nombreses, les aters 2 s' entenient por dire qe 4 à 5 % de la poplation totale est diabétiqe. Selon ces statistiqes, 8 000 personnes seraient atteintes d diabète, en Abitibi-Témiscaminge et, dans le sel secter de Royn- Norarrla., 1 600 personnes seraient diabétiqes. Plsiers maladies graves sont le résltat d'n diabète mal contrôlé et ler fréqence est pls grande chez les diabétiqes qe dans la poplation en général: les maladies cardiaqes et celles des vaisseax d ce:rvea sont dex à trois fois pls élevées, la cécité est dix fois pls fréqente, la gangrène et 1 'amptation sont vingt fois 2. Commission d'étde sr l'associati on d diabète d Qébec, le diabète: Etat de la sitation, Plein SoleiL vol. 26, no. 3, 1984, p. 10.
18 pls réparrle.s. Le diabète est également la dexième case majere des maladies rénales fatales et il corrlit à d'atres maladies chroniqes telles qe les neropathies, les infections et les problèmes sexels 3 Les coûts engendrés par le diabète sont énormes: coûts des hospitalisations, absentéisme, pertes d'emploi, coûts des médicaments, etc. 2 0 Les :ressan:ces Les ressorces st:écifiqes mises à la disposition des diabétiqes sont pe nambreses. Il n'y a qe qelqes centres d'enseignement a Qébec; la plpart sont sités dans des centres hospitaliers des régions métropolitaines. Nos avons conslté qelqes gides de référence rédigés par des professionnels qi oevrent dans ces centres d'enseignement. Bien docmentés, la plpart de ces gides sont des receils d' infor.mation à 1' intention des infirmières et atres personnes qi travaillent après des diabétiqes. Ces gides permettent d' nifonniser le conten de 1 'enseignement a diabétiqe et abordent les sjets des tests, d régime alimentaire, des médicaments, etc. Cependant, ils ne parlent pas de la ceillette d'informations qi 3 0 Ibid.
19 devrait précéder l'identification des objectifs, des étapes à sivre dans l'enseignement, des stratégies d'intervention et des critères d'évalation des progrannes. Les statistiqes hospitalières nos irrliqent à qel point il est rgent de développer des progrannes d' intervention por les diabétiqes. Pisqe des prc:x;rès énonnes ont été réalisés a plan de la compréhension des mécanismes de la maladie et de son traitement, il est donc possible de rédire sensiblement la drée moyenne des hospitalisations. En effet, ax Etats-Unis, en 1980, la drée nationale moyenne des hospitalisations était de 5, 4 jors alors qe dans n centre hcspi talier qi appliqe n prcgrarmne d' enseignerœnt :por diabétiqes, elle était de 1,2 jors 4 A titre d'exemple, a "Los Angeles Conty - University of Sothern california Meclical Center", 5 l'on a réssi à rédire de façon sensible la drée des hospitalisations des personnes diabétiqes en implantant n programme sr totes les ni tés de soins, i.ntenles conne externes, et en acco:rdant l:eacop d'importance a prccesss d'évalation d programme. 4. G. Steiner, P. lawrence, Edcating Diabetic Patients, Springer Pblishing Company Inc., New York, 1981, pp. 349-359. s. Ibid.