> DOSSIER SPÉCIAL Le Keratocône

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1 janvier 2008 I n 33 cécifoot L équipe de France à Athènes régions Fresnes sur Escaut : Les relais de la vue sport Les bleus sans les yeux Médaille d argent au tir à l arc santé > DOSSIER SPÉCIAL Le Keratocône news Inauguration du Centre d Ophtalmologie poster La retraite des chiens guides

2 janvier 2008 I n 33 > EDITORIAL L EDITO de René Breton président de l Unadev (non-voyant) L UNION NATIONALE DES AVEUGLES ET DEFICIENTS VISUELS reconnue association d assistance et de bienfaisance. Une enquête diligentée par la plus haute autorité de l état a reconnu au mois d Août 2007, les missions de l UNADEV auprès des personnes handicapées visuelles, comme de Bienfaisance et d Assistance. (Cette reconnaissance s applique dans le cadre des dispositions légales établies par les articles 3-3 et 4 du décret du 13 Juin 1966) Ce qui ne change pas : Les Donateurs et Membres bienfaiteurs de l UNADEV bénéficient d une réduction fiscale en remerciement de leur engagement financier, conformément à l article 200 du Code Général des Impôts. En effet, selon ce texte, la réduction fiscale est égale à 66 % du total des dons versés, dans la limite de 20 % du revenu imposable, reportable sur les 5 années suivantes. Ce qui change : Désormais, les legs et donations profitent également de réductions fiscales. En effet, la nouvelle close du décret confère à l UNADEV le droit de recevoir des dons ainsi que des legs exonérés de tous frais de succession pour le donateur et le légataire. Dons et legs sont ainsi récompensés, donateur et donataire, chacun y trouve son compte. Pour vos legs et donations à l Unadev, recopiez de votre main, la formule suivante : «Je lègue le bien...., ou la somme de.. et fais légataire universel l Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels, 12 Rue de Cursol à Bordeaux (33000)». Les dons des particuliers représentent l essentiel de nos ressources. Chères donatrices, chers donateurs, L 'année 2007 a été marquante pour notre Association. Conformément à ses statuts modifiés qui lui donnent une entité nationale, l'unadev s'est affirmée dans son souci de contribuer à l'aide et au soutien physique et moral des personnes déficientes visuelles en leur donnant la possibilité de s'épanouir dans le cadre d'action d'insertion sociale et professionnelle, ceci grâce à l'accompagnement et aux aides techniques. Dans cet objectif, nous avons mis en place et nous développons un service de formation à distance comme vous pourrez le lire dans les lignes qui suivent. Notons que l UNADEV (Union nationale des aveugles et déficients visuels) est reconnue officiellement comme Association d œuvre de bienfaisance suite à un décret préfectoral paru en septembre Dans ce cadre, nous poursuivons notre action pour la recherche ophtalmologique. Participer à la lutte contre la cécité, est un devoir pour notre association. Grâce à votre générosité, vous nous donnez la possibilité d atteindre les objectifs que nous nous sommes fixés. Au cours de l année 2007 nous avons ouvert le 18 octobre, le premier Centre d ophtalmologie gratuit pour les personnes les plus démunies. Mais nous avons le devoir également d accompagner nos chercheurs dans la lutte des maladies oculaires. A cet effet, je vous remercie d avoir à nos côtés soutenu le challenge, d aider financièrement les travaux de nos chercheurs sur les maladies cécitantes. Au cours de l inauguration du centre ophtalmologique, j ai eu l honneur de remettre en votre nom, deux chèques de un au Dr HAMEL de l Institut des Neurosciences de Montpellier, pour ses recherches sur les maladies rétiniennes et l autre au Professeur COLIN pour ses recherches sur le kératocône. Chers donateurs, il est essentiel qu une association telle que l UNADEV se mobilise, avec la ferme conviction que l avenir de la recherche, nous concerne tous. Un très grand Merci à vous, pour la confiance que vous nous accordez. Les technologies de communication permettent à toute personne équipée en matériel informatique adapté de suivre des cours, recevoir une formation adéquate pour son usage et sa culture personnelle mais aussi dans un but professionnel. En outre nous allons mettre en place un service d'assistance et d'aide à domicile pour tous nos adhérents, quelle que soit la localité où ils résident. Nous vous informerons au cours de l'année sur l'avancement de nos projets. Toutefois, je rappelle que toutes les actions mentionnées ci-dessus ont été rendues possibles grâce à vos dons. Je tiens à vous dire que : plus nous développerons nos services à travers l'hexagone, plus nous aurons besoin de moyens financiers et techniques adéquats. Aussi, chères donatrices et chers donateurs, au nom du Conseil d'administration de l'unadev, je vous remercie sincèrement pour votre élan de générosité. En cette nouvelle année 2008, je tiens également à souhaiter à chacune et à chacun d'entre vous une excellente année, ainsi que mes meilleurs vœux de santé et de bonheur pour vous et votre famille.

3 cecifoot > Euro 2007 à Athènes L ÉQUIPE DE FRANCE À ATHÈNES Euro2007, Les bleus arrivent en troisième position. Cette année, le championnat d Europe s est déroulé à Athènes, du 22 au 30 Septembre. Une fois encore, l équipe Française de Cécifoot a prouvé son talent 3 VENDREDI 21 SEPTEMBRE : DÉPART POUR ATHÈNES L équipe Française entre en compétition contre l Espagne, la Grèce, la Grande Bretagne, la Turquie, et l Italie. Arnaud Ayax, Martin Baron, David Labarre, Abderahim Maya, Gaël Rivère, Frédéric Villeroux, Charaf Ait Taleb, Cédric Moreau et Jean-Philippe Papot sont les neufs athlètes Français de Cécifoot. SAMEDI 22 SEPTEMBRE : L ENTRAINEMENT DES BLEUS EST SÉRIEUX Il s agit pour ces athlètes hors du commun de repérer les sons, la texture du sol, les limites du terrain Le tirage au sort positionne la France en Poule A, aux côtés de la Grèce, de l Allemagne, et de la Turquie. La Poule B regroupe quant à elle l Espagne, la Grande-Bretagne, et l Italie. DIMANCHE 23 SEPTEMBRE : LA FRANCE EST DÉTERMINÉE À GAGNER! Remporter le match de demain contre la Grèce permettrait une qualification pour la demifinale. Compétition oblige, l équipe passe devant l ophtalmologiste afin de s assurer du degré de déficit visuel de chaque joueur avant de commencer les matches. LUNDI 24 SEPTEMBRE : LA FRANCE S INCLINE 2 À 0 FACE À LA GRÈCE Les Bleus ont combattu le jeu offensif de l équipe Grecque, créant de multiples occasions sans parvenir, hélas, à conclure. Ils ne s effondrent pas pour autant car il reste deux matches, contre les Turcs et les Allemands, à remporter si l on veut prétendre aux demi-finales. MARDI 25 SEPTEMBRE : REPOS Notre équipe se prépare à rencontrer la Turquie demain matin. Constat amer pour Frédéric Villeroux qui est arrêté pour plusieurs semaines. En effet, ce joueur d exception fait l objet d attaques répétées sur le terrain. L Euro est fini pour lui, mais pas pour les Bleus qui sont prêt à faire face à son absence sur le terrain. MERCREDI 26 SEPTEMBRE : LE CÉCIFOOT EST FIER DE SES 8 ATHLÈTES Ils s imposent 3 à 2 dans un match serré contre la Turquie. Les Bleus marquent dès le début mais l équipe Turque égalise aussitôt. En deuxième mi-temps, Baron marque coup sur coup deux buts mais la France prend une double pénalité. La victoire est sauve. JEUDI 27 SEPTEMBRE : BELLE VICTOIRE FACE À L ALLEMAGNE QUI S INCLINE 7 À 0 Le jeu collectif paye. Après trois buts marqués hier par Baron, l équipe a choisi d appuyer son attaque sur ce butteur. Succès de la tactique avec 4 buts de l attaquant. L équipe de France atteint le stade de la demi-finale et finit première de sa Poule. VENDREDI 28 SEPTEMBRE : LES ANGLAIS RÉPONDENT PRÉSENTS DÈS LES PREMIÈRES MINUTES L accumulation des fautes anglaises nous permet de dominer le jeu mais sans concrétiser les actions pour autant. L équipe Anglaise remporte donc la victoire 2 buts à 1. SAMEDI 29 SEPTEMBRE : JOUR DE REPOS POUR TOUS C est l occasion de se remettre en condition après la déception d hier. Demain est un autre jour, celui de la «petite finale» contre la Grèce. Ce match est l enjeu de la troisième place mais les Bleus envisagent aussi de prendre leur revanche, une «saine vengeance». DIMANCHE 30 SEPTEMBRE : LA FRANCE OCCUPE LA 3E PLACE SUR LE PODIUM Avec l Espagne en première place et la Grande-Bretagne sur la seconde marche. Fair play, domination, jeu technique et collectif, nous ont permis de monter sur la 3ème marche du podium. L Espagne remporte donc l Euro 2007 en s imposant 5 à 0 face à la Grande-Bretagne et reçoit ainsi sa 6ème couronne Européenne.

4 sport > Cécifoot à Clairefontaine UNADEV, partenaire de développement Cécifoot 4 Le 28 Mai dernier, «Les Bleus sans les Yeux» du Cécifoot rencontrent «Les Bleus» de Raymond Domenech... Nos deux équipes ont fait connaissance sur la pelouse de Clairefontaine (Centre Technique National du Football Français). Les deux équipes qui préparaient leurs championnats d Europe respectifs ont savouré cette occasion d échanger sur leurs enjeux sportifs. Un entrainement qui met en avant les qualités techniques des cécifooteux. La rencontre s est poursuivie à table. Les «Bleus» avaient en effet organisé un dîner à l attention de leurs homologues du Cécifoot. La notion de partage coiffe cette rencontre qui met à l honneur nos «Bleus sans les yeux» en les encourageant à renouveler leurs exploits sportifs. L équipe de France s est donc envolée pour les Championnats d Europe d Athènes où elle a disputé l Euro L équipe s est illustrée à la troisième place du podium en battant les Grecs en finale le 30 Septembre dernier. La progression du niveau de performance de l équipe est aujourd hui confirmée. L un des joueurs, Martin Baron, termine d ailleurs meilleur buteur de ces championnats d Europe Depuis de nombreuses années le Cécifoot s engage sur la voie de la structuration et de la performance. L addition des engagements personnels, des stratégies de développement et l enthousiasme de chacun, sont les éléments d un terreau fertile. A l Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels, nous sommes doublement honorés. En dehors de notre action de soutien au développement du Cécifoot en France, certains de nos adhérents défendent les couleurs de la France au plus haut niveau. QUELQUES REGLES DU CECIFOOT expliquées par Julien Zelela, directeur technique fédéral du Cécifoot en France. «Le temps de jeu est de 2 mi-temps de 25 minutes. Chaque équipe comprend 4 joueurs de champ et 4 remplaçants, un gardien de but (voyant), un entraîneur et un guide derrière le but. Ces 3 dernières personnes sont valides et guident les joueurs. Le ballon contient un grelot pour que l on puisse le situer. Nous suivons les mêmes règles que le football classique, avec quelques petites adaptations. L arbitre ne siffle pas les hors-jeu. Les cartons jaunes se comptabilisent par 5, un peu comme au basket, les coups francs s effectuent à 9 mètres et sans mur. Chaque joueur qui décide d aller vers le porteur du ballon adverse doit crier "Voy" ("j arrive" en espagnol). Sinon, il est sanctionné. Impossible donc de jouer en salle, à cause de l écho!» Ultime récompense en Tir à l Arc Handisport, pour un des membres de l Unadev Noël GABRIELE est propulsé sur la deuxième marche du podium lors de la finale du Championnat du Monde de Tir à l Arc Handisport à Cheongju City en Corée du Sud. Du 30 septembre au 10 octobre 2007, la compétition a réuni des athlètes de 53 pays tous handicaps confondus, dont 7 pays présents pour le handicap visuel. Noël nous dit : «Le niveau était très élevé. J étais le seul à représenter la France» Il est fier d avoir obtenu la médaille d argent. «J éprouve une grande satisfaction, j espère que l aventure se poursuivra pour moi jusqu aux jeux paralympiques de Dans cette discipline, j éprouve une sensation de liberté et de plaisir qui m amènent à une maîtrise de cet art, qu est le Tir à l Arc D autres championnats se dérouleront dans différents pays et j aurai le bonheur de faire le tour du monde. Tel le Centaure, je me définis par l envol d une flèche à l infini.» (Noël Gabrielle) L Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels tient à favoriser l accès aux disciplines sportives pour tous ses adhérents, elle met ainsi en place le pôle «Performance Tir à l Arc» qui permet aux archers déficients visuels d atteindre le plus haut niveau de la compétition.

5 santé > dossier LE KÉRATOCÔNE Professeur Joseph COLIN, Directeur du Centre de référence National du Kératocône (CRNK) personnes en France seraient touchées par le Kératocône (1). Cette maladie de la vision héréditaire affecte les plus jeunes dès l âge de 10 ans. 5 Maladie de la vision qui se traduit par une déformation de la cornée, le kératocône se manifeste par un dérèglement de la vision qui compense par une appréciation faussée de l environnement du patient. La cornée d un patient atteint de Kératocône adopte une forme conique et s amincie jusqu à provoquer des lésions. Cette malformation cornéenne apparaît le plus souvent à l âge de 10 à 12 ans et affecte généralement les deux yeux en même temps. ORIGINE DE LA MALADIE Un facteur génétique serait à l origine du Kératocône. Les études qui ont été réalisées au CHU de Bordeaux (2) montrent que sur 59 cas traités, 32% sont des femmes, et seulement 10% de ces cas ne concernent qu un seul œil. Il semble que la génétique joue un rôle majeur dans la survenue du Kératocône. Dans une étude réalisée sur des jumeaux, on a constaté que le risque de développer la maladie est de 15 à 67 fois plus important que dans la population générale. LE DÉPISTAGE Le Kératocône se diagnostique aisément à un stade avancé de la maladie. Il se repère entre 10 et 20 ans, chez l enfant ou l adolescent qui vient consulter en raison d une sensation de brouillard visuel souvent associée à une déformation des images, et parfois à une diminution de l acuité visuelle. Ces symptômes se ressentent en vision lointaine et sont souvent associés à une photophobie (éblouissement à la lumière) et à une irritation oculaire. Vision normale EVOLUTION DU KÉRATOCÔNE La maladie débute à la puberté. Elle s associe à un astigmatisme (déformation de la vision et du relief). On a remarqué que la progression du Kératocône est rapide entre l âge de 10 et 20 ans, plus lente entre 20 et 30 ans et très réduite au-delà de 30 ans. C est donc une maladie qui touche les jeunes plus particulièrement. Il existe 3 formes d évolution du Kératocône dont l ulcération de la cornée, la perforation de la cornée et le Kératocône aigu, complication rare de la maladie. LA RECHERCHE MÉDICALE ET LES TRAITEMENTS ASSOCIÉS AU KÉRATOCÔNE A ce jour, la recherche sur les maladies de la vision se porte exclusivement sur les gènes responsables. Les traitements qui existent sont simplement le port de lunettes de correction ou de lentilles de contact. Dans certains cas, un acte chirurgical peut être envisagé, avec une greffe de la cornée. (1) Eléments recueillis auprés du Professeur Colin (CHU de Bordeaux). (2) Le service ophtalmologie du CHU de Bordeaux est dirigé par le Professeur Joseph COLIN. Prise de rendez-vous : Vision altérée par un kératocône

6 régions > Fresnes-sur-Escaut LES RELAIS DE LA VUE 6 Fresnes-sur Escaut, commune de près de 8000 habitants située dans la région Nord-Pas-de-Calais, montre l exemple. C est la commune de Fresnes-sur Escaut qui a inauguré, le 28 Juin 2007 dernier, cette action de solidarité avec les jeunes élèves de l école primaire du Sacré Cœur. L opération à l initiative de l Unadev favorise les relations humaines et les échanges entres les personnes atteintes de non voyance ou de malvoyance et le reste de la population. C est donc en regard de cet objectif que l Unadev a organisé dans le Parc de Fresnes un itinéraire, parcouru par des binômes composés d un enfant aux yeux bandés guidé par son camarade, grâce à sa main posée sur l épaule du meneur. Monsieur Colle (non voyant), accompagné de son chien-guide Totem, ont égayé la manifestation de leur présence. Le chien-guide fait office de lien avec le groupe, il permet d engager la discussion de par l amour et l affection qu il prodigue. L aveugle va alors avec simplicité et délicatesse, expliquer aux enfants, pourquoi son chien-guide est un compagnon de liberté, comment il lui apporte une aide précieuse sur le plan de la mobilité et de la sécurité. Le jeu et l amusement ont permis à ces enfants de découvrir de manière ludique les notions de confiance, de responsabilité, de dépendance, de respect et de tolérance, tout en développant leur esprit d équipe. Action positive en tous points puisque la générosité de chacun a contribué à l ouverture d esprit propice à la récolte de fonds pour le financement de l éducation d un nouveau chien-guide! Remerciements particuliers pour ces informations à Mlle Patricia Durieux, déléguée Régionale Unadev pour la région Nord-Pas-de-Calais. Ula, futur chien guide Après 20 mois d éducation pour devenir Chiens Guides, les chiots peuvent enfin être remis à leurs maîtres aveugles. Les Chiens Guides offrent environ 9 ans de bons et loyaux services avant de prendre une retraite bien méritée. Ils peuvent alors passer leurs vieux jours chez leurs maîtres aveugles ou bien être placés dans une famille d accueil bénévole. Une personne aveugle maître-chien reçoit en moyenne 3 Chiens Guides au cours de sa vie. C est pourquoi, il est important que vous continuiez à soutenir les écoles de Chiens Guides. Elles ont besoin de vous!

7 12:02 Après des années de bons et loyaux services, tout le monde a droit à une retraite bien méritée. Pensez à demain, aidez-nous dès aujourd hui, à éduquer les futurs Chiens-Guides d Aveugles! 21/12/07 Association reconnue d assistance et de bienfaisance colinmaillardnum3 Page 7

8 news INAUGURATION DU CENTRE D OPHTALMOLOGIE L UNION NATIONALE DES AVEUGLES ET DÉFICIENTS VISUELS et Médecins du Monde fondent à Bordeaux le premier Centre de soins et de dépistage Gratuits en ophtalmologie La collaboration des deux associations caritatives entre en continuité avec chacune de leurs missions. Le Président de l Unadev, Monsieur René Breton (non-voyant) a souhaité que les soins et les examens ophtalmologiques soient désormais gratuits, pour les plus démunis. Il offre ainsi, de nouveaux locaux entièrement équipés, pour accueillir les consultations des médecins bénévoles de la Mission France de Médecins du Monde. Les personnes victimes d exclusion ou d inégalités sociales, n ayant pas accès aux soins, sont accueillies tous les jeudis depuis le 18 octobre, dans le Centre d Ophtalmologie situé dans les locaux de l Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels. L ouverture de ce centre est une véritable avancée de la solidarité L inauguration du Centre d Ophtalmologie s est tenue le 12 décembre dernier, en présence des personnalités du monde politique, social et médical. A cette occasion, le Professeur Joseph Colin, Directeur du Centre de Référence National du Kétatocône (voir article page 5) et le Docteur Christian Hamel, Directeur de l Unité 583 de l Inserm de Montpellier, ont reçu chacun, un chèque de de dons, pour le soutien de leurs travaux sur les maladies de la vision. VOS CONTACTS EN FRANCE DIRECTEUR CLUB COLIN MAILLARD, RESPONSABLE NORD & EST Xavier Barake , rue de Cursol Bordeaux x.barake@unadev.com AQUITAINE, LIMOUSIN, POITOU-CHARENTES, MIDI PYRÉNÉES Sebastien Pinaud , rue de Cursol Bordeaux seb.pinaud@unadev.com ALPES, RHÔNE, MÉDITERRANÉE Philippe Boquet rue Amédée V Le Chatelard en Bauges p.boquet@unadev.com RÉGION OUEST Michel Letourneau impasse Pierre Rocher Alençon m.letourneau@unadev.com PICARDIE, HAUTE NORMANDIE Richard Godard rue des Aires Canaples r.godard@unadev.com PARIS, ÎLE DE FRANCE Arlette Happe rue J.J. Rousseau Plaisir LANGUEDOC ROUSSILLON Antoine Ortéga rue Duchartre Béziers PAYS DE NANTES Kelly Maboti Chez Melle Violin - 8 rue Ernest Meissonnier Nantes YONNE Frédérique Monstisci rue des Hauts glaciers St Martin du tertre Antenne de Toulouse 11 rue Moulin Bayard Toulouse unadev31@wanadoo.fr Antenne de Rochefort 117 rue Thiers Rochefort informatique-unadev@orange.fr Soirée d inauguration le 12 décembre en présence de Me Fayet, une adjointe au Maire de Bordeaux, et de René Breton, Président de l Unadev. COMMENT NOUS AIDER? A l issue de la cérémonie d inauguration, le Président René Breton a remis 2 chèques de aux directeurs de recherche ; Pr. Colin et Dr. Hamel. Rejoignez-nous tous les mois sur la web TV de l Unadev! évision sur Internet? L Unadev Web TV est accessible depuis : RCS Bordeaux Le magazine Colin-Maillard est envoyé gratuitement à tous les donateurs de l Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels, en remerciement de leur générosité. Avec ce numéro, vous avez la possibilité d opter pour le don régulier afin d aider durablement notre association dans ses missions. Pour cela, il vous suffit de glisser votre bulletin de soutien régulier dument complété dans l enveloppe jointe (vous n avez pas besoin de l affranchir). Aidez-nous au jour le jour et devenez membre bienfaiteur de l Unadev, au quotidien. Les futurs Chiens-Guides d Aveugles ont besoin de votre soutien! Directeur de la publication : René Breton Conception et exécution graphique : Association reconnue de bienfaisance 12, Rue de Cursol Bordeaux Tél. : (prix d un appel local) Fax unadev@unadev.com - ISSN Dépôt légal : juin 2004