UNE CARTE-SANTE EN SUISSE? ASPECTS JURIDIQUES. Olivier Guillod* et Gabrielle Steffen**

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1 UNE CARTE-SANTE EN SUISSE? ASPECTS JURIDIQUES Olivier Guillod* et Gabrielle Steffen** *Professeur, Directeur de l Institut de droit de la santé, Université de Neuchâtel **Doctorante, Chargée d enseignement à la Faculté de droit, Université de Neuchâtel Août 2001

2 Résumé L éventail des problèmes juridiques à régler dépend des objectifs poursuivis par l introduction d une carte-santé (maîtrise des coûts, harmonisation technique, promotion de la qualité des soins, empowerment du patient, efficacité administrative) et de sa nature (carte d identification pour l assurance maladie et d autres assurances sociales, carte contenant des données personnelles). Un premier faisceau de questions tient à la protection des données personnelles, assurée par une foison de textes de droit constitutionnel, privé et pénal, à la fois fédéral et cantonal. Chaque personne dispose d un droit de décider librement de la circulation des données qui la concernent (Recht auf informationnelle Selbstbestimmung). Une restriction de ce droit individuel doit se fonder sur une base légale, être justifiée par un intérêt public et être proportionnelle au but visé. Une base légale formelle (loi adoptée par le Parlement, par exemple LAMal) serait nécessaire pour créer une carte-santé contenant des données sur la santé ou permettant d accéder à celles-ci, tandis qu une ordonnance (par exemple OAMal) suffirait si la carte ne contenait que des données d identification. Si la carte-santé contenait des données personnelles, il faudrait en outre être attentif aux risques de discrimination, notamment dans l accès aux soins. Si la carte-santé permettait à son titulaire d accéder à ses dossiers médicaux, il faudrait veiller à assurer un accès complet et égal pour chacun. Enfin, en toute hypothèse, les autorités fédérales devraient veiller à assurer une information complète et objective de la population sur l introduction de la cartesanté et sur ses conséquences. 2 / 18

3 Table des matières 1 INTRODUCTION OBJECTIFS DE LA CARTE-SANTE Maîtrise des coûts Harmonisation, mais de quoi? Augmentation de la qualité des soins Empowerment du patient Rapidité des remboursements CHAMP D'APPLICATION DE LA CARTE-SANTE LES IMPLICATIONS JURIDIQUES D UNE CARTE-SANTE Respect de la sphère privée et protection des données personnelles Protection constitutionnelle, civile et pénale Données d identification Données médicales Accès aux soins Risques de discrimination Egalité d'accès à l'information Evaluation du degré d'atteinte aux droits fondamentaux BASE LEGALE La nécessité d une base légale L insertion de la base légale Carte-santé dans le domaine de la santé publique Assurances sociales INFORMATION Un droit à l'information? Contenu de l'information CONCLUSIONS / 18

4 1 Introduction Le présent rapport examine du point de vue juridique quelques-uns des problèmes qui sont liés à l'introduction éventuelle, en Suisse, d'une carte-santé contenant des données informatisées encore indéterminées à ce stade. Au-delà du choix, essentiellement politique, entre différentes variantes en ce qui concerne la nature et l étendue des informations que contiendrait la carte-santé ou auxquelles cette dernière permettrait d accéder, il nous a semblé nécessaire de mettre en lumière certaines zones d ombre de la mise sur pied d une carte-santé. En premier lieu, il est primordial de définir le plus précisément possible le but de l'introduction d'une carte-santé obligatoire pour chaque personne résidant en Suisse. En effet, le but de la carte-santé influence directement l appréciation juridique de certains points délicats tels que la protection des données et la base légale à créer. C est pourquoi nous examinerons brièvement quelques objectifs possibles. En pratique, il est probable que la carte-santé poursuivra plusieurs objectifs en parallèle ou de manière successive, mais il demeure important de bien les identifier pour déterminer ensuite la procédure à suivre à chaque étape. Un deuxième point tout aussi important du point de vue de la base légale à créer consiste à fixer le plus clairement possible le champ d'application de la carte-santé. S'agit-il d'une carte générale d'assuré social, d'une carte spéciale d'assuré maladie ou d assuré maladie et accident, ou encore d'une carte-santé proprement dite? Ces points éclaircis, il faudra ensuite évaluer les implications de l introduction d une telle carte pour le patient, en particulier les éventuelles atteintes que le système porterait à certains droits fondamentaux garantis à chacun par la Constitution fédérale. C est notamment en fonction de cette analyse que l on pourra déterminer si une base légale formelle est nécessaire et où elle doit être insérée. Finalement, la question de l'information par les autorités doit être analysée, non pas dans une perspective de "vendre" au mieux la carte-santé auprès de la population, mais dans celle du droit de chaque citoyen de recevoir une information claire de la part de l Etat (transparence des activités étatiques). 2 Objectifs de la carte-santé 2.1 Maîtrise des coûts Point n'est besoin ici de prouver l'augmentation des coûts de la santé, ni d'expliquer ses raisons ou les problèmes qu'elle pose. En revanche, il semble évident que l'objectif de contribuer à la maîtrise des coûts de la santé n'est pas étranger à la proposition d introduire en Suisse une carte santé, quelle que soit la forme qui serait finalement choisie. On peut même penser qu aux yeux de certains, c est probablement le premier objectif 1. Si la carte ne devait contenir que les données d'identification de la personne titulaire, elle permettrait surtout d envisager une réduction des frais administratifs 2. Si la carte devait contenir également certaines données médicales, elle nourrirait l espoir de contenir le coût 1 2 Même s'il n'est cité qu'en troisième lieu dans OFAS, Un carnet de santé en Suisse?, Rapport de recherche n 3/99, Berne 1998, p. 51. Notamment si elle devait être employée pour la facturation, comme par exemple le projet-pilote vaudois en matière de médicaments (cf. infra 3.2.3). 4 / 18

5 des soins eux-mêmes, notamment en évitant les traitements ou les mesures diagnostiques à double ou en réduisant le risque d informations erronées fournies par le patient Harmonisation, mais de quoi? Le souci d harmonisation, dans un système de santé où coexistent 26 cantons et plus d une centaine de caisses maladie, a souvent été évoqué. Il s'agirait, a-t-on notamment soutenu, d'harmoniser les pratiques des assureurs, des fournisseurs de soins et des cantons, pour arriver à un standard national qui faciliterait notamment la mise en réseau, mais aussi l'établissement de statistiques 4. Qui dit harmonisation, dit aussi rationalisation des processus et donc instrument de maîtrise des coûts. Mais encore faudrait-il s entendre sur ce qui devrait être harmonisé : l outil technologique (standard informatique, autres caractéristiques techniques de la carte-santé)? Les données qu il contient ou auxquelles il permet d accéder? L usage qui peut être fait de ce contenu? Si la première option pose essentiellement des questions techniques, économiques et politiques, les deux autres soulèvent des problèmes juridiques liés spécialement à la protection des données. Il n est en effet pas indifférent de ce point de vue que la carte-santé contienne des données d'identification, d autres données personnelles, des données assécurologiques, des données de facturation ou des données médicales, soit générales soit d'urgence. 2.3 Augmentation de la qualité des soins Ce troisième objectif suppose nécessairement que la carte-santé contienne ou permette d accéder à des données de nature médicale. Il peut s agir soit des informations utiles en cas d urgence (groupe sanguin, allergies, etc.), soit des données médicales plus ou moins complètes du patient (données collectées depuis sa naissance ou seulement pendant un nombre d'années limité ; données collectées par le médecin traitant ou par tous les professionnels de la santé ; etc.). L'information contenue aujourd hui dans le dossier médical du patient est en effet importante pour l'établissement d'un diagnostic optimal par le professionnel de la santé de même que pour la mise en œuvre du traitement le plus adapté. Les données telles que groupe sanguin ou allergies sont tout aussi utiles pour la prise de mesures urgentes appropriées. En principe, plus les informations médicales sont claires, précises, sûres et complètes, plus la qualité des soins devrait augmenter, parce que ces derniers seront plus ciblés et adéquats. 2.4 Empowerment 5 du patient La carte-santé pourrait être un instrument d empowerment du patient, dans la mesure où elle lui permettait d accéder soit à l ensemble de ses propres données médicales, soit à d autres informations liées à son état de santé (par exemple des sites Internet fournissant des informations validées sur des maladies chroniques). Encore faudrait-il alors que chaque titulaire d une carte-santé puisse consulter ses propres données médicales en toute sécurité et sans devoir rendre de comptes à personne 6. Si ces conditions ne sont pas remplies, nous voyons mal quel serait le réel avantage d'une carte-santé par rapport à cet objectif La distinction est aussi faite dans le Rapport OFAS (note 1), p. 46. Rapport OFAS (note 1), p. 46, 51. Par empowerment" du patient, on entend un ensemble de mesures visant à promouvoir l autonomie du patient, donc sa capacité à prendre en mains sa propre santé et à participer activement aux décisions de soins le concernant. Le rapport OFAS (note 1), p. 47, parle de la fierté d'être détenteur de ses données personnelles. Cette fierté, que tout le monde ne partage peut-être pas, s accompagne aussi d un certain nombre de tracas. 5 / 18

6 Le droit suisse a clairement consacré le principe que le patient est maître de ses décisions quant à sa propre santé 7. Pour que le processus de décision puisse véritablement se réaliser de manière optimale, il nécessite évidemment l apport d un certain volume d'informations pertinentes. En ce sens, la possibilité de pouvoir consulter son dossier médical en tout temps pourrait contribuer à des décisions plus éclairées 8. Il faudrait toutefois examiner s'il est judicieux de prévoir la consultation du dossier sans que celle-ci soit accompagnée d explications par un professionnel de la santé. En l état actuel des dossiers médicaux, il faut bien reconnaître en effet qu une grande partie des informations qu ils contiennent ne sont pas directement compréhensibles et donc utiles pour la majorité de la population. 2.5 Rapidité des remboursements La rapidité des remboursements semble avoir été un objectif important du projet SESAM- VITALE en France. Du reste, les usagers des cartes à puce indiquent que cette rapidité accrue des paiements est un avantage de ce système 9. Dans cette optique, la carte-santé constituerait une mesure de rationalisation administrative qui se rapprocherait du premier objectif mentionné (maîtrise des coûts) et qui satisferait donc également d'autres intérêts que ceux du patient. 3 Champ d'application de la carte-santé A notre avis, une première option doit être prise entre deux conceptions différentes de la carte-santé 10 : créer une carte-santé en lien avec les assurances sociales qui prennent en charge les soins médicaux. La carte-santé serait dans ce cas une sorte de simple certificat d'assurance qui contiendrait essentiellement des données d identification, un peu à l'image du certificat AVS, créer une carte-santé qui n'aurait aucun lien direct et unique avec les assurances sociales, mais qui contiendrait ou donnerait accès à des données relatives à la santé de la personne (données d'urgence ou dossier médical complet) voire à des choix de celle-ci concernant son corps et sa santé (par exemple don d organes 11, directives anticipées 12, désignation d un représentant thérapeutique 13, etc.). Si la première branche de l alternative est retenue, il faut en second lieu décider s il s agit d une carte "globale", utile pour tous les régimes d assurance sociale qui prennent en charge des prestations de soins (en particulier: assurance maladie, assurance accident, assurance Voir par exemple les lois cantonales sur la santé et la jurisprudence du Tribunal fédéral, notamment ATF 114 Ia 350 (accessible sur le site Web : Ce point est évoqué en lien avec la carte-santé par Anne Eckhardt: "Computerbasierte Patientendossiers", Technology Assessment, TA 36/2000, Berne 2000, p. 8. Rapport OFAS (note 1), annexe 11. Eckhardt (note 8), p. 9, évoque une autre distinction, entre electronic patient record (avec accès limité) et electronic health record (contenant le dossier médical complet, quel que soit le fournisseur de prestations) que nous ne reprendrons pas directement.. L avant-projet de loi fédérale sur la transplantation d organes, de tissus et de cellules, de décembre 1999 a prévu un registre des personnes qui ont déposé une déclaration de don d organes, de tissus et de cellules (art. 10) comprenant le nom, le prénom, la date de naissance, le sexe et l adresse de la personne. Y auraient accès direct seulement le coordinateur local et le service national des attributions. Explicitement reconnues dans plusieurs législations cantonales, par exemple à Genève, Fribourg et en Valais. Egalement reconnue dans plusieurs législations cantonales, notamment Neuchâtel, Fribourg et Valais. 6 / 18

7 invalidité, assurance militaire) ou si la carte ne sera utilisée que dans le cadre de l assurance obligatoire des soins LAMal, voire dans l assurance accident. Si la deuxième branche de l alternative est choisie, il faut encore décider les données qui seraient contenues dans la carte ou auxquelles celle-ci permettrait d accéder. Il faudrait également se demander s il ne serait pas judicieux de combiner cette option avec la première. Dans un cas comme dans l autre, un système évolutif, introduit par étapes est évidemment envisageable. Quelles que soient les options finalement retenues, elles influenceront évidemment dans une large mesure la détermination de la législation dans laquelle devra s'insérer la base légale. 4 Les implications juridiques d une carte-santé 4.1 Respect de la sphère privée et protection des données personnelles Protection constitutionnelle, civile et pénale Ce domaine est devenu l un des plus complexes qui soit en raison de la multiplicité des textes législatifs qui le régissent. On se contentera ici de rappeler brièvement les plus importants. L'article 13 de la Constitution fédérale [Cst.] 14 protège la sphère privée de la personne dans un sens large 15. En son alinéa 2, il prévoit un véritable droit à être protégé contre une utilisation abusive des données ("Recht auf informationnelle Selbstbestimmung") 16. Ce droit fondamental concerne tout enregistrement, récolte, traitement, conservation ou transmission de données concernant la sphère privée d'une personne par une autorité de nature étatique 17. S'agissant d'un droit fondamental, il ne peut être limité que si les conditions exhaustives de l'article 36 Cst. sont remplies : la restriction doit être fondée sur une base légale (cf. infra 4.1 pour plus de précisions); elle doit être justifiée par un intérêt public ou la protection des droits fondamentaux d'autrui; elle doit être proportionnelle au but visé. Applicables aux relations de droit privé 18, les articles 28ss du code civil [CC] protègent également la sphère privée de la personne dans un sens large 19. Ils constituent une mise en œuvre, dans les rapports entre particuliers, de la liberté personnelle (art. 10 Cst.) et de la protection de la sphère privée (art. 13 Cst.) 20. La protection des données personnelles fait partie du champ d'application de l article 28 CC et ne s'étend pas seulement à la divulgation, L article 13 Cst. dit que «Toute personne a droit au respect de sa vie privée et familiale, de son domicile, de sa correspondance et des relations qu elle établit par la poste et les télécommunications. Toute personne a le droit d être protégée contre l emploi abusif des données qui la concernent». Andreas Auer, Giorgio Malinverni, Michel Hottelier, Droit constitutionnel suisse, volume II Les droits fondamentaux, Berne 2000, p. 155ss. Jörg Paul Müller, Grundrechte in der Schweiz, Berne 1999, p. 44ss. Müller, (note 16), p. 45. Selon le Tribunal fédéral, les caisses maladie qui appliquent le régime de l assurance obligatoire des soins LAMal doivent être considérées comme des organes fédéraux de droit public : cf. notamment ATF 124 V 393, 398. La relation entre un patient et une caisse-maladie dans le cadre de l assurance obligatoire des soins LAMal relève du droit public. La relation entre un patient et un professionnel de la santé relève en principe du droit privé. Andreas Bucher, Personnes physiques et protection de la personnalité, 4 e édition, Bâle/Francfort 2000, p Christian Brückner, Das Personenrecht des ZGB, Zurich 2000, p. 140, en fait un élément du droit plus général à l'autodétermination et emploie la terminologie d'informationnelle Selbst-bestimmung (à noter le parallèle avec la terminologie de Jörg-Paul Müller en droit constitutionnel). Dans ce sens notamment Henri Deschenaux, Paul-Henri Steinauer, Personnes physiques et tutelle, 4 e édition, Berne 2001, p / 18

8 mais déjà à la conservation des données et plus précisément à tout ce qui porterait atteinte à la maîtrise des informations par la personne concernée 21. Toute atteinte aux droits de la personnalité est illicite, à moins qu'un des motifs justificatifs énumérés à l'article 28 alinéa 2 CC soit réalisé: consentement de la personne concernée, intérêt prépondérant public ou privé, base légale. De nombreux auteurs soulignent les risques particuliers qui découlent de l'informatisation des données, notamment du fait de leur utilisation possible pour établir très rapidement le profil d'une personne 22. La crainte existe en effet de voir des informations qui, prises isolément, semblent de moindre importance, s'additionner pour constituer ensuite une véritable base de données acquérant une sensibilité beaucoup plus grande. La loi fédérale sur la protection des données [LPD] 23 règle de manière plus détaillée tout ce qui concerne la protection des données, tant en droit privé qu'en droit public fédéral, donc à l'exception notable des rapports de droit public avec les autorités et les administrations cantonales et communales 24. Ces derniers sont régis par des lois cantonales sur la protection des données qui existent aujourd hui dans tous les cantons 25. Dans le domaine de la santé, il existe en outre des lois cantonales sur la santé, sur l exercice des professions de la santé ou sur les droits du patient qui confirment, voire renforcent les principes généraux de protection des données pour les données médicales. Enfin, de nombreuses lois fédérales, notamment toutes les lois d assurances sociales depuis une récente vague de réformes 26, contiennent des dispositions sur la protection des données. Enfin, la protection des données est renforcée par diverses dispositions pénales. Ce sont d une part les dispositions d application toute générale des articles 320 du Code pénal [CP] (secret de fonction), 321 CP (secret professionnel) et 321bis CP (secret professionnel en matière de recherche médicale). S y ajoutent diverses dispositions pénales éparpillées dans de nombreuses lois fédérales, telles que l article 35 LPD ou les articles 83 et 92c LAMal, et dans diverses lois cantonales (notamment celles sur la protection des données et celles sur la santé). La protection des données est un élément crucial de l édifice "carte-santé". Bien que le principe soit que toutes les données personnelles sont protégées, l appréciation juridique sera toutefois différente selon qu il s agit de données relatives à la santé d'une personne ou de simples données d identification de la personne, en tant que telle ou en tant qu assuré Données d identification La tentation est grande de relativiser ces données en minimisant l'impact d'un nom, d'un prénom, d'un numéro, éventuellement d'une photo et peut-être de la mention d'une caissemaladie. Pourtant ces données sont considérées comme personnelles au sens de l article 3 lit. a LPD, puisqu'elles "se rapportent à une personne identifiée ou identifiable" et font donc en principe également l'objet d'une protection. La LPD reprend développe et concrétise les principes de droit constitutionnel et de droit civil évoqués ci-dessus Bucher (note 19), p Voir notamment Brückner (note 19), p. 147 ; Gérald Page, Autoroutes de l information et protection des données, Information highway : Beiträge zu rechtlichen und tatsächlichen Fragen, R. Hilty (Ed)., Berne/Munich 1996, p. 353, 355ss. Du 19 juin 1992, Recueil Systématique du droit fédéral [RS] (accessible sur le site Web : Cf. ATF 122 I 153. Ce système est critiqué, à notre avis à juste titre, pour son manque de clarté : cf. par exemple Brückner (note 19), p. 148s. Voir Rainer Schweizer, Beat Lehmann, Informatik und Datenschutzrecht, Classeur à feuillets mobiles avec mises à jour régulières, Zurich 1988-etc. Voir notamment Recueil Officiel de la législation fédérale [RO] 2000, p (LAMal), RO 2000 p (OAMal), RO 2000, p (LAA) (accessibles sur le site Web : 8 / 18

9 Dans les rapports de droit privé, la LPD pose la présomption que le traitement de données d identification au sens strict (nom, prénom, adresse, numéro d identification 27 ) ne constitue en principe pas une atteinte à la personnalité. L article 12 alinéa 3 LPD prévoit en effet qu il n y a pas d atteinte à la personnalité "lorsque la personne concernée a rendu les données accessibles à tout un chacun et ne s est pas opposée formellement au traitement ". Selon la doctrine 28, les renseignements qui paraissent dans des annuaires publics (nom, adresse, numéro de téléphone) sont notamment visés par l article 12 alinéa 3 LPD. Il est toutefois loisible à la personne de s opposer formellement même au traitement de telles données rendues publiques. Il ressort en effet de l article 12 alinéa 2 lit. b LPD que le traitement de données, même librement accessibles, "contre la volonté expresse de la personne concernée" constitue bel et bien une atteinte à la personnalité. Dans les rapports de droit public, la révélation de son identité est déjà protégée par le droit fondamental à la protection de la sphère privée (art. 13 Cst.). Le traitement des données d identification (nom, adresse) par une autorité publique est donc soumis aux exigences de l'article 36 Cst., notamment une base légale 29. Contrairement au traitement de données sensibles (ci-dessous), l'exigence d'une base légale formelle n'est toutefois pas nécessaire pour le traitement des données personnelles (art. 17 al. 1 LPD). En apparence anodin, un numéro d identification peut devenir la source d atteintes à la personnalité s il est utilisé dans de nombreux domaines. En effet, cela ouvre théoriquement la possibilité par ce biais d accéder puis de mettre en relation des données d origine et de nature très diverses sur la même personne. Cela dit, la question du numéro d'identification se poserait à notre avis en des termes semblables que pour les numéros AVS 30. Pour ces derniers, la base légale se trouve dans l article 134 du Règlement d exécution de la loi sur l assurance vieillesse et survivants [RAVS] (certificat d'assurance) et les articles 133 et 134bis RAVS (numéro d'assuré). Le système du numéro AVS ne se fonde donc pas sur une base légale formelle. Il devrait en aller de même pour le numéro d identification d une cartesanté Données médicales Les données relatives à la santé d un patient sont considérées comme des données sensibles au sens de l'article 3 lit. c ch. 2 LPD et appellent de ce fait des mesures renforcées de protection. Parmi celles-ci figure notamment l'exigence d'une base légale formelle pour leur traitement par des organes fédéraux (art. 17 al. 2 LPD). Ce besoin de protection spéciale a du reste amené le Conseil de l Europe à adopter deux recommandations 31, qui tendent l une et l autre à soumettre la récolte et le traitement, en particulier le traitement informatisé, d informations de nature médicale à des exigences strictes, notamment quant à l information de la personne concernée et aux garanties de confidentialité Il n en irait pas de même à notre avis d une photo. Notamment Deschenaux/Steinauer (note 20), p Müller (note 16), p. 45; ATF 109 Ia 146 ; ATF 124 I 87: "Es ist jedem einzelnen anheimgestellt, ob und unter welchen umständen er seinen Namen gegenüber einem beliebigen Dritten bekanntgeben oder vorenthalten will". Concernant l'utilisation à d'autres fins des numéros AVS, cf. Brückner (note 19), p Recommandation N R (81) 1, adoptée par le Comité des Ministres le 23 janvier 1981, relative aux banques de données médicales automatisées. Recommandation N R (97) 5, adoptée par le Conseil des Ministres le 13 février 1997, relative à la protection des données médicales (accessibles sur le site Web : 9 / 18

10 Le Préposé fédéral à la protection des données a déjà eu l occasion, en 1989, de se prononcer sur un document apparenté à un carnet de santé 32. A ce propos, et suite à un projet pilote du canton de Vaud concernant l'introduction d'une carte électronique pour l'obtention de médicaments remboursés (afin de faciliter notamment la facturation), le Préposé à la protection des données a souligné les points suivants 33 : "toutes les personnes chargées de l'établissement de la carte de santé doivent être liées par le secret professionnel; o l'accès pour ceux qui établissent et ceux qui utilisent la carte doit être strictement délimité (qui a accès à quelles informations); o le titulaire doit être immédiatement informé d'une modification du contenu; o seul le titulaire de la carte doit pouvoir appeler l'ensemble des modifications à l'aide d'un mot de passe 34 ; o la possession d'une carte de santé doit être facultative. Les personnes qui n'en ont pas ne doivent donc pas être pénalisées; o toutes les informations mémorisées sur la carte doivent être accessibles à son titulaire et en tout temps". Les données de facturation, si elles contiennent un code diagnostic ou des prestations reconnaissables, font à notre avis partie des données sensibles, puisqu'elles donnent des informations directement en rapport avec l'état de santé du patient. Il s'agirait alors de savoir qui y aurait accès. Si cet accès était limité au fournisseur de la prestation en question, à l'assureur directement concerné et à l'assuré, la situation ne serait pas différente de celle d'aujourd'hui 35. Le risque supplémentaire pourrait toutefois être constitué par le stockage de données qui pourraient un jour être amalgamées ou consultées par des tiers. 4.2 Accès aux soins Si la carte ne devait contenir que le nom et le prénom d'une personne ainsi qu'une indication relative à la couverture d'assurance, un problème d'accès aux soins ne pourrait se présenter que si les soins, même en cas d urgence, n'étaient pas administrés aux personnes ne présentant pas leur carte justifiant de leur qualité d'assuré. L'obligation de présenter la carte pour recevoir des soins serait alors en contradiction flagrante avec l'obligation de fournir les soins d'urgence, qui découle de l'article 12 Cst., de nombreuses constitutions cantonales ainsi que des législations sanitaires cantonales. Si la carte contenait, ou permettait de consulter le dossier médical (partiel ou intégral) du patient et que l'objectif de maîtrise des coûts de la santé conduisait à n'accorder les soins que lorsque le fournisseur de prestations a pu accéder au dossier médical, on risquerait de voir une limitation de fait de l'accès aux soins. En effet, on peut penser que certains patients ne souhaiteraient pas devoir divulguer ou simplement être confrontés régulièrement avec des événements de leur passé, par exemple dans le domaine de la psychiatrie 36. S il n y a pas un droit illimité à accéder à tous les soins imaginables, il s agit tout de même d effectuer une Le projet SANACARD, rapporté par Carmen Grand, cité et commenté dans le Rapport OFAS (note 1), p. 27ss. Préposé fédéral à la protection des données, Guide relatif à la protection des données personnelles dans le domaine médical, Berne 1997, p. 41. La question du mot de passe en lien avec l'accès à d'éventuelles données médicales d'urgence dans une telle situation a déjà été évoquée dans le Rapport OFAS (note 1), p. 27s. Qui découle, dans l assurance obligatoire des soins, de l article 42 LAMal en combinaison avec l article 59 OAMal. On peut imaginer que la personne qui a été hospitalisée plusieurs années plus tôt pour une dépression sans suites ou qui a commis une tentative de suicide ne souhaite pas forcément que ces informations soient connues de chaque fournisseur de soins qu'elle consulte. 10 / 18

11 pesée d intérêts entre l intérêt public de la maîtrise des coûts de la santé 37 et la limitation de l'accès aux soins qui en découlerait. A cet égard, il faut rappeler que l article 12 Cst. (droit à des conditions minimales d existence) donne à chacun un droit aux soins essentiels (minimum absolument nécessaire à préserver la dignité humaine) qui constitueraient le noyau intangible de ce droit. Un problème pourrait éventuellement aussi se poser avec une carte qui comprendrait le choix de la personne en matière de don d'organes, notamment si celle-ci se voyait refuser une transplantation parce qu'elle a elle-même refusé d'être donneur. Plus généralement, Eckhardt n'exclut pas que l'informatisation des dossiers médicaux complets puisse un jour constituer un instrument de rationnement systématique des soins 38. C est pourquoi les exigences de protection des données sont essentielles. 4.3 Risques de discrimination Bien qu il n existe pas de droit absolu aux soins, il y a un droit à l'égalité d'accès aux soins, fondé sur la combinaison des articles 8 et 41 Cst. Ce droit fondamental doit être préservé. Par ailleurs, si la carte-santé devait contenir ou donner l accès à des données médicales ou même au dossier médical du patient, il faudrait encore examiner si cela pouvait conduire à discriminer indirectement certains groupes de personnes. Les discriminations directes ou indirectes, notamment pour cause de race, âge, sexe, mode de vie, langue, situation sociale, convictions, déficience physique, mentale ou corporelle sont expressément prohibées par l article 8 alinéa 2 Cst. L'interdiction des discriminations vise à protéger les personnes appartenant aux groupes sociaux qui occupent une place défavorisée dans la société 39 et à bannir les rapports de sujétion entre groupes de personnes et les jugements de valeur sur la base de caractéristiques qu elles n ont pas choisies et leur stigmatisation 40. Deux éléments typiques de la discrimination doivent être soulignés : d une part la dimension collective (l appartenance à un groupe de personnes) et d autre part le dénigrement, la mise en marge de ces personnes 41. Les informations les plus sensibles de ce point de vue seraient celles qui concernent des défaillances physiques ou mentales. Par exemple, on pourrait craindre que des antécédents psychiatriques ou une mention HIV positif conduisent à exclure les groupes de personnes concernés de certains soins, ou de soins d'une certaine qualité. A ce titre, il faut rappeler qu'il y a une présomption de discrimination dès qu il est accordé un traitement spécial aux groupes de personnes concernés par l'article 8 alinéa 2 Cst. 42, si le groupe peut être identifié en tant que tel et si son dénigrement est évident. Si la carte-santé ne contenait que des données d'identification, il ne devrait pas surgir de problèmes majeurs en ce qui concerne l interdiction des discriminations. Il nous apparaîtrait Un lien a été fait par le Tribunal fédéral entre les coûts de la santé et l intérêt public à la santé : Das öffentliche Interesse an der Gesundheitspolizei besteht aber nicht nur im Schutz Dritter. Vielmehr hat jeder einzelne schon mit Blick auf die sozialen Kosten ein Interesse an der unversehrten Gesundheit möglichst vieler Mitbürger. Das Gesundheitswesen ist im Rechtsstaat heutiger Prägung denn auch weitgehend - und jedenfalls weit über den Bereich des Schutzes vor Fremdgefährdung hinaus - als öffentliche Aufgabe (service public) konzipiert : ATF 118 Ia 438; ZBl 1991, p. 32. Eckhardt (note 8), p Müller (note 16), p ATF 106 Ib 188 ; ATF 116 V 208 ; Jörg-Paul Müller, Die Diskriminierungsverbote nach Art. 8 Abs. 2 der neuen Bundesverfassung, Die neue Bundesverfassung, Berne 2000, p Intervention de René Rhinow au Conseil des Etats lors du débat sur la réforme de la Constitution, BO CE 1998, p. 35. Müller (note 40), p / 18

12 toutefois opportun d'éviter les mentions relatives à l'état civil, à la situation professionnelle et au pays d'origine du détenteur. 4.4 Egalité d'accès à l'information Si l'objectif est d'apporter un éclairage supplémentaire pour la prise de décision du patient quant aux soins, c'est-à-dire si la carte contient ou permet d accéder à des données médicales, la question du droit d accès et de l'égalité d'accès à cette information doit être posée. L ordre juridique suisse garantit le droit du patient d accéder à son dossier médical 43 et, plus généralement, le droit du citoyen d accéder à toutes les données le concernant détenues par un organe public 44. Les dispositions cantonales topiques - lorsqu elles existent - confèrent toutes cette faculté à l intéressé, tout comme la législation fédérale sur la protection des données, applicable au secteur privé, et les législations cantonales pertinentes dans le domaine public cantonal. Le patient peut ainsi prendre connaissance du dossier établi à son sujet et obtenir des copies de tout ou partie des documents qu on lui soumet. Dans certains cas, le professionnel de la santé peut exiger que la consultation ait lieu en sa présence ou en présence d un autre professionnel désigné par le patient. Partant du fait que les informations seraient accessibles à toute personne sachant manier un ordinateur ou une "borne" et y ayant accès, la question de l'égalité d'accès aux informations se pose, notamment en rapport avec les personnes ne remplissant pas ces conditions. Mais il s'agit là d'un problème général découlant de l'informatisation croissante de notre société 45. A première vue, il semblerait important que cela ne devienne pas, du moins à moyen terme, le seul moyen véritable de consulter son dossier médical. 4.5 Evaluation du degré d'atteinte aux droits fondamentaux Les quelques points évoqués précédemment donnent une indication des problèmes qui se poseraient au niveau des droits fondamentaux et notamment de la protection de la personnalité. Pour évaluer le degré d'atteinte à ces droits fondamentaux, nous proposons une répartition tripartite : atteinte absolument prohibée : discrimination d'un groupe de personnes spécialement protégées par l'article 8 alinéa 2 Cst., limitation de l'accès aux soins essentiels protégés par l'article 12 Cst., particulièrement aux soins d'urgence; o atteinte grave: enregistrement et traitement de données sensibles, spécialement de données sur la santé des personnes; o atteinte "simple": enregistrement et traitement de données personnelles, limitation de l'égalité d'accès aux soins et de l'égalité d'accès à l'information Sur ces questions, voir par exemple Le dossier médical, Cahier de l IDS n 1, Neuchâtel 1994; Lukas Brühwyler-Fresey, Medizinischer Behandlungsvertrag und Datenrecht, Zurich 1996, p. 169ss; Bucher (note 19), p. 114; Jean-Pierre Restellini, Jean-François Dumoulin, «La jurisprudence récente de la Commissiond e surveillance des professions de la santé», Semaine judiciaire 1994, p. 449, 453ss. Müller (note 16), p. 47. Divers éléments peuvent poser un problème en rapport avec l'égalité d'accès, notamment les coûts, les instructions nécessaires, l éducation. Cf. pour plus de détails Pascal Mahon, L'information par les autorités, Revue de droit suisse 1999 II, p. 343; Henriette D.C. Roscam Abbing, Internet, the Patient and the Right to Care for Health, European Journal of Health Law, 2000, p / 18

13 5 Base légale 5.1 La nécessité d une base légale L'article 36 Cst. prévoit qu'une atteinte à un droit fondamental doit reposer sur une base légale et qu'une atteinte grave nécessite une base légale formelle, qui de surcroît doit être claire et précise 46. Il faudrait donc créer une base légale pour introduire la carte-santé en Suisse, soit dans une loi adoptée par le Parlement si la carte contenait des données relatives à la santé, soit dans une ordonnance ou une loi si la carte ne contenait que des données d identification. Concrètement, l exigence de la base légale formelle signifie que le processus démocratique, plus précisément la possibilité d un référendum et donc d une consultation populaire, doit être respecté. Une disposition dans une ordonnance ou dans une disposition légale générale ou peu claire ne répondrait pas à l'exigence d'une base légale formelle. En revanche, une atteinte simple à un droit fondamental peut reposer sur une disposition se trouvant dans une ordonnance, ce qui est par exemple le cas du numéro d'identification dans l'assurance vieillesse et survivants (art bis RAVS). Par ailleurs, l'article 36 alinéa 4 Cst. déclare que l'essence des droits fondamentaux 47 est inviolable. La première catégorie d'atteintes citée au 4.5 entrerait à notre sens dans le champ d'application de cette disposition. Cela signifie que la discrimination d'un groupe de personnes spécialement protégées, même si elle devait reposer sur une base légale formelle, serait contraire à la Constitution. Il en irait de même pour toute limitation de l'accès aux soins essentiels. 5.2 L insertion de la base légale Carte-santé dans le domaine de la santé publique Le projet de carte-santé pourrait être conçu comme un instrument de santé publique (donc contenant ou permettant d accéder à des données médicales) et se situerait alors en dehors des assurances sociales. Dans ce cas, il faut rappeler que la santé est en principe de la compétence des cantons, puisque la Constitution fédérale ne donne pas de compétence générale en matière de santé à la Confédération 48. Le nouvel article 118 alinéa 1 Cst. n a en effet pas modifié de manière substantielle la répartition précédente des compétences puisqu il prévoit que "dans les limites de ses compétences, la Confédération prend des mesures afin de protéger la santé" (nos italiques). Tout ce qui concerne les infrastructures en matière de soins, les règles relatives aux établissements de soins, celles concernant les professions de la santé 49 et celles sur la protection de la santé publique relèvent principalement de la compétence des cantons, voire des communes (notamment certaines dispositions concernant l hygiène publique). La plupart des dispositions y relatives se trouvent dans les lois cantonales sur la santé adoptées dans chaque canton Ces conditions ont notamment été examinées par le Tribunal fédéral dans des arrêts récents concernant les traitements forcés en psychiatrie : cf. ATF 125 III 169, ATF 126 I 112, ATF 127 I 6. Aussi appelée noyau intangible. Les seules véritables attributions de compétence dans le domaine de la santé se trouvent dans les articles 117 Cst. (assurance-maladie et assurance-accidents), 118 Cst. (maladies transmissibles, agents thérapeutiques et protection de la santé dans le cadre des tâches de la Confédération), 119 Cst. (génétique et procréation médicalement assistée) et 119a Cst. (transplantations d organes, de tissus et de cellules). Le Message du Conseil fédéral relatif à la nouvelle Constitution fédérale, du 20 novembre 1996, précisait que la compétence en matière de santé relevait principalement des cantons et que la Confédération ne se voyait attribuer que des tâches spéciales : Feuille Fédérale 1997, p. 1, 338. Sous réserve de l influence non négligeable des règles de la LAMal dans ces trois domaines. 13 / 18

14 Les quelques compétences législatives dont dispose la Confédération en matière de santé publique (lutte contre les maladies transmissibles, agents thérapeutiques, procréation médicalement assistée, génie génétique et transplantation d organes) ne sont pas assez étendues pour créer une base légale fédérale appropriée pour l introduction d une carte-santé en Suisse 50. En ce qui concerne la transplantation d'organes, l avant-projet de loi fédérale sur la transplantation 51 prévoit la constitution d'un registre des transplantations, dans lequel ne seraient inscrites que les personnes ayant fait une déclaration de don d'organes (art. 10). Cette disposition, si elle était confirmée par le Parlement, ne constituerait pas une base légale suffisante pour l'introduction généralisée d'une carte comportant le refus ou l'acceptation du don d'organes par le titulaire de la carte. Une possibilité consisterait à insérer la base légale de la carte-santé dans le droit cantonal, voire dans le droit intercantonal. Si la carte devait contenir des informations médicales, un des inconvénients, en l état actuel du droit, tiendrait à la diversité des droits cantonaux. Par exemple, certaines législations cantonales ne prévoient pas expressément l obligation de tenir un dossier ou la limitent à certaines professions de la santé. Dès lors, l obligation de tenir un dossier devrait être tirée du droit privé fédéral, notamment des règles sur le contrat de mandat (art. 400 CO). Il pourrait par conséquent subsister un vide juridique pour les dossiers médicaux des établissements sanitaires publics, où le droit privé fédéral n est pas applicable. Si la voie législative cantonale devait malgré tout être la solution retenue, elle postulerait au préalable l harmonisation des dispositions sanitaires cantonales concernant l obligation de constituer un dossier médical et la liste des professionnels de la santé visés par cette obligation. Sans doute souhaitable, une telle harmonisation prendrait beaucoup de temps. Ces difficultés pourraient être résolues par le biais d une convention intercantonale (concordat), applicable dans tous les cantons suisses ou dans certains d entre eux seulement. Grâce à un instrument de ce genre, les cantons signataires seraient en mesure d adopter un texte unique, en vigueur uniformément sur le territoire de tous les cantons partenaires. Cependant, les accords intercantonaux normatifs, qui créent des droits et des obligations pour les particuliers (ce qui serait évidemment le cas ici), doivent faire l objet d une ratification par l autorité désignée par le droit cantonal. Demeureraient dès lors les doutes quant à l acceptation même du projet proposé et les incertitudes liées au calendrier 52. Dans tous les cas, la voie cantonale ou intercantonale pourrait se révéler ardue pour l introduction d une carte-santé. C'est pourquoi, il convient d'examiner aussi la question à la lumière des assurances sociales Assurances sociales S il n y a pas de délégation générale de compétence à la Confédération en matière de santé, il n en demeure pas moins que deux secteurs importants lui ont été attribués : l assurancemaladie et l assurance-accidents (art. 117 Cst.). Cette disposition constitutionnelle est à la base de notre système de financement des soins et exprime le choix de réaliser celui-ci par des régimes d assurances sociales. La Confédération est en outre compétente pour les autres branches de la sécurité sociale, en vertu des articles 111ss Cst., notamment 112 Cst. (assurance-invalidité). Parmi ces autres régimes d assurance sociales, celui de l assurance invalidité (notamment la prise en charge des infirmités congénitales jusqu'à l âge de 20 ans), ainsi que le régime particulier de l assurance militaire (qui couvre toutes les affections physiques ou psychiques subies par une personne en période de service militaire ou analogue) touchent directement aussi la santé Rapport OFAS (note 1), p. 24. Avant-projet de loi fédérale (note 11). Comme l avaient démontré les différents avatars de la révision du Concordat sur le contrôle des médicaments. 14 / 18

15 Les compétences de la Confédération dans le domaine des assurances sociales permettraient à notre avis sans difficulté de créer une base légale pour introduire une cartesanté contenant de simples données d'identification (nom, prénom, date de naissance, numéro d identification). Dans la mesure où de telles données personnelles ne sont pas sensibles, on a vu qu il suffirait de prévoir des dispositions dans les ordonnances d'application et non dans les lois fédérales elles-mêmes. Cette solution présente l avantage notable de la rapidité par rapport au temps que prend d habitude une révision légale. Toutefois, pour des raisons essentiellement politiques, il pourrait être opportun d introduire les dispositions dans les lois fédérales 53. Il resterait alors à décider le champ d'application de la carte-santé. Si la carte se limitait à l'assurance-maladie, une disposition dans l'oamal suffirait. Si elle concernait à la fois l assurance-maladie et l assurance-accident, il faudrait une disposition à la fois dans l OAMal et dans l OLAA. Si elle était introduite simultanément pour d autres régimes encore d assurances sociales, il faudrait introduire une disposition dans chaque ordonnance d'application concernée (assurance-maladie, assurance-accidents, assurance militaire, assurance-invalidité 54 ), à l'image des articles bis RAVS. Concrètement, l insertion de la base légale pourrait se faire dans le chapitre que les ordonnances réservent à l'organisation 55. La formulation de l'article 134 alinéa 1 RAVS 56 pourrait servir de modèle, moyennant quelques modifications, notamment le remplacement du mot "certificat" par le terme "carte", la suppression de la mention du pays d'origine et, en fonction de l'option qui serait prise, l indication que la carte est également valable pour d'autres assurances sociales. Cela pourrait conduire à la formulation suivante d une nouvelle disposition dans l OAMal, par exemple dans son titre deuxième intitulé "Organisation": "Article Carte d assurance 1 Chaque assuré reçoit, dès son assujettissement à l assurance obligatoire des soins, une carte d'assuré qui porte le numéro d'assuré, les indications nominales et la date de naissance. 2 La carte d'assuré est valable pour l assurance obligatoire des soins, pour l assurance facultative d indemnités journalières et pour les assurances complémentaires des soins. A ces deux alinéas pourrait s en ajouter un troisième qui préciserait la manière dont serait composé le numéro d assuré, à l instar de l article 133 RAVS (suite de chiffres, combinaison de chiffres et de lettres, etc.) Si, en revanche, la carte devait contenir ou permettre d accéder à des données médicales (considérées comme sensibles, peu importe qu'elles se limitent à des données d'urgence ou s'étendent au dossier médical 57 ), elle nécessiterait une base légale formelle, claire et Une procédure en deux étapes serait envisageable : création d une base légale dans l ordonnance, par décision du Conseil fédéral, puis confirmation par une révision de la loi correspondante adoptée par le Parlement. En ce qui concerne l'assurance-invalidité, cela entraînerait toutefois un double numéro d identification, dans la mesure où cette assurance utilise déjà le numéro AVS. Ce dernier numéro est en outre utilisé aussi dans le cadre de l armée. Les articles bis RAVS se trouvent dans le chapitre IV intitulé "Organisation", sous la lettre marginale H "Le certificat d'assurance et le compte individuel". "Chaque assuré reçoit, dès que naît son obligation de payer des cotisations ou qu'il fait valoir un droit à une prestation, un certificat d'assurance qui porte le numéro d'assuré, les indications nominales, la date de naissance et le numéro-clef du pays d'origine". Cette différence influencerait l appréciation de la compétence de la Confédération et du principe de la proportionnalité mais pas l'exigence de la base légale formelle. 15 / 18

16 précise 58. Encore faudrait-il justifier de son lien suffisant avec l assurance-maladie pour admettre la compétence de la Confédération d introduire une telle carte. A notre avis, la compétence serait très discutable pour une carte contenant ou donnant accès au dossier médical complet. En effet, un tel accès ne pourrait, en vertu des règles de protection des données, être permis qu au patient lui-même, mais pas aux fournisseurs de prestations LAMal ni à l OFAS. On voit dès lors mal le lien d un tel système de carte-santé avec l assurance-maladie. En revanche, la compétence fédérale devrait être admise dans le régime de l assurance obligatoire des soins si la carte ne portait que sur quelques données d urgence strictement délimitées (groupe sanguin, allergies, etc.) auxquelles les fournisseurs de prestations LAMal pourraient accéder en cas d urgence. La carte s insérerait en effet dans la gestion de l assurance-maladie, en lien notamment avec plusieurs dispositions de la LAMal. D une part, l article 32 LAMal prescrit que les prestations prises en charge soient appropriées, efficaces et économiques. Le principe d économicité veut notamment supprimer ou du moins réduire les examens faits à double. D autre part, l article 56 alinéa 5 LAMal prévoit expressément qu il faut "éviter une réitération inutile d actes diagnostiques". Enfin, l article 58 LAMal permet d introduire "des contrôles scientifiques et systématiques pour garantir la qualité ou l adéquation des prestations que l assurance obligatoire des soins prend en charge". Une fois admise la compétence de la Confédération pour une carte d assurance-maladie contenant des données médicales d urgence, il faudrait encore prévoir la base légale formelle, claire et précise, qui fait actuellement défaut dans la LAMal. En effet, les articles 32, 56 et 58 LAMal ne satisferaient pas à l'exigence de la clarté et de la précision 59. La base légale devrait préciser au minimum le principe même de la carte et son caractère obligatoire, le contenu des données d urgence et les principes relatifs à l'accès aux données. Nous renonçons à proposer une formulation pour une telle base légale, dans la mesure où elle dépend de choix politiques concernant notamment les données que contiendrait ou auxquelles permettrait d accéder la carte. Enfin, il faudrait encore déterminer si la carte serait limitée à l'assurance-maladie ou étendue à toutes les assurances sociales prenant en charge les soins 60. Afin d éviter l insertion d une base légale formelle, claire et précise, dans chaque loi instituant un régime particulier d assurance sociale, on pourrait éventuellement songer à une base légale unique dans la LPGA 61. Il faut toutefois relever que cette loi ne contient pas de dispositions relatives à l'organisation des assurances sociales, mais traite plutôt de coordination des prestations et de procédure. 6 Information 6.1 Un droit à l'information? L'information de la population est une condition préalable à l'exercice des droits populaires, en l'occurrence à l'exercice du droit de référendum lié à toute introduction d une base légale formelle pour une carte-santé Le principe même de l'établissement de la carte, son caractère obligatoire, le contenu des données, l'accès aux données et les limitations devraient être comprises dans une base légale formelle. Contrairement à ce que pouvait laisser croire le rapport OFAS (note 1), p. 25. Après vérification que la carte entrerait bien dans le champ de compétences de la Confédération par rapport au régime d assurance sociale concerné. Loi fédérale sur la partie générale du droit des assurances sociales, du 6 octobre 2000, RO 2000, p. 4657ss (pas encore en vigueur). Mahon (note 45), p. 288ss. 16 / 18

17 Même s'il n'y a pas en droit suisse de véritable droit constitutionnel à l'information, mais seulement une liberté d'information 63, le lien avec l'exercice des droits populaires nécessite à notre sens de reconnaître un véritable droit du citoyen à l'information sur les objets de décision. Il ne s'agit pas ici d'une information "incitatrice" qui vise à influencer la population, mais d'une information générale qui a pour but de renseigner le public de manière aussi objective que possible sur les activités des autorités, leurs objectifs, les mesures à prendre, etc. 64 En effet, l'information serait un préalable à l'exercice d'un droit populaire. Elle ne viserait pas à convaincre les citoyens d'accepter individuellement un acte, en l'occurrence la cartesanté, mais à leur permettre de prendre une décision en connaissance de cause. Cette problématique se distingue donc de celle du don d'organe par exemple, pour lequel les dispositions légales en projet décrivent l'obligation des autorités d'informer la population pour que chacun puisse décider individuellement s'il veut s'annoncer comme donneur potentiel ou non. L'article 79 alinéa 3 de l'avant-projet de loi fédérale concernant les transplantations indique que l'information doit notamment porter sur le besoin d'organes et la possibilité d'en faire don, sur les conditions requises pour le prélèvement et sur les éventuelles conséquences, selon le système de prise de décision choisi, d'une absence d'opposition du donneur décédé de son vivant. Ce type d'information n'a de sens que s'il y a alternative dans le cas individuel et non s'il doit y avoir adhésion générale à une mesure obligatoire nouvellement décidée. Si une solution minimale, ne nécessitant pas de base légale formelle et se situant donc hors référendum, devait être choisie, il n'y aurait pas de véritable droit des citoyens à l'information, si ce n'est en lien direct avec le droit à l'autodétermination découlant de la liberté personnelle (article 10 Cst.). A notre sens, cela ne devrait pas dispenser les autorités fédérales, en particulier l OFAS, d informer le public, dans un but de transparence, sur l introduction d une carte-santé dans l assurance-maladie. 6.2 Contenu de l'information L'information devrait évidemment être claire et véridique quant aux objectifs poursuivis par l introduction d une carte-santé. Il ne s'agirait pas de "vendre" la carte comme un instrument au seul service de la liberté des assurés, si l'objectif réel était avant tout de rationaliser les processus et donc de diminuer les coûts. Comme nous l'avons évoqué plus haut, ce sont surtout les cartes comportant des données médicales qui semblent présenter un intérêt direct pour le patient 65, mais elles présentent aussi bon nombre d'inconvénients ou du moins de risques. L'information devrait être transparente quant aux implications, c'est-à-dire quant à la limitation (ou non) de droits fondamentaux, plus particulièrement des droits de la personnalité. Cette transparence commanderait à notre avis, si une introduction en plusieurs étapes était envisagée, de ne pas taire les évolutions possibles dès la première étape. L'information devrait enfin être objective, c'est-à-dire qu' "elle ne vise pas à influencer les comportements dans un sens déterminé, mais a pour but plus général d'assurer la transparence des activités de l'etat afin d'établir ou de rétablir le consensus et la confiance à leur égard" Notamment ATF 104 Ia 94 ; Mahon (note 45), p. 259ss ; Müller (note 16), p. 294ss. Mahon (note 45), p Notamment l intérêt à ce que les données d'urgence soient instantanément accessibles aux professionnels de la santé ou l intérêt à consulter son propre dossier médical en tout temps et sans contrainte. Mahon (note 45), p. 225 et ses références. 17 / 18

18 7 Conclusions De manière simplifiée et schématique, l alternative qui se présente pour l introduction d une carte-santé nous semble la suivante. Ou bien on retient un système de carte servant directement les intérêts du patient, mais il faut alors le soumettre à des exigences très strictes, spécialement de protection des données, puisque la carte contiendrait ou donnerait accès à des données sensibles, de nature médicale. Ou bien on choisit un système de carte servant un objectif autre que l'intérêt direct de l'individu, qui ne soulève guère de problèmes juridiques puisque la carte ne contiendrait que des données anodines. A notre avis, la solution d une carte contenant des informations minimales (nom, prénom, date de naissance, numéro d'identification) n'aurait de sens que si elle permettait de rationaliser des processus administratifs et financiers et présentait un potentiel évolutif. Elle pourrait probablement être introduite assez facilement et rapidement dans le domaine de l assurance-maladie, voire d autres assurances sociales, par le simple biais de dispositions insérées dans les diverses ordonnances. En fin de compte, il ne s'agirait pas vraiment d'une carte-santé, mais plutôt d'une carte d'assuré social, sorte d équivalent électronique du certificat AVS. La solution d une carte contenant ou permettant de consulter des informations médicales présenterait davantage d intérêt pour le patient mais aussi plus de risques. Il nous paraîtrait judicieux de commencer avec un minimum de données, par exemple pour les cas d urgence. Cette solution devrait dans tous les cas s appuyer sur une base légale formelle claire et précise dans la LAMal, voire dans les autres lois d assurances sociales. Des questions délicates de protection des données devraient simultanément être résolues. Le processus d introduction de la carte serait donc plus long, plus lourd et plus aléatoire quant à son aboutissement. L alternative ainsi posée, le choix définitif ne dépend pas tellement de l'appréciation juridique que de la volonté et de la faisabilité politiques. Les quelques pistes juridiques qui viennent d être débroussaillées devraient ensuite être minutieusement explorées, en fonction du système choisi. 18 / 18

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