FACULTE DE DROIT ET SCIENCES POLITIQUES DE NANTES ET UNIVERSITES ASSOCIEES AGENCE UNIVERSITAIRE DE LA FRANCOPHONIE ANNEE UNIVERSITAIRE

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1 UNIVERSITE DE NANTES FACULTE DE DROIT ET SCIENCES POLITIQUES DE NANTES ET UNIVERSITES ASSOCIEES AGENCE UNIVERSITAIRE DE LA FRANCOPHONIE ANNEE UNIVERSITAIRE L APPROPRIATION DU DROIT A LA SANTE PAR LES USAGERS DES SERVICES PUBLICS DE SANTE AU BRESIL, EN PARTICULIER QUANT A L ACCES AUX SOINS DES FEMMES NOIRES MEMOIRE DE RECHERCHE POUR L'OBTENTION DU MASTER 2 SPECIALITE DROIT INTERNATIONAL ET EUROPEEN DES DROITS FONDAMENTAUX présenté par : Nathalie NUNES Tuteur : M. le Professeur Augustin ÉMANE Maître de conférences à l Université de Nantes Faculté de Droit et Sciences Politiques

2 SOMMAIRE Remerciements p. 4 Dédicace p. 5 Avant-propos p. 6 la voix des femmes p. 7 Résumé et mots-clés p. 9 Liste des abréviations p. 10 Table des illustrations p. 12 Introduction p. 13 La santé : un droit humain fondamental Une réalisation qui dépend essentiellement des États p. 17 Le contexte de la réalisation du droit à la santé dans un pays en développement, le Brésil p. 19 Lutte contre le racisme et promotion de l égalité pour l universalisation des droits fondamentaux p. 23 Le droit à la santé des femmes noires au Brésil p. 26 Première Partie - La santé au Brésil: un cadre juridique sophistiqué qui garantit un droit humain fondamental et universel, mais un cadre structurel qui limite son effectivité p. 28 Chapitre 1 - Garantie dans l ordre juridique interne p. 29 Section 1 - Constitution de la République fédérative du Brésil de L institutionnalisation des droits de l homme, avec une attention spéciale pour les droits sociaux 2. Le droit à la santé dans la CF/88 p. 30 Section 2 - Législation internationale p. 31 Section 3 - Législation organique nationale p Conclusion de la réforme sanitaire 2. Définition et principes du droit à la santé, obligations de l État et de la société p Sens ample et facteurs déterminants et conditionnant de la santé p Le Système Unique de Santé - SUS p. 40 A. Définition, objectifs et attributions du SUS p. 41 B. Les principes fondamentaux et les directives régissant le SUS p. 42 Chapitre 2 - Justiciabilité et effectivité du droit à la santé au Brésil renforcées par la jurisprudence, mais encore déficientes pour les groupes vulnérables p. 43 Section 1 - Considérations préalables sur le système judiciaire brésilien Section 2 - L affirmation jurisprudentielle de la santé comme droit fondamental ainsi que de sa justiciabilité p Au niveau de la Cour Suprême Fédérale STF 2. Au niveau du Tribunal Supérieur de Justice STJ p. 46 Section 3 - Les principes fondamentaux d universalité et d intégralité du SUS sont confirmés dans la jurisprudence de la STF et du STJ p Universalité 2. Intégralité p. 48 Section 4 - Les recommandations des Nations Unies adressées au gouvernement brésilien : des défis structurels et historiques qui limitent l effectivité du droit à la p. 49 santé, en particulier pour les femmes noires 1. Comité CERD qui surveille l application de la Convention internationale sur l'élimination de toutes les formes de discrimination raciale p Comité CESCR qui surveille l application du Pacte international relatif aux droits p. 51! 1

3 économiques, sociaux et culturels 3. Comité CEDAW qui surveille l application de la Convention sur l'élimination de toutes les formes de discrimination à l'égard des femmes p L examen périodique universel du Conseil des droits de l homme p. 53 Deuxième Partie - Un cadre complexe de déficit d équité pour la femme noire et des politiques publiques spécifiques qui tentent y répondre mais devant faire face à de plus amples défis Chapitre 1 - Vulnérabilités de la femme noire Section 1 - Vulnérabilité socio-économique Section 2 - Vulnérabilité relative aux maladies et risques de santé spécifiquement féminins p. 56 p. 60 Section 3 - Vulnérabilité épidémiologique liée à l origine ethnique p. 62 Section 4 - Vulnérabilité découlant du racisme institutionnel p. 63 Section 5 - La complexité du cadre de vulnérabilité de la femme noire : discrimination intersectionnelle ou multiple p. 64 Chapitre 2 - Des politiques publiques qui tentent faire valoir l équité dans l accès à la santé, mais qui restent encore dépassées par l amplitude des p. 66 mesures intersectorielles nécessaires Section 1 - Introduction de la perspective de genre dans les politiques publiques de santé p. 67 Section 2 - Inclusion de la spécificité ethnique dans les politiques de santé p. 68 Section 3 - L amplitude des mesures nécessaires pour la réalisation du droit à la santé de la femme noire au Brésil p. 70 Troisième Partie - La contribution de la société civile dans l appropriation du droit à la santé par la femme noire p. 73 Chapitre 1 - Les grandes conquêtes des mouvements sociaux en matière d équité dans l accès aux soins de santé p. 74 Section 1 - Société civile et droits de l homme Section 2 - Victoires de la société civile dans le débat «égalité versus équité» p. 76 Section 3 - Le défi de l appropriation des droits par les femmes noires p. 77 Chapitre 2 - Systématisation du projet Direito à Saúde da Mulher Negra no Brasil Section 1 - Considérations méthodologiques préalables sur la réalisation de l exercice de systématisation p. 79 p. 82 Section 2 - Conception du projet p Circonstances 2. Antécédents théoriques et pratiques p. 84 Section 3 - Principales réalisations et leçons de la pratique p Elaboration du projet p Constitution de l équipe 3. Elaboration des contenus 4. Divulgation des contenus p Cours de formation 6. Centre de droits 7. Campagnes en faveur de conventions interaméricaines p. 89 Section 4 - Principaux aspects issus de la systématisation intéressant l autonomisation des femmes 1. Approche participative 2. Modalités d évaluation p Prise en compte et gestion des dynamiques sociales p. 91! 2

4 4. Appropriation des espaces p Effet multiplicateur p. 94 Conclusion p. 96 Bibliographie p Ouvrages 2. Brochures, rapports et autres fichiers accessibles sur internet 3. Articles p Législation p. 102 A. Internationale et régionale B. Nationale p Jurisprudence p Références statistiques et données socioéconomiques s 7. Sites internet p. 105 Annexes p Présentation du Brésil p Indicateurs macroéconomiques et sociaux p Le système judiciaire brésilien p. 111!! 3

5 REMERCIEMENTS Ce travail, ni ma participation à la promotion 2009/2010 du MDIEDF, n auraient été possibles sans la structure de Conectas Direitos Humanos qui m a offert son terrain d étude et les conseils de professionnels et d activistes de droits de l homme admirables. Chers Collègues et Amis, je vous remercie tous pour l appui et la mobilisation que vous m avez témoignés lors de mes recherches et les moments les plus ardus durant la rédaction de ce mémoire et des devoirs présentés dans le cadre de mon Master. Je tiens spécialement à remercier les personnes suivantes au sein de l équipe de Conectas. En premier lieu, Malak Poppovic, directrice exécutive de Conectas, pour sa bienveillance et ses conseils pour que mon travail traduise correctement tant les motifs comme la réalité sociale qui m ont conduite à choisir mon thème de recherche. Bruna Angotti, coordinatrice du projet Direito à Saúde da Mulher Negra no Brasil, pour sa générosité, son talent et ses convictions qui ont inspiré mes réflexions sur les modèles de justice sociale dont elle fait l apprentissage. Également, Fabiane Oliveira, assistante du projet Direito à Saúde da Mulher Negra, pour avoir partagé son expérience et m avoir communiqué son engagement. Et Júlia Neiva, coordinatrice du programme de justice de Conectas, pour ses encouragements et sa disponibilité lors de mes moments les plus confus sur la question raciale et l histoire politique du Brésil. Deux autres personnes ont également spécialement contribué à ce travail en participant volontairement à la systématisation du projet Direito à Saúde da Mulher Negra no Brasil, et avec qui un riche dialogue a fait, et continue à faire, partie de mon apprentissage. Muriel Soares et Antonio Ribeiro da Silva Jr, merci d avoir relevé ce défi avec enthousiasme et dévouement. Finalement, je remercie mon Tuteur, M. Augustin Emane, dont les commentaires ont été essentiels pour diriger mes pas maladroits dans des questions aussi amples que le droit à la santé et ne pas tomber dans l écueil de limiter des réalités complexes à des facteurs isolés de genre ou de racisme.! 4

6 DÉDICACE À Aïda, Femme inspiration de détermination, modèle de conquête des droits et de générosité À Horácio et Lúcio Hommes exemples d égalité et de respect des femmes! 5

7 AVANT-PROPOS Les pages qui suivent font une étude théorique et pratique du droit à la santé des femmes noires au Brésil. Un des éléments essentiels dans ce travail a été l analyse d un projet réalisé dans la banlieue de la ville de São Paulo, de mars 2007 à avril 2010, intitulé : Direito à Saúde da Mulher Negra. Le travail réalisé pour le présent mémoire a également contribué à la production d une publication relatant cette expérience : Conquistando Direitos - a Experiência do Projeto Piloto Direito à Saúde da Mulher Negra (À la conquête des droits, l expérience du projet pilote Droit à la Santé de la Femme Noire). À titre d avant-propos, nous souhaiterions présenter de façon plus personnelle à notre lecteur les femmes qui ont participé au projet Direito à Saúde da Mulher Negra et inspiré le présent mémoire. Nous reproduisons donc ici quelques paroles de ces femmes, issues des témoignages qu elles ont livrés pour la production d un documentaire vidéo d environ 20 mn qui constitue le troisième chapitre de la publication susmentionnée. Bonne lecture!! 6

8 LA VOIX DES FEMMES J ai mis 23 ans pour découvrir que nombreuses de mes difficultés étaient en raison de ma couleur. Lorsque que je me suis vue comme femme noire et que j ai compris que c était en tant que noire que je devais lutter pour mes droits, car tout en moi était noir, mon âme, ma vision, mon esprit, mon origine étaient noirs, alors je ne me suis plus sentie noire, je me suis sentie une personne, je me suis sentie quelqu un. Maria Aparecida da Silva Trajano Promotrice juridique populaire Participante du centre de droits Levei 23 anos para descobrir que muitas das minhas dificuldades eram devidas à minha cor. Quando me olhei como mulher negra e que percebi que tinha que lutar pelos meus direitos enquanto negra, por que tudo em mim era negro, minha alma, minha visão, meu espírito, minha origem eram negros, então nunca mais me senti negra, me senti pessoa, me senti gente. Chaque femme a ses propres histoires de vie, chaque femme a ses propres nécessités, que ce soit en matière de santé, dans sa familles ou pour elle-même. Quand ma fille est née, parce que c était mon septième enfant, je me suis sentie abandonnée, comme si cela n était pas important le septième accouchement. Mais cela a été le plus important de tous car ma fille se trouvait assise et on ne m a pas apporté l attention nécessaire. Je l ai eu seule, en accouchement naturel et assise. Je me suis sentie très discriminée. Je ne l oublie pas, cela a été un traumatisme pour moi. Cada mulher tem suas histórias de vida, cada mulher tem as suas necessidades, seja na saúde, na família, para ela mesma. Quando fui ter a minha filha, por ela ser o sétimo filho que estava tendo, eu me senti abandonada como se não fosse importante por ser o sétimo parto. E foi mais importante do que todos os outros por que ela estava sentada e eles não me deram a atenção necessária. Eu tive ela sozinha, de parto normal e sentada. Eu me senti muito discriminada. Não esqueço isso, foi um trauma para mim. Monica Uchoa Promotrice juridique populaire Responsable de la réception des femmes au centre de droits! 7

9 Je pense que ce qui fait défaut pour beaucoup d entre nous c est l information. J ai l habitude de dire que les personnes qui détiennent l information la gardent pour elles, comme si c était un bien personnel qu elles ne partagent pas avec leur prochain. Alors, notre population noire, et je dirais même que pas seulement, les pauvres en général sont mal informés de leurs droits. C est ce chemin qu il faut suivre : de l information dans tous les lieux où il est possible de réunir des personnes qui multiplieront l information, la divulgueront en toute occasion Eu acho que o que falta para muitos de nós é informação. Eu costumo dizer que pessoas que detêm informação ficam com ela como se fosse um bem pessoal que não dividem com o próximo. Então, a nossa população negra, e diria mesmo não somente, os pobres em geral, são muito desinformados dos seus direitos. O caminho é esse, informação em todos os locais possíveis onde se possam reunir pessoas e essas vão multiplicando, vão passando para a frente em todas as ocasiões. Aguimar David Promotrice juridique populaire Participante du centre de droits Aujourd hui, nous arrivons au centre de droits avec la confiance que nous y avons acquise, et nous devons demander une pause pour pouvoir avoir la parole, car chacune d entre nous veut parler plus que l autre. Et cela parce que nous avons construit un cercle de confiance. Des choses dont on ne parle pas en dehors d ici et parfois même pas à la maison. Nous nous sentons très à l aise pour discuter de ces thèmes au centre de droits. Sans estime de soi, on ne créé pas, on ne produit pas, on ne fait rien, on se sent incapable, impuissant, on s annule comme personne. Maria do Carmo de Sousa e Silva Promotrice juridique populaire Participante du centre de droits Hoje, a gente chega no centro de direitos, com a confiança que a gente adquiriu aqui, e cada uma de nós tem que pedir um tempo por que cada uma de nós quer falar mais do que a outra. Isso por que tem uma confiança, gerou assim um círculo de confiança. Coisas que a gente não fala lá fora e às vezes nem mesmo em casa. A gente se sente muito à vontade para discutir o assunto no centro de direitos. Sem auto-estima, você não cria, você não produz, você não faz nada, você se acha incapaz, você é impotente, se anula como ser humano.! 8

10 RÉSUMÉ La santé a gagné une dimension universelle comme droit de l homme fondamental, indissociable d une série d autres droits sociaux, culturels et économiques, ainsi que civils et politiques, et englobe d amples aspects déterminants du bien-être humain. La réalisation de ce droit pose les mêmes défis que les autres droits sociaux, dans la mesure où plusieurs pays ne disposent pas des moyens pour assurer le développement intégral de leur population sur le plan économique et humain. Malgré un solide cadre juridique et un ample système unique de santé (SUS), le contexte socioéconomique du Brésil pose de nombreuses entraves pour la réalisation universelle du droit à la santé et contempler, ainsi, les groupes les plus vulnérables, notamment dans le cas des femmes noires. La société civile joue également un rôle essentiel dans la conquête des droits fondamentaux. Toutefois des efforts considérables et des approches innovatrices doivent continuer à être développés pour une appropriation individuelle de leurs droits par les usagers du SUS. Le projet Direito à Saúde da Mulher Negra no Brasil est une initiative de la société civile, ayant été réalisée dans la banlieue de la ville São Paulo, de mars 2007 à avril Son objectif était de combattre le racisme institutionnel et le sexisme dans les services publics de santé, principalement au moyen de la formation de femmes noires, mais pas exclusivement, qui sont usagers du SUS. Il s agissait de les «autonomiser» et de les conscientiser sur leurs droits afin qu elles puissent les revendiquer et surveiller la mise en œuvre des politiques publiques de santé. L analyse de ce projet a été menée au moyen d un exercice de systématisation. Mots-clés : droits de l homme ; droits économiques, sociaux et culturels ; droit à la santé ; déterminants sociaux de la santé ; Brésil ; SUS système unique de santé ; femmes ; population noire ; vulnérabilités ; racisme ; discrimination ; universalisation ; égalité ; équité ; société civile ; autonimisation ; éducation populaire ; systématisation.! 9

11 LISTE DES ABRÉVIATIONS AG - Assemblée Générale des Nations Unies CDH - Comité des droits de l'homme CEDAW - Convention sur l'élimination de toutes les formes de discrimination à l'égard des femmes CERD - Convention internationale sur l'élimination de toutes les formes de discrimination raciale CESR - Comité des droits économiques sociaux et culturels CF/88 - Constitution de la République fédérative du Brésil de 1988 DCP - Droits civils et politiques DESC - Droits économiques, sociaux et culturels DH - Droits de l homme DIDH - Droit international des droits de l homme DSMNB - Direito à Saúde da Mulher Negra no Brasil DUDH - Déclaration universelle des droits de l homme ECOSOC - Conseil économique et social des Nations Unies EPU - Examen Périodique Universel IBGE - Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística / Institut Brésilien de Géographie et de Statistiques IPEA - Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada / Institut de Recherche Economique Appliquée OMS - Organisation mondiale de la santé ONG - organisation non gouvernementale! 10

12 PIDCP - Pacte international relatif aux droits civils et politiques PIDESC - Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels SEPPIR - Secretaria Especial de Políticas de Promoção da Igualdade Racial Secrétariat spécial de politiques de promotion de l égalité raciale STF - Supremo Tribunal Federal - Cour Suprême Fédérale STJ - Supremo Tribunal de Justiça - Tribunal Supérieur de Justice SUS - Sistema Único de Saúde - Système unique de santé! 11

13 TABLE DES ILLUSTRATIONS Figure 1 - Courbe de Preston pour 2000 Figure 2 Modèle de détermination sociale de santé proposé par Dahlgren et Whitehead (1991) Figure 3 Mortalité infantile au Brésil selon l origine ethnique et le niveau d instruction de la mère (1990) Figure 4 Taux d homicide chez les hommes selon la couleur et la région. Brésil 2004 Figure 5 - Utilisation des services de santé Figure 6 Taux d analphabétisme fonctionnel des personnes d e15 ans ou plus, par couleur ou race Figure 7 Distribution des étudiants âgés de 18 à 24 ans, par niveau d enseignement fréquenté et couleur ou race Brésil /2008 Figure 8 % de Familles bénéficiaires du programme Bolsa Família par race/couleur Figure 9 Inégalités de revenus entre hommes et femmes Recensement de 2000 (IBGE) Figure 10 Proportion de femmes chefs de famille 1993/2007 Figure 11 - Nombre d accouchements dans l adolescence 2000/2009 Figure 12 - L incidence de l anémie falciforme dans la population brésilienne Figure 13 - L incidence de l hypertension artérielle dans la population brésilienne Figure 14 - Le modèle Pathway de la Commission de déterminants sociaux de la santé Figure 15 - Cadre de lutte contre les déterminants des inégalités sanitaires de l OMS Figure 16 District de São Mateus - Localisation dans la Municipalité de São Paulo (Etat de São Paulo) Figure 17 Indice de développement humain municipal de São Paulo ! 12

14 INTRODUCTION L histoire et l actualité mondiales rendent compte d épidémies et de crises humanitaires qui ignorent les frontières. Mais, la globalisation des questions sanitaires va au-delà du combat de pandémies telles que le VIH/SIDA et la grippe A (H1/N1) ou des secours portés aux victimes de catastrophes naturelles et de conflits armés. La santé a gagné une dimension universelle comme droit de l homme fondamental et englobe d amples aspects déterminants du bien-être humain. C est précisément sur ces déterminants que portera le présent mémoire, sur comment il est fait face à des cadres complexes de vulnérabilités des personnes entravant les réalisations de leurs droits fondamentaux. Nous nous pencherons plus spécifiquement sur le cas du Brésil, en analysant le droit à la santé d un groupe social dont plusieurs facteurs le place dans une situation de vulnérabilité : les femmes noires. Avant de pouvoir développer cette problématique, il nous faut toutefois préciser quelques concepts sur le droit à la santé, ainsi que sur le contexte brésilien. La santé : un droit humain fondamental La Déclaration universelle des Droits de l homme (DUDH), adoptée en 1948 par l'assemblée Générale (AG) de l Organisation des Nations Unies (ONU), dispose à son article 25, paragraphe 1, que : «Toute personne a droit à un niveau de vie suffisant pour assurer sa santé, son bien-être et ceux de sa famille, notamment pour l'alimentation, l'habillement, le logement, les soins médicaux ainsi que pour les services sociaux nécessaires» 1. Le Pacte international de 1966 relatif aux droits économiques, sociaux et culturels (PIDESC) complète cette référence au droit à la santé en précisant à son article 12, paragraphe 1, que «Les Etats parties au présent Pacte reconnaissent le droit qu'a toute personne de jouir du meilleur état de santé physique et mentale qu'elle soit capable d'atteindre» 2. La DUDH et le PIDESC qui, avec le Pacte international relatif aux droits civils et politiques de 1966 (PIDCP), 1 DUDH article 25, paragraphe 1, 2 PIDESC article 12, paragraphe 1, 13

15 forment la Charte internationale des Droits de l homme (DH), consacrent ainsi le droit à la santé dans le droit international des DH (DIDH). Cette consécration est renforcée par bien d autres instruments internationaux et régionaux de protection des DH, tels que : la Convention internationale sur l'élimination de toutes les formes de discrimination raciale (art. 5) 3, la Convention sur l'élimination de toutes les formes de discrimination à l'égard des femmes (art. 12) 4, la Convention relative aux droits de l'enfant (art. 24) 5, la Convention internationale sur la protection des droits de tous les travailleurs migrants et des membres de leur famille (articles 28, 43-e et 45-c) 6, la Convention relative aux droits des personnes handicapées (art. 25) 7, la Charte sociale européenne (Partie I, alinéa 11 et art. 11) 8, la Charte africaine des droits de l homme et des peuples (art. 16) 9, et le Protocole additionnel à la Convention américaine relative aux droits de l'homme traitant des droits économiques, sociaux et culturels ("Protocole de San Salvador", art. 10) 10. Par ailleurs, une autre branche du droit international traite spécifiquement du droit à la santé et le consacre également comme DH. La Constitution de l'organisation mondiale de la santé (OMS), adoptée en 1946, un des textes fondateurs du droit international de la santé, proclame que : «La possession du meilleur état de santé qu il est capable d atteindre constitue l un des droits fondamentaux de tout être humain, quelles que soient sa race, sa religion, ses opinions politiques, sa condition économique ou sociale» 11. Dans ce même texte, la santé est définie comme : «un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d infirmité» 12. Deux autres textes fondamentaux de l OMS complètent le caractère ample de cette définition : 3 Convention internationale sur l'élimination de toutes les formes de discrimination raciale - art. 5, 4 Convention sur l'élimination de toutes les formes de discrimination à l'égard des femmes - art. 12, 5 Convention relative aux droits de l'enfant - art. 24, 6 Convention internationale sur la protection des droits de tous les travailleurs migrants et des membres de leur famille articles 28, 43-e et 45-c, 7 Convention relative aux droits des personnes handicapées - art. 25, 8 Charte sociale européenne (Partie I, alinéa 11 et art. 11) 9 Charte africaine des droits de l homme et des peuples - art. 16, 10 Protocole additionnel à la Convention américaine relative aux droits de l'homme traitant des droits économiques, sociaux et culturels ("Protocole de San Salvador") - art. 10, 11 Constitution de l OMS Préambule, 12 Ibid.! 14

16 Les soins de santé primaires sont des soins de santé essentiels fondés sur des méthodes et des techniques pratiques, scientifiquement valables et socialement acceptables, rendus universellement accessibles à tous les individus et à toutes les familles de la communauté avec leur pleine participation et à un coût que la communauté et le pays puissent assumer à tous les stades de leur développement dans un esprit d'autoresponsabilité et d'autodétermination. Ils font partie intégrante tant du système de santé national, dont ils sont la cheville ouvrière et le foyer principal que du développement économique et social d'ensemble de la communauté. Ils sont le premier niveau de contacts des individus, de la famille et de la communauté avec le système national de santé, rapprochant le plus possible les soins de santé des lieux où les gens vivent et travaillent, et ils constituent le premier élément d'un processus ininterrompu de protection sanitaire. (Déclaration d Alma-Atta, 1978) 13. [ ] un concept définissant la "santé" comme la mesure dans laquelle un groupe ou un individu peut d'une part, réaliser ses ambitions et satisfaire ses besoins et, d'autre part, évoluer avec le milieu ou s'adapter à celui-ci. La santé est donc perçue comme une ressource de la vie quotidienne, et non comme le but de la vie; c est un concept positif mettant l accent sur les ressources sociales et personnelles, et sur les capacités physiques. La promotion de la santé ne relève donc pas seulement du secteur de la santé: elle ne se borne pas seulement à préconiser l adoption de modes de vie qui favorisent la bonne santé; son ambition et le bien-être complet de l individu. (Charte d'ottawa pour la promotion de la santé, 1986) 14. La conception contemporaine des DH a été réaffirmée avec la Déclaration et le Programme d'action de Vienne, adoptés en 1993 par la Conférence mondiale sur les DH: «Tous les DH sont universels, indissociables, interdépendants et intimement liés» 15. Le droit à la santé fait partie du groupe des droits économiques, sociaux et culturels (DESC) comme l indique son inclusion dans le PIDESC précédemment cité. Or, cette catégorie de droits a historiquement bénéficié d une protection inégale, en comparaison aux droits civils et politiques consacrés, quant à eux, par le PIDCP. En effet, le PIDCP s est vu conférer une application directe dans les États parties (art. 2) et créé un organe de suivi du respect de ses dispositions composé d experts, le Comité des droits de l'homme (CDH), ayant pour attribution de recevoir et analyser des rapports périodiques des États parties et des communications dans lesquelles un État partie prétend qu'un autre ne s'acquitte pas de ses obligations (si cette compétence du CDH a été reconnue par les États en question). En outre son premier protocole facultatif, adopté à la même date que la Pacte, habilite le CDH à recevoir et à examiner des communications émanant de particuliers qui prétendent être victimes d'une violation des droits civils et politiques (DCP). 13 Déclaration d Alma-Atta, 1978, 14 Charte d'ottawa pour la promotion de la santé, 1986, 15 Déclaration et Programme d action de Vienne (A/CONF.157/23), adoptés par la Conférence mondiale sur les droits de l homme, tenue à Vienne du 14 au 25 juin 1993, 15

17 Au contraire, le PIDESC prévoit une applicabilité progressive et conditionnée par les ressources de chaque État (art.2 du PIDESC). En outre, il s accompagne d une procédure de suivi par le Conseil économique et social (ECOSOC), organe politique composé de représentants des États membres de l ONU, limitée à la présentation de rapports périodiques par les États parties et ne prévoit aucune procédure de plainte. Ce n est seulement qu en 1985 que voit le jour le Comité des droits économiques sociaux et culturels (CESR), composé d experts, chargé d'aider et de veiller à l'application du PIDESC. Toutefois, l AG des Nations Unies a adopté, en 2008, un Protocole facultatif au Pacte international relatif aux DESC 16 et dont l entrée en vigueur dépend de sa ratification par 10 États parties. Ce Protocole prévoit l instauration de mécanismes de garantie des DESC similaires à ceux des DCP et vient confirmer la volonté d un système de garantie en accord avec la conception contemporaine des DH. Bien que le Protocole facultatif au PIDESC réaffirme dans son préambule que «tous les droits de l homme et libertés fondamentales sont universels, indissociables, interdépendants et intimement liés», l indivisibilité établie dans les discours reste encore insuffisamment appliquée. C est dans ce contexte que le droit à la santé fait l objet de débats et de revendications. En effet, la réalisation du droit à la santé est liée à d autres droits humains, économiques, sociaux et culturels, dont sont dépourvus de nombreux individus, tels que : le droit à l alimentation (art. 25 DUDH, art. 11 PIDESC) dans des situations de famine et de malnutrition ; le droit au logement (art. 25 DUDH, art. 11 PIDESC) lorsque des populations vivent dans un habitat insalubre ou sont victimes de déplacements forcés sans recevoir d indemnités ; le droit à l éducation (art. 26 DUDH, art. 13 PIDESC) en considérant que de nombreuses maladies peuvent être prévenues avec des habitudes inculquées dès l enfance ; le droit à l information (art. 19 DUDH, art. 19 PIDCP) qui joue également un rôle essentiel de prévention en cas de pandémies ; le droit au travail (art. 23 DUDH, art. 7 PIDESC) dans des conditions qui préservent l intégrité physique et psychique des travailleurs ; le droit de propriété intellectuelle (art. 27 DUDH, art. 15 PIDESC) face au monopole de production de certains médicaments et biotechnologies essentiels sous brevets de 16 Protocole facultatif se rapportant au Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels, 16

18 puissants laboratoires pharmaceutiques et agroalimentaires qui peuvent même parfois avoir pratiqué la bio piraterie ou commercialisé le savoir ancestral d un peuple. Une réalisation qui dépend essentiellement des États Penchons-nous plus précisément sur le rôle des Etats ainsi que sur les obligations qui leur incombent et découlent de la portée du droit au meilleur état de santé susceptible d être atteint (art. 12 PIDESC), comme facteur essentiel de la réalisation du droit à la santé. C est notamment le cas en matière d'accès aux médicaments pour les pays en développement dont certains, dans un effort conjoint entre gouvernement et société civile, ont réussi à faire prédominer les DH face aux lois du marché et aux intérêts commerciaux de la puissante industrie pharmaceutique. La loi «Medicines and related Substances and Control Act» de 1997 en Afrique du Sud, par exemple, a permis au gouvernement de limiter le droit des brevets de certains médicaments essentiels pour s en procurer de moins couteux et garantir de cette façon l accès au traitement des personnes atteintes par le VIH/SIDA 17. Cette loi provoqua une offensive judicaire des laboratoires pharmaceutiques contre le gouvernement sudafricain, mais la pression internationale les fit retirer leur plainte en Citons également l exemple du Brésil qui est des premiers pays à avoir instauré l accès universel et gratuit aux médicaments utilisés dans le traitement contre le VIH/SIDA 18 (loi fédérale n. 9313, du 13 novembre ). Pour assurer cette politique, le gouvernement brésilien fait notamment usage de la licence obligatoire, ou menace d y recourir pour négocier les prix avec les laboratoires, et utilise les flexibilités prévues dans l Accord sur les aspects des droits de propriété intellectuelle touchant au commerce (ADPIC ou TRIPS 20 ) de l Organisation mondiale du commerce (OMC) pour produire localement, et donc moins cher, les génériques des 17 CASSIER, Maurice, «Propriété industrielle et santé publique», Dossier - Le développement, un bien durable, juin 2002, Revue Projet 2/2002 (n 270), p , 18 Ministério da Saúde, Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais, 19 Lei Federal no 9.313, de 13 de novembro de 1996, «Dispõe sobre a distribuição gratuita de medicamentos aos portadores do HIV e doentes de AIDS», 20 Organisation mondiale du commerce (OMC) et Organisation mondiale de la propriété intellectelle (OMPI), «Accord sur les aspects des droits de propriété intellectuelle qui touchent au commerce», 17

19 médicaments antirétroviraux couverts par des brevets 21. Toutefois, ces efforts connaissent encore de nombreuses controverses et résistances, notamment des pays industrialisés, et le Brésil se retrouve régulièrement opposé aux pays de l Union européenne dans des contentieux au sein de l OMC 22. Par ailleurs, comme mentionné précédemment, la réalisation du droit à la santé, dans la conception contemporaine des DH, est lié à la réalisation d autres droits humains et ne se limite pas à l absence de maladie ou d infirmité. Si pour de nombreux pays en développement, l avènement de régimes démocratiques a consacré les DCP, la garantie des DESC requiert des efforts considérables en termes de développement économique et humain. La réalisation du calendrier des Objectifs du Millénaire pour le développement 23, sous le prisme des DH 24, illustre l ampleur de ces défis: réduire l extrême pauvreté et la faim; assurer l éducation primaire pour tous; promouvoir l égalité des sexes et l autonomisation des femmes; réduire la mortalité infantile; améliorer la santé maternelle; combattre le VIH/SIDA, le paludisme et d autres maladies; préserver l environnement, entre autres. Dans ces circonstances où «Les gouvernements ont la responsabilité de la santé de leurs peuples» 25 (Préambule de la Constitution de l OMS), mais n ont pas toujours les moyens d assurer le développement intégral de leur population sur le plan économique et humain, comment peut-être assurée la réalisation du droit à la santé? L Observation générale n. 14 du CESR, sur le droit au meilleur état de santé susceptible d'être atteint (art 12 PIDESC) 26, apporte des éléments de réponse en 21 CHAVES, Gabriela Costa, VIEIRA, Marcela Fogaça, REIS, Renata, «Acesso a medicamentos e propriedade intelectual no Brasil: reflexões e estratégias da sociedade civil», Sur Revista Internacional de Direitos Humanos, n. 8, juin 2008, p , 22 Exemple récent de mai 2010, avec une plainte du Brésil contre l'union européenne à l OMC suite à la saisie de médicaments génériques en transit dans des pays européens : - CHADE, Jamil, FORMENTI, Lígia Formenti, «País abre disputa com UE por genérico», O Estado de S.Paulo, 13 de maio de 2010, - Redação da Agência de Notícias da Aids, «Brasil e Índia vão à OMC contra UE por apreensão de genéricos. Se problema continuar, distribuição de antirrerovrais pode ser afetada», Agência de Notícias da Aids, 13 de maio de 2010, - LYNN, Jonathan, «India, Brazil challenge EU at WTO over drugs», Reuters, May 12, 2010, 23 Objectifs du Millénaire pour le développement, 24 Programme des Nations Unies pour le développement, Centre pour la gouvernance d Oslo, Droits de l homme et Objectifs du Millénaire pour le développement Faire le lien, 2006, 25 Constitution de l OMS Préambule, 26 CESR, Observation générale 14 : le droit au meilleur état de santé susceptible d être atteint (2000), E/C.12/2000/4, 18

20 précisant, à la section II de ce document, les obligations qui incombent au Etats Parties et pouvant être résumées de la façon suivante 27 : - Obligations juridiques générales: conformément à l article 2, paragraphe 1 du PIDESC, le droit à la santé est soumis à une réalisation progressive par les États. La limitation des moyens des pays en développement trouve ici une solution, mais n exempte pas les États de montrer qu ils font tout leur possible pour mieux protéger et promouvoir le droit à la santé, dans la mesure des ressources disponibles, y compris celles issues de la coopération internationale. Toutefois, sont d effet immédiat la nondiscrimination et l obligation d agir. - Obligations juridiques spécifiques: respecter (ne pas entraver l exercice du droit à la santé); protéger (veiller à ce que des tiers, autres que l Etat, n entravent pas l exercice du droit à la santé); mettre en œuvre (prendre des mesures appropriées d ordre législatif, administratif, budgétaire, judiciaire, incitatif ou autre pour que puisse s exercer le droit à la santé). - Obligations fondamentales: garantir la satisfaction de niveaux essentiels minimums, tels que le droit d avoir accès aux équipements, produits et services sanitaires sans discrimination aucune, notamment pour les groupes vulnérables ou marginalisés; l accès à une alimentation essentielle minimale qui soit suffisante et sûre sur le plan nutritionnel; l accès à des moyens élémentaires d hébergement, de logement et d assainissement et à un approvisionnement suffisant en eau salubre et potable; la fourniture de médicaments essentiels; une répartition équitable de tous les équipements, produits et services sanitaires. Le contexte de la réalisation du droit à la santé dans un pays en développement, le Brésil Intéressons-nous à présent au cas spécifique du Brésil qui, comme d autres pays en développement, a reconnu le droit à la santé dans sa constitution nationale 28, mais dont le contexte socioéconomique pose de nombreuses entraves et défis à la réalisation de ce droit humain fondamental. 27 Haut Commissariat des Nations Unies aux droits de l homme et Organisation mondiale de la santé, Fiche d information n. 31, 28 Constitution de la République fédérative du Brésil de 1988 articles 6 et 196, 19

21 Le Brésil est un pays aux dimensions continentales, situé dans la partie centrale et orientale de l Amérique du Sud, dont il occupe presque la moitié (48,36%) de l étendue totale 29. Il se classe au cinquième rang dans le monde par sa superficie de ,3 km 2 30 et également au 5 ème rang par sa population de l ordre de 194 millions en 2009, selon les estimatives des Nations Unies 31. Des défis structurels qui s imposent donc de premier abord pour le développement du pays. Par ailleurs, c est une démocratie relativement jeune, instaurée en 1985 suite à un régime militaire répressif qui dura 20 ans. Les années 1990 et le début des années 2000 sont marqués par de graves crises économiques, le pays ayant accumulé des taux record d inflation (2.851,3% en 1993) et de dette extérieure ( ,39 millions de réais en 2002) 32. Toutefois, le Brésil occupe aujourd hui une place privilégiée parmi les pays en développement et sur la scène mondiale tant au niveau économique que politique. Il fait partie des BRIC (Brésil, Russie, Inde et Chine), pour reprendre le concept lancé en 2003 par la banque d investissement Goldman Sachs 33, groupe de pays émergents dont le rôle et le poids dans l économie mondiale sont croissants. Un essor économique dépassant même les autres pays du BRIC dont se font échos les médias spécialisés. Ainsi, le magazine hebdomadaire britannique «The Economist» a récemment affirmé dans un dossier spécial et en couverture de son édition du 14 novembre 2009 que «Le Brésil décolle» 34. Par ailleurs, le Brésil fait preuve d un activisme diplomatique qui donne au pays une projection internationale spectaculaire, intervenant, par exemple, comme médiateur dans des dossiers aussi délicats que le nucléaire iranien 35 et occupant pour la dixième fois un siège non permanent au 29 Document de base du Comité des droits économiques, sociaux et culturels faisant partie intégrante des rapports présentés par les États parties au PIDESC, HRI/CORE/1/Add.53/Rev.1, 19 novembre 2003, 30 Ibid. 31 Population Division of the Department of Economic and Social Affairs of the United Nations Secretariat (2009). World Population Prospects: The 2008 Revision. Highlights. Table A.3. Countries accounting for about 75 per cent of the world population ordered by population size, estimates and medium variant, 1950, 2009 and New York: United Nations. p. 11 des Annexes Ipeadata : base de données macroéconomiques, financières et régionales du Brésil maintenue par l Institut de Recherche Economique (Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada Ipea), 33 The Goldman Sachs Group, Inc., Dreaming With BRICs: The Path to 2050, Global Economics Paper No: 99, 1st October 2003, 34 «Brazil Takes Off», The Economist, November 14, 2009, Le Brésil a signé, le 17 mai 2009, une accord tripartite avec l Iran et la Turquie qui prévoit notamment l'envoi en Turquie par l'iran de kilos de son uranium faiblement enrichi (3,5%), pour y être échangé dans le délai maximum d'un an contre 120 kilos de combustible hautement enrichi (20%) nécessaire au réacteur de recherche nucléaire de Téhéran. 20

22 Conseil de sécurité 36, sans oublier sa campagne depuis plusieurs années pour y occuper un siège permanent avec le soutien de grandes puissances telles que la France 37. Le Brésil reste néanmoins un pays de grands contrastes et d inégalités sociales. D une part, les indicateurs sociaux rendent comptent de progrès significatifs comme en matière de réduction de la pauvreté, avec 58,49 millions de personnes vivant dans des domiciles dont le revenu familial per capita est inférieur à la ligne de pauvreté en 2002 contre 41,46 millions en 2008, ou même d espérance de vie passée de 62 ans en 1980 à 73 ans en D autre part, les statistiques de l OMS rendent compte de progrès en matière de santé qui restent, toutefois, inférieurs à la moyenne régionale. Ainsi, selon l OMS, en 2007: l espérance de vie à la naissance était de 73 ans en moyenne au Brésil contre 76 ans pour la moyenne régionale ; le taux de mortalité était de 159 pour 1000 adultes âgés entre 15 et 59 ans, au Brésil, contre 127 pour la moyenne régionale ; la prévalence du VIH chez les adultes était de 510 pour adultes âgés de plus de 15 ans, au Brésil, et de 448 pour la région ; la prévalence de la tuberculose était de 60 pour au Brésil alors qu elle était de 38 pour la région, entre autres indicateurs 39. Par ailleurs, certains facteurs socioéconomiques entravent la réalisation universelle des droits fondamentaux comme le traduit le sous-titre du rapport du Programme des Nations Unies pour le développement de 2005 sur développement humain au Brésil : racisme, pauvreté et violence 40. S attacher plus spécifiquement à la question raciale au Brésil requiert quelques précisions préalables qui ont trait à la composition de sa population. Celle-ci a essentiellement pour origine la colonisation 41, du 16 ème à la moitié du 19 ème siècle, avec des populations indiennes!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! - LeMonde.fr, «Accord entre l'iran, le Brésil et la Turquie sur le nucléaire», 17 mai 2010, 36 «Brazil campaigning for permanent U.N. Security Council seat», United Press International (UPI), Õctober 16, 2009, Council-seat/UPI / 37 Représentation permanente de la France auprès des Nations Unies, «La réforme du Conseil de Sécurité des Nations Unies», 38 Ipeadata : base de données macroéconomiques, financières et régionales du Brésil maintenue par l Institut de Recherche Economique (Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada Ipea), 39 OMS, Situation sanitaire du pays, Brazil : health profile, 40 Programme des Nations Unies pour le développement PNUD, Relatório do Desenvolvimento Humano Brasil Racismo, pobreza e violência, Brésil, 2005, 41 FAUSTO, Boris, História do Brasil, «O Brasil Colonial ( )», EDUSP. 12 a edição. São Paulo. 2005, p ! 21

23 autochtones 42 subissant l invasion, l exploitation et l extermination par les colons portugais et les nombreuses maladies avec lesquelles ils débarquent en Amérique, auxquels s ajoutent les populations noires africaines déportées et réduites en esclavage 43. Force est de constater que le métissage ne se produit pas de façon naturelle mais est déterminé par la violence et l exploitation. Avec la fin de l esclavage en 1888, différentes vagues d immigration se suivent pour reconstituer la main d œuvre et vont se poursuivent jusque dans les années 1960 : portugaise (1,7 million), italienne (1,6 million), espagnole ( ), allemande ( ) et japonaise ( ), pour ne citer que les contingents les plus importants 44. Bien que soit exalté le métissage dans la construction et l intégration de l identité brésilienne, comme a pu le faire le sociologue Gilberto Freyre en 1933 avec son œuvre Casa-Grande & Senzala 45, le processus d harmonisation raciale qui suit l abolition de l esclavage est principalement fondé sur l idéologie du blanchiment (branqueamento) physique et culturel, avec de graves conséquences en matière de psychologie sociale. Les attitudes et les comportements sociaux sont intériorisés au long des générations et interfèrent inconsciemment dans le processus de construction identitaire noir individuel et collectif, ainsi que dans la formation de l estime de soi généralement très faible de la population noire et la supervalorisation idéalisée de la population blanche 46. Le système d auto-déclaration dans les différentes catégories de classification raciale prévues dans les recensements officiels et enquêtes réalisées auprès de la population, adopté par l'institut Brésilien de Géographie et de Statistiques (IBGE - Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística), rend compte du traumatisme et de l ambigüité de la couleur 47. Ainsi, une personne peut se déclarer : indigène/indígena, blanc/branco, métis/pardo, noir/negro ou jaune/amarelo. Il est ici important de souligner une augmentation de la population qui s identifie comme noire 42 Les données numériques font défaut et les calculs sur le nombre d indiens qui vivaient sur le territoire du Brésil et du Paraguay oscillent entre 2 et 5 millions (FAUSTO, Boris, História do Brasil, EDUSP. 12 a edição. São Paulo. 2005, p. 38) 43 Il est estimé qu entre 1550 et 1855, 4 millions d esclaves sont entrés par les ports brésiliens, majoritairement jeunes et de sexe masculin (FAUSTO, Boris, História do Brasil, EDUSP. 12 a edição. São Paulo. 2005, p. 51) 44 RIBEIRO, Darcy, O Povo Brasileiro: A formação e o sentido do Brasil, 6º ed., São Paulo: Companhia das Letras, 2009, p FREYRE, Gilberto, Casa-Grande & Senzala, Record, Rio de Janeiro/São Paulo, MUNANGA, Kabengele, «Préface» de l ouvrage de CARONE, Iray, BENTO, Maria Aparecida da Silva, Psicologia Social do racismo: estudos sobre branquitude e branqueamento no Brasil, Editora Vozes, Petrópolis, 2003, p OSORIO, Rafael, «O sistema classificatório de cor ou raça do IBGE», Texto para discussão. No. 996, Brasília, IPEA, 2003, 22

24 ou métis dans les dernières enquêtes réalisées par l IBGE 48. Une tendance qui indique le résultat des efforts des organisations du mouvement noir pour revaloriser l identité de la population noire 49. Lutte contre le racisme et promotion de l égalité pour l universalisation des droits fondamentaux Ce n est qu à partir des années 1950 qu une série de recherches financées par l Organisation des Nations Unies pour l'éducation, la science et la culture (UNESCO) commence à remettre en cause le concept d harmonie ou de «démocratie raciale brésilienne» 50. Un mythe qui tombe finalement dans les années 1990 suite à des études sociologiques et statistiques sur les inégalités établissant la corrélation manifeste entre stratification sociale et couleur de la peau 51. Les travaux de l Institut brésilien de Recherche Economique Appliquée (IPEA - Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada) s attachent particulièrement à établir des données et des analyses statistiques sur l'inégalité raciale, avec, par exemple, la publication Retrato das Desigualdades de Gênero e Raça 52 (Portrait des Inégalités de Genre et de Race) qui analyse les données de l enquête nationale par échantillon des foyers (PNAD - Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios) réalisée annuellement par l IBGE. Nous reprenons ci-après quelques données issues de la troisième édition, publiée en 2008, qui illustrent les inégalités flagrantes entre blancs et noirs au sein de la société brésilienne, en y ajoutant une seconde discrimination aggravante, celle fondée sur le genre: - les femmes et les noirs présentent des taux plus élevés de chômage : les femmes noires se trouvent en situation plus précaire avec 12,4% en 2007, contre un taux de 48 Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada - IPEA, Retrato das Desigualdades de Gênero e Raça, 3 a edição, Brasília, 2008, p. 15, 49 RUFINO, Alzira, «Configurações em Pretor e Branco», in: ASHOKA, Empreendedores Sociais e Takano Cidadania. Racismos Contemporâneos, Ed. Takan, Rio de Janeiro, 2003, p MAIO, Marcos Chor, «O Projeto Unesco e a agenda das ciências sociais no Brasil dos anos 40 e 50», Revista Brasileira de Ciências Sociais, vol.14 - n.41, São Paulo, Out. 1999, 51 COCCO, Giuseppe, «Anthropophagies, racisme et actions affirmatives», Multitudes 2009/1, n 35, p , 52 Instituto de Pesquisa Econômica Aplicada - IPEA, Retrato das Desigualdades de Gênero e Raça, 3 a edição, Brasília, 2008, 23