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1 LEUR FILS, LEUR BATAILLE En mémoire de régory Lemarchal CAHIER 2-N NE PEUT ETRE VENDU SEPAREMENT REPORTAGE Une greffe de rein en direct du bloc LE DÉBAT RUFO -LECOZ Pourquoi a-t-on peur de donner?

2 2 MÉDIAS ET SANTÉ Dimanche 23 Novembre L édito Changer la vie Par Philippe Schmit Offrir son sang régulièrement ou accepter le prélèvement d organes en cas d accident fatal, voici le thème délicat auquel nous vous invitons à réfléchir à travers ces 24 pages. "La Provence", forte de ses lecteurs quotidiens, et l Université d Aix-Marseille, riche de ses étudiants et 8000 personnels, lanceront ce jeudi, àtravers un colloqueouvertàtous, un appel citoyen en faveur du don. La réalité est grave. Les donneurs de sang sont moins nombreux alors que les besoins croissent, en raison notamment des traitements du cancer. Et 33 % des familles refusent toujours le don d organes. Chaque année, des centaines de nos compatriotes décèdent faute d un cœur, d un foie ou de poumons disponibles. Cette initiative associant un journal et une université est unique en France. Nous nous donnons une année pour la mener à bien. Sans vous, on ne changera rien. Supplément réalisé par Rédacteur en chef de "La Provence" : Philippe Schmit Les élèves du Master 2 Nouveau Journalisme et Santé de l École de journalisme et de communication d Aix-Marseille ont rédigé ce supplément. Coordination : Céline Giraud et Élodie Pargaud Textes:Térance Ahomadégbé, Prescilia Delahaye, Stéphanie Forgeois, Céline Giraud, Sofiane Hamadouche, Natacha Laurent, Elodie Pargaud, Laurent Van Roey, Charlotte Zuber. Mise en page : Pascal Stella Supplément gratuit de "La Provence" du dimanche 23 novembre e COLLOQUE MÉDIAS ET SANTÉ Jeudi,oserez-vous donner la vie? S informer, témoigner et s engager. Voici les objectifs du 6 e colloque Médias et Santé organisé jeudi 27 novembre par "La Provence" et Aix-Marseille Université. L INTERVIEW Quelle est l idée directrice de ce colloque Médias et Santé? L idée m est venue il ya7ans. L objectif était de pouvoir utiliser les compétences que l on a dans notre université en matière de journalisme et en matière de santé. On devait faire se rencontrer ces deux domaines parce que les problèmes de santé sont le sujet de préoccupation premier des Français. Il est positif que, grâce à l école de journalisme et ànotre partenaire, le journal La Provence, on puisse informer les citoyens de problèmes qui peuvent les concerner. On a donc fait un certain nombre de réunions avec des thèmes multiples et variés auxquels on pouvait permettre aux Provençaux de venir participer. Voilà l idée de départ. Pourquoi le colloque évolue-t-il dans un sens participatif, avec une dimension citoyenne? Parce que le citoyen, voire le patient, doit être de plus en plus acteur de sa santé. Parcequ il n y apas que le soin, il yaégalement la prévention. Si on veut évoluer dans la prévention notamment, il faut rendre tout à fait responsable et participatif Et sidemain l un de vos proches avait besoin d une greffe?si après-demain vous-même aviez recours àundon d organe pour vivre?sidemain encore, lors de votre accouchement Madame, vous aviez besoin de sang suite àune hémorragie?ces questions ne se posent qu au moment venu, et pourtant elles sont essentielles pour sauver chaque jour des vies. Le don d organes et le don de sang sont bien plus qu un sujet de santé publique. Le don est un enjeu de société par lequel chacun doit se sentir concerné. Don de sang, don de plaquettes, don de plasma, don de moelle osseuse, don d organes Les institutions n hésitent plus àcommuniquer et à faire appel àlasolidarité des citoyens. C est aussi l objectif du 6 e colloque Médias et Santé co-organisé jeudi 27 novembre à Marseille (1) par La Provence et Aix-Marseille Université. Une réunion ouverte àtous nos lecteurs, avec un objectif :faire évoluer les mentalités pour accroître les dons d organes et de sang. Le nombre de donneurs de sang est en baisse. On comptait candidatures en France en 2009 contre en Or dons de sang sont nécessaires chaque jour en France (dont en Paca et Corse) pour soigner 1million demalades. Ungeste anodin qui permet de sauver des milliers de vies. Moins anodin mais tout aussi précieux et généreux, le don d organes. Dons de rein, de foie, de cœur, de poumons, de pancréas Nombreux sont les organes pouvant être greffés. Le Pr Berland est aussi un spécialiste de la greffe de rein. / PHOTO S.I chaque citoyen. C est comme cela que va évoluer la médecine. La médecine, ce sont certes des compétences médicales et paramédicales, mais elle se fait également de plus en plus avec un citoyen acteur de sa santé. Le colloques inscritdanscette dynamique participative. Chaque année, plus de greffes sont réalisées en France mais personnes sont en liste d attente!la faute bien souvent àunmanque d information du public qui refuse le don quand survient un accident mortel frappant un proche. Ce jeudi àlafaculté de médecine de la Timone, Aix-Marseille Université et La Provence vont s engager avec vous pour faire de Marseille la capitale du don en Cette journée vous permettra de rencontrer des médecins, des journalistes mais aussi des associations de patients, des familles àl image des parents de Grégory Lemarchal, qui témoigneront, débattront et surtout informeront. Attendez-vous àêtre bousculés dans vos certitudes, pour que la vie l emporte sur la maladie. Céline GIRAUD (1) Rendez-vous àla facultéde médecine de la Timone. Programme complet en page 23. d Yvon Berland Professeur en médecine et président d Aix-Marseille Université "Les patients doivent être mieux informés" Qu attendez-vous précisément de ce rassemblement? De mieux informer. Souvent la population aune idée vague du don d organes et des greffes, ou du don de sang, parfois pas d idée du tout voire des idées préconçues. C est l occasion de faire venir des professionnels pour qu ils donnent l information la plus aboutie, quitte àexprimer parfois le fait qu on ne sait pas tout et que la connaissance est en devenir. Il yaaussi des choses qui sont bien connues, qu il ne faut pas transfigurer, c est notre rôle de bien préciser tout ça. Il yaura également des associations qui sont très informées sur ces problèmes de santé avec un regard qui est celui du citoyen et du patient, ce qui apporte une information complémentaire et utile. Il yaura également des témoignages de ceux qui ont participé à cette aventure de la greffe, qu ils soient donneurs ou receveurs. Leur participation est importante parce que leurs mots sont choisis et en général mieux compris que ceux que peuvent employer les médecins. Après ce colloque et tout au long de l année 2015, il y aura des manifestations, notamment sportives, pour faire vivre cette connaissance et cet intérêt du don. Propos recueillispar Céline GIRAUD

3 imanche 23 Novembre 2014 ww.laprovence.com MÉDIAS ET SANTÉ 3 LE CONSTAT 559 malades sont morts l an dernier faute de greffon an dernier, 5123 greffes ont été réalisées en France. Néanmoins, ce nombre ne ermet toujours pas de répondre aux besoins. La France comptait personnes en attente de greffe. 559 d entre elles sont décédées faute de greffon disponible à emps. Ces chiffres affolants font l état d un triste constat. Accepter le prélèvement d organes sur un proche, suite à un décès accidentel, est un déchirement. La France enregistre ailleurs 32,9% d opposition au rélèvement d organes. Les failles paraissent encore effrayées l idée que des organes peuvent être retirés du corps de leur enfant, de leur frère ou de leur mère. Selon le Pr Yvon Berland, spécialiste de la greffe de rein, "il yadix ans, on était au même niveau de refus!cequi veut dire que c est très compliqué de parler du don et que e n est pas parce qu on en parle u on convainc. C est pour cela u il faut saisir toutes les opportunités pour expliquer. Mais le pourentage de refus n évolue pas. Ce n est évidemment pas agréable d aborder ce sujet, parler du don est tout d un coup faire penser à la mort, c est compliqué. Mais il ne faut pas s empêcher de continuer à en parler." Le prélèvement multi-organes (foie, cœur, poumons, reins) peut sauver 3ou4autres vies, d autres pays occidentaux l ont bien compris. Chez eux, le don d organes suite àundécès est devenu banal. elon le rapport de l Agence de la Biomédecine, en 2007, greffes de reins ont été réalisées àpartir de donneurs décédés aux États-Unis et 1340 au Royaume-Uni. Mais aussi à partir de donneurs vivants pour les Les équipes marseillaises partent prélever dans les hôpitaux jusqu à Gap, Avignon ou Arles. États-Unis et 671 pour le Royaume-Uni. Alors qu en France les chiffres frôlent les greffes de reins àpartir de donneurs décédés etseulement 236 àpartir de donneurs vivants!alors, comment arriver à de meilleurs résultats? Comment compenser le manque d organes? Vers le don vivant Au 31 décembre 2013, on comptait en France personnes en attente de greffes dont 1265 en attente de foie et en attente d un rein. Même si pour le rein, la dialyse est un moyen de maintien en vie pour les personnes atteintes d insuffisance rénale, il s agit d une technique de filtration du sang contraignante et devenant insoutenable. Avec quatre àsix heures de dialyse trois fois par semaine, les patients ne peuvent mener une vie normale. Le don d organes est un geste qui permet de sauver la vie mais aussi de l améliorer dans ce cas. Le don vivant permettrait de pallier le manque d organes, et pourtant cette pratique est encore peu développée en France. L activité de transplantation rénale à partir de donneurs vivants reste proche de 10% (12% pour 2013) malgré la révision de la loi bioéthique de 2004 élargissant le champ des donneurs vivants. Parallèlement, aux États-Unis, en Norvège ou encore en Suède, la transplantation rénale àpartir de donneurs vivants représente40% à60% de l ensemble des greffes rénales. Le Pr Yvon Berland affirme qu "on amis longtemps avant d aborder ces sujets en France. Aujourd hui, ils sont largement évoqués devant chaque patient, ce qui fait que le don de rein àpartir d un proche vivant (qui, lui, vivra très bien avec un seul rein) augmente un peu mais on a du retard." La France peut-elle espérer voir cette technique progresser?les Français doivent prendre conscience que le don de soi est capital pour tous. Pour le docteur Jean-Christophe Colavolpe, coordinateur régional de l Agence de la Biomédecine, "il s agit avant tout d un acte citoyen, de solidarité comme principe de base d une communauté." Céline GIRAUD LES CHIFFRES malades étaient en attente de greffes au 1 er janvier 2013 en France nouveaux malades ont été inscrits en liste d attente dans l année malades ont été greffés en 2013 dont 414 àpartir d un donneur vivant. Au final, malades étaient en attente de greffes au 31 décembre 2013, soit un millier de plus en un an. 559 malades sont décédés faute de greffe en 2013!Dont 75 cœurs, 17 poumons, 206 foies. 252 autres patients sont morts alors qu ils étaient en attente d une greffe de rein et étaient donc dialysés. En 2013, 3336 personnes en état de mort encéphalique ont été recensées. Seules 1627 personnes ont été prélevées. En 9ans, le nombre de donneurs en état de mort encéphalique alégèrement augmenté :on comptait prélèvements en 2004 contre 1627 en L âge moyen des donneurs est de 56,6 ans. Le nombre de greffes à partir de donneurs vivants progresse. On comptait 401 greffes de reins en 2013 contre 223 en Seules 13 greffes de foie (on peut prélever une partie du foie chez un sujet vivant) ont ainsi été réalisées en 2013, il yenavait 12 en *Chiffres tirés du rapport 2013 de l Agence de la Biomédecine

4 4 MÉDIAS ET SANTÉ Dimanche 23 Novembre LA PREMIÈRE GREFFE DE REIN EN FRANCE 1952, le début de l aventure apossibilité de greffer un organe n'a pas toujours été évidente. Durant le XIX e siècle, e nombreuses tentatives se sont oldées par un échec. Ce n'est u'après la Seconde Guerre moniale que la greffe fut au centre de outes les attentions, en France et ux États-Unis notamment. L'équipe du professeur Jean amburger réalise, en 1952 àparis, la première greffe rénale sur le jeune Marius Renard. L'opération est un succès mais le greffé ne survivra que 21 jours. Se pose alors la question de savoir comment juguler le rejet de cet organe étranger au corps qui le reçoit. Àlafin des années 50, l'immunosuppression voit le jour. Les spécialistes comprennent qu'ils doivent affaiblir le système immunitaire du patient pour éviter le rejet de la grefe. L'immunosuppression marue un tournant. On assiste alors une multiplication des greffes rénales. Vers la fin des années 60, plusieurs équipes réussissent àgrefer d'autres organes. La première reffe cardiaque européenne a ieu en 1968 par le professeur hristian Cabrol. Peu de temps Greffé en 1968 àmarseille, Emmanuel Vitria asurvécu 19 ans avec le coeur d un militaire mort à20ans. Il était devenu un symbole. / PHOTO LP après, Marseille se distingue avec la greffe cardiaque d'emmanuel Vitria par les professeurs Jean-Raoul Montiès et Edmond Henry au Centre Cantini. Il restera 19 ans durant le plus ancien greffé français! Un an plus tard, 102 tentatives ont été réalisées dans le monde. On peut donner et recevoir un organe après 80 ans Le début des années 80 marque un tournant dans l'histoire de l'immunosuppression. Une nouvelle génération de médicaments antirejet apparaît. C'est l'arrivée de la ciclosporine. Un agent immunosuppresseur qui améliore considérablement la survie des patients. En cinq ans, le nombre de prélèvements et de greffes explose passant de 650 àplus de La greffe ayant pris une place importante dans la société, le gouvernement souhaite en 1994 encadrer le prélèvement d'organes. C'est la naissance de l'établissement français des greffes et des lois de bioéthique qui assurent le respect et la dignité du corps humain. Toutes ces évolutions ont permis, durant ces dernières décennies, de sauver de nombreuses vies. Aujourd'hui, les méthodes de greffes sont très au point mais le nombre de donneurs est limité avec une baisse des accidents de la route ainsi que la réticence d un nombre constant de familles de donneurs. Toutefois, le progrès des techniques médicales et chirurgicales apermis d'élargir les profils. On peut désormais donner et recevoir un organe jusqu à plus de ans! Sofiane HAMADOUCHE L INTERVIEW Pr Jean-Raoul MONTIES "Comment nous avons greffé un cœur àemmanuel Vitria" Le professeur Jean-Raoul Montiès a opéré, en 1968 à Marseille, le plus célèbre greffé du cœur français :Emmanuel Vitria, dit "Bicou". Témoignage d un exploit médical. Mais qui était cet Emmanuel Vitria qui amarqué la mémoire collective des Marseillais? Emmanuel Vitria était représentant de comerce dans la ville de Nice. Peu de temps avant a greffe, il avait arrêté de travailler car il ne se entait pas très bien. C'était un homme simple, e bon sens, qui avait un cœur en or et un amour e la vie extraordinaire. Il avait le contact facile vec les gens. Il portait en lui le besoin de investir pour les autres. ans, le centre de transfusion sanguine afait appel àlui et il arépondu présent. Ça lui aredonné une raison de se battre et de vivre plus longtemps. Ce qui l a aidé, c'est sa volonté de vivre, son optimisme, son enthousiasme et, surtout, l'idée qu'il allait être utile aux autres. Et quand les donneurs de sang sont venus le retrouver, il atrouvé un sens et un but àsavie et je crois que ça ne l'a plus quitté. Il afait pendant des années des campagnes pour le don de sang et le don d'organes, il était connu partout comme le loup blanc. Àchaque événement qui concernait le don de sang, il faisait partie des personnes invitées. Il allait de collecte en collecte remercier ceux qui donnaient leur sang. Comment s'est déroulée la greffe de M. Viria? En 1968, au service de chirurgie cardiaque du Centre Cantini, le cardiologue nous présente un malade qui afait un arrêt cardiaque et qui est revenu àlui après 20 minutes de massage cardiaque. Donc, une indication qu'il était en danger de mort et qu'il avait besoin d'une greffe de cœur. On atrouvé un donneur chez un jeune militaire de 20 ans tué dans un accident de la route. Le 27 novembre 1968, je fais le prélèvement du cœur et Edmond Henry se charge de la greffe. On afait chacun la moitié du travail. Dans les Le Pr Montiès témoignera jeudi à Marseille. jours qui ont suivis, il se sentait très bien et en pleine forme. Comment était-il après sa sortie d hôpital? Quel était son quotidien? Les premières années étaient difficiles, il était assez découragé. Puis, au bout de trois Cette greffe aété une réussite, mais qu'est ce que cela achangé concrètement dans la perception des gens vis-à-vis de la greffe? En 1968, très peu de greffes étaient pratiquées. La première greffe de cœur eut lieu àparis par le professeur Christian Cabrol. Vitria était la cinquième personne àavoir survécu à une greffe de cœur àcette époque. Longtemps, il est resté le doyen de la greffe en ayant vécu près de 19 ans avec le cœur d'un autre. C'était le seul qui prouvait que la greffe pouvait durer longtemps etqui redonnait espoir àceux qui étaient dans l'attente d'une greffe. S.H

5 imanche 23 Novembre 2014 ww.laprovence.com MÉDIAS ET SANTÉ 5 INTERVIEW La profonde colère de Pierre Lemarchal Pierre Lemarchal continue inlassablement le combat pour prévenir et informer. "La force, on la puise dans les yeux de Grégory et des "mucos", dit-il. / PHOTO PQR ierre Lemarchal, président de l association Grégory Lemarchal et papa du chanteur disparu, est engagé avec son épouse Laurence en faveur du don d organes. Aujourd hui, il porte un projet qui lui tient partiulièrement à c œur : intervention dans les établisseents scolaires. Il dénonce aussi inertie des élus. Pourquoi avez-vous accepté de articiper au colloque Médias et anté du 27 novembre àmarseille? Parce qu il faut aussi sensibiliser es gens au don d organes en généal. Pourquoi?Parce que c est du vécu, Grégory attendait des poumons, n en ajamais eu et ça, ça nous ameurtris. Ce n est pas une exception. Le don d organes, c est le sujet hyper tabou par excellence. Je pense qu on abeaucoup de choses à faire dans ce domaine. On a donc choisi de s attacher à aller voir les jeunes. Les seuls endroits où on va "obliger" les gens ànous écouter, ce sont les établissements scolaires. On se donne comme objectif de s occuper des élèves de 3 e jusqu à la terminale, qui sont en âge de réfléchir et de prendre des décisions. Le but est simple: on sait que les gens sont à80%pour le don d organes. Or parmi ces 80%, très peu en parlent, ce qui fait qu il ya des refus de prélever par la suite. Pour moi, prendre une position sur le don d organes est un devoir civique. Sinon, c est de la non-assistance àpersonne en danger! Comment s y prendre pour convaincre nos concitoyens? Il est difficile pour des parents d engager une conversation sur le don d organes. En revanche, si ce sont les jeunes qui, en rentrant de l école, engagent la discussion, là c est beaucoup plus facile. Mais on se heurte au problème du refus des établissements scolaires. Il faudrait une loi qui puisse nous autoriser, nous, associations, àrentrer dans les écoles pour informer les jeunes avec une intervention par an, bien menée. "Prendre une position sur le don d organes est un devoir civique." Les responsables politiques entendent-ils vos demandes? Ils disent toujours "C est bien ce que vous faites", mais ils n agissent pas. Il faut prendre des décisions. Et là, on pourrait améliorer les chiffres sur le don. Ces chiffres sont catastrophiques, on est en queue de peloton européen en termes d acceptation de don d organes. On a33%de refus et on atrop de personnes qui meurent faute de don d organes. Et ça, c est intolérable dans notre pays. Les gens pensent qu on parle de la mort, moi je parle de la vie!je dis toujours :on n est pas médecin mais on peut sauver des vies rien qu en ayant une éducation sur le sujet. Il n est pas question pour nous de dire à quelqu un qui est contre, "il faut que tu sois pour".c est simplement que chacun se prononce et dise ce qu il veut faire ou pas. Cette personne-là aura alors rempli son devoir civique. Mais nous devons tous nous poser la question : "Si vous êtes capables de ne pas donner, êtes-vous capables de ne pas recevoir?" Quelles sont vos plus bellesvictoires? C est la reconnaissance des gens. Puis, le quotidien dans les hôpitaux. On s efforce de rendre cela "accueillant" pour les patients ainsi que les accompagnants, les familles mais aussi les équipes médicales. On asans doute des médecins extraordinaires en France mais parfois, ils travaillent dans des endroits complètement insalubres. C est un véritable scandale!notre dernière victoire, c est la recherche pour la transplantation pulmonaire. Dans le domaine de la mucoviscidose, ça avance beaucoup. On a sauvé 34 vies l an dernier. 34 paires de poumons qui auraient dû être jetées en temps normal, ceci grâce au financement d un plan de recherche avec Vaincre la mucoviscidose. Cela permet de greffer certaines paires de poumons avec une machine. On a des résultats extraordinaires. Il yadéjà 7ans que votre fils Grégory est décédé, où puisez-vous encore cette force aujourd hui? Je crois que c est àtravers lui qu on la puise. Grégory, sur la fin, voulait se faire greffer, faire son deuxième album et s occuper de la mucoviscidose. Il avait compris qu il pouvait faire évoluer les choses. Et quand il est parti, je crois que l on ne s est même pas posé la question, on acontinué le combat, même si pour nous ça fait 30 ans que l on est dedans. La force, on la puise aussi dans les yeux des "mucos", et ce n est pas péjoratif ce mot-là, dans ce que Greg aurait pu faire s il avait pu être greffé. C est ce qui nous fait avancer parce que quand vous perdez un enfant -et on n est pas les seuls malheureusement -c est terrible. La douleur "Les gens pensent qu on parle de la mort, moi je parle de la vie." existe toujours mais elle nous aforgée un caractère de fou. On plie mais on ne casse pas. Si vous deviez décrire ce combat, comment le feriez-vous? Force, ténacité et vécu. C est un peu l esprit de Grégory? Greg, c est un battant. Dans ce corps tout frêle, il dégageait une force terrible. On disait que c était une exception mais en fait j en connais pas mal de "mucos" qui sont comme ça, qui se battent, qui veulent bouffer la vie et c est impressionnant. On apprend de ces gens-là. Quel est le message que vous voudriez faire passer aux patients et aux familles en attente de greffe? Ce que je pourrais leur dire, c est de s accrocher et de laisser vivre les "mucos", leurs passions, leurs rêves. Les laisser respirer tout en les soignants même quand ça va "bien". Je leur dirais : "Espoir", car un enfant qui naît aujourd hui avec la mucoviscidose a degrandes chances de voir des jours bien meilleurs qu actuellement. Et on sera toujours là, on ne lâchera rien! Prescilia DELAHAYE Pierre et Laurence Lemarchal participeront àlaconférence finale "Histoires extraordinaires de donneurs et de greffés" du colloque Médias et Santé le 27 novembre à17h30 àla faculté de médecine de la Timone (amphi Toga). Entrée libre.

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7 Dimanche 23 Novembre 2014 ww.laprovence.com MÉDIAS ET SANTÉ 7 A LÉGISLATION Tout Français est présumé onsentant au don d organes" Voici la carte de donneur éditée par AMU et "La Provence". Elle sera remise aux spectateurs d OM-Nantes le 28. Ci-contre le Dr Colavolpe. / PHOTO VALÉRIE VREL &DR Le Vélodrome va donnerson cœur! C est une initiative remarquable qui va embraser le stade Vélodrome vendredi 28 novembre à21h àl occasion du match de Ligue 1 OM-Nantes. Les supporters se verront remettre un flyer intitulé "Qui ne donne pas n est pas marseillais!" enréférence au fameux slogan "Qui ne saute pas..." Chacun pourra alors découper la carte de donneur d organes figurant sur le tract, la remplir et la glisser dans son portefeuille. Cette opération est organisée par La Provence, Aix-Marseille Université, OM Attitude et le Lions International. L ancien Olympien Bernard Pardo, lui-même greffé du cœur, donnera le coup d envoi. es médecins peuvent légalement prélever tout individu en état de mort cérébrale. Dans les faits, ils demandent toujours l autorisation à la famille. En France, le prélèvement d organes est régi par les lois de la bioéthique révisées en L activité est encadrée par trois principes que sont le consentement présumé, la gratuité et l anonymat. Le Dr Jean-Christian Colavolpe, de la Coordination Hospitalière des prélèvements d organes et de tissus àl Hôpital de la Timone, explique les contours de ce cadre réglementaire. La loi française adopte, depuis 1976, le principe du consentement présumé comme standard en maière de prélèvements d organes....gratuit. Le don d organes et de tissus est gratuit en France. En application de ce principe, aucune rémunération n est perçue en contrepartie du don....anonyme. La loi protège aussi bien le receveur que le donneur et sa famille. Àcetitre, l un ne peut connaître l identité des autres, et inversement. Toutefois, la famille du défunt peut être informée des organes prélevés et de l aboutissement des greffes. "Il est possible à un greffé d adresser un courrier de gratitude à la famille du donneur, sous réserve que ce courrier soit anonymisé",précise le Dr Colavolpe. Ce principe stipule que toute personne en état de mort est susceptible d être prélevée de ses organes et/ou tissus àdes fins de greffes, sauf si elle s y est manifestement opposée de son vivant. Àcet effet, un Registre national des refus (RNR) permet àtout individu dès 13 ans de s enregistrer pour signifier son opposition. Pour ce faire, il faut télécharger sur le site de l Agence de la Biomédecine un formulaire à renvoyer en yjoignant une copie de sa pièce d identité. La même procédure dans le sens inverse est valable pour toute désinscription du RNR. Àdéfaut d utiliser le registre des refus, il est également possible d aviser sa famille, qui témoignera en temps opportun. "Le Registre national des refus demeure peu connu du public français", souligne le Dr Colavolpe. En témoigne le faible nombre d inscrits. Ce qui entrave l atteinte de l objectif pour lequel il aété mis en place et hisse encore de nos jours la famille comme principal garant du prélèvement. En cas de décès, précise le médecin, le registre des refus est le premier recours pour s enquérir de la position de l intéressé concernant un éventuel prélèvement. Lorsque ce dernieryest inscrit, aucun organe sera prélevé. Un cas assez rare puisque le RNR reste peu connu. À l opposé, pour une personne ne figurant pas sur le RNR, c est la famille qui sera consultée. Non pas pour donner son avis mais plutôt pour renseigner sur lavolonté du Quel que soit votre âge, vous avez la possibilité d exprimer votre avis favorable au don d organes en cas de décès. Quelques étapes sont àsuivre àcet effet. 1. Demander et obtenir une carte de donneur. Elle s obtient auprès d associations engagées dans les dons d organes et de tissus. Vous pouvez également vous la procurer auprès de l Agence de Biomédecine. Porter cette carte vous permet de faire savoir votre position. Notez cependant qu elle n a pas de défunt. Là encore, peu de personnes connaissent la position de leurs proches sur la question du don d organes. Ce qui favorise les oppositions aux prélèvements en France.Siun enregistrement sur le RNR aune portée légale, ce n est pas le cas de la carte de donneur d organes fournie par des associations. Mais en cas de décès, elle permet tout de même àlafamille de connaître les volontés du défunt. Toutefois, l avis de la famille prévaut en dernier recours. C est-à-dire que si vous êtes donneur mais que votre famille s y oppose, aucun prélèvement n aura lieu. D où la nécessité d en parler de son vivant à son entourage et d obtenir son adhésion. Térance AHOMADEGBE Un don, c est... Comment devenir donneur d organes? valeur légale. C est pourquoi l étape suivante est toute aussi importante. Exprimer son choix àses proches. Si vous venez àdécéder accidentellement, votre famille ou vos proches sont ceux qui répondront aux questions des médecins, même lorsque votre carte de donneur est retrouvée. Pour cela, il est indispensable de leur faire connaître votre position dès maintenant. C est également un bon moyen de sensibilisation. T.A.

8 8 MÉDIAS ET SANTÉ Dimanche 23 Novembre L HISTOIRE Hellena Bert :"Je suis une La maladie, l attente, la peur, l espoir, la transplantation, la renaissance... Hellena, greffée du cœur, a tout vécu. Elle nous raconte son histoire exceptionnelle en présence du Pr Frédéric Collart, l homme qui lui a sauvé la vie. Parcours d une combattante au cœur bien accroché. lvous reste trois ans àvivre". Tel est le diagnostic brutal délivré à Hellena Bert, jeune maman de 27 ans qui coulait des jours heureux à Avignon. Tout commence en décembre Hellena se rend chez son généraliste en raison d'une fatigue importante. "J étais de plus en plus épuisée et mon médecin généraliste m a dirigée vers un cardiologue pour un simple contrôle. Il me diagnostique alors une cardiomyopathie dilatée et m'annonce que je devrai être greffée dans les trois prochaines années". Après, une première hospitalisation àavignon, Hellena est plus ou moins stabilisée mais à l'été 2000 son cas s'aggrave lourdement. On l'hospitalise à nouveau près de chez elle, avant de la transférer en urgence au CHU de la Timone, àmarseille. "Mentalement, ce qui est très dur, c est de se dire qu on attend la mort de quelqu un." Le professeur Frédéric Collart, âgé d'à peine trente ans àl'époque, se souvient très précisément de l'admission de sa patiente. "Hellena est arrivée àl hôpital dans un état critique parce que son cœur ne marchait plus. On ne pouvait pas la greffer en urgence. Le 14 juillet 2000, on lui amis un cœur artificiel implantable. Il était trop gros pour son gabarit,mais à l époque on ne disposait pas de pompe plus petite." Avec ce corps étranger beaucoup trop gros pour sa cage thoracique, Hellena (1m59) aeu beaucoup de mal à cicatriser. "En général, les patients rentrent tranquillement chez eux avec leur cœur artificiel temporaire, Hellena était obligée de rester en soins intensifs", poursuit le Pr Collart, aujourd hui chef du service de chirurgie cardio-thoracique. Pour lui éviter les très fortes douleurs, l équipe médicale place la jeune trentenaire en coma artificiel pendant 20 jours. Lorsqu on la réveille, elle reste en réanimation toujours dans l attente d un greffon compatible. Sa vie ne tient plus qu à un fil. "J avais mal, j étais enfermée, je n en pouvais plus. À cause des médicaments pour m endormir, je faisais beauoup de cauchemars de persécution. Je pensais que les infirmiers c était le Ku Klux Klan!J avais l impression d être tombée dans une secte", se souvient Hellena. Alitée mais combative, elle résiste et garde esoir. "Je suis athée. Ce qui m a aidée àtenir, c est mon mari Alain qui venait me voir tous les jours et mes deux enfants Alexandre et Julien, âgés à Le Pr Frédéric Collart et Hellena, il yaune dizaine de jours, au service des greffés du cœur àla Timone. / PHOTO NICOLAS VALLAURI Quatorze ans après sa greffe, Hellena va bien. Elle voit grandir ses enfants de 15 et 17 ans. l époque de 3et5ans. "Ils sont venus me voir en réanimation après la première transplantation du cœur artificiel. Je leur ai vraiment expliqué avec des mots d enfant que j attendais le cœur de quelqu un d autre. Le plus âgé, Alexandre, voulait savoir comment on pouvait trouver mon nouveau cœur. Alors je lui ai parlé des accidents de la route. C était un jour de grève des routiers et je me souviendrai toute ma vie de sa réflexion: Maman, il n y apas beaucoup de voitures, et en plus elles roulent très lentement, je ne crois pas qu ily aura un accident aujourd hui". Lors de son séjour en soins intensifs, Hellena essayait de ne pas trop penser à la future greffe. "Mentalement, ce n est pas évident de se dire qu on attend la mort de quelqu un pour sauver sa propre vie." L horizon finit par s éclaircir le 7 octobre2000 lorsqu on lui annonce qu un greffon est enfin disponible. L opération est un succès mais la jeune femme d'origine malgache a été très affaiblie par les trois mois de soins intensifs. "Mes poumons étaient fatigués, je n arrivais plus bien àrespirer, il afallu me faire une trachéotomie. Comme je suis restée alitée très longtemps, j avais perdu tous mes muscles. J ai donc dû quitter l hôpital en fauteuil roulant".elle passe ensuite un mois en rééducation àhyères (Var) pour réapprendre à marcher. Elle ne regagne son domicile qu'en janvier 2001, six mois après la première intervention. Quatorze ans après sa greffe, Hellena va bien. Elle reste à la maison et s occupe de ses enfants âgés aujourd hui de 15 et 17 ans. "Je suis quand même plus vite fatiguée qu avant, donc je préfère m économiser. Dans les pentes, les escaliers, c est un peu dur. Mais tant que je ne suis pas à l hôpital et que le cœur va bien, tout va bien." Même si Hellena considère qu elle ne vit pas tout à fait normalement, le professeur Frédéric Collart tient àsouligner que de nombreux autres greffés travaillent et font du sport sans aucun problème.

9 Dimanche 23 Novembre MÉDIAS ET SANTÉ 9 miraculée" À44ans aujourd'hui, Hellena paraît beaucoup plus jeune que son âge parce qu elle prend soin d elle. "Je surveille mon alimentation limitée enprotéines et en sel, je ne mange pas d aliments crus et je ne bois pas d alcool". Elle retourne aussi trois fois par an àla Timone pour des visites de contrôle sans craindre l'environnement hospitalier. "En 2009, j'ai choisi d'exercer le métier de secrétaire médicale à l hôpital de La Ciotat. J avais envie d être de l autre côté de la barrière. Pour une fois, ce n était pas moi la malade. Cette expérience de deux ans était en quelque sorte une psychothérapie". De toute façon, la greffe, Hellena ypense tous les jours quand elle prend son traitement antirejet. "Aujourd hui, on préfère varier les médicaments etles donner àdes doses moins importantes. Ils sont mieux tolérés qu il yaune dizaine d années. Grâce à l amélioration des traitements antirejet, on peut désormais vivre jusqu à 20 ans voire 25 ans avant de décéder ou d être regreffé", précise le professeur Collart. De bon augure pour Hellena!"La durée de vie moyenne d une greffe, c est 15 ans, glisse pourtant la mère de famille. C'est une épée de Damoclès. Le docteur m a rassurée en évoquant la possibilité d une nouvelle greffe plus tard, ça donne de l espoir et de nouvelles perspectives..." Le Pr Collart croisait les doigts... Des liens se sont tissés avec le Pr Collart. "Frédéric est quelqu un de très humain. Ce n est pas le cas de tous les médecins. Il m a toujours dit la vérité, dans les bons comme dans les mauvais moments". Frédéric Collart, promu chef de service de chirurgie cardio-thoracique en 2007 à seulement 37 ans, garde des liens avec tous ses patients. Mais en ce qui concerne Hellena, c est forcément particulier. "Elle est restée trois mois et demi àl hôpital. Elle était entre la vie et la mort. Je croisais les doigts tous les jours au moment où elle avait son cœur artificiel. C'est une belle aventure car la greffe est une seconde vie. Elle apuvoir grandir ses enfants et profite de chaque instant de bonheur avec sa famille." Avant sa transplantation, Hellena se sentait déjà très concernée par le don d organes puisque son père avait également été greffé. Elle a aussi sensibilisé ses enfants à la problématique du don. "À mon retour de l hôpital, mon plus jeune fils m a dit qu il serait prêt àdonner ses organes même si selon lui ça paraît bizarre de es donner àune fille. J ai trouvé ça trop mignon"(rires). Hellena pense aussi régulièrement àlaperonnequi lui a indirectement donné son cœur. "J avoue que parfois j'ai envie de savoir à qui il appartenait mais je comprends que le don d'organes reste anonyme. Compte tenu de ma corpulence, je sais que je vis avec le cœur de quelqu un qui est décédé àuntrès jeune âge. Par respect our cette personne, je n ai pas le droit de me laindre. Je reste positive. La suite, c est que du bonheur. Ma devise c est Carpe Diem. Je suis encore là quand même et ça me donne le sourire. Je suis une miraculée." Laurent VAN ROEY LE TÉMOIGNAGE Dorothée Galliano: "Mon fils est le héros de la famille" Dorothée avec son fils Michel avant ce funeste mois de juillet Elle agardé ses photos dans leur maison de Port-de-Bouc. / PHOTO DR De toutes les décisions difficiles àprendre, celle de Dorothée Galliano est sans doute la pire. Alors âgé de 16 ans, son fils, Michel, décède dans un accident de moto àmartigues en Elle décide de donner ses organes. Il y a cinq ans, Michel, passionné de moto, enfourche sa 450 et part en promenade, équipé de la tête aux pieds, comme àchaque fois. "Il était vigilant, toujours protégé. Je le lui aurais interdit sinon." Un câble. Un maudit câble tendu sur la chaussée, et Dorothée ne verra plus jamais son fils. Lors de son arrivée àl Hôpital Nord de Marseille, Michel est dans un état critique. Il plonge dans le coma. Malgré les efforts du personnel médical, un premier électro-encéphalogramme (EEG) ne montre aucune activité cérébrale. Dorothée comprend alors que le pire est à envisager. Mais la maman insiste "J ai eu la réaction que toute mère aurait eue", raconte-t-elle, accablée. "Je leur ai dit: Vous ne connaissez pas mon fils!ilest tellement fort!" Undeuxième EEG confirme le premier. Les espoirs de revoir un jour Michel vivant se sont envolés. Michel ne se réveillera jamais. "Mon fils ne m appellera plus jamais maman." "Lorsque j ai aperçu les médecins se diriger vers mon mari et moi, j ai compris. Ils m ont demandé si j avais évoqué le don d organes avec Michel. Je leur ai rétorqué que non, à16ans, on n en parle pas!puis, mon mari m a rappelé à quel point Michel était proched Ilona, sa cousine atteinte de mucoviscidose. Michel, s il l avait pu, aurait tout fait pour l aider." Malgré la douleur, Dorothée autorise les médecins à prélever ses organes. Effondrée par la perte soudaine de son fils bien-aimé, elle arpente le long couloir de la mort qu elle ne veut plus jamais emprunter. Elle marche parmi d autres familles catastrophées, dont les enfants ne sont pas encore morts, eux. Elle sort de l hôpital. "Je devais réfléchir, prendre l air. Puis, j ai vu les parents d Ilona. Je leur ai confié que j avais accepté qu ils prennent les organes de Michel." Les larmes aux yeux, ils n ont pu prononcer qu un seul mot :"Merci". Dans sa maison à Port-de-Bouc où elle réside avec son mari et sa fille Stella, des photos de Michel ornent les étagères du salon. Dans la buanderie, son ancienne chambre, Dorothée a conservé les posters de moto de son fils. Aujourd hui, à travers l association ADOT13, elle milite en faveur du don. "J agis pour qu il y ait moins de souffrance. Le don d organes est pour toutes les maladies." Cette mère devenue militante regrette le manque de communication au sujet du don d organes. "On ne sait rien, les gens sont trop peu informés. Pourtant, combien de vies pourraient être sauvées?" Grâce àladécision de Dorothée, cinq vies -comme autant d organes vitaux prélevés en cet été ont été sauvées. "Michelexiste àtravers les greffés. C est le héros de la famille." Charlotte ZUBER

10 10 MÉDIAS ET SANTÉ Dimanche 23 Novembre E DÉBAT Rufo -LeCoz :refuser le don, Le taux de refus est constant en France autour de 30 %. En 2013, il affichait 32,9%. L Espagne est en tête du classement des bons élèves avec seulement 15%. Un tiers des familles françaises s'oppose au don d organes. La plupart du temps, ce n'est pas une question de principe mais en lien avec le caractère insoutenable et inacceptable du décès brutal de leur proche. Beaucoup culpabilisent à l'idée d'autoriser l'équipe médicale àprélever des organes. D autres raisons prévalent:l appartenance religieuse, les superstitions et peurs, le tabou de la mort... 76% des Européens, après discussion avec leur famille, seraient enclins au don d organes. Et pourtant, en France, ce sujet n'est jamais abordé. Comme si en parler allait porter malheur. Faut-il culpabiliser si on refuse? Comment aborder le sujet avec ses proches?quels sont les arguments pour convaincre?pour tenter d y voir plus clair, nous avons interrogé Pierre Le Coz, philosophe et membre du comité national d éthique, le pédopsychiatre Marcel Rufo et certains de nos lecteurs. C.G. et Pr. D Le don d organes àl encre des mangakas Les mangas font couler beaucoup d encre et font parler les jeunes : "Ce manga aété le déclencheur de ma demande de carte de dons d'organes", explique un jeune lecteur en parlant de Booking Life de Yuzo Takada. Or, pour les mangakas (les dessinateurs), les sujets de société sont une source intarissable d histoires. Le don d organes adonc trouvé naturellement sa place dans cette littérature àl univers particulier. Parmi ces ouvrages, on peut citer Angel Heart de Tsukasa Hôjô, L'éternité peut-être... de Michiyo Akaishi ou encore Ikigami préavis de mort (tome 3) de Motorô Mase. Chacun asa manière d aborder le sujet mais tous suscitent le débat, et c est l essentiel. E.P. "Ne blâmons pas ceux qui refusent" Comment expliquez-vous le refus du don d'organes? L idée de dépenser de son énergie, de son temps est parfois considérée comme une ressource rare pour les individus. Eux-mêmes se sentent en difficulté et ont le sentiment qu on leur doit quelque chose. Ils auraient tendance àdire : "J ai déjà donné"!". Le prélèvement d organes est perçu comme un geste invasif, intrusif. Souvent nous voulons que le corps reste en état et puisse reposer en paix. Les gens qui n acceptent pas ne sont pas àblâmer. Un véritable don est libre. L appartenance religieuse freine-t-elle le don? Les religions ne sont pas des fanatiques du don d organes. Dans une religion, il yasouvent une vie après la mort, mourir un peu plus tôt n'est pas si grave. Les représentants des cultes sont d accord, favorables au don, mais ne sont pas des militants. C est la peur qui motive la plupart des refus. Mais la peur de quoi? La peur joue un rôle dans la survie de l espèce. Celui qui n a pas peur de la mort n est pas sensible au danger. Elle peut aussi entraîner des conduites de dérégulation. On peut essayer de raisonner les gens, en particulier en ce qui concerne le don, avec une information de qualité car très vite des scénarios sinistres faussent les débats. Cela fait partie de l imaginaire social. Les professionnels doivent rassurer la population. L évolution de la société vers un individualisme croissant accentue-t-elle Alain, 46 ans, technicien J accepte de donner mes organes en cas de décès pour aider ceux qui attendent un don mais ma famille n est pas au courant. Ce ne sont pas des discussions qu on a en famille. Si un de mes proches décède et qu on sollicite mon avis, ma réponse serait "non". Sauf si la personne afait part de sa volonté. Je la respecterai. Pour le philosophe Pierre Le Coz, le don doit rester un acte libre. / PHOTO G.L. le phénomène de refus? Non. Le problème n est pas du côté des donneurs. C est plutôt le nombre de receveurs qui augmente, avec le vieillissement de la population. Globalement il est vrai qu il yamoins de solidarité. Sedéveloppe l idée que ceux qui souffrent, c est un peu de leur faute! Cela est mis à mal par la fragilité économique et une anxiété diffuse au sein de notre société en crise àbien des égards. Onaplus de réflexes défensifs, de crispation identitaire. Mais je trouve qu'il yaune bonne acceptation sociale, de belles initiatives des associations, des adversaires contre l individualisme. Yousra, 19 ans, étudiante J accepterais pour que d autres personnes en profitent. Moi, je n en aurais plus besoin. Je l ai dit àmamère mais je ne sais pas si elle acceptera sur le moment. Si c était moi qui devait décider pour un de mes proches, je dirai"oui" maisil faut quetoute la famille soit d accord. Etça, ce n est pas évident. Notre perception de la mort en France est-elle en cause? La mort est une fin, nous avons jeté un doute sur l au-delà. Du coup, la mort fait encore plus peur, particulièrement dans la société matérialiste où les gens ont tendance àpenser qu il n y aqu une vie. Tout devient plus dramatique. Il faut réussir sa vie, être heureux car c est maintenant ou jamais. On n aime pas parler de la mort. On s aperçoit, quand on interroge les gens, qu ils sont à90% pour le don. Mais quand on leur demande s ils portent sur eux une carte de donneur, il n'y en aque 10 %. Ils ont l impression qu ils vont attirer la mort avec cette carte. Ce n est pas rationnel. C est un élément naturel. La vie n aime pas la mort. La vie est l ensemble des forces qui résistent àlamort. On ne veut pas se représenter avec cette image rebutante. Je suis pour que dans les classes, on puisse se défaire de ces superstitions car donner, c est magnifique. Mais refuser, c est compréhensible. Le don doit rester un acte de liberté. Propos recueillis par Prescilia DELAHAYE VOTRE AVIS Accepteriez-vous de donner vos organes Chainez, 22 ans, boulangère Je pense que s il m arrivait quelque chose, ma famille n accepterait pas qu on prélève mes organes mais on n en ajamais parlé. En revanche, si c était àmoi de donner mon feu vert pour l un de mes proches, je sais que je ne donnerai pas mon accord sans avoireu l avis de la personne avant.

11 Dimanche 23 Novembre MÉDIAS ET SANTÉ 11 est-ce encore acceptable? "Mettons les donneurs à l honneur!" Pourquoi accepte-t-on de donner? es personnes qui donnent leurs organes sont es gens courageux. Prenons l exemple dramaique d un adolescent en réanimation suite à n accident de scooter. Arrêter la réanimation emande uneffort colossal pour les parents ui sont tournés vers la vie, celle de leur enant, alors que le malheur vient de frapper. Pourquoi une famille sur 3refuse-t-elle le on?est-ce de l égoïsme ou de la peur? e n est pas de l égoïsme. Le don met face à ne réalité :lamort d un être cher. La crainte e la mort est une crainte générique. Les 30 % ui ne donnent pas n ont probablement pas églé leur problème lié àlacrainte de la mort, leur condition de mortel. En même temps, tre vivant, c est éviter la mort. Cela pose donc roblème pour donner ou être donneur. Dans le cas où il s agit de la mort d un enant, pourquoi les parents vont-ils choisir de onner ou au contraire refuser le prélèvement? erdre un enfant est une crainte majeure. Or, n al impression que la maladie frappe toujours les autres, jamais soi ou ses proches. Certains préfèrent aussi agir de sorte que "Ça ne arrivera pas si je n y pense pas." Peut-on espérer augmenter le nombre accords, et comment? ettons en scène les donneurs!cela va à encontre de la loi sur l anonymat des doneurs mais ne pensez-vous pas qu une carte ostale du receveur àlafamille du donneur our les remercier d être en vie, et honorer le onneur, ne serait pas une bonne chose?je uis contre cette histoire d anonymat. Attenion, il ne faut pas non plus que la famille du onneur voit le receveur comme une propriéé non plus. Le don impose toujours un ontre-don :honorer les donneurs. Or, ce Le Pr Marcel Rufo estime qu il faudrait rompre avec l anonymat sur le don d organes et pouvoir remercier les familles en hommage au donneur. / PHOTO NICOLAS VALLAURI contre-don n existe pas pour le don d organes. Peut-on parler du don d organes aux enfants au nom du civisme? En CP, on ne peut pas parler de la mort. Cela perturberait les enfants. En CE1, il vaut mieux l éviter au cas où certains enfants seraient un peu en retard. De même, il ne faut pas aborder le sujet avec les adolescents car nombreux sont ceux qui ont des conduites àrisque et 35 %pensent même au suicide. Il est préférable de ne pas leur donner une raison de se dire "Je serai plus utile quand je serai mort" et encourager, de ce fait, leurs penchants. Au contraire, pour les enfants en CE2, CM1 et CM2, il est possible d évoquer la mort mais plutôt en abordant le sujet du point de vue de la greffe. Est-ce que le choix de donner va influencer la manière des parents de faire leur deuil? On ne fait jamais son deuil, on travaille sur le deuil. Ce qu il faut, c est accompagner les parents du donneur àtravers un soutien psychologique, relationnel mais aussi grâce aux groupes de parole. Il faut les aider àlutter contre la mort en les accompagnant. Propos recueillis par Elodie PARGAUD ou d autoriser le prélèvement sur un de vos proches? Pierre-Yves, 35 ans, employé de banque J accepte si ça peut servir àquelqu un. J en ai déjà parlé à ma femme. Si je deais accepter le prélèement d organes d un de mes prohes, àmoins d avoir un avis totaleent négatif de la personne, je pene dire "oui". Et s il le faut, je donneais un rein de mon vivant tant que a ne m empêche pas de faire ce que je veux, de pratiquer mon sport. Elias, 40 ans, garagiste Je suis pour, je donne déjà mon sang chaque année. Mais ma famille n est pas au courant, ce n est pas un sujet facile à aborder. Je sais que si je devais autoriser le prélèvement sur un proche j accepterais. Je suis quelqu un de très croyant donc si ça peut aider quelqu un d autre je dirai oui. Je serai également prêt à donner de mon vivant à un membre de ma famille. Pierre, 90 ans, retraité Je ne suis pas contre si ça peut permettre àquelqu un de vivre plus longtemps, tant mieux!jen en ai jamais parlé àma famille mais mes enfants ne seraient certainement pas contre. Si c est indispensable, je donnerai de mon vivant certainement un de mes reins aussi. Si c était àmoi de choisir qu un de mes proches soit prélevé, je dirais sûrement "oui". Fabien, 40 ans, employé J autorise le prélèvement. Si je suis mort, autant que mes organes servent à quelqu un, qu ils sauvent une vie. Ma famille, ma copine, tous sont au courant. Si c était àmoi de donner mon accord pour que les médecins prélèvent les organes d un proche, j accepterais. Il n y a que pour mes enfants, encore petits, que ça me poserait un problème moral. RECUEILLIS PAR CÉLINE GIRAUD ET NATACHA LAURENT

12 2 COLLOQUE MEDIASANTÉ 13 régimealimentaire strict et bilanmédical complet, le couple donneur-receveur est entre de bonnes mains. L équipe totalise cette année déjà plus de 130 transplantations (dont 10% à partir d un donneur vivant comme pour Gérard et Isabelle). 11 h 30, Véronique Delaporte donne le feu vert. 11h32, le rein de Gérard est clampé etretiré. L organe passe alors entre les mains du Dr Delaporte en charge de le préparer. Lavé, placé dans unepocheetconservédans de la glace et du liquide de conservaion,ilest 11h45 quand le rein est transféré en salle 1. Pendantcetemps, l équipeduprlechevalliers occupedesutuer Gérard. Ce dernier devra rester huit à dix jours à l hôpital pour esexamenspost-opératoires.saconvalescence s étalera sur trois ois avant de pouvoir reprendre un train de vie normale, car on eutvivre sans problèmeavec un seulrein. "95%des gensréponent, 3à4ans après l intervention, que sic était àrefaire ils hésiteraient pas", assure le Dr Tristan Legris, néphrologue Isabelle et Gérard dans le pôle uro-néphrologie de la Conception dirigé par le Pr Yvon Berland. En salle 1, la transplantation ne fait que commencer. Après 40 minutes de travail minutieux, le chirurgien se réjouit de voir l organe prendre vie dans le corps d Isabelle. "Le plus beau moment d une greffe pour moi, c estquand onvoit le rein faire pipi", s émerveille le Dr Delaporte. L émotion envahit alors lebloc, internes et infirmières savourent leur réussite. La magie a opéré. 13 h: l opération est terminée, Isabelle se réveillera avec un rein en bonne santé. Cinq jours en soins intensifs et chambre stérile suivis d une quinzaine de jours àl hôpital, rythmés par les échographies,radiographies,prises desang,analysesd urine et fibroscopies, attendent encore la patiente. La durée de vie moyenne d ungreffon étant de quinze ans -mais certains vont durer trente ans!-,il est possible qu elleait à nouveau besoin d un rein. Afinde préserver son nouvel organe le plus longtemps possible, la quinquagénaire aura untraitement anti-rejet, un régimestrict et un suivi médical régulier à vie. Mi-novembre. Après deux semaines en chambre de soins post-opératoires,isabelle déborded énergie. "Je me sensbien,ça change toute ma vie. Moralement et intellectuellement, j ai la pêche comme si j avais rajeuni,comme si j avais 35 ans!jevivais un peu comme unepersonnehandicapée.j ai voulu cette greffe parce que je ne voulais pas que cette maladie soitmavie". Par ce beaugeste, Isabelle va pouvoirdébuter unenouvelle vie et fait preuve d humour. Elle réalise qu il s agit du rein de son ex-mari et confie :"Je le sens, je le cajole, jelui dis bienvenue". Cette aventure ne lui fait pas oublier que ce geste reste rare en France et s étonne encore :"Comment est-ce possible qu on soità 12% de donneurs vivants en France contre 60% dans les pays nordiques?on ne s aime pourtant pas moins en France, que se passe-t-il?" Pour Isabelle, "on n abandonne pas le lion malade au milieu d une route". Stéphanie FORGEOIS et Céline GIRAUD En directdubloc, une greffe de rein incroyable! Un quinquagénaire qui donne un rein àson ex-femme pour lui éviter la dialyse. C est cette incroyable intervention chirurgicale dans deux blocs en simultané que "La Provence" apusuivre, àl hôpital de la Conception. lest 10 hàl hôpital de la Conception en ce vendredi 31 octobre, Isabelle (les prénoms ont été changés pour des raisons de confidentialité) attend sur un brancard danslecouloir,prêteà ntrer au bloc opératoire. Malade depuis l enfance, elle savait qu un jour elle aurait besoin d une greffe de rein. Souffrant d un reflux urinaire vésico-urétéral qui affecte ses deux reins, une transplantation est devenue nécessaire àl approche de la cinquantaine. Son état empire en début d année. En avril, Isabelle apprend qu elle va avoir besoin d un système desubstitution. Son mari n étantpas compatible,elle se souvient alors de la promessed unpetit garçon. Lorsqu elle avait 10 ans, Gérard lui avait promis qu un jour il lui donnerait son rein. Cet ami d enfance, devenu son premier mari etle père de ses enfants, va tenir parole malgré leur séparation.le don de Gérard doit permettre àisabelle d éviter ladialyse qui consisteà purifier le sang via une machine trois fois par semaine. Elle entre aubloc, sereine, confiante, mais consciente des risques. L équipe médicale se montre prévenante, rassurante ;elle se prépare à endormir la patiente. Dans le bloc d à côté, Gérard estsur la table d opérationdepuis une heure, pris encharge par le professeur Éric Lechevallier et le Dr Romain Boissier. "On va prélever le rein gauche car il a de meilleures conditions anatomiques, les vaisseaux sont plus longs ", expliqueleprlechevallier, chefdu serviced urologie. Il est 10h15lorsque le Dr Véronique Delaporte, qui va greffer le rein sur Isabelle, passe la tête pour demander si tout est prêt du côté du donneur. Ses confrères répondent alors :"On peaufine!" Ils ontuniquement cautérisé vaisseaux et veines afin d évitertoute hémorragie. Le rein ne sera clampé (plus vascularisé) qu une fois la receveuse prête. En attendant,les chirurgiens répètent minutieusementlesgestesnécessaires pourcettemanipulation. Le Dr Delaporte retourne dans son bloc ensalle 1pour inciser et préparer Isabelle. La receveuse ne va subir aucuneablationde rein, elle vivra avec untroisième organe placé dans lafosse iliaque,aubas du ventre,etqui assurera désormais sa fonctionrénale. Après 6mois de préparation longue et astreignante, Isabelle va recevoir la greffe de rein tantespérée.entresuivipsychologique, LA GREFFE DE REIN EN CHIFFRES Durée d ischémie froide d un greffon de donneur vivant = moins d 1 heure Durée d ischémie froide d un greffon de donneur cadavérique = 17 heures Risque de mort du donneur vivant= 0.03% (causes:avc ou hémorragie) Selon le rapport annuel 2013de l Agence de labiomédecine : au 31 décembre 2012, malades étaienten dialyse dansles 26 régions(âge médian70,6). En 2013, malades ont été greffés d un rein dont401 àpartir d undonneur vivant malades sontenattente de greffe de rein au 1 er janvier nouveaux malades inscrits en liste d attente de greffe de rein dansl année 2013 LE CHUDE LACONCEPTION: 121 transplantations rénales en 2013dont 12 àpartir de donneurs vivants Plusde130 transplantationsrénales depuis le 1 er janvier 2014dont 13 àpartir de donneurs vivants 1700 patients greffés suivis en consultation à La Conception (Assistance Publique- Hôpitaux de Marseille) 250 personnes dialysées danscecentre 310 patients inscrits sur la liste d attente de greffe 87 ans est l âgedu transplanté leplus âgé. 88 ans est l âgedudonneur le plusâgé. "J ai voulu cette greffe parce que je ne voulais pasque cette maladie soit ma vie" LA PATIENTE, LE 13 NOVEMBRE 31 octobre 2014, bloc 1 du CHU Conception à Marseille. Le Dr Véronique Delaporte, assistée du Dr Eva Mille, termine la greffe de rein sur une quinquagénaire. Ci-contre, les deuxéquipes de prélèvement et transplantation autour du Pr Éric Lechevallier. / PHOTOS NICOLAS VALLAURI

13 Fotolia Avoir une Fibrillation Atriale(FA), c est5x plus de risque de faire un Accident Vasculaire Cérébral (AVC). Caractérisée par un rythme anormal du cœur, la FA touche aujourd hui plus de personnes en France, majoritairement les plus de 65 ans. Sous traitement, il est important d être observant. Si vous suspectez une FA pour vous ou un proche, parlez-en à votre médecin et rendez-vous sur L.FR.GM Bayer HealthCare SAS au capital de , RCS Lille *Un AVC peut être soit ischémique (infarctus cérébral) soit hémorragique. En présence d une FA, le risque de faire un infarctus cérébral est augmenté. Avec le soutien de VOUS ALLEZ ENTENDRE PARLER DE VOUS & la vie de votre région au quotidien Australie R.C.S. ParisB photos :Getty VOUS ÊTES AU BON ENDROIT provence-alpes.france3.fr Application gratuite Toutes nos émissions en direct Toutes nos éditions en VOD

14 Dimanche 23 Novembre 2014 ww.laprovence.com MÉDIAS ET SANTÉ 15 C EST NOUVEAU... Le don croisé, espoir pour les atients en attente de greffe utorisés par la loi bioéthique àêtre exécutés par quelques hôpitaux en Frane, les dons croisés sont désormais sur la voix de la généralisaion. Le Dr Jean-Christophe Colavolpe, coordinateur de l Agence e la Biomédecine, connaît bien ette pratique médicale d un gene nouveau. Depuis la première ransplantation de rein en 1952, e nombre de patients en attente organes atoujours été supéieur aux donneurs, laissant le fosé entre offre et demande se creuer considérablement. Les autorités médicales mèent àbien d ambitieux projets our récupérer le plus d organes viables possible. C est le cas notamment des dons croisés. Il s agit d une greffe de reins àpartir de donneurs vivants. "Il ne eut s agir que de greffes de rein, ommente le docteur Colavolpe. ar un être humain possède deux eins et qu il peut vivre sans prolème avec un seul." Voici le scénario :ilexiste un patient en attente d un rein et un membre de sa famille qui désire lui donner un des siens. C est le don vivant classique. Mais ils ne ont pas compatibles. Grâce aux dons croisés, les équipes médicaes vont trouver, dans une autre égion souvent, un autre couple ang, cellules souches ou encore moelle osseuse, telles sont les bases anatomiques prélevées dans le cadre de greffes périphériques. Prélevés sur des donneurs vivants, surnommés les "veilleurs de vie", les dons périphériques ou thérapie cellulaire- représentent un espoir de survie pour de nombreux malades. Un patient atteint d un cancer subit de longues séances de chimiothérapie et c est tout son corps qui en souffre. Les rayons endommagent les globules blancs, rouges et les plaquettes. Dans le jargon médical, c est "l aplasie". La greffe périphérique est pratiquée sur certains malades afin de forcer leurs cellules àserégénérer. Dans d autres cas, la thérapie cellulaire permet au patientde supporter la chimiothérapie à de plus fortes doses et, ainsi, augmenter ses chances de guérison. Le don croisé ne peut concerner que le rein. Il s agit de trouver deux couples donneurs-receveurs compatibles au même instant. / PHOTO N.V. donneur-receveur compatibles et les deux greffes pourront s effectuer. Pour que de telles transplantations soient possibles, l Agence de la Biomédecine Une préparation au prélèvement minutieuse Tout d abord, il faudra plusieurs rendez-vous entre le donneur et le médecin afin de préparer cette délicate opération. Cinq jours avant l intervention, le médecin injecte deux fois par jours un médicament qui stimule la production de moelle osseuse. Grâce à ce stimulant, les cellules souches présentes dans la moelle osseuse sortent et entrent dans le sang. À l aide d une machine, le personnel médical récupère les cellules souches et réinjecte le sang. C est la fameuse "cytaphérèse". Les cellules souches récupérées, qui constituent le greffon, sont immédiatement transférées à l hôpital où elles seront injectées dans le corps du patient malade. Un deuxième type de prélèvement peut aussi être envisagé. Il s agit de la ponction directe sous anesthésie générale. Une longue aiguille est insérée dans les os postérieurs du bassin du recense les paires existantes et les classe en fonction de leur compatibilité. "Néanmoins, cette situation est peu courante", explique le médecin anesthésiste réanimateur "Trouver deux couples compatibles entre eux est difficile". Des complications De plus, le médecin déplore les aléas géographiques et temporels, qui peuvent être un frein au bon déroulement des opérations "Les dons croisés sont généralement compliqués àmettre en œuvre car ils doivent être exécutés le même jour. Et si les couples vivent dans des villes éloignées l une de l autre?" Ces nouvelles formes de greffes doivent respecter une règle importante :l anonymat. Les rapports entre donneurs et receveurs, lorsqu ils ne font pas partie d une même famille, sont restreints. Présents dans la même enceinte, ils restent confinés et ne doivent en aucun cas se croiser. Ils ne doivent pas entrer en contact. "S il veut exprimer sa gratitude envers son donneur, un greffé peut lui adresser un courrier, mais ce courrier doit rester anonyme." En France, le nombre de donneurs vivants augmente considérablement depuis les années 2000, mais reste modéré. En espérant que les dons croisés amélioreront, un peu, les statistiques. Charlotte ZUBER LA GREFFE DE MOELLE OSSEUSE Une chance pour un malade du cancer d accéder à un traitement donneur, là est alors récupérée la moelle osseuse. Il faut plus de volontaires! Un candidat au don de moelle osseuse est, dans un premier temps, reçu dans un centre d accueil. Il sera pris en charge par un praticien qui réalisera un typage HLA (Human Leucocyt Antigens) au moyen d une prise de sang. Ce typage représente la carte d identité biologique du donneur. Celui-ci doit être âgé de plus de 18 ans et être en parfaite santé. D après les chiffres de l Agence de la Biomédecine, le registre français recense donneurs. C est grâce àceregistre que l on trouve un donneur compatible avec le malade. Malheureusement, les chances pour un "veilleur de vie" d être compatible avec un malade sont infimes, puisqu elles représenteraient une chance sur un million. C.Z.

15 16 MÉDIAS ET SANTÉ Dimanche 23 Novembre DON DU SANG C était ma toute première fois! J ai 38 ans et j ai osé donner mon sang àl occasion de la réalisation de ce reportage. 60 minutes ont suffi. Ce n est pas si terrible... a simple vue d une aiguille me donne des sueurs froides. Jamais de ma vie, je n avais nvisagé de donner mon sang. C est trop tard. ai dit oui devant témoins pour les besoins de e reportage. Après avoir ingurgité deux hamurgers et un demi-litre de Coca dans un ast-food pour me donner du courage, j arrive lamaison du don de l Établissement franais du sang, rue de la République àmarseille, vec ma collègue qui me soutient moraleent. Nous sommes accueillis par Jacques am. Avec son humour et une zenitude toute siatique, il me glisse :"On va vous faire souffrir". Fini derire, la secrétaire me demande ma ièce d identité et me donne un formulaire médical àremplir. Le docteur Catherine Dragutini me reçoit ensuite en privé pour analyser ce fameux questionnaire. Maladies, allergies, opération, voyages lointains : tout est passé au crible. Viennent ensuite des questions plus intimes. Je lui confirme que je ne me droue pas et que je n ai qu une partenaire. Mais ue les infidèles se rassurent, il faut juste être sérieux" quatre mois avant le don. Après voir vérifié ma tension, je suis invité à me renre dans la grande salle de prélèvement. Je recule un peu l échéance en échappant aux toilettes. Àmon retour, eux infirmières m accueillent, je m allonge ur le lit. Pour me mettre dans l ambiance, Naine me pique le doigt afin de vérifier mon aux de globules rouges qui doit être compris ntre 10 et 17. "Si un phobique du sang comme moi l a fait, c est vraiment à la portée de tout le monde". "Vous avez 16, 4, vous êtes sans doutecarniore!" Elle me donne ensuite une petite balle e foot anti-stress àserrer pour faire apparaîre les veines de mon bras gauche. Les choses sérieuses commencent. J évite e regarder l aiguille (plus grosse que pour ne prise de sang). Rien ne coule. L infirmière ssaye une autre veine, sans succès. Serais-je n humanoïde dépourvu de sang?elle passe e relais àsacollègue Léa, qui me rassure : Vous avez une belle veine sur le bras droit, ça a couler, c est sûr". Bingo!Mon sang rouge oncé coule enfin dans une grosse poche et ans plusieurs mini-pochettes tests destinées être analysées dans des tubes avant transfuion de l intégralité. Lesminutes s égrènent et mon voisin fait un etit malaise. Apparemment c est contagieux, uisque ma collègue me dit que j ai changé de Infirmières et médecin sont aux petits soins. On va me prélever moins d un demi-litre de sang après un entretien médical. Ensuite, on me propose une solide collation. / PHOTO DR couleur. Le médecin décide de s arrêter à 410millilitres pour éviter que je tombe dans les vapes. C est le principe de précaution. Ouf, le plus dur est fait. Je suis assoiffé, on m amène un jus de pomme que j engloutis sur le lit. Je dois rester allongé une dizaine de minutes après le prélèvement. Jacques, qui m avait accueilli, me rappelle qu il faut bien s hydrater la veille et le jour J pour dilater les veines. Il faut aussi s alimenter après le don. Place à la collation. Je m attable dans la salle d accueil plutôt conviviale. Toute l équipe est aux petits soins. Sandwiches, gâteaux, bonbons, je dévore tout et j enchaîne les verres d eau. On m a quand même "pompé" près d un demi-litre! Je me prends àrêver que j ai donc perdu un demi-kilo. "Si le don de sang faisait maigrir, les gens feraient la queue dehors", s amuse le médecin. Avant de partir, on me donne une petite carte avec un numéro vert pour signaler le moindre symptôme qui surviendrait dans les 15jours après le don. Hormis une fatigue normale et quelques fourmillements dans les pieds, je me sens plutôt bien et surtout satisfait de cet acte, qui ne m a même pas pris une heure de mon temps. On se souvient toujours de sa première fois, la deuxième ne sera sans doute qu une formalité. Et dire que seulement 4% des Français ont fait ce geste Désormais, le don, ça coule de source. Si un phobique du sang comme moi l a fait, c est vraiment àla portée de tout le monde. Laurent VAN ROEY Maison du Don, (Établissement français du sang) 28, rue de la République, Marseille. Du lundi au vendredi de 9h à 17h30, samedi de 10h à 17h. Métro 1, arrêt Vieux-Port. Tramway 2, arrêt Sadi-Carnot. Tél : Tous les sites fixes et toutes les collectes dans la région.

16 Dimanche 23 Novembre 2014 ww.laprovence.com MÉDIAS ET SANTÉ 17 DONDUSANG L EFS cherche 300 donneurs Le don du sang permet chaque année de soigner un million de malades en France. Pourtant, seuls 4% de la population française yparticipent. Malgré les nombreuses campagnes de communication et les enjeux, les donneurs se font rares en région Paca notamment. arégion Paca est considérée comme non autosuffisante et en 2013, poches rovenaient d autres régions. Établissement français du sang (EFS) cherhe 300 donneurs chaque semaine. Un nomre jamais atteintdans une ville comme Mareille qui comprend plus de habiants. Selon la responsable de la communication de l EFS, Jeanne Pascal, il s agit de la situation géographique :"Marseille est un espace avec ne population qu on adumal àsensibilier notamment pour des raisons culturelles t ethniques." Bien que la Francesoit un pays moteur en Europe concernant le don du sang, ce n est pas ancré dans les mentalités pour autant. L an dernier, en région Paca, personnes ont candidaté pour un don mais seuls dons de sang global ont été comptabilisés. Des chiffres en baisse par rapport à Le sang n est pas le seul élément dont on manque en France. L EFS prend aussi en charge le don de plaquettes, de plasma et de oelle osseuse qui permettent de sauver des alades atteints d un cancer, de maladies vec un traitement lourd, mais également es accidentés de la route ou des accoucheents difficiles. Un don de plaquettes peret de guérir àlui seul un malade et pourant, on ne dénombre que 9449 dons en Paca en L EFS espère qu en 2015 les prélèveents de tous types atteindront unnombre e dons. De nouveaux espaces dédiés au don L EFS amis en place une nouvelle structue, la Maison du don. Située dans les grandes illes de France comme à Marseille, il en exise pour l instant une douzaine. Il s agit d un LE PARCOURS D UNE POCHE EN 4 ÉTAPES espace convivial et chaleureux avec un personnel rassurant qui accompagne les donneurs tout au long du don. L EFS espère ainsi sensibiliser les personnes actives qui peuvent s y rendre à la pause-déjeuner ou à la sortie du travail. Le prélèvement de sang global en lui-même ne prend que 10 minutes et peut sauverdenombreuses personnes. Pour ceux qui ont la phobie de l aiguille, Jeanne Pascal sait convaincre en une phrase : "Qu est-ce qu une demi-seconde contre le fait de sauver une vie?" Stéphanie FORGEOIS LESTÉMOIGNAGES "Tout ce qui n est pas donné est perdu" Certaines personnes ont la eur de l aiguille, d autre sont sensibilisées dès leur plus jeune âge. Ils témoignent. "Je ne veux pas donner mon sang. Non pas parce que je ne veux pas aider les gens, mais j ai la phobie des aiguilles, prévient Clémentine, étudiante de 23 ans. Je serais incapable de gérer ce stress sauf si on m anesthésiait totalement." Elle n est pas la seule dans ce Le profil du donneur Pour donner son sang il faut : -être âgé de 18 à70ans et peser plus de 50kg -ne pas s être rendu chez le dentiste avant -attendre 4mois après un piercing ou tatouage -attendre 4mois après le retour d un voyage àl étranger -attendre 4mois si on vient de changer de partenaire sexuel. Il est important aussi de savoir qu une femme peut donner son sang 4fois par an contre 6fois pour les hommes. Le don de plaquettes peut, lui, s effectuer 12 fois par an. cas. Mais face àcette crainte, l EFS rassure et répond que les structures ont été aménagées pour rendre cette épreuve la moins éprouvante possible. Maelys, 29 ans, peut en témoigner. Pour elle, c est même devenu une habitude :"J ai fait une vingtaine de dons ycompris de plasma et de plaquettes". Celles-ci permettent en effet chaque année d aider des personnes atteintes de cancer. C est une opération qui demande plus de temps. Comme pour le don de plasma, on réinjecte les globules rouges au fur et àmesure. Le don de plaquettes nécessite plus d une heure de temps mais il peut être réitéré jusqu à douze fois par an. Valéry est lui aussi un donneur régulier de plaquettes. "J ai commencé àdonner mon sang pendant mon service militaire mais, après cette période, j ai un peu arrêté. Ce n est qu après avoir appris qu une amie était atteinte d une leucémie que j ai décidé de recommencer et de donner des plaquettes. Il yaun plaisir dans le don, c est unacte citoyen". Valéry cite régulièrement un proverbe indien qui résume très bien cet acte essentiel : "Tout ce qui n est pas donné est perdu". L.VR. &S.F

17 Tous les jours, dans notrerégion, 10 femmes sont touchées par le cancer du sein. L Institut Paoli-Calmettes (IPC) a besoin de 1 million d Euros par an pour mettre en place la médecine moléculaireetprédictivecontrele cancer du sein. Relever ledéfi Rose de l IPC,c est faire undon pour faire progresser la guérison des patientes de notre région. «Pour larecherche contre le cancer sur sein, relevez ledéfi Rose de l IPC!» Institut Paoli-Calmettes -Direction de la communication -11/14 POUR FAIRE UN DON POUR LA RECHERCHE CONTRE LE CANCER DU SEIN ÀL IPC : par chèque (à l ordre de:ipc Défi Rose) sous enveloppe sans affranchir à: INSTITUT PAOLI-CALMETTES Contact Donateurs -Libre Réponse Marseille cedex 09 par internet : MERCI DE VOTRE SOUTIEN Votre contact donateurs : Carole Pascal Tél. : Mail : Retrouvez le Défi Rose de l IPC sur : Établissement de santé privé d intérêt collectif,régi par les articles L à13ducode de la Santé publique,l Institut Paoli-Calmettes est habilité àrecevoir des dons. Les dons àl'ipc donnent droit àune déduction fiscale égale à66%dumontant du don dans la limite de20%durevenu imposable. Les donateurs assujettis àl'isf peuvent réduire lemontant de leur imposition àhauteur de 75 %dans la limite de50000 euros. Les entreprises bénéficient d'une déduction fiscale égale à60%dudon dans la limitede0,5 %duchiffred'affaires ORGANISÉ PAR 6 ème COLLOQUE DU DON DE SANG AU DON D ORGANES, TOUS CONCERNÉS! JEUDI 27 NOVEMBRE Faculté de médecine CAMPUS TIMONE 27, B d Jean Moulin MARSEILLE MARSEILLE PROVENCE Capitale du don Du don de sang au don d organes, tous concernés! MERCI ÀNOS PARTENAIRES Partenaires médias Partenaires institutionnels

18 Dimanche 23 Novembre 2014 ww.laprovence.com MÉDIAS ET SANTÉ 19 THÉRAPIE Sans les dons de sang et de moelle, c est le cancer qui gagne Le traitement du cancer ne se limite pas uniquement àlachimiothérapie. Il comprend jusqu à plusieurs dizaines de transfusions sanguines par patient en fonction des types de cancer. Sans elles, c est la mort assurée pour la plupart les patients sous chimiothérapie. Il en va de même pour soigner les cancers touchant la moelle osseuse. Reportage àl Institut Paoli Calmettes. ecancer nécessite des quantités "astronomiques" de poches de sang. Que ce soient les globules rouges et blancs ou les plaquettes, tous les éléments du sang sont vitaux pour ces malades. Il en va de même pour la moelle osseuse qui permet de fabriquer ces éléments du sang. En effet, sans globules rouges, les patients ne peuvent plus respirer. Sans les plaquettes, c est la coagulation qui est touchée et une plaie qui ne se referme pas peut conduire àune hémorragie. Sans les globules blancs, c est l immunité qui est impactée, les patients étant livrés au moindre virus. Ainsi des maladies comme la leucémie aiguë ou les hémopathies malignes nécessitent un nombre important de transfusions de "produits labiles du sang", comme l explique le docteur Catherine Faucher, hématologue spécialiste de la greffe de moelle àl Institut Paoli-Calmettes de lutte contre le cancer de Marseille. Tout traitement d un cancer par chimiothérapie doit s accompagner de transfusions sanguines. En effet, la chimiothérapie s attaque aux cellules cancéreuses maiségalement aux cellules saines que ce soit pour les cancers du sein ou encore celui de la prostate, cancers les plus répandus en France respectivement chez la femme et l'homme. Chaque année, on recense en France plus de nouveaux cas de personnes atteintes du cancer. Et ces personnes ont besoin de transfusions sanguines pour leur traitement. L institut régional de lutte contre le cancer est un centre référent pour les greffes de moelle osseuse. Ci-contre, le Dr Catherine Faucher. / PHOTO PATRICK NOSETTO &DR La recherche avance sur le cancer, certes, et notamment pour limiter les effets secondaires des chimiothérapies. Mais en attendant, rien ne remplace une transfusion sanguine ou une greffe de moelle osseuse, en complément du traitement. Moelle osseuse : 1chance sur 1million Pour Catherine Faucher, ces difficultés sont une réalité quotidienne. Pour greffer la moelle osseuse, il faut apparier donneur et receveur de façon très précise. C est là qu intervient le "système HLA" (Human Leucocyte Antigens). Il permet d identifier les éléments qui n appartiennent pas à l individu. Si donneur et receveur ont un système HLA proche, le rejet sera moins important car il yaura peu d identification d éléments étrangers. Le "typage HLA" peut se faire classiquement, c est-à-dire avec une prise de sang, mais aussi par prélèvement buccal comme dans les séries télé policières. Chaque donneur de moelle osseuse, appelé "Veilleurs de vie", devient un relais de l information et, parfois, agrandit la chaîne de vie en ajoutant de nouveaux maillons grâce àson entourage. C est une action décisive étantdonné qu il ya"1 chance sur 1million" de trouver un donneur de moelle osseuse compatible parmi quelque 24 millions de donneurs inscrits sur les registres mondiaux. Le manque de dons de sang et surtout de moelle se fait cruellement sentir. Certes, la France est en autonomie pour les produits sanguins labiles, mais ces produits nécessitent un renouvellement constant des stocks afin de répondre àlademande. On ne peut jamaisrelâcher l effort. Le don est contraignant et exige de donner un peu de son temps. Il faut toutefois garder en mémoire que chaque don est une nouvelle chance de guérison pour ces malades. D une manière ou d une autre, nous sommes tous concernés! Natacha LAURENT et Élodie PARGAUD Pour plus d informations sur la lutte anti-cancer et les dons de sang et de moelle osseuse associés, rendez-vous sur le site dédié à la lutte contre le cancer en France. Cancer:3 millions de Français Le nombre de nouveaux cas de cancer adoublé au cours des 30 dernières années mais parallèlement la mortalité a régulièrement diminuée. Aujourd hui, ce sont donc 3millions de personnes qui vivent en France avec ou après un cancer. Zoom sur l IPC L institut Paoli-Calmettes est l un des plus grands centres français de lutte contre le cancer avec environ malades et près de 6000 nouveaux patients chaque année transfusions sanguines y sont effectuées par an.

19 20 MÉDIAS ET SANTÉ Dimanche 23 Novembre RECHERCHES EN TRANSPLANTATION ls ont un pied dans le futur es transplantations sans immunosuppresseurs aux xénogreffes issues de tissus organiques inertes, les scientifiques travaillent sans relâche pour améliorer les techniques de greffe. De ces recherches sont nés les organes artificiels ou l Organ Care System. Organes artifiiels est un terme générique qui regroupe deux catégories :les organes artificiels temporaires dits également extra-corporels et les permanents comme le très médiatisé cœur artificiel. L Organ Care System est, quant àlui, un appareil permettant de récupérer les greffons hors limites acceptables en les rendant admissibles pour une greffe. L équipe du Professeur Pascal-Alexandre THOMAS, chef du service de chirurgie thoracique et des maladies de l œsophage àl Hôpital Nord, teste actuellement ce système grâce à la collaboration de l association "Maryse!Pour la vie". TRANSPLANTATION PULMONAIRE a région Paca à la pointe de la technologie Selon le professeur Pascal-Alexandre Thoas, chef du service de chirurgie thoracique et es maladies de l œsophage à l Hôpital Nord AP-HM), "la greffe pulmonaire n en est plus au raitement expérimental, c est un vrai traiteent".en effet, la greffe pulmonaire soigne de nombreuses maladies telles que la mucoviscidose ou la BPCO (broncho-pneumopathie chronique obstructive). Après une greffe, près de 75% des patients atteints de mucoviscidose sont vivants car elle les soigne durablement. L espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose a doublé en peu de temps ;elle est désormais de 40 ans. Cette amélioration aété possible grâce àune meilleure prise en charge des malades (éducation thérapeutique précoce). À Marseille, la greffe pulmonaire représente environ 50 cas par an, dont un quart pour soigner la mucoviscidose. L équipe du Pr Thomas présente un taux de prélévabilité de 39 %, soit deux fois supérieur à celui de l Ile-de-France. Des résultats obtenus en renforçant les différents maillons de la chaîne de prélèvement transplantation. Des progrès au niveau de l optimisation des donneurs ont été possibles en améliorant les techniques de réanimation. De même, la mobilité de Pr Pascal Thomas, Hôpital Nord. Les greffes de poumon ont été multipliées par deux. / P.N. l équipe joue pour beaucoup dans sa réussite. Enfin, la transplantation pulmonaire est limitée par certains aspects physiologiques :les poumons d un donneur multi-organes ne sont pas toujours prélevables notamment s ils ne résistent pas au froid lors du transport. Heureusement, la recherche a permis de pallier ce dernier problème en imaginant l Organ Care System (OCS). Le service du Pr Thomas participe actuellement àl essai mondial de l OCS grâce àlamobilisation de l association "Maryse!Pour la vie". Ce système -une sorte de cocon -permet de conserver les poumons ex-vivo en conditions physiologiques :normothermie (37 C), perfusés d un flux sanguin et ventilés pour maintenir une bonne oxygénation. Il offre aussi la possibilité de conserver les organes plus longtemps en ex-vivo, mais aussi d agir sur l organe si des dysfonctionnements résultant du prélèvement se font sentir. La plupart du temps, la technique de référence en conservation sur glace suffit. En effet, la France est, géographiquement un petit pays comparé aux États-Unis ou àl Australie. "L idée est donc d utiliser ces systèmes de façon stratégique", c est-à-dire dans des cas où la technique de référence aatteint ses limites comme avec les receveurs hyperimmunisés ou les organes au-delà des limites acceptables mais récupérables avec l OCS. Élodie PARGAUD XÉNOGREFFES Les cochons du cœur? Verra-t-on un jour un homme avec un cœur de porc?entout cas, l idée de greffe animale ne date pas d hier. Dès 1905, le chirurgien lyonnais Jaboulay a tenté de transplanter un rein de chèvre. Aux États-Unis, le docteur Reemtsma a greffé des reins de chimpanzé en 1963 mais la survie des patients n a jamais dépassé neuf mois. Selon le Pr Collart, chirurgien cardiaque à la Timone, les traitements antirejet seraient trop lourds pour l homme et l exposeraient à des maladies animales (vache folle, peste porcine...). La recherche préfère donc miser sur le cœur artificiel. Les organes des animaux sont néanmoins utiles àl homme. Les valves biologiques issues du porc ou du veau sont fabriquées en laboratoire et offrent un plus grand confort que les valves mécaniques nécessitant des traitements anticoagulants contraignants. L.V.R ORGANES ET SANG ARTIFICIELS DU LABO AU SOIN COURANT Grâce àl Unité mobile d Assistance circulatoire de la Timone, de nombreux patients survivent avec un cœur artificiel extracorporel. Il existe deux types d organes artificiels :les extracorporels (appareil de dialyse...) toujours temporaires et les implants (cœur artificiel autonome ) définitifs ou en attendant une greffe. Le sang artificiel est aussi à l étude avec la production industrielle de globules rouges. Cette production assez sécuritaire pour être transfusée à un humain fait suite aux recherches menées sur les cellules souches. E. P LA GREFFE SANS IMMUNOSUPPRESSEUR Un bouleversement médical La transplantation va toujours de paire avec un traitement immunosuppresseur àvie. Il permet d éviter le rejet du greffon. Or, actuellement, cinq personnes vivent avec un rein greffé sans aucun traitement immunosuppresseur. Comment est-ce possible? Ce miracle repose sur l ingéniosité de l équipe de transplantation.une double greffe a été réalisée :lerein puis la moelle osseuse, tous deux provenant du même donneur. Cette double intervention oblige le système immunitaire présent dans le sang du patient àreconnaître le greffon comme appartenant au malade plutôt que comme un corps étranger. Un succès, s il est confirmé, qui pourrait potentiellement s appliquer à toutes les greffes d organes solides. E.P.

20 imanche 23 Novembre 2014 ww.laprovence.com MÉDIAS ET SANTÉ 21 LESASSOCIATIONS odolphe, Jacques et Maryse, ils changent la vie! Rodolphe Vernazza est étudiant et alancé le label "Don de soi" en faveur du don de sang au sein des entreprises. Jacques Orofino est président de l association "Maryse! Pour la vie", qui œuvre au don d organes. Deux causes en faveur du don qui soulèvent des montagnes. Jacques Orofino, quelle est la mission de "Maryse! Pour la vie"? "Maryse!Pour la vie" aété lancée par une bande de copains suite au décès de notre amie Maryse.En insuffisancerénale, elle n'a pu être grefféed'un rein à temps. Aujourd'hui, le noyau dur de l'association s'est élargi, devenant un véritable réseau amical. La perte de Maryse nous afait réaliser qu'il était important de sensibiliser les gens sur la question du don d'organe. Notre mission est de passer le message de manière ludique, en regardant le côté positif du don et non le côté triste de la perte d'un proche. Il est difficile d'aborder le sujet lorsqu'on est confronté directement au problème, c'est à nous de le faire. Il est important d'enlever aux proches ce pouvoir de décision qui ne les concerne pas directement. Sur le site internet de l'association, nous répondons à toutes les questions sur le don afin d'enlever les idées reçues sur le prélèvement d'organes. Quelles sont les différentes actions de l association? Notre première action aété une manifestation festive sur Cassis à l occasion de la journée du don d organes en Nous avons fait venir des arts de rue, des artistes afin d amener de la joie tout en sensibilisant le public au don d organes. Depuis 10 ans, nous organisons différents tournois : foot, contrée, ski, golf Ces manifestations permettent aux adhérents de se retrouver et en même temps de diffuser le message du don. MPLV dispose d un soutien de plusieurs institutions ainsi que d entreprises privées. Ce sont de véritable relais d informations du don d organes. 10 ans après la création de l association, les choses ont-elles évolué? Au niveau de l association, ce qui a évolué est la reconnaissance. Nous travaillons avec le service des Sports de la Ville de Marseille. Nous avons eu la chance d être la seule association présente lors de la cérémonie des Trophées des champions à Marseille en Par rapport au don d organes, nous regrettons qu il y ait encore beaucoup trop de personnes sur liste d attente malgré les efforts. Le nombre de refus au moment du décès est en stagnation. C est pourquoi, aujourd hui il est important d avoir une carte de donneur, afin d exprimer sa volonté. La famille respecte en général la décision du défunt. Que faudrait-il changer pour remédier au manque de dons? Le problème du don est un problème économique, de volonté politique au-delà du problème humain. Le coût des traitements des personnes en attente de greffe est excessif. Une aide économique permettrait fortement d améliorer la situation. Il faut qu on arrive dans le temps à une systématisation de la volonté des gens. Avec tous les moyens électroniques dont nous disposons aujourd hui, il faudrait que notre position sur le don d organe soit exprimée directement sur la carte Vitale. Mais avec une possibilité de changer notre décision. Propos recueillis par Natacha LAURENT Rodolphe Vernazza, votre père est mort d un cancer, comment avez-vous traversé cette épreuve? Il yatrois ans, mon père a commencé à développer un myélome qui est un cancer de la moelle osseuse. Pendant 2ans, il s est battu contre le cancer qui adétruit ses cellules. On lui afait une greffe de cellules souches, une chimio, mais c est la maladie qui l a emporté en mars Durant tout ce temps, il avait besoin de transfusions de sang et de plaquettes. Grâce aux dons de personnes anonymes, j ai pu passer trois mois de plus avec mon père. C est ainsi que je me suis rendu compte de l importance du don de sang. Comment vous est venue l idée de créer le label "Don de soi"? Ma famille étant proche de l association "Maryse!Pour la vie",j ai été influencé par son mode de fonctionnement et sa façon de communiquer sur des sujets délicats. J ai décidé de monter ma propre association, "Don de soi". Par la suite, je me suis rendu compte que les entreprises constituent un regroupement de personnes pouvant être sensibilisées. Mon père, Christian-Jacques Vernazza, était entrepreneur, il aconsacré toute son énergie à sa société. Lancer un label, dont le but est de communiquer sur le don de sang et le don d organes dans les entreprises, m a semblé logique. Ce label représente un bel hommage à mon père. Comment fonctionne-t-il? Le label "Don de soi" sera lancé en janvier 2015 et rassemble déjà 30 entreprises labélisées. On ytrouve des grands groupes comme la CMA-CGM, des PME de 4salariés, des clubs de sport et d autres àvenir comme Aix-Marseille Université (AMU). Pour être labélisé, il suffit de se rendre sur notre site, de signer la charte en ligne et de créer un espace personnel. Une fois les données remplies, l entreprise devient labélisée pour un an. Cela signifie qu elle s engage à communiquer sur les événements organisés pour le don de sang et d organes. En travaillant en partenariat avec l Agence de la Biomédecine et l EFS,nous sommesune sortede relaisentre euxet les entreprises. Ce jeune label ne demande aucune participation financière de l entreprise. Quels sont vos objectifs? J'ai créé le label "Don de soi" pour promouvoir les dons de sang et d organes dans le milieu professionnel. Savez-vous qu en région Paca, nous manquons cruellement de ces deux composantes indispensables àlavie?avec ce label, nous apportons un plus pour la promotion :le monde de l entreprise. J espère qu avec ces labellisations et les événements comme le colloque "Médias et Santé", on va pouvoir toucher et sensibiliser plus de monde au don. Il yaune petite magie qui se fait quand les gens acceptent de s investir et qui peut faire avancer les choses. C est en revenant sur le contact humain que cela va pouvoir se faire. Propos recueillis par Stéphanie FORGEOIS

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