Don d organes. Notre pays a une nouvelle loi sur la transplantation depuis juillet 2007.

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1 Don d organes Donner ses organes et ses tissus à son décès est un geste généreux qui permet de sauver la vie de plusieurs personnes et d en aider de nombreuses autres à recouvrer la santé. La transplantation d organes constitue l un de plus beau exemples de réussite dans le domaine médical. Voici quelques informations sur le don d organes en Suisse : Notre pays a une nouvelle loi sur la transplantation depuis juillet Cette loi prévoit quelles sont les tâches des différents acteurs qui œuvrent pour le don d organes, de tissus et de cellules mais définit aussi le mode de consentement, la place des proches dans la décision de prélever, les obligations à remplir pour un don de son vivant ou après sa mort mais aussi les modalités de l attribution des organes. Elle interdit le commerce d organes, de tissus et de cellules et garantit l anonymat et la gratuité du don. Chaque année, en Suisse, le don d organes permet de réaliser quelques 500 transplantations en moyenne chez des personnes en attente d un organe. Ces personnes sont inscrites sur une liste d attente unique gérée par Swisstransplant. Malheureusement, l écart entre le nombre de personne en attente et le nombre d organes disponibles ne cesse de se creuser. Plus d un millier de personne attendent cette précieuse intervention et, chaque année, des dizaines de personnes décèdent en liste d attente. Réf: Rapport annuel Swisstransplant 2012 Swisstransplant Transplantation versus liste d attente 2012 Transplantation versus liste d attente Patients en liste d attente 453 Patients transplantés 1700 Patients en liste d attente 504 Patients transplantés Coeur Coeur Poumon Poumon Foie Pancréas Foie et îlots de Langerhans Pancréas et îlots de Langerhans 0 1 Intestin 0 0 Intestin Rein Rein octobre Malgré cela, la Suisse se situe en retrait par rapport aux autres pays européens en termes de donneurs décédés.

2 Donneurs par mio. d habitants 2012 Swisstransplant ,6 32,9 12, , ,6 11,0 16,1 2,9 28,4 34, ,8 13,1 12,0 22,5 14,3 23,0 36, ,5 0,5 7,0 4,5 julliet Nombre de donneurs par millions d habitants. Néanmoins, les sondages indiquent que la population suisse est majoritairement favorable au don d organes. Suite à la loi, les hôpitaux ayant un service de soins intensifs ont dû s organiser. Les cantons romands et le Tessin, se sont regroupés pour former un réseau, le Programme Latin de Don d Organes (PLDO). Il garantit une prise en charge identique du donneur et de ses proches dans tous les établissements qui font partie du réseau. fait partie du P fait partie du PLDO et s implique pour la cause qu est le don d organes. Comment manifester votre volonté : Qu elle soit en faveur ou contre le don d organes, l expression de votre volonté sous forme écrite peut se faire au moyen d une carte de donneur. C est VOUS qui décidez, c est VOTRE choix.

3 Cette carte permet de consigner plusieurs informations : - Votre consentement ou votre refus de faire don de vos organes, tissus, cellules - Votre consentement limité : vous êtes d accord pour certains organes, tissus uniquement - La mention d une personne de confiance à laquelle vous déléguez la décision de prélever ou non des organes Quelque soit votre choix, il est important de le mentionner sur une carte de donneur, plus encore d en faire part à vos proches. Ainsi, ils seront au courant de votre volonté, pourront alors mieux la respecter, s il devait arriver que l équipe médicale les approche vous concernant. Les enfants peuvent remplir leur propre carte dès l âge de 16 ans. Jusque là, ce sont leurs parents qui prennent la décision d où l importance d en avoir parlé ensemble avant, selon l âge de l enfant. Si vous changez d avis, il est possible en tout temps de modifier votre carte. Comme il n existe pas en Suisse un registre de donneurs ou de refus, votre volonté ne figure nulle part ailleurs que sur votre carte. Il vous est alors possible de la déchirer et d en remplir une autre. Mais surtout n oubliez pas de tenir vos proches au courant de votre changement d avis. Si nous considérons uniquement les chiffres, 80 à 100 donneurs par an contre 1000 patients en attente, la probabilité que nous soyons un jour dans la situation de donneur est infime, par contre que nous soyons un jour en liste d attente pour un organe est bien plus élevée. De ce fait, si la question du don d organe est difficile, nous pouvons nous la poser en terme de recevoir, quelle serait ma position si un jour ma qualité de vie, voire ma vie dépendait d un nouvel organe? Si je veux recevoir, est-ce que je veux donner? A chacun de décider en son âme et conscience. Les personnes concernées par le don d organes sont rares car le prélèvement d organes ne peut pas se faire sur n importe qui. Il faut que le critère de «mort cérébrale» soit rempli. La mort cérébrale, comme critère de décès : Le critère essentiel est celui du diagnostic de la mort cérébrale. Cette dernière correspond à un arrêt irréversible de toutes les fonctions du cerveau et du tronc cérébral, Le tronc cérébral contrôle les fonctions vitales comme la respiration. La respiration, ainsi que le contrôle de la circulation peuvent être maintenues artificiellement et momentanément (quelques heures à quelques jours) par des appareils et des médicaments. Le diagnostic de la mort cérébrale est effectué par 2 médecins différents qui ne font pas partie de l équipe de transplantation, dans un intervalle de temps et selon des critères que la loi détermine très précisément Les causes les plus fréquentes qui amènent à la mort cérébrale sont : - les hémorragies cérébrales - les traumatismes crânio-cérébraux - les anoxies cérébrales (manque d oxygène suite à un arrêt cardiaque par exemple )

4 L Hôpital Neuchâtelois est un centre d identification des donneurs, et permet aussi que les prélèvements soient effectués autant à la Chaux-de-Fonds qu à Pourtalès. Il pourrait arriver que les médecins vous approchent à ce sujet. Les transplantations quant à elles, sont pratiquées dans un hôpital universitaire. Consentement, pourquoi? Sans consentement, pas de prélèvement. Le législateur suisse a choisi le mode de consentement explicite élargi. Cela signifie que pour être donneur, il faut avoir donné son accord. C est la volonté du défunt qui prime. Si ce dernier a rempli une carte de donneur, c est sa volonté qui doit être respectée. Si la volonté de la personne décédée n est pas connue, la décision revient aux proches. Ils ont alors la lourde charge de supposer de la volonté présumée de leur proche décédé. Le prélèvement ne sera possible que si les proches donnent leur accord. Si la personne décédée n a pas exprimé de volonté par écrit et que les proches ne sont pas joignables, le prélèvement n est pas autorisé. Informez vous, forgez vous une opinion et exprimez votre volonté. Il est judicieux de communiquer votre décision à vos proches et de leur dire que vous avez rempli une carte de donneur. Si ces derniers sont confrontés à cette situation difficile, ils vivront mieux ce moment délicat s ils connaissent votre volonté et pourront ainsi répondre en toute connaissance de cause. En dépit de l urgence de la situation, il est primordial que les proches puissent décider en toute liberté. Ce qui importe, ce n est pas le receveur potentiel, mais que les proches puissent prendre une décision respectant la volonté du défunt. Sont réputés «proches», les conjoints évidemment mais aussi les concubins, les partenaires, les enfants, les parents, les frères et sœurs, les grands-parents ou d autres personnes qui étaient étroitement liées au défunt. Y a-t-il des contre-indications à donner ses organes? Contrairement à une croyance populaire, très peu de situations médicales ne permettent pas de donner ses organes et tissus. Même un âge avancé n est pas un obstacle à un don. D ailleurs, ces dernières années des patients de plus en plus âgés deviennent donneurs car leurs organes sont encore en très bonne santé. Les 5 maladies qui ne permettent pas de devenir donneur sont les suivantes : - un cancer diagnostiqué depuis moins de 5 ans - la rage - la maladie de Creutzfeld-Jacob - les maladies dégénératives d origine inconnue - une septicémie non contrôlable par un traitement antibiotique Les hépatites ou le HIV ne sont pas en soi, une contre-indication puisque certains patients en liste d attente sont aussi atteints par ces pathologies. De toute façon, chaque situation est discutée de cas en cas.

5 Quels organes et tissus peuvent être prélevés? Tous ces organes et tissus peuvent être prélevés et transplantés chez une autre personne. Mais dans la pratique actuelle, on parle le plus souvent des organes puisqu ils sont vitaux pour les patients qui sont en liste d attente. Certains organes, plus fragiles ne sont prélevés que jusqu à un certain âge, pour garantir, leur bon fonctionnement. Voici les âges «optimaux» jusqu auxquels on peut prélever : Age maximal Cornée -> 90 ans Poumon Cœur Foie Pancréas Rein Intestin -> 80 ans -> 65 ans -> 90 ans -> 70 ans -> 90 ans -> 50 ans octobre

6 L âge biologique est une chose, mais ce qui importe le plus, c est le bon fonctionnement des organes. SAVIEZ-VOUS QUE. Toute personne peut faire don de ses organes et tissus à son décès Une évaluation médicale déterminera son admissibilité et quels organes et tissus peuvent être prélevés. Même si vous avez signifiez votre consentement au don d organes, nous ferons tout ce qui est possible pour vous sauver Les médecins responsables d une personne nécessitant des soins ont comme principale préoccupation de la soigner. L option du don d organes n intervient pas avant que toutes les tentatives pour sauver la vie des patients aient échoué, que le diagnostic de décès ait été posé et que le consentement ait été confirmé. Avant de parler de don d organes, nous nous assurons que vous êtes vraiment décédé La mort cérébrale est constatée et certifiée de façon indépendante par des médecins ne faisant pas partie des équipes de prélèvement ou de transplantation (LT , ) Les transplantations sont vraiment efficaces Les procédures de transplantation donnent de meilleurs résultats d année en année. La plupart des patients transplantés ont une meilleure qualité de vie. Le taux de succès varie selon les types d organes ou de tissus. Plusieurs organes et tissus peuvent être prélevés Les organes qui peuvent servir pour une transplantation sont les reins, le cœur, les poumons, le foie, le pancréas et l intestin. Les principaux tissus greffés sont les os, la peau, les valves du cœur, les tendons et les cornées. Dans une situation «idéale», un seul donneur peut aider jusqu à 8 personnes. Vous pouvez faire don de certains organes ou tissus seulement Lors du partage de votre décision de donner vos organes et tissus à votre décès avec vos proches, il importe de leur mentionner si des restrictions existent quant à votre accord à donner certains organes et tissus. Il n y a pas d âge limite pour donner Toute personne, peu importe son âge, peut être considérée comme un donneur potentiel. C est plutôt la qualité des organes et des tissus qui est déterminante. En 2012, le donneur le plus âgé avait 87 ans, 88 ans en 2011.

7 Il n y a aucun frais reliés au don d organes et de tissus Il n y a aucun frais relié au don d organes et de tissus pour les familles. Par contre, les arrangements funéraires demeurent sous la responsabilité de celles-ci. Le don d organes ne change rien aux rituels funéraires Les organes et les tissus sont prélevés par des équipes spécialisées qui s assurent que tout se déroule dans le respect de la dignité humaine et veillent à ce que l apparence de la personne n en soit pas affectée. Après le prélèvement, les rites funéraires peuvent être pratiqués comme après n'importe quel autre décès. La plupart des grandes religions considère le don d organes comme un acte humanitaire et l autorise Toutefois, si vous avez des doutes ou des questions, consultez un représentant de votre religion. Don d organes et léguer son corps à la science? A priori, les 2 sont incompatibles mais cela dépend des instituts médico-légaux. C est à discuter de cas en cas mais la médecine légale juge que le don d organes est prioritaire. L attribution des organes s effectue selon des règles très précises Elle est basée sur différents facteurs, dont le groupe sanguin, la compatibilité tissulaire, le poids et la taille, le statut d urgence médicale et le moment de l inscription de la personne sur la liste d attente. L identité du donneur ou du receveur ne sera jamais dévoilée Le don d organes est un geste volontaire, libre, anonyme et gratuit. Si un receveur désire communiquer avec la famille du donneur, ou vice-versa, il pourra le faire par l intermédiaire des coordinateurs de transplantation, sous réserve de l accord de l autre partie et l anonymat sera respecté. Votre consentement à un don d organes doit être respecté par votre famille ou vos proches C est pour cette raison qu il faut les informer de votre décision. Si vous n avez pas fait connaître votre volonté, c est vos proches qui devront prendre la décision Lors de votre décès, si l équipe médicale ne peut connaître votre volonté, celle-ci abordera vos proches afin qu ils puissent prendre une décision à propos du don d organes et de tissus. C est souvent parce qu elles ignorent votre volonté que, dans le doute, certaines familles s opposent au don d organes et de tissus.

8 Informations complémentaires Vous pouvez trouver des informations complémentaires sur les sites suivants : Office fédéral de la santé publique Fondation nationale suisse pour le don et la transplantation d organes Programme latin de don d organes Vous pouvez également vous adresser à la coordinatrice locale pour le don d organes pour le HNE au no ou par mail :

Décidezvous. Sinon, vos proches devront le faire pour vous. Informations sur le don d organes, de tissus et de cellules en cas de décès.

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