Alain est. alors qu il attendait un organe. Informations au sujet du don d organes.

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1 Alain est alors qu il attendait un organe Informations au sujet du don d organes

2 Impressum Editeur: Swisstransplant Rédaction: Franziska Beyeler et Christine Riggenbach Traduction: Christine Zimmermann Révision finale: Ursula Pinheiro-Weber Mise en page / Illustrations: Transphere SA Impression: Stämpfli Publikationen AG, Berne Sponsor: Fondation Oltramare Copyright: Swisstransplant

3 Sommaire Préface Témoignages Transplantation Quels organes et tissus peuvent être donnés? Brève histoire de la transplantation Don d organes Les formes de dons Donneur vivant Donneur décédé Loi fédérale sur la transplantation d organes, de tissus et de cellules Donneur en mort cérébrale Donneur en arrêt cardiaque La mort cérébrale Où s effectuent les transplantations en Suisse? Les centres de transplantation Le déroulement d un don d organes Receveur Comment puis-je exprimer ma volonté au sujet du don d organe? Quel est le rôle de Swisstransplant? Pour en savoir plus Quiz

4 Préface Actuellement, plus de 1000 personnes sont en attente d un organe en Suisse. La qualité et l espérance de vie de ces personnes sont fortement diminuées. Chacun de nous peut un jour figurer en liste d attente. La présente brochure est destinée à vous informer et à vous aider à prendre votre décision «Oui ou non au don d organes». Le don d organes représente le dernier espoir pour des personnes atteintes de maladies dont l issue sera fatale et il leur donnera la chance d une nouvelle vie. 4

5 Témoignages «Il m est agréable d imaginer qu une partie de moi peut sauver des vies.» Nils Althaus Musicien et acteur «Les donneurs d organes abordent ouvertement la mort et tentent d en tirer le meilleur.» Fränzi Aufdenblatten Skieuse, championne suisse du Super-G Dames

6 Transplantation La transplantation est une opération par laquelle un organe ou un tissu fonctionnel d un donneur est implanté chez un receveur. Le but d une transplantation est de remplacer la perte de fonction d un organe ou d un tissu chez le receveur. Contrairement aux organes, les tissus peuvent être encore prélevés plusieurs heures après le décès. Plus de 400 organes sont transplantés annuellement dans six centres hospitaliers suisses. Grâce aux progrès de la médecine, le succès des transplantations a augmenté ces dernières années et les patients bénéficiaires peuvent en général mener une vie pratiquement normale. Certains receveurs vivent depuis plus de 30 ans avec leur nouvel organe. Pour qu un organe transplanté remplisse au mieux sa fonction, le temps d ischémie (laps de temps pendant lequel l organe n est plus perfusé par du sang) le plus court possible, la compatibilité tissulaire et le traitement médicamenteux visant à diminuer la réaction de rejet du corps envers l organe étranger sont des facteurs déterminants. Le receveur devra prendre à vie des médicaments, appelés immunosuppresseurs. Chaque être humain, dans le corps duquel un coeur étranger bat, un foie ou un poumon travaillent, sait qu il doit sa nouvelle vie à la générosité d un autre être humain, lequel a consenti au don. «Maintenant je me sens en forme et mon voeux le plus cher serait un vélo KTM.» Elia G., receveur d un coeur 6

7 Quels organes et tissus peuvent être donnés? cornée veine poumon valves cardiaques coeur rein foie pancréas intestin grêle artère peau os 7

8 Brève histoire de la transplantation Les premières transplantations d un rein de donneur décédé URSS d un rein de donneur vivant, France de foie, USA de poumon, USA de pancréas, USA de coeur, Afrique du Sud de cœur-poumon, USA d îlots de Langerhans-rein combiné, Suisse traitement d un rejet d organe avec Sandimmun (Cyclosporine) d intestin grêle, Canada du visage, France 8 Salle d opération en 1930.

9 Don d organes Quelles sont les formes de dons? Les organes peuvent provenir de donneurs vivants ou décédés. 1. Donneur vivant Le don vivant s effectue sous deux formes en Suisse. Il est possible de donner de son vivant un rein ou une partie du foie. Le don de son vivant dirigé a lieu en général dans le cercle de la famille ou des amis. Le don qu une personne fait à une autre, sans la connaître, par amour pour son prochain, est appelé don altruiste, c est un don anonyme et non dirigé. Vous obtiendrez des informations sur le don vivant auprès des six centres de transplantation ou auprès de l ASDVO, Association Suisse des Donneurs Vivants d Organes (foie et reins). 2. Donneur décédé La loi sur la transplantation et ses ordonnances définissent clairement les conditions d attribution des organes. Donneurs et receveurs restent anonymes. Les familles des donneurs et des receveurs sont ainsi protégées de sollicitations supplémentaires. Mme J. a donné une partie de son foie à sa mère. 9

10 Loi fédérale sur la transplantation d organes, de tissus et de cellules Section 2: Prélèvement d organes, de tissus ou de cellules sur des personnes décédées. Art. 8 Conditions requises pour le prélèvement Des organes, des tissus ou des cellules peuvent être prélevés sur une personne décédée si: a. elle a consenti, avant son décès, à un tel prélèvement; b. le décès a été constaté. En l absence de tout document attestant le consentement ou le refus de la personne décédée, il est demandé aux proches s ils ont connaissance d une déclaration de don. Si les proches n ont pas connaissance d une telle déclaration, un prélèvement d organes, de tissus ou de cellules ne peut être effectué que s ils y consentent. En prenant leur décision, ils doivent respecter la volonté présumée de la personne décédée. Si la personne décédée n a pas de proches ou qu il n est pas possible de se mettre en rapport avec eux, il est interdit de procéder à un prélèvement. La volonté de la personne décédée prime celle des proches. S il est prouvé que la personne décédée a délégué à une personne de confiance la compétence de prendre une décision concernant un prélèvement d organes, de tissus ou de cellules, cette dernière agit en lieu et place des proches. Toute personne âgée de 16 ans est habilitée à faire une déclaration de don. Le Conseil fédéral définit le cercle des proches. 10

11 2a. Donneur en mort cérébrale Bien que le coeur batte encore, le cerveau d un patient décédé de mort cérébrale, n est plus irrigué par le sang, sans apport d oxygène, les fonctions cérébrales sont définitivement et irréversiblement détruites. Les causes les plus fréquentes: hémorragie cérébrale, traumatisme crânio-cérébral, arrêt cardiaque; toutes ces affections provoquent la mort cérébrale par compression du cerveau suite à l œdème ou à l hémorragie. La mort cérébrale doit être diagnostiquée, conformément aux directives de l Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM), par deux médecins spécialisés indépendants de l équipe de transplantation (double contrôle, cf. Diagnostic de la mort dans le contexte de la transplantation d organes, Contrairement au coma, dont il est possible de se réveiller, la mort cérébrale exclut cette possibilité. Quelles sont les contreindications au don d organes? Presque toutes personnes peuvent être donneurs. Les donneurs atteints de VIH ou d hépatite sont aussi pris en considération. Chaque cas est évalué par l équipe médicale. Les personnes atteintes d un cancer et qui n ont pas développé de tumeur pendant au moins 5 ans, ne sont pas exclues du don d organes. 11

12 2b. Donneur en arrêt cardiaque (Donor after Cardiac Death [DCD], appelé aussi NHBD) Les donneurs à cœur arrêté sont décédés d un arrêt cardiaque. Suite à l arrêt de la circulation sanguine, l apport d oxygène au cerveau est interrompu. Ce qui entraîne la mort cérébrale (secondaire) du donneur. Les organes de ces patients n étant plus irrigués, ils doivent être prélevés très rapidement. Dans ce cas, les reins, le foie et les poumons peuvent être prélevés. Des pancréas de donneurs à coeur arrêté ont déjà été transplantés à l étranger. «Nous connaissions le vœu de mon mari, il avait évoqué que s il pouvait aider quelqu un, il serait de toute évidence d accord. Ainsi il nous a délivré de ce choix difficile. Maintenant, c est une grande consolation de savoir que grâce à ce don d organes, d autres vies humaines ont pu être sauvées.» Mme C., famille de donneur 12

13 Quel est l organe le plus fréquemment transplanté? Le rein est l organe le plus fréquemment transplanté, suivi du foie, des poumons et du cœur. La liste d attente est la plus longue pour ceux qui attendent un rein. Qui prend en charge les coûts de la transplantation? Les coûts pour le receveur d organe et le donneur sont couverts par l assurance de base de la caisse-maladie du receveur. Les montants non remboursés sont pris en charge par l hôpital dans lequel la transplantation a été effectuée. Il va de soi qu aucun coût n est engendré par le prélèvement, pour la famille du donneur. 13

14 La mort cérébrale Le décès d une personne survient lors de l arrêt de la respiration et des battements du coeur. Dès lors, indépendamment de la cause du décès, la circulation du sang dans le cerveau cesse; les fonctions du cerveau sont irréversiblement détruites, puisque l apport en sang et en oxygène est interrompu. Suite à la destruction totale et irréversible des fonctions du cerveau, les conditions indispensables à la vie ne sont plus remplies. Le patient est mort. La poursuite du traitement intensif ne sera plus d aucune aide. Dans ces conditions, il est possible de maintenir pour une durée limitée les fonctions vitales (respiration, circulation), grâce à des traitements pratiqués aux soins intensifs (médicaments et ventilation artificielle). Cet apport d oxygène par le sang permet de préserver un certain temps la fonction des organes, à l exception du cerveau. Circulation cérébrale normale, perfusion sanguine du cerveau visible 14 Mort cérébrale, absence de perfusion sanguine du cerveau

15 Où s effectuent les transplantations en Suisse? La Suisse dispose de six centres de transplantation dont les programmes sont différents. Chaque patient en attente de greffe est pris en charge et opéré dans un de ces centres. Le travail en relation avec le don d organes est du ressort des unités de soins intensifs et des coordinateurs locaux. Celui en relation avec les receveurs relève des équipes multidisciplinaires de transplantation. Le prélèvement d organes peut s effectuer dans chaque hôpital disposant d un service de soins intensifs et d un bloc opératoire adéquat. Dans ce cas, les équipes de transplantation se rendent dans cet hôpital pour le prélèvement. Dans le cas contraire, le donneur peut être transféré dans un centre de transplantation. Les centres de transplantation Bâle, USB Tel Reins St. Gall, Hôpital cantonal Tel Reins Lausanne, CHUV Tel Coeur Poumons Reins Berne, Inselspital Tel Coeur Foie Ilots Reins Zurich, USZ Tel Coeur Poumons Foie Pancréas Ilots Reins Genève, HUG Tel Foie Intestin Ilots Reins Pancréas Demander la coordination de transplantation via la centrale. 15

16 esamuel Elisabeth Jul Jean-Louis Laurent Boris S Erich Olivier edro Kevin Melissa En 10 ans grâce à tous nos donneurs d organes, 16

17 Maria Steve Jean Karin Julien W., 20 ans andra Pia Heinz Marc Samuel Peter David Marco Marianne personnes ont retrouvé une nouvelle vie 17

18 Le déroulement d un don d organes La cause Suite à un accident ou une maladie (infarctus, hémorragie cérébrale), une personne est amenée en urgence à l hôpital. Aux soins intensifs Le traitement des lésions cérébrales graves fait partie du quotidien des hôpitaux. Toutefois, les efforts intenses des médecins pour sauver ces patients ne sont pas toujours couronnés de succès. Et dans ce cas, la mort survient. Le constat de décès Lors de la mort cérébrale, les fonctions du cerveau sont totalement et irréversiblement détruites. La mort cérébrale signe de façon certaine le décès de la personne, mais le système circulatoire et respiratoire est encore maintenu artificiellement. La mort cérébrale est systématiquement constatée et documentée par deux médecins indépendants des équipes de transplantation. 18

19 Le consentement des proches Si le consentement au don d organe ne peut être documenté, la décision revient aux proches; ils devront faire part de la volonté présumée du défunt. Si l on trouve une carte de donneur, les proches en seront informés. La volonté de la personne décédée prime celle des proches. L organisation du don d organes Les soins intensifs avertissent la coordinatrice de transplantation. Elle collecte toutes les données et demande les examens nécessaires pour l évaluation des organes. La coordinatrice et Swisstransplant sont les interlocuteurs pour toutes les questions liées au don d organes. Le typage tissulaire Des prélèvements sanguins sont effectués afin d établir les compatibilités tissulaires entre le donneur décédé et les receveurs potentiels. Les résultats sont transmis immédiatement à Swisstransplant. 19

20 L attribution des organes Swisstransplant gère la liste nationale d attente des receveurs et effectue l attribution des organes. Le directeur médical et la coordinatrice vérifient le dossier du donneur. Les receveurs sont choisis à l aide d un programme informatique selon des critères définis dans la loi. La proposition des organes Swisstransplant propose les organes pour les receveurs potentiels. Quand tous les organes sont attribués, l heure de l intervention est fixée d entente avec les différentes équipes chirurgicales de prélèvement et de transplantation et l hôpital qui prend soin du donneur. Le prélèvement des organes Le prélèvement est effectué en salle d opération par des équipes médicales expérimentées. Les organes explantés peuvent être conservés plusieurs heures dans une solution spéciale refroidie à 4 degrés Celsius. Ils sont transportés le plus rapidement possible soit par taxi, ambulance, hélicoptère ou jet vers les différents hôpitaux où chaque receveur a été préparé pour la transplantation. 20

21 Adieux Après les prélèvements, le corps du donneur est préparé avec respect et dignité pour être restitué à la famille, les rites funéraires peuvent avoir lieu normalement. La transplantation En parallèle, les receveurs informés, se rendent à l hôpital pour les examens préparatoires. Sans contre-indication médicale, ils reçoivent le ou les organes attribués. Après une intervention réussie, les organes reprendront leur fonction. D une vie à une autre Pour le receveur, une nouvelle vie peut commencer. Il la doit à la mise en oeuvre de moyens techniques et logistiques considérables, mais avant tout à une personne décédée qui auparavant a décidé de faire don de ses organes. 21

22 Receveur La loi sur la transplantation règle l attribution des organes disponibles; elle précise que personne ne doit subir de discrimination lors de l attribution et que nul ne peut se prévaloir d un droit à un organe. Les critères déterminants pour l attribution sont - l urgence médicale; - l efficacité du point de vue médical (c est-à-dire le malade peut-il guérir suite à la transplantation); - le temps d attente. Le receveur ayant bénéficié d une greffe, doit prendre des immunosuppresseurs à vie. Ces médicaments inhibent ou suppriment la réaction de rejet de l organe par le système immunitaire du patient. Comme tout médicament, ils ne sont pas exempts de risques et d effets secondaires: en agissant sur l ensemble du système immunitaire, ils engendrent une diminution des mécanismes de défense du corps, ce qui augmente le risque infectieux. Malgré cela, les receveurs bénéficient d une amélioration notable de leur qualité de vie, et peuvent mener une existence pratiquement normale. Plusieurs patients transplantés pratiquent même le sport à haut niveau. «J aimerais bien pouvoir mener à nouveau une vie normale.» Mme S., en liste d attente 22

23 Comment puis-je exprimer ma volonté au sujet du don d organe? Pour bien des gens, le don d organe est un sujet tabou, parce qu il impose de se confronter à sa propre mort; il peut être ressenti comme angoissant. Toutefois, ne laissez pas cette lourde décision à vos proches, discutez-en avec eux, faites leur part de votre volonté et remplissez la carte de don, que vous soyez pour ou contre. En cas de décès, le fait de connaître votre décision sera un grand soulagement pour vos proches. Vous pouvez obtenir des cartes de donneur dans la plupart des pharmacies, drogueries, auprès de votre médecin, dans les hôpitaux, ou par Swisstransplant. Remplir sa carte se fait de manière simple et non bureaucratique. Il n existe pas de registre pour les donneurs potentiels en Suisse. Si vous deviez un jour changer d avis, détruisez votre carte et remplissez en une nouvelle. Pensez également dans ce cas à informer vos proches. Existe-t-il une limite d âge pour le don d organes? En principe, toute personne peut faire un don d organe, il n y a pas de limite d âge inférieure ni supérieure pour les donneurs. Seul l état de santé du donneur détermine si un don est possible. Avant le prélèvement, un examen très approfondi est toujours effectué quant aux fonctions de l organe et à sa compatibilité pour une transplantation. Existe-t-il un registre en Suisse? La décision d être donneur d organes n est enregistrée dans aucun registre. Après avoir rempli la carte de donneur, il est conseillé d informer vos proches de votre décision. 23

24 Quel est le rôle de Swisstransplant? Sous le nom de «Swisstransplant Fondation nationale pour le don d organes et la transplantation» figure une fondation selon le droit suisse. Elle a été créée en 1985 et dirige depuis 1992 une centrale de coordination pour l attribution des organes en Suisse. Le 8 octobre 2004, le Parlement a adopté la Loi fédérale sur la transplantation d organes, de tissus et de cellules. Cette loi régit de manière détaillée le domaine de la médecine de transplantation. Sur mandat de La Confédération, l office fédéral de la santé publique (OFSP) a confié à Swisstransplant, au vu de sa longue expérience, la mission de diriger le service national des attributions. La fondation reçoit de ce fait un financement de la Confédération pour son activité principale, financement qui se limite toutefois à rétribuer le travail en relation avec la tenue de la liste d attente et l attribution des organes. Au niveau national, la fondation Swisstransplant organise et coordonne toutes les activités liées à l attribution des organes et travaille en étroite collaboration avec les autres organisations européennes d attribution. De plus, elle est mandatée par la Confédération pour gérer la liste d attente des receveurs et pour établir les statistiques. La centrale de coordination comprend la direction, les coordinatrices nationales de transplantation et l administration. Le service national d attribution couvre une garde de 24h/365 jours par an. Swisstransplant collabore étroitement avec des experts médicaux issus de différents domaines: - Le Comité Médical est compétent pour les questions médico-chirurgicales liées à la médecine de transplantation. - Le CNDO (Comité National du Don d Organes) est compétent pour les questions relevant de la détection et de la prise en charge des donneurs dans les unités de soins intensifs. Swisstransplant dépend de dons pour pouvoir financer la réalisation de l objectif de la Fondation: promouvoir le don d organes et de tissus en Suisse, par l information et la sensibilisation du public et des hôpitaux. 24

25 La religion joue-t-elle un rôle? Toutes les grandes religions mondiales sont clairement favorables au don d organes. Cela va dans le sens de l altruisme et de l empathie. «Mon donneur est comme mon meilleur ami, grâce à lui j ai pu élever mes enfants. Depuis 12 ans je vis une vie pleine de joie.» Madame S., receveuse d un foie 25

26 Pour en savoir plus Visitez les sites Internet suivants: Numéro gratuit: Numéro gratuit: Médecine de la transplantation Office fédéral de la santé publique OFSP Service de transfusion sanguine Numéro gratuit: Fondation cellules souches du sang Numéro gratuit: Donor Center:

27 Quiz Vrai ou faux? Vrai Faux 1. Il est important d informer ma famille quant à ma volonté 2. Le corps rejette un organe étranger 3. Je décide quels organes je veux donner 4. A 80 ans, je peux encore donner mes organes 5. La possibilité d une greffe dépend du modèle d assurance Choix multiple 6. Parmi les organes suivants, lesquels peuvent être transplantés? a) Cœur et foie b) Cerveau et rate c) Appendice et gros intestin d) Poumon et intestin grêle 7. Parmi les tissus suivants, lesquels peuvent être transplantés? a) Os et valves cardiaques b) Dents et moelle épinière c) Cornées et vaisseaux 8. Les organes sont attribués aux receveurs selon les critères suivants: a) Taille de l organe et groupe sanguin b) Urgence et temps d attente c) Compatibilité tissulaire d) Statut social du receveur 9. Le nombre de personnes en liste d attente en Suisse: a) Moins de 500 b) Exactement 900 c) Augmente chaque année d) Plus de Comment puis-je exprimer ma volonté au sujet du don d organes en Suisse a) Je remplis une carte de donneur b) Je m inscris dans un registre c) J en informe ma famille d) Je l inscris dans mon testament Réponses justes: 27

28 Sandra a survécu grâce à un don d organe Possédez-vous une carte de donneur? Swisstransplant Laupenstrasse Bern Appel gratuit: Tél:

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