Dr Marie-Pierre CRESTA. Agence de la biomédecine SRA Sud-Est/Océan Indien. Juin 2014

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1 Dr Marie-Pierre CRESTA Agence de la biomédecine SRA Sud-Est/Océan Indien Juin 2014

2 Que savoir en tant que citoyen? Les LBE La greffe, ça marche Que savoir en tant que professionnel? Pénurie, contexte épidémiologique Les différents types de donneurs Les résultats des greffes en fonction des donneurs L enquête QV des DV À La Réunion: Épidémiologie IRCT les patients en attente d une greffe de rein

3 Quelle LOI? Selon une enquête (1) réalisée pour la Fondation Greffe de vie: Seuls 13% des Français connaissent la loi qui régit le don d'organe. 87% des personnes interrogées pensent qu'il suffit d'avoir donné son accord, alors qu'il faut au contraire signifier son refus. (1) Enquête réalisée du 2 au 4 février 2011 par l Institut de sondage OpinionWayen France métropolitaine auprès de individus de 18 ans et plus, issus d un échantillon national représentatif de la population française (étude omnibus). Tout citoyen français est un donneur potentiel: L'article L de la loi du 6 août 2004 relative à la bioéthique dispose que le prélèvement d'organes «peut être pratiqué dès lors que la personne n a pas fait connaître, de son vivant, son refus d un tel prélèvement. Ce refus peut être exprimé par tout moyen notamment par l inscription sur un registre national automatisé prévu à cet effet. Il est révocable à tout moment.»

4 Et en pratique? Le refus exprimé est révocable à tout moment. Deux moyens légaux existent afin de le signifier : - l inscription sur le Registre National des Refus, disponible auprès de l Agence de la biomédecine J en parle à mon entourage pour qu il puisse en témoigner - la communication de son opposition à ses proches afin qu ils puissent en témoigner. Il est préférable de se faire inscrire sur le Registre National des Refus

5 Comment s inscrire sur le RNR?

6 QUI INFORME LA POPULATION? Mission de l ABM Mission des coordinations hospitalières Mission des médecins généralistes: précisée par la LBE de 2004 (décret d application du 18 décembre 2006) «les médecins s assurent que leurs patients âgés de 16 à 25 ans sont informés des modalités de consentement au don d organes à fin de greffeet à défaut leur délivrent individuellement cette information dès que possible»

7 La greffe, «ça marche!!» Aussi bien pour le patient que pour «la société». IRCT : 2,5 fois plus de risques de décéder en dialyse que greffé Gain financier ++++ : -Hémodialyse : E/an -Greffe rénale : E la 1iere année E/an les années suivantes

8 Le contexte épidémiologique: D ici 2025, la fréquence des affections rénales va croître d un facteur de 1,5 à 2

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10 ÉTAT DES LIEUX NATIONAL Liste attente 6000 Nouveaux inscrits Transplantes DC en LA Thérapeutique offerte à 1 patient/3 Extraction Infoservice 14/01/2014

11 Contexte épidémiologique National 2009 (données du Réseau R.E.I.N) Incidence IRCT traitée: 149/Mhab Prévalence IRCT traitée: 1.094/Mhab Réunion / Mayotte 2013 Incidence IRCT traitée: 250/Mhab Prévalence IRCT traitée: 1.820/Mhab Etude HAS 2010: La part de la transplantation dans le total des patients prévalentsest de 44,4% (21% Réunion IRCT vs 57% traités: Pays de Loire) ~ 1900 IRCT traités: (54%) dialysés dont 30% seulement inscrits en LNA (46%) transplantés 1463 (77%) dialysés et seulement 18% inscrits en LNA 400 (21%) transplantés Sources: ORS Réunion 2011, HAS 2010, R.E.I.N 2009

12 Quels types de donneurs? Donneurs décédés: ~ 90% des greffes en 2013 Par la mort encéphalique Par l arrêt du cœur non programmé Par l arrêt du cœur «programmé» Donneurs vivants: ~ 8% des greffes en 2013

13 Les donneurs décédés Les Sujets en état de Mort Encéphalique (SME): 90% des donneurs prélevés RARE: 1 à 5% des DC hospitaliers annuels diagnostic rigoureux, encadré légalement Les donneurs à cœur arrêté «non programmés»: ~ 1,5% des donneurs prélevés 11 CHU autorisés, activité lourde plateau technique + «Coordination Hospitalière rodée» Les donneurs à cœur arrêté «programmés» Non développé à ce jour.

14 Causes de décès des SME recensés 58% 59% Mai Extraction Infoservice 15/05/2014

15 Les donneurs vivants 2011, révision des LBE élargissement du cercle des donneurs Ascendants directs: père/mère Descendants directs: fils/fille Collatéraux directs: frères/sœurs Conjoint et conjoint du père ou de la mère Cousins/cousines germaines Oncle/tante Vie commune > 2 ans lien affectif étroit et stable Nécessité de passage devant un Comité d Experts «Donneurs Vivants» et devant le TGI

16 Résultats des greffes En 2013: 5123 greffes dont 3074 (60%) du rein 4622 (90%) à partir de donneurs en mort encéphalique dont 2595 (84%) du rein 80 (1,6%) à partir de DDAC dont 78 (2,5%) du rein 414 (8,1%) à partir de DV dont 401 (13%) du rein Qualité de vie: incomparable Durée moyenne de vie d un greffon: issu d un donneur en EME: 13 ans issu d un donneur vivant: > 20 ans pas assez de recul pour des analyses statistiques

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18 x 4,7 x 5,1

19 Résultats des greffes Rapport HAS juin 2012 Evaluation médico-économique des stratégies de prise en charge de l insuffisance rénale chronique terminale en France Volet : Analyse des possibilités de développement de la transplantation rénale en France La transplantation rénale apparaît comme une stratégie dominante dans la prise en charge de cette pathologie c'est-à-dire qu elle est à la fois la moins coûteuse et la plus efficace.

20 Enquête nationale sur le niveau de qualité de vie des donneurs vivants L étude: Objectif principal: décrire la qualité de vie des DV ayant donné un rein Don entre 06/2005 et 03/2009 questionnés en % des DV questionnés (501 personnes) ont répondu

21 Enquête sur le niveau de qualité de vie des donneurs vivants: 98% des DV de reins seraient prêts à refaire le geste

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24 QUID À LA RÉUNION?

25 Disparités régionales pmh 24,8 pmh Taux de donneurs prélevés Taux de donneurs recensés 50,9 pmh 24,6 pmh Extraction Infoservice 14/01/2014

26 Taux d opposition selon les régions ,9% 35,9% Extraction Infoservice 14/01/2014

27 Evolution du taux d opposition 60,00% ,00% 40,00% 30,00% 20,00% 10,00% 0,00% 2006 National Réunion National

28 Principale cause de non prélèvement: l opposition 100% 90% 80% 70% 60% Autres 50% Antcds med 40% Obstacle médical 30% Opposition 20% 10% 0% Extraction Infoservice 21/05/2014

29 Et à La Réunion? 100% 90% 80% 70% 60% Autres 50% Antcds med 40% Obstacle méd 30% Opposition 20% 10% 0%

30 Inscriptions et greffes de reins LNA au 01/01/2014 : 244 adultes + 10 enfants en attente Patients en attente d une greffe de rein d une greffe de reins Nouveaux inscrits Patients greffés Greffes de reins: 10% des besoins annuels ont été satisfaits en 2013

31 Quelles pistes pour augmenter l offre de greffe? INTRA-HOSPITALIERE: Améliorer le recensement des SME NE PAS S AUTOCENSURER Le 22 juin: MAP pour qualification des greffons issus de DCE Développer Journée Nationale la greffe Donneur de Sensibilisation Vivant au Don d Organes Envisager une et nouvelle de Reconnaissance source de donneurs aux : Donneurs les patients DCD après un LATA EXTRA-HOSPITALIERE: - Améliorer l information du citoyen pour faire baisser le taux d opposition - Inciter les citoyens à prendre position vis-à-vis du don d organes, MAINTENANT

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33 Les outils à la disposition du médecin 1- Internet pour les jeunes: * site ABM * fondation * crée par les CH du CHU 2- Internet pour les professionnels:

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