1 re PARTIE. Recherche et Politiques publiques : nouvel enjeu de la prévention

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1 1 re PARTIE Recherche et Politiques publiques : nouvel enjeu de la prévention

2 Table ronde N 1 Les réponses de l état : quelles politiques publiques pour la recherche? Ont pris part aux débats : Pr Mathieu CECCALDI, Chef du service de neurologie et neuropsychologie de l hôpital de la Timone, coordonnateur du CMRR PACA-Ouest, Président du Conseil scientifique Sciences médicales de France Alzheimer et maladies apparentées Pr Michel CLANET, Président du comité de suivi du Plan maladies neurodégénératives Pr Jean-François DARTIGUES, Neurologue et praticien hospitalier en épidémiologie, économie de la Santé et Prévention, CHU de Bordeaux, Unité INSERM 897, Université de Bordeaux, Membre de l Institut des Maladies Neurodégénératives Pr Marie-Eve JOËL, Professeur en sciences économiques, Université Paris Dauphine, Présidente du Conseil scientifique de la CNSA Pr Joël MéNARD, Professeur émérite de santé publique, Université Paris Descartes, Faculté de médecine, ancien Président du Conseil scientifique de la Fondation Plan Alzheimer Les politiques publiques concernant la recherche sur la maladie d Alzheimer Historique des plans Alzheimer précédents En 2000, le premier rapport sur la maladie d Alzheimer a été publié. Les consultations mémoires et les centres experts ont été créés, avec comme slogan «médicaliser le diagnostic et démédicaliser la prise en charge». Le premier plan Alzheimer a été créé en 2001, en réaction à l augmentation du nombre de patients. L allocation personnalisée à l autonomie (APA) a été créée en 2001 et un débat éthique a été lancé sur la maladie en Le plan Alzheimer 2004/2007 poursuit les actions engagées dans le précédent plan, avec en outre le lancement de l ALD 2015, un développement de la formation et de l information et la médicalisation des établissements accueillant des personnes âgées. Suite à la canicule de 2003, le plan Solidarité Grand âge a été lancé en parallèle. En 2005, un rapport parlementaire est rédigé sur la maladie d Alzheimer par Cécile GALLEZ, qui la décrit comme un fléau à combattre en priorité, au même titre que le SIDA. En 2007, la maladie d Alzheimer devient une grande cause nationale. Le troisième Plan Alzheimer est ambitieux, 1,6 milliard d euros. Il place l accent sur la recherche, la santé et la solidarité. 19

3 1 re partie Bilan du plan Alzheimer 2013 En 2013, il a été demandé à Joël ANKRI et au professeur van broeckhoven d évaluer le Plan Alzheimer Les 15 mesures sur 47 qui concernaient la recherche ont bien été mises en œuvre. Le plan mobilisait tant la recherche fondamentale que la recherche clinique et translationnelle. L évaluation de ce plan a permis d identifier les points forts suivants : - l attraction de chercheurs dans le champ de la maladie d Alzheimer ; - d excellents résultats en neurogénétique ; - la coordination de la recherche sur l imagerie et l interopérabilité ; - l augmentation du nombre et de la qualité des publications scientifiques françaises ; - la souplesse de la Fondation de coopération scientifique, créée par le plan ; - une bonne visibilité internationale la formation des jeunes cliniciens (CCA) vers la recherche. S agissant des points faibles, les objectifs fixés dans le champ des sciences humaines et sociales n ont pas été atteints et la recherche clinique reste insuffisamment structurée. Les opportunités identifiées sont l extension aux maladies neurodégénératives (MND) et la création de centres d excellence sur les MND. Il existe aussi plusieurs menaces : - les problèmes de financement ; - les difficultés à mobiliser les chercheurs en sciences humaines et sociales ; - l impact sur la recherche clinique de la réduction des investissements de la part des laboratoires pharmaceutiques. Le plan maladies neurodégénératives actuel Le plan maladies neurodégénératives a été lancé le 18 novembre Le volet recherche vise notamment à développer et mieux coordonner la recherche sur la maladie d Alzheimer. La mesure 62 porte sur l identification et la labellisation au niveau régional des centres d excellence assurant un continuum soin-recherche pour les maladies neurodégénératives. Un appel à projets sera prochainement lancé. Un comité de pilotage recherche a été créé. Il est présidé par Emmanuel HIRSCH. Le plan vise aussi à renforcer la recherche sur les cohortes, notamment afin d identifier des biomarqueurs. Il prévoit d organiser la collecte et l analyse des biomarqueurs. Il place aussi l accent sur le développement de traitements efficaces et l ouverture à la société. 20

4 Le pilotage du plan se heurte à plusieurs points critiques : - impliquer les différents financeurs ; - associer la communauté de la recherche dans toutes ses composantes (fondamentale, préclinique, clinique, sciences humaines et sociales, technologie pour la santé...) ; - associer les usagers (associations de malades) et les sociétés de professionnels ; - établir un partenariat public privé. Analyse critique de la recherche sur Alzheimer en France L évaluation des politiques publiques, un exercice difficile L évaluation des politiques publiques est rarement possible, pour des raisons politiques tant que techniques. Le Gouvernement a réparti les fonds mobilisés dans le cadre du Plan entre l aide aux maladies, le volet médical et la recherche. La maladie d Alzheimer est un problème mondial, mais la France doit apporter une contribution spécifique à la hauteur de son rang. Elle doit contribuer à la création de valeur. La recherche française sur la maladie d Alzheimer Forces et faiblesses La recherche française sur la maladie d Alzheimer présente des forces et des faiblesses. Au début du Plan, la France était absente des découvertes scientifiques majeures sur le sujet, qui étaient réalisées à l international. Au cours du Plan, elle a toutefois pris une place considérable dans la génétique, avec les premières études génomiques réalisées depuis 2009 avec la participation des Centres Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR). La France produisait un nombre de publications inférieur à celui de nombreux pays, avant le Plan. Cependant, la situation a évolué depuis : elle contribue désormais à 5 % de la recherche académique mondiale. Les contributions utiles de la France se sont multipliées (cohorte Memento, étude Balthazar, étude MAPT ). Sa participation à l élaboration des recommandations internationales a en outre progressé. Elle a par ailleurs constitué un réseau de consultations mémoire hospitalières et libérales, dont la densité et la répartition sur le territoire sont remarquables. à présent, la production scientifique et la connaissance de la maladie progressent fortement, sans toutefois aboutir à des traitements pour le moment. Une réflexion éthique de qualité a été amorcée. 21

5 1 re partie Une recherche qui se doit d être collaborative Les cinq partenaires impliqués doivent s entendre, et parvenir à se répartir les responsabilités et les fonds : - l Espace éthique ; - France Alzheimer et maladies apparentées; - la Fondation Médéric Alzheimer ; - la Fédération des CMRR. - la Fondation Plan Alzheimer. S ils n y parviennent pas, l état ne pourra pas le faire à leur place. Exemples de réalisations ces cinq dernières années dans différentes régions La région Nord a reçu 9,1 % de 110 millions d euros et a produit 10,8 % de la production française de qualité. La région de Toulouse Montpellier a reçu 10,9 % de 110 millions d euros et a produit 18,4 % des productions scientifiques de qualité. Certaines régions ont reçu peu de fonds, à l instar de la Bourgogne, parcequ elles ont présenté peu de demandes et parceque l efficience de leurs recherches précédentes était peu élevée. Comment renforcer le poids de la France dans la production scientifique mondiale? Les USA représentent 28 % de la production scientifique mondiale, la Chine 11,4 %, le Royaume-Uni 7,6 % et l Allemagne 7,3 %. La France n en représente quant à elle que 5,1 %. Pour rendre la recherche française plus efficace, il est important d assurer la cohérence entre les contributions des cinq acteurs impliqués dans la recherche sur la maladie d Alzheimer. Il faut aussi développer la coopération au niveau national, en mettant fin à la compétition entre les régions françaises. Il convient également de changer le management de la recherche en France et de développer une industrie de santé nationale. Il faut former plus et mieux, et en permanence, dans un monde qui évolue de plus en plus vite. Enfin, il est nécessaire de s adapter, voire d anticiper les réorganisations administratives. Il paraît nécessaire de corriger certains défauts et d oser des approches nouvelles, ce qui suppose de : - maintenir un pourcentage du PIB dédié à la recherche qui soit compétitif avec celui consacré par les nations les plus efficientes ; - imposer une approche interministérielle favorisant la recherche transactionnelle ; - assortir d un volet recherche pluridisciplinaire tout plan de santé publique ; - changer l ensemble des procédures qui ralentissent la mise en œuvre immédiate des projets ; - monitorer des indices de spécialisation, permettant d établir des priorités régionales ; - établir des règles déontologiques permettant de passer du privé au public, et vice-versa ; - assainir le système de publication. 22