Soins palliatifs. La méthode Montessori. Edition (page 26) Revue spécialisée Curaviva Association des homes et institutions sociales suisses

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1 La méthode Montessori Edition (page 26) Revue spécialisée Curaviva Association des homes et institutions sociales suisses Soins palliatifs Accompagner le temps qui reste à vivre

2 Fin de vie et sens de la vie Comment concevoir un EMS? Méthode Montessori pour le grand âge Sommaire Gros plans sur le contenu de cette édition Les soins palliatifs Une démarche exemplaire La meilleure qualité de vie possible jusqu au bout. Tel est l objectif des soins palliatifs. En EMS aussi. A La Petite Boissière, à Genève, ils sont solidement ancrés dans la culture institutionnelle. Interview. 4 La Stratégie nationale en matière de soins palliatifs En reconduisant la Stratégie nationale pour une nouvelle période de trois ans, la Confédération et les cantons veulent renforcer les soins palliatifs de premier recours. 8 Quelle approche palliative dans le cadre de la démence? Comment les personnes atteintes de troubles cognitifs sévères traversent-elles la dernière phase de leur vie? C est l objet d une étude zurichoise dont les premiers résultats seront publiés en Enjeux Pour une conception interdisciplinaire de l EMS La conception d un EMS n incombe pas exclusivement aux architectes. Un EMS est à la fois un lieu de vie et un lieu de travail. Trop peu en sont conscients, relève l auteur de l article. 22 Pratiques en EMS La méthode Montessori se développe en Suisse Elaborée à l origine pour les enfants au début des années 1900, la méthode Montessori adaptée aux personnes âgées souffrant de troubles cognitifs se développe en Suisse. 26 Découvertes 29 Actualités 30 Quelle fin de vie souhaitons-nous? «Ajouter de la vie aux années et non des années à la vie» aime à rappeler Thierry Collaud, médecin, théologien et bioéthicien. Entretien sur la qualité de vie et le sens de la vie. 16 A la recherche du sens de la vie La question du sens de la vie joue un rôle grandissant dans les soins palliatifs. Une cinquantaine d instruments d évaluation ont été développés pour tenter de cerner ce concept éminemment subjectif. 19 Photo de couverture: Garantir la meilleure qualité de vie possible jusqu au bout. Tel est l objectif des soins palliatifs, comme ici, à l EMS La Petite Boissière, à Genève. Photo: Magali Dougados Impressum La Revue spécialisée CURAVIVA, publiée de manière trimestrielle, s adresse aux EMS de Suisse romande, à leurs organes dirigeants et à leurs professionnels, aux décideurs et responsables politiques ainsi qu aux nombreux partenaires du réseau santé-social qui oeuvrent en faveur des personnes âgées. Cette publication a pour objectifs de renforcer les liens au sein et autour du réseau des EMS au niveau romand, de donner une large audience aux actions, projets et initiatives des établissements, de valoriser les compétences et le dynamisme des professionnels, et d informer les partenaires des préoccupations, activités et enjeux du secteur. Editeur: CURAVIVA Association des homes et institutions sociales suisses, 2013, 5 e année. Adresse: Siège CURAVIVA SUISSE, Zieglerstrasse 53, 3000 Berne 14, tél , fax Rédaction romande: Anne-Marie Nicole (amn), rédactrice responsable, case postale 10, 1231 Conches, redaction@curaviva.ch. A collaboré à ce numéro: Paola Mori Rédaction alémanique: Beat Leuenberger (leu), rédacteur en chef, Urs Tremp (ut), Claudia Weiss (cw) Correction: Stephan Dumartheray Traduction Anne-Marie Nicole, Translations Probst Annonces: Axel Springer Suisse S.A, Zurich, tél , urs.keller@fachmedien.ch Graphisme et impression: AST & FISCHER AG (mise en page Lea Hari) Abonnements (non membres): abo@curaviva.ch; CHF 60. par année, 4 parutions Tirage: 1000 exemplaires ISSN

3 «L EMS, le lieu idéal pour la prise en soins palliative.» Anne-Marie Nicole Rédactrice Editorial L EMS est de plus en plus souvent le lieu où l on meurt. C est aussi le lieu idéal pour la prise en soins palliative, estime Thierry Collaud, médecin, théologien et bioéthicien, rappelant que l EMS dispose d une expertise interdisciplinaire pour accompagner dans la durée, pour valoriser le temps qui reste à vivre, pour encourager les personnes à puiser dans leurs propres ressources et pour trouver avec elles comment liberté et autonomie peuvent se manifester malgré les souffrances et l inconfort (lire en page 16 et ss.). Alors qu à l origine - et aujourd hui encore dans l esprit de beaucoup de gens - les soins palliatifs étaient réservés aux cancéreux en phase terminale, l EMS peut faire sienne la définition adoptée par l Office fédéral de la santé publique dans le cadre de la Stratégie nationale en matière de soins palliatifs: «Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des personnes souffrant de maladies incurables, mortelles et chroniques évolutives. Ils englobent tous les traitements médicaux, les soins ainsi que le soutien psychique, social et spirituel aux personnes en fin de vie.» Les défis à relever en matière de soins palliatifs dans le domaine de la gériatrie sont multiples. Ils sont démographiques d abord, avec l augmentation du nombre de mourants très âgés. Cliniques ensuite, avec la complexité et l évolution des multipathologies, la gestion des douleurs et de l inconfort. Organisationnels aussi, en termes de formation des équipes interdisciplinaires et de disponibilité des effectifs pour prendre en considération le facteur temps de l accompagnement de fin de vie. Les défis sont aussi d ordre éthique: qu est-ce que la qualité de vie? Quand commence la fin de vie? Quand initier les soins palliatifs? Y a-t-il une bonne façon de mourir? Comment évaluer le sens de la vie lorsque la fin est proche? De nombreuses questions se posent également en lien avec la démence. Comment communiquer avec les personnes souffrant de démence à un stade avancé pour connaître leurs besoins et leurs désirs en fin de vie? Comment les personnes souffrant de troubles cognitifs traversent-elles cette dernière phase de l existence? s interrogent des chercheurs zurichois qui communiqueront les premiers résultats de leur étude l année prochaine. Les soins palliatifs s inscrivent dans une démarche d accompagnement bio-psycho-social et spirituel. Il ne sont pas faits pour remplir un temps difficile à traverser, pas plus qu ils ne sont un alibi pour se donner bonne conscience, assure un aidesoignant d un EMS genevois*. Mais ils peuvent être «une présence dans le silence, avec un geste, une main qui réconforte. Chaque situation est une réalité nouvelle, unique. Rien n est jamais acquis.» * Meinrad Nicolet, in «Accompagner jusqu au bout de la vie. Les soins palliatifs en EMS», pages 39 ss., OFSP et Curaviva Suisse,

4 Les soins palliatifs Les soins palliatifs en EMS: exemple d une démarche cohérente et affirmée «Sur le papier, tout paraît simple!» La meilleure qualité de vie possible jusqu au bout. Tel est l objectif des soins palliatifs. En EMS aussi. A la résidence La Petite Boissière, à Genève, ils sont solidement ancrés dans la culture institutionnelle. Le directeur Jean-Marie Carron livre sa conception des soins palliatifs. Propos recueillis par Anne-Marie Nicole * Comment cette interdisciplinarité se traduit-elle au quotidien? Par un engagement actif de chaque collaborateur, quelle que soit sa fonction, dans un même projet. Mais, interdisciplinarité ne veut pas dire polyvalence. Il n est pas question que tout le monde fasse tout. Au contraire: chaque professionnelle, qu elle soit réceptionniste, femme de chambre ou infirmière, exerce son métier, en collaboration et en complémentarité avec ses collègues. Parlez-nous du projet institutionnel de la résidence La Petite Boissière? Notre mission est d accompagner chaque résident dans son ultime étape de l existence, en respectant ses choix et ses envies. Notre rôle est donc de mettre en œuvre tout ce qui peut contribuer à la qualité de sa vie. Au début des années 2000, nous avons beaucoup travaillé sur notre projet d établissement dans le but de définir la place et de clarifier le rôle de chaque professionnel auprès du résident et au sein de l équipe. Depuis, nous avons adopté une organisation interdisciplinaire structurée autour de l intégration et du projet de vie individuel du résident. Quels sont les ingrédients essentiels pour que cette interdisciplinarité fonctionne? «Par notre travail en interdisciplinarité, nous concourons tous à la qualité de vie.» Pour bien fonctionner, elle exige un réseau de communication connu de tous et une régulation quotidienne. Elle suppose le rappel constant de nos valeurs, c est-à-dire le respect de la personne, de ses choix et de son autonomie. Cela suppose un respect mutuel des professionnels et une connaissance des rôles des uns et des autres. Cela implique un langage commun pour que tous, de la soignante au nettoyeur, du cuisinier à l animatrice, de la femme de chambre au comptable, comprennent ce que vivent les résidents et trouvent des solutions adéquates face à des situations ou à des comportements difficiles. Par notre travail en interdisciplinarité, nous concourons tous à la qualité de vie en de fin de vie. Jean-Marie Carron est directeur général des EMS La Petite Boissière, Les Charmilles et Liotard (ouverture en été 2014) ainsi que de l immeuble d appartements protégés Les Jardins du Rhône. Comment intégrez-vous la pratique des soins palliatifs dans ce contexte institutionnel? Selon notre culture institutionnelle, les soins palliatifs font partie intégrante de la prise en charge de la personne âgée, dès son entrée. Ils s inscrivent donc dans une continuité des soins et s insèrent tout naturellement dans notre projet d établissement qui vise à offrir à chaque résident la meilleure qualité de vie possible jusqu à son dernier souffle. 4

5 Dans votre concept de soins, vous distinguez entre différents types de soins: curatifs, palliatifs, terminaux Comment ces soins s articulent-ils entre eux? Tout est lié, ces notions se relaient. On a trop tendance à vouloir catégoriser les soins, alors que nous sommes dans une alternance continuelle et dans une adaptation progressive des différents types de soins aux besoins des personnes accompagnées. Les moyens diffèrent et s adaptent, mais l esprit reste le même: notre ambition est toujours de tenter les meilleurs soins possibles, sans folies ni démesure. Tous les collaborateurs sont-ils formés à cette prise en charge palliative? C est le fruit d un long processus initié à la fin des années 90 déjà. Par chance, nous avons un faible taux de renouvellement du personnel et nos collaborateurs sont plutôt fidèles! La plupart d entre eux a donc activement participé à la construction de notre culture d entreprise, à la définition de nos valeurs et à toutes les journées de formation internes et externes mises en place dans le cadre de notre projet de soins palliatifs. «Plus l équipe communique correctement, moins elle a besoin du médecin.» Et pour les nouveaux collaborateurs? Nous avons mis en place des dispositifs d intégration pour les nouveaux collaborateurs, les civilistes, les stagiaires, les apprentis, etc., pour qu ils s approprient nos valeurs, notre réseau de communication et la démarche d accompagnement. Nous avons ainsi élaboré une charte des soins assumés et partagés par l équipe interdisciplinaire ainsi que divers documents rappelant les principes fondamentaux des soins palliatifs et le rôle de chaque secteur d activité dans ce domaine. De façon générale, les collaborateurs peuvent s appuyer sur leurs compétences spécifiques et sur une compétence collective développée par les équipes au cours des ans. Au fil des années, vous avez considérablement diminué le nombre d hospitalisations, qui sont souvent sources de perturbations et de souffrances pour le résident. Comment faites-vous face aux situations de crise qui nécessiteraient une intervention médicale? Il y a quinze ans, le médecin-répondant recevait une trentaine de résidents lors de sa visite hebdomadaire dans l établisse- >> «Nous avons réussi à diminuer le nombre des médicaments administrés en consacrant davantage de temps passé auprès du résident», affirme Jean-Marie Carron Photo: Magali Dougados 5

6 Les soins palliatifs ment. Aujourd hui, ils sont quatre ou cinq en consultation. Cela ne veut pas dire qu il y a moins de besoins en soins. Mais notre vision globale des soins et notre approche interdisciplinaire nous ont permis d améliorer cette prise en soins. Par ailleurs, les situations de soins palliatifs ne requièrent pas forcément l intervention du médecin. N oublions pas que nous privilégions la qualité de vie du résident. Nous ne sommes pas dans une démarche de soins aigus. Confrontés à des situations difficiles, nous avons l opportunité de faire appel à l équipe mobile communautaire de soins palliatifs ainsi qu à l intervention du Conseil éthique de la Fédération genevoise des EMS. «Nous attendons de nos collaborateurs une motivation qui va au-delà de la tâche et du métier.» Et qu en est-il de la gestion de la douleur, par exemple, qui est l un des enjeux des soins palliatifs? Nous présentons au médecin-répondant ou au médecin traitant une analyse de la situation du résident, les observations compilées de l équipe et un début de solution. Plus l équipe communique correctement, moins elle a besoin du médecin. Nous avons mis en place des cadres de proximité dans les soins, des gens du terrain qui connaissent les résidents, qui accompagnent les professionnels et qui prennent des décisions en concertation avec les équipes. Nous avons également réussi à diminuer le nombre de médicaments administrés en consacrant davantage de temps passé auprès du résident ou en proposant des soins restructurants. Dans une vision non partagée, la solution de facilité serait d aller chercher un neuroleptique ou un antalgique. Tout paraît simple sur le papier, mais cela exige beaucoup d analyse en équipe, de mobilisation et d investissement. Du temps pour échanger et se concerter au sein des équipes, du temps pour rester auprès du résident Cela a un coût qui peut mettre un frein aux meilleures intentions Nous avons fait le choix de prendre ce temps nécessaire pour accompagner nos résidents selon nos valeurs. Dans notre pratique, ce temps partagé nous en a fait gagner! Les situations de crise, de conflits éthique et d hospitalisations ont fortement diminué. De plus, un résidant rassuré est un résidant qui appelle moins! Nous défendons un modèle d équipe dont l effectif dépasse quelque peu la moyenne cantonale genevoise. Il est difficile parfois d en démontrer financièrement les bénéfices. Mais les critères relatifs à la qualité des soins tels que journées d hospitalisation, consommation des médicaments, mesures de contention, troubles de l humeur et satisfaction des résidents et de leurs proches, ainsi que les indicateurs liés aux ressources humaines absentéisme, turn- Les pionniers de l Arc lémanique «Le développement des soins palliatifs est avant tout le résultat de volontés et de convictions personnelles», relève le Docteur Gilbert Zulian, oncologue et gériatre, médecin-chef du service de médecine palliative à l Hôpital de Bellerive à Genève, là même où fut ouverte en 1987 la première unité de soins palliatifs en Suisse. Le mouvement des soins palliatifs est effectivement né de quelques précurseurs et fervents défenseurs d une approche globale des soins prodigués aux malades incurables et aux patients en fin de vie, en réaction à une médecine qui tend à occulter la mort. Ainsi, en 1967, Cicely Saunders, infirmière et médecin, fonde à Londres le St Christopher s Hospice, premier établissement dédié aux soins palliatifs. Aux Etats-Unis, la psychiatre Elisabeth Kübler-Ross lance ses ateliers «La vie, la mort et le passage», ouvrant la voie à l accompagnement des mourants, tandis que le Dr Balfour Mount développe au Canada son concept de soins holistiques et utilise pour la première fois la notion de «soins palliatifs». Dès les années 70, le mouvement s impose en Suisse, avec force dans l Arc lémanique en particulier, où quelques pionniers fraient la voie à une culture des soins palliatifs qui prévaut encore aujourd hui. Au nombre de ces esprits avant-gardistes, Gilbert Zulian cite Rosette Poletti qui a sensibilisé très tôt les élèves infirmiers du Bon-Secours à l approche palliative, après avoir elle-même suivi une formation chez Elisabeth Kübler-Ross à New York et effectué une visite au St Christophers s Hospice de Londres. Il évoque également le professeur Charles-Henri Rapin, figure marquante qui a introduit les soins palliatifs dans le domaine de la gériatrie et dirigé la première unité de soins palliatifs du Centre de soins continus à Genève. Les années 80 verront encore la création d autres structures de soins palliatifs dont Rive-Neuve sur la Riviera vaudoise ou, plus tard, la Chrysalide à La Chaux-de-Fonds. Les EMS relèvent eux aussi le défi des soins palliatifs pour «suppléer aux pertes et aux manques des personnes âgées et leur assurer la meilleure qualité de vie possible», résume Manuel Moraga, infirmier en psychiatrie, consultant, formateur et président du Collège international pour l évolution des pratiques soignantes. C est cet organisme de formation qui a accompagné les EMS genevois dans un important dispositif de formation en soins palliatifs, initié dès le début des années 2000 par leur association faîtière, la Fegems, et suivi par quelque 80 % des collaborateurs. Repris et adapté par la suite par les cantons de Vaud et du Jura, ce dispositif repose sur les principes de prise en soins palliative, d interdisciplinarité des équipes, d alternance entre pratique et théorie et d élaboration d un projet d établissement favorisant une approche globale des soins. «La création d une culture palliative en institution est un processus de longue haleine, en constante évolution, une course de fond», illustre Manuel Moraga. Les soins palliatifs en Suisse sont eux aussi en constant développement. Après le Manifeste de Fribourg adopté en 2001, qui visait à promouvoir l intégration des soins palliatifs et à gommer les disparités cantonales tant au niveau structurel qu en matière de reconnaissance politique et professionnelle, la Stratégie nationale en matière de soins palliatifs mise en place par la Confédération a pris le relais dès 2010 pour maintenir et poursuivre l élan donné il y a près d un demi-siècle. 6

7 davantage. J ai vécu une époque où l on dépensait bien plus pour des ressources qui fonctionnaient moins bien Quelles sont les limites de votre concept de soins? Il y a bien sûr le cadre budgétaire dans lequel nous devons évoluer. Ensuite, il existe des situations de soins palliatifs ou de fin de vie face auxquelles nous nous sentons impuissants. Il s agit donc d accepter nos propres limites et, parfois, d aller chercher de l aide à l extérieur. En termes de ressources humaines, les exigences que nous formulons de façon générale sont élevées et peuvent être ressenties comme une contrainte. Simplement faire son travail ne suffit pas. Nous attendons de nos collaborateurs des compétences sociales et relationnelles, un investissement personnel et une motivation qui vont au-delà de la tâche et du métier. Et puis, il y a la routine, qui est notre ennemie! Pourtant, la routine, la répétition des gestes et des processus forgent l expérience. C est plutôt rassurant, non? Tout modèle est menacé par les automatismes. A force d être efficaces, on anticipe parfois trop l organisation des journées, au risque d aller à l encontre de l envie du moment des résidents. Il faut donc sans cesse recadrer, réajuster, rappeler nos valeurs et nos principes fondamentaux en matière de soins. «Nous attendons de nos collaborateurs des compétences sociales et relationnelles», insiste Jean-Marie Carron. Phhoto: Magali Dougados Comment envisagez-vous l avenir? En mouvement! L enjeu, pour nous, est de maintenir notre culture institutionnelle et nos moyens. Le cercle vertueux, c est bien. Mais il faut beaucoup d énergie pour faire tourner la roue. Pour conserver la cohésion et le dynamisme, nous avons besoin d un projet par année, aussi modeste soit-il. Le fait de partager la réflexion autour d un projet commun favorise la communication et nous permet d avancer tous ensemble. over, satisfaction des collaborateurs montrent très clairement les avantages d une telle démarche. Ils ne sont malheureusement pas pris en compte par les politiques pour évaluer économiquement ce faible investissement. Votre modèle serait-il viable avec moins de personnel? Il est évident que si je dois supprimer des postes, les tâches se reporteront sur les collaborateurs en place. Mais même avec des ressources moindres, notre modèle reste valable. Se rencontrer, analyse, se parler, échanger, communiquer: c est indispensable dans nos équipes multiculturelles et ça ne coûte pas * Ces propos ont été recueillis dans le cadre d une nouvelle brochure intitulée «Accompagner jusqu au bout de la vie. Les soins palliatifs en EMS» éditée par Curaviva Suisse en collaboration avec l OFSP. Ils sont ici retranscrits dans leur version intégrale. La brochure peut être commandée gratuitement auprès de l administration fédérale sur www. publicationsfederales.admin.ch ou téléchargée sur > soins palliatifs. 7

8 Les soins palliatifs Stratégie nationale en matière de soins palliatifs Objectif: renforcer les soins palliatifs de premier recours Ces prochaines années, de plus en plus de personnes auront besoin de soins palliatifs durant la dernière phase de leur vie. La Confédération et les cantons encouragent donc les soins palliatifs dans le cadre de leur stratégie nationale. L accent est mis en particulier sur les soins de premier recours. Lea von Wartburg * Le Conseil fédéral a approuvé en janvier 2013 la stratégie globale «Santé2020». Le premier domaine d action de cette stratégie concerne le maintien de la qualité de vie: les offres de soins doivent être optimisées et offrir de meilleures chances en vue de soulager les souffrances ou d améliorer la guérison. Pour atteindre cet objectif, le Conseil fédéral a adopté une mesure visant l amélioration de la coordination des soins intégrés, du dépistage précoce aux soins palliatifs. La «Stratégie nationale en matière de soins palliatifs» de la Confédération et des cantons s inscrit donc dans un catalogue de mesures complet qui vise à orienter le système de santé * Lea von Wartburg travaille depuis 2008 auprès de l Office fédéral de la Santé publique, dans le domaine des soins palliatifs. Depuis le printemps 2012, elle assure la direction de la «Stratégie nationale en matière de soins palliatifs» de la Confédération et des cantons. Elle a étudié les sciences des médias et de la communication à l Université de Zurich. suisse de matière optimale sur les défis futurs et à faire en sorte que ce système reste financièrement soutenable. La charge en soins s alourdit La pyramide des âges actuelle de la population suisse débouchera à terme sur un vieillissement de la société. La part des personnes âgées de 65 ans et plus dans la population augmentera au cours des prochaines décennies, alors que celle des moins de 20 ans diminuera durant la même période. L avancée en âge se caractérise par une augmentation des problèmes de santé et, le plus souvent, par le cumul de plusieurs maladies dégénératives (multimorbidité). Cette évolution démographique s accompagne donc d un accroissement du nombre de personnes âgées nécessitant des soins. Avec la modification de la pyramide des âges, le nombre des décès annuels augmente également. Actuellement, près de personnes décèdent chaque année en Suisse, tous âges confondus. L Office fédéral de la statistique (OFS) prévoit que le nombre des décès annuels augmentera d un tiers au cours des 20 prochaines années et passera donc à personnes par an. Dans la plupart des cas, la mort ne survient pas subitement, par exemple suite à un infarctus. Plus de la moitié des mourants connaissent une mort plus ou moins rapide due à une maladie grave et progressive (par exemple un cancer) sur deux à trois ans. Dans 30 à 40 % des cas, le décès survient des suites d une démence qui a pu durer entre huit et dix ans. A l avenir, un nombre croissant de personnes aura donc besoin de soins et d assistance au cours des derniers mois et des dernières années de leur vie. Cette augmentation aura surtout des effets dans le domaine des soins palliatifs de premier recours: pour les patients affectés par des symptômes complexes et des maladies à évolution instable, des offres de soins palliatifs spécialisés sont proposées dans de nombreux cantons, par 8

9 exemple au sein d unités et de centres de soins palliatifs ou par le biais d équipes mobiles de soins palliatifs. Mais 80 à 90 % des patients qui ont besoin de soins palliatifs peuvent être traités et accompagnés dans le cadre des soins de premier recours, c est-à-dire dans des établissements de soins de longue durée, en ambulatoire par les services de soins à domicile et les médecins traitants, ou en hôpital de soins aigus. L un des principaux objectifs de la «Stratégie nationale en matière de soins palliatifs» est donc de développer et de renforcer les soins palliatifs de premier recours d ici La communication est un facteur important de la prise en soins palliative. Eléments des soins palliatifs de premier recours Base essentielle de la stratégie nationale, les «Directives nationales concernant les soins palliatifs» décrivent les groupes cibles visés par les soins palliatifs. Les patients bénéficiant de soins palliatifs de premier recours ont ceci en commun qu ils doivent tous se préparer à une fin de vie liée à l évolution d une maladie incurable potentiellement mortelle, respectivement chronique évolutive. En règle générale, ils sont en train de vivre les derniers mois ou les dernières semaines de leur vie. Les principaux besoins de ces personnes résident dans l évaluation et la détermination de leurs priorités et souhaits individuels quant à l aménagement de cette dernière phase de la vie. A ce stade, la communication est un facteur important pour favoriser et mieux anticiper la prise de décision au niveau médical et psychosocial et sur le plan des soins. Pour préserver l autonomie et renforcer la capacité individuelle à gérer les symptômes aggravants, il est fondamental de traiter les symptômes existants et potentiels. Une planification préalable est également essentielle pour anticiper les situations d urgence, à la maison ou dans un établissement médico-social. Dans ce cadre, il s agit d évaluer les limites existantes ou potentielles des personnes de référence proches, de prévoir des lieux de séjour possibles, d informer sur les réseaux régionaux de soins palliatifs et sur les offres de bénévoles, enfin de clarifier le financement des prestations proposées. La collaboration interprofessionnelle est importante Les prestations de soins palliatifs de premier recours englobent essentiellement la gestion des symptômes (au niveau physique, psychique, social, spirituel), la prise de décision fondée sur les préférences individuelles et sur l anticipation d une crise à venir, l organisation en réseau en particulier >> Annonce Ce sont souvent les petites choses, qui font la grande différence... Nous nous laissons guider par le thème «Donner de la joie» et promouvons la qualité de la vie de tous les jours dans des maisons de retraite et de soins, en contribuant à des excursions, des concerts, des après-midis dansants, des fêtes, des représentations théâtrales et de cirque, des visites de clowns, des contacts avec des animaux, des vacances etc. Vous trouverez des informations sur la collaboration avec notre fondation sur le site La prochaine date butoir pour le dépôt de demandes est le 27 janvier Il est recommandé de déposer pour cette date des demandes relatives à l ensemble de l offre ou aux séries de manifestations en Nous serons heureux de collaborer avec vous! 9

10 Les soins palliatifs L artiste suisse Ferdinand Hodler a peint sa compagne mourante, capturant dans cette œuvre les derniers instants de vie. Crédit: Ferdinand Hodler ( ), Valentine Godé-Darel sur son lit d hôpital, 1914, huile sur toile, Musée des Beaux-Arts de Soleure, Fondation Dübi-Müller lorsque les ressources personnelles ne garantissent plus l autonomie, de façon ponctuelle ou durable (qu il s agisse des ressources physiques, psychiques ou sociales) et le soutien des proches, qui sont également concernés par la maladie. Ces prestations de soins palliatifs sont fournies par un personnel spécialisé dans le domaine de la santé et du travail social en association avec le patient et les proches. Les prestataires de soins de premier recours jouent un rôle essentiel à ce stade il s agit en l occurrence avant tout des infirmiers et infirmières dans les établissements médico-sociaux, au sein des organisations de soins à domicile ou dans les hôpitaux de soins aigus, ain- La majorité des patients peuvent être traités dans le cadre des soins de premier recours. si que des médecins traitants. Par ailleurs, il est aussi important d associer d autres groupes professionnels tels que les aumôneries, les services sociaux, etc., pour pouvoir satisfaire les besoins des patients dans leurs dimensions bio-psycho-sociale et spirituelle. L effort le plus important pour fournir ces prestations est lié au temps requis pour la communication et la documentation. Mais l organisation de réseaux locaux, impliquant souvent plusieurs intervenants, et l information des personnes concernées sur la démarche à adopter en cas d urgence ou de complications réclament aussi un travail fastidieux. Conférence nationale sur la recherche La recherche sur la fin de vie et les soins palliatifs prend de encourager durablement cette évolution. Le 26 novembre l ampleur en Suisse. Les plateformes de recherche sur les 2013, une conférence nationale pour la recherche sur les soins soins palliatifs qui se sont créées en marge de la «Stratégie palliatifs a été organisée sur le thème «Palliative care: knowing nationale en matière les soins palliatifs», tant en Suisse latine more, understanding better». qu alémanique, contribuent à la mise en réseau des acteurs scientifiques et des personnes intéressées par ces travaux de recherche. Les Académies suisses des sciences, sous l égide de l Académie Suisse des Sciences Médicales, souhaitent 10

11 Pour un meilleur ancrage des soins palliatifs Pour soutenir la mission des soignants exerçant dans les soins de longue durée et des autres prestataires de soins de premier recours, la «Stratégie nationale en matière de soins palliatifs» a adopté des principes de base spécifiques pour les soins palliatifs de premier recours. Ces définitions communes permettent de rendre les soins palliatifs plus visibles et palpables et de leur donner un plus large ancrage. Les critères d indication pour des soins palliatifs de premier recours constituent par ailleurs un instrument de travail à disposition des prestataires de soins de premier recours pour faciliter l «identification» de patients nécessitant des soins palliatifs. Afin de clarifier le financement, la Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé (CDS) et l Office fédéral de la santé publique (OFSP) ont élaboré un rapport commun sur le «Financement des soins de premier recours et spécialisés (ambulatoires et longue durée)». La première partie du rapport est consacrée au cadre légal des prestations de soins. La deuxième partie met en lumière les difficultés de financement dans le domaine ambulatoire et dans les soins de longue durée. Par ailleurs, les systèmes actuels d évaluation et de rémunération des prestations de soins doivent être examinés et, le cas échéant, optimisés en vue d un remboursement adéquat des prestations de soins palliatifs. Pour ce faire, on évaluera la dépense engendrée par la fourniture des prestations de soins palliatifs de premier recours dans le cadre d une étude effectuée avec des institutions sélectionnées utilisant différents instruments de mesure des besoins en soins requis. Au cours de cette phase du projet, l évaluation et la rémunération dans des situations de crises palliatives seront au premier plan. De plus, l OFSP a mandaté des études afin de déterminer les besoins spécifiques des personnes atteintes de maladies psychiques et des personnes issues de l immigration en situations palliatives. Une étude sur les soins palliatifs en pédiatrie bénéficie également d un soutien. Avec ces mesures et d autres encore à venir, la Confédération et les cantons veulent contribuer, conjointement et en collaboration avec tous les partenaires, à maintenir des soins palliatifs adaptés aux besoins des personnes gravement malades ou mourantes en Suisse, et à améliorer leur qualité de vie. Les soins palliatifs Texte traduit de l allemand Plus d informations sous Annonce Schulthess-Wet-Clean: le meilleur lavage pour tous les textiles Outre l eau, Schulthess-Wet-Clean recourt à des lessives liquides écologiques pour nettoyer les textiles avec le plus grand soin: uniformes vêtements de protection linge de lit coussins vêtements chiffons en microfibres Ecologiques et intelligents, avec port USB Contactez-nous, nous sommes là pour vous conseiller! Schulthess Maschinen SA CH-8633 Wolfhausen, info@schulthess.ch Tél ,

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13 Les équipes mobiles de soins palliatifs Un chaînon essentiel dans le réseau DEs équipes mobiles de soins palliatifs ont vu le jour dès le milieu des années 90. Depuis, l offre s est élargie, notamment sous l impulsion de la Stratégie nationale. Exemple de l EMSP BEJUNE, une formule intercantonale inédite. Anne-Marie Nicole L un des principaux objectifs de la Stratégie nationale en matière de soins palliatifs vise à ce que la Suisse «dispose d offres suffisantes dans le domaine des soins palliatifs sur l ensemble de son territoire». Parmi ces offres, les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) extrahospitalières sont un chaînon essentiel pour assurer une prise en charge palliative optimale, à domicile ou en établissement médicosocial, des personnes souffrant de maladies incurables ou chroniques évolutives. Le prolongement de la stratégie pour les années 2013 à 2015 devrait permettre de poursuivre le développement de ces ressources ambulatoires qui ne sont pas encore disponibles partout en Suisse. L équipe mobile extrahospitalière de soins palliatifs est une équipe interprofessionnelle spécialisée qui offre son expérience et son soutien aux professionnels des soins et qui constitue la plaque tournante de tout réseau régional ou local de soins palliatifs, peut-on lire dans le rapport 2013 de la Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé (CDS) sur l état de la mise en œuvre des prestations de soins palliatifs dans les cantons.dans ce même rapport, la CDS ne manque pas de souligner qu il existe des différences régionales en matière de responsabilités, de structures d organisation et de mandats des équipes mobiles. En effet, si la plupart des dispositifs mis en place en Suisse allemande prennent directement en charge les soins palliatifs spécialisés au chevet des malades, les équipes mobiles de Suisse romande et du Tessin interviennent principalement en 2 e ligne, à la demande des professionnels des soins, sans se substituer à eux. Formule inédite Tout en s inspirant ça et là des modèles existants, les départements de la santé des cantons de Berne, du Jura et de Neuchâtel ont innové il y a deux ans, optant pour une formule intercantonale inédite: la création d une équipe mobile en soins palliatifs couvrant les régions de Berne, Jura et Neuchâtel, baptisée EMSP BEJUNE. «Cette structure est à la fois une chance et un défi», relève Christian Bernet, directeur et «Nous travaillons en partenariat, dans une approche réflexive et pédagogique.» médecin-chef, à la tête de cette entité unique répartie sur trois sites, afin de garantir à la fois efficience et proximité. Il semble que le projet intéresse des cantons de Suisse centrale, qui pourraient ainsi regrouper leurs ressources. Constituée de trois médecins et de cinq infirmières, l équipe mobile BEJUNE assure principalement trois types d activité: les interventions cliniques sur des situations concrètes sous forme de consultation téléphonique ou de visites au chevet du malade, le soutien des équipes par des supervisions et des séances d analyse de la pratique, et les formations pédagogiques données dans des congrès médicaux ou auprès des soignants des EMS et des soins à domicile, des médecins installés ou des bénévoles de l accompagnement de fin de vie. «Nous travaillons en consultance et partenariat avec les équipes soignantes interdisciplinaires qui font appel à nous, dans une approche réflexive et pédagogique. Le plus souvent encore, nous sommes contactés pour des questions médico-techniques liées à la gestion de la douleur», précise Christian Bernet. Si l année 2012 fut principalement consacrée à la construction et à la mise en route de l EMSP BEJUNE, le bilan de l année 2013 permettra sans doute de mieux apprécier et d ajuster le cas échéant l adéquation de cette structure aux besoins répertoriés dans la région auprès des professionnels de première ligne. Quoi qu il en soit, l équipe poursuivra son travail de promotion au sein du réseau socio-sanitaire et de sensibilisation des pouvoirs publics aux soins palliatifs, dans le but de consolider le crédit dont elle jouit déjà et d asseoir son rôle de ressource spécialisée. «La consultance en soins palliatifs est un vrai métier qui est fait pour moitié de soins palliatifs et pour moitié de diplomatie», affirme Christian Bernet qui confie que c est une position souvent difficile. «Ne pas juger, ne pas donner de leçons, rester créatifs et savoir limiter nos interventions à ce qui nous est demandé, sachant que l on aurait parfois pu faire mieux» Les équipes mobiles de soins palliatifs en Suisse romande et au Tessin: Berne Jura Neuchâtel EMSP BEJUNE sur trois sites Fribourg EMSP Voltigo Genève Unité mobile extrahospitalière Tessin Deux entités Hospice Ticino et Triangolo Valais Services de soins palliatifs mobiles à Martigny et à Brigue Vaud Quatre équipes mobiles couvrant l entier du territoire cantonal Les soins palliatifs 13

14 Les soins palliatifs Une étude se penche sur la fin de vie des personnes souffrant de troubles cognitifs Quelle approche palliative dans le cadre de la démence? Comment les personnes atteintes de troubles cognitifs sévères traversent-elles la dernière phase de leur vie? C est l objet d une étude dont les résultats devraient conduire à une meilleure prise en soins palliative en fin de vie dans le cadre de la démence. Heike Geschwindner et Florian Riese * La démence sénile et les soins palliatifs sont deux thèmes de société qui font l actualité. A raison: la population vieillit et le nombre de personnes atteintes de troubles cognitifs ne cesse d augmenter. En réponse à ces évolutions, la Suisse a réagi en formulant d abord une Stratégie nationale en matière de soins palliatifs et, plus récemment, une Stratégie en matière de démence pour les années Bien que les besoins dans ce * Heike Geschwindner est membre du groupe de pilotage ZULIDAD. Elle est spécialiste en sciences infirmières et travaille pour les centres de soins la Ville de Zurich, dans la recherche et le développement des soins. * Florian Riese coordonne l étude ZULIDAD. Il est médecin assistant auprès de la Division de recherche en psychiatrie et du Centre de gérontopsychiatrie de l Université de Zurich. dernier domaine semblent importants, peu de données sont pourtant disponibles sur la situation dans notre pays. De plus, la nature des soins palliatifs à prodiguer dans le cadre de la démence n est pas bien établie, et la question se pose toujours de savoir si ces soins sont pratiqués différemment que pour d autres maladies oncologiques, par exemple. Mieux préparer la fin de vie Au cours de ces dernières années, la démence est devenue la troisième cause de mortalité en Suisse. Il ressort d études internationales que la plupart des personnes souffrant de troubles cognitifs meurent dans des établissements de soins aux Pays- Bas, on parle de 90 %. En Suisse, on estime à quelque 60 % la part des résidents en EMS qui sont atteints de démence, ce qui témoigne de l importance du sujet pour les établissements de soins de longue durée. Les principales causes de décès en lien avec la démence sont la cachexie, la déshydratation et les infections, mais aussi la démence elle-même que de plus en plus de médecins avancent comme une cause directe de décès. Dans l opinion publique, en revanche, la démence n est pas considérée comme une maladie mortelle même si l espérance de vie se réduit de la même façon que dans le cas d une tumeur ou d une maladie pulmonaire. Cela a son importance: comme le montrent des études réalisées aux Pays-Bas et aux Etats-Unis, il est en effet possible, grâce à l information et la compréhension des proches, de prévoir un plan de soins anticipé pour garantir davantage de bien-être et moins d interventions médicales lourdes en fin de vie. Les décisions de fin de vie en cas de démence L information et l implication des proches sont d une importance décisive à tous les stades de la maladie. C est d autant plus important lorsque la personne n a plus la capacité nécessaire pour prendre directement les décisions qui la concernent. 14

15 La chambre d un résident décédé dans l unité spécialisée de l EMS Reusspark (AG): anticiper la prise en soins de la fin de vie dans le cadre de la démence est essentiel. Photo: Monique Wittwer L un des principes fondamentaux des soins palliatifs, l autodétermination, est ainsi remis en question. Les directives anticipées peuvent donner des pistes. Une étude belge a cependant révélé que parmi les personnes décédées des suites d une démence dans un établissement de soins de longue durée, seule une sur dix avait parlé avec son médecin de ses souhaits quant à sa fin de vie ou avait rédigé des directives anticipées. En Suisse, les processus de décision durant la dernière phase de la vie de personnes atteintes de démence ont été examinés dans le cadre de l étude «Pallhome» de la Haute école des sciences appliquées de Zurich. Les premiers résultats indiquent que les soignants et les proches anticipent bien la fin de vie des personnes souffrant de troubles cognitifs et peuvent agir en conséquence. Quels soins palliatifs spécialisés? Contrairement à d autres maladies potentiellement mortelles, les personnes en situation de démence avancée souffrent continuellement de déficiences une année déjà, voire plus, avant de mourir. Dans les cas de démence, les soins palliatifs devraient donc intervenir avant cette dernière phase de la vie, pour se mettre en place progressivement et se développer au fur et à mesure que les traitements curatifs diminuent. Au moment de la fin de vie de personnes atteintes de démence, les souffrances comme la détresse respiratoire ou les douleurs sont souvent comparables à celles qui apparaissent dans les maladies chroniques physiques et qui doivent être prises en considération dans le cadre des soins palliatifs de premier recours. Le principal défi réside cependant dans une approche adéquate des troubles comportementaux comme l agitation ou l agressivité. Initialement conçus pour la prise en charge des maladies oncologiques, cardiaques et pulmonaires, les soins palliatifs ne les abordent généralement pas. Dès lors, il s agira de développer à l avenir un concept de soins palliatifs pour les situations de démence. L Association européenne pour les soins palliatifs (EAPC) a fait un premier pas dans ce sens en Dans son livre blanc («White Paper»), elle souligne l importance de la prise en soins individualisée («person-centered care»), en plus du traitement des symptômes, pour garantir des soins palliatifs de qualité aux personnes souffrant de troubles cognitifs. Le projet ZULIDAD La nature des soins palliatifs dans les cas de démence n est pas bien établie. Afin de promouvoir la recherche dans le domaine des soins palliatifs et de disposer de données pour l ensemble du pays, le Fonds national suisse a lancé un programme de recherche «Fin de vie». Dans ce cadre, le projet ZULIDAD (Zurich Life and Death with Advanced Dementia Study Etude zurichoise sur la vie et la mort de personnes atteintes de démence sévère) étudie 200 personnes résidant dans quatre EMS de la région zurichoise et souffrant d une démence à un stade avancé, ainsi que leurs proches et le personnel soignant concerné. Ce projet évalue, sur une période de trois ans, la qualité de vie, l étendue des symptômes, les mesures administrées, le déroulement de la démence et la phase du décès. L importance de l étude A ce jour, l étude ZULIDAD est la plus importante jamais menée en Suisse sur la qualité de vie, l évolution des symptômes et les soins dans le contexte de la prise en soins institutionnelle de personnes souffrant d une démence sévère. Les premiers relevés seront publiés en Quant aux données longitudinales, elles seront connues en 2016 seulement. Elles serviront à montrer quels sont les souhaits des personnes souffrant de troubles cognitifs concernant la dernière phase de leur vie, comment ces souhaits évoluent avec le temps et dans quelle mesure ils sont effectivement satisfaits. Comme les études conduites en Belgique et aux Pays-Bas ont une méthodologie et des objectifs similaires, le projet ZULIDAD permettra à la Suisse de comparer ses données à l échelon international. Les résultats seront l occasion d ouvrir une large discussion sur l amélioration des soins palliatifs pour les personnes souffrant de troubles cognitifs. 15

16 Les soins palliatifs Qualité de vie, sens de la vie, fin de vie Entretien avec Thierry Collaud «Les EMS sont des lieux idéaux pour la prise en soins palliative» Ajouter de la vie aux années et non des années à la vie: tel est le défi des soins palliatifs, selon une formule désormais familière que Thierry Collaud, médecin, théologien et bioéthicien, aime rappeler. Propos recueillis par Anne-Marie Nicole contre la tentation de juger la qualité de vie du patient à sa place pour décider si une réanimation s impose ou pas. Le soignant n est pas le meilleur juge de la qualité de vie du patient ou du résident. Il risque de projeter sur l autre sa propre représentation. Or, on ne peut jamais être à la place de l autre. Aujourd hui, tous les EMS placent la qualité de vie de leurs résidents au premier rang de leurs préoccupations. Qu y a-t-il derrière ce concept de qualité de vie? Tout le monde est pour la qualité de vie. Mais ça reste un concept fourre-tout, une notion de bonheur subjectif dont il faut se méfier. Son interprétation peut être ambigüe. Le risque existe, en effet, de ne plus considérer la qualité de vie comme un objectif du soin mais comme un critère de décision d un soin éventuel: la qualité de vie mérite-t-elle que l on fasse tel ou tel soin, que l on investisse des moyens quitte à ne pas arriver à améliorer justement cette qualité de vie? L Académie suisse des sciences médicales a bien senti le danger: en marge de ses directives sur la réanimation, elle met en garde les soignants Thierry Collaud est médecin, théologien, bioéthicien et professeur à l Université de Fribourg. Il est également co- directeur du CAS et DAS en Ethique et spiritualité dans les soins à l Université de Fribourg. Durant 20 ans, il a pratiqué la médecine générale et fut médecin-répondant en EMS. Il est également l auteur de plusieurs ouvrages consacrés à la maladie d Alzheimer, dont le dernier en date «Démence et résilience. Mobiliser la dimension spirituelle». Comment dès lors cerner cette notion de qualité de vie dans un contexte institutionnel? Le concept de qualité de vie a tout à fait sa place en institution, à condition toutefois de dire concrètement ce que l on y met: le confort, la nutrition, l autonomie, l indépendance, les liens sociaux, la famille, la paix intérieure, le sens Chaque individu valorise différemment ces éléments en fonction de son histoire et c est ça qui détermine sa représentation de la qualité de sa vie. Si l on ne donne pas la parole au résident pour apprécier ce qui fait sa qualité de vie, une fois encore, c est le soignant qui va projeter sa vision de ce qui est désirable, selon sa situation, ses critères de jeunesse, de mobilité, de culture, etc., et gommer du coup 70, 80 voire 90 ans d histoire du résident. On connaît les cas extrêmes de soignants qui ont euthanasié leurs patients, mus par leur propre représentation de la qualité de vie La capacité de décider et d agir contribue pour une large part à la qualité de vie. Or, les personnes souffrant de troubles cognitifs n ont généralement plus cette capacité. Notre société valorise l individualité, la capacité de maîtriser sa vie, de prendre des décisions, de construire et mener à terme un projet de vie. Selon cette conception, la qualité de vie est 16

17 «Les EMS disposent d un expertise pour accompagner dans la durée, valoriser le temps qui reste et chercher les ressources résiduelles chez les personnes», affirme Thierry Collaud. Photo: Magali Dougados bonne si l individu peut faire ce qu il veut, et elle n est pas bonne s il en est empêché d une manière ou d une autre. Mais ce n est pas comme ça que ça marche, du moins pas pour tout le monde. Pour des personnes âgées en EMS, qu est-ce qui fait la qualité de vie? L indépendance maximale ou le fait d avoir des gens qui prennent soin de soi? Entre autonomie et bienfaisance, lequel de ces principes de l éthique médicale privilégie-t-on? Selon l âge, la culture, la génération, l ordre de priorité ne sera pas le même. Avec l avancée en âge et les fragilités, la plupart des personnes que j ai rencontrées en EMS privilégiaient la bienfaisance, c est-à-dire un entourage soutenant et un environnement sécurisant. «Il faut donner la parole au résident pour apprécier ce qui fait sa qualité de vie.» Les concepts de qualité de vie et sens de la vie sont-ils nécessairement liés? Ah oui! Pour moi, c est un tout indissociable. L humain est multidimensionnel. La qualité de vie d une personne sera bonne, par exemple, si elle ne souffre pas d escarres, si elle jouit d un environnement sécure, si elle entretient des liens sociaux et familiaux harmonieux. A ces trois dimensions biologique, psychologique et sociale s ajoute une quatrième, la dimension spirituelle au sens large, existentielle, qui fait que l individu est capable d être en résonance avec ce qui est plus grand que lui. Et cette dimension participe aussi directement à la qualité de vie. Le soignant doit donc >> 17

18 Les soins palliatifs prendre en considération tous ces éléments-là. Il doit veiller à la fois au confort physique, au bien-être psychologique, à l autonomie, à la sécurité, aux liens sociaux et à la capacité de la personne à trouver du sens. En soins palliatifs, nous travaillons beaucoup sur les notions d espoir et, a contrario, de désespoir qui traduit la perte de sens et le mal-être existentiel. Est-ce que sens de la vie et démence sont des notions antagonistes? On pourrait le penser, car comme on ne sait pas très bien ce qui se passe dans la tête des personnes qui souffrent de troubles cognitifs, on postule un peu trop vite qu il n y a plus rien de sensé. Mais c est oublier que ces personnes ont fait un long chemin qui leur a le plus souvent permis d élaborer des stratégies pour préserver des capacités et retrouver du sens. Elles ne sont pas juste là, en suspens, à attendre la mort; elles continuent d évoluer jusqu à la fin. Les témoignages qui se multiplient depuis quelques années le confirment. Et les travaux actuels autour de la maladie d Alzheimer cassent nos préjugés: les personnes atteintes de démence parlent si on prend le temps de parler avec elles. Actuellement, il est beaucoup question d éthique dans le domaine des soins. Davantage que par le passé? La réflexion éthique dans les soins a toujours existé, sans qu on ait eu jusque-là besoin de la formaliser. L éthique médicale s est beaucoup développée, notamment quand on s est rendu compte qu on pouvait faire des choses aux conséquences graves avec de bonnes intentions, au nom de la science. Ces scandales, mais aussi par la suite les nouvelles technologies, le mouvement du droit des patients, les changements de générations, la multiculturalité ou encore la fragmentation de notre société ont sans doute conduit à davantage de réflexion éthique dans les soins et à sa formalisation dans des chartes, par exemple. Les tâches du soignant sont complexes et exigeantes: on lui demande des compétences professionnelles, mais également de l écoute, de l empathie, de la compassion C est exigeant, certes, mais c est le cœur du métier de soignant. Il y a les compétences professionnelles qui s apprennent et les compétences humaines qui sont en nous. Les deux sont nécessaires. Elles se complètent et se révèlent particulièrement bien dans les équipes interdisciplinaires. Il faut cependant encore mieux valoriser et reconnaître la capacité du savoir-être. Elle est naturelle à l humain mais elle doit être cultivée et travaillée. Pour être dans la compassion et l émotion face à la souffrance de l autre, il faut apprendre la juste distance pour ne pas se laisser déborder. Et pour ça, je crois beaucoup à la formation. Qu est-ce que la pratique des soins palliatifs a apporté dans les EMS? Les soins palliatifs sont à la fois des techniques, notamment d antalgie et de gestion des symptômes désagréables, et une «En soins palliatifs, nous travaillons beaucoup sur les notions d espoir et de désespoir.» «Les soins palliatifs ont remis la mort dans le champ de la médecine et des soins.» philosophie de soins. Ils proposent un autre paradigme que les soins aigus ou curatifs. Ils permettent de porter une attention particulière à la qualité de vie et de donner une densité au temps du mourir. Pour moi, les EMS sont des lieux idéaux pour la prise en soins palliative. Dans la structure actuelle, il y a des centres de référence pour stimuler la recherche et l enseignement, des équipes mobiles pour les situations de crise et les EMS qui sont de plus en plus souvent les lieux où l on meurt. Ils doivent être ouverts à cette dimension là. Ils disposent d une expertise pour accompagner dans la durée, valoriser le temps qui reste, chercher les ressources résiduelles chez les personnes et trouver avec elles comment liberté et autonomie peuvent se manifester malgré des situations inconfortables et imparfaites. C est tout cela que les soins palliatifs ont permis de développer. Les soins palliatifs ont-ils permis de changer le regard sur la mort? Je ne suis pas sociologue. A première vue je répondrais oui. En tout cas pour moi, et probablement aussi pour les soignants. Quand j ai commencé la médecine, dans les années 70, les patients admis en chambre commune mouraient à l écart, parfois dans les salles de bains des hôpitaux. Les soins palliatifs ont remis la mort dans le champ de la médecine et des soins. Ils nous ont donné la culture du respect de la mort. Ils nous ont appris la valeur du temps du mourir, qui n est pas un moment vide mais riche d humanité. On a aussi compris que ce n était pas normal d avoir mal et que l on pouvait agir sur la douleur. Pour moi, tout cela est fondamental. Dans la société actuelle, le fait de pouvoir choisir sa mort contribue-t-il à améliorer la qualité de vie? A mon avis, non. Et beaucoup de professionnels des soins palliatifs vous répondront la même chose. Choisir sa mort, c est se dire que ce temps du mourir va être difficile et inutile; par conséquent, on s en abstient. La vision des soins palliatifs est différente: ce temps-là est à vivre, même s il est difficile. Il s y passe des choses. La vie se termine. Le suicide assisté donne l illusion que l on maîtrise la mort. Je le considère davantage comme un échec de la médecine. Personnellement, je sais que si ça va mal, je pourrai bénéficier de soins palliatifs, qu il y aura des professionnels qui mettront tout en œuvre pour que je ne sois pas dans la douleur et la souffrance. Je ne serai pas inquiet. J aimerais bien que les gens qui ont besoin d être rassurés par Exit soient rassurés par autre chose. Il y a peut-être une confiance à rétablir. Certainement. Et tout un travail d éducation et de promotion des soins palliatifs à faire. 18

19 Les soins palliatifs La détresse existentielle est un défi majeur pour les soins palliatifs A la recherche du sens de la vie La question du sens de la vie joue un rôle grandissant dans les soins palliatifs. Une cinquantaine d instruments d évaluation ont été développés pour tenter de cerner ce concept éminemment subjectif. Mathieu Bernard* L organisation mondiale de la santé définit les soins palliatifs comme «une approche qui vise à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches par la prévention, l identification et le traitement de la douleur et des autres difficultés de type somatique, psychosocial ou spirituel» (Organisation Mondiale de la Santé, 2002). La dimension existentielle, respectivement spirituelle représente donc un enjeu important pour les soins palliatifs et a fait l objet d un intérêt grandissant depuis la fin des années 90. Les concepts «spirituel» et «existentiel» ont souvent été utilisés de manière interchangeable en soins palliatifs. Une Mathieu Bernard est docteur en psychologie et responsable de recherche au Service de soins palliatifs du CHUV du Prof. Borasio, à Lausanne. Il mène actuellement une recherche sur la dimension existentielle des patients palliatifs dans les trois régions linguistiques de la Suisse, en collaboration avec l hôpital de St-Gall et de Bellinzona. Il s intéresse également à la psychologie positive et à la manière de l intégrer dans le domaine des soins palliatifs. La dimension existentielle est un enjeu important pour les soins palliatifs. revue récente de la littérature a mis en évidence que ces deux termes réfèrent le plus souvent aux mêmes contenus synthétisés, ainsi: «la quête de sens», «la perte de sens et de but dans la vie» et la volonté de trouver une réponse aux questions «qui suis-je?», «quel est le but de mon existence?» et «que se passera-t-il après la mort?». Il est difficile de dégager une définition consensuelle du concept de sens de la vie. Néanmoins, dans la littérature scientifique disponible en soins palliatifs, de nombreux auteurs recourent à la définition donnée par deux professeurs de psychologie américains, Gary Reker et Roy Baumeister, qui le décrivent comme un sentiment perçu de cohérence permettant premièrement d établir des liens entre les actions, les évènements de vie et les comportements vécus par un individu, et deuxièmement d orienter les actions et les comportements à venir en fonction de buts définis. Cette expérience subjective participerait notamment à un sentiment d accomplissement ou de réalisation de soi. Enjeux liés à la question du sens de la vie Depuis une quinzaine d années à présent, les recherches menées à ce sujet ont permis de mettre en évidence des résultats révélateurs d un enjeu clinique important pour les patients palliatifs. Une perte du sens de la vie est souvent associée aux concepts de détresse existentielle, de désespoir ou encore de «demoralization», introduit par le psychiatre australien David Kissane. Cette situation de détresse existentielle peut se comprendre comme la perte d un lien, que ce soit avec les proches, avec soi-même (perte de son autonomie et sentiment de devenir un fardeau pour les autres) ou encore avec une perception de la temporalité qui ne permet plus au patient de se projeter dans l avenir. L étude des mécanismes psychologiques associés >> 19

20 Les soins palliatifs à ce phénomène montre qu il résulterait principalement d une confrontation vécue entre deux niveaux différents: Un ensemble de facteurs préexistants à la maladie qui confèrent aux individus un sentiment général plus ou moins fort que la vie vaut la peine d être vécue (essentiellement les valeurs, la sphère relationnelle et les actions entreprises). Ce sentiment se construit au fur et à mesure du développement personnel. L irruption d une maladie potentiellement mortelle qui impose une recherche de sens s inscrivant dans un contexte beaucoup plus spécifique et pressant. Concernant le premier niveau, plusieurs recherches ont montré que le fait d éprouver de manière plus intense que sa vie a un sens constitue un facteur de protection qui réduit le risque de développer une détresse existentielle ou psychologique (troubles anxieux ou dépressifs par exemple) malgré la présence de symptômes physiques. Cependant, dans les situations où les patients éprouvent une perte de sens, celle-ci est généralement corrélée à la gravité des symptômes physiques et ce lien influence l apparition d une détresse psychologique. La persistance ou non de ce sentiment de perte de sens dépendra alors essentiellement de la capacité individuelle à réduire l écart constaté entre ces deux niveaux, en redéfinissant par exemple de nouveaux buts dans la vie, plus conformes aux nouvelles exigences dictées notamment par les conséquences physiques de la maladie. Il s agit là d un enjeu crucial étant donné que les recherches ont mis en évidence que la détresse psychologique et existentielle représentent des prédicteurs importants du désir d une mort anticipée en fin de vie et qui touche selon les études 8 à 22% des patients palliatifs. Le poids accordé à la dépression et au sentiment de désespoir est plus important, par exemple, que le degré d autonomie du patient et la qualité de son soutien social. Le schéma ci-dessus, repris des travaux de Bill Breitbart, permet d ailleurs de mieux comprendre le lien qui unit les différentes variables entre elles. Prise en charge de la détresse existentielle Plusieurs interventions de type psychothérapeutique, individuelles ou en groupe, ont été développées ces dernières années afin de pouvoir restaurer ou renforcer le sentiment que la vie vaut la peine d être vécue chez les patients atteints d une maladie potentiellement mortelle. La plupart de ces interventions très structurées proviennent des pays anglo-saxons (la «meaning-centered psychotherapy» ou la «meaning-making intervention» par exemple). Cependant, ces thérapies sont difficilement applicables au contexte palliatif étant donné la fragilité et l instabilité de cette catégorie de patients. Une autre manière d aborder la question du sens de la vie avec ces patients consiste à utiliser des questionnaires développés spécifiquement dans un cadre de recherche. En effet, l importance attribuée au domaine existentiel ces dernières années se traduit notamment par le développement de nombreux questionnaires destinés à «mesurer» le concept de sens de la vie ou Près de soixante instruments évaluent le concept de sens de la vie. Un questionnaire peut aider des patients à exprimer leurs souhaits. le degré de détresse existentielle ressentie. Une revue récente de la littérature scientifique à ce sujet a mis en évidence pas moins de 59 instruments pour évaluer le concept de sens de la vie chez un individu! La plupart de ces instruments évaluent le sens de la vie à partir d un point de vue déterminé par les concepteurs de l instrument qui utilisent dans ce cas des questions fermées ou dirigées avec des options de réponses également déterminées à l avance. Cette manière de faire permet d obtenir un score chiffré pour ensuite comparer plusieurs patients entre eux. Par exemple, les questions d un premier questionnaire viseront à déterminer dans quelle mesure le patient éprouve ou non le sentiment que sa vie a un sens alors qu un autre questionnaire aura pour but d évaluer dans quelle mesure un patient s inscrit ou non dans une démarche de recherche de sens. Ce sont essentiellement des instruments de ce type qui ont été utilisés en recherche. Une limite majeure de cette approche réside dans le fait qu elle ne permet pas de considérer les domaines de l existence propres à chacun et qui contribuent au développement de sentiment de réalisation de soi ou au contraire à un sentiment d insatisfaction, de perte ou de manque de sens. L utilisation d instruments élaborés à partir d échelles prédéfinies apparaît par conséquent comme trop restrictive si l on veut considérer les particularités individuelles. Cette problématique avait déjà été rencontrée avec l évaluation de la qualité de vie. Un effort important avait été mené en recherche dans le but de disposer d instruments validés qui permettent d appréhender les spécificités individuelles. Un approche en contexte clinique C est donc pour pallier à cette limitation que s est développée une seconde approche méthodologique qui consiste à poser des questions ouvertes laissant au patient la liberté de formuler ses réponses. L utilisation de tels instruments présente un double avantage, puisqu ils peuvent être appliqués tant en recherche que dans un contexte clinique. En effet, dans une perspective de recherche, il est possible de catégoriser les réponses libres des patients selon des thèmes identifiés à partir de l ensemble des données, ce qui permet également d obtenir des scores et de comparer des patients entre eux. D un point de vue clinique, la prise en compte des domaines qui contribuent à donner du sens à sa vie constitue un point de départ fondamental pour aborder une perte de repère existentielle, comme le relevait déjà Victor Frankl, psychiatre viennois rescapé du camp d Auschwitz et fondateur de la logothérapie (une intervention psychothérapeutique justement basée sur l accompagnement du patient dans sa quête de sens). C est donc précisément dans cette dernière optique que le psychologue allemand Martin Fegg a développé le «Schedule for Meaning in Life» (SMiLE). Un questionnaire, disponible en allemand et en français sur internet (voir ci-contre), peut être utilisé par tous les professionnels en charge des patients. Concrètement, ce questionnaire commence par relever les domaines 20

21 Problématique et enjeux Modèle de Breitbart (Breitbart et al. (2000) JAMA 284 (22): ) Indépendance vs besoin d assistance 5 % Douleur Symptômes Dépression Désespoir 10 % 33 % Désir de mort Sens de la vie 3 % Soutien social Ce schéma permet de mieux comprendre le lien qui unit les différentes variables entre elles. qui donnent du sens à la vie du patient ou qui font en sorte que sa vie vaut la peine d être vécue, avant d évaluer plus précisément les niveaux d importance et de satisfaction pour chaque domaine en lien avec sa situation actuelle. Dans une optique de recherche, il est ensuite possible d obtenir un score total représentatif de sa satisfaction générale par rapport au sens de la vie. Le site mentionné ci-dessous propose également un manuel (en anglais) relatif à la passation du questionnaire, à la cotation des réponses, ainsi qu une référence à citer en cas de publications de recherche. Si l utilisation d un outil de ce type ne représente pas forcément la panacée dans un contexte clinique, les informations qualitatives obtenues à partir d un questionnaire neutre peuvent servir de porte d entrée avec certains patients pour lesquels la confrontation directe avec cette thématique se révèle trop ardue. Il faut cependant également rappeler ici que certaines recherches ont montré que les souhaits des patients palliatifs en termes de prise en charge de leur détresse existentielle mentionnent prioritairement l importance d une certaine «présence clinique», c est-à-dire une attitude traduisant de la disponibilité, une certaine ouverture et une capacité d écoute à leur égard. Un projet de recherche au niveau national Une étude sur le sens de la vie et incluant le SMiLE se déroule actuellement dans le cadre du Projet National de Recherche «Fin de vie» dans les trois régions linguistiques de la Suisse. Elle a débuté en septembre 2012 et se terminera fin Elle vise à mieux appréhender le rôle de la dimension existentielle dans le contexte de fin de vie en tant que facteur protecteur contre l apparition de certains troubles psychologiques à risques de péjorer la qualité de vie des patients (anxiété, dépression et désir de mort). SMiLE: le questionnaire est disponible en allemand et en français sur le site lebenssinn_en.html. 21

22 Enjeux Habitat: les exigences posées aux EMS ont considérablement changé La conception d un EMS est une tâche interdisciplinaire La conception d un EMS n incombe pas exclusivement aux architectes. Un EMS est à la fois un lieu de vie destiné à l accueil de personnes vulnérables et un lieu de travail qui doit faciliter la mission des soignants. Trop peu en sont conscients, relève l auteur de cet article. Felix Bohn * Les besoins des générations de résidents à venir, avec leurs exigences accrues en matière de lieu de vie, ainsi que le savoirfaire et les connaissances des professionnels devraient être au cœur de la conception d un établissement médico-social. Malheureusement, c est rarement la réalité, et les conséquences pour les résidents, les soignants et la bonne marche de l entreprise sont parfois importantes. Au cours de ces dernières décennies, la prise en soins des personnes âgées a beaucoup évolué. Le fort développement des services ambulatoires a repoussé l âge d entrée en EMS et les besoins en soins ont considérablement augmenté. Aujourd hui, * Felix Bohn est architecte diplômé EPF, ergothérapeute diplômé ES, designer certifié en éclairage SLG et gérontologue certifié INAG. Il travaille notamment au Centre suisse pour la construction adaptée aux handicapés où il dirige le domaine spécialisé pour la construction adaptée aux personnes âgées. Il est également consultant indépendant pour les questions d habitat adapté aux personnes âgées et aux personnes souffrant de démence. les troubles cognitifs et les déficits visuels ne sont plus l exception mais figurent parmi les principales causes de morbidité rencontrées dans les institutions pour personnes âgées. La validation, les soins favorisant l autonomie et le respect des droits des résidents font partie du quotidien. Les connaissances dans le domaine des déficits sensoriels se sont étendues, tout comme la prise de conscience de l impact des obstacles architecturaux sur l autonomie des personnes. Les patients sont devenus des résidents, puis des hôtes et des clients. La sœur infirmière est devenue infirmière diplômée et peut aujourd hui faire un doctorat en sciences infirmières. L asile d aliénés et l hospice «à la grâce de Dieu» sont aujourd hui des homes médicalisés dont les noms ont été soigneusement choisis par des spécialistes de la communication à l instar des entreprises pharmaceutiques et des compagnies aériennes et qui s accompagnent de jolis slogans («Le temps de vivre»). Les chambres à plusieurs lits ne sont plus qu un lointain souvenir. En d autres termes: les exigences posées aux établissements médico-sociaux et à leur environnement ont profondément changé. Que peut et veut l architecture? Nombre de ces changements n ont pas encore atteint l architecture. Cela tient en partie à la représentation de soi et de l autre des architectes et de leur association professionnelle. L architecture est rarement considérée comme une prestation mais davantage comme un art. Et son succès n est malheureusement pas souvent apprécié à l aune de la satisfaction des habitants ou de l efficience ultérieure du bâtiment, mais bien plutôt au nombre des publications parues dans la presse spécialisée. Les responsables des homes doivent être conscients que, dans le monde de l architecture, pour briller, il est possible de concevoir sans inclure la dimension utilitaire. L architecte romain Vitruve faisait pourtant déjà valoir trois qualités que l architecture devait présenter: firmitas (solidité), utilitas (uti- 22

23 Des portes qui se fondent dans les parois de même couleur: les personnes souffrant de déficit visuel n ont aucune chance de retrouver leur chambre (à g.). Des couleurs contrastées, des portes renfoncées et une entrée clairement signalée: exemplaire (à d.) Photos:F. Bohn lité) et venustas (esthétique). Aujourd hui cependant, on oublie toujours facilement l utilitas. Le fait qu un établissement médico-social ou qu une équipe de concepteurs aient été récompensés ne signifie pas pour autant que leur projet se distingue particulièrement par ses aspects pratiques. La faiblesse de l axe fonctionnel s explique par le fait que les architectes et les concepteurs ne connaissent pas le fonctionnement quotidien d une institution et ne disposent pas du savoir des professionnels des soins et des spécialistes du grand âge. Dès lors, ils se concentrent sur leurs compétences principales qui tendent davantage à valoriser la solidité et l esthétique. Ce qui est juste, d ailleurs, d un point de vue de la répartition des tâches entre les parties prenantes. Mais le plus souvent, cette répartition n a pas lieu. Et les architectes n en sont pas les seuls responsables. Quels sont les devoirs des responsables des EMS? La conception d un home médicalisé est une chance unique de mettre en œuvre une vision de l habitat, de l accompagnement et des soins. On pourrait alors penser que les responsables des institutions médico-sociales saisissent cette formidable opportunité pour rivaliser d idées. La possibilité est enfin là, d aller puiser dans les longues années d expérience personnelle pour créer le lieu de vie et de soins idéal! Apprendre des projets existants, tracer des schémas détaillés, dresser la liste des besoins et intervenir avec aplomb et fermeté auprès des concepteurs c est là pourtant encore et toujours davantage l exception que la règle. Pour les établissements médico-sociaux, relever le défi exige d investir beaucoup de temps et d énergie, de vaincre les réticences et de prendre des responsabilités. Le courage manque souvent pour s imposer et faire valoir ses compétences. Même si c est une évidence, il s agit pourtant de ne pas l oublier: la direction de l établissement et les organes responsables sont les commanditaires, les concepteurs sont les mandataires. Les responsables des homes se sentent généralement incompétents en matière de plans d affectation communaux, de revêtements de façade, de valeurs d éclairage ou de résistance thermique. Ils se taisent donc. Leur devoir serait pourtant de poser des questions, d obtenir des explications pour se familiariser avec la matière. D un autre côté, il faut aussi admettre que la dégénérescence maculaire liée à l âge, les outils d évaluation RAI et BESA, le concept des trois univers et l hémiplégie ne font pas non plus partie des connaissances générales des concepteurs et des architectes. Mais les concepteurs agissent le plus souvent avec une certaine insouciance: malgré la réalité des infirmités et l autonomie défaillante des résidents, rares sont ceux qui pensent à prévoir une deuxième main courante dans l escalier, une signalétique et un éclairage adaptés aux personnes malvoyantes, un ascenseur dans lequel pouvoir manœuvrer aisément avec un rollator, ou encore à installer un casier fermé dans la salle de bains pour y ranger les affaires personnelles, comme un dentier ou une crème contre les hémorroïdes, à l abri du regard des visiteurs. Les concepteurs ne sont pas seuls responsables. De tels éléments apparaissent soit sur les plans de détails soit dans les procès-verbaux. Mais la commission de construction n assume pas toujours ses obligations ou ne dispose pas des compétences nécessaires. Il est vrai qu il est plus probable qu une présidente de commune ou qu un membre de conseil de fondation soient nommés au sein d un jury plutôt qu un soignant expérimenté ou qu un professionnel formé à la prise en soins des personnes souffrant de démence. Quand le choix des mots crée la confusion Le vocabulaire utilisé peut entraîner de fausses interprétations et donner une mauvaise orientation à un projet dès la première phase de sa conception. Bien que la dénomination «établissement médico-social» définisse les deux principales affectations du bâtiment un centre de soins et un lieu de vie, la direction des travaux est de la responsabilité du département de la construction et non de celui des affaires sociales. Les appels d offres n évoquent pas l idée d un concept de soins et d habitation, mais mentionnent simplement un concours d architecture, pour lequel, d ailleurs, le jury ne comprend généralement pas ou que peu de professionnels des soins. Les projets pour lesquels un gérontologue ou une infirmière sont associés de façon permanente à l équipe de concepteurs se comptent sur les doigts de la main. Mais la terminologie qui est utilisée dans les institutions peut aussi jouer des mauvais tours aux respon- >> 23

24 Enjeux sables et aux soignants. Ainsi, lorsqu ils parlent de risque de fugue des personnes souffrant de démence pour expliquer leur besoin impérieux de bouger, il y a de fortes chances que les concepteurs cherchent à contrôler et à restreindre ce comportement plutôt que de concevoir un environnement sécurisant et convivial qui laisse libre cours à ce besoin de déambulation. La notion de «patient» L aspect fonctionnel est faible car les est également problématique architectes ne dans le cadre d un projet de connaissent pas le construction d un EMS, non quotidien de l EMS. parce que c est une appellation politiquement incorrecte, mais parce que cela conduit immanquablement à concevoir des chambres d hôpital. Par conséquent, leur agencement privilégie d abord les besoins des soins, qui exigent qu un lit soit accessible sur trois côtés, au détriment des besoins des résidents, notamment en termes d intimité et de possibilité d aménagement. Par conséquent, les responsables doivent s interroger et se mettre au clair pour savoir si la chambre doit d abord être un espace de travail pour les soignants ou la sphère privée des résidents. Où trouver des informations utiles à la conception? Étonnamment, il n existe quasiment pas d outils d aide à la planification pour la construction d EMS. La norme SIA 500 «Constructions sans obstacles» ne suffit pas pour ce type d usage. Les «Directives de planification pour l habitat adapté aux personnes âgées», à paraître en français début 2014, peuvent s appliquer dans le cadre de logements pour personnes âgées, d appartements protégés et en partie pour la planification d unités de soins externes; mais elles sont également insuffisantes pour les homes médicalisés. La norme d éclairage SN/EN concerne l éclairage des lieux de travail et doit par conséquent être maniée avec la plus grande prudence lorsqu il s agit de concevoir l éclairage d institutions dans lesquelles vivent des personnes âgées. Les établissements subventionnés doivent s en tenir au programme des locaux prévu par leur canton respectif. Cependant, tous les cantons ne disposent pas d un tel programme et lorsque des normes existent, elles sont souvent imprécises et incomplètes. Les données relatives à la dimension des chambres, par exemple, varient considérablement, comme si les personnes âgées n avaient pas les mêmes besoins d un canton à l autre. Les directives concernant L architecture gérontologique Le réseau Architecture gérontologique a été créé dans le but de favoriser les échanges entre les divers groupes professionnels impliqués, de nouer des liens, d aborder des questions spécifiques, de partager des expériences, d aborder des thèmes d actualité ou encore de visiter ensemble des constructions exemplaires. Les concepteurs, les professionnels des soins, les gérontologues, les représentants d organisations au service des personnes âgées ainsi que d autres personnes intéressées se réunissent deux fois par année pour des après-midi thématiques. Informations sur la planification des unités pour la prise en soins de la démence si elles existent ne correspondent souvent pas à l état actuel des connaissances dans ce domaine, ce qui rend difficile, voire impossible, la réalisation de concepts novateurs. Les dix règles suivantes seront utiles à la bonne conception et planification d une nouvelle construction, d une rénovation ou d un agrandissement d un EMS: Mettre les résidents au centre du projet. En raison de leur grand âge et de leur vulnérabilité, et parce qu ils vivent dans ce lieu 24 heures sur 24, les attentes des résidents concernant l environnement architectural sont élevées. Finalement, ce sont eux les «commanditaires». Visiter des projets similaires, réalisés récemment. S en inspirer et profiter des expériences des institutions existantes. Développer une vision en lien avec la mission de l établissement. Définir les besoins des résidents et des soignants, le concept de soins, les exigences en terme d aménagement des chambres et des espaces communs, les prestations pour le quartier, le potentiel d agrandissement, l habitat protégé à proximité directe, l accompagnement intégré des personnes souffrant de troubles cognitifs ou la planification d habitats groupés spécifiques. Investir suffisamment de temps dans l élaboration d un programme de concours d architecture. Informer l équipe de concepteurs, de façon claire et précise, de la mission de l établissement, de la vision, des défis quotidiens que présente la prise en soins des personnes âgées et des diverses pathologies rencontrées. Il ne suffit pas de faire référence à un ouvrage spécialisé dans le programme du concours d architecture. Dans le cadre des appels d offres, s assurer que les professionnels des soins et de l accompagnement des personnes âgées soient représentés au sein des équipes de concepteurs, du jury du concours et de la commission de construction. Pour la construction de plus grands établissements, les concepteurs réclament instamment la collaboration de paysagistes, de spécialistes des questions énergétiques et d autres experts spécifiques. Les professionnels des EMS doivent également figurer au nombre de ces partenaires. L existence de visualisations pour certains espaces, ainsi que de maquettes en trois dimensions pour des habitats groupés ou des chambres de résidents permettent aux non-initiés d appréhender et d évaluer plus facilement des plans de situation. Sensibiliser le plus possible les concepteurs et les membres du jury aux handicaps et aux déficiences physiques des futurs résidents dont il faut tenir compte dans le projet. Organiser préalablement des ateliers avec des fauteuils roulants, des rollators, des lunettes de simulation, des applications et des combinaisons de simulation du vieillissement. Mettre sur pied d égalité les concepteurs et les professionnels des soins appelés à collaborer de la première idée à la réalisation en passant par le concours d architecture. Cela signifie que les critères du concours doivent tenir compte de la mission institutionnelle et intégrer des thématiques liées aux résidents et aux soins, en plus des critères architecturaux. Exiger des propositions détaillées et conformes à la mission pour les chambres des résidents. Ce sont de loin les pièces les plus nombreuses d un EMS. Elles sont de première importance pour le bien-être des résidents et le bon déroulement 24

25 Le bon et le moins bon se côtoient: des matériaux représentatifs donnent des revêtements de sol qui miroitent, qui brillent et sont glissants (en haut, à d.). Les traits noirs qui marquent le bord des marches d escalier permettent de s orienter, contrairement aux marches sans ces mêmes traits noirs (en haut, à g.). Le choix des couleurs et l amènagement intérieur pour casser la monotonie, une lumière zénithale: une unité exemplaire accueillant des personnes souffrant de démence (en bas) Photos: F. Bohn du travail des soignants. Et pourtant, dans la planification, elles sont reléguées au second plan. Dans la très grande majorité des projets d architecture issus de concours, la chambre ressemble invariablement à celle d un hôpital ou d un hôtel, alors que ce modèle n est ni idéal ni le seul possible à envisager pour un EMS. Informer le voisinage en temps voulu et, pour autant que cela soit pertinent, l impliquer au processus. Les oppositions peuvent retarder un projet de plusieurs mois, voire de plusieurs années. Cela vaut la peine d entendre et d aborder suffisamment tôt les craintes et les réticences. Est-ce que j arrive à imaginer mon père ou ma mère vivre les dernières années de leur existence dans cette chambre et dans cette maison? C est peut-être la question déterminante à se poser. Elle permet d en aborder d autres, dans un contexte plus large, par exemple sur les unités fermées, la consommation d énergie, les revêtements de sols représentatifs en pierre naturelle polie ou même encore sur les plans minimaux admis. Texte traduit de l allemand Liens utiles (sites en allemand avec pages en français) Plus d informations: «De la vision au projet. Nouvelle construction, agrandissement ou rénovation d un EMS», édité par Curaviva Suisse, Domaine spécialisé personnes âgées, Cette publication thématique propose de nombreux conseils pour la planification d une nouvelle construction, d une rénovation ou d une transformation. A commander en ligne: 25

26 Pratiques en EMS La méthode Montessori pour des personnes âgées souffrant de démence «Aide-moi à faire seul!» Largement diffusée aux Etats-Unis, la méthode Montessori adaptée aux personnes âgées présentant des troubles cognitifs se développe en Suisse. L EMS fribourgesois Les Grèves du Lac a introduit la démarche au printemps L occasion de changer le regard sur la démence. Paola Mori Elaborée à l origine pour les enfants au début des années 1900 par la psychiatre italienne Maria Montessori, la méthode éponyme a été adaptée aux adultes âgés atteints de la maladie d Alzheimer ou de troubles apparentés par Cameron Camp, directeur de recherche au «Centrer for Applied Research in Dementia» dans les années 90. Marié à une enseignante Montessori, ce neuropsychologue américain s est dit que cette pédagogie fondée sur l adaptation des enseignants aux capacités des enfants pouvait aussi bien fonctionner pour les personnes âgées en perte d autonomie. Largement développée aux Etats-Unis, la méthode Montessori adaptée aux personnes âgées présentant des troubles cognitifs a été diffusée dans quelques établissements médico-sociaux en Suisse romande. C est le cas de l EMS Les Grèves du Lac situé à Gletterens dans le canton de Fribourg. Comptant 32 résidents dont près de 80 % souffrant d une démence, l établissement a introduit la démarche en mars A ce jour, neuf collaborateurs ont reçu une formation de trois jours dispensée par le neuropsychologue français Jérôme Erkes: une animatrice, une infirmière et sept aides-soignants. Sept autres seront formés en Ceux qui ont fait la formation en 2013 suivront trois jours d approfondissement. 26 Le but est de rendre les résidents aussi autonomes que possible. Basée sur les principes éducatifs de Maria Montessori observation de l enfant, épanouissement de l enfant par l activité qu il accomplit lui-même, adaptation des enseignants et de leurs cours aux capacités des enfants, entre autres ainsi que sur des méthodes de réhabilitation, la démarche vise à permettre aux personnes âgées d interagir positivement avec leur environnement en s engageant dans des activités porteuses de sens et qui leur donnent un rôle social. Le but est de rendre les résidents aussi indépendants et autonomes que possible, mais aussi capables de faire des choix. Directrice de l EMS Les Grèves du Lac, Caroline Jobin explique les raisons qui l ont amenée à introduire cette méthode: «Elle correspond à notre philosophie d accompagnement qui promeut des notions tels le développement de l estime de soi, la liberté de choix, l autonomie et le maintien des ressources. On organise ainsi régulièrement depuis plusieurs années des petits-déjeuners sous forme de buffet afin que la personne puisse exprimer des choix par exemple entre deux sortes de pains, trois confitures, yoghourt, fromage. Par ailleurs, on travaillait aussi déjà avec le double choix, comme demander à la personne si elle veut mettre une robe rouge ou une robe bleue tout en lui désignant les habits. Avec cette méthode, on va encore plus loin dans cette démarche qui vise le respect et la dignité de la personne.» Des automatismes qui font appel à la mémoire procédurale L idée force est que des apprentissages restent toujours possibles chez les personnes atteintes de troubles cognitifs, même sévères. La démence telle la maladie d Alzheimer atteint la mémoire déclarative, celle qui se réfère à la capacité de se rappeler consciemment des faits et des événements. La mémoire implicite, elle, demeure: c est-à-dire la mémoire émotionnelle et procédurale, celle des activités routinières, des automa-

27 A l EMS Les Grèves du Lac, chaque jour, un résident met à jour le calendrier mobile tandis qu un autre écrit sur l ardoise le menu du jour. Photo: Caroline Jobin tismes. Faire du vélo, lacer ses chaussures, boutonner ses vêtements, mettre la table, manger avec des couverts, sont des gestes appris très jeune et que l on fait de façon automatique, sans y penser. Chez les personnes âgées présentant une démence, ces gestes routiniers enregistrés dans le cerveau doivent parfois être réveillés car ils n ont pas été sollicités depuis longtemps. «On commence par observer très attentivement la personne pour identifier les compétences qui lui restent que ce soit sur le plan cognitif, sensoriel, moteur et social. Le but est de contourner les déficits et d utiliser les capacités préservées du résident afin de lui présenter des activités signifiantes pour lui et adaptées à son état. Il est impératif de ne pas mettre la personne en échec», précise Caroline Jobin. Tout un travail est effectué, notamment auprès des familles, afin de recueillir un maximum d informations concernant les habitudes du résident, ses goûts, ses intérêts, son passé. «Faire»: un besoin fondamental Avoir des activités est un besoin fondamental pour tout individu. Pour la plupart des gens, «faire» est synonyme d être en vie. L idée que nous nous faisons de notre valeur est en partie déterminée par les activités que nous effectuons quotidiennement. Cela reste vrai même lorsque la personne développe des troubles cognitifs. Il est donc nécessaire que le résident effectue chaque jour des activités stimulantes, sociales qui le valorisent. «Chaque chose que nous faisons au cours de la journée est une activité», précise Caroline Jobin. Ces activités peuvent être en lien avec la vie quotidienne et sociale comme mettre la table, plier du linge, arroser des fleurs, préparer un repas. Il «Chaque chose que nous faisons au cours de la journée est une activité.» s agit parfois d activités de loisirs, par exemple lire un journal, jardiner ou jouer au loto. Les activités sensorielles comme écouter de la musique, goûter, manger sont aussi très importantes. «La démarche consiste à réengager chaque résident dans une activité qui correspond à ses capacités et qui lui apportera du plaisir», souligne la directrice. Ainsi tel résident met quotidiennement à jour le calendrier mobile tandis qu un autre écrit sur l ardoise le menu du jour. De nombreux résidents aident à débarrasser la table. «Ils mettent la vaisselle sur la tablette de leur rollator puis sur le chariot. Afin de réactiver des gestes souvent oubliés, on peut illustrer comment effectuer la tâche en fournissant une démonstration puis en leur demandant de faire la même chose. Il est important d allier le geste à la parole. Par exemple, on propose au résident de prendre le verre en même temps qu on le lui montre, puis on montre le chariot quand on lui propose de le poser sur ce dernier. A force de répéter quotidiennement ces gestes, ces derniers finissent par être à nouveau automatisés», détaille Caroline Jobin. Un résident qui était jardinier a pu reprendre cette activité en repartant du plus simple et dans la mesure de ses possibilités. «Les résidents retrouvent un rôle social au sein de la communauté qui va leur redonner une estime de soi», relève Caroline Jobin. Avoir une activité permet aussi parfois de diminuer l anxiété. Ainsi cette résidente qui, tous les soirs sur le coup des 17h, commençait à déambuler dans les couloirs. En s intéressant à son histoire, les soignants ont découvert que c était l heure à laquelle cette femme commençait à s activer pour préparer le >> 27

28 Pratiques en EMS De nombreux résidents aident à débarrasser la table, déposent la vaisselle sur la tablette de leur rollator puis sur le chariot. Photo: Caroline Jobin dîner pour sa famille de nombreuses années auparavant. L équipe a émis l hypothèse que son agitation était en lien avec le besoin, inscrit au plus profond d elle-même, de faire son devoir pour les siens. Il lui a ainsi été proposé d aider à mettre la table. «Comme elle ne savait plus comment s y prendre, on lui a présenté des sets de table où les contours de l assiette, du verre et des couverts étaient dessinés afin qu elle ait des indices pour se repérer. Depuis, la résidente met le couvert tous les soirs. Elle a retrouvé la sérénité en fin de journée.» Et d ajouter. «Dans cette méthode qui a pour slogan «Aide-moi à faire seul», le soignant a un rôle de facilitateur. Il ne fait pas à la place du résident.» Une autre personne âgée, également très agitée en fin de journée, parvient à retrouver son calme, grâce à un rituel instauré chaque soir consistant à lire un journal très simple conçu spécifiquement pour elle par le personnel de l EMS. Adapter l environnement La pédagogie Montessori adaptée aux personnes âgées avec troubles cognitifs travaille beaucoup sur l environnement. Ainsi par exemple, il faut veiller à écrire dans la bonne dimension. Un test de lecture est proposé à chaque individu pour savoir quelle taile de police il arrive à lire. Afin de ne pas les mettre en situation d échec, le soignant va solliciter l aide des résidents et leur demander si l affichette qu il a préparée pour la fête de Noël est lisible. A la fin, le soignant les remercie pour leur aide. Autre exemple: si un résident a pour tâche de couper une banane, le soignant va tout d abord enlever la pelure, préparer une planche et une coupelle. Le soignant va aussi se 28 mettre en face de la personne afin de montrer comment faire. «Il est important de préparer l activité et de s assurer que cela soit simple dans l exécution. Par ailleurs, on ne force jamais la personne à faire une activité. A la fin, on lui demande toujours si cela lui a plu et si elle serait d accord de refaire l activité une prochaine fois», insiste Caroline Jobin. Des effets bénéfiques La méthode met l accent sur les capacités restantes et non pas sur ce qui est perdu. Lorsque la méthode a été introduite dans l EMS, les familles ont été conviées à une séance de présentation. «Elles se sont dites enchantées. La méthode qui met l accent sur les capacités restantes et non pas sur ce qui est perdu permet de changer leur regard sur la maladie. Le Pr Cameron Camp rappelle que si nous avons quelque 100 milliards de neurones dans le cerveau, l autopsie de personnes ayant eu une maladie d Alzheimer à un stade très avancé montre qu il leur en reste au moins 60 milliards.» Selon Cameron Camp, la méthode permet de diminuer l agressivité et les troubles du comportement. Les établissements qui appliqueraient ces principes administreraient moins de médicaments. La méthode a aussi un impact positif sur le personnel car elle leur redonne la conscience et les moyens de pouvoir améliorer la qualité de vie des résidents. Les soignants sont incités à se montrer créatifs et à inventer leurs propres outils à partir de ce qu ils observent. «Savoir qu il est toujours possible de faire quelque chose en s appuyant sur les ressources restantes de la personne est très stimulant et permet d éviter l épuisement et le sentiment d impuissance», conclut la directrice.

29 Découvertes Lectures Le quatrième âge, temps de la fragilisation La vieillesse a pris un nouveau visage. Alors qu en Europe et aux Etats-Unis, la population dépassant 80 ans constitue la tranche d âge au plus fort accroissement démographique, l allongement de la vie a fait du troisième âge une période où l on ne se sent pas vieux: on bénéficie d une santé relativement bonne et on mène une vie indépendante et riche de possibilités. Mais que devient-on ensuite, quand tout finit par se fragiliser? Ce livre se fonde sur de nombreuses enquêtes nationales et internationales. Les études statistiques sont ici approfondies par l approche ethnographique: des entretiens éclairent les changements vécus. Les auteurs mettent en perspective les faits objectifs de la grande vieillesse avec l écoute des personnes du quatrième âge, leurs sentiments, les stratégies qu elles déploient dans le quotidien pour préserver une vie qui fasse sens, leur perception de la fragilité et leurs pensées à l approche de la mort. (Note de l éditeur) «Le quatrième âge ou la dernière étape de la vie», de Christian Lalive d Epinay et Stefano Cavalli, PPUR, Collection Le Savoir suisse, 144 pages, 2013 Annonce Un autre regard sur la vie en EMS «L EMS, ce n est pas une épreuve initiatique ultime, sorte de préparation à la mort, mais un aménagement de ces quelques semaines, ces quelques mois, ces quelques années qui restent, dans le bien-être, le confort et la sécurité.» Astrid Yener-Uldry travaille en EMS, dans le secteur administratif. Elle pose son regard sur le quotidien de cet univers dans lequel «on rit, on chante, on pleure». Elle parle de la difficulté des résidents à quitter leur domicile et à s intégrer au nouvel environnement, de la fragilité, des rythmes et des contraintes liées à la vie en collectivité. Le ton est sensible, sincère, bienveillant sans être complaisant. Surtout, elle n oublie pas de donner la parole à ceux qui prennent soin animatrice, cuisinier, infirmière-cheffe, directeur, employée de cafétéria et bien d autres, aux bénévoles et aux proches. Elle évoque aussi les «aime-soignants», un lapsus bien involontaire dû à une faute de frappe, mais un terme qu elle conservera dans son texte tant cela correspond, à ses yeux, au métier d aide-soignant. Parlant de son livre, l auteure assure que «ça n a rien de scientifique, juste des petites prises de vue en passant». Et un plaidoyer sincère en faveur de l EMS pour que l on y pose un autre regard (amn) «Paroles d EMS Un autre regard», Astrid Yener-Uldry, astridy@ hotmail.ch Découvertes 29