Les soins transfrontaliers : une nouvelle donne. Modalités d accès aux soins et prise en charge.

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1 Les soins transfrontaliers : une nouvelle donne. Modalités d accès aux soins et prise en charge. Charenton-le-Pont, le 15 novembre 2013 Actes de la Journée Assurance maladie du 23 Octobre 2014

2 Sommaire Actes de la Journée Assurance maladie du 23 octobre 2014 Ouverture de la journée 3 Claude RAMBAUD, Vice-Présidente du CISS Le droit applicable aux usagers, de plus en plus nombreux, ayant recours aux soins transfrontaliers (UE et hors EU) 3 Fanny Richard, Responsable du département de la réglementation, CNAMTS Retour d expériences des soins à l étranger 9 Animateur de la table ronde : Claude RAMBAUD, Vice-Présidente du CISS Isabelle BOURDIAL Pierre VIDAL Olivier BERNIS Des acteurs au service de la mobilité internationale 12 Animateur de la table ronde : Gérard RAYMOND, Secrétaire général de la Fédération française des diabétiques Frédérique BOITARD, Sous-directrice du Centre national des soins à l étranger (CNSE) Philippe SANSON, Directeur du CLEISS Nicolas PINEAU, Directeur général de Wal-International La construction du partenariat transfrontalier 19 Animateur de la table ronde : Gérard Raymond, Secrétaire général de la fédération des diabétiques Henri LEWALLE, Responsable des Affaires européennes et de la coopération transfrontalière, coordinateur des projets de l Observatoire franco-belge de la santé et de Luxlorsan Santé, médico-social, exemples d accords-cadres transfrontaliers 24 Animateur de la table ronde : Patrick CHARPENTIER, Président du CISS Limousin Sandra LUGBULL-KRIEN, Chargée de mission coopération transfrontalière, ARS Alsace Jean-Christophe CANLER, Chargé des Affaires internationales et transfrontalières, ARS Nord-Pas-de-Calais Transposition de la directive européenne, où en est-on? 29 Animateur de la table ronde : Magali LEO, Chargée de mission Assurance maladie au CISS Nathalie CHAZE, Chef d unité, système de santé (Commission européenne) Clôture 32 Claude RAMBAUD, Vice-Présidente du CISS

3 2 Actes de la Journée CISS du 23 octobre 2014

4 Ouverture de la journée Claude RAMBAUD, Vice-Présidente du CISS Nous parlerons aujourd hui des Français qui vont se faire soigner à l étranger, et notamment en Europe. Les médias se font très souvent l écho patients. Qui sont-ils et sont-ils si nombreux? Quels sont leurs droits, notamment en cas de préjudice? Le droit applicable aux usagers, de plus en plus nombreux, ayant recours aux soins transfrontaliers (UE et hors UE) Fanny RICHARD, Responsable du département de la réglementation, CNAMTS Je vous présenterai le droit applicable aux usagers et aux soins transfrontaliers dans l Union européenne, dans l Espace économique européen et la Suisse, et hors Union européenne. L accroissement de la mobilité des personnes, notamment au sein de l Europe, a pour conséquence le développement des actes médicaux transfrontaliers. Les soins transfrontaliers visent Actes de la Journée CISS du 23 octobre

5 les soins dispensés ou prescrits dans un Etat autre que l Etat compétent Etat membre dans Les modalités de prise en charge des soins sont conditionnées par différents facteurs. D abord au lieu de réalisation : Union européenne ; Espace économique européen et Suisse ; Etat hors Union européenne, mais avec lequel la France a conclu une convention bilatérale de sécurité sociale ; Etat hors Union européenne, mais avec lequel la France n a pas conclu d accord bilatéral de sécurité sociale. Ensuite, à la situation personnelle de l individu : vacances ; études ; travail ; retraite. Puis, au statut de l individu : assuré ou ayant droit. c est-à-dire aux circonstances dans lesquelles les soins sont réalisés : soins programmés ; soins médicalement nécessaires lors du séjour ; soins médicaux pour tout autre motif, notamment en cas d urgence. Avant de partir à l étranger, les patients doivent avoir accès à des informations les plus détaillées et précises possibles. Avec ameli.fr, l Assurance maladie met à leur disposition des outils indispensables. Selon le principe de souveraineté nationale, nous disposons de notre propre législation, de notre propre droit de la sécurité sociale, comprenant des dépenses, l encadrement de la régulation, d accords internationaux. En Europe, les principes communautaires de libre circulation des services et la libre circulation des assurés sociaux s imposent au système de santé de chacun des Etats. Pour répondre à ces impératifs de libre circulation, et pour respecter le principe d égalité d accès aux soins, de préservation de la qualité et de la sécurité des soins dans chacun des Etats, l Union européenne a organisé une coopération en matière de soins de santé entre les Etats membres. Voici rapidement les bases réglementaires permettant de régir ce type de prises en charge. Les règlements de la Communauté européenne (CE 1408/1971,883/2004,987/2009) sont destinés à faciliter la circulation des personnes en coordonnant les régimes de sécurité sociale étrangers entre eux, et les décisions de la Commission administrative pour la coordination des systèmes de sécurité sociale permettent de préciser les règles contenues dans les règlements européens. La directive de 2011, relative à l application des droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers, renforce l information jurisprudence de la Cour de justice de l Union européenne. Les conventions transfrontalières ont pour objectif de faciliter la libre circulation des citoyens européens en facilitant la prise en charge de dispositions de droit interne inscrites dans le code de sécurité sociale issues des transpositions des directives européennes. Nous allons voir différentes mises en situation concernant des assurés dans le cadre de l Union européenne, de l espace économique européen et de la Suisse. Je précise d abord que la carte européenne d assurance maladie, la CEAM, est individuelle et nominative et qu elle est délivrée sur simple demande dans les 15 jours par la caisse faciliter les soins transfrontaliers, depuis le 1er juillet 2014, les CEAM sont délivrées pour une durée de deux ans dans la limite de la durée des droits de l assuré à l assurance maladie. Dans l hypothèse d un départ dans moins de 15 jours, la caisse d assurance maladie délivre valable 3 mois. Il atteste des droits de l assuré à l assurance maladie et peut être utilisé dans les mêmes conditions que la CEAM. L obtention de ces documents est possible par internet en se connectant sur son compte ameli / rubrique «Vos demandes», par téléphone en composant le 36 46, en se rendant dans sa caisse d Assurance Maladie, à l accueil ou à la borne multi-services Le site ameli.fr, j insiste beaucoup sur cet outil, contient une rubrique «A l étranger» qui permet à l assuré du régime français d obtenir des informations sur toutes les démarches à suivre pour recevoir des soins hors de France vacances, détachement, retraité, pensionné, frontalier. Voici, donc, quelques mises en situation. Premièrement, un séjour temporaire : un assuré français passe ses vacances en Italie, tombe malade et a besoin de consulter un médecin ; comment sont pris en charge ses soins? A partir du moment où il consulte un médecin agréé par l Assurance maladie italienne, ou exerçant dans un centre de santé, en présentant la CEAM, les prestations sont servies dans les mêmes conditions que celles qui sont prévues pour les assurés italiens. Les soins de médecine générale sont donc dispensés gratuitement, l hospitalisation est gratuite dans les établissements agréés et toute demande liée au confort est à la charge de l assuré. Si l assuré français n est pas en possession d une CEAM, ou s il consulte un prestataire privé, dès son retour en France, il présente ses factures acquittées, 4 Actes de la Journée CISS du 23 octobre 2014

6 «soins reçus à l étranger, déclaration à compléter par l assuré» qu il trouve sur ameli.fr à sa caisse et peut ainsi être remboursé sur la base des tarifs pratiqués en Italie ou, avec son accord, dans la limite des dépenses engagées sur la base des tarifs français. Deuxièmement, des soins programmés en Allemagne : Un malade du cancer, assuré du régime français, se voit proposer par son équipe médicale, un traitement par hadronthérapie en Allemagne. Comment seront pris en charge ses soins? Ce type de prise en charge sera autorisé par sa caisse d assurance maladie, car ses soins seront soumis à un accord préalable il fera sa demande auprès de sa caisse, en accord avec son médecin traitant. Ce type de prise en charge implique un séjour dans un établissement de soins pour au moins une nuit, ou nécessite le recours aux infrastructures et aux équipements médicaux hautement spécialisés et coûteux une liste a été établie par un arrêté du 27 mai que sa caisse d assurance maladie lui délivre un formulaire européen d accord de prise en charge, formulaire S2 appelé «droit aux soins programmés» qui permettra sa prise en charge et le remboursement de ses soins. Ce formulaire doit être présenté à l organisme d Assurance maladie de l Etat dans lequel l assuré part se faire soigner, en l occurrence l Allemagne. Bien entendu, seuls les soins et les prestations en rapport avec cette autorisation sont pris en charge par l établissement concerné et seront remboursés. La prise en charge se fait selon la législation et les formalités en vigueur en Allemagne. Si les soins sont effectués dans un établissement qui n accepte pas le formulaire, il appartient à l assuré de faire l avance des frais. Il se fera rembourser dès son retour en France, sur la base des qui accompagnent le formulaire et en remplissant déclaration à compléter par l assuré», qu il trouvera sur ameli.fr. Il sera remboursé sur la base des tarifs pratiqués en Allemagne ou avec son accord sur la base des tarifs français, sans que le montant du remboursement puisse excéder le montant des dépenses engagées. Ces remboursements de soins n excluent pas l existence de restes à charge. C est la raison pour laquelle il est indispensable de bien s informer. L Assurance maladie rend donc, après avis du médecin-conseil, son accord. Un accord rendu selon plusieurs conditions : si la prise en charge des soins est prévue par la réglementation française ; si un traitement identique ou présentant le même France en temps opportun ; si les soins envisagés sont appropriés à l état de l assuré. Troisièmement, des soins programmés aux Pays- Bas dans le cadre d une maladie rare : un assuré français, atteint d une tumeur neuroendocrine du pancréas, souhaite aller se faire soigner dans un établissement de Rotterdam où un traitement non disponible en France lui est proposé. Comment seront pris en charge ses soins? Dans cette hypothèse, nous sommes dans le cadre de ce que nous appelons des soins innovants ; un protocole en charge. Une demande, accompagnée d un du contrôle médical de la caisse. Les maladies dites rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes au regard de la population générale. Le seuil admis en Europe est d une personne atteinte sur 2 000, soit pour la France moins de personnes pour une maladie donnée. On dénombre en tout plusieurs milliers de maladies rares. Entre 200 et 300 nouvelles maladies rares sont décrites chaque année. La demande de prise en charge sera pour toute demande de prise en charge de soins programmés en UE/EEE/Suisse (comme évoqué dans l exemple précédent). L arbitrage du Médecin conseil national s appuiera sur les données de la science et la position des autorités sanitaires des Pays-Bas sur ce type de traitement. Le traitement n est pas disponible en France et donc ne fait pas partie de la liste des soins remboursables dans la réglementation française. Dans le cas particulier des soins innovants, cette dernière donnée ne fait pas obstacle à une prise en charge des soins accordés.. Quatrièmement, des soins reçus dans un établissement de santé étranger conventionné avec l Etat français. Un assuré du régime français, grand brûlé, est traité dans un établissement de soins en Allemagne qui a conclu une convention sanitaire transfrontalière avec la France. Comment seront pris en charge ses soins? Ces conventions sont mises en place vue d obtenir une meilleure réponse aux besoins de soins pour la population. La mise en œuvre d une telle convention permet aux assurés qui se trouvent dans l impossibilité de recevoir en France les soins appropriés à leur état d être pris en charge de façon relativement prioritaire et automatique dans des établissements spécialisés transfrontaliers. Dans le cas présent, il s agit du centre Ludwigshafen qui accueille des grands brûlés, notamment alsaciens, lorsque les établissements français sollicités ne peuvent pas répondre à la demande, sans procédure d autorisation préalable et avec dispense d avance en charge des soins transfrontaliers par l Etat Actes de la Journée CISS du 23 octobre

7 Cinquièmement, le cas du détaché. Un salarié français est détaché en Belgique où il va résider. Quelles seront les conséquences sur que son employeur, établi sur le territoire d un Etat membre de l Union européenne, l Espace économique européen ou la Suisse, où il exerce normalement ses activités, l envoie effectuer un travail pour son compte dans un autre Etat membre pendant une durée déterminée, mais en maintenant son rattachement dans son Etat d activité habituel. Son employeur doit demander son maintien dans le régime français de sécurité sociale pendant toute la durée de son détachement et, après accord de la caisse d assurance maladie, l employeur remet un exemplaire du formulaire, appelé «attestation concernant la législation applicable», à son employé. Ce dernier demandera, sous la forme d un imprimé intitulé : de l assurance maladie», d être pris en charge en Belgique. Sixièmement, un étudiant poursuit ses études dans un Etat de l Union européenne, sans changement de résidence. Comment seront pris en charge ses soins? Il doit se procurer la CEAM, médicaux selon la législation et les formalités en vigueur du pays dans lequel il résidera. S il n a pas eu le temps de se procurer la CEAM, ou s il a dû faire l avance des frais et qu il n a pas pu se faire rembourser sur place, il peut demander le remboursement dès son retour en France, sur la base de factures acquittées, toujours avec l imprimé «soins reçus à l étranger», déclaration à compléter par l assuré. Septièmement, le retraité du régime français qui va résider au Portugal. Comment seront pris en charge ses soins? Il devra, avant son départ, remplir un formulaire à sa caisse française de retraite. Ce document lui permettra de s inscrire auprès de l organisme de sécurité sociale du lieu charge des soins médicaux selon la législation et les formalités en vigueur dans le pays. Il s agit d un formulaire individuel et nominatif, qui doit donc être également établi par chacun des membres de la famille partant avec lui. En tant que pensionné d un régime français, l assuré dispose d un droit permanent à l Assurance maladie française lors de ses séjours temporaires en France il peut d ailleurs conserver sa carte Vitale. S agissant des assurés qui souhaitent se faire soigner hors de l Union européenne, ils doivent absolument se renseigner sur l état sanitaire du pays, ainsi que sur les conditions de prise en charge et les frais médicaux les restes à charge ne sont pas les mêmes aux Etats-Unis qu au Maroc. Ils trouveront ces informations auprès de leur caisse d Assurance maladie, ou auprès d un assureur privé, de leur agence de voyages, du ministère des Affaires étrangères et du Centre des liaisons européennes et internationales de sécurité sociale le CLEISS. La France n a pas conclu de convention de sécurité sociale avec l ensemble des Etats. Mais en Macédoine, par exemple, où la France a conclu un accord bilatéral de sécurité sociale qui vaut pour le travailleur salarié qui revient dans le pays d origine à l occasion de congés payés, un assuré pourra recevoir des soins urgents et être pris en charge selon l assurance maladie macédonienne. En revanche, un pensionné devra faire l avance des frais et demander son remboursement, à son retour, auprès de sa caisse. En Australie, où la France n a pas conclu d accord, un assuré devra systématiquement envisager l avance des frais, et sa caisse procédera au remboursement dès son retour sur factures acquittées et sur la base de forfaits. A Madagascar, où la France n a pas conclu de convention de sécurité sociale, un retraité ne un remboursement au titre de la pension de vieillesse ; il lui appartient donc de souscrire une assurance privée. En revanche, lorsqu il rentre en France pour des séjours temporaires, il peut être pris en charge par l Assurance maladie française La CPAM de Melun a en effet pour mission de centraliser toutes les demandes des pensionnés obtenir rapidement leur carte Vitale quand ils rentrent en France. En conclusion, il est indispensable d anticiper son départ et de s informer. Pour cela, des outils sont l accès aux soins, et notamment des sites internet institutionnels : ameli.fr, sur lequel je ne reviendrai pas ; cleiss.fr le Centre des liaisons européennes et internationales de sécurité sociale, qui met à disposition toutes les informations utiles selon le type de situation, ainsi que des formulaires et des textes réglementaires ; le site de la Commission européenne rubrique santé. L Assurance maladie met également un certain nombre d offres de Centre national des soins à l étranger, situé à la CPAM de Vannes, centralise et prend en charge l ensemble des remboursements sur feuilles de soins acquittées. 6 Actes de la Journée CISS du 23 octobre 2014

8 ECHANGES AVEC LA SALLE Un participant, CPAM du Hainaut J habite à 15 kilomètres de la Belgique, si demain je souhaite passer une IRM dans ce pays qui possède un matériel plus performant qu en France, comment dois-je procéder? Dois-je en aviser mon médecin traitant ou dois-je demander à un médecin belge de m orienter vers un hôpital pour passer l examen? Fanny RICHARD Vous êtes là dans le cadre de soins programmés auprès de votre caisse primaire d assurance maladie pour obtenir un accord préalable qui vous sera délivré par le service médical sur la base d un certain nombre de critères par exemple, le fait que le rendez-vous dans l établissement belge vous sera donné beaucoup plus tôt. Sachant qu une non-réponse, au bout de 15 jours, vaut accord. Véronique KORNMANN, Ligue contre le cancer Ma première question concerne les soins innovants. Vous avez indiqué que la France prenait en charge des soins innovants proposés dans un pays européen. Comment faites-vous la différence entre des soins innovants et des soins qui ne sont pas pris en charge en France? Ma deuxième question concerne la prise en charge de soins programmés qui ne sont pas effectués en France. Les soins peuvent être pratiqués en France, mais à une distance très éloignée du domicile de l assuré, avec des frais de transport ; l assuré peut-il être autorisé à se rendre dans un Etat membre, proche de chez lui? Troisièmement, concernant les séjours temporaires et la gratuité ; comment une personne qui tombe malade, par exemple en Italie, peut-elle savoir si un établissement est agréé ou pas? C est-à-dire, si l assuré n a pas la possibilité de faire l avance des frais, qu estce qui va lui permettre de s orienter vers le bon établissement? qu un retraité, qui n est plus domicilié en France, doit envoyer ses demandes de remboursement? Fanny RICHARD Pour cette dernière question, la Caisse de Melun centralise les demandes de remboursement des retraités vivant hors Union européenne, Espace économique européen et Suisse. Pour les autres, ils devront s adresser à leur ancienne caisse S agissant des maladies rares, il y aura un arbitrage du médecin-conseil national de la CNAM qui s appuiera sur les données de la science, la position des autorités sanitaires du pays par rapport au traitement de la maladie innovante et sur le type de demande. Puisque le traitement n est pas disponible en France, il ne fait pas partie de la liste des soins remboursables dans la réglementation française, mais nous avons permettent de juger de la nécessité impérieuse pour que l assuré soit pris en charge dans le pays sur la base d un protocole. La Haute Autorité de Santé, notamment, détermine quelles sont les Actes de la Journée CISS du 23 octobre

9 La demande doit être faite auprès de la caisse de détaillé délivré par le médecin traitant. Dans le cas de maladie rare, le patient est déjà suivi par un hôpital spécialisé français qui va préconiser cette prise en charge à l étranger et la demande est bien documentée. S agissant de votre question relative à l établissement agréé lorsqu un assuré est en vacances, s il est emmené par des pompiers dans une structure qui fera l avance des frais. En revanche, s il se rend seul chez un médecin, il y a peu de chance que ce dernier accepte la CEAM, sauf s il a accès à un centre de santé. Dans ce cas, il devra se faire rembourser à son retour. Un participant Ma question concerne les dialyses réalisées à l étranger et l accord préalable. Personnellement, de prévenir la caisse régionale. Car souvent nous n avons pas de réponse, nous ne savons pas si la caisse nous l accorde ou pas. Et si la réponse est négative, nous ne comprenons pas pourquoi. Fanny RICHARD L arrêté de mai 2014 est clair, une demande d accord préalable doit être faite auprès de votre caisse d assurance maladie, qui vous délivrera le formulaire S2. C est sur la base de celui-ci que la Caisse de Vannes vous remboursera les soins afférents aux dialyses à l étranger. Maintenant que la dialyse est inscrite sur la liste des soins pour lesquels il y a besoin d avoir une demande d accord préalable, il est certain que vous allez observer des changements de pratique par les caisses nous leur avons donné des instructions en ce sens. Gérard BARNIER, CPAM Sarthe Français travaillent en Grande-Bretagne. Certains ont des contrats français, d autres britanniques. Comment cela fonctionne? Fanny RICHARD Quand il s agit d un contrat de travail britannique, les cotisations sont payées en Angleterre, avec en cas de chômage, bien entendu. Patrick AUFRERE, CISS Auvergne nous trouverons toujours les guides «Connaissezvous vos droits?»? Par ailleurs, beaucoup de jeunes partent travailler à l étranger. Si un jeune veut faire carrière au Mexique, comment peut-il se préparer, connaissant la mauvaise prise en charge des soins dans ce pays? Fanny RICHARD Bien sûr, nous renouvellerons toujours les guides papier, nous ne privilégions pas le «dématérialisé», Internet, il en faut pour tout le monde. Et il y a aussi le «36 46», qui donne beaucoup d éléments d information concernant les soins à l étranger. S agissant du départ de cette personne au Mexique pour plusieurs années, il est clair que la protection sociale française ne la couvrira plus. Elle doit se renseigner sur le site diplomatique du pays et prendre des contacts auprès du toutes les informations nécessaires. S il n y a pas d accord bilatéral entre nos deux pays, elle sera certainement obligée de prendre une assurance privée. 8 Actes de la Journée CISS du 23 octobre 2014

10 Une participante, CPAM Caen Ma question concerne les étrangers qui viennent en France. Ils sont Européens, ils ont leur carte européenne, mais on leur demande le formulaire S1. Or très souvent, ce formulaire n est pas accepté dans des pays tels que l Italie procurer le S2. Nous accompagnons les personnes en grande au niveau de la CPAM. Fanny RICHARD Ce sont des formulaires européens, ils sont délivrés par l Etat d origine de la personne. Elle doit donc faire la demande auprès de sa caisse d assurance maladie de son pays. Tous les Européens sont astreints aux mêmes formalités administratives. Le pays d origine doit donc fournir le document à son assuré pour qu il puisse être couvert et pour qu il n ait pas à faire l avance de frais en France. Claude RAMBAUD Je vous remercie. Projection vidéo Retour d expériences des soins à l étranger Claude RAMBAUD Espagne pendant la durée de ses études, car elle est atteinte d une maladie rare. Vous allez nous apporter votre témoignage. Isabelle BOURDIAL rares, souvent associées, l aplasie médullaire et l HPN hémoglobinurie paroxystique nocturne qui concernent la mœlle osseuse. Pour la seconde maladie, un traitement, non curatif, existe ; il permet d éviter ou d espacer les transfusions. une école sur concours pour devenir interprète. Ses études exigeant de faire des stages à l étranger chaque année, nous avons très vite été confrontés à un problème. Pour l HPN, elle doit recevoir un traitement tous les 15 jours, en milieu hospitalier. Chaque injection du Soliris coûte environ et ne peut être espacée de plus de 17 jours, sinon se produit un phénomène d hémolyse très important. Son premier stage, de courte durée il ne s agissait donc que d une injection, a été effectué à Madrid. Nous nous sommes renseignés, avec traitée, pour savoir quel hôpital procédait à des injections de Soliris. Nous avons pris contact avec la CNAMTS, le CLEISS, la mutuelle étudiante, obtenu le formulaire S2 in extremis, et c est à titre dérogatoire que nous avons obtenu une dose pour une injection. Son deuxième stage a eu lieu à Valence, pour une durée de deux mois. Nous nous sommes mis en contact avec le CLEISS et le point de contact national, pensant qu avec la directive de 2011, nous pourrions mieux programmer Actes de la Journée CISS du 23 octobre

11 Claude RAMBAUD Je vous remercie. Pierre Vidal, vous avez, quant à vous, un pied en Lorraine et un autre en Roumanie. Pierre VIDAL les soins. Effectivement, sur le papier tout allait bien : tout le monde était prévenu, même les autorités espagnoles trois dates, trois injections. Jusqu au 30 juin, quand le laboratoire américain qui fabrique le Soliris nous prévient, via Saint-Louis, que l hôpital espagnol n a pas passé la commande du médicament. Il ajoute que si le 1er juillet celle-ci ne leur est toujours urgence. Nous contactons le CLEISS et le point de contact national qui découvrent que l Espagne ne voulait tout simplement pas faire l avance des auprès de la caisse locale d assurance maladie espagnole où on lui demande le formulaire S2, qu elle n a pas j ai omis de vous dire que le CLEISS nous avait dit qu il était inutile de l apporter, que la réglementation de 2004 s appliquait, et où elle s entend dire que la France doit faire l avance du CLEISS auprès des autorités de Madrid, qui ont fait la bonne lecture des textes de loi, que la commande a pu être passée à temps et que ma programme Erasmus pour quatre mois, plus deux mois de stage. Cette fois, elle est à Pampelune, nous allons devoir demander aux autorités de Madrid de communiquer la bonne interprétation de discrimination. atteinte de la maladie HPN à avoir reçu son traitement dans le strict cadre la loi. Les autres malades l ont reçu à titre dérogatoire ou exceptionnel. J habite effectivement en Lorraine, dans une zone frontalière, mais ma femme étant Roumaine, je vis deux à trois mois par an en Roumanie depuis une vingtaine d années. En tant que frontalier, je bénéficie des infrastructures belges, luxembourgeoises et allemandes assez facilement. Si, par exemple, je casse mes lunettes, j ai un rendez-vous chez un ophtalmologiste et des lunettes neuves en 48 heures. Par ailleurs, il existe une convention avec les hôpitaux du pays-haut le nord du département de la Meurthe-et-Moselle et à ma connaissance, nous pouvons aller nous faire soigner facilement à l hôpital d Arlon en Belgique. J ajoute que beaucoup de professions paramédicales vont travailler en Belgique ou au Luxembourg où elles trouvent facilement du travail. Cela se ressent, notamment dans la région de Thionville et Longwy où les hôpitaux S agissant de la Roumanie, j ai dû être hospitalisé il y a dix ans en cardiologie, à Bucarest, et tout s est très bien passé. Un conseil : ne vous occupez pas de votre sécurité sociale, appelez votre assurance. Nous sommes tous assurés, que ce soit par notre carte bancaire, notre assurance voiture ou autre. Vous les appelez, ils prennent contact avec le médecin de l hôpital, ils faxent 10 Actes de la Journée CISS du 23 octobre 2014

12 votre dossier dans les trois heures et tout se passe bien. Cela dit, cette année, j ai voulu essayer la CEAM. D une part, il n y a aucun numéro de téléphone sur la notice et, d autre part, la plaquette ne vaut rien du tout. Donc le 14 juillet, quand je suis tombé de l escabeau et que je me suis ouvert la tête, ma femme m a conduit à l hôpital et je leur ai présenté ma carte. Ils n en ont pas voulu, ils ne connaissaient pas la CEAM. Et puis les retraités ne paient pas l hôpital, en Roumanie. Quand je suis allé à la pharmacie, j ai à nouveau sorti ma carte : ils ne la connaissaient pas non plus. Quinze jours plus tard, je suis allé dans une clinique privée consulter un neurologue et faire une IRM. J ai réglé la facture et à mon retour en France ma caisse primaire m a remboursé dans un délai de trois semaines. Par précaution, j avais contacté mon assistance médicale. générale. Par ailleurs, cet organisme s est occupé de tout, de l accueil, de mon départ, des allers-retours entre le cabinet dentaire et mon hôtel, etc. J avais 28 dents à faire soigner, des extractions à réaliser, des couronnes et des bridges à effectuer, pour un coût total voyage compris de , sachant que je me suis fait rembourser à 80 % 10 à 20 % par la Sécurité sociale et le reste par ma mutuelle et que je me suis fait soigner en trois fois. Claude RAMBAUD Je vous remercie. Oliver Bernis va, quant à lui, nous emmener en Hongrie. Olivier BERNIS Ayant la phobie du dentiste, j ai attendu 20 ans avant de me faire soigner. C est en regardant une émission que j ai découvert Eurodentaire, et c est Nicolas Pineau qui m a invité à témoigner aujourd hui. Je suis parti en Hongrie, non seulement pour des en France mais également parce que je souhaitais être soigné sous anesthésie ECHANGES AVEC LA SALLE Nathalie CHAZE, Commission européenne étudiante, que dans le cadre de ses études elle a dû faire un séjour à l étranger et que la France n a pas voulu appliquer le règlement et faire l avance des frais, c est bien cela? Isabelle BOURDIAL Non, ce n est pas ce que j ai dit. Le problème est que nous aurions dû faire l avance des frais ; or Actes de la Journée CISS du 23 octobre

13 à , l injection, il n en était pas question. Car la première fois que j ai contacté la Sécurité sociale, il m a été dit que c était la directive selon laquelle nous devions faire l avance des frais qui devait s appliquer ; or ce n était pas le cas. Nous avions alors fait la demande du formulaire la deuxième année que le CLEISS et le point de contact national m ont donné la bonne information, à savoir que c était bien la réglementation de 2004 qui s appliquait. En fait, comme il s agit d une maladie rare, nous devions faire la bonne interprétation des textes. Je n ai pas parlé des mutuelles étudiantes, je voudrais donc ajouter que nous avons été accompagnés par la mutuelle de façon catastrophique. Je n ai jamais eu d interlocuteur. La première année, j ai dû faire du chantage pour obtenir la prise en charge des soins sur place. Notre appartenance à une association de malades beaucoup aidés à avoir accès aux informations ; j ai dû dégainer toutes mes cartes et tirer toutes les sonnettes. Fanny RICHARD la Commission européenne pour revenir sur l expérience de M. Vidal et dire que la Roumanie n applique pas correctement la réglementation européenne. Ils sont censés, non seulement Pierre VIDAL Les médicaments ne sont pas chers en Roumanie. Vous pouvez même les acheter à l unité. Je souhaiterais savoir qui a déjà fait appel à son assurance lors d un voyage? Un participant, CPAM Morbihan J ai utilisé la CEAM en Allemagne et je n ai eu aucun problème. J ai été pris en charge comme dans un hôpital français et je n ai eu aucun problème de facture. Je ne peux pas laisser dire que la CEAM ne fonctionne pas et qu il faut prendre des assurances privées. Bien entendu, celles-ci sont nécessaires pour voyager dans des pays avec lesquels la France n a pas de convention, mais à partir du moment où nous essayons de créer une Union européenne, je trouve dommage de prendre une assurance privée. Claude RAMBAUD Je remercie nos trois témoins pour leur partage d expérience. Des acteurs au service de la mobilité internationale Gérard RAYMOND, Secrétaire général de la Fédération française des diabétiques Les soins transfrontaliers constituent un sujet préoccupant pour les usagers de la santé qui interpellent de plus en plus souvent nos services sociaux et juridiques. Pour cette table ronde, je suis accompagné de Frédérique Boitard, sousdirectrice du Centre national pour des soins à l étranger CNSE, service placé auprès de la CPAM de Vannes, de M. Philippe Sanson directeur du CLEISS, un interlocuteur compétent pour la gestion de toutes les autorisations dérogatoires, et de M. Nicolas Pineau, directeur général de Wal-International, une start-up qui propose des soins à l étranger. Madame Boitard, pouvez-vous tout d abord nous parler du rôle du CNSE? 12 Actes de la Journée CISS du 23 octobre 2014

14 Frédérique BOITARD, Sous-Directrice du Centre national des soins à l étranger (CNSE) Le Centre national des soins à l étranger est un service centralisé au sein de l Assurance maladie, une décision qui a été prise en Le remboursement des soins aux assurés du régime général a progressivement basculé de l ensemble des CPAM au CNSE qui est l une des directions de la CPAM du Morbihan ; ce transfert progressif s est achevé en Le CNSE traite dossiers par an, a procédé à 92 M de remboursements en 2013, dont 72 M pour des soins dispensés dans l Union européenne, l Espace économique européen et la Suisse soit 78 % des remboursements. au CNSE. Tout d abord, la qualité du service. Il les remboursements, d améliorer la rapidité des procédures. spécialités du CNSE, et l une des particularités, est qu il dispose d un pôle médical intégré. Cette performance d une organisation particulière : depuis 2012, il est organisé par grandes zones géographiques. Puis, la lutte contre la fraude. En effet, centralisation dit aussi meilleure connaissance des établissements. de fausses factures. application qui nous permet de disposer de chiffres Gérard RAYMOND Je vous remercie. Monsieur Sanson, quel est le rôle du CLEISS par rapport à cette évolution? Philippe SANSON, Directeur du CLEISS Le CLEISS est un établissement public, un organisme de liaison, une dénomination sociale mission d information, au sens large du terme, non seulement sur les textes applicables, mais également à destination des usagers. Notre site fait environ pages, il est traduit en cinq langues et a été visité par plus de 1,6 million de personnes l année dernière. Nos brochures contiennent toute la réglementation, la jurisprudence et les textes applicables au niveau européen, mais également au niveau mondial, pour les salariés, les employeurs, les ayants droit, etc. Nous avons d autres publications plus statistiques il s agit là d une autre mission, telles que notre rapport annuel ou l ouvrage que nous venons de publier, «un décryptage sur les soins de santé 2013 en Europe», ou encore, «un focus par pays sur 10 ans». Nous avons donc aussi cette également disponible sur le site. Actes de la Journée CISS du 23 octobre

15 Le souci de mieux informer nous a amenés récemment à adapter notre site pour les portables et les mobiles, car 20 % des recherches se font à partir de ces supports. les détachements, les demandes de dérogation. Elles concernent aussi bien les Français qui partent à l étranger que les étrangers qui viennent régime de sécurité sociale. nous gérions jusqu à présent, va être transférée au CNSE en début d année prochaine. Gérard RAYMOND Monsieur Pineau, que proposez-vous aux personnes qui vont se faire soigner en Hongrie? Nicolas PINEAU, Directeur général de Wal-International Gérard RAYMOND Les procédures avec les Etats sont différentes selon que nous avons des accords de sécurité sociale ou pas. Par ailleurs, le transfert de la mission «dettes et créances» du CLEISS à l Assurance maladie (CNSE) s accompagnera-t-il d un transfert de personnel ou simplement de compétences? Philippe SANSON S agissant de votre seconde question, je vous répondrai, les deux, bien évidemment. C est un peu compliqué, car parmi le personnel, les gens ont des statuts différents des contractuels de droit public, des fonctionnaires, etc., mais une petite équipe va effectivement rejoindre le CNSE et nous assurons un transfert de connaissances et de compétences. Il y a des règles particulières selon les Etats et la gestion est parfois complexe. Gérard RAYMOND Madame Boitard, le CNSE traite dossiers par an. Savez-vous quels sont les délais de remboursement? De prise en charge? Notez- Frédérique BOITARD est la caisse de référence. Ce qui veut dire que pour se faire rembourser, lorsqu il a avancé les frais, un assuré doit écrire à sa caisse qui nous transmettra le dossier. Le délai de transmission en amont peut être plus ou moins long il ne dépend pas du CNSE, mais pour notre part, en ce qui concerne l Union européenne, nous remboursement dans un délai d environ 30 jours. J interviendrai à deux titres. D abord, en tant que conseiller en organisation de soins et en management de la santé au niveau européen avec une connaissance théorique, notamment de la directive de Ensuite, en tant que directeur d un centre de soins dentaires en Hongrie. Prestataire de soins, je vois les obstacles, mais aussi les dérives qui existent, du fait d un manque de structuration des soins transfrontaliers. Personnellement, j ai été ravi de la publication de la directive de 2011 et de sa transposition dans le droit national en Gérard RAYMOND Dans son communiqué de presse publié ce matin, le CISS indiquait qu un Français sur dix était prêt à se faire soigner à l étranger. Que leur proposezvous? Que prenez-vous à charge? Quelle est la qualité des soins? Quel est le contenu du contrat? 14 Actes de la Journée CISS du 23 octobre 2014

16 Nicolas PINEAU D abord, quelles sont les motivations des patients? Elles sont au nombre de quatre. Premièrement, l accessibilité, le coût. Un sondage qui ont renoncé à un soin dentaire au cours des deux années précédentes. Les personnes qui vont se faire soigner en Hongrie le font, non pas par plaisir, mais par nécessité. Deuxièmement, les délais. Troisièmement, l accès à une expertise. C est le cas des maladies rares maladies rares. Quatrièmement, la prise en charge. Voilà les quatre motivations qui ont amené l Union européenne à publier la directive de Malheureusement, les patients doivent, encore aujourd hui, trouver les informations par euxmêmes, alors qu il s agit de parcours de soins. Si nous parlons bien de «parcours de soins» en France, vous comprenez bien tout l intérêt de l établir au niveau européen, puisqu il n est pas optionnel. Quand un assuré sort de son pays, tout le pays de destination pour permettre au patient charge ; c est ce que permet cette directive. En effet, celle-ci fournit au patient des règles à l étranger ; c est le rôle du point de contact en France, il est hébergé au ministère de la Santé. Or on ne trouve que cinq pages sur le site du ministère tout est en français et un aucun numéro de téléphone. Le CLEISS est une excellente source d informations et le CNSE commence à fournir des informations utiles. C est peu, comparé à certains pays européens. Dès lors que des étrangers viennent se faire soigner en France et que des Français vont se faire soigner à l étranger, pourquoi ne pas encadrer cette réalité, des meilleurs soins possibles? Gérard RAYMOND Madame Boitard, l Assurance maladie ne pourraitelle pas être plus performante dans sa politique d information, notamment via son site ameli.fr? Frédérique BOITARD S agissant du volet information, je ne répondrai pas à la place du ministère, car, comme vous l avez dit, il est en charge du point de contact. Une réorganisation est actuellement menée CLEISS, CNSE, Assurance maladie et ministère de la Santé qui ne peut déboucher que plus d informations. Mais on vous l a dit ce matin, on trouve des informations sur le site de l Assurance maladie et sur celui du CLEISS, même s ils peuvent être optimisés. S agissant des statistiques, les chiffres du CNSE et du CLEISS sont publics. Si nous rassemblons ces deux activités, c est également pour avoir des chiffres globaux en ce qui concerne les soins à l étranger. Monsieur Pineau, vous évoquiez les soins dentaires, je peux donc citer des chiffres : en France, l Assurance maladie procède à 2,6 Md de remboursements sur les soins dentaires par an ; en 2013, le CNSE a traité dossiers dentaires et a procédé à 2,3 M de remboursements. Les soins dentaires à l étranger représentent donc 0,087 % des remboursements. Les soins transfrontaliers sont une réalité, mais il n y a pas non plus une explosion du phénomène. Le Conseil national de l Ordre des chirurgiensdentistes a publié une lettre avec ces chiffres le mois dernier. Nicolas PINEAU J ai effectivement vu ce chiffre de 0,087 % dans vos études, et je suis ravi que des études sérieuses soient réalisées en ce domaine. Ce que je regrette, c est que très peu d informations soient disponibles pour les patients. Certes, ce chiffre de 0,087% est dérisoire, mais un tiers des Français renoncent aux soins dentaires. Alors il est vrai que pour aller se faire soigner en Hongrie, il faut également directive, les patients peuvent désormais se faire soigner en Europe quand, dans leur pays, pour des raisons diverses, ils n ont plus accès aux soins. Or le manque d informations, le manque d accompagnement dans les démarches, explique en grande partie que les gens ne se soignent pas. Gérard RAYMOND Monsieur Sanson, en tant que responsable des statistiques, que pensez-vous de ces chiffres? Actes de la Journée CISS du 23 octobre

17 Philippe SANSON Le CLEISS n est pas responsable de l ensemble de la politique de santé publique. Ce sont des données économiques et professionnelles complexes. Nous ne pouvons que constater effectivement que les prix élevés des dentistes à se faire soigner. S agissant des informations diffusées par le point de contact, nous avons eu des échanges récemment avec les responsables sur la question de l alimentation du site et son articulation avec celui du CLEISS qui est assez complet. Il est vrai que nous devons enrichir le site du point de contact, mais celui du CLEISS et ameli.fr délivrent déjà énormément d informations. Gérard RAYMOND Monsieur Pineau, êtes-vous en capacité de faire une offre de soins à ces 34 % de Français qui renoncent aux soins? Nicolas PINEAU Bien sûr que non. Aujourd hui, nous fournissons des informations sur la possibilité de se faire soigner à l étranger ; néanmoins, il appartient aux acteurs publics de donner toutes les informations sur les systèmes de soins, les prestataires de santé, etc. Très peu de pays diffusent ce type de listes. Les médias emploient les termes «tourisme médical». Or les patients qui font kilomètres pour se faire soigner ne le font pas par plaisir. Le tourisme évoque le bien-être, pas la maladie. Ces termes peuvent être employés pour dénoncer certaines dérives, mais il ne faut pas éluder le fond du problème : la société évolue, les patients sont de plus en plus mobiles et les professionnels de santé également. Je suis directeur d une clinique en Hongrie, et on a tendance à me considérer comme celui qui vole les patients des dentistes français. Or, je suis une alternative à des patients qui n ont pas les moyens de se faire soigner dans leur pays. Par ailleurs, quand des étrangers viennent se faire soigner en France, personne ne leur dit de rentrer chez eux. Frédérique BOITARD Il faut effectivement retenir que vous êtes directeur d une clinique et que vous offrez des soins. C est cela que le CNSE surveille, puisque nous remboursons sur factures acquittées et que nous demandons même, parfois, les radios. Car, vous l avez dit, il existe des dérives. Et l une des missions du CNSE est la lutte contre la fraude. Gérard RAYMOND Les contrôles sont bien évidemment indispensables et les soins doivent être de qualité. Je vous propose de passer aux questions. 16 Actes de la Journée CISS du 23 octobre 2014

18 ECHANGES AVEC LA SALLE Patrick CHARPENTIER, Président du CISS Limousin Je voudrais tenter de ramener le débat sur le terrain. Parmi les 34 % de personnes que vous citez, il y a des personnes vieillissantes qui sont soit chez elles soit en maison de retraite et qui, faute de cabinets accessibles ou de praticiens prodiguant des soins conventionnés, ne se soignent plus. Alors, je veux bien que nous parlions de national, d international, d européen voire de mondial, mais nous devrions commencer par parler de politique de proximité. Je n ai rien contre le fait que des jeunes soient en capacité, Iphone, d aller se faire soigner où ils le souhaitent, mais certaines personnes sont face à un nonchoix, faute de praticiens ou de moyens. Gérard RAYMOND Les acteurs de santé aujourd hui ne sont effectivement pas tous au même régime. Et le désengagement de l Assurance maladie dans le secteur dentaire donne le résultat que nous connaissons tous. A nous de conserver les professionnels de santé dans le cadre conventionnel si nous voulons éviter une véritable dérive. Marianick LAMBERT, Administratrice au CISS Mes questions s adressent à M. Pineau. D abord, comment vos patients vous trouvent-ils? Faitesvous de la publicité? d un entrepreneur qui expliquait sa baisse de coût par la baisse du prix d achat de la prothèse. De l autre côté de la frontière, un dentiste disait que pour s en sortir, ses soins étant conventionnés, il devait augmenter ses honoraires. S agissant des tarifs pratiqués en Hongrie, le patient est-il informé des prix des prothèses et des soins? Et s y retrouve-t-il du fait de prothèses moins chères ou d honoraires inférieurs à ceux de la France? Nicolas PINEAU En France, une loi visant à obliger le dentiste à donner au patient le prix d achat de la prothèse a été rejetée ; il a simplement l obligation d en donner l origine 20 % sont d origine étrangère. La Hongrie est un pays producteur de prothèses, d où son succès. Elles sont produites autour de 50, aux normes européennes. Le rapport utilisé par les dentistes est de 4 à 6, elles coûtent donc 250 au patient. En France, avec de fortes disparités géographiques, elles sont produites à , soit pour le patient. Pourquoi pas, quand elles sont produites en France. Mais quand elles sont achetées 20 hors Union européenne, elles devraient être vendues à un coût moindre. De la même façon, nous devrions nous intéresser aux centres dentaires low cost installés en France. J aimerais savoir sur quoi ils font leurs économies. En Hongrie, c est clair, nous économisons sur la main-d œuvre et le loyer de la clinique. S agissant du loyer, à Budapest, par rapport à Paris, à voire de 1 à 10. Quoi qu il en soit, on devrait exiger plus de transparence, leur demander plus les matériaux posés en bouche. Ce qui est fait en Hongrie. Car nous sommes soumis à plus d obligations et de contrôles que les dentistes français : radios panoramiques avant et après les soins, devis détaillés, factures de soins, etc. Frédérique BOITARD Les dentistes français peuvent faire l objet de contrôle d activité, mais nous ne sommes pas là dans le même système, puisqu ils sont conventionnés. Et il est tout à fait normal que l on puisse vous contrôler. Nicolas PINEAU C est juste un constat et je trouve cela normal. Mais je pense qu en France, plus de contrôles, plus de transparence sur l origine des prothèses, cela irait dans le bon sens. Jean PERRIN, Vice-Président du CISS Lorraine D abord, une remarque : ce ne sont pas les précaires qui vont se faire soigner à l étranger. dont le rôle est d aider les gens, notamment à se faire soigner. Gérard RAYMOND Il s agit là encore d un problème d information. Et il nous appartient en tant que structure associative de fournir toutes ces informations à l ensemble de nos concitoyens. Pierre-Albert LEFEBVRE, Président de la Fédération française des diabétiques Monsieur Pineau, quel est le coût supporté par un patient de votre clinique? Nicolas PINEAU Les coûts varient selon les traitements. En Hongrie, nous estimons que le coût moyen d un traitement complet est de et qu un traitement se déroule en moyenne sur 2 séjours. Actes de la Journée CISS du 23 octobre

19 Pierre-Albert LEFEBVRE Votre société est prestataire de services, combien prend-elle de commission? Nicolas PINEAU Nous sommes prestataires de soins, nous ne prenons pas de commission. Nous délivrons des soins. Pierre-Albert LEFEBVRE Les soins sont délivrés par le dentiste et lui sont réglés. Mais vous, vous montez un dossier. Quel est le coût de revient d un dossier sans prendre en compte les soins délivrés par le dentiste? Nicolas PINEAU Je n ai pas la réponse. Le coût de gestion d un dossier fait partie d un tout. Marianick LAMBERT Monsieur Pineau, vous n avez pas répondu à ma première question : faites-vous de la publicité? Nicolas PINEAU La publicité sur la santé est interdite en France, mais en tant que prestataire de santé, nous avons un site Internet. La plupart des patients ont entendu parler de nous dans un reportage, les médias traitant régulièrement de ce phénomène. Philippe LAMBERT, CISS-Délégation région Centre Ma question concerne les personnes handicapées accueillies dans des établissements à l étranger. Je pense notamment à des jeunes atteints de troubles envahissants du développement pris en charge dans des structures belges. Comment cela se passe-t-il au niveau de la Sécurité sociale? Frédérique BOITARD Il existe différentes prises en charge pour les personnes handicapées à l étranger au titre de l Assurance maladie. Notamment en Belgique où certains établissements ont passé une convention avec les autorités françaises en général pour les mineurs et d autres pas. Les premiers sont gérés par la CPAM de Roubaix-Tourcoing. Le CNSE gère les seconds, les établissements non conventionnés. Fin 2013, patients, adultes, étaient pris en charge dans des établissements non conventionnés avec un remboursement par le CNSE, dont en Belgique. Ces personnes sont orientées par la MDPH Maison départementale des personnes handicapées soit en foyer d accueil médicalisé, soit en maison d accueil spécialisée, sachant que pour les tarifs, nous appliquons la réglementation française. Claire BAZIN, CPAM Côtes-d Armor Monsieur Pineau, intégrez-vous dans vos prestations, l hébergement, les transports, etc.? Nicolas PINEAU Bien entendu, nous intégrons toutes ces composantes le déplacement, l accueil Cela fait aussi partie du service que nous proposons. L intérêt pour le patient est de n avoir qu un seul interlocuteur. Mais n étant pas une agence de voyages, je voudrais être clair à ce sujet, nous faisons appel à des prestataires, avec un cahier des charges strict pour que le patient arrive détendu dans le fauteuil du dentiste. Claire BAZIN Sur les 8 000, à combien estimez-vous le séjour? Nicolas PINEAU Un séjour coûte en moyenne 500 pour une personne, environ 700 pour un couple. Un participant Il y a un vrai problème en France avec le prix des composants ou plus exactement les marges. En Italie, les montures de lunettes sont très peu chères, aux Etats-Unis, les lunettes de soleil prix des implants dentaires sont exorbitants. Gérard RAYMOND Il y a avant tout un problème de transparence. moyen de 8 000, l Assurance maladie rembourse combien? Frédérique BOITARD Je ne peux pas vous répondre comme cela. Reprenons l exemple des implants, le CNSE ne rembourse qu en fonction de la réglementation française et ils ne sont pas remboursés. Monsieur Pineau parlait d une moyenne de par dossier, nous, nous serons davantage sur une base de remboursement de pour la partie remboursable. Nicolas PINEAU La directive laisse la possibilité aux Etats de faire une simulation avant le départ pour justement savoir quel sera le reste à charge. 18 Actes de la Journée CISS du 23 octobre 2014

20 Gérard RAYMOND Il est évident que vous ne cherchez pas à récupérer les 34 % des personnes qui ne se soignent pas. Une participante Où êtes-vous implanté, Monsieur Pineau? Nicolas PINEAU En Hongrie. Christian TROUCHOT, CISS Lorraine Je voudrais parler des médicaments pour lesquels l exemple de la Ritaline, médicament que l on donne aux enfants hyperactifs et aux adultes souffrant de narcolepsie ; en France, les adultes qui en prennent sont autorisés à conduire, ce qui n est pas le cas en Allemagne, en Autriche et en Belgique. Aux Etats-Unis, la prise de ce médicament est pénalisée. Malheureusement, je souffre de la maladie du sommeil et avant de me prescrire ce traitement, de nombreuses enquêtes ont été menées pour déterminer si j étais un toxicomane ou pas. Bien sûr, ce n était pas le cas. Et j ai appris que certains malades revendaient leur traitement à des drogués pour quelques euros. Gérard RAYMOND Nous abordons-là un autre sujet, celui de l autorisation de mise sur le marché. Mais effectivement, à quand une législation européenne? Nous allons maintenant entendre M. Lewalle qui va nous présenter l Observatoire franco-belge de la Santé. La construction du partenariat transfrontalier Actes de la Journée CISS du 23 octobre

21 Henri LEWALLE, Responsable des Affaires européennes et de la coopération transfrontalière, coordinateur des projets de l Observatoire franco-belge de la Santé (OFBS) et de Luxlorsan Je vous remercie de votre invitation, car j aime rencontrer les représentants des patients qui sont les premiers concernés par les systèmes questions que vous posez sont toujours très intéressantes et j estime que vous êtes en droit de recevoir toutes les informations nécessaires pour comprendre les mécanismes qui ont été développés dans le cadre des coopérations transfrontalières. Nous travaillons activement dans l espace frontalier franco-belge avec une association de patients installée à Givet, l ASMUP 08. L objet de mon intervention est de vous présenter les réalisations mises en œuvre dans le cadre de la coopération transfrontalière franco-belge. de l accessibilité aux soins dans la région frontalière France-Belgique au début des années 90. Nous avons pris pour point de départ le constat que, historiquement, les travailleurs frontaliers ont droit aux soins à la fois dans le pays où ils travaillent et dans celui où ils résident, à la charge de leur système de sécurité sociale, règle a été mise en place par les accords de la CECA de 1951 et a été transposée dans les règlements 3 et 4 de coordination des systèmes de sécurité sociale en Europe à partir de Dès 1956, la France et la Belgique ont signé une convention visant à accorder, également, aux membres de la famille des travailleurs frontaliers des soins dans le pays d emploi et de résidence du travailleur frontalier. En 1992, sous l impulsion de la dynamique du marché intérieur sous la Présidence de Jacques Delors, nous avons voulu améliorer l accès aux soins des habitants de la zone frontalière. Dans l espace frontalier francobelge, mis à part le Nord-Pas-de-Calais, les régions frontalières sont dotées d une offre de populations qui y résident. Pourquoi, dès lors, ne pas accorder aux résidents des zones frontalières des avantages équivalents à ceux donnés aux travailleurs frontaliers et aux membres de leur famille? Il s agit en fait d appliquer le droit égalité de traitement dans l Union européenne entre tous les citoyens. C est ainsi que nous avons soins dans les régions frontalières du nord de la France et du sud de la Belgique. Cette démarche était d autant plus nécessaire que les prestataires, dans ces régions frontalières, ne sont pas très enclins à venir s y installer. Appartenant à une catégorie sociale élevée culturellement, ils souhaitent mener une vie sociale en rapport avec leur formation. Dans ces lieux, on est confronté à un vrai problème de démographie médicale, car si en France il y territoire, ils sont implantés là où la vie est plus agréable. Pour développer des projets de coopération, devions d abord acquérir une légitimité. Nous nous sommes alors appuyés sur les programmes interrégionaux de l UE. Ils nous ont donné quelques acteurs et ont donné une légitimité à l action que nous avons déployée entre les assurances maladie française et belge. Pour structurer la démarche de coopération, nous avons créé deux GEIE Groupement européen d intérêt économique, un pour la partie nord, les Ardennes ; il s agit de l Observatoire franco-belge de la Santé, et l autre pour la Lorraine, nommé : Luxlorsan. L Observatoire franco-belge de la Santé est composé d environ 60 membres, parmi lesquels l ARS du Nord-Pas-de-Calais, l ARS de Champagne- Ardenne, les CPAM des départements du Nord et des Ardennes, l Ordre des médecins, l Ordre des pharmaciens, etc. et vous trouverez les mêmes organismes du côté belge. Ces structures se réunissent au moins deux fois par an, et des groupes de travail font fonctionner les projets mis en place. Les projets mis en place sont fondés sur un unique concept : améliorer l accessibilité aux soins dans les régions frontalières, mutualiser l offre de soins, réduire les coûts sociaux et réaliser des économies d échelle. Chaque système de santé est géré par chaque Etat membre, et chaque Etat membre assure la responsabilité et la gestion de son système. Ce qui veut dire que le champ de l accès aux soins à l étranger est un domaine dérogatoire. Le dispositif actuel de coordination des systèmes de sécurité sociale (règlement européen 883/2004 et 987/2009) n harmonise pas les différences entre les systèmes de soins, il crée des passerelles entre eux. Les pays ont donc la possibilité d utiliser ces règlements de coordination en accordant l autorisation médicale préalable pour permettre aux patients d obtenir le remboursement des soins dispensés sur l autre versant frontalier. Je parle ici de soins intentionnels et programmés, et non pas de soins réalisés au cours de séjours temporaires, avec la CEAM. Or, quand un pays considère posséder un des meilleurs systèmes de santé au monde, 20 Actes de la Journée CISS du 23 octobre 2014

22 fatalement, il ne délivre pas beaucoup d autorisations médicales préalables. Idem quand il s agit d un petit pays dans lequel les patients ne sont pas bien informés. La Cour de justice de l Union européenne a donc joué un rôle de services» dans l Union européenne. Jusquelà, on pensait que la «mobilité du patient» n était liée qu au principe de la libre circulation des travailleurs. Avec la «libre prestation de services», on donne une perspective d accès aux soins tout-à-fait particulière. Suite à l arrêt Kohll et Decker, la Cour de justice interdit toute discrimination entre un prestataire étranger et un prestataire national. Les Etats ont fait pression sur la Cour de selon laquelle il n y avait pas d entrave à la libre prestation de services appelée «autorisation gain de cause dans l arrêt Smits et Peerbooms, en de santé. Mais également pour des raisons de santé publique, par crainte que les frontaliers aillent tous se faire soigner dans le pays voisin et que l offre de soins du territoire ne se détériore. Lorsque l arrêt Kohll et Decker a été rendu en 1998, tout le monde a réagi vivement. Dans la presse on a osé parler qu «une bombe atomique était tombée sur les systèmes de santé!». Or, les systèmes de santé fonctionnent toujours. Pensez-vous que les patients soient masochistes pour aller se faire soigner deux fois? Pour aller chez le dentiste en permanence? La réalité, en revanche, c est que des personnes ont besoin de soins et ne se soignent pas toujours quand il serait nécessaire de le faire en reportant leur consommation de soins. Nous avons essayé de mettre en place un aux soins dans cet espace frontalier. Il est vrai que nous ne partions pas de rien. Nous (Accord de la CECA, puis Règlements européens de coordination ). J irai même plus loin, car entre la France et la Belgique, les problèmes d offre de soins dans les Ardennes remontent au début du XXème siècle. Des accords ont été passés entre les caisses mutuelles françaises et belges à cette époque pour permettre un meilleur accès aux soins. Avant même l adoption de dispositifs de droit social international, nous avions donc les régions frontalières. Ensuite, il y a eu tous les règlements européens que j ai évoqués, les règlements de coordination, les arrêts de la Actes de la Journée CISS du 23 octobre

23 Cour de justice à partir de 1998 et la nouvelle réglementation de 2004, appliquée à partir du 1er sur les droits des patients en matière d accès aux soins transfrontaliers. Avec ce dispositif, les patients peuvent se rendre à l étranger, sans autorisation médicale préalable, pour des soins ambulatoires. Dans ce cas, ils obtiennent le remboursement des soins après en avoir fait l avance, tarifés sur la base de leur système de sécurité sociale où leurs droits sont ouverts. En revanche, suite à l arrêt de la Cour de justice Smits et Peerbooms, un assuré ne peut librement recevoir des soins hospitaliers à l étranger. Il doit auparavant obtenir une autorisation médicale et le nombre de refus est nettement supérieur au nombre d autorisations. Le Traité de Lisbonne, dans son article 168-2, encourage la coopération entre les Etats membres visant à améliorer la complémentarité de leurs services de santé dans les régions frontalières. Cet article est particulièrement intéressant, car si nous voulons développer une politique d intégration dans l Union européenne, c est par les régions frontalières que nous devons commencer. Dans son considérant 10, la directive 2001/24 vise à faciliter l accès à des soins de santé transfrontaliers sûrs et de qualité élevé dans l Union européenne, à garantir la mobilité des patients et à promouvoir la coopération en matière de soins de santé entre les Etats membres. Dans son considérant 39, elle estime limités et devraient le rester. D autant que chaque Etat a pour mission d organiser et de gérer son système de santé. Selon le considérant 50, pour assurer des soins qualité élevée, les Etats membres devraient faciliter la coopération entre les prestataires de soins de santé, les acheteurs et les organes de réglementation de différents Etats membres à l échelon national, régional ou local. Cela pourrait se révéler d une importance capitale dans les régions frontalières où la prestation transfrontalière de services peut constituer le de santé pour la population locale. Ce considérant est également capital pour soutenir de manière juridique toutes les actions que nous avons déployées dans les régions frontalières. Je voudrais citer l article 10-3 : «La Commission encourage les Etats membres, en particulier les Etats limitrophes, à conclure des accords entre eux. La Commission encourage également les Etats membres à coopérer en matière de prestations de soins de santé transfrontaliers dans les régions frontalières». Je sais que la Commission va prendre des initiatives en ce sens. Nous avons certainement anticipé cette démarche du législateur européen, mais cela renforce la légitimité du processus. Je vous parlerai maintenant des coopérations que nous avons mises en place. Tout d abord, nous avions lancé, en 1992, des de part et d autre. Qui fait quoi? Comment sontils organisés? Comment sont-ils tarifés? Quels sont les types de prestataires? Quelles sont les carences et comment peut-on y répondre? Comment pourrait-on articuler les systèmes de été menées. Elles ont permis d évaluer le nombre de personnes, environ 2 500, qui traversent la frontière pour séjourner dans un établissement du versant voisin. Aujourd hui, ce sont environ établissement belge. Nous avons également réalisé une étude sur la mobilité des personnes handicapées pour lesquelles un accord-cadre existe. Il concerne les adultes et mineurs qui séjournent dans un établissement wallon. Nous avons créé des complémentarités dans une carence; pour des postes de dialyse, par exemple ; ou pour que les patients belges sidéens puissent se soigner dans le service universitaire du Pr Mouton à Tourcoing (depuis 1994). Cette convention a maintenant 20 ans. De plus à Tourcoing on dispose d une IRM qui n existe pas à Mouscron où il y a une scintigraphie qui n existe pas à Tourcoing. Les deux hôpitaux sont situés à 500 mètres à vol d oiseau et réalisent une complémentarité entre l offre de leurs deux plateaux techniques. La première expérience de territoire de santé transfrontalier a été lancée le 1er mai 2000 en en 1998 avec la CNAMTS, l ANMC, le plus gros organisme d assurance maladie obligatoire belge et, l INAMI organisme national d assurance maladie invalidité belge, dans le cadre d un projet européen. La Thiérache est un territoire enclavé sur lequel nous avons créé un dispositif belges de se faire soigner dans les établissements français et aux patients français de se rendre à Chimay sans autorisation médicale préalable. Nous avions d autres projets de ce type à mettre en place tout le long de la frontière, mais quand nous les soumettions aux autorités françaises et belges, les unes les approuvaient alors que les autres ne leur trouvaient aucune base légale ou vice versa. En 2002, nous avons réuni les autorités de la CNAMTS, des Ministères de la Santé, française et belge, de l Assurance maladie belge et nous avons estimé nécessaire d établir une base légale pour développer la coopération 22 Actes de la Journée CISS du 23 octobre 2014

24 transfrontalière franco-belge. C était le 22 novembre Le 1er juin 2005, un accordcadre de coopération sanitaire a été signé par MM. Douste-Blazy et Demotte, Ministres français et belge de la santé. Cependant, le dispositif n a été cadres ont été signés entre la France et d autres Etats (Allemagne, Espagne). L important, c est que ce dispositif crée une base juridique légale pour élaborer des conventions. Sont responsables en ce domaine les autorités régionales de santé sur le versant français. Mais depuis la lettreréseau d août 2012, l Assurance maladie souhaite également participer au processus conventionnel. Dans les conventions, on indique quelles seront les possible d appliquer le tarif du pays où les soins encore même de créer un tarif. C est important, car cela laisse une marge de manœuvre à la négociation quand il n y a pas de régulation comparable entre les deux pays sur certaines prestations. Les principales réalisations sont : des conventions inter-hospitalières (elles sont assez nombreuses tout au long de la frontière) ; six territoires de santé transfrontaliers appelés ZOAST dans le Nord de l Agglomération lilloise la ZOAST créée concerne habitants, regroupent 11 grosses structures de soins, dont le CHRU de Lille ; la convention d aide médicale urgente, qui a pour objectif de réduire le délai de prise en charge du patient en autorisant l intervention des SMUR français en Belgique et des SMUR belges en France. Il y a environ 500 interventions par an de part et d autre de la frontière, ce qui améliore notamment pour les AVC et les infarctus, pour lesquels chaque minute compte. Dans le domaine de l aide médicale urgente, nous devrions, en Europe, établir une législation presque contraignante dans les régions frontalières. Il me semble qu il s agit là d une nécessité absolue. Nous avons même créé un tarif particulier : pour les Belges, la prestation est à l acte ; pour les Français, il s agit d un forfait, à la demi-heure, qui varie d un SMUR à l autre. Nous avons donc calculé un coût moyen applicable en Belgique. Une veille juridique, constituée d experts, suit les législations des différents pays, la jurisprudence de la Cour de justice, etc. Vous trouverez sur Internet des rapports sur la mobilité des patients, des professionnels de santé, un rapport sur le droit des patients, mais aussi l ensemble des conventions, l organisation des journées d informations pour les acteurs concernés, et beaucoup d autres informations sur l accès aux soins transfrontaliers. élargi notre zone organisée d accès aux soins transfrontaliers (ZOAST) au Luxembourg, mais nous ne sommes pas encore arrivés à signer de convention. Par ailleurs, nous travaillons sur un projet transfrontalier dans la «Grande région». Nous transposons la méthodologie franco-belge à l intérieur de la zone frontalière entre la Moselle et la Sarre. Le texte de la convention est prêt, reste à le mettre en place sur la base de l accord-cadre franco-allemand. Nous espérons ainsi pouvoir annoncer aux assurés des arrondissements de Forbach et de Sarreguemines qu ils vont transfrontalière. ECHANGES AVEC LA SALLE Une participante Avez-vous pris en compte, dans votre étude sur les soins transfrontaliers, le nombre d emplois? Parce que si nous prenons l exemple de Chimay, du côté France, il y a des établissements hospitaliers. Quelles sont les conséquences sur les emplois hospitaliers? Gérard RAYMOND Je propose que M. Lewalle vous réponde autour de la table, car il est déjà tard. Et je remercie Mme Boitard, MM. Sanson, Pineau et Lewalle pour leur intervention. Actes de la Journée CISS du 23 octobre

25 Santé, médico-social, exemples d accords-cadres transfrontaliers Patrick CHARPENTIER, Président du CISS Limousin Président du CISS Limousin, je suis également directeur de l Association française contre la myopathie, membre de la CRSA - Conférence régionale de santé et de l autonomie - et président de la Commission spécialisée dans le domaine des droits des usagers. Pour cette table ronde, nous entendrons Mme Sandra Lugbull-Krien, chargée de mission de coopération transfrontalière pour l ARS Alsace et M. Jean-Christophe Canler, chargé des Affaires internationales et transfrontalières de l ARS Nord- Pas-de-Calais. Galanterie oblige, nous vous écoutons, Madame Lugbull-Krien. Sandra LUGBULL-KRIEN, Chargée de mission, coopération transfrontalière, ARS Alsace Je vous présenterai dans une première partie l accord-cadre franco-allemand, puis les troisième partie, l évaluation de cet accord-cadre. Tout d abord, l accord-cadre. Au début des années 2000, le Parlement s est saisi d une question importante sur les secours d urgence, les véhicules de secours traversant la frontière de part et d autre du Rhin ; un problème de responsabilité et d assurance se posait. Il a alors préparé un texte d accord-cadre fondé sur la convention transfrontalière pour les patients grands brûlés, dont il a été fait mention ce matin. Il sera signé en juillet 2005 et entrera en vigueur en avril Ce texte s inscrivait dans une 24 Actes de la Journée CISS du 23 octobre 2014

26 démarche de consolidation et de développement de la coopération sanitaire transfrontalière. En effet, la France a depuis signé d autres accordscadres : avec la Belgique en septembre 2005 et avec l Espagne en juin Cet accord-cadre avait plusieurs objectifs : assurer un meilleur accès à des soins de qualité pour les populations de la zone frontalière ; garantir une continuité des soins ; garantir le recours le plus rapide aux moyens de soins de médecine d urgence ; optimiser l organisation de l offre de soins en facilitant l utilisation ou le partage des moyens humains et matériels ; favoriser la mutualisation des connaissances et des pratiques. Par ailleurs, l accord-cadre prévoit une complémentarité entre les structures et les ressources sanitaires situées dans la zone frontalière. Les conventions sanitaires qui découlent de l accord-cadre définissent les champs d intervention des professionnels de santé et des organismes. Le périmètre d application de l accord s étend à deux régions, l Alsace et la Lorraine, et à trois länder ou Etats fédérés, le Bade-Wurtemberg, la Rhénanie-Palatinat et la Sarre, et concerne 19 millions d habitants. Les champs d application de l accord-cadre sont les suivants : les soins programmés ; les soins d urgence ; les soins liés à une pathologie chronique ; le partage de moyens humains et matériels. En termes d incidence pour l Assurance maladie, l arrangement administratif de 2006 prévoit la négociation des tarifs selon trois modalités différentes : tarifs du lieu des soins : tarifs du Je ne m étendrai pas sur le droit européen, nous en avons déjà parlé ce matin. Une commission mixte est chargée de suivre l application de l accord-cadre ; elle en fait l évaluation chaque année. Elle est composée, pour la France, des ARS de l Alsace et de la Lorraine, du ministère de la Santé représenté par la Direction de la Sécurité sociale la DSS, aussi la Direction générale de l offre de soins la DGOS, et la Délégation aux Affaires européennes et internationales la DAEI ; pour l Allemagne, elle est composée des länder et du ministère fédéral de la Santé. Ensuite, les conventions transfrontalières. Sachez tout d abord qu un certain nombre de conventions découlent de l accord-cadre, mais que certaines ont été signées hors accord-cadre. Voyons en premier lieu les conventions qui découlent de l accord-cadre franco-allemand. S agissant des signataires, ils sont clairement institués : si l ARS du côté français joue le rôle de tutelle pour les établissements français, du côté allemand il y a une pluralité importante de structures. Les caisses d assurance maladie, les ministères des länder et les organismes et collectivités qui leur sont rattachés ou placés sur leur surveillance juridiques, ainsi que tous les établissements ou services de santé. Les effets de ces conventions sont multiples : la suppression possible de l autorisation préalable pour les soins identifiés ; une explicitation une institutionnalisation de la coopération ; patients. Trois types de conventions ont déjà été signés. Les conventions relatives à l aide médicale urgente : entre l Alsace et le Bade-Wurtemberg et entre l Alsace et la Rhénanie-Palatinat. La convention en matière de traitement des grands brûlés : entre l Alsace et le Centre des grands brûlés de la clinique de traumatologie de Ludwigshafen en Rhénanie-Palatinat. Et la convention en matière de cardiologie : entre Völklingen, en Sarre, et Forbach, en Lorraine. Je mentionnerai maintenant trois des conventions signées hors accord-cadre, qui sont en réalité très nombreuses en Alsace. La convention entre le centre hospitalier de Wissembourg et le centre hospitalier de Bad- Bergzabern en Rhénanie-Palatinat. La convention médico-sociale de prise en charge en tiers-payant, qui permet à des enfants français atteints d épilepsie d être pris en charge dans l école du centre d épilepsie de Kork, en Allemagne. La convention entre le Herz-Zentrum de Bad- Krozingen et le centre hospitalier de Mulhouse dans le domaine de la cardiologie. Quels sont les nouveaux projets de coopération? Depuis quelques années, la coopération médicale entre les HUS Hôpitaux universitaires de Strasbourg et l Epilepsiezentrum de Kork permet une prise en charge de proximité pour des soins programmés dans le domaine de l épilepsie qui ne peuvent pas, ou moins bien être réalisés dans l établissement d origine. On parle en l occurrence de bilans neuropsychologiques pré-chirurgicaux réalisés à l Epilepsiezentrum de Kork pour les patients français ou d examens de TEP-scan réalisés aux HUS pour les patients allemands. de réunions, nous sommes arrivés à mettre en place une convention de coopération sanitaire transfrontalière pour la prise en charge hospitalière des patients atteints d épilepsie, entre l ARS Alsace et l Epilepsiezentrum de Kork ; elle sera signée début novembre. Elle implique des pas le domaine de l urgence. Actes de la Journée CISS du 23 octobre

27 Cette convention permet à toutes les caisses allemandes de signer un contrat avec l ARS et des assurés respectifs qui rentrent dans la coopération HUS-Epilepsiezentrum. La première convention sera signée entre l ARS Alsace, les HUS et l AOK, l une des plus grandes caisses allemandes. seront plus soumis à une autorisation préalable. Les circuits de remboursement se feront désormais directement entre les établissements respectifs allemands, sur la base de tarifs du lieu des soins. l accélération des procédures, dans l intérêt des patients, mais aussi des établissements. Une étude de l Euro Institut de Kehl sur l évaluation de l accord-cadre a été menée en Elle a permis d analyser les mises en œuvre de l accord pratiques mises en place. Les obstacles rencontrés sont variés : complexité juridique et administrative du montage des conventions transfrontalières ; nécessité d impliquer les caisses d assurance maladie allemandes pour différences importantes entre les organisations politico-administratives des deux pays, d où une absence de dialogue stratégique au niveau des administrations des deux régions transfrontalières. Le rapport a permis de mettre en exergue des pistes d optimisation : une politique de cluster transfrontalier réunions de professionnels intéressés par une coopération ; tenue d une conférence, le 30 janvier 2014, sur la coopération transfrontalière hospitalière qui a permis d informer les professionnels, une prochaine conférence est prévue à Baden-Baden ; rencontres stratégiques entre les membres des administrations sanitaires début novembre 2014) ; renforcement de la dynamique de travail pour l élaboration des conventions. Jean-Christophe CANLER, Chargé des Affaires internationales et transfrontalières, ARS Nord-Pas-de-Calais Patrick CHARPENTIER Nous avons bien saisi l état des lieux, le rôle essentiel des acteurs, la complémentarité des compétences, du conventionnement et de l évaluation. Nous avons compris la dynamique à respecter de façon à être au plus près des besoins des personnes sur les pathologies ou sur les sujets que vous avez traités. Monsieur Canler, nous vous écoutons. J ai choisi de vous présenter l accord médicosocial relatif aux personnes handicapées, signé 2013 et entré en vigueur le 1er mars Le pilotage de cet accord est assuré par la Direction générale de la cohésion sociale, qui s appuie essentiellement sur quelques grands acteurs que sont l Agence wallonne pour l intégration des personnes handicapées, pour le côté opérationnel, et l ARS Nord-Pas-de-Calais, la CPAM de Roubaix- Tourcoing, le Centre national de soins à l étranger et les conseils généraux. 26 Actes de la Journée CISS du 23 octobre 2014

28 Traditionnellement, au cours du XXe siècle, le département du Nord s est beaucoup appuyé sur des établissements médico-sociaux pour accueillir des enfants handicapés. Le phénomène a pris une ampleur importante, et en il a été décidé de signer des conventions avec un certain nombre d établissements wallons répertoriés ils sont aujourd hui au nombre de 25. Les établissements belges se proposant, depuis une vingtaine d années d accueillir des adultes, l accord ne concerne donc pas uniquement les enfants. Trois grands volets sont prévus dans cet accord. Le premier est de nous assurer du nombre de personnes françaises handicapées actuellement accueillies en Belgique. Certaines sont prises en charge, totalement ou partiellement, par l Assurance maladie : cela correspond en France à des orientations en maisons d accueil spécialisées, en foyers d accueil médicalisés et au secteur enfant. D autres sont pris en charge, totalement ou partiellement, par les conseils généraux : cela correspond aux foyers de vie, aux foyers occupationnels, aux foyers d hébergement et aux foyers d accueil médicalisés pour la partie hébergement. L accord prévoit que l ARS du Nord-Pas-de-Calais assure la tenue d un relevé d informations qui s appuie sur la collecte de données assurée par l Agence wallonne pour l intégration des personnes handicapées auprès des établissements wallons. Mais nous croisons ces données avec celles de l Assurance maladie, et j espère, demain, avec celles des conseils généraux pour être le plus exhaustif possible. Le nombre d enfants et adultes placés en ou total de l Assurance maladie est de personnes au 30 septembre Par ailleurs, à partir d un travail que nous menons sur des chiffres qui nous viennent des conseils généraux d Ile-de-France et du Nord, nous savons qu environ personnes handicapées, françaises, sont actuellement accueillies en Belgique. Ne sont pas pris en compte dans ce chiffre tous les enfants qui suivent un enseignement spécialisé en Belgique dans des établissements qui ne sont pas médicosociaux. Ces chiffres peuvent être impressionnants, mais il faut les rapporter à la totalité de la prise en charge qui est assurée sur le sol français. de personnes augmente chaque mois. La prise en charge des enfants se stabilise du fait du dispositif conventionnel qui va d ailleurs être renouvelé par l ARS Nord-Pas-de-Calais, la CPAM Roubaix-Tourcoing et les 25 établissements sera l occasion de négocier un nouveau tarif, qui Tourcoing, avec un pilotage de la Caisse nationale de solidarité pour l autonomie, pour une enveloppe annuelle d environ 70 M. Pour le secteur adultes, le rapport annuel d activité 2013 du CNSE, s agissant de la partie relative aux MAS et aux FAM, estime la dépense à 45 M, avec un taux de décaissement d environ 50 M d ici à une dépense d environ 120 M par an pour la prise en charge des personnes handicapées. Pour faut ajouter la part relative aux conseils généraux, je dirais donc environ 250 M. Il s agit d un montant extrêmement important, d où la nécessité de mettre en place une forme de régulation avec ces établissements qui ne répondent pas tous au même régime juridique. Les établissements agréés et subventionnés répondent à un régime proche du nôtre, en termes de qualité et de prise en charge. Des établissements plus récents, appelés APC autorisés pris en charge répondent à un régime juridique plus souple et moins contraignant, notamment en termes de ratio de personnels. Ils sont aujourd hui très nombreux et se créent très vite. En termes de calendrier dans la mise en œuvre de l accord-cadre, se tenait ce matin à Paris un comité national de suivi de l accord qui a été créé assez rapidement après la signature de l accord, en mai La commission mixte devrait avoir lieu le 3 novembre en Belgique, avec le nouveau ministre de la Santé wallon, M. Prévot. Patrick CHARPENTIER Je voudrais m arrêter sur cette réalité française qu est l éloignement des enfants en situation de handicap ; des enfants qui sont aujourd hui des adultes. Certaines régions de France n ont jamais beaucoup investi dans des solutions d accueil de ce public. La Corrèze est un département dont le premier employeur est le secteur social. On y envoyait des enfants polyhandicapés dès 4-5 ans ; vous imaginez ce que cela représentait pour les familles. Alors qu en quelques mois, il est possible d ouvrir un établissement en Belgique, il faut presque 10 ans en France pour aboutir au même projet. Si je comprends la nécessité de mutualiser, dans leur dimension transfrontalière, des compétences complémentaires dans l intérêt des patients, je déplore, s agissant du handicap, que les familles soient encore obligées de placer leur enfant aussi loin de chez elles. La distance ne favorise pas l intégration des familles dans les projets. Actes de la Journée CISS du 23 octobre

29 Et de façon plus générale, pour la meilleure offre de soins que nous pourrons faire aux assurés sera une offre de proximité. Jean-Christophe CANLER L ouverture d une structure en Wallonie est le gouvernement wallon. C est toute la différence avec la France. Par ailleurs, les chiffres démontrent qu au départ, il s agissait d une démarche transfrontalière ; les personnes étaient originaires des Ardennes, du Nord, du Pas-de-Calais, voire de Picardie. Encore aujourd hui, plus de 900 enfants sur places viennent du Nord. C est quand les départements d origine, il y a environ trois ans, ont libéré des places que des enfants d Ile-de- France sont partis en Belgique. Maintenant, il est vrai que des personnes viennent de très loin, et j ai volontairement intégré dans mon tableau la région PACA pour l anecdote, il y a même une personne de Guadeloupe qui est actuellement prise en charge en Wallonie où il existe des tensions importantes entre le secteur médico-social et les hôpitaux psychiatriques. Par ailleurs, je reçois beaucoup d appels de MDPH maisons départementales de personnes handicapées qui me demandent des informations auprès de ces MDPH; des MDPH qui sont parfois très loin de la frontière et qui ne connaissent pas l offre qui existe, ne serait-ce que dans le département voisin. Et pour les parents, l offre Jean-Christophe CANLER Je préciserais cependant que ces dernières années, les placements en Belgique sont réservés aux cas les plus lourds, pour lesquels un certain nombre d établissements français, dont c est normalement la mission, se désengagent. Et une maison d accueil spécialisée dans le nord de la France a été créée pour faciliter le retour de certains d entre eux. Patrick CHARPENTIER Des associations, telles que l Association des paralysés de France, se sont aussi rendu compte qu il s agissait de personnes vieillissantes ayant besoin d une médicalisation lourde, avec une partie médicale et une partie sociale. Et ces personnes ont pu rester dans ces structures parce qu il y des ergothérapeutes. Nous savons que déraciner ces personnes pour les mettre dans une maison de retraite ou un autre établissement, c est la mort dans les quelques mois qui suivent. Nous commençons de leur famille. Patrick CHARPENTIER Je suis d accord avec vous. On charge la famille de faire de la prospection pour trouver des établissements. Nous devrions avoir la possibilité d offrir une solution de proximité quand une famille le souhaite. Car nous ne pouvons pas imaginer que la Belgique soit une solution qui ne mette pas D autant que les résidents de ces établissements expriment le désir de changer de structures. Et croyez-moi, pour un jeune qui veut revenir en Ilede-France, ce n est pas simple. 28 Actes de la Journée CISS du 23 octobre 2014

30 Transposition de la directive européenne, où en est-on? Magali LEO, Chargée de mission Assurance maladie au CISS Nathalie Chaze, nous sommes très heureux de vous recevoir, nous attendons beaucoup de votre intervention pour nous éclairer sur la directive relative aux soins transfrontaliers. Une directive qui, nous l espérons, va améliorer le niveau d informations des usagers sur l accès aux soins, la prise en charge, le remboursement mais également sur les garanties en ce qui concerne la qualité et la sécurité des soins, la promotion et la coopération en matière de soins entre Etats membres. Vous nous direz également quelques mots de la transposition de cette directive en droit français. Nathalie CHAZE, Chef d unité, systèmes de santé (Commission européenne) Je préciserais tout d abord que la directive ne couvre pas le médico-social un domaine où il y a également de la mobilité, nous parlons ici uniquement du secteur sanitaire. Si cette directive date de 2011, nous éprouvons les Etats membres de transposer toutes les dispositions du texte dans leur droit national patients. Actuellement, nous analysons toutes les que toutes les dispositions ont été transposées conformément à la directive. Ce processus prend du temps. Nous pensons établir un rapport l été prochain, avec quelques recommandations. La directive contient trois aspects importants : dans quel Etat membre faire effectuer des soins de santé ; une information des patients sur leurs systèmes de santé et les traitements disponibles ; le premier socle des droits procéduraux des patients. Par ailleurs, il faut noter qu elle a eu beaucoup de mal à être adoptée, notamment parce que nous sommes face à une mutation du rôle du patient : nous allons vers une autonomisation des patients. Ils se renseignent, cherchent le meilleur hôpital, le meilleur traitement, le meilleur rapport qualité-prix. Et la directive, en donnant le choix au patient, renforce cette évolution, que les systèmes de santé ont beaucoup de mal à accepter ; essentiellement pour une question d argent. On nous explique que mobilité, mais en même temps on met en place un grand nombre de procédures et de contrôles pour la rendre très complexe. Nous avons du mal à Bruxelles à comprendre ce phénomène : si la mobilité intéresse peu de gens, quel intérêt y a-t-il que le patient décide. Cela a été dit ce matin, la mobilité est encadrée au niveau européen pour les travailleurs transfrontaliers, les travailleurs migrants, les étudiants et les touristes depuis les années 70. Concernant l autorisation préalable, je ne donnerai pas de chiffres, mais si certains pays l accordent sans problème, d autres la refusent quasi Actes de la Journée CISS du 23 octobre

31 systématiquement. Et nous ne connaissons pas leurs motivations. Les patients peuvent prétendre au remboursement s ils ont droit à ces soins au sein de leur pays d origine. S agissant des normes de qualité et de sécurité, la législation de l Etat membre s applique la transparence est demandée. Le niveau de remboursement équivaut au coût du traitement au sein du pays d origine. L autorisation préalable a été maintenue, nous l avons vu ce matin, sous pression des Etats. Les conditions d acception varient selon les pays. Quelques Etats n ont pas d autorisation ils ne sont pas nombreux, certains, pour quelque traitements extrêmement coûteux et d autres ont une liste très longues. En France, l autorisation préalable doit être demandée pour les raisons suivantes : quand les soins une nuit d hospitalisation, soit le recours à des infrastructures ou équipements médicaux hautement spécialisés et coûteux ; quand les soins de santé impliquent des traitement exposant le patient ou la population à un risque particulier ; quand les soins médicaux sont dispensés par un prestataire de soins de santé suscitant des ou la sûreté des soins. Selon le règlement Sécurité sociale, l autorisation préalable pouvait être refusée si les soins pouvaient être dispensés sur le territoire dans un délai médicalement acceptable ; il s agissait du principal refus des Etats membres. Avec la nouvelle directive, ce refus doit maintenant être dûment motivé : une évaluation individualisée du patient doit être réalisée, ce dernier doit être informé sur ce qu est «un délai médicalement si le délai d attente est trop long. Nous serons extrêmement vigilants sur ce point. Tous les prestataires européens ont l obligation de fournir des informations sur les options de traitement, la qualité et la sécurité des soins, les prix, le statut de leur autorisation à pratiquer des soins, et leur assurance et leur couverture responsabilité. Bien évidemment, nous nous heurtons là à une résistance des prestataires qui n ont pas cette culture de la transparence. Cependant, faire un devis au patient est essentiel pour qu il puisse prendre sa décision. Concernant les maladies rares, à défaut d obligation légale, nous encourageons les Etats membres à informer le mieux possible les patients qu ils ont des possibilités de remboursement dans un Etat membre au titre du règlement Sécurité sociale. Malheureusement, la plupart du temps ils l ignorent, et ils ne savent où chercher les informations. Pour cela, il y a la base de données Orphanet et nous allons mettre en place, dès l année prochaine, des Réseaux européens de référence. Je terminerai avec les points de contact nationaux. Il n appartient pas au patient de devenir expert des règles administratives européennes sur le remboursement des soins. Chaque Etat membre est tenu d établir au moins un point de contact ; nombreux sont ceux qui ont choisi d en qui doit se rendre à l étranger, est de s informer 30 Actes de la Journée CISS du 23 octobre 2014

32 que ces derniers coopèrent pour faciliter les démarches du patient. la culture nationale. Des Etats membres ont donc mis en place des points de contact assez impressionnants, avec un accès à l information clair et complet, d autres assurent le service minimum et d autres encore assurent moins que le service minimum. Vous trouverez cela sur notre site Internet ( border_care/policy/index_en.htm), d un point de vue sociologique, c est extrêmement intéressant. ce que les assurés souhaitent avoir comme informations sur un point de contact national. Voici leurs réponses : les coûts et les délais d attente ; des informations sur le prestataire de santé qu ils souhaitent consulter ; un retour d expérience de la part des patients ; l information ne doit pas être complexe. Mais au-delà de l information, le patient a des droits : à une non-discrimination ; à des procédures de plaintes transparentes et simples ; à des systèmes d assurance professionnelle ; à une protection des données personnelles ; et à une copie du dossier médical. Magali LEO Nous avons évoqué ce matin le point de contact français, hébergé par le ministère de la Santé, qui délivre assez peu d informations, au regard des Pouvez-vous nous en dire plus? Nathalie CHAZE Je vous invite à aller regarder sur notre site les points de contact allemand, hongrois, tchèque et ensuite nous en reparlerons. sont complètes. Nous cherchons donc à savoir si le Gouvernement français a pris un acte administratif désignant le point de contact national la directive. Nous avons demandé à chaque Etat membre de nous envoyer le lien mais également l acte administratif qui crée ce point de contact nous n avons pas trouvé cet acte administratif français. ECHANGES AVEC LA SALLE Un participant Allons-nous vers un conventionnement transfrontalier, sanitaire et médico-social? Nathalie CHAZE Cette question est déjà en discussion dans le cadre des règlements de coordination. S agissant du sanitaire, nous avons commencé par le règlement Sécurité sociale pour arriver au choix du patient. Concernant le médico-social, nous sommes toujours dans le cadre du règlement. Un participant Nous sommes en train de mettre en place une convention transfrontalière bilatérale en pédopsychiatrie entre la France et la Belgique. Mais au-delà de la convention, un travail doit être fait avec des établissements médicosociaux qui accueillent des enfants français en dans la convention. Bien entendu, il convient de préparer le retour de ces enfants qui ne se fera pas forcément dans leur milieu familial, mais aussi dans des établissements médico-sociaux. Il est donc important que dans une coopération sanitaire la notion de parcours ne soit pas oubliée, que le lien avec le médico-social soit pris en compte. Un participant Madame Chaze, vous avez évoqué le fait que les Etats membres ne communiquaient pas leurs droits aux patients. Mais, d un côté, ils restent doivent appliquer les décisions de la Commission européenne : que doivent-ils faire en réalité? Pourquoi la Commission n impose pas aux Etats de communiquer toutes ces informations à leurs citoyens? Parce qu aujourd hui, nous faisons une grande découverte, nous n étions au courant de rien. Lorsque les Européens reprochent à la Commission d être un peu métaphysique, c est avec ce type de communication qu elle pourra leur démontrer son utilité. Nathalie CHAZE Il s agit là non pas d une décision en Commission, mais d une législation adoptée par le Conseil et le Parlement. Chaque Etat membre est donc responsable de la transposition et de la mise en œuvre de la directive sur son territoire. Mais puisqu il s agit d une loi européenne, pour certain Etats membres, elle n est pas réellement sérieuse ; c est un gros problème. Nous ne sommes pas une administration policière. Je vous l ai dit, nous analysons les législations internes, Actes de la Journée CISS du 23 octobre

33 nous demandons aux Etats de nous rendre des qui est le dernier avertissement avant la Cour de justice qui pourra prononcer une amende. Une participante Quelle était la date limite de la transposition de la directive dans la législation nationale de chaque pays? Par ailleurs, ne peut-on pas considérer la loi de mars 2002 sur les droits des malades comme une transposition par anticipation? Nathalie CHAZE La date limite était le 25 octobre S agissant de votre seconde question, ma réponse est simple : l idée n est pas d appliquer partiellement une loi. Faites-vous cela en France : les trois premiers articles m intéressent, les autres non Je sais bien qu il existe une loi sur les droits des patients et le Code de la santé que toutes les dispositions de la directive ont été transposées. Un participant Ma question est peut-être hors sujet mais je souhaite tout de même vous la poser. Comment les choses se passent pour les patients qui souffrent d une maladie rare et qui sont obligés d aller se faire soigner au Canada ou aux Etats-Unis? Nathalie CHAZE Nous n avons pas vocation à intervenir. Vous devez faire une demande auprès de votre système national. Si votre Assurance maladie rembourse les soins pour cette maladie et le seul centre est dans l un de ces pays, en principe elle devrait vous rembourser. Un participant Ma question concerne la Suisse ; comment cela se passe avec ce pays? Nathalie CHAZE Les relations bilatérales avec la Suisse sont un peu compliquées depuis qu elle a rejeté l accord bilatéral par référendum. Mais la question d inclure dans l accord bilatéral les systèmes de soins transfrontaliers est comprise dans les discussions prévues. Magali LEO Nous vous remercions infiniment de votre intervention. Clôture des débats Claude RAMBAUD, Merci à tous les intervenants et à tous les participants d être restés si nombreux. La journée a été exceptionnelle, tant par la qualité des interventions que des questions qui nous ont beaucoup éclairés. Que devons-nous retenir? Que nous sommes au début de l ère des soins sans frontières, en tout cas au niveau européen. Deux types de personnes sont concernés. D une part les voyageurs et les travailleurs. Ils doivent, avant de partir, s informer de leurs droits sur les sites cités, les points de contact et se munir de la CEAM. Mais il ne faut pas non plus oublier les propos de Pierre, qui nous rappelait que nous avons tous des assurances. Lisons bien nos contrats, car nous payons, alors s ils peuvent nous être utiles. D autre part, les patients pratiquant des soins programmés. Ils doivent également s informer de leurs droits, mais nous retenons surtout l autorisation préalable obligatoire avec la notion de soins appropriés. Par ailleurs, Mme Chaze a insisté sur l autonomisation du patient : il a le choix. Le choix des structures, du prix, de la qualité des soins Nous avons parlé des nombreuses conventions qui ont été signées. Mais une convention peut que nos ARS et nos CPAM maintiennent ces transfrontaliers sont une avancée extrêmement importante sur le plan de l humanisme. de l information à délivrer. Nous pourrions peutêtre établir un guide pratique pour ceux qui partent à l étranger. Fin des débats. 32 Actes de la Journée CISS du 23 octobre 2014

34 Le CISS, Collectif Interassociatif Sur la Santé, regroupe 40 associations intervenant dans le champ de la santé à partir des approches complémentaires d associations de personnes malades et handicapées, d associations de consommateurs et de familles, d associations de personnes âgées et retraitées. Les associations membres sont au nombre de 40 : ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité) - AFD (Association française des diabétiques) - AFH (Association française des hémophiles) - AFM (Association française contre les myopathies) - AFPric (Association française des polyarthritiques) - AFVS (Association des familles victimes du saturnisme) - AIDES - Alliance du Cœur - Alliance Maladies Rares - ANDAR (Association nationale de défense contre l arthrite rhumatoïde) - APF (Association des paralysés de France) - Autisme France - AVIAM (Association d aide aux victimes d accidents médicaux) - Epilepsie France - Familles Rurales - FFAAIR (Fédération française des associations et amicales d insuf- - FNAIR (Fédération nationale d aide - FNAPSY (Fédération nationale des associations d usagers en psychiatrie) - FNAR (Fédération nationale des associations de retraités et préretraités) - FNATH (Association des accidentés de la vie) - France Alzheimer - France Parkinson - FSF (Fédération des Stomisés de France) - Générations Mouvement - La CSF (La Confédération syndicale des familles) - Le LIEN (Association de lutte, d information et d étude des infections nosocomiales) - Ligue contre le cancer - Médecins du Monde - Renaloo - SOS Hépatites - Transhépate - UAFLMV (Union des associations françaises de laryngectomisés et mutilés de la voix) - UNAF (Union nationale des associations familiales) - UNAFAM (Union nationale des familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques) - UNAFTC (Union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et cérébrolésés) - UNAPEI (Union nationale des associations de parents de personnes handicapées mentales et de leurs amis) - UNISEP (Union pour la lutte contre la sclérose en plaques) - UNRPA (Union nationale des retraités et personnes âgées) - Vaincre la Mucoviscidose - VMEH (Visite des malades en établissements hospitaliers) C est la volonté de faire coïncider ces différentes approches qui a présidé à la création du CISS en 1996, pour lui permettre de devenir aujourd hui un interlocuteur crédible représentant et défendant les intérêts communs à tous les usagers du système de santé au-delà de tout particularisme. NOS PRINCIPAUX OBJECTIFS : INFORMER les usagers du système de santé sur leurs droits en matière de recours aux établissements et aux professionnels de santé ainsi qu aux organismes de protection sociale (Assurance maladie et mutuelles ou assurances complémentaires). REPRÉSENTER et DÉFENDRE les intérêts communs de tous les usagers du système de santé, l une de nos priorités. FORMER les représentants d usagers qui siègent dans les aider à jouer un rôle actif dans ces instances, en rendant leur présence à la fois reconnue et pertinente. OBSERVER et VEILLER en continu au bon fonctionnement et à l équité du système de santé, analyser les pour obtenir des améliorations dans l accueil et la prise en charge des personnes. COMMUNIQUER nos constats et nos revendications pour conforter le CISS en tant qu interlocuteur privilégié toujours porter avec plus de force la défense d une prise en charge optimale de ces derniers. Pour toute question juridique ou sociale liée à la santé, des écoutants spécialistes vous informent et vous orientent. Lundi, Mercredi et Vendredi : de 14h à 18h Mardi et Jeudi : de 14h à 20h Tél. : (n Azur) ou [email protected] 25 CISS en région : : CISS-Alsace CISS-Aquitaine CISS-Auvergne CISS-Basse-Normandie CISS-Bourgogne CISS-Bretagne CISS-Délégation-région Centre CISS-Champagne-Ardenne CISS-Corse CISS-Franche-Comté CISS-Guadeloupe CISS-Haute-Normandie CISS-Ile-de-France CISS-Délégation-Languedoc-Roussillon CISS-Limousin CISS-Lorraine CISS-Martinique CISS-Midi-Pyrénées CISS-Nord-Pas-de-Calais CISS-Océan Indien CISS-Pays-de-la-Loire CISS-Picardie CISS-Poitou-Charentes CISS-Provence-Alpes-Côte d Azur CISS-Rhône-Alpes B E Le site porte-parole des patients impatients, outil d information pour mieux s y retrouver dans l organisation des soins. Site d information et de participation : être mieux armé pour défendre ses droits et devenir acteur de sa santé.