Dépistage organisé du cancer du sein

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1 Juin 2012 Dépistage organisé du cancer du sein Freins et leviers à la participation DEPISTAGE FEMMES POITOU-CHARENTES ENQUETE

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3 Rapport n 141 Juin 2012 Dépistage organisé du cancer du sein Freins et leviers à la participation Julie DEBARRE Emmanuelle VAIL Julien GIRAUD Béatrice BOUFFARD Véronique BOUNAUD 17, rue Salvador Allende Poitiers Tél [email protected] Sites gérés par l ORS :

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5 Remerciements L équipe de l ORS remercie pour leurs contributions et leurs conseils : Le comité de pilotage; Les structures de gestion de la région ; L Assurance maladie; Les professionnels sollicités ; L ARS. Comité de pilotage Le comité de pilotage de cette étude est composé de : Mme Sophie Alcaras MSA Mme Sandrine Arlot Lamade Arcande 79 Mme Sandie Bernagaud IREPS Poitou-Charentes Mme Françoise Bolvin Orchidée 16 Mme Stéphanie Bourgeais ARS Poitou-Charentes M. François Corbineau URPS M. Dominique Coste Ligue contre le cancer et DocVie 86 Mme Julie Debarre ORS Mme Sarah Dujoncquoy Réseau Onco Poitou-Charentes Mme Anne Feyler Lucide 17 Mr Xavier Fritel Chu Mr Julien Giraud- ORS Mme Cynthia Fleury RSI Mr Bernard Lebrun radiologue 17, URPS Mme Karine Martineau RSI Mme Claire Morin Réseau Onco Poitou-Charentes Mme Marielle Poletto MSA Mme Caroline Tournoux-Facon DocVie 86 Mme Emmanuelle Vail - ORS Mme Vivier Darrigol ARS Poitou-Charentes i

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7 Sommaire Tables des tableaux... 5 Table des figures... 5 Contexte... 7 Objectifs et étapes du projet... 8 Les objectifs... 8 Les étapes du projet... 8 Les partenaires... 9 Etape préliminaire : organisation et fonctionnement des structures de gestion Organisation générale Gestion des bases de données Documents utilisés Liens avec les différents acteurs du DO Particularités de l organisation locale du DO Conclusion Partie 1 : Identification et caractérisation des territoires à faible participation I.1 Les sources de données I.2 Approche du dépistage organisé via les données des structures de gestion I.2.1 Matériel et Méthode...14 I.2.2 Caractéristiques des femmes invitées au DOCS sur 3 ans...15 I. 2.3 Le taux de participation au Do...16 I.2.4 Représentation cartographique des taux de participation au Do à l échelle des pseudocantons...17 I.2.5 Représentation cartographique des déplacements des femmes du domicile au cabinet de radiologie dans le cadre du Do...19 I.3 Approche du dépistage organisé et individuel via les données de remboursement des mammographies (RG, MSA, RSI) I.3.1 Matériel et Méthode Caractéristiques des femmes de 50 à 74 ans ayant réalisé une mammographie de juin 2009 à mai Calcul du taux de couverture du dépistage du cancer du sein...22 I.3.4 Représentation cartographique des taux de couverture du dépistage du cancer du sein à l échelle des pseudo-cantons...24 I.4 Identification et caractérisation des territoires à faibles participations I.4.1 Identification des territoires...28 I.4.2 Caractérisation des territoires...29 I.4.3 Quels enseignements?...33 Partie 2 : Identification des freins et leviers à la participation au dépistage organisé. 34 I Identification des facteurs favorisant ou non la participation au dépistage organisé du cancer du sein

8 I.1 Objectifs I.2 Méthode I.2.1 Recherches et analyses documentaires...34 I.2.2 Entretiens semi directifs...35 I.2.3 Entretiens auprès des médecins coordinateurs des structures de gestion...36 I.3 Résultats I. 3.1 Les facteurs environnementaux favorisant ou non la participation au Do...37 I.3.2 Les facteurs organisationnels favorisant ou non la participation au Do...39 I.3.3 Les facteurs individuels favorisant ou non la participation au Do...42 I.3.4 L expérience de la précarité ; un frein majeur aux recours aux soins et particulièrement à la prévention...46 I. 4 Conclusion I Les motifs de non participation selon la typologie explicative du non-recours de l ODENORE...49 I.4.2 Des logiques de participation et de refus...49 II. Identification des actions de proximité visant à favoriser la participation au dépistage organisé du cancer du sein I.1 Objectifs I.2 Méthode I.3 Les actions mises en œuvre dans la région III. Recommandations en termes d action Conclusion et perspectives Bibliographie Annexes

9 Tables des tableaux Tableau 1. Comparaison des deux sources de données relatives au taux de participation au dépistage du cancer du sein...14 Tableau 2. Taux de participation au Do du cancer du sein des femmes de 50 à 75 ans selon le territoire de santé Tableau 3. Taux de participation au Do et DI du cancer du sein des femmes de 50 à 74 ans selon les régimes d assurance maladie (%)...23 Tableau 4. Taux de participation au Do et DI du cancer du sein des femmes de 50 à 74 ans selon les territoires de santé (%)...24 Tableau 5. Classification des départements du Poitou-Charentes selon le modèle de l HAS...38 Tableau 6. Synthèse des lectures et des entretiens...48 Table des figures Figure 1. Déroulement du projet... 9 Figure 2. Parcours des invitations au DO du cancer du sein sur la période mai 2008-avril 2011 en Poitou-Charentes...15 Figure 3. Procédure de sélection des femmes ayant réalisé un DOCS sur la période mai avril 2011 en Poitou-Charentes...16 Figure 4. Taux de participation des femmes de 50 à 74 ans au dépistage organisé du cancer du sein à l échelle des pseudo-cantons du 1er mai 2009 au 30 avril 2011(%)...18 Figure 5. Déplacements des femmes vers les centres de radiologie agrée dans le cadre du Do (flux majoritaire) du 1 er mai 2009 au 30 avril Figure 6. Codage CCAM des mammographies...21 Figure 7. Parcours des femmes de 50 à 74 ans dans le dépistage du cancer du sein...22 Figure 8. Taux de couverture du dépistage du cancer du sein des femmes de 50 à 74 ans*..22 Figure 9. Proportion des femmes de 50 à 74 ans dépistées selon l âge au moment du dépistage et selon le type de dépistage (%)...23 Figure 10. Taux de participation des femmes de 50 à 74 ans au Do (pseudo-cantons)...25 Figure 11. Taux de participation des femmes de 50 à 74 ans au Di (pseudo-cantons)...26 Figure 12. Taux de participation des femmes de 50 à 74 ans au Di ou Do (pseudo-cantons)...27 Figure 13. Distribution cantonale des taux de participation au Do...28 Figure 14. Caractéristiques socio-démographiques, d accès aux soins et de mortalité par cancer du sein selon le type de cantons...30 Figure 15. Taux de participation au Di par canton à faible participation...31 Figure 16. Les densités de population (habitants/km 2 ) des cantons à faible participation...31 Figure 17. Part de la population couverte par au moins un minima social en 2010 (%) dans les cantons à faible participation...32 Figure 18. Revenus médians ( ) dans les cantons à faible participation...32 Figure 19. Distance moyenne des communes du canton à la commune la plus proche disposant d un radiologue agréé (en km)...33 Figure 20. Cartographie de la typologie des départements métropolitains selon le taux de participation au dépistage organisé, leur indice d inégalités, la part des femmes de ans dans la population cible et la densité de gynécologues

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11 Contexte Le cancer du sein est le cancer le plus fréquent chez la femme et la principale cause de mortalité par cancer. Certains facteurs de risque (alcool, sédentarité, obésité ou surpoids, prise de traitement hormonal substitutif de la ménopause sur une longue durée) font l objet de programmes de prévention primaire qui doivent être complétés par un dépistage permettant le repérage des cancers à un stade moins avancé de la maladie. En France, le dépistage organisé (Do) du cancer du sein a démarré au début des années 1980 pour être généralisé à l ensemble de la population des femmes de 50 à 74 ans en Six ans plus tard, le taux de participation national des femmes de cette tranche d âge est estimé à 52,1 % pour , ce qui peut être considéré comme insuffisant par rapport à l objectif de participation à atteindre pour le Do de 70 % (loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique). La situation française est caractérisée par l existence parallèle d un dépistage individuel (Di) et d un programme de dépistage organisé (Do). Le programme de Do est soumis à des règles strictes d application, de qualité et un recueil systématique et centralisé des données. Son organisation est décentralisée au niveau départemental, par l intermédiaire des structures de gestion et fondée sur la collaboration avec les radiologues. Ce programme est soumis à un cahier des charges pour les radiologues et les structures de gestion. Les modalités de ce dépistage sont les suivantes : les femmes de 50 à 74 ans sont invitées par courrier tous les 2 ans à pratiquer le dépistage ; le dépistage consiste à la réalisation d une mammographie accompagnée d un examen clinique effectué par le radiologue, de plus, des examens complémentaires peuvent être réalisés le jour même si besoin ; les clichés jugés normaux sont soumis à un deuxième lecture auprès d un radiologue, selon une procédure centralisée. Quant au Di, il se pratique sur prescription d un médecin (le plus souvent généraliste ou gynécologue), et parfois à l initiative de la femme. Comme tout examen radiologique, la mammographie de Di fait l objets de référentiels et d une évaluation des pratiques professionnelles et les mammographes sont régulièrement contrôlés. Cependant, cet acte se déroule en dehors de tout cadre contractuel et ne bénéficie pas de la seconde lecture ni d un suivi centralisé concernant les résultats. [1] En Poitou-Charentes, le registre général des cancers a recensé en 2008 une incidence de cancers infiltrant et 204 cancers in situ du sein, ce qui correspond à un taux d incidence standardisé sur la population nationale de 131 cas pour habitants, avec un taux un peu plus élevé en Charente-Maritime (141) [2]. Au niveau de la mortalité, en , avec une moyenne de 350 décès annuels, la région est en sousmortalité de 7 % par rapport à la France [3]. En région, comme en France, ce cancer est le plus fréquent et le plus meurtrier des cancers chez les femmes. L augmentation des taux de participation au dépistage organisé (Do) du cancer du sein et du cancer colorectal constitue l un des objectifs généraux du Plan stratégique régional de santé (PSRS) [4] ainsi qu une des mesures du plan cancer (mesure 14) [5]. Aussi, si la littérature est relativement riche sur le profil social et économique des personnes ne participant pas au Do, l identification des freins et facteurs environnementaux (proximité avec le radiologue agréé le plus proche, caractère rural, offre de soins de premier recours...) et organisationnels (actions mises en place, stratégies des structures de gestion...) favorisant la participation au Do paraît pertinente. Ce projet entre dans le cadre du COM contractualisé entre l Agence régionale de la santé et l Observatoire régional de la santé pour 2011 et fait suite à un échange le 8 avril 2011 avec la responsable de la prévention des risques en santé de l ARS (Dr Martine Vivier-Darrigol) et des médecins coordonnateurs des structures de gestion : A. Feyler (Charente-Maritime), S. Arlot Lamade (Deux-Sèvres), C. Facon-Tournoux (Vienne). 7

12 Objectifs et étapes du projet Les objectifs L objectif de ce travail est de repérer les facteurs et freins à la participation au Do. L étude porte sur le dépistage organisé du cancer du sein pour lequel nous disposons d un recul suffisant, contrairement au dépistage du cancer colorectal qui se met en place et dont les modalités organisationnelles ne sont pas encore tout à fait stables. Au final cette approche devra aboutir à des propositions d actions permettant d améliorer la participation au Do du sein. Objectifs secondaires : Identifier des territoires cibles à faible participation Identifier la population la moins bénéficiaire du Do (par l analyse bibliographique) Identifier des leviers organisationnels susceptibles d améliorer la participation au Do (modes d invitation, ) Préciser la part de la participation au dépistage organisé et la part de la participation au dépistage individuel sur chaque territoire de santé. Les étapes du projet Cette étude comporte trois grandes étapes : Partie 1 : Identification et caractérisation des territoires à faible participation Cette étape permet de cibler les territoires à faible participation selon deux sources de données : - Les données des structures de gestion à partir des invitations faites aux femmes - Les données de remboursement des actes de mammographies des trois principaux régimes de sécurité sociale. Ces données nous permettent de différencier les mammographies faites en secteur libéral lors du dépistage organisé de celles du dépistage individuel. Les taux de participation au Do et au Di sont alors cartographiés. Une sélection des cantons à faibles taux de participation est effectuée (inférieur au 1 er quartile). Ces territoires sont alors caractérisés selon des données sociodémographiques, des données de mortalité, de densités médicales et d accès aux soins. Partie 2 : Identification des freins et leviers à la participation au Do Ce recensement a été fait selon trois approches différentes : - Revue de la littérature - Rencontre des structures de gestion - Entretiens individuels auprès de femmes n ayant pas participé au Do. Partie 3 : Identification des caractéristiques des actions améliorant la participation au Do - Identification des actions promotionnelles sur chaque territoire et de l impact sur la participation au dépistage (consultation des structures de gestion, actions financées par les appels à projet de l ARS, actions des services prévention des caisses d assurance maladie, de l IREPS ) - Entretiens auprès des porteurs d actions identifiés : ces entretiens devront notamment permettre de lister les écueils à éviter et d étudier le caractère reproductible de l action. - Entretiens collectifs auprès de femmes sur les territoires où ont eu lieu les actions 8

13 ORS Poitou-Charentes Dépistage organisé du cancer du sein Ces différentes étapes ont ensuite permis de dessiner des pistes de réflexion et certaines propositions Do, particulièrement dans les territoires à faible participation. Le déroulement du projet est illustré à travers le schéma suivant : Figure 1. Déroulement du projet Les partenaires Le Comité de pilotage (Copil) regroupe des experts capables de rendre les arbitrages nécessaires à la conduite du projet. Sa composition : ARS service Prévention : Dr M. Vivier Darrigol et Stéphanie Bourgeais Les quatre structures de gestion : F. Bolvin (Charente), A. Feyler (Charente-Maritime), S. Arlot Lamade (Deux-Sèvres), C. Tournoux-Facon (Vienne) Réseau Onco Poitou-Charentes : Sarah Dujoncquoy et le Dr Claire Morin IREPS Poitou-Charentes : Sandie Bernagaud Ligue contre le cancer : Dr Dominique Coste URPS/professionnel de santé : Dr François Corbineau, Dr Xavier Fritel et Dr Bernard Lebrun nce maladie : Mmes Cynthia Fleury et Karine Martineau (RSI), Mmes Sophie Alcaras et Marielle Poletto (MSA). 9

14 Deux comités de pilotage se sont réunis : - le vendredi 23 septembre afin d échanger sur les premiers résultats en terme de taux de participation, de bilan des rencontres avec les structures de gestion, de recensement des actions existantes et de préparer les entretiens individuels. - le lundi 20 février 2012 afin d échanger sur les caractérisations des territoires à faible participation et les pistes de réflexions sur des actions proposées. Différents partenaires ont été mobilisés pour cette étude : Les médecins coordonnateurs des structures de gestion : afin de fournir leurs données relatives aux invitations auprès de femmes et de nous renseigner sur leur organisation locale : F. Bolvin (Charente), A. Feyler (Charente-Maritime), S. Arlot Lamade (Deux-Sèvres), C. Tournoux-Facon (Vienne) Les statisticiens des caisses d assurances maladie afin de fournir les données de remboursement de mammographies : Johann Malidin (Cosa), Sophie Alcaras (Msa), Karine Martineau (RSI) Les professionnels sollicités afin d aider au recrutement des femmes pour les entretiens : C. Toro (Atelier Santé Ville de Soyaux), M. Simon (Centre socioculturel de Marans), D. Bremand (CPAM de Niort), S. Mazoyer (CCAS de Melle), D. Belin (Pourquoi pas- La ruche de Poitiers). Etape préliminaire : organisation et fonctionnement des structures de gestion L objectif de ces entretiens était de comprendre le fonctionnement des structures de gestion afin d appréhender les freins et les leviers susceptibles d améliorer la participation au dépistage organisé du cancer du sein en fonction des organisations existantes (modes d invitation, ). Pour répondre à l objectif, des entretiens ont été réalisés dans les quatre structures de gestion de la région. Les questions ont porté sur l organisation générale des structures, au niveau du personnel, du financement, des liens avec les différents professionnels de santé et les institutions. Les facteurs limitant et favorisant la participation au dépistage organisé du cancer du sein ont également été abordés. Enfin, les structures de gestion ont mentionné leurs projets et propositions d action. La grille d entretien complète est disponible en annexe Organisation générale Quatre structures de gestion organisent le dépistage organisé du cancer du sein, il s agit de : Orchidée en Charente créée en 1997 Lucide 17 en Charente-Maritime créée en 2002 Arcande 79 en-deux Sèvres créée en 2003 Docvie en Vienne créée en 2002 Celles-ci emploient 20,5 équivalent temps plein (variant de 4,3 à 6,9 selon les structures). Les postes occupés sont les suivants : médecins coordonnateurs, responsables administratives, secrétaires et assistantes techniques. Seul le département de la Charente-Maritime possède une antenne en plus de son siège social, en raison de son étendue géographique. Les financements proviennent essentiellement de l Assurance maladie, de l Agence régionale de santé, des conseils généraux, des comités départementaux de la Ligue contre le cancer, des mutuelles et de quelques aides ponctuelles. 10

15 ORS Poitou-Charentes Dépistage organisé du cancer du sein Gestion des bases de données Le fichier des radiologues est constitué, pour la plupart, par les structures de gestion, et est mis à jour régulièrement, ainsi que le suivi de leurs formations. La base de données des femmes concernées par le dépistage organisé du cancer du sein est constituée par les structures de gestion à partir des fichiers de données communiqués ssurance maladie, et mise à jour trimestriellement. La gestion des doublons, des adresses erronées représentent beaucoup de temps administratif pour les structures de gestion, mais est indispensable pour un dépistage de qualité. Le tri des doublons est effectué la plupart du temps, à chaque nouvelle importation de fichiers. Pour les adresses erronées téléphoniques permettent de gérer les exclusions et la nondéjà sous surveillance ou les femmes décédées. relancées par courrier 6 donné de motif de non réalisation sont gestion, le cahier des charges prévoyant un délai inférieur à 15 jours. 3. Documents utilisés Deux les utiliser prochainement. Les do par les quatre structures de gestion de la région. Une structure adapte les documents destinés aux femmes ciblées par le DOCS, suivant les situations (les femmes nouvellement incluses dans le DOCS, les femmes 4. Liens avec les différents acteurs du DO Avec les partenaires institutionnels Des réunions entre et les 4 structures de gestion de la région ont lieu régulièrement. Les relations s ssurance maladie et les structures de gestion. Elles permettent des coopérations, notamment la mise à disposition de services cartographiques et documents. Les structures peuvent également publier des articles dans la revue de la CPAM «En direct». 11

16 L Instance régionale d éducation et de promotion de la santé Poitou-Charentes (IREPS) met à disposition des documents d informations, elle peut également participer à la mise en place de certaines actions. Avec la ligue contre le cancer, des actions sont mises en œuvre conjointement. Il existe un bon partenariat entre les structures de gestion et les comités départementaux de la Ligue contre le cancer. Les structures de gestion participent aux assemblées générales du réseau Onco Poitou-Charentes et ont également des échanges sur leurs activités respectives. Peu de contacts sont établis actuellement avec le registre des cancers. Dans un département, le conseil général permet un affichage gratuit dans les abris-bus, publie des articles dans son magazine et s implique dans la vie de la structure. Avec les médecins généralistes et les gynécologues Des rencontres ont été organisées par les structures afin de développer des liens avec les professionnels de santé, celles-ci étaient soit individuelles, soit lors d assemblée générale ou lors de réunions de formation médicale continue. Des plaquettes d information ou documents leurs sont envoyés régulièrement. Certaines structures adressent chaque année à chaque médecin la liste de leurs patientes ayant participé au DOCS et un bilan statistique annuel. Ils sont également destinataires des résultats des mammographies de leurs patientes. Les relations entre les structures de gestion et les professionnels de santé sont globalement bonnes. Avec les radiologues Les radiologues présents sur les territoires (140) sont agréés pour le dépistage organisé du cancer du sein, 39 d entre eux assurent la deuxième lecture des mammographies. Les relations sont bonnes entre les structures et les radiologues. Les femmes se présentant dans un centre de radiologie agréé peuvent être incluses dans le DOCS (si elles répondent aux critères d éligibilité), même si elles n ont pas été invitées par une structure de gestion. Le radiologue prend alors contact avec la structure de gestion afin de régulariser la situation et intègre la femme dans le dispositif du DOCS. Les radiologues reçoivent soit un rapport individuel, soit des statistiques annuelles de leur activité. Avec les autres professionnels de santé Les structures ont des contacts également avec les médecins du travail, les pharmaciens, les laboratoires, les dentistes, les centres d examens de santé de la CPAM et de la MSA, soit par l envoi de documents d informations, soit lors de réunions d informations. Avec les femmes ciblées par le DO L information auprès des femmes s organise de différentes manières : Article édité dans la presse locale, dans les bulletins de l assurance maladie, et interview dans les radios locales Plaquettes d information Actions sur les marchés et les halls de supermarché lors d octobre rose. Projection d un film de sensibilisation (réalisé dans un centre social) lors de réunions Réunion auprès de l ensemble des femmes concernées par le dépistage organisé du cancer du sein et réunions ciblées avec des femmes en situation de précarité en partenariat avec les ateliers santé ville, et dans les cantons à faible participation. 12

17 5. Particularités de l organisation locale du DO Selon les structures de gestion, certaines spécificités ont été mise en place : -Un second centre de deuxième lecture pour faciliter les déplacements des radiologues, -Un rapprochement géographique de la structure de gestion à côté d un centre de radiologie -Un courrier spécifique est adressé aux femmes n ayant jamais répondu au DOCS, -Le document de prise en charge envoyé aux femmes ciblées est nominatif. 6. Conclusion Les structures de gestion dépendent d une organisation nationale commune, elles utilisent les Documents de l INCa pour la plupart d entre elles, elles ont les mêmes objectifs fixés au niveau national et bénéficient de la campagne nationale. Cependant leur fonctionnement est quelque peu différent, s expliquant par le contexte de mise en place ; une structure de gestion a été structure pilote avant la mise en place généralisée dans tous les départements français. Le maillage territorial implique aussi une approche différente (désertification des zones rurales). L implication des professionnels de santé et les relations avec les différents partenaires influencent également la mise en œuvre du dépistage organisé du cancer du sein. Le manque de moyens financiers et humains, l indisponibilité de certaines informations (impossibilité de savoir la raison de la non-participation de certaines femmes) font partie des difficultés rencontrées par les structures de gestion. 13

18 Partie 1 : Identification et caractérisation des territoires à faible participation I.1 Les sources de données Les taux de participation ont été calculés à partir de deux sources de données : - Les données d invitation des structures de gestion concernant les femmes résidant en Poitou-Charentes et invitées à se faire dépister du 1/05/2008 au 30/04/2011 dans le cadre du Do. Ces données intègrent toutes les femmes quel que soit leur régime d assurance maladie et toutes les mammographies réalisées en secteur libéral ou hospitalier. - Les données de remboursement des mammographies relatives aux femmes résidant en Poitou-Charentes, ayant réalisé une mammographie du 25/06/2009 au 25/05/2011 dans le cadre du Do et/ou du DI, et affiliées au régime général, au régime agricole ou au régime des indépendants. Ces données n intègrent pas les mammographies réalisées en milieu hospitalier. Les taux de participation au Do et au Di par canton sont indiqué en annexe 2. Le tableau suivant compare ces deux approches différentes : Tableau 1. Comparaison des deux sources de données relatives au taux de participation au dépistage du cancer du sein Sources de données Structures de gestion Assurance maladie (RG, MSA, RSI) Type de dépistage Dépistage organisé Dépistage organisé + individuel Population cible Femmes ayant reçu une invitation au DO du 01/05/2008 au 30/04/2011 et ayant réalisé une mammographie du 01/05/2009 au 30/04/2011 Régimes d assurance maladie tous RG, MSA, RSI Cabinetde radiologie Libéral et hospitalier libéral Femmes ayant réalisé une mammographie de juin 2009 à mai 2011 (RG) et de mai 2009 à avril 2011 (MSA, RSI) Niveau et sélection géographique Commune de résidence en Poitou- Charentes Commune de résidence en Poitou- Charentes I.2 Approche du dépistage organisé via les données des structures de gestion I.2.1 Matériel et Méthode Obtention du fichier de données 1) Recueil des données des structures de gestion (de mai à juin 2011) : les fichiers de données avaient une structure unique, grâce à une concertation active des coordonnateurs des structures de gestion (SG). Comme seule l adresse postale de la femme invitée était disponible dans les fichiers de données, il a fallu fournir le code commune Insee pour chacune des communes. Les communes hors département de la SG sont codés en «HD». 2) Uniformatisation et fusion des fichiers des quatre structures de gestion. Un numéro unique régional ID est alors attribué, issu de la concaténation du département et du numéro unique par femme. 14

19 Contenu du fichier de données Ce fichier de données contenait : - des renseignements dits «administratifs» : numéro unique, date de naissance, localité, code et libellé de la commune, régime d affiliation à l assurance maladie - des renseignements relatifs à l invitation : date d invitation, statut par rapport à l invitation (mammographie réalisée en Do/pas de mammographie mais a donné ses raisons/ pas de mammographie et pas de réponse) - des renseignements sur la mammographie réalisée: date et lieu de réalisation - des raisons évoquées pour la non réalisation de la mammographie : suivi réalisé (pour une lésion/un cancer/suivi gynéco), décès, invitation en double, a déménagé, refus et autre motif. I.2.2 Caractéristiques des femmes invitées au DOCS sur 3 ans Au niveau des quatre départements, invitations ont été envoyées par les structures de gestion du 01/05/2008 au 30/04/2011 aux femmes de 50 à 74 ans. Parmi ces femmes, 68 % étaient affiliées au régime général et aux sections mutualistes, 9 % à la MSA et 6 % au RSI. A la suite des invitations envoyées par les structures de gestion, 49 % ont donné lieu à une mammographie de dépistage. Sur les 51 % des mammographies non réalisées, seulement 8 % ont donné leurs raisons : pour 60 % d entre elles, elles avaient déjà fait une mammographie, probablement en Di, 14 % ont reçu les invitations deux fois, 12 % ont déménagés et 8 % refusent de participer. Figure 2. Parcours des invitations au DO du cancer du sein sur la période mai 2008-avril 2011 en Poitou- Charentes invitations DO réalisés (48,7 %) DO non réalisés (51,3 %) sans précision (43,5%) avec un motif évoqué (7,9 %) Source : Structures de gestion16,17,79,86 Exploitation : ORS Poitou-Charentes 15

20 I. 2.3 Le taux de participation au Do Sélection des femmes ayant réalisé une mammographie dans le cadre du Do du 1 er mai 2009 au 30 avril 2011 Figure 3. Procédure de sélection des femmes ayant réalisé un DO sur la période mai 2009-avril 2011 en Poitou-Charentes invitations Source : Structures de gestion16,17,79,86 Exploitation : ORS Poitou-Charentes DO réalisés (48,7 %) DO non réalisés (51,3 %)%) femmes dépistées DOCS Conditions : - mammographie réalisée du 1 er mai 2009 au 30 avril 2011 (à l hôpital ou en secteur libéral) Lieu de résidence dans le département où l invitation a été lancée Une femme est comptée une seule fois Les conditions préalables pour sélectionner les femmes qui ont réalisé une mammographie en Poitou- Charentes est qu elles aient réalisé leur mammographie dans le cadre du Do du 1 er mai 2009 au 30 avril 2011 (à l hôpital ou en secteur libéral) et qu elles résident dans le département où l invitation a été lancée. Les invitations sont recensées sur 3 ans, or sur ces 3 ans, la personne a pu avoir 2 mammographies. Cette étape a permis de compter les femmes une seule fois grâce à un numéro unique. A l issue de cette sélection, un fichier comptabilisant le nombre de femmes dépistées dans le cadre du Do par territoire a été constitué. Calcul du taux de participation Au final, femmes âgées de 50 à 74 ans ont réalisé leur mammographie au cours de ces deux années. Or, d après les données de population Insee de 2008, femmes de cette tranche d âge résident en Poitou-Charentes. Le taux de participation régionale au Do est alors de 56,7 % et est variable d un territoire de santé à l autre (Tableau 2). Le taux de participation est plus élevé en Deux-Sèvres (65 %), en Charente-Maritime NO (58 %), puis en Charente (57 %), ce qui est cohérent avec d autres publications [6,7,8,9]. Ce taux de participation est de 56,2 % pour les femmes affiliées au régime général et aux sections mutualistes, 56,1 % pour le régime agricole, 39,4 % pour le régime des professions indépendantes. Tableau 2. Taux de participation au Do du cancer du sein des femmes de 50 à 75 ans selon le territoire de santé Nombre de femmes (DO) Femmes ans (Insee 2008) Taux de participation DO Charente NO Charente-Maritime* SE Charente-Maritime* Deux-Sèvres Vienne ,6 % 58,1 % 48,1 % 65,2 % 54,8 % Poitou-Charentes ,7 % Sources : Structures de gestion (16,17,79,86), Insee RP 2008 Exploitation : ORS Poitou-Charentes * Taux participation Charente-Maritime=53656/100639= 53,3 % 16

21 I.2.4 Représentation cartographique des taux de participation au Do à l échelle des pseudo-cantons Choix de l échelle géographique Le choix de l échelon géographique utilisé pour identifier les territoires présentant de faibles taux de participation a été guidé par plusieurs critères : échelle reflétant la réalité du vécu des populations sur les territoires (déplacements quotidiens, ), lisibilité des résultats par les acteurs concernés par la problématique, enfin, pertinence quant à la mise en place d actions de terrain suite au présent rapport. Au final, si l échelle du bassin de vie apparaît comme celle reflétant le plus fidèlement les déplacements et les habitudes de vie des populations, le choix méthodologique s est arrêté sur l échelle du pseudo-canton (regroupement de cantons électoraux permettant d obtenir un découpage composé de communes «entières» ainsi que des effectifs statistiques suffisants). Ce choix a été validé par le comité de pilotage pour qui ce découpage est plus familier et correspond mieux à leur appréhension des actions et partenariats sur le terrain. Le traitement cartographique des taux de participation au dépistage individuel et/ou organisé porte donc sur 127 pseudo-cantons. Par commodité, nous appellerons «canton» cette échelle territoriale. Méthode de discrétisation La méthode de discrétisation retenue est celle des quartiles qui consiste en des découpages successifs de la population totale en des classes d effectifs égaux. Au final, ce sont donc quatre classes qui sont obtenues dont les bornes sont les valeurs extrêmes ainsi que les quartiles 1 (25 % des valeurs les plus faibles), 2 (médiane) et 3 (25 % des valeurs les plus élevées). Cette méthode permet un découpage en classes cohérent selon les différentes cartes présentées. Elle permet aussi de fournir une grille de lecture uniforme par rapport aux distributions représentées. En outre, l objectif étant d identifier des territoires à faible participation, cette méthode permet d isoler les 25 % des cantons en situation la moins favorable. Représentation géographique des taux de participation au Do à l échelle des cantons Les taux de participation au dépistage organisé du cancer du sein varient selon les territoires dans un rapport de un à deux. Une vaste zone couvrant le Pays des Vals de Saintonge et le Pays Saintonge Romane en Charente-Maritime présente des taux de participation parmi les plus bas, tandis que d autres cantons ruraux situés, soit dans le sud de la Vienne, soit dans le Ruffécois, soit enfin dans l extrême sud des deux Charentes présentent des taux similaires. Ces territoires à plus faible participation (moins de 52 %) forment Donc un ensemble relativement homogène épargnant les Deux-Sèvres, le nord est de la Vienne, le centre de la Charente ainsi que le nord ouest de la Charente-Maritime. A l inverse, les taux de participation observés en Deux-Sèvres sont importants, de même que dans le Loudunais et en périphérie d Angoulême et de La Rochelle (figure 4). 17

22 Figure 4. Taux de participation des femmes de 50 à 74 ans au dépistage organisé du cancer du sein à l échelle des pseudo-cantons du 1er mai 2009 au 30 avril 2011(%) THOUARS LOUDUN BRESSUIRE CHATELLERAULT PARTHENAY JAUNAY CLAN POITIERS CHAUVIGNY SAINT MAIXENT L'ECOLE MONTMORILLON NIORT ST-MARTIN-DE-RE INT MARTIN DE RE PUILBOREAU LA ROCHELLE MELLE CIVRAY SURGERES RUFFEC DOLUS-D OLERON US D'OLERON ROCHEFORT ST JEAN D'ANGELY MARENNES SAUJON SAINTES COGNAC ANGOULEME LA ROCHEFOUCAULD ROYAN CHATEAUBERNARD SAINT MICHEL LA COURONNE SAINT GERMAIN DE LUSIGNAN BARBEZIEUX SAINT HILAIRE Taux de participation Poitou-Charentes : 56,7 % Taux de participation (en %) 36,3 à 52,0 52,0 à 56,1 56,1 à 60,5 60,5 à 72,4 Commune siège d un cabinet ou d un service de radiologie agréé Sources : Structures de gestion (16,17,79,86), Insee RP 2008 Exploitation : ORS Poitou-Charentes 18

23 I.2.5 Représentation cartographique des déplacements des femmes du domicile au cabinet de radiologie dans le cadre du Do A la demande du Copil et plus particulièrement des structures de gestion, l ORS a représenté cartographiquement les déplacements géographiques des femmes pour aller se faire dépister. Méthode Afin d obtenir une carte lisible, il a été nécessaire de sélectionner et de représenter seulement les flux majoritaires de la commune de domicile à la commune du centre de radiologie. Par exemple, si pour une commune de résidence X, 5 femmes allaient dans le centre de radiologie localisé en Y et 10 dans le centre de radiologie situé dans la commune Z, seul le déplacement de la commune X vers Z sera représenté. Représentation cartographie La cartographie des flux de déplacements des femmes pour la réalisation des mammographies de dépistage (figure 5) permette d établir deux constats principaux. D une part, les aires d attraction des cabinets de radiologie sont de dimensions variables, allant du local (Marennes, Dolus-d Oléron ou Saint-Martin de Ré par exemple) à l échelle départementale (cas des centres de radiologie de l agglomération d Angoulême). D autre part, si elles sont ultra-minoritaires, il existe des attractions extrarégionales et plus particulièrement dans le sud de la région : des communes de Charente-Limousine vers Saint-Junien, du sud Charente vers Ribérac (pour 3 communes) et du sud de la Haute-Saintonge en Charente-Maritime vers Coutras. Dans le nord des Deux-Sèvres, une commune est attirée majoritairement vers Cholet (Saint-Pierre-des- Echaubrognes). 19

24 Figure 5. Déplacements des femmes vers les centres de radiologie agrée dans le cadre du Do (flux majoritaire) du 1 er mai 2009 au 30 avril 2011 Sources : Structures de gestion (16,17,79,86) Exploitation : ORS Poitou-Charentes Commune siège d un cabinet ou d un service de radiologie agréé Déplacement majoritaire entre la commune de domicile et la commune du centre de radiologie 20

25 I.3 Approche du dépistage organisé et individuel via les données de remboursement des mammographies (RG, MSA, RSI) I.3.1 Matériel et Méthode Objectif Identifier les territoires cibles à faible participation au dépistage organisé et individuel du cancer du sein. Obtention du fichier de données Pour le régime général : fichier réalisé à partir d Erasme, pour les actes réalisés du 25 juin 2009 au 25 mai 2011 ; Pour le régime agricole : fichier réalisé à partir des données de remboursement d actes, pour les mammographies réalisées du 1 er mai 2009 au 30 avril 2011 ; Pour le régime des indépendants : fichier réalisé à partir des données de remboursement d actes, pour les mammographies réalisées du 1 er mai 2009 au 30 avril 2011 ; Pour chacun de ces 3 régimes, les populations affiliées sont également fournies par sexe et âge. Contenu du fichier de données Ce fichier de données contenait : - des renseignements dits «administratifs» : date de naissance, code et libellé de la commune de résidence ; - des renseignements sur la mammographie réalisée : date de réalisation de la mammographie, s il s agit d un Do ou d un Di, le nombre de mammographies réalisés en Di et en Do au cours des 2 ans ; - des renseignements sur la consommation de soins de l assurée : son rattachement à un médecin traitant (O/N), le nombre de consultations auprès d un médecin généraliste au cours des 2 ans. Limites des données Problème posé par le codage de la mammographie La type de dépistage (Di ou Do) a été identifié par le code des actes de mammographie selon la classification commune des actes médicaux (CCAM) de l Assurance maladie, de la manière suivante : En Do : code QEQK004. Ce code correspondant au dépistage organisé mais également au dépistage individuel avec facteur de risque pour les femmes âgées de moins de 50 ans : Comme on ne sélectionne la population que sur les ans, ce code correspond principalement au Do. En Di : codes QEQK001 et QEQK005. Ces codes correspondent bien au dépistage individuel sans facteur de risque, mais également aux mammographies de diagnostic ou de suivi D ailleurs dans le rapport de l HAS [1], un changement de codage est recommandé afin de bien différencier d une part les mammographies de dépistage de celles de suivi ou de diagnostic, et d autre part, le DI du Do. Figure 6. Codage CCAM des mammographies Dans le cadre d un Do Dans le cadre d un diagnostic ou d un suivi QEQK004 (prévention en motif d exonération du TM) QEQK001 ou QEQK005 QEQK004 (motif d exonération du TM autre que prévention) QEQK001 ou QEQK005 Dans le cadre d un Di car facteur de risque Dans le cadre d un Di sans facteur de risque Source : HAS, 2011 [1] 21

26 Limite dans l exhaustivité des données Les données obtenues correspondent aux assurés du régime général (hors section mutualiste), du régime agricole et du régime des indépendants. Pour les femmes de 50 à 74 ans de Poitou-Charentes, cette population d affiliées correspond à 85,5 % de la population totale (Insee RP 2008). D autre part, ces données ne comptabilisent pas les mammographies réalisées en secteur hospitalier Caractéristiques des femmes de 50 à 74 ans ayant réalisé une mammographie de juin 2009 à mai 2011 Au niveau des quatre départements, femmes de 50 à 74 ans, affiliées aux 3 principaux régimes d assurance maladie, ont réalisé une mammographie au cours des 2 ans. En effet, sur cette période, elles sont à avoir eu uniquement une mammographie dans le cadre du Do (48 %), une mammographie en Di (11 %), 737 ont eu recours aux deux types de dépistage. Pour ces dernières, il peut s agir d une mammographie de diagnostic ou de suivi. Figure 7. Parcours des femmes de 50 à 74 ans dans le dépistage du cancer du sein femmes de 50 à 74 ans, affiliées au 3 régimes Source : RG, MSA, RSI, Exploitation : ORS Poitou-Charentes femmes de 50 à 74 ans dépistées femmes de 50 à 74 ans non dépistées en DO exclusivement en Di exclusivement 737 en Do et Di Calcul du taux de couverture du dépistage du cancer du sein Le taux de couverture En tenant compte de la population de femmes de 50 à 74 ans affiliées à ces 3 régimes, femmes (soit 40 %) ne se sont pas fait dépistées au cours de cette période, 49 % ont eu recours à un dépistage organisé et 12 % en dépistage individuel. Au niveau régional, le taux de couverture du dépistage du cancer du sein est donc de 59,9 %. Figure 8. Taux de couverture du dépistage du cancer du sein des femmes de 50 à 74 ans* 40,1% 11,7% 48,5% dépistage organisé dépistage individuel absence de dépistage * Hors femmes dépistées en secteur hospitalier Source : RG, MSA, RSI, Exploitation : ORS Poitou-Charentes 22

27 Le taux de couverture selon l âge Le taux de couverture du dépistage du cancer du sein augmente jusqu à ans et diminue ensuite pour atteindre 61 % pour les ans. Cette évolution est la même pour le taux de participation au Do selon la tranche d âge. Deux femmes de 60 à 64 ans sur trois ont pratiqué une mammographie au cours des deux années, dont 54 % en utilisant le Do. Les taux de participation au Di sont maximum aux deux extrémités de la tranche d âge étudiée, à savoir les ans (12 %) et les ans (13 %). Le détail des taux de couverture par département et par tranche d âge se situe en annexe 3. Figure 9. Proportion des femmes de 50 à 74 ans dépistées selon l âge au moment du dépistage et selon le type de dépistage (%) 54,9 % 12,4% 0,3% 57,6 % 9,5% 0,3% 65,5 % 62,3 % 11,4% 10,8% 0,3% 0,3% 60,8 % 13,1% 0,5% 53,8% 47,8% 51,2% 42,3% 47,2% di di+do do % de femmes dépistées ans ans ans ans ans Source : RG, MSA, RSI, Exploitation : ORS Poitou-Charentes Le taux de couverture par régime d assurance maladie Le taux de couverture est différent selon les régimes et est plus élevé chez les personnes affiliées au régime général (hors section mutualiste). Un tiers des femmes affiliées au régime des artisans et commerçants a été dépisté en Do tandis que le taux de recours au Di atteint à peine 10 %. Tableau 3. Taux de participation au Do et DI du cancer du sein des femmes de 50 à 74 ans selon les régimes d assurance maladie (%) Taux DO Taux DI Taux DO ou DI RG (hors SLM) (n= ) 50,5 % 12,0 % 62,5% MSA (n=25 714) 46,6 % 11,1 % 55,8% RSI (n=19 616) 33,4% 9,4 % 41,8 % Poitou-Charentes 48,5 % 11,7 % 59,9 % Source : RG, MSA, RSI Exploitation : ORS Poitou-Charentes Le taux de couverture par territoire de santé Le taux de couverture est variable d un territoire de santé à l autre. Il est plus élevé en Deux-Sèvres (64 %), en Vienne (62 %), en Charente-Maritime nord-ouest (61 %), puis en Charente (57 %). Ce classement est quasiment similaire pour le Do, alors que pour le Di, le taux de recours est plus élevé en Charente-Maritime sud-est (15 %) et en Vienne (14 %). 23

28 Tableau 4. Taux de participation au Do et DI du cancer du sein des femmes de 50 à 74 ans selon les territoires de santé (%) Taux DO Taux DI Taux DO ou DI Charente 47,7 % 9,3 % 56,6 % NO Charente-Maritime* 49,2 % 11,5 % 60,6 % SE Charente-Maritime* 41,9 % 15,4 % 56,8 % Deux-Sèvres 54,9 % 9,1 % 63,5 % Vienne 48,4 % 13,8 % 61,9% Poitou-Charentes 48,5 % 11,7 % 59,9 % * Taux Charente-Maritime : Do=45,6 %, Di=13,4 %, Do ou Di=58,7 % Source : RG, MSA, RSI, Exploitation : ORS Poitou-Charentes I.3.4 Représentation cartographique des taux de couverture du dépistage du cancer du sein à l échelle des pseudo-cantons Choix de l échelle géographique Comme pour le taux de participation au Do (cf p. 17), le traitement cartographique des taux de participation au dépistage individuel et/ou organisé porte sur 127 pseudo-cantons, appelés «canton» par commodité. Représentation cartographique des taux de participation au Do et/ou au Di à l échelle des cantons Même si globalement les taux participation au dépistage organisé sont plus faibles à partir des données de l Assurance maladie (figure 10), la distribution spatiale de ces taux de participation est identique à celle observée à partir des données des structures de gestion (figure 4). La cartographie des taux de participation du dépistage individuel (figure 11) est globalement l image inverse de celle du dépistage organisé (figure 10). Ainsi, les territoires de forte participation au Do que constituent les cantons Deux-Sévriens et ceux du centre de la Charente présentent de faibles recours aux mammographies de dépistage individuel. A l inverse, les cantons du centre de la Charente-Maritime qui comptent parmi les taux les plus faibles de participation au Do ont des taux importants de participation au Di. Ce schéma présente cependant des nuances en périphérie des villes de Niort ou Poitiers ou certains cantons présentent des taux supérieurs à la valeur médiane à la fois pour le Do et pour le Di. Au final, en considérant les deux modalités de dépistage, individuel ou organisé, les contrastes entre territoires extrêmes restent importants avec des valeurs comprises dans un rapport de 1 à 1,7 (figure 12). Il n existe Donc pas, à l échelle des cantons, de compensation par un recours individuel à la mammographie, à une faible participation au Do. Les cantons pour lesquels le recours au dépistage, qu il soit organisé ou individuel, est le plus important se situent très majoritairement dans les 2 départements du nord de la région ainsi qu en périphérie d Angoulême et de La Rochelle. A l opposé, les recours les moins fréquents aux mammographies de dépistage dans un cadre individuel ou organisé sont observés : au centre de la région, dans une zone couvrant le nord est de la Charente-Maritime (autour de Saint- Jean d Angely), le nord de la Charente et le sud de la Vienne ; au sud des deux départements Charentais ; 24

29 autour de Loudun. Figure 10. Taux de participation des femmes de 50 à 74 ans au Do (pseudo-cantons) THOUARS LOUDUN BRESSUIRE CHATELLERAULT PARTHENAY JAUNAY CLAN POITIERS CHAUVIGNY SAINT MAIXENT L'ECOLE MONTMORILLON NIORT NT MARTIN DE RE ST-MARTIN-DE-RE PUILBOREAU LA ROCHELLE SURGERES MELLE CIVRAY RUFFEC DOLUS-D OLERON S D'OLERON ROCHEFORT ST JEAN D'ANGELY MARENNES Taux de participation Poitou-Charentes : 48,5 % SAUJON ROYAN SAINTES COGNAC CHATEAUBERNARD ANGOULEME LA ROCHEFOUCAULD SAINT MICHEL LA COURONNE SAINT GERMAIN DE LUSIGNAN BARBEZIEUX SAINT HILAIRE Taux de participation (en %) 34,7 à 44,0 44,0 à 49,0 49,0 à 52,0 52,0 à 67,8 Commune siège d un cabinet ou d un service de radiologie agréé Sources : Assurance maladie (RG, MSA, RSI), Exploitation : ORS Poitou-Charentes 25

30 Figure 11. Taux de participation des femmes de 50 à 74 ans au Di (pseudo-cantons) THOUARS LOUDUN BRESSUIRE CHATELLERAULT PARTHENAY JAUNAY CLAN POITIERS CHAUVIGNY SAINT MAIXENT L'ECOLE MONTMORILLON NIORT T MARTIN DE RE ST-MARTIN-DE-RE PUILBOREAU LA ROCHELLE SURGERES MELLE CIVRAY RUFFEC D'OLERON DOLUS-D OLERON ROCHEFORT ST JEAN D'ANGELY MARENNES SAUJON SAINTES COGNAC ANGOULEME LA ROCHEFOUCAULD ROYAN CHATEAUBERNARD SAINT MICHEL LA COURONNE SAINT GERMAIN DE LUSIGNAN BARBEZIEUX SAINT HILAIRE Taux de participation Poitou-Charentes : 11,7 % Taux de participation (en %) 4,2 à 8,5 8,5 à 10,7 10,7 à 12,7 12,7 à 21,7 Sources : Assurance maladie (RG, MSA, RSI), Exploitation : ORS Poitou-Charentes 26

31 Figure 12. Taux de participation des femmes de 50 à 74 ans au Di ou Do (pseudo-cantons) THOUARS LOUDUN BRESSUIRE CHATELLERAULT PARTHENAY JAUNAY CLAN POITIERS CHAUVIGNY SAINT MAIXENT L'ECOLE MONTMORILLON NIORT ST-MARTIN-DE-RE T MARTIN DE RE PUILBOREAU LA ROCHELLE SURGERES MELLE CIVRAY RUFFEC DOLUS-D OLERON S D'OLERON ROCHEFORT ST JEAN D'ANGELY MARENNES SAUJON SAINTES COGNAC ANGOULEME LA ROCHEFOUCAULD ROYAN CHATEAUBERNARD SAINT MICHEL LA COURONNE SAINT GERMAIN DE LUSIGNAN BARBEZIEUX SAINT HILAIRE Taux de participation Poitou-Charentes : 59,9 % 43,1 à 55,0 55,0 à 59,5 59,5 à 62,8 62,8 à 75,3 Commune siège d un cabinet ou d un service de radiologie agréé Sources : Assurance maladie (RG, MSA, RSI), Exploitation : ORS Poitou-Charentes 27

32 I.4 Identification et caractérisation des territoires à faibles participations I.4.1 Identification des territoires Méthode d identification Dans l optique d améliorer la participation au Do, l un des objectifs de l étude est de procéder au repérage des territoires pour lesquels cette participation était la plus faible. Ainsi, nous avons retenu une valeur seuil correspondant au 1 er quartile du taux de participation au Do calculé à partir des données des structures de gestion : 52 %. En effet, ce critère objectif permet d identifier, quel que soit le département, un nombre de cantons (32) qui nous semble adapté à la mise en place éventuelle d actions ultérieures. Un nombre trop restrictif de territoires ne permettrait pas, selon nous, une mobilisation de suffisamment d acteurs dans cette démarche, tandis qu un effectif trop important nuirait au caractère ciblé de l objectif. Répartition des cantons à faible participation Au final, les 32 cantons identifiés se répartissent entre 3 départements : La Charente (8 cantons), la Charente- Maritime (16) et la Vienne (8). La figure suivante présente la distribution cantonale des taux de participation au Do avec en rouge, les cantons identifiés comme «à faible participation». Figure 13. Distribution cantonale des taux de participation au Do Sources : Structures de gestion, Insee RP 2008 Exploitation : ORS Poitou-Charentes 28

33 I.4.2 Caractérisation des territoires La seconde étape a consisté à caractériser ces cantons à partir d indicateurs sociodémographiques, de mortalité et d accès aux soins : Les indicateurs utilisés Indicateurs sociodémographiques : o Part de la population couverte par le Revenu de solidarité active (RSA), l Allocation pour adulte handicapé (AAH), l Allocation spécifique de solidarité (ASS) ou le minimum vieillesse (%) : (Source : tableau de bord social Insee, 2010) o 1 er quartile des revenus fiscaux ( ) (Source : Tableau de bord social Insee, 2009) o Médiane des revenus fiscaux ( ) (Source : Tableau de bord social Insee, 2009) o Part de la population couverte par la Couverture maladie universelle complémentaire (%) (Source : Tableau de bord social Insee, 2010) o Part des femmes âgées de 50 à 74 ans dans la population totale féminine (%) (Source : Insee 2008) o Densité de population (hab/km²) (Source : Insee 2008). Accès aux soins : o Temps d accès moyen à la commune la plus proche disposant d un radiologue agréé (en min) (Sources : Structures de gestion, Ors) o Distance moyenne à la commune la plus proche disposant d un radiologue agréé (en km) (Sources : Structures de gestion, Ors) o Densité de médecins généralistes libéraux (pour habitants) (Sources : ARS 2010, Insee 2008) Mortalité : o Taux comparatif de mortalité par cancer du sein (pour habitants) (Sources : Inserm CépiDc, Insee 2008) : Standardisé sur l âge, cet indicateur permet de comparer le niveau de mortalité par cancer du sein de chaque unité géographique (ici les cantons) indépendamment de la structure par âge des populations. Ces indicateurs ont été calculés : pour chacun des cantons considérés comme «à faible participation», pour ces cantons dans leur ensemble, pour le Poitou-Charentes ainsi que pour les cantons considérés comme «à forte participation» (c est à dire présentant un taux de participation au Do supérieur au 3 éme quartile soit 60,5 %). Analyse globale selon le type de cantons Les comparaisons de ces indicateurs selon le type de cantons (à faible ou fort taux de participation au Do) et pour l ensemble des cantons du Poitou-Charentes sont illustrées dans la figure 14. Les cantons présentant les plus faibles taux de participation au Do ont un taux moyen de participation au dépistage individuel plus élevé que les cantons à forts taux de participation au Do (13,9 % contre 8,8 %) mais également au taux régional. Cette différence ne parvient cependant pas à «rattraper» les écarts dû à la participation au dispositif organisé puisque les niveaux observés de participation au dépistage, quelle qu en soit la modalité, restent défavorables aux cantons à faible participation : de près de 5 points avec la valeur régionale et de plus de 8 points avec les cantons à forte participation. 29

34 Figure 14. Caractéristiques socio-démographiques, d accès aux soins et de mortalité par cancer du sein selon le type de cantons 56,7 65,5 63,0 59,9 54, ,0 Cantons à faible participation au Do Poitou-Charentes Cantons à forte participation au Do 46,5 43,0 13,9 11,7 8,8 31,8 29,829,3 10,3 9,5 7,8 5,5 5,4 4,1 35,8 36,435,7 24,0 19,0 14,0 27,0 24,0 19,0 9,910,3 8,9 Taux de participation DO (%) Taux de participation Di (%) Taux de participation Do + Di (%) Densité de population (hb/km2) Part des femmes de 50 à 74 ans dans la population féminine totale (%) Part de la population bénéficiaire d au moins un minima social (%) Part pop couverte CMUc (%) TCM Kc du sein (pour hab.) Distance moyenne des communes au radio agréé le plus proche (Km) Tps d accès moyen des communes au radio agréé le plus proche (min) Densité de médecins généralistes libéraux (pour hab.) Sources : RG, MSA, RSI, structures de gestion , Insee RP 2008, Tableau de bord social 2010, ARS 2010, Inserm CépiDc, Exploitation : ORS Poitou-Charentes Note : les taux de participation au Do sont appréhendés par les données des SG, ceux du Di et du taux de couverture par les données de remboursement d actes (assurance maladie). Les indicateurs socio-démographiques retenus font apparaître des profils assez nettement différents selon que l on considère les territoires à faible ou à forte participation au Do. Ainsi, les cantons qui présentent les plus faibles participations au Do ont une densité moyenne de population particulièrement basse traduisant une appartenance à l espace rural tandis qu à l inverse les cantons à forts taux de participation présentent en moyenne une densité supérieure à celle de Poitou-Charentes. La population cible du dépistage organisé (femmes âgées de 50 à 74 ans) est plus fortement représentée dans les cantons à faible participation, indicateur traduisant également, a priori, une population plutôt âgé en milieu rural. Les parts de population couverte, soit par les minima sociaux, soit par la CMUc sont également plus élevées dans les cantons à plus faible participation, notamment en comparaison avec les territoires à forte participation. Les temps et distances d accès à la commune la plus proche disposant d un radiologue agréé varient très fortement entre les deux groupes de territoires ayant les taux de participation extrêmes. Ainsi, un différentiel de 8 minutes et de 10 km est observé à la défaveur des cantons à plus faible taux de participation. En revanche, ce sont les cantons présentant les plus forts taux de participation qui ont une densité moyenne en omnipraticiens libéraux la plus faible. Aucune différence entre les 2 groupes ni avec le Poitou-Charentes n est relevée concernant les taux comparatifs de mortalité par cancer du sein. Analyse de chaque cantons à faible participation Nous avons souhaité identifier plus finement les différences de profils qui pouvaient exister au sein même des cantons à faible niveau de participation. Ainsi, les figures suivantes présentent pour les principaux indicateurs sélectionnés les valeurs de chacun des 32 cantons ciblés par comparaison aux valeurs régionales. 30

35 Figure 15. Taux de participation au Di par canton à faible participation 21,7 18,8 Poitou Charentes : 11,7 5,0 7,1 8,5 9,0 9,5 9,5 9,6 9,7 9,7 10,0 15,6 15,7 15,7 15,7 14,5 14,8 14,8 13,4 13,4 13,9 10,7 10,7 11,2 11,5 11,6 11,7 11,9 12,2 12,4 12,8 Cantons de Charente Sources : RG, MSA, RSI Cantons de Charente-Maritime Exploitation : ORS Poitou-Charentes Cantons de Vienne Les taux de participation au dépistage individuel des cantons identifiés sont très hétérogènes avec des valeurs qui varient dans un rapport de 1 à 4. Les cantons dont le taux de Di est élevé (supérieur à 14 %) sont situés en Charente-Maritime (à l exception de Lusignan). A l inverse, les neuf cantons dont les taux de dépistage au Di sont les plus faibles (inférieur à 10 %) sont situés en Vienne ou en Charente et représentent des espaces ruraux à faible densité de population. Figure 16. Les densités de population (habitants/km 2 ) des cantons à faible participation Poitou Charentes : Source : Insee 2008 Réalisation : ORS Poitou-Charentes Cantons de Charente Cantons de Charente-Maritime Cantons de Vienne Seuls 5 cantons sur 32 présentent des densités de population supérieures à la moyenne régionale (68 habitants au km 2 ). A l exception de Cognac, ces territoires sont situés en Charente-Maritime. Pour le reste, les densités observées sont très faibles avec une vingtaine de cantons offrant des densités de population proches ou inférieures à celles du Limousin ou de la Corse. 31

36 Figure 17. Part de la population couverte par au moins un minima social en 2010 (%) dans les cantons à faible participation Poitou Charentes : 9,5 6,5 7,1 7,3 7,7 7,9 8,1 8,3 8,4 8,5 8,5 8,6 8,7 13,0 13,6 10,6 10,9 11,0 11,3 11,3 11,9 12,2 12,3 12,5 12,6 12,7 9,2 9,3 9,3 9,3 9,8 9,9 10,1 Source : Tableau de bord social, Insee 2010 Réalisation : ORS Poitou-Charentes Cantons de Charente Cantons de Charente-Maritime Cantons de Vienne La moitié des cantons compte une proportion de bénéficiaires de minima sociaux supérieure à la valeur régionale. Les taux les plus importants sont relevés dans les départements de Charente et Charente-Maritime tandis que les 8 cantons de la Vienne possèdent tous des taux proches voire inférieurs à cette référence régionale. Enfin, les taux observés dans les cantons de Charente-Maritime sont très hétérogènes entre Le Château-d Oléron qui compte 7 % de ses habitants qui sont couverts par au moins un minima social et St Jean d Angely où cette proportion atteint 13 %. Figure 18. Revenus médians ( ) dans les cantons à faible participation Poitou Charentes : Cantons de Charente Cantons de Charente-Maritime Source : Tableau de bord social, Insee 2010 Cantons de Vienne réalisation : ORS Poitou-Charentes A l exception de Confolens et Le Château d Oléron, tous les cantons présentent des revenus médians inférieurs à celui de Poitou-Charentes. 32

37 Figure 19. Distance moyenne des communes du canton à la commune la plus proche disposant d un radiologue agréé (en km) Poitou Charentes : 19 km Sources : Ors, Insee 2008 Exploitation : ORS Poitou-Charentes Cantons de Charente Cantons de Charente-Maritime Cantons de Vienne Note : Cet indicateur ne tient pas compte des cabinets de radiologie de Ruffec et Civray qui ne sont plus agréés depuis respectivement décembre 2009 et juillet 2011 Onze cantons connaissent une distance moyenne d accès au radiologue agréé le plus proche supérieure ou égale à 30 km tandis que la moyenne régionale est de 19 km. Ces cantons les plus éloignés sont tous situés, soit dans le sud de la Vienne, soit dans le département de la Charente. I.4.3 Quels enseignements? Les territoires identifiés comme présentant les plus faibles taux de recours au dépistage organisé du cancer du sein regroupent un peu moins de 20 % des femmes âgées de 50 à 74 ans résidant en Poitou-Charentes. Ils ne constituent pas un espace homogène et les profils semblent différer selon leur département d appartenance. Ainsi, première distinction, certains cantons de Charente-Maritime présentent, au regard de la densité de population, un caractère urbain, tandis que pour le reste des territoires la ruralité est une caractéristique forte. Autre différence marquée, la part de la population qui bénéficie d au moins un minimum social varie dans un rapport de 1 à 2 entre les valeurs extrêmes : les cantons se situant dans la Vienne étant plutôt mieux lotis tandis que les villes plus importantes de Charente-Maritime et les cantons ruraux de la Charente présentent des indicateurs plus défavorables. En revanche, les revenus médians sont quasi exclusivement situés en deçà de celui de Poitou-Charentes. Par ailleurs, si en Charente-Maritime, les cantons concernés présentent des taux de participation au dépistage individuel les plus élevé, ceux situés en Charente et en Vienne sont dans une situation inverse. Enfin, si l isolement géographique caractérise les cantons situés dans le nord de la Charente, le sud de la Vienne et de la Charente, l accès physique aux radiologues agréés n est pas un frein en Charente-Maritime. Au final, outre les aspects individuels primordiaux qui contribuent à l adhésion ou non au dispositif du dépistage organisé, les caractéristiques territoriales du lieu d habitation semblent également associés aux écarts observés de participation. En témoigne, la contiguïté des territoires identifiés. Les raisons ou liens de causalité ne sont pas ici clairement identifiés mais la confluence, sur les territoires ruraux, de déséquilibres liés à l aménagement du territoire (éloignement des services) et de profils populationnels particuliers (indicateurs de précarité défavorables) interpelle. A l opposé, les cantons plus urbains de Charente-Maritime présentent certes de fortes proportions de bénéficiaires des minima sociaux mais d autres territoires pictocharentais aux indicateurs comparables ont des niveaux d adhésion plus importants. Le rôle joué par les professionnels de santé impliqués sur le territoire pourrait donc ici être un des principaux éléments de réponse. 33

38 Partie 2 : Identification des freins et leviers à la participation au dépistage organisé I Identification des facteurs favorisant ou non la participation au dépistage organisé du cancer du sein I.1 Objectifs L objectif de cette partie est d identifier les freins et leviers associés au dépistage organisé du cancer du sein afin d être en mesure de proposer des pistes de réflexions et d actions pour en améliorer l accès. Pour appréhender ce phénomène de non participation dans sa globalité il est nécessaire de dégager trois niveaux de questionnement : L environnement : dans quelle mesure les variables contextuelles d un territoire peuvent favoriser ou non le fait de se faire dépister? Cela peut-il permettre d expliquer l hétérogénéité du taux de participation entre les différents territoires? L organisation : en quoi les conditions de l organisation du Do (campagne publicitaire, actions de sensibilisation mises en place, délai d attente pour un rendez-vous ) peuvent être des facteurs explicatifs de non participation? L individu : quels sont les freins individuels au Do? Dans quelle mesure les capacités psychosociales des individus peuvent déterminer la participation au Do? Au final, trois types de facteurs favorisant ou non la participation au dépistage organisé peuvent être identifiés : - les facteurs environnementaux, - les facteurs organisationnels, - les facteurs individuels. I.2 Méthode I.2.1 Recherches et analyses documentaires L analyse de la littérature existante a permis : D identifier les profils de femmes ne recourant pas au Do : au regard des études quantitatives cherchant à associer à la (non) participation des femmes des caractéristiques sociodémographiques statistiquement significatifs, les femmes de plus de 65 ans, en situation de précarité habitant en zone rurale ou d habitat social participent moins au Do [10]. Certaines études ont également montré que les femmes habitant dans des «petites villes» mais dont la particularité est d être seule, sont aussi davantage touchées par ce phénomène. Ce profil de femmes constitue le public cible des entretiens (cf I.2.2 Entretiens semi directifs). D analyser les motifs de (non) participation au Do : les études qualitatives ont davantage cherché à comprendre les raisons de cette non-participation au Do, principalement en interrogeant les capacités psychosociales des femmes. L apport de ces connaissances a notamment aidé à la construction du guide d entretien (choix des thèmes à aborder). De choisir le cadre théorique : Le non-recours aux soins de santé Portant initialement sur les prestations sociales financières, le concept de non-recours s est élargi à d autres champs pour aboutir à la définition suivante : le non-recours renvoie à toute personne qui en tout état de cause- ne bénéficie pas d une offre publique, de droits et de services, à laquelle elle pourrait prétendre [11]. 34

39 Le champ de la santé se prête particulièrement aux études sur le non-recours car des indicateurs existent ; le respect du calendrier vaccinal, la réalisation des examens complémentaires mais aussi l assiduité au programme de dépistage des cancers. Les questions sont alors posées en termes de retards et d abandons de soin ou d inobservance de prescriptions. Dans le cas qui nous concerne, on peut parler de non-recours au Do pour toutes les femmes de plus de 50 ans (excepté celles déjà suivies pour maladie), n y participant pas. I.2.2 Entretiens semi directifs Choix méthodologique : L entretien semi directif révèle les représentations sociales, ordres de justifications et logiques des individus que ne permettrait pas un questionnaire. Ils n ont pas vocation à être représentatifs mais permettent d approfondir, d affiner, des problématiques à partir de thématiques préétablies. Dans le souci d une approche qualitative des entretiens ont été menés : auprès de femmes participant au Do Public cible : l objectif initial était de rencontrer des femmes en entretien collectif ayant participé au Do suite à une action de sensibilisation pour en mesurer l influence. Cela nécessitait que ces femmes fassent toujours partie d un groupe constitué, ce qui n est pas toujours le cas. Il a donc été décidé d élargir ces entretiens à des femmes participant à des actions portées par un Atelier santé ville. En effet, même si les femmes rencontrées n ont pas bénéficié d une action spécifique relative au Do, l ASV les sensibilise aux questions de santé. Procédure de recrutement : prise de contact direct avec les structures identifiées comme ayant organisé une action de sensibilisation sur le Do (Centre socioculturel de Marans) et l ASV de Soyaux. auprès de femmes ne participant pas au Do Public cible : l objectif initial était d interroger des femmes correspondant au profil cible à partir des territoires identifiés à faible participation. Comme pour toute problématique de non-recours, le principal obstacle a été de rencontrer les personnes concernées. Comment toucher une population qui de fait est invisible? Face à la difficulté de recruter des femmes ne participant pas au Do, les critères de sélection liés au territoire ont été retirés pour se concentrer sur les caractéristiques socioéconomiques des femmes ; des femmes en situation de précarité et/ou seules. Ces aspects sont en effet au cœur de l analyse du non-recours au Do. Comme nous le verrons ultérieurement, la précarité est en soi un frein important car impacte directement sur les capacités psychosociales des individus. Procédure de recrutement : il était initialement prévu que les structures de gestion contactent directement les femmes ciblées par téléphone afin de leur expliquer la démarche et, si accord de leur part, leur envoyer un bulletin de consentement pour participer à l étude à renvoyer à l ORS (enveloppes timbrées fournies). Suite au test non concluant effectué par le médecin de DOCVIE, cette procédure a été abandonnée au profit d une prise de contact (mail et téléphone) avec les associations de quartiers, centres socioculturels et CCAS. Il est en effet vite apparu la nécessité de passer par une personne de confiance et dans un cadre connu de la femme. Malgré cela, il n a pas été possible de rencontrer des femmes ne recourant pas au Do habitant en zone rurale isolée. Guide d entretien Le guide d entretien comprend deux principaux axes : un axe portant sur les comportements de santé en général : le suivi médical, le rapport à la prévention Il permet de mesurer l impact des comportements de santé sur la participation au Do. un axe portant sur le cancer et le Do : intérêt et utilité du Do, sentiment de vulnérabilité face au cancer, gravité accordée au cancer Il permet d expliciter les représentations sociales liées au cancer et de voir dans quelle mesure celles-ci peuvent influencer la participation au Do. Pour les femmes participant au Do, un troisième axe porte sur l appréciation du Do : condition de réalisations, points positifs et négatifs... Il permet d identifier les freins et leviers liés à l organisation. Les deux guides d entretien complet sont disponibles en annexe 5 et 6. 35

40 Description de l échantillon Entretiens collectifs auprès de femmes participant au Do Suite à une action de sensibilisation du médecin de Lucide 17, l animatrice du centre socioculturel de Marans a pris un rendez-vous collectif pour un groupe de femmes dans un centre de radiologie. Cette action a été associée à une sortie (restaurant, visite de la ville ). Participante à l Atelier Santé Ville de Soyaux (porté par l association ASPROS), dont l objectif est de construire des actions de santé avec les habitants, les professionnels et les institutionnels. 2 femmes seules, âgées de 64 et 68 ans habitant à Marans 7 femmes entre 55 et 68 ans habitant en quartier prioritaire de Soyaux Entretiens individuels auprès de femmes ne participant pas au Do Rencontrée lors de l intervention de l animatrice prévention du CPAM des Deux-Sèvres dans l épicerie sociale de Melle. 1 femme seule âgée de 56 ans habitant à Melle (HLM) Rencontrée par l intermédiaire de l assistante sociale du CCAS de Melle (prise de contact mail). Rencontrée à l association «Pourquoi pas la ruche», qui organise des activités sociales et culturelles de proximité et conduite deux chantiers d insertion. 1 femme seule âgée de 55 ans habitant à Melle 4 femmes âgées entre 59 et 77 ans habitant en quartier prioritaire de Poitiers Analyse des entretiens Les entretiens individuels ont été enregistrés et partiellement retranscrits et des prises de note ont été faites lors des entretiens collectifs. Ils ont ensuite fait l objet d une analyse thématique de contenu. I.2.3 Entretiens auprès des médecins coordonnateurs des structures de gestion Ces entretiens, initialement proposés pour comprendre le fonctionnement des structures de gestion (cf. étape intermédiaire p 9), ont également permis de faire le point sur les freins et leviers susceptibles d améliorer la participation au DO, au niveau local et régional. Ces différents éléments seront intégrés dans l analyse thématique effectuée. 36

41 I.3 Résultats Les résultats présentés sont issus de l analyse des entretiens auprès des femmes participant ou non au Do, ainsi qu auprès des médecins coordonnateurs des structures de gestion. Une synthèse bibliographique complète également ces freins et leviers au Do afin de les appréhender de manière la plus exhaustive possible. I. 3.1 Les facteurs environnementaux favorisant ou non la participation au Do La proximité d un cabinet de radiologie Comme nous l avons vu dans la partie précédente, l éloignement d un cabinet de radiologie semble être un facteur pouvant déterminer la participation au Do. Cette problématique touche alors particulièrement les personnes à mobilité réduite (personnes âgées, personnes précaires ou sans moyens de transports). Lors des entretiens, aucune femme n a évoqué le problème de l accès au cabinet de radiologie ; elles avaient toutes ou bien un véhicule ou bien la possibilité de s y rendre par les transports en commun, et ce même pour les femmes ne participant pas au Do. Notons cependant qu aucun entretien n a été réalisé en zone rurale. L environnement socio-économique du territoire associé à la densité de gynécologues Il n est pas facile de mesurer l influence du contexte de résidence sur les comportements de recours aux soins. Bien souvent les études sur les inégalités géographiques sont incapables d évaluer si les disparités géographiques d utilisation des soins sont dues aux seules caractéristiques des individus, qui varient d un endroit à l autre ou si les caractéristiques du contexte de résidence (densité médicale, environnement socioéconomique, etc.) exercent un effet propre [12]. Souhaitant expliquer les différences de taux de participation entre les territoires, la Haute autorité en santé a réalisé une étude statistique testant l impact de 6 variables explicatives sur la participation : l année d entrée dans le programme, la part des femmes de ans et de ans dans la population cible, le PIB moyen par habitant, l indice d inégalité de Gini 1, la densité de gynécologues et de mammographes [1]. Selon cette étude, une population cible plus jeune (part plus faible que la moyenne nationale des femmes de 70 à 74 ans), des inégalités de niveaux de vie élevé et une densité plus importante de gynécologues ne favoriseraient pas la participation au Do. A partir de ces variables, une typologie des départements métropolitains a permis de distinguer trois groupes ; un dont le taux de participation est plus élevé que la moyenne avec un indice de Gini et une densité de gynécologues plus faible, un dont le taux de participation, l indice de Gini et la densité de gynécologues sont dans la moyenne, un dont le taux de participation est plus faible, avec un indice de Gini et une densité de gynécologues plus élevé que la moyenne et dont la part des ans est plus faible. 1 L indice de Gini est indicateur synthétique d inégalités de salaires (revenus, niveaux de vie ) et varie de 0 à 1. L inégalité est d autant plus forte que l indice est élevé 37

42 Figure 20. Cartographie de la typologie des départements métropolitains selon le taux de participation au dépistage organisé, leur indice d inégalités, la part des femmes de ans dans la population cible et la densité de gynécologues Groupe 1 : Taux de participation plus élevé (63,5 %) que la moyenne, indice d inégalités (0,26) et densité de gynécologue plus faible (8,6) Groupe 2 : Taux de participation (54,4 %), indice d inégalités (0,27) et densité de gynécologue (9,8) moyen. Groupe 3 : Taux de participation plus faible que la moyenne (42,9 %), indice d inégalités (0,29) et densité de gynécologues élevés (12) et part de femmes élevé de ans plus faible Source : HAS [1] En Poitou-Charentes, le département des Deux-Sèvres est dans le groupe 1 (taux de participation élevé) et les départements de la Vienne, Charente et Charente-Maritime sont dans le groupe 2 (taux de participation dans la moyenne nationale). Tableau 5. Classification des départements du Poitou-Charentes selon le modèle de l HAS département Taux de participation en 2009 Part des femmes de ans Indice de Gini Densité de gynécologue Charente 55,4 % 16,6 % 0,27 8,52 Charente-Maritime 54,4 % 17,2 % 0,28 10,78 Deux-Sèvres 63,3 % 17,3 % 0,26 5,95 Vienne 51 % 16,5 % 0,27 8,29 France 56,2 % 16,3 % 0,27 9,64 Source : HAS [1] La faible densité de gynécologue et un indice de Gini inférieur à la moyenne nationale pourraient donc en partie être associés à un taux de participation plus élevé dans le département des Deux-Sèvres. A l inverse, la Charente-Maritime a une densité de gynécologues et des inégalités de niveaux de vie plus importants. Ces résultats concordent avec la littérature sur deux points : Le suivi gynécologique favoriserait le recours au Di, ce qui est de fait, défavorable au taux de participation du Do. Cependant la densité de mammographes n a pas d effet significatif sur le recours au Do. Ce constat tend une fois de plus à nuancer les problèmes d accès au cabinet de radiologie. Le fait que les départements ayant un indice Gini élevé, et donc par conséquent une population défavorisée plus importante, ont un taux de participation au Do plus faible semble confirmer le fait que les personnes en situation de précarité adhèrent moins au Do. Mais cette étude a également mis en avant deux résultats contre-intuitifs : L effet de l année d entrée dans le programme est négatif : les départements entrés dans le programme après 2002 ont un taux de participation plus élevé. L effet de l âge est en contradiction avec la littérature : les études montrent souvent un taux de participation plus faible pour les ans alors que dans les départements où la part des femmes de cette tranche d âge est élevée, le taux de participation l est également. 38

43 L implication des professionnels de santé Au-delà de la densité médicale, la question de la mobilisation et à l inverse, des réticences des professionnels de santé est déterminante dans la participation au Do. Si un gynécologue non convaincu de l intérêt du Do va davantage orienter sa patiente vers le DI, l incitation du médecin généraliste va au contraire avoir un impact fort sur la décision de se faire dépister. La quasi-totalité des femmes rencontrées se faisant dépister mettent en avant l importance du médecin généraliste dans la décision de se faire dépister. «J avais reçu le papier mais bon Et puis mon médecin m en a parlé alors je me suis dis qu il fallait peut être que je le fasse!». Pour une femme non participante, pourtant assez réfractaire à l idée d une mammographie, celle-ci serait envisageable à condition qu elle soit réalisée par son médecin généraliste. «A la limite, si c est mon médecin pourquoi pas Je la connais bien et elle m a souvent bien aidé». Pour les personnes qui, comme nous le verrons ultérieurement ont besoin de proximité et d accompagnement, la question de la confiance est essentielle. Cependant, cela implique d accorder du crédit au discours médical et l impact de l implication des professionnels de santé sera moindre pour les femmes ayant un rapport de méfiance vis-à-vis du corps médical et celles ne participant pas au Do par rejet de la surmédicalisation. Les médecins généralistes, gynécologues et radiologues sont repérés comme des acteurs clés et il est nécessaire de les impliquer dans le Do. Peu d études existent sur l implication des professionnels de santé mais celles-ci ont tendance à montrer que les médecins généralistes connaissent bien le Do et sont convaincus de son efficacité : 78 % des médecins interrogés dans le cadre de l étude «Médecins généralistes et dépistages» sont tout à fait convaincus de l efficacité du Do, 60 % déclarent le rôle du médecin dans le dépistage du cancer du sein indispensable et 56 % vérifient systématiquement sa réalisation [13]. Si ces résultats semblent plutôt indiquer une pratique «positive», trois limites peuvent être posées : 42 % des médecins préconisent le Do et le dépistage individuel sans préférence. Les études portant sur les médecins généralistes connaissant généralement des taux de non réponse dépassant les 50 %, les répondants sont alors souvent les plus impliqués et sensibilisés aux messages de prévention. Ces résultats ne reflètent donc sans doute pas la réalité des pratiques professionnelles. Selon les médecins généralistes, les femmes ayant un suivi gynécologique accordent plus de crédit à leur gynécologue sur cette question. Il est donc difficile pour eux de modifier l orientation faite par celui-ci. Les biais méthodologiques des études portant sur les gynécologues ne permettent pas d établir précisément leur pratique mais ont mis en avant leurs principales réticences vis-à-vis du Do : Sentiment de perdre le contrôle sur le suivi de leur patiente La périodicité : le rythme d une fois tous les deux ans est jugé trop espacé L indépendance de l acte ne favoriserait pas le suivi gynécologique La non réalisation systématique d une échographie en cas de sein dense La nécessité d installer un suivi avant 50 ans De plus, le Do peut souffrir de l image d un dépistage «social» et de moindre qualité («gratuité», «horaires spécifiques», «choix limité du radiologue», «matériels utilisés» ). Concernant les cabinets de radiologies, les entretiens avec les structures de gestion ont permis d identifier deux principaux freins : l absence de reconnaissance des radiologues (leurs actes ne sont pas valorisés) et la difficulté de s adapter aux nouvelles normes de qualité pour les mammographes. Les réticences des gynécologues, pas convaincus par le Do, et le manque d information envers les médecins généralistes concernant le suivi de leurs patientes sont également soulignés par les acteurs rencontrés. I.3.2 Les facteurs organisationnels favorisant ou non la participation au Do L organisation des structures de gestion Les difficultés organisationnelles (financement, personnels ) des structures de gestion peuvent également en partie impacter sur le taux de participation d un département. L enquête Effect de 2009 a mis en avant l existence de pratiques très variable entre les structures de gestion [1]. La communication, les contacts avec les professionnels (bulletins d information, réunions collectives ou individuelles), les actions menées auprès des femmes non participantes, les modalités concernant l invitation (contenu de la lettre, co-signature avec le médecin généraliste), la disponibilité du personnel sont autant d éléments repérés comme favorisant ou non la participation au Do. 39

44 Selon les médecins coordinateurs rencontrés les principaux freins liés aux structures de gestions sont : Le manque de moyens des structures de gestion qui ne permet pas la mise en œuvre des actions de communication ciblées auprès des professionnels de santé L impossibilité d obtenir le nom des médecins traitants des assurées pour pouvoir leur envoyer la liste de leurs patientes qui ne participent pas au DOCS L impossibilité de récupérer les comptes rendus des anatomopathologistes de manière systématique, jouant sur la qualité des données transmises à l InVS. De même, les différentes appellations des structures de gestion ne rendent pas lisibles leurs actions en tant que dispositif national de dépistage et conduisent à une perte d efficacité. A l inverse, la présence de deux centres de lecture dans un même département, des relations étroites avec les professionnels de santé (envoi de bilans statistiques aux gynécologues et médecins généralistes, sensibilisation des cabinets de radiologie pour intégrer systématiquement les femmes éligibles dans le Do après validation auprès de la structure de gestion), et une communication claire auprès des femmes (Document de prise en charge identifiable par sa couleur, réunion d information cantonale, information jointe au décompte de l assurance maladie, publication d article dans la presse locale, participation à Octobre Rose) sont des facteurs repérés comme favorisant la participation au Do. De plus, les structures de gestion soulignent le manque de pilotage régional. La qualité de la communication Le manque d information est souvent mis en avant pour expliquer les phénomènes de non-recours. Cependant, le Do semble bien connu et bien compris des femmes ; toutes les femmes rencontrées en avaient connaissance. Les procédures (prendre rendez-vous à partir de la liste de cabinets de radiologie agrées, la double lecture et la gratuité) et l objectif du Do (permettre une détection précoce afin d augmenter les chances de guérison en cas de résultats positifs) semblaient également intégrés. L enquête barométrique BVA/INCA de 2009 a montré que si 99 % des femmes de 50 à 74 ans connaissaient le Do, 72 % ont intégré la périodicité et seulement 30 % connaissent l âge de démarrage du programme [1]. La totalité des enquêtées indiquent les campagnes publicitaires comme source d information. Ces dernières peuvent même être jugées excessives, principalement pour les femmes non participantes. «Ah oui je connais, avec toute la pub qu il y a!» «Faites-vous dépister pour ça et pour ça.a les entendre on passerait notre temps à se faire dépister!» «il y en a ras le bol même de leur pub» «C est envahissant». Très peu abordés lors des entretiens, les études existantes ont mis en avant qu une approche impersonnelle, trop éloignée de la réalité des femmes peut être un frein. A l inverse, une communication adaptée au public cible, avec un message clair (évoqué le mot «cancer») et de proximité sont des facteurs favorisant la participation au Do. Cependant l impact de la communication sur le comportement des femmes concernant le Do serait différent si la femme est en DI (ne se sent pas concernée) et selon les catégories socioprofessionnelles (les femmes au foyer seraient plus sensibles aux émissions, aux campagnes publicitaires) [14]. Enfin, notons que si ces campagnes publicitaires sont indispensables pour sensibiliser un large public elles ne sont pas suffisantes pour les femmes les plus éloignées du dépistage. Les femmes rencontrées qui ont participé au Do dans le cadre d une action collective du CSC de Marans soulignent bien l influence déterminante de l action pour faire la démarche. Si elles n étaient pas réticente à l idée de se faire dépister, elles ne l auraient pas fait seules sans pour autant être capable d en donner la raison. «Peut-être qu on avait quand même moins conscience de l importance de se faire dépister». Par ailleurs, les structures de gestion soulignent le manque d harmonisation entre les différents documents réalisés par l INCa. La lettre d invitation La lettre d invitation peut être, selon le type de femmes et son contenu, un frein ou un élément déclencheur. Pour celles plutôt favorables au Do, la lettre va être le début du processus et agir comme le déclencheur de la démarche. Pour certaines femmes, il a cependant fallut la confirmation du médecin, ce qui souligne une fois encore l importance du rôle qu il peut jouer. «J ai reçu la lettre Je connaissais déjà alors je n étais pas surprise. Mais comme j avais rendez-vous dans pas longtemps avec mon médecin j ai attendu pour lui en parler». 40

45 A l inverse, pour les plus réfractaires, cela peut être vécu comme une convocation ou une communication envahissante. «Déjà qu ils n arrêtent pas à la télé avec ça, en plus faut qu ils nous écrivent!!». De même, le rapport à l écrit peut constituer un frein important, notamment pour les femmes d origines étrangères ou pour les plus précaires ayant des difficultés de lecture. Les conditions de réalisation du dépistage Le temps d attente pour la prise de rendez-vous Le temps d attente pour la prise de rendez-vous est un élément essentiel, notamment pour les personnes précaires qui, comme nous le verrons, ont tendance à être dans l immédiateté. Dès lors, un délai d attente trop long peut être un frein. Toutes les femmes rencontrées recourant au Do ont été satisfaites du délai pour la prise de rendez-vous. De même, la liste de cabinet de radiologies agréés a été jugé suffisante. Cependant, les femmes rencontrées n avaient pas d activité professionnelle, donc moins de contraintes de temps. La gratuité Bien qu indispensable la gratuité n est pas, selon les études, un facteur explicatif majeur de la participation. Cependant, les femmes interrogées l ont évoqué spontanément «Et puis pour une fois qu il y a quelque chose de gratuit» «C est vrai qu on n a pas à payer alors je me dis si je peux au moins faire ça. Car c est plus souvent l inverse, on veut se faire soigner et on ne peut pas! Comme pour les lunettes par exemple». Les femmes les plus en difficulté économiquement peuvent également craindre les coûts engendrés par un éventuel résultat positif. «C est vrai que c est gratuit mais bon si après on a quelque chose ça m étonnerait qu on n ait rien à payer.parce que moi depuis l année dernière je n ai plus de mutuelle». La double lecture La double lecture est citée quelques fois par les femmes mais, toujours au regard des études existantes, cela n est pas, un élément déterminant essentiel. Néanmoins, le rapport de l HAS a identifié les délais d attente pour les résultats de la deuxième lecture comme un frein potentiel au Do [1]. La qualité de l accueil Pour fidéliser les femmes au Do, la première expérience est en grande partie déterminante du comportement à venir. La satisfaction ressentie lors de la première expérience de dépistage a une influence sur les facteurs psychologiques de participation (cf Les caractéristiques psychosociologiques). Pour cela, la qualité de l accueil dans les cabinets de radiologie est essentielle. Les principaux freins repérés sont : Le manque de disponibilité du personnel/ relation avec le personnel : «Ils sont très pressés Bon c est leur boulot mais on a l impression d être des numéros» «C est très impersonnel» «C est sûr que des fois c est plus ou moins convivial Pour certains c est juste leur métier» Le retard «C est le moment de l attente le plus désagréable, pas la consultation, Donc si c est trop long c est là qu on stresse» Le manque de communication «Et puis il y a la manière de le dire Moi je vois ma belle-sœur ils lui ont dit comme ça «vous avez un cancer, faudra prendre rendez-vous et au revoir!» Elle était sortie dans un sale état!». Le manque d information «Si on nous explique ce qui va se passer, ça nous rassure, surtout que c est intime» «Quand ils refont leur cliché ça fait super peur On est là à attendre à poil pendant trois quart d heures sans que personne nous disent rien! Alors que c est juste que la première mammo n est pas lisible mais ils ne disent rien et nous pendant ce temps on panique, on se fait des films». Comme on peut le constater les femmes qui avaient des réticences à se faire dépister ont besoin d être en confiance, rassurée, et une meilleure prise en compte de leur appréhension est indispensable. La relation avec le personnel semble déterminante. «Moi je retourne toujours au même cabinet car le médecin est très gentil. Et puis ce sont les mêmes médecins, les mêmes infirmières C est bien, c est rassurant. C est pourquoi je suis fidèle». «La confiance ça adoucit la peur». 41

46 I.3.3 Les facteurs individuels favorisant ou non la participation au Do I Les caractéristiques sociodémographiques Selon les entretiens et les différentes lectures, six principaux facteurs peuvent influencer la participation au Do. L âge Comme nous l avons vu précédemment, des résultats contradictoires existent sur l influence de l âge sur la participation au Do; d un côté les études quantitatives auraient tendance à indiquer le fait qu être dans la tranche d âge plus jeune du public cible (moins de 65 ans) est un paramètre augmentant la participation au Do alors que de l autre côté, l étude de l HAS [1] montre que les départements ayant une part élevée de femmes de ans ont tendance à avoir des taux de participation plus élevé que les autres. Contradictions que l on retrouve dans le raisonnement des femmes interrogées où différentes logiques de participation ou non participation peuvent être justifiées par l âge. Le fait d être âgé peut être un facteur explicatif de recours lié à la disponibilité («Maintenant qu on a du temps pour nous on a plus d excuse») et au sentiment de vulnérabilité («Oui je me sens plus concernée car le cancer c est pour les vieux quand même!») mais aussi de non-recours lié à un certain fatalisme («A notre âge, on peut se demander à quoi ça sert»). De même le fait d être jeune peut justifier la participation des femmes proches du discours de prévention («C est important de commencer jeune Plus on commence jeune plus c est efficace») et être un frein pour celles qui, justement associent le cancer à la vieillesse et ne se sentent alors pas concernées («Je suis jeune quand même, je ne vais pas commencer avec tout ça»). L entrée dans le dispositif suppose d accepter d entrée dans une catégorie identifiée comme population à risque en raison de l âge, et donc suppose de «se projeter dans une représentation de soi où l âge est en quelque sorte un facteur aggravant de la maladie» [15]. Les études sur l accès aux soins montrent cependant l existence d un effet générationnel. Les personnes âgées ne consomment pas de la même manière la médecine ; ils attendent davantage pour consulter et se soignent souvent dans l urgence. Le rapport à la douleur, les conditions dans lesquelles ces personnes ont vécu, avec un système de soins moins développé expliqueraient ces comportements de soin. Cette explication est également donnée par les femmes rencontrées : «Nous on n a pas l habitude d aller chez le médecin comme ça, on y va quand il y a un problème, quand on souffre». Cette logique rentre alors en conflit avec celle de la prévention. De plus, certaines évoquent un aspect éducationnel, notamment l absence de suivi gynécologique pour expliquer leur non-recours. «Je suis allée la première fois chez le gynéco pour mon deuxième enfant. Avant cela ne se faisait pas, c est une question d éducation». Ces éléments amènent à penser que la nouvelle génération de personnes âgées sera plus disposée à se faire dépister. Le revenu Malgré la gratuité, les femmes ayant un faible revenu participent moins au Do. Comme nous l avons évoqué, celles-ci peuvent craindre le coût induit par un résultat positif car, pour la plus part, elles n ont pas accès à la mutuelle. Or posséder une mutuelle est un facteur prédictif du recours aux soins en général et notamment du Do. Au contraire, avoir déjà renoncé à des soins pour raisons financières en limite la participation. Enfin, certaines femmes soulignent que parfois une échographie est réalisée le jour même en complément de la mammographie et n'est pas prise en charge à 100%, pour elles c'est un frein.". «Ce n est peut-être pas beaucoup pour pleins de gens mais quand on n a un budget serré, ce n est pas la priorité». Ne pas en avoir été informé peut entrainer une méfiance vis-à-vis du dispositif. «On nous dit «c est gratuit» et au bout du compte faut quand même payer Moi je le savais car une amie à qui c est arrivé me l avait dit mais la plupart des gens ne le savent pas». Le niveau d éducation Le niveau d éducation est un facteur retrouvé dans de nombreuses études, quant à son importance sur l état de santé, la consommation et le renoncement aux soins. L étude de la DREES estimait que le niveau d éducation est un déterminant majeur de la consommation de soin [16]. Selon Parizot, le scepticisme des personnes précaires témoigne d un écart de ces personnes avec les valeurs et la culture scientifique moderne [16]. La situation familiale Si avoir des enfants n est pas un facteur déterminant la participation au Do, le fait d être marié augmente la participation et à l inverse, être seule est un facteur aggravant de non-recours. De manière générale, les 42

47 femmes renoncent plus aux soins et particulièrement les mères isolées. La santé des enfants ou de l entourage est considéré comme prioritaire et conduit en effet souvent les femmes à négliger leur propre santé. Le logement et l environnement social Selon les études, être propriétaire de son logement favoriserait le recours au Do alors qu être locataire serait un frein, tout comme le fait d habiter en zone rurale. Cependant l inverse n est pas vrai, les femmes urbaines Les études quantitatives ont permis de dresser une première vision des profils type de femmes : - Participant au DO : avoir moins de 60 ans, être mariée, active, propriétaire et avoir au moins un bac +2 - Ne participant pas au DO : avoir plus de 60 ans, être seule, inactive, locataire, habité en milieu rural et avoir un revenu du ménage inférieur à 900 euros par mois. recourant davantage au dépistage individuel [20]. I Les facteurs psychosociologiques S inspirant de l étude de la FRPAS de la région Centre [18], l analyse des motifs individuels de participation ou non participation est effectuée à partir du modèle explicatif PRECEDE qui distingue trois principaux facteurs déterminants les comportements de santé : les facteurs prédisposant, facilitant et renforçant. Les facteurs prédisposant Les facteurs prédisposant renvoient aux connaissances, attitudes, croyances et perceptions qui facilitent ou diminuent la motivation au changement. La perception de sa propre santé Avoir un comportement positif de santé (manger sain, pratiquer une activité physique) et adhérer au principe de prévention sont des facteurs d adhésion au Do. Mais se sentir en bonne santé peut aussi être un frein pour les personnes qui, justement pour cette raison estiment ne pas avoir à se faire dépister. Pour eux, la santé est envisagée d un point de vue négatif, c est la non maladie, il n y a donc aucune raison de se faire dépister. L absence de symptôme renforce cette position, «Si j avais quelques chose je le sentirais». La connaissance du Do Une bonne compréhension du Do facilite la participation et à l inverse une méconnaissance peut être un frein (nous avons pu constater que si le Do était largement connu, ces modalités l étaient moins). Par exemple, certaines femmes ont tendance à percevoir ce dispositif comme «un dispositif social» et privilégier alors le DI. Au-delà de la connaissance du Do, il semble pertinent de s intéresser aux connaissances sur le cancer en luimême. Certaines idées reçues peuvent en effet induire les femmes en erreur. Certaines se sentent protégées du fait d une petite poitrine («C est souvent les femmes qui ont une grosse poitrine les plus à risque») ou le fait d avoir subi une ablation de l utérus. «Je pensais que j étais protégé après mon opération». C est pourquoi la question des représentations liées au cancer et le sentiment de vulnérabilité sont essentielles pour comprendre les motifs du non-recours au Do. Les représentations liées au cancer Les quatre principales représentations liées au cancer et en particulier du cancer du sein constituant des freins à la participation au Do sont : L idée qu une maladie «se fait sentir» : «Si encore je sentais une boule quand je me douche peut être que j irai voir mon médecin». Si l absence de symptôme en soi peut être un frein, celui-ci l est d autant plus pour les femmes qui vont chez le médecin «quand il y a un problème». La peur de la douleur : «Il parait que ça fait mal» La peur du résultat : «Je ne veux pas savoir» 43

48 La peur du traitement, notamment l ablation du sein et la chimiothérapie (perte des cheveux principalement). Tous ces paramètres font naître des raisonnements paradoxaux ; malgré la conscience de l intérêt du dépistage, il y a une réelle volonté de ne pas savoir. «Tant qu on ne sait pas on n est pas malade». En poussant ce raisonnement à l extrême, le dépistage peut alors provoquer la maladie «se faire dépister c est tomber malade». Pour Pierre Mazet [15], la coexistence, toute fois assez classique, de deux logiques distinctes celle des principes et celle de l acte explique ce décalage entre la conviction exprimée à l égard des principes de prévention et le fait de ne pas se faire dépister. Cela révèle également l importance du facteur individuel, qui peut résister à une interprétation rationnelle. Il est donc nécessaire de distinguer celles qui ne font pas le dépistage et qui n y sont pas opposées et celles qui disent ne pas vouloir faire. Le sentiment de vulnérabilité face au cancer Le sentiment de vulnérabilité est complexe à analyser car dépend de nombreux paramètres qui s expliquent en partie par les représentations liées au cancer, le niveau de connaissance mais aussi par l histoire personnelle des individus (antécédents familiaux, proche atteint d un cancer ). Avoir des antécédents familiaux et personnels Si les études ne permettent pas d établir une influence positive de ces deux paramètres sur la participation au Do, les femmes rencontrées évoquent spontanément les antécédents familiaux pour justifier leur recours au Do. «Ah oui je me fais dépister car dans la famille il y a eu pas mal de cancers du sein». «Forcément comme ma mère est morte d un cancer du sein je me dis que ça peut m arriver». Cependant les femmes se percevant comme particulièrement «à risque» ont tendance à privilégier le Di car un suivi est instauré avant 50 ans. Concernant le poids des expériences personnelles, les entretiens confirment sa relative influence, ou du moins la difficulté d établir une relation positive ou négative sur la participation au Do. Si avoir déjà eu des problèmes de santé peut favoriser un sentiment de vulnérabilité cela peut aussi engendrer une lassitude et une volonté de «ne pas en savoir davantage». Avoir un proche atteint d un cancer Les études établissent souvent une relation positive entre le fait d avoir un proche atteint d un cancer et la participation au Do. Au regard des entretiens, cette relation semble toutefois à nuancer. Avoir «vu» un proche malade peut être un levier si c est une expérience plutôt positive («Je connais quelqu un qui l a eu le cancer du sein Elle a été soignée à temps et maintenant elle va très bien. Ce n est pas le cancer le plus grave)» ou si cela a provoqué une peur (qui doit être modérée) «Et puis on en a vu des gens avec un cancer quand même, et dans un drôle d état. Moi je ne veux pas finir comme ça alors je me dis que peut être si c est pris à temps je pourrais éviter ça» mais aussi un frein si l expérience a été négative («Moi je vois ma belle-sœur, elle a tout eu, la chimio, la radiothérapie Et elle est morte quand même»). L issue de la maladie (mort ou guérison) d un proche, la gravité accordée au cancer mais aussi la confiance envers le corps médical («Il ne faut pas croire mais les médecins ils ne savent pas vraiment guérir les cancers Bon le cancer du sein c est différent je crois qu on le guérit bien celui-là») sont autant d éléments à prendre en compte pour expliquer le rapport des personnes au cancer et le sentiment de vulnérabilité. Le sentiment de protection face à la maladie Le sentiment de protection, quel qu en soit l origine (absence de cancer dans la famille, se sentir en bonne santé, manger sain, ne pas fumer ) est un frein important à la participation au Do. La peur peut en effet jouer dans les deux sens : si une peur «modérée» va être incitative, une peur «panique» peut totalement bloquer la personne dans sa démarche. Lors des entretiens, les femmes qui appréhendaient le plus la maladie sont souvent celles qui adoptaient le raisonnement du type «tant que je ne sais pas je ne suis malade». La peur pourrait donc être un facteur explicatif de cette rupture de logique. L absence de peur et notamment de la mort peut également être un obstacle. Attitude que l on retrouve chez les personnes fatalistes «ce qui doit arriver arrive» ou se référant au destin qui rend inutile toute démarche de prévention dans la mesure ou «tout est écrit». L aspect culturel et/ou religieux peuvent donc constituer des freins dans la démarche de dépistage. 44

49 Le sentiment d utilité du dépistage Croire en l efficacité du dépistage est essentielle car la prise de conscience de l intérêt peut être l amorce du changement d attitude vis-à-vis du Do. Selon le modèle prédictif le rôle de l intention est déterminant dans le changement. L analyse des entretiens va dans ce sens. Les plus convaincues par l efficacité et l intérêt du dépistage étaient les femmes participant au Do alors que les plus sceptiques et critiques sont celles qui n y recourent pas. Les travaux de Menahem sur les représentations de la maladie tentent d établir le lien entre les représentations de la maladie, déterminées selon lui principalement par les trajectoires familiales, et le recours aux soins, à travers la construction de quatre idéaux-types : la maladie ordinaire, la maladie destinée, la maladie événement, et la maladie sanction [19]. Les quatre rapports à la maladie illustrent la diversité des réactions face à un même événement, selon les personnes, leurs parcours. Entre le sentiment d une maladie causée par un agent extérieur ou par soi, entre la perception d une maladie indomptable ou surmontable, les éventuelles combinaisons de ces situations favorisent l hypothèse d une correspondance étroite entre rapport à la maladie et non recours aux soins. La maladie destinée et la maladie sanction seraient les plus concernées par le non-recours aux soins. Les facteurs facilitant Les facteurs facilitant renvoient aux capacités, ressources ou barrières qui aident ou nuisent aux changements de comportement. Le suivi médical Avoir un comportement de santé «positif» favorise le fait de se faire dépister ; faire des frottis régulièrement, avoir des visites régulières chez le gynécologue ou généraliste ainsi que pratiquer l autopalpation. De même, ne pas fumer et utiliser des contraceptifs oraux et des traitements hormonaux substitutifs sont des pratiques repérées comme améliorant la participation des femmes au dépistage. Cependant le suivi par un médecin apparait comme un facteur prédictif du recours au dépistage en faveur du Do quand il s agit d un médecin traitant et en faveur du DI lorsqu il s agit d un gynécologue. L offre de soins, l aspect financier, le courrier d invitation, l organisation du Do peuvent également être considérée comme des facteurs facilitant. Les facteurs renforçant Les facteurs renforçant renvoient à l influence plus ou moins positive provenant de l entourage et pouvant encouragé ou découragé un comportement. Le réseau social L existence d un soutien social favorise la participation au Do. La quasi-totalité des femmes interrogées sont seules, et notamment pour celles rencontrées dans le cadre de l action collective, le rôle du centre socioculturel (CSC) a été primordial. Au-delà de l action en elle-même (prise de rendez-vous collective avec une mise à disposition d un bus et l accompagnement de l animatrice), le CSC est un lieu d écoute et d échanges qui crée du lien social. Pour ces femmes pouvant souffrir de l isolement (les deux femmes indiquent qu elles sont venues au CSC suite à des moments très difficile, veuvage et perte d enfant et qu elles «étaient au bout du rouleau, dans un état lamentable»), se sentir utile et être considérées est essentielle. «On prend des nouvelles les uns des autres, on s aide». «Ici, on s intéresse à nous, c est important de se dire qu on compte pour quelqu un». Le lien entre dépistage et solitude a d ailleurs été clairement établi par une femme, très opposée à l idée de se faire dépister. «Peut-être que si j avais un mari et qu il me dirait de me faire dépister je le ferai Parce que là ça implique quelqu un d autre, pas que nous. Ca compte pour quelqu un d autre». L image de soi La question de l image de soi est un autre élément à prendre en compte pour comprendre le non-recours. Une faible estime de soi, une dévalorisation de soi, peuvent restreindre les «capacités à agir» (cf. I.3.4) et constituent alors un frein majeur à la participation au Do (nécessité de prendre rendez-vous, de se déplacer ). Dans les cas les plus extrêmes, une mauvaise image de soi peut même rentrer en contradiction avec les objectifs même du dépistage, à savoir augmenter les chances de guérison en cas de maladie. Ce 45

50 raisonnement concerne certes une minorité de femmes en très grande souffrance mais n en reste pas moins un facteur explicatif à prendre en compte : quel intérêt perçu au dépistage quand l envie de faire des projets, voire de vivre, n est plus là? La maladie peut même alors être attendu «A la limite, ça permettrait d en finir». Déjà évoqué, la qualité de la relation avec le médecin traitant est un autre facteur renforçant. Le modèle des croyances relatives à la santé (Health belief model), initialement formulé afin d expliquer pourquoi les gens acceptaient ou pas de passer un test de dépistage des maladies asymptomatiques a ensuite été utilisé pour comprendre les comportements associés à la prévention des maladies et à l observance des prescriptions médicales. Ce modèle pose comme postulat qu un individu est prêt à adopter des principes de prévention s il possède des connaissances minimales en matière de santé et s il considère la santé comme une dimension d importance dans sa vie. Les déterminants de la décision d agir sont la perception d une menace pour la santé et la croyance en l efficacité de l action à entreprendre pour réduire cette menace. Selon ce modèle, la perception de sa propre vulnérabilité, l inquiétude par rapport à la maladie, la perception modérée du risque, des bénéfices perçus de la mammographie, l absence de freins émotionnels (peur de l examen, Douleur, du processus ), le recours à une personne référente mais aussi le soutien social, l intention de participer et la connaissance du dépistage sont autant de facteurs favorisant la participation au Do. Au vu de ces différents éléments, le recours au Do dépend de nombreuses variables sur lesquelles il est plus moins facile d agir. Si des campagnes d informations ciblées peuvent favoriser la connaissance et contribuer au changement des représentations liées au cancer et des conditions de réalisation du Do être améliorées, le sentiment de vulnérabilité, les comportements de santé et le rapport à la santé se construisent au travers des trajectoires personnelles et familiales des individus et sont étroitement liés aux conditions de vie. Les nombreuses conséquences de la précarité, tant sur l accès aux soins (absence de mutuelle, suivi médicale moins régulier ) que sur les compétences psychosociales (faible estime de soi, capacité d agir limité ), expliquent le non-recours plus important au Do des personnes en situation de précarité. Creusant alors davantage les inégalités sociales de santé, une analyse plus fine des motifs de non participation de cette population a semblé intéressante. I.3.4 L expérience de la précarité ; un frein majeur aux recours aux soins et particulièrement à la prévention Tout d abord, il est important de rappeler que la précarité ne caractérise pas une catégorie sociale particulière mais est le résultat d un enchainement d événements et d expériences qui débouchent sur des situations de fragilisation économique sociale et familiale. Pierre Bourdieu, quant à lui, parlera de «misère de position» (sentiment d être attiré vers le bas, dans un mouvement qui nous échappe), et ce par opposition à «une misère de situation» à propos d une pauvreté objective. [20] Le «public précaire» n existe donc pas en soi mais peut prendre différentes «figures» (chômeurs, bénéficiaires du R.S.A. ou d autres dispositifs, titulaires d un emploi solidarité, personnes sans domicile fixe ) dont les problématiques sont spécifiques. La diversité de ces situations laisse supposer que les raisons du non-recours sont également multiples et propres à chaque situation. Il ne s agit donc pas de placer tous les vécus de la précarité au même niveau mais de voir dans quelle mesure l expérience même de la précarité peut être en soi un facteur de non-recours aux soins, et par extension au Do. La santé, une priorité? La notion de santé est souvent associée à celle d un «capital» dont chacun disposerait et qu il faudrait préserver. Mais face aux poids des conditions d existence et des considérations matérielles, la santé peut ne pas être une valeur centrale pour les personnes en situation de précarité. Les impératifs du quotidien, notamment le logement et la nourriture, passent au premier plan. Cette situation a été constatée lors des entretiens : «Enfin c est sûr que c est important de se faire suivre régulièrement mais faut pas oublier que d aller chez le médecin ça coûte, et que les gens qui n ont pas de mutuelle ben ils y vont pas au détriment de leur santé! Moi depuis cette année je n ai plus de mutuelle! J ai dû faire un choix et ça été celui là car on est bien obliger de bouffer». 46

51 L impact du processus de «disqualification sociale» sur les compétences psychosociales La précarité met les personnes en situation de fragilité, de vulnérabilité financière mais également sociale, psychologique. Des problématiques inhérentes à la précarité comme la désaffiliation, la disqualification sociale sont des processus de décrochage par rapport aux grandes régulations collectives qui mettent l individu dans des situations «d incapacité à agir». La «crise du statut social» qu entraine l entrée dans la précarité peut se traduire chez les personnes par des sentiments d infériorité sociale, de dévalorisation de soi. Le manque d estime de soi n incite alors pas à «prendre soin de soi» et le poids des contraintes du quotidien entraine des difficultés à se projeter, ce qui a pour conséquence un manque de suivi médical régulier. En effet, le rapport au temps des personnes précaires est souvent marqué par l immédiateté et le quotidien, excluant alors toute logique de prévisibilité et donc de prévention. Une des conséquences est le recours aux soins souvent dans l urgence. Un rapport aux institutions excluant Les rapports aux institutions sanitaires et sociales (administrations, services sociaux) sont le lieu fréquent de violence symbolique à l égard des plus pauvres [21]. Les expériences vécues parfois comme des humiliations ou une stigmatisation renforcent une faible estime de soi produisant des effets sur les «conduites d entretiens du corps». Afin de préserver leur propre image, les individus se mettent à distance des espaces où ils sont confrontés à des disqualifications. Le refus de soins à l égard des bénéficiaires de la CMUC, la manière dont ils sont traités en consultation (en termes relationnels, d information et de prises en charge médicale proprement dit) contribuent à éloigner les plus pauvres des systèmes de santé. C est pourquoi l accueil est une dimension non négligeable du non recours : l écoute, le contact humain, le besoin d aides spécifiques dépassent alors le rôle formel du secrétariat médical. Le face à face avec le médecin Selon l IRDES [22], la relation entre le médecin et le patient est l un des quatre facteurs de renoncement aux soins. Elle peut s expliquer par certains éléments que nous venons de voir au sujet du rapport aux institutions mais aussi par le déséquilibre de la relation avec, pour schématiser, d un côté le médecin, symbole du savoir et de l autre une personne au statut social dévalorisé. De plus, le discours médical peut être différemment bien appréhendé selon le niveau d éducation. Boltanski montre que «la fréquence et l intensité des relations que les malades entretiennent avec le médecin croissent quand on s élève dans la hiérarchie sociale, c'est-à-dire quand diminue la distance sociale entre le médecin et son malade. Ainsi, les membres des classes supérieures qui appartiennent par définition, à la même classe sociale que leur médecin ou encore au même «milieu» entretiennent avec lui des rapports de familiarité. Ils parlent le même langage, ont les mêmes «habitudes mentales», utilisent des catégories de pensées similaires bref ont subi l influence de la même «force formatrice d habitudes» qui est en l occurrence le système d éducation» [16]. Dès lors, les personnes peuvent adopter des stratégies de retrait (pour se préserver) et/ou développer des logiques de défiance envers la médecine. 47

52 I. 4 Conclusion Tableau 6. FREINS Synthèse des lectures et des entretiens FACTEURS D ADHESION AU NIVEAU ENVIRONNEMENTAL AU NIVEAU ORGANISATIONNEL - lié à la communication Eloignement des cabinets de radiologie Forte densité de gynécologues Environnement socio-économique défavorable Réticence des professionnels de santé Manque d information Campagne publicitaire trop éloignée de la réalité Approche impersonnelle Faible densité de gynécologues Peu d inégalités sur un territoire Part élevé des femmes de ans Mobilisation des professionnels de santé Actions de sensibilisation adaptées aux publics cibles Messages clairs (mot «cancer») et de proximité (personnes inconnues) - lié au fonctionnement Un temps d attente trop long pour la prise de rendez-vous Des mauvaises conditions d accueil Le manque de relation avec le personnel La lettre d invitation La double lecture Un délai rapide d envoi des résultats La gratuité La qualité de l accueil 1 ère expérience déterminante sur la participation suivante (Modèle de Rosentock) AU NIVEAU INDIVIDUEL - Facteurs sociodémographiques - Facteurs psychosociologiques facteurs prédisposant Perception de sa propre santé Représentations liées au cancer Avoir + de 60 ans, être seule, inactive, locataire, habiter en milieu rural et avoir un revenu inférieur à 900 euros Se sentir en bonne santé Idée qu une maladie «se fait sentir» Peur de la douleur, du traitement Avoir moins de 60 ans, être mariée, active, propriétaire et avoir à niveau d étude au moins à BAC +2 Avoir un «comportement positif» de santé (manger sain, activité physique) Connaissance sur le traitement Sentiment de vulnérabilité face au cancer Connaissance du Do Sentiment de protection Méconnaissance Logique de différenciation Peur si modérée Proche atteint d un cancer Bonne compréhension du dispositif Sentiment d utilité du dépistage Fatalisme Résistance face à la médicalisation croissant Prise de conscience des intérêts du Do Intention de participer Classification des rapports à la maladie et du recours aux soins (G. Menaham) Facteurs facilitant Absence de suivi gynécologique Absence de médecin traitant Absence de mutuelle Avoir déjà abandonné des soins pour raisons financières Suivi régulier du médecin traitant Posséder une mutuelle Facteurs renforçant Isolement Mauvaise image de soi Conseil de l entourage Soutien social 48

53 Multifactorielles et évolutives, les raisons de la participation ou non participation des femmes au Do sont complexes à appréhender. Cependant, au regard des éléments d analyse issus des entretiens et de la littérature, une typologie explicative du non-recours au Do ainsi que des logiques de participation a pu être établie. I Les motifs de non participation selon la typologie explicative du non-recours de l ODENORE L observatoire des non-recours aux droits et aux services (ODENORE) a construit une typologie explicative comprenant trois principales formes de non-recours [11] : La non connaissance, lorsque l offre n est pas connue Dans le cadre de l étude, cela renvoie au manque d informations, à la mauvaise compréhension des démarches mais aussi au fait, éventuellement, de ne pas avoir été invitée. La non demande, quand l offre est connue mais pas demandée Il convient de distinguer la non demande contrainte de la non demande choisie. La non demande contrainte, appelée aussi «renoncement barrière» dans les études sur le renoncement aux soins [22], renvoie aux freins géographiques (faible densité médicale, cabinet de radiologie éloignées, problèmes de mobilité ) et psychologiques (peur de la douleur, incapacité d agir ). La non demande choisie, ou «renoncement refus» peut refléter le manque d intérêt pour l offre la non adhésion à ces principes mais peut aussi être considérée comme un acte d autonomie à l égard de la médecine. La non réception, l offre est connue, demandée mais pas obtenue Anecdotique concernant le Do, la non réception peut être rattachée au délai d attente trop long des résultats, des pertes de radiographies... Cette typologie explicative représente un double intérêt car met en avant : L implication possible de nombreux acteurs, tant au niveau national, régional, départemental que local, pouvant agir selon leurs compétences et champ d actions sur différents aspects du nonrecours au Do (cf Propositions d actions) L existence d un non-recours plus ou moins volontaire qui peut exprimer un désintérêt ou désaccord avec ce qui est proposé. Il faut tenir compte des besoins de personnes mais aussi de la manière dont elles envisagent la santé, la maladie et les structures médico-sociales ainsi que du contexte social et d interactions dans lequel ces personnes se trouvent. De nombreux programmes de prévention n atteignent pas leurs objectifs en partie parce que les perspectives qui les sous-tendent ne correspondent pas aux perspectives des populations auxquelles ils sont censés s adresser. C est pourquoi il faut s intéresser aux logiques qui guident les comportements de santé I.4.2 Des logiques de participation et de refus Les comportements de santé ne relèvent donc pas uniquement d une rationalité biomédicale mais dépendent aussi des besoins ressentis des personnes et de leur rapport à la santé et plus largement aux institutions. Les différentes lectures et l analyse des entretiens ont permis d identifier des logiques de participation ou de refus, reflétant de manière plus ou moins consciente les différents degrés d adhésion au Do et un écart à la norme plus ou moins fort. Les logiques de participation La logique de la vigilance : femmes proche du discours médical classique qui adhèrent totalement aux principes de prévention et adoptent des comportements de santé conformes aux recommandations médicales [23]. La logique de l expérience : femmes pouvant être convaincues de l utilité du Do mais «qui ont eu besoin d une expérience donnée pour faire perdre le caractère abstrait du message de prévention» (effets positifs d un dépistage précoce ) [23]. La logique du «retour à la collectivité» : renvoyant à la notion de responsabilité, ces femmes estiment nécessaire de répondre à une sollicitation. Cette logique révèle d un certain civisme. 49

54 Logique de «la prestation offerte» : participation au Do de femmes qui ne nécessitent cependant pas une adhésion au principe de prévention. La logique de l obéissance : malgré un faible intérêt pour les questions de santé et une faible connaissance des démarches, ces femmes peuvent participer au Do si elles ont une relation de confiance avec leurs médecins et que celui-ci les a encouragé à se faire dépister ou si elles perçoivent l invitation comme une convocation (notamment pour les femmes défavorisées qui craignent de perdre leurs droits sociaux). Les logiques de refus La logique de différenciation : la gratuité peut à l inverse engendrer des logiques de refus pour les femmes qui perçoivent alors le Do comme un «dispositif social». Très proches du discours médical et adoptant des attitudes «pro-actives» de santé, elles privilégient le Di. La logique de protection : femmes pouvant totalement adhérer aux principes de prévention sans pour autant participer au Do car, quel qu en soit la raison, ne se sentent pas concernées (sentiment de protection). La logique paradoxale : femmes conscientes de l intérêt et l utilité du dépistage, mais Dont la peur du résultat est telle que cela entraine des «ruptures» de logiques ; ne pas savoir étant alors censé protéger de la maladie. La logique de la destinée : les objectifs même du Do (prévenir la maladie) peuvent être remis en cause par les femmes se référant au destin. Des lors que «tout est écrit», la croyance en l efficacité de l action est relativisée. De même ces femmes adoptent généralement le raisonnement qu une maladie «se fait sentir», questionnant alors le fait que le cancer su sein puisse être invisible et indolore. La logique contestataire : attitude pouvant relever d un désir d autonomie (choix du lieu et du moment) voire de rejet de la surmédicalisation. Ces différentes logiques montrent bien que la participation au Do ne résulte pas uniquement d un comportement rationnel et d une bonne compréhension des démarches. Il faut s intéresser à ce que Mazet appelle le «coût d entrée dans le dispositif». A ce sujet il souligne un paradoxe ; plus le coût d entrée pour une personne est faible (absences d obstacles), plus il est difficile d en comprendre les raisons et de l expliquer à partir de variables objectives. Les facteurs facilitant l adhésion de certains (par exemple la peur ou avoir un comportement positif de santé) peuvent être des freins pour d autres (raisonnements paradoxaux préférence donnée au Di). Les facteurs environnementaux, organisationnels, individuels mais aussi biographiques (expériences antérieures de santé, trajectoires familiales) ont un effet sur le rapport à la santé en général et au système de prévention en particulier. Ainsi, «l adhésion des personnes à un dispositif renvoie à des processus complexes, qui tiennent à la structuration et la construction de l identité des personnes, et à la manière dont les individus sont rendus réceptifs à une problématique» [15]. Cela ne signifie pas qu il est impossible d agir, mais que les actions doivent, pour atteindre leurs objectifs, prendre en compte l ensemble de ces paramètres (cf. III. Proposition d actions) 50

55 II. Identification des actions de proximité visant à favoriser la participation au dépistage organisé du cancer du sein I.1 Objectifs L objectif principal est de proposer à l ARS des actions à développer dans la région, en s appuyant sur l existant, dans la région et hors région. Les actions identifiées sont les actions dites «de proximité», c est-à-dire les actions réalisées en plus des actions de sensibilisation et de communication «grand public» (affichage, campagne d informations télévisuelles, diffusion de prospectus, etc.), et qui visent à sensibiliser les femmes les plus éloignées de cette démarche de dépistage, notamment les femmes en situation de précarité et les femmes habitant en zone rurale. I.2 Méthode Identifier des actions mises en œuvre dans la région à travers des contacts avec les partenaires locaux : Agence régionale de santé (ARS), Instance régionale d éducation et de promotion de la santé (IREPS), Caisses primaires d assurance maladie (CPAM), Mutualité sociale agricole (MSA), Régime social des indépendants (RSI), Ligue contre le cancer, Réseau régional de cancérologie Poitou-Charentes, Ateliers santé ville (ASV), structures départementales de gestion du dépistage organisé. Repérer des actions mises en place en dehors de la région : Analyse de la littérature Prise de contact avec les porteurs de projets si nécessaire I.3 Les actions mises en œuvre dans la région Les acteurs et actions de sensibilisation au dépistage organisé du cancer du sein Les principaux acteurs régionaux impliqués dans les actions de sensibilisation aux dépistages organisés sont la Ligue contre le cancer, le Réseau régional de cancérologie, l IREPS, l Association régionale des caisses de mutualité sociale agricole (ARCMSA), l ARS et les structures de gestion : Une des missions de la Ligue est la prévention et la promotion du dépistage. A ce titre, ils participent à différentes actions de sensibilisation : interventions en milieu scolaire, conférences grand public, création de supports, etc. ; L IREPS est relais des campagnes d informations (Octobre rose notamment) et des outils de communication (affiches, flyers, etc.) mises en place au niveau national. ; Le Réseau régional de cancérologie participe à des actions de sensibilisation et de promotion des dépistages. A ce titre, il a par exemple organisé en 2010/2011, en partenariat avec la Ligue et l ARCMSA, un tour de la région reliant 8 villes-étapes : «Un nouvel élan contre le cancer». Cette action visait à sensibiliser la population vivant en milieu rural sur l organisation de la lutte contre le cancer. Ces manifestations comportaient une animation de prévention auprès du public scolaire, un village d exposants regroupant des professionnels de la santé et notamment les structures de dépistage des cancers de chaque département, et des représentants associatifs. Des conférences débats étaient également organisées. L ARS a, quant à elle, une mission de planification de la prévention et finance des actions de prévention des cancers et de promotion des dépistages organisés. Ces actions concernent le grand public et non spécifiquement les personnes les plus éloignées du dépistage. Même si elle n est pas très récente, l action présentée ci-après a retenu notre attention car une partie est consacrée aux publics en situation d isolement social ou géographique. 51

56 Synthèse d une action d envergure régionale réalisée à partir de 2004 En 2004, la Direction régionale des affaires sanitaires et sociales (DRASS) et l Union régionale des caisses d assurance maladie Poitou-Charentes (URCAM) ont réalisé une évaluation des campagnes de communication mises en place dans le cadre du dépistage organisé du cancer du sein [14]. Cette étude visait notamment à identifier les freins et les leviers au dépistage du cancer du sein. Suite à cette évaluation, un groupe de communication régionale 2 s est mis en place afin d aider les structures de gestion et les groupes de communication départementaux 3 à gagner en efficacité sur la communication en apportant méthodes, conseils et échanges de pratiques. Ce groupe de communication régionale a élaboré un plan régional d actions de communication 4 basé sur l analyse des conclusions de l évaluation. Deux grands axes ont été définis : proposer aux professionnels de santé des moyens et outils facilitant le dialogue avec leurs patientes ; accompagner les messages d information de manière à inciter les femmes, notamment les femmes en situation de précarité financière, isolées socialement et géographiquement, à participer au programme de dépistage. Pour cela, des séances de formations auprès de 60 relais associatifs et institutionnels ont été organisées. Cette action a été mise en place partiellement et s est arrêtée suite au départ de la chargée de mission de la DRASS en charge de ce projet. Les actions réalisées dans les départements en 2010 et/ou 2011 Les campagnes nationales et régionales sont déclinées au sein des départements. L objet de cette partie n est pas de présenter toutes les actions réalisées mais quelques actions réalisées spécifiquement en direction des publics en situation de précarité ou en milieu rural. Les structures de gestion départementales sont au cœur de cette sensibilisation qui réalisent la grande majorité des actions, en partenariat avec des relais de proximité : ateliers santé ville, centres socioculturels, caisses d assurances maladie, mutuelles, etc. Exemples d actions réalisées en Charente En Charente, un partenariat entre Orchidée, structure de gestion, et l atelier santé ville d Angoulême permet de mettre en place des interventions de sensibilisation dans les quartiers en zone urbaine sensible de la ville. Ainsi, en 2011, une pièce de théâtre à été jouée à Angoulême à la suite de laquelle des séances d information de proximité ont été programmées dans différents quartiers de la ville : Basseau / Grande Garenne, Ma Campagne. L atelier santé ville de Cognac a également organisé une rencontre au centre social de Crouin en partenariat avec Orchidée, tout comme l atelier santé ville de Soyaux. L association Orchidée a également été présente dans une épicerie sociale sur les quartiers de Bel Air Grand Font et Rives de Charente à Angoulême. Cette action ne sera toutefois par reconduite, le temps de l épicerie sociale n étant pas apparu comme propice aux échanges sur le dépistage du cancer du sein. La caisse primaire d assurance maladie tient des permanences dans les épiceries sociales et envisage la mise en place d une action de sensibilisation beaucoup plus importante en partenariat avec Orchidée. Enfin, des actions sont réalisées par Orchidée en partenariat avec une association anglaise : réunions d information, traduction de la plaquette d information, marches, etc. 2 Ce groupe était composé des structures de gestion du dépistage des cancers, de représentants de caisses d assurance maladie, d un représentant de l Institut universitaire de santé publique, de la directrice du Comité régional d éducation pour la santé (maintenant IREPS), du directeur de l Union régionale des médecins libéraux - URML (maintenant Union régionale des professionnels de santé URPS), d un représentant de l URCAM et d un représentant de la DRASS (ces 2 institutions sont maintenant regroupées au sein de l ARS). 3 Les structures de gestion disposent de groupes de communication créés en 2003 pour la Charente et la Charente-Maritime et en 2002 pour la Vienne. Il n y a pas de groupe de communication dans les Deux-Sèvres. A noter qu en Charente-Maritime, ce groupe de communication bénéficie de l accompagnement d une association «Réussir avec Lucide 17 le dépistage du cancer», créée en mars 2004 qui participe à l élaboration des stratégies de communication. 4 DRASS, URCAM. Plan régional d actions de communication pour la promotion du dépistage organisé du cancer du sein. Mars p. 52

57 Exemples d actions réalisées en Charente-Maritime L association Lucide 17, structure de gestion, réalise un nombre important d actions de sensibilisation sur le dépistage organisé du cancer du sein en direction du grand public et des professionnels de santé : conférence, envoi de Documents d information, etc. Concernant les publics ciblés par l étude, Lucide 17 intervient ponctuellement dans des centres socioculturels (intervention au centre socioculturel de Surgères en 2010). En 2004, un film de sensibilisation 5 a été créé afin de sensibiliser le plus grand nombre de femmes, en particulier les femmes vivant en milieu rural et les femmes en situation de précarité. Destiné aux associations relais, ce film a depuis été projeté au cours de réunions ou manifestations animées par Lucide 17 et/ou l association «Réussir», par exemple dans des centres socioculturels ou au centre d information des droits des femmes à La Rochelle. A noter que suite au constat d une faible participation des femmes au dépistage organisé, la CPAM a réalisé une enquête par questionnaire auprès des femmes qui ne participent pas. Cette étude est en cours de traitement. Exemples d actions réalisées dans les Deux-Sèvres Comme dans les autres départements, la structure de gestion ARCANDE 79 relaye les campagnes nationales de communication et mène un certain nombre d action en direction des professionnels de santé et du grand public : article de presse, création de supports, organisation de conférences, etc. Concernant le public ciblé par l étude, en 2010, ARCANDE 79 a réalisé une conférence au foyer rural de Melleran à la demande du CCAS. La CPAM est à l origine de la mise en place d un projet d actions Dont le public cible est les femmes de 50 à 74 ans bénéficiaires de la couverture maladie universelle complémentaire (CMUc). Ce projet est mis en place en partenariat avec ARCANDE 79 et différents services de la CPAM : le service CMU, le centre d examens de santé, le service Prévention santé et le service Gestion du risque. Le projet se décline autour de 3 axes : o La sollicitation par courrier, SMS et appel vocal des femmes bénéficiaires de la CMUc qui n ont pas eu de remboursement dans le cadre du dépistage organisé ; o La mise en place dans des associations caritatives du passage d une animatrice de prévention pour aller à la rencontre des bénévoles et salariés afin d organiser un temps d information (prévu au second trimestre 2011) ; o Un temps de sensibilisation auprès de professionnels : assistants de service social du Conseil général, de la CARSAT, de la CPAM Ce projet est mis en place de mai à décembre 2011 et fera ensuite l objet d une évaluation. Exemples d actions réalisées dans la Vienne Les campagnes nationales et les actions de communication auprès du grand public sont relayées par la structure de gestion DOCVIE 86. La Ligue contre le cancer organise des conférences thématiques de santé auprès des clubs des aînés ruraux Le centre d examen de santé communique sur les dépistages organisés par deux biais : o Lors d intervention de sensibilisation au bilan de santé auprès de publics «recrutés» auprès de leurs partenaires (chantiers d insertion, organismes de formation, etc.). Plusieurs interventions sont organisées dans l année. o Lors des bilans de santé en Donnant des informations sur les dépistages organisés Les actions mises en œuvre dans d autres régions Onze actions de proximité ont retenu notre attention. Il peut s agir d actions mises en œuvre en milieu rural, d actions d accompagnement des femmes dans des quartiers défavorisés ou bien d actions en direction des femmes d origine étrangère. 5 «J ai rendez-vous avec moi», film de sensibilisation au dépistage organisé du cancer du sein réalisé par Claire Ernzen avec la participation des membres du centre social de Marans, d une association de lutte contre le cancer du sein et de professionnels de santé. 53

58 Les actions réalisées en milieu rural Les mammobiles 6 Certains conseils généraux ont mis en place une unité de dépistage itinérante, notamment dans les départementaux ruraux : le mammobile. Le mammobile sillonne les routes du département selon un calendrier précis qui est porté à la connaissance du public par divers moyens : affiches, annonces dans la presse, réunions de sensibilisation dans les cantons Dans certains départements, par exemple en Aveyron, des possibilités de transport pour les femmes n ayant pas de moyens de locomotion sont mises en place pour leur permettre d accéder à la mammobile. Le projet d accompagnement des dépistages des cancers dans la Somme Depuis 2002, le CODES de la Somme a constitué un groupe de femmes-relais sur Amiens pour promouvoir le dépistage organisé du cancer du sein. Il semblait alors important de délocaliser la promotion du dépistage du cancer du sein en milieu rural où d autres facteurs, notamment le manque de mobilité des femmes, pourraient être un frein supplémentaire. Les objectifs de cette action étaient de mobiliser les femmes adultes du milieu rural à être actrice de leur santé, de les mettre en capacité de relayer une campagne de dépistage organisé et d accompagner ces femmes dans une démarche de sensibilisation de l ensemble de la population rurale du département. Il s agissait dans un premier temps de constituer un groupe de femmes relais, de former ce groupe à la promotion du dépistage du cancer du sein et de leur apporter une aide dans l organisation de réunions locales. Plusieurs groupes ont été constitués. L un d entre eux a par exemple conçu une boîte à outils comprenant une exposition de 8 panneaux qui présente le dispositif, l examen radiologique, son intérêt, les résultats, les lieux ressources, etc. et une mallette composée d un classeur (guide d animation), d affiches, de dépliants, d un CD et de l exposition précitée en petit format qui sert d aide à l information et à la sensibilisation de la population. Les actions d accompagnement des femmes dans les quartiers défavorisés «Cancer du sein : accompagner les femmes vers le dépistage» Bondy, Seine-Saint-Denis 7 Suite à la mise en place du dépistage organisé dans le département en 2000, une recherche-action a été menée à Bondy à partir de 2004 pour tenter d améliorer la participation des femmes. L objectif était d élaborer d autres méthodes pour contacter et sensibiliser ces femmes : formation de femmes-relais, des professionnels de santé et de l action sociale, des associations et des habitants. Une vidéo a été créée. Cette démarche s est étendue en 2007 à quatre autres communes du département : Le Blanc-Mesnil, Bobigny, La Courneuve et Stains. Parallèlement, deux visiteurs de santé publique ont été recrutés au niveau du département pour rencontrer des professionnels médicaux et paramédicaux et les structures sociales et associatives avec trois objectifs : intégrer les femmes éloignées des pratiques de dépistage inclure dans le dépistage organisé les femmes utilisant le dépistage individuel fidéliser les femmes qui se trouvent déjà dans le dispositif L évaluation de cette action montre que le dépistage a effectivement progressé mais qu un quart des femmes restent encore à l écart du dispositif. «Sensibilisation au dépistage des cancers dans le cadre du contrat urbain de cohésion sociale du territoire Rouennais» 8 Dans un souci de réduction des inégalités sociales de santé, le CRES-IREPS de Haute-Normandie mène depuis un projet de sensibilisation au dépistage des cancers (sein, col de l utérus, colorectal) auprès de la population des quartiers prioritaires du contrat urbain de cohésion sociale du territoire rouennais. Cette action, Dont les objectifs sont d informer et sensibiliser les acteurs de proximité à la prévention et au dépistage, de mobiliser ces acteurs pour relayer les messages de prévention, et d accompagner à la mise en œuvre d actions de sensibilisation, se décline en cinq phases : la mise en place de l action et la mobilisation des chefs de projet ; 6 Voir à titre d exemples les actions menées en Aveyron : et en Hérault : 7 Mouhoub Y. Cancer du sein : accompagner les femmes vers le dépistage. La santé de l homme n 397. Septembre-octobre p CRES-IREPS Haute-Normandie. Sensibilisation au dépistage des cancers Contrat urbain de cohésion sociale du territoire rouennais Bilan au 30 novembre p. 54

59 le repérage des acteurs de terrain et la mobilisation des personnes relais : ces acteurs (professionnels des secteurs sanitaire, social, culturel, éducatif, sportif, de la promotion et de l éducation pour la santé) seront amenés dans le cadre de cette action à sensibiliser et relayer l information auprès de la population ; la sensibilisation et la formation de personnes relais : une journée d information et d échanges autour de la prévention et du dépistage des cancers est organisée à destination des professionnels de terrain pour devenir des «personnes relais» ; l accompagnement et le soutien au développement de projets : le chef de projet / référents santé et le CRES-IREPS ont pour mission de maintenir la mobilisation des acteurs et de favoriser la mise en place de ces actions. Le CRES-IREPS a pour mission d accompagner et de coordonner les acteurs et d apporter un soutien méthodologique en fonction des besoins ; l évaluation de l action. En 2010, cette action a abouti à la mise en place de divers projets parmi lesquels l organisation de forums santé dans les quartiers, de demi-journées d information à destination des professionnels, des visites de centres de radiologie agréés, des café-débats avec des habitants d un quartier ou encore de journées de formations à destination des professionnels. «Expérimentation d une démarche participative sur le dépistage des cancers auprès de femmes en situation de précarité» 9 Dans le cadre d un appel d offre pour promouvoir la communication sur le dépistage des cancers du sein et du col de l utérus, le CRES Lorraine a souhaité expérimenter pendant un an, un programme de communication sur le dépistage des cancers du sein et du col de l utérus, en direction des femmes en situation de précarité. Ce projet a débuté par la mobilisation de deux groupes de femmes-relais : des bénévoles de la Croix-Rouge et un groupe de femmes-relais du centre de Documentation et d information des femmes et de la famille. Plusieurs séances de travail avec ces groupes visaient à définir des priorités de communication puis à construire une action collective de communication ainsi que le protocole d évaluation des actions. Sur une année, 30 professionnels ont été mobilisés pour 60 personnes touchées Dont 30 véritablement sensibilisées. Suite à cette action, un réseau de médiateurs de santé à été créé afin d être relais des messages de santé publique au plus proche des territoires. «Dépistage organisé du cancer du sein en région Provence-Alpes-Côte d Azur : communication auprès des femmes de statut précaire et/ou isolées» 10 En région PACA, le comité technique régional du dépistage du cancer du sein a confié au comité régional d éducation pour la santé la charge de mettre en place une campagne d incitation destinées aux personnes de statut précaire et/ou isolées. Un plan régional d information et de communication ciblant ces populations a Donc été défini. Il préconise de sensibiliser et de mobiliser des partenaires relais, d assurer un maillage géographique optimal et de cibler les freins «sensibles» : peur de l examen, peur de la Douleur, manque d intérêt, attitude fataliste, méconnaissance du problème. Sa stratégie s appuie avant tout sur la communication interpersonnelle et sur la solidarité sociale en vue d atteindre, en bout de chaîne, les exclus de l information. La campagne se décline en trois volets : La formation de relais de proximité : ces relais sont des personnes qui, dans le cadre d un exercice professionnel ou d une activité bénévole, sont en contact avec des personnes touchées par la précarité et/ou l isolement. Quatre cents personnes ont bénéficié de ces formations. L édition de supports ciblés : une affiche et une brochure spécifiquement adaptées aux publics ont été créées et validées par une commission de validation des outils composée d experts de la communication et de professionnels ayant une bonne connaissance des publics cibles. Ces outils ont été mis à disposition sur les lieux de vie et confiés aux relais qui en assurent une diffusion accompagnée. Les relations presse : elles se déclinent en soutien à l organisation de conférences de presse, en achat d espaces publicitaires et en partenariats radio. 9 Cambon L., Barthélémy L., Mangin G. Expérimentation d une démarche participative sur le dépistage des cancers auprès de femmes en situation de précarité. Santé publique Volume 19 n 6. p Mansour Z. et al. Dépistage organisé du cancer du sein en région Provence-Alpes-Côte d Azur : communication auprès de femmes de statut précaire et/ou isolées. Santé publique. Vol. 17 n p

60 L évaluation des outils a montré que plus de 90 % des partenaires ont jugé les outils utiles, adaptés, bénéfiques, explicites et compréhensibles. D autre part, ce plan de communication s est caractérisé par une très forte mobilisation partenariale. Cette action est toujours en cours. Le Comité régional d éducation pour la santé (CRES) PACA a également coordonné la création d une boîte à outils sur les dépistages des cancers 11, pour l information et la formation des professionnels-relais. Cet outil répond à un besoin des acteurs du dépistage dans la région et leurs partenaires de disposer d un outil d information et de formation pour faciliter la compréhension des dispositifs de dépistage actuellement proposés à la population. Les actions en direction des femmes d origine étrangère «Programme expérimental de sensibilisation des femmes à l écart des dépistages des cancers dans le Val d Oise.» 12 Ce programme s adresse aux femmes de 25 ans et plus, accueillies dans des structures d insertion ou de quartier. Il vise à : sensibiliser les femmes à l intérêt du suivi gynécologique et des dépistages des cancers de l utérus, du sein et du côlon accompagner l association Prévention santé Val d Oise (PSVO), centre de coordination de dépistages des cancers, dans les actions de sensibilisation des différents partenaires impliqués sur le terrain accompagner les partenaires de terrain afin qu ils participent à leur tour à la sensibilisation du public. Le programme est décliné en 2009 sur cinq villes. Il comprend une première phase d ateliers santé au cours desquels des groupes de femmes participent à des interventions réalisées par le CODES, l association PVSO et la Ligue contre le cancer. En plus de la sensibilisation, l objectif est d organiser une conférence où les femmes qui ont participé aux ateliers soient des relais d information auprès de leur entourage. Les ateliers sont réalisés auprès de groupes déjà constitués et en priorité auprès de femmes ayant des difficultés de maîtrise du français. Ce programme a fait l objet d une évaluation et est reconduit en «Action expérimentale pour l amélioration de la prévention et du dépistage des cancers auprès des personnes migrantes en PACA» 13 Cette action vise l amélioration de la participation et de l adhésion des personnes migrantes à une démarche de prévention, Dont la participation aux différents dépistages des cancers. Six groupes de personnes recrutées dans le cadre de cours d alphabétisation ont participé à l action. Chaque groupe a suivi cinq séances : Un apport de connaissances relatives à la notion de cancers, Un apport de connaissances sur le fonctionnement des dépistages, Un récapitulatif des séances précédentes accompagné d un quizz sur les dépistages, Une réflexion sur les actions et les supports de communication, La production d un support de sensibilisation. Cette action de sensibilisation des personnes migrantes est réalisée sous différentes formes depuis En 2009, le support de sensibilisation «Magnet santé» a été créé puis valorisé en 2010 auprès des structures proposant des cours d alphabétisation dans la région. «Projet d accompagnement du dépistage du cancer du sein». Trélazé, Maine et Loire Sur le territoire de Trélazé, une association composée de femmes d origine turque a pointé la difficulté d accompagner les femmes vers le dépistage. Les membres de l association souhaitaient agir en levant les freins rencontrés au sein de leur communauté : difficulté de compréhension de la langue, manque d information, gênes dans le rapport au corps Un groupe de travail s est constitué autour d un collectif santé réunissant élus, professionnels et habitants du quartier, avec l objectif de travailler sur des outils et actions adaptés. L idée d une plaquette expliquant le déroulement du dépistage, jointe à la lettre d invitation 11 CRES PACA. Les dépistages des cancers en région PACA cancer du sein, cancer colorectal, cancer du col de l utérus Livret de l utilisateur. Décembre p. 12 CODES 95. Programme expérimental de sensibilisation des femmes à l écart des dépistages des cancers dans le Val D Oise. Bilan juillet p. 13 Guiraudeau C., Duverger M. Action expérimentale pour l amélioration de la prévention et du dépistage des cancers auprès des personnes migrantes en PACA. CRES PACA. Rapport de synthèse. Juillet

61 envoyée par la structure de gestion du dépistage organisé, a été retenue. Une agence de communication a travaillé avec le groupe pour réaliser cette plaquette. Des associations d habitants d origine turcs et arabes ont travaillé à la traduction du contenu. Cette démarche s inscrit dans une dynamique participative locale (l atelier santé ville). 57

62 III. Recommandations en termes d action L analyse bibliographique et des entretiens ainsi que l identification des actions de proximité visant à favoriser la participation au Do ont permis la formulation de pistes de réflexions et d actions. Toujours dans le souci d appréhender le non-recours au Do dans sa globalité, l objectif est de proposer des actions à chaque niveau d intervention possible ; environnemental, organisationnel et individuel. Les principaux leviers repérés sur lesquels il est possible d agir sont : Au niveau environnemental La proximité des cabinets de radiologie : Si cet aspect ne semble pas le plus important, la question de l accès reste cependant primordiale pour les personnes à mobilité réduite, particulièrement en zone rurale 14. Pour cela, les leviers d actions peuvent être de : Faciliter la mobilité : mise en place d unité de dépistage itinérante 15 (mammobile), mise à disposition de transport (cf II. Identification des actions). Délocaliser la promotion du cancer du sein en milieu rural : formation de femmes relais, aide dans l organisation de réunions locales (cf. II. Identification des actions) Agir sur les problèmes de démographie médicale : implication des maisons de santé, partenariat des cabinets de radiologie. L implicationdes professionnels de santé Les professionnels de santé ont une influence décisive sur la participation des femmes au Do. Les médecins généralistes, gynécologues et radiologues sont des acteurs clés qu il faut mobiliser, comme le recommande la HAS 16 et comme le rappelle la mesure 16 du plan Cancer [5]. Pour cela il est proposé de : Développer des formations (initiales et continues) présentant les intérêts, limites et modalités du Do mais aussi des déterminants sociaux de la participation aux actions de prévention pour une meilleure prise en compte des problématique liées à la précarité. Développer régulièrement des supports d information et de communication afin d apporter des connaissances actualisées aux femmes, en associant les médecins traitant et gynécologues au processus d élaboration de leur contenu. Privilégier également les affiches plutôt que des plaquettes d information en raison de l abondance de celles-ci en salle d attente. Repréciser leur rôle dans le Do, notamment l incitation à participer (pour les femmes non participante et pour celles en DI) mais aussi de s assurer de la réalisation effective du dépistage. Pour cela, il est envisagé par les structures de gestion de recentrer le CAPI 17 des médecins sur le dépistage organisé et non simplement sur le dépistage du cancer du sein comme cela est le cas actuellement. Une autre piste est de sensibiliser les médecins à la création d un fichier de suivi à remplir pour suivre les actions de prévention pour chaque patiente, avec possibilité «d alerte informatique». Effectuer des rappels ciblés sur les radiologues peu participants au Do de leurs engagements de bonne pratique. Proposer un CAPI des radiologues Revaloriser l acte des radiologues 14 Les zones où la distance d accès au radiologue est élevé sont principalement localisées dans le Sud Vienne et le Sud Charente (cf ; annexe 2) 15 La mise en place d une mammobile au niveau régional est actuellement en cours de réflexion 16 «Convaincre et emporter l adhésion des professionnels de santé vis-à-vis du DO». Certaines propositions présentées sont issues des ces recommandations [1] 17 Le CAPI est un programme de l assurance-maladie française destiné à valoriser l activité des médecins généralistes dont les prescriptions sont en accord avec des indicateurs de qualité prédéfinis. 58

63 Le ciblage intensif des professionnels (rencontres individuelles confraternelles, échanges réguliers lettres, réunions, retours personnalisés des résultats) par les structures de gestion facilite la mobilisation des professionnels. De même, les professionnels du paramédical (sages-femmes, infirmiers, pharmaciens, kinésithérapeutes ) sont des relais d information important et il serait pertinent de leur donner également accès aux formations. Perspective : mise en place d une étude sur la perception du Do des professionnels de santé et leurs pratiques professionnels. Au niveau organisationnel Les fonctionnements internes des structures de gestion et le pilotage régional Un dispositif plus souple, une coopération entre les acteurs et une clarification des rôles des acteurs institutionnels et associatifs sont les principaux leviers repérés : Faciliter l inclusion des femmes dans le programme par les médecins et radiologues, notamment par la possibilité de prescrire le Do ; Développer des liens entre les structures de gestion et l assurance maladie Développer la coopération des acteurs, notamment les «comités de radiologues» pour réduire les délais d attente des résultats et les faux positifs (anxiogène pour les femmes et pouvant entrainer des freins psychologiques) Améliorer la coordination régionale : mutualisation des moyens, mise à disposition d outils de diagnostic territoriaux, développer l appui régional à l action des structures de gestion (ajustement des ressources aux besoins du territoire, homogénéisation des stratégies d invitation ), harmonisation de leurs appellations Une communication adaptée Pour l atteinte de ces objectifs, les campagnes d informations relatives au Do doivent : Adapter leur stratégies de communication au public cible : prendre en compte les spécificités des problématiques des femmes en situation de précarité (cf actions), ou d âge (publication de flash infos ciblés selon l âge) Harmoniser les documents de l INCa, avec un fil conducteur, le ruban rose 18. Elargir la communication sur le cancer pour combattre les idées reçues et changer la représentation du cancer. Communiquer sur les statistiques de guérison. Les conditions d accueil dans les cabinets de radiologie Les résultats de l étude mettent en évidence l importance de la prise en charge des femmes dans les cabinets de radiologie. Pour cela il convient : D informer les cabinets de radiologie du mécontentement des femmes vis-à-vis de leur prise en charge lors de la mammographie et notamment à l importance de l environnement et des conditions de réalisation de la mammographie («salle froide», attente en étant seins nus,..). De former les radiologues (formation initiale et continu) ainsi que l ensemble du personnel des cabinets aux besoins spécifiques des personnes en situation de précarité (information, écoute, soutien ) Pour réduire les délais d attente et les coûts liés à la seconde lecture, les structures de gestions proposent l expérimentation de la seconde lecture sur console numérique. Au niveau individuel L existence de freins psychologiques Pour limiter les obstacles à la participation au Do, les actions de sensibilisation doivent permettre : D améliorer les connaissances sur le Do : réception d un courrier d invitation tous les deux ans, à partir de 50 ans, l existence de la deuxième lecture, Renforcer les croyances et attitudes positives face au cancer : travail sur représentations liées au cancer (travail sur la peur, le traitement ), le sentiment de vulnérabilité 18 Proposition des structures de gestion 59

64 Au regard des résultats de l étude, ces actions nécessitent : «D aller vers» pour rendre captif un public qui ne se déplacera pas aux réunions d informations De la proximité pour instaurer une relation de confiance (les associations de quartier, CCAS, CSC, ASV sont alors des acteurs privilégiés) De l accompagnement pour dépasser les «incapacités à agir» (exemple : accompagnement physique de l animatrice du CSC de Marans, qui s est elle-même fait dépister). L existence de freins financiers Malgré la gratuité, des freins financiers sont constatés, notamment liés aux dépenses en amont du dépistage et au coût de l échographie, pratiquée à la suite d une suspicion de cancer à la lecture de la mammographie. Il est donc proposer : La prise en charge des couts en amont du dépistage (transport) sous certaines conditions d isolement géographiques ou de ressources. La prise en charge de l archivage numérique Le remboursement de l échographie par un partenariat entre l ARS, les CPAM volontaires et les structures de gestion. L assurance maladie estime le surcoût à environ 3 millions d euros [1] en France. Enfin, des appels à projet ciblés de l ARS sur les territoires identifiés dans la présente étude pourraient permettre de mobiliser des porteurs de projets pour la mise en place d action de prévention ou de promotion de la santé sur ce thème et un accompagnement de femmes non participantes. 60

65 Conclusion et perspectives La première étape de cette étude a été d identifier les territoires à faible participation au dépistage organisé du cancer du sein. Au final, 32 cantons ont été retenus avec un taux de participation au Do inférieur à 52 % (taux régional : 56,7 %), taux calculé d après les données des structures de gestion. Ces cantons ne constituent pas un espace homogène et ont des profils différents selon leur département d appartenance. La deuxième partie sur l identification des freins et leviers au dépistage a été effectuée à partir de l analyse bibliographique mais également par l analyse des entretiens des femmes ayant participé au Do suite à une action de sensibilisation, et celle des femmes ne participant pas au Do. Les entretiens auprès des médecins coordonateurs des structures de gestion complètent ce recensement. Des propositions d actions construites à partir d actions ayant déjà été mises en place au niveau local ou national ainsi que par cette identification de facteurs jouant sur la participation sont ensuite suggérées, répondant à l objectif principal de cette étude. Exceptés les facteurs propres à chaque individu, les facteurs environnementaux et organisationnels ainsi que les actions proposées correspondantes peuvent être déclinés au niveau départemental, prenant en compte les spécificités locales constatées dans la première partie de ce projet, complétés des enseignements obtenus lors des entretiens auprès des structures de gestion. En Charente, des actions afin de favoriser l accessibilité aux cabinets de radiologie, des stratégies de sensibilisation à mettre en place En Charente, dans cinq cantons sur les huit cantons identifiés, la faible participation au Do n est pas «compensé» par la participation au Di qui, sur la même période, est faible (<10 %). Ces cantons sont plutôt ruraux, avec une précarité marquée et une distance d accès avec le cabinet de radiologie élevée, surtout dans le nord et l extrême sud du département. Au niveau environnemental, des actions spécifiques permettant une facilité d accessibilité aux cabinets de radiologie peuvent être proposées : par exemple, l aboutissement du projet d utilisation des cars de ramassage des CCAS. En milieu rural, la mise en place de personnes relais peut être proposée et l organisation de réunions locales doit être poursuivie. Même si les professionnels de santé n ont pas pu être interviewés, une certaine réticence des professionnels de santé, en particulier les médecins généralistes a pu être repérée du fait de la perception du Do, au moment de l entrée précoce d Orchidée (1997) dans le dispositif. Des plaquettes de communication pourraient changer cette image. Au niveau organisationnel, concernant la communication, la presse locale est régulièrement sollicitée. Au niveau d Orchidée, un changement de locaux a eu lieu début 2012, favorisant une proximité géographique avec les radiologues. Depuis 2011, les femmes venant pour un Di et éligible au Do sont inclues automatiquement en Do. Cette mesure devrait augmenter le taux de participation. En Charente-Maritime, des actions de sensibilisation à développer En Charente-Maritime, le constat est différent. Sur les seize cantons repérés, la plupart sont des cantons plutôt urbains, avec une situation socio-économique plutôt défavorable. Ce département est marqué également par une densité de gynécologues élevée [1] et un taux de participation au Di supérieur à la moyenne régionale, particulièrement au sud du département. Enfin, l accès physique aux radiologues agréés n est pas un frein dans ce département. Au niveau local, il est proposé aux femmes en situation de précarité de visionner un film sur le dépistage. Au niveau des professionnels de santé, des présentations régulières (lors des FMC notamment) ont lieu auprès des médecins généralistes et gynécologues, avec l appui de supports de communication. Les généralistes ainsi que les radiologues disposent d un bilan annuel. Au niveau organisationnel, concernant la communication, la presse locale est régulièrement sollicitée. Les documents de prise en charge sont bien identifiés par leur couleur rose. Il faudrait prolonger cette initiative pour l ensemble des documents provenant de Lucide

66 Sur la carte des taux de participation à l échelle cantonale (figure 4), la zone géographie autour de St Jean d Angély est particulièrement distincte du fait des faibles taux de participation au Do, compensée en partie par un taux élevé de participation au Di. Une enquête spécifique sur les raisons de non participation a été menée par la CPAM sur cette zone, les résultats n étant pas encore disponibles. Des actions de communication auprès des gynécologues seraient préconisées, du fait du taux de participation élevé au Di et de l association entre Di et gynécologues plusieurs fois démontrée [1]. En Deux-Sèvres, faciliter l accès aux centres de radiologie Les Deux-Sèvres bénéficient d un fort taux de participation au Do (65 %), surtout au nord et à l ouest du département. Ce département est essentiellement rural et nécessiterait un accès au transport facilité pour se rendre aux cabinets de radiologie, comme le montre une enquête locale. L un des objectifs d Arcande est de développer les liens avec les professionnels de santé à travers des rencontres, des mises à disposition de documents d informations. La communication auprès des femmes se développe : affichage dans les abris-bus, presse locale ou administrative (CPAM, conseil général). Des réunions d informations sont également organisées dans les cantons où la participation au Do est moins bonne. En Vienne, des actions afin de favoriser l accessibilité aux cabinets de radiologie, des stratégies de sensibilisation à mettre en place En Vienne, sur la majorité des cantons identifiés, la faible participation au Do se cumule avec une faible participation au Di (inférieur à 11 %), tandis que dans le reste de ces cantons ont des taux de participation au Di variable de 12 % à 16 % (Lusignan). Ces cantons sont plutôt ruraux, et une distance d accès avec le cabinet de radiologie élevée, surtout dans le sud du département. Au niveau environnemental, des actions spécifiques permettant une facilité d accessibilité aux cabinets de radiologie peuvent être proposées : par exemple, l organisation de transport collectif pour se rendre aux centres de radiologie. En milieu rural, la mise en place de personnes relais peut être proposée et l organisation de réunions locales doit être poursuivie. Une réunion d informations avec les radiologues est prévue chaque année et pourrait être élargie aux médecins généralistes et aux gynécologues. Des plaquettes d informations sont également régulièrement envoyées. Plusieurs facteurs individuels peuvent également agir sur la participation au Do : des facteurs sociodémographiques (isolement, âge, activité, type du commune, revenu, ) et des facteurs psychosociologiques (perception de sa propre santé, représentations liées au cancer, sentiment de vulnérabilité face au cancer, connaissance du Do et sentiment d utilité du dépistage). Des actions de sensibilisation en partenariat avec les acteurs de proximité (association de quartier, CCAS, centres socioculturels, ASV ) peuvent être mises en place pour améliorer la participation au Do ainsi que la formation de personnes relais : acteurs de terrain professionnels (secteur sanitaire et social) bénévoles et habitants («femmes-relais»). Les limites Cette étude comporte deux limites principales. La première a été les difficultés de recrutement des femmes ne participant pas au Do. Un premier essai a consisté à contacter ces femmes par téléphone par les médecins coordonnateurs des structures de gestion. Cet essai ne s est pas avéré concluant car les femmes contactées refusaient systématiquement. Une prise de contact a été alors organisée par le biais des associations de quartier, des centres socioculturels et des CCAS. Seulement 6 entretiens ont pu être mené, il est regrettable qu aucun n est eu lieu en zone rurale isolée. D autre part, on peut regretter que les professionnels de santé n aient pas été interrogés sur leur perception du Do. 62

67 Perspectives Pour avoir une vision complète des freins et leviers au Do, une étude régionale sur la perception du Do par les professionnels de santé pourrait être proposée, et particulièrement sur les territoires à faible participation, ciblés par la présente étude. Une étude régulière régionale sur la géolocalisation des femmes participantes au Do permettrait de suivre les évolutions des territoires en termes de participation, et donc d accéder également à une évolution géographique des femmes non participantes. Enfin, le passage à la mammographie numérique sur le programme national du Do peut avoir un impact positif sur la participation au Do. 63

68 64

69 Bibliographie [1] HAS. La participation au dépistage du cancer du sein chez les femmes de 50 à 74 ans en France : situation actuelle et perspectives d évolution. Novembre p. [2] DEFOSSEZ G. et al. Epidémiologie du cancer en région Poitou-Charentes Année Registre général des cancers de la région Poitou-Charentes. Juillet p. [3] DEBARRE J., ROBIN S. Le cancer en Poitou-Charentes. Bulletin d observation santé. ORS Poitou-Charentes. Octobre p. [4] ARS Poitou-Charentes. Plan Stratégique régional de santé Poitou-Charentes. 20 janvier p. [5] InCA. Plan Cancer p. [6] ORCHIDEE 16. Rapport d activité Juin p. [7] LUCIDE 17. Rapport d activité Avril p. [8] ARCANDE 79. Rapport d activité p. [9] DOCVIE 86. Rapport d activité p. [10] ORS du Limousin. Perception du Do du cancer du sein en Limousin : identification des leviers et des freins» p. [11] WARIN P. Le non-recours : définition et concept. ODENORE. Juin p. [12] CHAIX B, CHAUVIN P. Influence du contexte de résidence sur les comportements de recours aux soins. L apport des méthodes d analyse multi niveaux et spatiales. INSERM. Décembre p. [13] INCa. «Médecins généralistes et dépistages des cancers». Collection Enquêtes et sondages. Synthèse des résultats de l enquête barométrique INCa/BVA p. [14] DUJONCQUOY S. et al. Information sur le dépistage organisé du cancer du sein : étude qualitative auprès des femmes et des médecins en Poitou-Charentes. Santé Publique. 4/2006 (Vol. 18). p [15] MAZET P. Motifs de participation et non participation au dépistage du cancer. Enquête qualitative auprès des habitants de deux territoires grenobloise. ODENORE p. [16] RODE A. «Le non-recours aux soins» populations précaires. Construction et réception des normes. ODENORE. IEP Grenoble (thèse) p. [17] DUPORT N, SERRA D, GOULARD J, BLOCH J. Quels facteurs influencent la pratique du dépistage des cancers féminins en France? RESP. Octobre p [18] FRPAS. Région Centre. Identification des freins et des leviers au dépistage organisé des cancers auprès des populations en situation de précarité en région Centre». Juillet p. [19] MENAHEM G. Spécificités des usagers précaires des systèmes de soins : quelques hypothèses. CREDES. Mars p. [20] BOURDIEU P. La misère du monde. Seuil p. [21] DE GAUJELAC V. Les sources de la honte. Édition Desclée de Brouwer p. [22] DESPRES C., DOURGNON P., FANTIN R., JUSOT F. Le renoncement aux soins : une approche socioanthropologique. Questions d économie de la santé. n 169. Octobre p. [23] PELISSIER-FALL A. Dépistage organisé du cancer du sein : participer ou non? Une enquête qualitative en milieu rural en Basse Normandie. Vie professionnelle. Avril p. 65

70 Pour en savoir plus ORS Poitou-Charentes. Dépistage, maladies chroniques, handicap et prise en charge. Baromètre Santé Poitou-Charentes A paraître en juin LASTIER D., SALINES E., DANZON A. Programme de dépistage du cancer du sein en France : résultats , évolutions depuis InVS. Mai p. Haute Autorité de Santé. Enjeux de l évaluation des stratégies de dépistage par la HAS. La lettre d information de la Haute Autorité de Santé. N 18. Septembre/Octobre p.1-5. GORZA M., SALINES E., DANZON A., BLOCH J. Programme de dépistage du cancer du sein en France : résultats InVS. Septembre p. BAS-THERON F., GRESY B., GUILLERMO V., CHAMBAUD L. Evaluation des mesures du plan cancer relatives au dépistage et à l organisation des soins. Inspection générale des affaires sociales. Juin p. GORZA M., SALINES E., BLOCH J. Dépistage organisé du cancer du sein. Evaluation épidémiologique. données InVS. Décembre p. MOLINIE F., BILLON-DELACOUR S., ALLIOUX C., BLAIS S., BERCELLI P., LOMBRAIL P. Incidence et facteurs pronostiques des cancers du sein découverts au cours et en dehors du programme de dépistage organisé en Loire-Atlantique ( ). Revue d Epidémiologie et de Santé Publique. Vol. 56 N 1. Février p DUPORT N., ANCELLE-PARK R., BOUSSAC-ZAREBSKA M., UHRY Z., BLOCH J. Facteurs d adhésion au dépistage organisé du cancer du sein : étude FADO-sein. InVS. Juin p. BAUDIER F., MICHAUD C., GAUTIER A., GUILBERT Ph. Le dépistage du cancer du sein en France : pratiques et évolution des habitudes dans la population des femmes de 18 à 75 ans, Baromètre santé BEH. N mai p SANNINO N., ACREMONT D M.F., HELGOUALC H L M.C., CHERASSE D., DESCHASEAU C., ETIENNE L. Améliorer le pilotage du dépistage du cancer du sein. L expérience de l Ile de France. Actualité et Dossier en Santé Publique. N 55. Juin p FOURNIER E. Dépistage des cancers du sein, de l utérus, et du colon. Baromètre santé 2000 Poitou-Charentes. Janvier p. 66

71 Annexes Annexe 1. Grille d entretien destinée aux structures de gestion Annexe 2. Taux de participation au Do et au Di par canton Annexe 3. Taux de couverture du dépistage du cancer du sein par département et par tranche d âge Annexe 4. Distance communale au radiologue agréé de Poitou-Charentes le plus proche Annexe 5. Guide d entretien pour les femmes n ayant recours à aucun dépistage Annexe 6. Guide d entretien des femmes ayant participé au DO suite à une action de sensibilisation

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73 Annexe 1. Grille d entretien destinée aux structures de gestion 2011 Etude des structures de gestion (SG) chargées de l organisation du dépistage organisé du cancer du sein (DOCS) en Poitou-Charentes Structure de gestion :... Date de l entretien :... Membres de l ORS :... Personne(s) interrogée(s) : Nom, prénom :... Fonction :... Nom, prénom :... Fonction :... Nom, prénom :... Fonction :... Dans l ensemble du questionnaire, vous pouvez ajouter autant de lignes que nécessaires. N hésitez pas! Organisation générale de la SG du DOCS Localisation de la structure (structure l hébergeant éventuellement) : Postes et effectifs ou organigramme : Financements

74 Pouvez-vous nous communiquer vos derniers rapports d activité? oui non Liens avec les différents acteurs du DOCS Liens avec les professionnels de santé Travaillez-vous en partenariat avec les professionnels de santé concourant au DOCS? oui non Si non, pourquoi? Si oui, de quelle manière travaillez-vous avec ces différents professionnels de santé pour les différentes sujets liés au DOCS (informations générales sur le DOCS, avantages du DOCS par rapport au DICS 19, sensibilisation au DOCS, mobilisation pour la mise en œuvre du DOCS, échanges relatifs aux résultats des mammographies )? avec les médecins généralistes ou traitants : avec les gynécologues : 19 DICS : dépistage individuel du cancer du sein. 70

75 avec les radiologues : Liens avec les partenaires institutionnels Travaillez-vous en partenariat avec les partenaires institutionnels (ARS, assurance maladie, réseau de cancérologie, registre des tumeurs, IREPS ) concourant au DOCS? Si non, pourquoi? oui non Si oui, de quelle manière travaillez-vous avec ces différents partenaires institutionnels (informations générales sur le DOCS, avantages du DOCS par rapport au DICS, sensibilisation au DOCS, mobilisation pour la mise en œuvre du DOCS )? 71

76 Liens avec les autres professionnels de santé Travaillez-vous en partenariat avec d autres professionnels de santé? oui non Si non, pourquoi? Si oui, de quelle manière travaillez-vous avec ces autres professionnels de santé? Liens avec les femmes ciblées par le DOCS Précisez comment sont organisées les relations avec les femmes ciblées par le DOCS? information générale sur le DOCS (courrier, campagne locale à la radio ), notamment au sujet des avantages du DOCS par rapport au DICS : sensibilisation au DOCS : informations médicales personnelles : 72

77 Gestion des différentes bases de données (BDD) liées au DOCS BDD des radiologues conventionnés : origine du fichier : description du fichier au sein de la SG (variables ) : mise à jour du fichier par le fournisseur de la BDD et la SG (fréquence ) : utilisation du fichier : Combien de radiologues participent-ils au DOCS dans votre département? Disposez-vous d une carte de répartition des radiologues conventionnés du département? oui non Si oui, pouvez-vous nous la communiquer? oui non BDD des femmes ciblées par le DOCS origine du fichier : description du fichier au sein de la SG (variables ) : 73

78 mise à jour du fichier par le fournisseur de la BDD et la SG (fréquence, gestion des retours pour NPAI 20 ) : procédure de relance des femmes (fréquence, nombre de relances ) : procédure de suivi des femmes, précisez notamment les procédures mises en œuvre selon les résultats des clichés : gestion des exclusions et non éligibilité des femmes : délai moyen entre l invitation et les résultats de la mammographie : suivi des clichés anormaux (délais de récupération des informations ) : suivi de la prise en charge en cancérologie (délais de récupération des informations ) : 20 NPAI : «n habite pas à l adresse indiquée». 74

79 Autres BDD Utilisez-vous d autres BDD oui non Si oui, préciser (origine, description, utilisation ) : Documents utilisés par la SG du DOCS Utilisez-vous les Documents proposés par l INCa? oui non Si oui, quels Documents utilisez-vous : modèles des courriers? oui non Si oui, s agit-il? des invitations? oui non des relances? oui non des courriers aux médecins généralistes oui non des courriers aux gynécologues oui non des courriers aux radiologues oui non d autres courriers? oui non Si oui, précisez l objet et le destinataire du courrier : Documents d information oui non Si oui, s agit-il de Documents d information en direction : de la population cible oui non des médecins généralistes et gynécologues oui non des radiologues oui non du grand public oui non d autres populations? Si oui, précisez la population visée par le(s) Document(s) : Pouvez-vous nous communiquer les Documents que vous utilisez? oui non Particularités de l organisation locale du DOCS Pouvez-vous nous indiquer les organisations particulières éventuellement mises en place dans votre département? courrier nominatif : oui non 75

80 tiers-payant systématique : oui non ciblage sur certaines femmes : oui non si oui, précisez les critères utilisés : «mamobile» : oui non si oui, précisez son fonctionnement : autre(s) : oui non si oui, précisez : Facteurs favorisant et limitant la participation au DOCS Facteurs favorisant la participation au DOCS Quels sont, selon vous, les facteurs favorisant la participation au DOCS liés au fonctionnement de votre structure de gestion? organisation de la SG : oui non si oui, précisez : information des professionnels de santé : oui non si oui, précisez : 76

81 information des femmes : oui non si oui, précisez : information des autres partenaires et professionnels : oui non si oui, précisez : sensibilisation des professionnels de santé : oui non si oui, précisez : sensibilisation des femmes : oui non si oui, précisez : sensibilisation des autres partenaires et professionnels : oui non si oui, précisez : autres facteurs favorisants possibles : oui non si oui, précisez : Quels sont, selon vous, les facteurs favorisant la participation au DOCS qui ne sont pas liés directement au fonctionnement de votre structure de gestion? information des professionnels de santé : oui non si oui, précisez : information des femmes : oui non si oui, précisez : 77

82 information des autres partenaires et professionnels : oui non si oui, précisez : sensibilisation des professionnels de santé : oui non si oui, précisez : sensibilisation des femmes : oui non si oui, précisez : sensibilisation des autres partenaires et professionnels : oui non si oui, précisez : situation, disponibilité des radiologues conventionnés : oui non si oui, précisez : autres facteurs favorisants possibles : oui non si oui, précisez : Facteurs limitant la participation au DOCS Quels sont, selon vous, les facteurs limitant la participation au DOCS liés au fonctionnement de votre structure de gestion? organisation de la SG : oui non si oui, précisez : 78

83 information des professionnels de santé : oui non si oui, précisez : information des femmes : oui non si oui, précisez : information des autres partenaires et professionnels : oui non si oui, précisez : sensibilisation des professionnels de santé : oui non si oui, précisez : sensibilisation des femmes : oui non si oui, précisez : sensibilisation des autres partenaires et professionnels : oui non si oui, précisez : autres facteurs limitants possibles : oui non si oui, précisez : 79

84 Quels sont, selon vous, les facteurs limitant la participation au DOCS qui ne sont pas liés directement au fonctionnement de votre structure de gestion? information des professionnels de santé : oui non si oui, précisez : information des femmes : oui non si oui, précisez : information des autres partenaires et professionnels : oui non si oui, précisez : sensibilisation des professionnels de santé : oui non si oui, précisez : sensibilisation des femmes : oui non si oui, précisez : sensibilisation des autres partenaires et professionnels : oui non si oui, précisez : situation, disponibilité des radiologues conventionnés : oui non si oui, précisez : autres facteurs limitant possibles : oui non si oui, précisez : 80

85 Projets et propositions d amélioration envisagés par la SG du DOCS Quels sont les projets d amélioration en cours ou que vous envisagez de mettre en place, dans les Domaines suivants? Ces projets peuvent concerner l information (des femmes, médecins généralistes, gynécologues, radiologues, autres partenaires ou professionnels de santé ), les thèmes sur lesquels porte l information (intérêt du dépistage, population concernée, rythme du DOCS ), les lieux d information, les moyens d information (du grand public, des populations ciblées, des partenaires ou professionnels de santé ), des relais d information particuliers, des vecteur originaux ciblant certaines population difficilement accessibles 21, la mobilisation (des femmes, médecins généralistes, gynécologues, radiologues, autres partenaires ou professionnels de santé ) et bien sûr d autres sujets Complétez le tableau en ajoutant autant de ligne que nécessaire. nom objectif projet 1 population cible période description autres informations nom objectif projet 2 population cible période description autres informations nom objectif projet 3 population cible période description autres informations nom objectif projet 4 population cible période description autres informations 21 Par exemple, en passant par la médecine du travail pour toucher les femmes ouvrières et agricultrices. 81

86 Quelles propositions d amélioration feriez-vous, dans les Domaines suivants? information des femmes, des médecins généralises, des gynécologues, des radiologues, d autres partenaires ou professionnels de santé thèmes sur lesquels porte l information (intérêt du dépistage, population concernée, rythme du DOCS, lieux d information, moyens d information, relais particuliers d information, vecteurs originaux pour certaines populations difficilement accessibles 22 ) mobilisation des femmes, des médecins généralistes, des gynécologues, des radiologues, d autres partenaires ou professionnels de santé autre(s) sujet(s) d amélioration Par exemple, en passant par la médecine du travail pour toucher les femmes ouvrières et agricultrices. 82

87 Recensement des actions de sensibilisation menées dans le département ou la région Quelles sont les actions menées auprès des femmes dans votre département, destinées à améliorer le DOCS Dont vous avez connaissance? Action1 : Nom :... Porteur de l action :... Contact :... Description : Action 2 :... Nom :... Porteur de l action :... Contact :... Description : Action N :... Nom :... Porteur de l action :... Contact :... Description : Ajoutez autant de paragraphes que nécessaires. Nous vous remercions du temps que vous nous avez consacré et nous restons à votre disposition pour toute précision. 83

88 84

89 Annexe 2. Taux de participation au Do et au Di par canton code canton nom canton Taux de participation au Do ( ) Sources : SG 16,17,79,86, Insee (RP 2008) Taux de participation au Di ( ) Taux de couverture (Do et Di) Source : Assurance Maladie (RG, MSA, RSI) Charente 56,6% 9,3% 56,6% 1601 Aigre 46,9 9,7 47, Aubeterre-sur-dronne 40,7 11,5 47, Baignes-Sainte-Radegonde 56,0 8,0 50, Barbezieux 64,5 7,5 57, Blanzac-Porcheresse 57,7 8,0 60, Brossac 51,1 9,0 43, Chabanais 53,4 4,8 50, Chalais 57,1 6,1 47, Champagne-Mouton 56,0 10,4 62, Chateauneuf-sur-Charente 64,1 7,3 55, Cognac C-nord 53,5 11,9 58, Confolens C-nord 48,6 7,2 53, Confolens C-sud 46,4 4,8 52, Hiersac 62,4 8,5 61, Jarnac 57,8 10,5 58, Mansle 52,7 10,0 53, Montbron 64,8 7,5 60, Montemboeuf 56,4 8,4 57, Montmoreau-saint-cybard 54,9 7,2 50, La Rochefoucauld 60,4 10,0 63, Rouillac 54,3 8,0 52, Ruffec 51,9 10,0 49, Saint-Amant-de-Boixe 56,2 9,5 55, Saint-Claud 50,4 9,6 52, Segonzac 55,5 12,2 57, Villebois-Lavalette 60,0 8,0 55, Villefagnan 47,6 13,4 55, La Couronne 67,1 7,6 61, Ruelle-sur-Touvre 60,5 9,4 61, Soyaux 52,7 9,2 58, Cognac C-sud 46,8 12,3 60, Le Gond-Pontouvre 63,8 9,4 64, Cognac 51,9 12,4 54, Angoulême 53,0 9,8 51, Confolens 65,4 3,2 53,6 Charente-Maritime 53,3% 13,4% 58,7% 1701 Aigrefeuille-d'Aunis 60,9 10,1 60, Archiac 55,3 12,0 60,2 85

90 code canton nom canton Taux de participation au Do ( ) Sources : SG 16,17,79,86, Insee (RP 2008) Taux de participation au Di ( ) Taux de couverture (Do et Di) Source : Assurance Maladie (RG, MSA, RSI) 1703 Ars-en-Ré 56,4 14,1 62, Aulnay 36,3 11,6 45, Burie 40,4 18,8 53, Le Château-d'Oléron 51,6 14,5 60, Courcon 56,0 12,1 60, Cozes 54,2 14,5 59, Gemozac 48,2 15,7 57, La Jarrie 63,2 11,4 68, Jonzac 58,6 11,1 60, Loulay 41,2 11,2 50, Marans 58,4 9,7 63, Marennes 56,3 12,7 58, Matha 40,5 13,4 49, Mirambeau 50,9 12,4 54, Montendre 55,6 10,2 57, Montguyon 53,9 7,6 52, Montlieu-la-Garde 48,2 9,7 51, Pons 49,4 14,8 57, Rochefort C-Nord 53,8 11,4 53, Royan C-Est 54,7 19,0 63, Saint-Agnant 57,1 11,0 55, Saint-Genis-de-Saintonge 54,1 10,5 56, Saint-Hilaire-de-Villefranche 39,9 12,8 48, Saint-Jean-d'Y 38,6 10,7 46, Saint-Martin-de-Ré 61,2 11,2 61, Saint-Pierre-d'Oléron 53,9 16,7 61, Saint-Porchaire 48,3 15,6 56, Saint-Savinien 39,4 14,8 49, Saintes C-nord 44,7 20,5 60, Saintes C-ouest 47,0 21,4 63, Saujon 50,8 15,7 60, Surgeres 56,7 12,2 63, Tonnay-Boutonne 50,9 11,7 51, Tonnay-Charente 56,4 10,9 55, La Tremblade 53,2 16,1 59, Royan C-ouest 55,2 18,3 63, La Rochelle C-5 63,9 10,8 70, Aytre 61,2 10,4 59, La Rochelle C-8 68,0 11,9 71, La Rochelle C-9 67,9 11,6 64, Saintes C-est 42,3 18,4 56, Royan 49,7 17,1 58, Rochefort ville 53,6 10,5 49,8 86

91 code canton nom canton Taux de participation au Do ( ) Sources : SG 16,17,79,86, Insee (RP 2008) Taux de participation au Di ( ) Taux de couverture (Do et Di) Source : Assurance Maladie (RG, MSA, RSI) 1798 La Rochelle 55,1 10,7 59, Saintes 40,7 23,0 58,8 Deux-Sèvres 65,2 % 9,1 % 63,5 % 7901 Airvault 70,4 6,1 57, Argenton-Les-Vallées 66,9 5,3 58, Beauvoir-sur-Niort 66,1 13,6 64, Bressuire 71,1 5,9 59, Brioux-sur-Boutonne 57,5 11,6 61, Celles-sur-Belle 61,7 10,8 60, Cerizay 70,1 4,2 57, Champdeniers-Saint-Denis 59,0 11,3 62, Mauleon 65,9 7,3 60, Chef-Boutonne 58,2 10,6 61, Coulonges-sur-l'Autize 60,5 11,3 64, Frontenay-Rohan-Rohan 62,7 10,5 65, Lezay 53,3 11,6 61, Mauze-sur-le-Mignon 60,0 12,6 63, Mazieres-en-gatine 62,3 7,7 64, Melle 61,7 9,8 65, Menigoute 60,6 7,7 59, Moncoutant 68,1 6,9 64, La Mothe-Saint-Heray 56,0 8,2 59, Niort C-nord 71,8 12,3 72, Niort C-ouest 71,8 10,5 72, Parthenay 72,4 7,7 75, Prahecq 70,8 12,9 72, Saint-loup-Lamaire 59,1 6,5 64, Saint-Maixent-l'école C1 66,5 9,9 68, Saint-Maixent-l'école C2 59,1 10,4 67, Saint-Varent 72,3 5,8 63, Sauze-Vaussais 52,2 13,9 62, Secondigny 69,0 5,4 67, Thenezay 60,8 7,5 65, Thouars C-1 69,8 6,0 55, Thouars C-2 69,8 6,3 61, Thouars 75,6 5,5 52, Argenton l'église 75,3 3,9 55, Niort 61,1 11,3 61, Saint-Maixent-l'école 58,3 10,1 59,7 Vienne 54,8 % 13,8 % 61,9 % 8601 Availles-Limouzine 47,1 8,5 54, Charroux 45,8 9,5 53, Chatellerault-nord 57,5 17,8 78,9 87

92 code canton nom canton Taux de participation au Do ( ) Sources : SG 16,17,79,86, Insee (RP 2008) Taux de participation au Di ( ) Taux de couverture (Do et Di) Source : Assurance Maladie (RG, MSA, RSI) 8604 Chauvigny 56,5 13,3 63, Civray 56,0 8,5 61, Couhe 48,9 11,9 57, Dange-saint-Romain 59,1 12,2 60, Gencay 50,4 13,9 62, L'Isle-Jourdain 48,1 10,7 51, Saint-Gervais-les-trois-clochers 57,8 14,4 65, Lencloitre 58,1 13,1 62, Loudun 64,0 7,3 58, Lusignan 43,1 15,7 55, Lussac-les-Chateaux 56,0 10,8 58, Mirebeau 55,2 11,7 63, Moncontour 51,6 9,5 53, Montmorillon 57,7 8,7 55, Monts-sur-guesnes 53,6 10,4 56, Neuville-de-Poitou 58,3 14,8 66, Pleumartin 55,3 10,7 55, Poitiers C-1 54,6 18,6 67, Poitiers C-2 57,1 19,0 72, Saint-Georges-les- Baillargeaux 59,7 15,6 68, Saint-Julien-l'Ars 57,1 17,4 66, Saint-Savin 52,4 9,9 57, La Trimouille 46,9 7,1 46, Les Trois-Moutiers 62,8 5,5 54, La Villedieu-du-clain 57,1 18,7 68, Vivonne 54,1 15,9 63, Vouille 54,3 14,9 64, Vouneuil-sur-Vienne 57,5 12,2 63, Chatellerault C-sud 68,9 11,6 65, Poitiers C-3 58,4 20,7 70, Poitiers C-4 55,2 20,1 75, Poitiers C-5 63,2 19,8 73, Poitiers C-6 53,4 12,0 62, Poitiers C-7 62,0 16,0 68, Chatellerault C-ouest 60,0 14,6 69, Chatellerault 56,7 12,7 60, Poitiers 47,4 17,6 59,6 88

93 Annexe 3. Taux de couverture du dépistage du cancer du sein par département et par tranche d âge Charente ans ans ans ans ans Nombre de femmes affiliées do 42,0% 48,3% 52,5% 50,4% 44,5% di 9,1% 7,0% 9,1% 8,8% 11,4% di+do 0,2% 0,3% 0,2% 0,4% 0,4% Nombre de femmes dépistées (%) (51,3%) (55,6%) (61,8%) (59,6%) (56,3%) Charente Maritime ans ans ans ans ans Nombre de femmes affiliées do 38,9% 44,1% 50,4% 49,3% 44,7% di 14,2% 10,9% 13,0% 12,7% 15,3% di+do 0,3% 0,3% 0,3% 0,3% 0,4% Nombre de femmes dépistées (%) (53,4%) (55,3%) (63,7%) (62,3%) (60,4%) Deux Sèvres ans ans ans ans ans Nombre de femmes affiliées do 48,1% 53,9% 61,3% 55,5% 54,9% di 9,8% 6,4% 8,4% 8,4% 10,6% di+do 0,3% 0,4% 0,5% 0,4% 0,8% Nombre de femmes dépistées (%) (58,2%) (60,7%) (70,2%) (64,2%) (66,2%) Vienne ans ans ans ans ans Nombre de femmes affiliées do 42,5% 47,5% 54,3% 51,4% 46,8% di 15,4% 13,0% 13,6% 11,8% 13,2% di+do 0,2% 0,2% 0,2% 0,3% 0,4% Nombre de femmes dépistées (%) (58,0%) (60,7%) (68,1%) (63,4%) (60,4%) Source : RG, MSA, RSI, Exploitation : ORS Poitou-Charentes 89

94 Annexe 4. Distance communale au radiologue agréé de Poitou-Charentes le plus proche Distance en kilomètres Commune siège d un cabinet ou d un service de radiologie agréé 2 km à 8,5 km 8,5 km à 11 km 11 km à 13 km 13 km à 15 km 15km à 18 km 18 km à 20 km 20 km à 23 km 23 km à 28 km 28 km à 35 km 35 km à 63 km Sources : ORS, structures de gestion 16,17,79,86 Exploitation : ORS Poitou-Charentes 90

95 Annexe 5. Guide d entretien pour les femmes n ayant recours à aucun dépistage Préalable 1. Présentation de l étude et objectif 2. Rappel de l anonymat (consentement pour enregistrer l entretien) Déroulement de l entretien 1/ Connaissance et appréciation du DO Objectif : repérer les facteurs organisationnels à la non participation au DO Qualité de l information et pertinence des campagnes de sensibilisation : Connaissez-vous le dépistage organisé? Si oui, comment (lettre, média, amis, médecin )? Qu en avez-vous pensez? Qu est ce qui vous a plu, déplu? Clarté du message : Saviez-vous quoi faire après? Est-ce que c était clair? Trouvez-vous cela simple? Pratique? Limite du dispositif: Pourquoi n y êtes vous pas allez? Qu est-ce qui vous en empêche? Objectif : repérer les facteurs environnementaux à la non participation au DO Accès au dépistage : Pourriez-vous vous y rendre facilement? Pourquoi? (transport, horaire ) Qu est ce qui vous faciliterait le fait d y aller? Accès au soin : A combien de kilomètres est le cabinet de radiologie le plus proche? Médecin? Offre de soin est-elle suffisante (délai d attente pour avoir un rendez-vous)? 2/ Comportement de santé Objectif : repérer les facteurs psychosociologiques favorisant ou non la participation au DO Suivi médical : Voyez-vous votre médecin régulièrement? Gynécologue? Avez-vous une mutuelle? Avez-vous déjà passé un test de dépistage (utérus, colon)?? Avez-vous déjà fait une mammographie? Le médecin aborde-t-il avec vous la question du dépistage? Représentation du cancer (sentiment de vulnérabilité) : Est-ce que vous vous sentez concerné par le cancer? Pourquoi? Que ressentez-vous par rapport à la maladie? Quelle gravité accordez-vous au cancer? Vous sentez-vous particulièrement à risque? Pourquoi? Avez-vous dans votre entourage proche une personne atteinte du cancer? Sentiment d intérêt/utilité du dispositif : Selon vous, à quoi sert le dépistage du cancer? Pensez-vous que c est utile? Important? Pourquoi? Connaissez-vous des personnes qui sont allés au DO? Qu est ce qu elles en ont pensé? Cela peut-il vous influencer? Si oui, qui sont ces personnes? 3/ Caractéristiques individuelles Objectif : repérer les facteurs sociodémographiques favorisant ou non la participation au DO Lieu d habitation : habitez-vous en ville (quartier prioritaire?) ou à la campagne? Statut marital : êtes-vous seule ou en couple? Avez-vous des enfants? Si oui, combien? Age Situation professionnelle : travailliez-vous? 91

96 Annexe 6. Guide d entretien des femmes ayant participé au DO suite à une action de sensibilisation Préalable 1. Présentation de l étude et objectif 2. Rappel de l anonymat (consentement pour enregistrer l entretien) Déroulement de l entretien 1/ Connaissance et appréciation du DO Objectif : repérer les leviers susceptibles d améliorer la participation au DO Qualité de l information et clarté du message: Connaissiez-vous le dépistage organisé avant l action de sensibilisation? (lettre, média, amis, médecin, action de sensibilisation )? Si oui, qu en avezvous pensez? Qu est ce qui vous a plu, déplu? Saviez-vous quoi faire après? influence de l action de sensibilisation : Le fait d avoir participé à cette action vous a-t-il aidé à aller vous faire dépister? Si oui, quelle différence avec la campagne nationale? Points positifs et négatifs de l action? Aviez-vous été personnellement invité à l action de sensibilisation? Objectif : repérer les facteurs organisationnels favorisant la participation au DO Efficacité du dispositif: Comment cela s est-il passé? Points positifs et négatifs (prise de rendez vous, accueil, relation avec le personnel, la douleur, délai des résultats ) Comptez-vous le refaire dans 2 ans? Pourquoi? Accès au dépistage : Est-ce que c était proche de chez vous? Comment vous-y êtes rendu? Choix des radiologues agréés satisfaisant? Accès au soin : A combien de kilomètres est le cabinet de radiologie le plus proche? Médecin? Offre de soin est-elle suffisante (délai d attente pour avoir un rendez-vous) 2/ Comportement de santé Objectif : repérer les facteurs psychosociologiques favorisant ou non la participation au DO Suivi médical : Voyez-vous votre médecin régulièrement? Gynécologue? Avez-vous une mutuelle? Avez-vous passé un autre test de dépistage (utérus, colon)?? Aviez-vous déjà fait une mammographie? Si oui, dans quelles circonstances? Bon ou mauvais souvenir? Représentation du cancer (sentiment de vulnérabilité) : Est-ce que vous vous sentez concerné par le cancer? Pourquoi? Que ressentez-vous par rapport à la maladie? Quelle gravité accordez-vous au cancer? Vous sentez-vous particulièrement à risque? Pourquoi? Sentiment d intérêt/utilité du dispositif : Selon vous, à quoi sert le dépistage du cancer? Pensez-vous que c est utile? Important? Pourquoi? Qu est ce que cela vous a apporté de vous faire dépister? Le conseillez- vous? 3/ Caractéristiques individuelles Objectif : repérer les facteurs sociodémographiques favorisant ou non la participation au DO Lieu d habitation : habitez-vous en ville (quartier prioritaire?) ou à la campagne (très isolé?) Statut marital : êtes-vous seule ou en couple? Avez-vous des enfants? Si oui, combien? Age Situation professionnelle : travailliez-vous? 92

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98 Dépistage organisé du cancer du sein Freins et leviers à la participation Introduction et objectif L augmentation des taux de participation au dépistage organisé (Do) du cancer du sein constitue l un des objectifs généraux du Plan stratégique régional de santé (PSRS) [4] ainsi qu une des mesures du plan cancer (mesure 14) [5]. Aussi, si la littérature est relativement riche sur le profil social et économique des personnes ne participant pas au Do, l identification des freins et leviers à la participation au Do peuvent variés d un département à l autre. L objectif de ce travail est donc de repérer les facteurs et freins à la participation au Do au niveau régional. Au final, cette approche devra aboutir à des propositions d actions permettant d améliorer la participation au Do du sein. Matériel et méthodes La première étape de cette étude a été d identifier et de caractériser les territoires à faible participation au dépistage organisé du cancer du sein. à partir de deux sources de données différentes : celles des structures de gestion (invitations faites aux femmes) et les données de remboursement des actes de mammographies des trois principaux régimes de sécurité sociale. Ces dernières nous permettent également d estimer la part du dépistage individuel à l échelle des cantons. Les cantons à faibles participation au Do sont alors identifiés et caractérisés selon des données sociodémographiques, des données de mortalité, de densités médicales et d accès aux soins. La deuxième partie de l étude porte sur l identification des freins et leviers à la participation au Do au niveau régional à partir de trois approches différentes (revue de la littérature, rencontre des structures de gestion et entretiens individuels auprès de femmes n ayant pas participé au Do). Des actions existantes (région et hors région) améliorant la participation au Do sont également recensées. Résultats Lors de la première étape, trente-deux cantons ont été retenus avec un taux de participation au Do inférieur à 52 % (taux régional : 56,7 %). Ces cantons ne constituent pas un espace homogène et ont des profils différents selon leur département d appartenance. La deuxième partie a recensé trois types de facteurs favorisant ou non la participation au dépistage organisé du cancer du sein : les facteurs environnementaux : proximité d un cabinet de radiologie, environnement socio-économique du territoire, densité de gynécologues, implication des professionnels de santé, les facteurs organisationnels : organisation des structures de gestion, stratégies de communication et de sensibilisation, conditions de réalisation du dépistage, les facteurs individuels : caractéristiques sociodémographiques (âge, revenu, niveau d éducation, situation familiale, logement et environnement social), facteurs psychosociologiques (perception de sa santé, connaissance du Do, représentations liées au cancer, ). Au final, des propositions d actions au niveau départemental ont été indiqué tenant compte des spécificités locales constatées dans la première partie de ce projet, complétés des enseignements obtenus lors des entretiens auprès des structures de gestion. Discussion et conclusion Ces différentes étapes ont permis de dessiner des pistes de réflexion et même certaines propositions d actions à l échelle départementale afin d améliorer la participation au Do, particulièrement dans les territoires à faible participation. Un suivi régulier de la géolocalisation des femmes participantes au Do au niveau régional permettrait de suivre les évolutions des territoires en termes de participation. D autre part, ce travail pourrait être complété par une étude régionale sur la perception du dépistage organisé du cancer du sein des professionnels de santé. Mots-clés Dépistage, Cancer sein, Participation, Prévention, Action usager, Profession santé, Structure préventive, Enquête qualitative, Donnée statistique Pour nous citer DEBARRE J., VAIL E., GIRAUD J., BOUFFARD B., BOUNAUD V. Dépistage organisé du cancer du sein. Freins et leviers à la participation. ORS Poitou-Charentes. Juin Rapport n p. 17, rue Salvador Allende Poitiers Tél [email protected] Sites gérés par l ORS : Juin 2012 Rapport n 141