Le «patient partenaire», un concept qui prend réalité dans un contexte de cancer / maladie chronique : éduquer, apprendre, transmettre, informer

Le «patient partenaire», un concept qui prend réalité dans un contexte de cancer / maladie chronique : éduquer, apprendre, transmettre, informer Francine Grondin, chef d unité 5CD/GMO Caroline Provencher, conseillère clinicienne en soins infirmiers En collaboration étroite avec : Louise Compagna, chef clinico-administratif Nicole Tremblay, conseillère clinicienne en soins infirmiers Activité POST CANO 2012 14 novembre 2012

2 Plan Assises théoriques du patient partenaire Les classes d enseignement : o Pré-chimiothérapie o Préparatoire à la greffe de cellules hématopoïétiques o Préparatoire à la chirurgie du sein Bilan des classes et retombées

Patient partenaire 3 Vincent Dumez http://www.synapse.umontreal.ca/faculte/le-patient-partenaire-de-soinsnouvelle-image-de-marque-de-la-faculte/

Patient partenaire 4 Été 2012 : Discussion avec Audrey-Maude Mercier, Chef de projet, Faculté de Médecine, Bureau facultaire de l'expertise patient partenaire Lancé fin 2010 Bureau travaille au développement de trois grands projets porteurs qui visent à faire du patient un partenaire à part entière sur le plan de l enseignement, de la recherche et des soins de santé

À l Université de Montréal 5 Des patients partenaires d enseignement Projet visant la contribution directe des patients à la révision progressive des programmes d enseignement dans une perspective PPS, ainsi que leur participation directe à ces programmes Des patients partenaires de recherche Projet de chaire sur le PPS qui assurera le codéveloppement (patients et professionnels de la santé) d approches d enseignement innovantes ainsi qu un cadre intégrateur de référence

À l Université de Montréal (suite) 6 Des patients partenaires de soins Projet de formation pour les patients atteints de maladies chroniques afin de les habiliter à devenir des partenaires de soins et formation de patients formateurs, futurs agents de changement de leur communauté Des patients partenaires de la vie universitaire Projet de constitution d un comité de patients experts dont la mission sera de soutenir la réflexion et l action sur le PPS, en étroite collaboration avec les étudiants et les professeurs

Pour nous

Besoins du patient 8 Besoin d information Besoin de recevoir une prestation sécuritaire de soins en ambulatoire Besoin d être rassuré Besoin d être informé afin de donner un consentement éclairé à un traitement comportant de nombreux risques et pour lequel de nombreux autosoins sont requis (greffe)

Qui sommes-nous? 9 L hôpital Maisonneuve-Rosemont est un centre hospitalier universitaire quaternaire affilié à l Université de Montréal. Il dessert une population de près de 660 000 habitants.

Qui sommes-nous? (suite) 10 Plus de 20 000 traitements de chimiothérapie par an Augmentation de 5 à 10% par an depuis 2004 Centre d oncologie ouvert entre 8hrs et 12 hrs par jour Nombre de traitements 21000 20000 19000 18000 17000 16000 15000 14000 13000 12000 11000 10000 Traitements / Année Cancer du sein Équipe suprarégionale de niveau 3 2004-2005 2005-2006 2006-2007 2007-2008 2008-2009 2009-2010 2010-2011 2011-2012 Cancer du sein : 400 nouveaux cas par année

Qui sommes-nous? (suite) 11 Greffe En 1980, première greffe à l hôpital Maisonneuve-Rosemont Au cours des ans, devient centre d excellence en greffe de cellules hématopoïétiques chez l adulte 3000 greffes, 150 greffes annuellement En 2008, obtention de l accréditation de la Foundation for the Accreditation of Cellular Therapy (FACT), renouvelée en 2011 Équipe suprarégionale de niveau 4 (greffe)

Classe d enseignement : préparatoire à la chimiothérapie (depuis 2009) préparatoire à la greffe hématopoïétique (depuis 2010) préparatoire à la chirurgie du sein (depuis 2011)

Importance de l enseignement comme stratégie favorisant l adaptation* 13 Satisfaction Connaissance et compréhension maladie Adhésion au traitement Capacité de faire face à la maladie Gestion des symptômes Perception de contrôle Qualité de vie Auto soins Anxiété Chaque dollar investi dans l éducation des patients permet d économiser 3 à 4 $ en soins et services D où la décision d offrir un enseignement structuré sous la forme d un enseignement de groupe (classe) * Différentes études citées par le Partenariat canadien contre le cancer (2009)

Classes d enseignement 14 Contexte préalable Enseignement donné par plusieurs intervenants Temps consacré individuellement de 1 à 3 heures Enseignement non uniforme ni standardisé Documents remis plusieurs fois Main d œuvre limitée Anxiété élevée pour plusieurs patients Plusieurs craintes et questionnements (surtout pour la clientèle de greffe et les patientes en attente de chirurgie pour le cancer du sein) Les lectures, les témoignages et les recherches sur Internet

Objectifs - Clientèle 15 Offrir un enseignement uniforme à tous les patients Faire référence aux dernières recommandations en matière de prévention pour les patients soumis à des traitements de chimiothérapie Mettre à jour l ensemble de la documentation remise Favoriser l établissement d un lien de confiance entre l équipe traitante, le patient et ses proches et ainsi offrir aux patients une occasion de recevoir du soutien social Dépister les vulnérabilités psychosociales afin d intervenir précocément

Objectifs Clientèle (suite) 16 Permettre au patient d échanger avec d autres personnes qui vivent une situation similaire Atténuer le stress et l anxiété vécus Favoriser les autosoins ainsi que la prise de décision chez la clientèle atteinte de cancer Intégrer les proches aux soins des patients Permettre de mieux comprendre le rôle de l infirmière pivot et des autres intervenants

Objectifs - Organisation 17 S inscrire dans une démarche visant la réorganisation du travail au Centre d oncologie Diminuer la charge de travail des IPO, des infirmières et des professionnels du Programme-clientèle d oncologie Favoriser la complémentarité entre les professionnels Offrir à la clientèle un enseignement issu des compétences associées à chaque profession Mettre à jour l ensemble de la documentation remise aux patients en regard des données probantes

Cadre conceptuel (PARiSH 2004) 18 Données probantes issues Recherche Expertise des professionnels Expérience du patient Mesures facilitant le transfert Caractéristiques personnelles (ouverture, crédibilité, authenticité) Caractéristique du rôle (vision hollistique, pouvoir, intégration, connaissances) Mobilisation du changement, encadrement, habileté Application réussie de transfert des connaissances + Intégration dans le milieu Environnement de pratique Compréhension de la culture Leadership institutionnel Approche d évaluation par rétroaction et accompagnement Cadre PARiHS (Promoting Action on Research Implementation in Health Services)* -Promouvoir l action en application de la recherche aux services de santé. Traduction libre et adaptation Application réussie de transfert des connaissances et de l intégration dans le milieu est fonction de l utilisation des données probantes, de la prise en compte de l environnement de pratique ainsi que des mesures facilitant le transfert.

Démarche 19 Rencontres de travail aux 2-3 semaines sur une période d un an pour l établissement de la première classe Contenu déterminé en équipe de professionnels à partir des données probantes, de l expérience clinique, des questions les plus souvent posées par la clientèle et des obligations d informer sur les risques et complications Révision des contenus par les membres de l équipe et médecins pour une compréhension partagée et élimination des répétitions inutiles Démarche entérinée par le comité clinique du Programmeclientèle d oncologie

Résultats obtenus 20 Le temps consacré à l enseignement est plus optimal Ce processus a permis de pallier au manque de ressources L enseignement offert est plus uniforme et mis à jour régulièrement La documentation remise aux patients est standardisée et mise à jour par l équipe interdisciplinaire sur une base régulière Le fait de pouvoir avoir de l information avant le début des traitements contribue à atténuer le stress et l anxiété

Retombées pour professionnels 21 Meilleure connaissance des rôles de chacun des professionnels amélioration du travail interdisciplinaire Estimation du temps d enseignement économisé sur une période de 10 à 12 mois patients dirigés vers l allogreffe interne patients dirigés vers l autogreffe interne patients dirigés vers l autogreffe externe 106 h 66 h 62 h

22 Évaluation des classes d enseignement par la clientèle Satisfaction après la classe d enseignement Taux de satisfaction très élevé pour toutes les classes d enseignement Patients satisfaits des informations reçues Diminution de l anxiété Après 3 traitements de chimiothérapie ou congé suite à une greffe Considérant votre expérience jusqu à aujourd hui, quelles informations vous auriez aimé connaître avant de débuter? Considérant votre expérience jusqu à aujourd hui, que pourrions-nous faire de plus afin d améliorer notre classe d enseignement?

Bilan des classes et retombées 23 En conclusion Impact de l enseignement à plus long terme Diminution du temps consacré à l enseignement Enseignement standardisé Cohésion d équipe Respect à la base d éléments du concept du patient partenaire Démarche non issue de la clientèle elle-même

Questions à débattre 24 Intégration plus grande est-elle à privilégier??? Patient partenaire d enseignement? Patient participant aux réunions inter? Patient participant aux réunions d ACQ? L expertise basée sur une expérience individuelle estelle transférable à un autre individu souffrant de cette maladie? Un individu peut-il acquérir de l expertise sur la seule base de son expérience à lui? Autres patients sont-ils prêts et désirent-ils avoir des pairs comme enseignants? Fox (2005)

Témoignages des patients 25 «Bonne préparation de base pour attaquer la maladie.» H.G. «Merci pour ce cadeau, j avais beaucoup d anxiété, ça va mieux.» A.M. «J ai trouvé le personnel très bien préparé, les points très pertinents. J ai moins de crainte après avoir été éclairée sur plusieurs points. Merci!» S.V.

Remerciements à tous les collègues 26 Diététistes Fatma Z Boushaki Marlène Durocher Karine Rondeau Physiothérapeutes Claudia Maltais Psychologues Philippe Blouin Clarisse Defer Robert Langlois Infirmières pivot Jocelyne Doucet Manon Ferland Caroline Plourde Travailleurs sociaux Danielle Lajoie Denis Sirois Yves Thibault Infirmières cliniciennes Anita Beaudry Nicole Deschênes Pharmaciennes Suzanne Frenette Kathia Gagnon Chirurgiens oncologues Guy Leblanc Yves E. Leclerc

Références 27 Dumez, V. (2012). Le patient partenaire de soins; enjeux et réalités cliniques. Présentation orale. Fox, J. (2005). The role of the expert patient in the mangement of chronic illness.bjn, 14 (1), 25-28. Hendrix, C. & Deleon, C. (2006). Educational and Emotional Support of patients with Non-Hodgkin s Lymphoma. Community Oncology, 3(7), 449-451. Jouet, E., Flora, L. et Las Vergnas, O. (2010). Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients. Note de synthèse. Usagers experts: la part du savoir des malades dans le système de santé, 58-59 janvier-juin 2010. Matterson, M. (2006). The Development of a Patient Education Carepath : A pilot Project. Oncology Nursing Forum, 33(2), 394-490. Partenariat canadien contre le cancer. Groupe d action pour l expérience globale du cancer. (2009). Vers l excellence dans l éducation des patients atteints du cancer au Canada. Skella, K.A., Bakitas, M., Furstenberg, C.T. & Henderson, J.V. (2004). Patients Need for Information About Cancer Therapy. Oncology Nursing Forum, 31(2), 313-319.

Références 28 Centre de collaboration nationale des méthodes et outils (2011). Cadre PARiHS d application de la recherche à la pratique. Hamilton, ON : Université McMaster. Récupéré sur le site : http://www.ccnmo.ca/registry/view/fra/85.html Rycoroft-Malone, J. (2004). The PARiSH Framwork A Framework for Guiding the implementation of Evidence-base Practice. Journal of Nursing Care Quality, 19(4), 297-304.