Comment j évalue l autonomie?

Comment j évalue l autonomie? Eloi Magnin CMRR et Centre Expert Parkinson, CHU Besançon Laboratoire des Neurosciences, Université de Bourgogne / Franche-Comté 22/12/2015 1

Introduction De l autonomie à la dépendance Enfoncer des portes ouvertes? 22/12/2015 2

Introduction : Définitions Autonomie : capacité à gouverner soi-même ses règles de conduite, l orientation de ses actes et les risques à courir (~ capabilité) capacité de jugement, de prévoir, de choisir, liberté de pouvoir agir, accepter ou refuser en fonction de son jugement respect des lois et des usages communs. Perte d autonomie ~ dépendance : incapacité partielle ou totale d effectuer certains actes de la vie courante (physiques, psychiques ou sociales) et de s'adapter à son environnement. Activités basiques : s occuper de soi-même Activités Instrumentales : utilisant les fonctions cognitives instrumentales (le langage / communication : expression et compréhension, les gestes et le schéma corporel, les capacités visuo-spatiales et le calcul). subsister dans un environnement préparer les repas, téléphone, se déplacer à l'extérieur, finances, médicaments, entretien domestique, demeurer seul à la maison 22/12/2015 3

Introduction La dépendance résulte de l'intrication de plusieurs facteurs = multidimensionnel 22/12/2015 4

Introduction Modèle de Wood (OMS 1973, 2001) Déficience : symptôme Incapacité / limitation d activité : retentissement du symptôme sur la performance Handicap / restriction de participation : retentissement de l incapacité sur le fonctionnement dans l environnement 5

Introduction 6

Evaluation MIF (mesure d indépendance fonctionnelle) En MPR souvent en CRF Plusieurs heure voire plusieurs jours Ergothérapeute évalue la réalisation des AVQ (surtout de base, peu instrumentale) Pas adapté à la consultation mémoire Questionnaires Souvent le parent pauvre de l évaluation des patient en clinique et en recherche Pourtant un rôle majeurs dans les pathologies cognitives!!! 22/12/2015 7

A quoi sert une évaluation des capacités fonctionnelles en consultation Mémoire? Diagnostic et stade TNC légers etmajeurs (DSM5) Etat des lieux plan d aide maisaussiles domaines préservés (remédiation?,compensation? Etc ) Capacité de jugement (mesure de protection) Attribution d aide (APA) Suivi évolutiondes troubles et réactualiserle plan d aide au besoin Recherche par exemple interventions thérapeutiques «disease-modifiers»? = primary end-point 22/12/2015 8

EMA (European Medical Agency) guideline (2008) «Measurement tools (cognitive, functional or global) should be externally validated, pertinent in terms of realistically reflecting symptomatic severity, sufficiently sensitive to detect modest changes related to treatment, reliable (inter-rater; test/retest reliability) and as far as possible easy to use and of short duration, allowing the possibility of easy combination with other tests. They should be calibrated in relation to various populations with distinct dementia syndromes and subpopulations of different social, educational and cultural backgrounds in order to have validated norms available for the interpretation of the results. Particularly in early stages of the distinct dementia subgroups better tools for cognitive, functional or global assessments with higher sensitivity to change are needed and would be welcomed.» à Test idéal!!! 22/12/2015 9

La pratique de l évaluation des ADL European Alzheimer s Disease consortium : Katz s ADL scale (basiques) et Lawton s IADL scale 40 to 50 % () US resource analysis : ADFACS (Alzheimer s Disease Functional Assessment and Change Scale), (30 %) ADCS-ADL (20%) and DAD (20%) 22/12/2015 10

Echelles en version Française Scale references Elaborated ADL ADCS-ADL Galasko D. et al. 1997 (12) ADCS-ADL sévère EIADL PSMS (Physical Self maintenance Scale BADL Galasko 2005 (13) Lawton (6) 1969 (15) Bucks et al. 1996 (16) ADL-IS B. Reisberg et al. 2001 (14) FAST Reisberg 1988 (17) DAD De Gelinas 1999 (9) DAD-6 De Rotrou 2012 (10) AGGIR JM Vetel 1998 (4) SMAF Hébert R. 2003 (18) IADL Basic ADL Numbers of items Total scale X X X 23 /78 From 0 to 1 or from 0 to 3 Rating of e domain X X X 19 /54 From 0 to 1 or from 0 to 3 X X X X 14 6 /14 /6 From 0 to 1 X X 20 /60 From 0 to 3 X X X 40 /4 from 0 to 4 Globale Globale Globale 7 /7 Echelle ordinale X X X 21 /40 From 0 to 1 From 0 to 2 From 0 to 3 X 6 /18 From 0 to 3 X 17 /6 A,B or C algorythm X X 29 Se 0 à 3 from 0 to -3 22/12/2015 11

«Enquête» du GREFON French version of Functional assessment scale Frequency of use Lawton s IADL 100% Lawton s IADL and AGGIR 22% Lawton s IADL and DAD 6 6,5% Lawton s IADL and ADCS-ADL 4,4% Lawton s IADL and ADL-IS and DAD6 4,4% Lawton s IADL and ADCS ADL and AGGIR 4,4% Lawton s IADL and PSMS 2,1% Lawton s IADL and ADL-IS 2,1% Lawton s IADL and ADCS-ADL and ADCS-ADL severe 2,1% dementia Lawton s IADL and ADCS ADL and DAD and AGGIR 2,1% Lawton s IADL and DAD and AGGIR 2,1% Lawton s IADL and DAD 6 and AGGIR 2,1% Lawton s IADL and PSMS and AGGIR 2,1% Satisfaction moyenne : 5,8 /10 «rapide et facile» 56% utilisent 2 tests systématiquement tout de même Limites : précision (56%), pb contexte clinique (39%, i.e. population agée, diagnostic précoce), influences du sexe du niveau culturel 22/12/2015 12

Les limite de notre pratique actuelle IADL Rapide +++ Cotation facile (binaire) Version courte 4 items obligatoire dans CIMA de la BNA AGGIR APA tirée de PAQUID prédictif de l entrée en démence Peu d étude scientifique Peu spécifique des troubles cognitifs à Vieux outils (1969 et 1998) : vie quotidienne changée à Validation métrologique insuffisante à Peu précise et sensible (oui/non) à effet du sexe, de l âge et niveau socio-culturel à Attention à l «administrative-based medecine»!!! à Les autres échelles en protocole (longues +++) 22/12/2015 13

Les bonnes habitudes Plusieurs professionnels utilisent ces échelles IDE, neuropsy, médecin, assistante sociales, ESA, etc Formation et respect des consignes de passation +++ Choisir outils validés pour la population et les pathologies suspectées (ex DAD-6 validé pour MCI et AD débutant) Pas seulement des chiffres brutes = qualitatif Comment l activité est elle réalisée Modification? Plus lente? Plus effortful? Stratégies nouvelles? 22/12/2015 14

Quelques pièges Déni de l aidant Prendre avis d autres proches (enfants par exemple) En l absence du patient 11% évaluait seul avec les patients sans aidant? exception = MCI et isolement Facteur confondant Autres troubles retentissant sur l autonomie (exemple Parkinson) Moteur Thymie Peu «autonome» auparavant : administratif, médicaments, course Environnement et contexte dépendant Rural vs Urbain Adaptation de l environnement en parallèle Prendre en compte les aides (// HTA) Attention au versions courtes +++ 22/12/2015 15

Example de la DAD-6 Initiation Organisation Réalisation Initiation Organisation Réalisation Initiation Organisation Réalisation Initiation Organisation Alimentation* (0-3) Oui Non Cog Non S/M Non Dép Prend la décision de s alimenter : plats, produits surgelés, collation, restaurant, livraison Planifie et organise son alimentation : s organise, anticipe, prévoit. S alimente en toute sécurité : cuisinière / plaques, four, micro-ondes, dates de péremption Utilisation du téléphone ou du portable ou de l ordinateur * (0-3) Oui Non Non Non Entreprend de téléphoner à un moment convenable (personnes connues et non connues) Est capable de chercher, trouver et composer un numéro de téléphone. Planifie ses R-V Tient une conversation téléphonique de façon adéquate, note ou transmet les messages Déplacements à l extérieur * (0-3) Oui Non Non Non Entreprend de sortir à l extéri eur ou de se déplacer dans un environnem ent familier ou non (marche, visite, courses, voyage ) à un moment approprié Planifie et organise sa sortie ou son déplacement de façon adéquate : mode de transport, clés, destination, vêtements/météo ou circonstances, argent nécessaire, listed achats. Sort et se rend à sa destination sans se perdre ou utilise en toute sécurité un moyen de transport approprié (voiture, autobus, taxi). Serend à ses rendez-vous. Finances et correspondance * (0-3) Oui Non Non Non Prend des initiatives pour ses affaires personnelles, telles que ses finances ou sa correspondance écrite Planifie et organise ses finances pour payer ses factures, tenir son budget : chèques, carnet de chèques, factures, cartes bancaires, ou sa correspondance, (papier, adresses, timbres, mails, internet ) de façon adéquate Réalisation Utilise billets et pièces ou effectue sa correspondance de façon adéquate Prise de médicaments * (0-3) Oui Non Non Non Initiation Décide de prendre ses médicaments au bon moment Organisation Organise sa prise de médicaments (au bon moment, respect du dosage, ) Réalisation Prend ses médicaments selon la prescription. Loisirs et entretien domestique * (0-3) Oui Non Non Non Initiation Prend des initiatives pour son loisir habituel ou pour les travaux domestiques qu il/elle avait l habitude d effectuer dans le passé : suivre les informations ou autres à la télé, radio, lecture, couture ou bricolage, entretien de la maison, meubles, plantes, jardin ou autre, repas familial ou autre Organisation Planifie et organise de façon adéquate l activité ou le loisir qu il/elle avait l habitude d effectuer dans le pass é : manipulation de la télécommande, ou autre matériel. Réalisation Réalise l activité ou le loisir qu il/elle avait l habitude d effectuer dans le passé de façon adéquate. total Activités Oui Non Cog Non SM Non Dép 22/12/2015 16

Problématique et pistes de recherches Tb subtiles dans les TNC légers et conversion en TNC majeurs Cut-off? Sensibilité au modification? MFI? Mild functional impairment (+/- MCI?) Evaluation de l autonomie pour les nouvelles technologies Portable Internet Etc Évaluation écologique (accéléromètre?, GPS?, test des commissions, ergothérapie, logiciel de navigation?, etc ) 22/12/2015 17

Consensus du GREFON : Bonne pratique (GCP) de l évaluation fonctionnelle en consultation mémoire = Take home message systematically (at least a screening short version). specific formation to use ADL scale. validated tools adapted to the disease suspected and the clinical context (stage of the disease, socio-cultural parameters, etc ). followthe specific instructions and rating ofeachadlscale With one (or more) caregiver andthe patient independently (anosognosiaanddenyofone ofthe caregiver). In addition to the raw score of the scale, the qualitative information about ADL is useful (activities is done with subtle modifications like aspontaneity, a new need of an electronic diary, or an effortful feeling) à extensive ADLassessment. Use long version ofadl scale systematically even if the score on a short version is not impaired. uncertain diagnostic complex context (MCI, behavioral or emotional disorders, patient or family complain, high level of education, professional difficulty) to adapt homecare management written in a correspondence addressed to other implied professionals to optimize the follow-up and homecare management. 22/12/2015 18

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Remerciements aux membres du GREFON (Groupe de Réflexion sur l Evaluation FONctionnelle, commission du GRECO) : Sarah Benisty, Bénédicte Dieudonné, Laurence Hugonot-Diener, Carla Machado, Jocelyne de Rotrou, Dominique Marchal, Marie Laure Strub, Marc Verny Toute exploitation, diffusion, reproduction, modification ou réédition de tout ou partie de ce document sur un support électronique ou papier quel qu il soit est formellement interdite, sauf autorisation expresse de l enseignant-auteur. Toute utilisation non autorisée par l enseignant- auteur est cons titutive de contrefaçon pénalement sanctionnée au titre de la législation afférente à la propriété intellectuelle (articles L. 122-4 et L. 335-2 et suivants du Code de la propriété intellectuelle). Seule la copie à usage privé est autorisée ; par copie privée, il convient d entendre un usage licite, privé et non commercial d un ou de plusieurs éléments du document à destination d un ordinateur ou de tout autre support strictement personnel.